DET ETISKE RÅD ÅRSBERETNING 2003

DET ETISKE RÅD ÅRSBERETNING 2003

Indholdsfortegnelse 1: Indledning...3 2: Det Etiske Råds indsatsområder i 2003...5 Mikroinsemination og præimplantationsdiagnostik...5 Eutanasi (aktiv dødshjælp)...8 Læge-patient-forholdet...12 Menneskeligt livs begyndelse og fosteranlægs etiske status...13 Folketingets fremtidspanel om bioetik...15 Etisk Forum for Unge...16 Det Etiske Råds hjemmeside...17 Andet informerende arbejde...18 3: Oversigt over Det Etiske Råds høringssvar i 2003...20 4: Samarbejde med institutioner og organisationer...24 5: Rådets planlagte arbejde i 2004...27 6: Bilag...29 Bilag 1: Det Etiske Råds medlemmer i 2003...29 Bilag 2: Oversigt over medlemmernes foredragsvirksomhed...30 Bilag 3: Tilskud til lokale arrangementer...36 Bilag 4: Loven om Det Etiske Råd...48 Bilag 5: Forretningsorden for Det Etiske Råd...52 Bilag 6: Det Etiske Råds informationspolitik...55 Bilag 7: Målrapportering for 2003...57 2

1: Indledning Det Etiske Råd er oprettet af Folketinget og begyndte sit arbejde i 1988. 2003 var således rådets 16. arbejdsår. Rådet har to opgaver: Det skal løbende rådgive blandt andre Folketinget og Indenrigs- og Sundhedsministeren om de etiske problemer, som opstår i takt med udviklingen af nye teknikker og behandlinger inden for sundhedsområdet. Herudover skal rådet informere offentligheden og bidrage til debatten om denne udvikling. For Det Etiske Råd har 2003 været et resultaternes og et begyndelsernes år. I 2003 begyndte et tæt samarbejde med Folketinget vedrørende Folketingets Fremtidspanel om Bioetik. I dette regi arrangerede rådet to seminarer om henholdsvis ægsortering og patent på mennesker. I 2003 offentliggjorde rådet to redegørelser om henholdsvis præimplantationsdiagnostik og eutanasi (aktiv dødshjælp). De to redegørelser var de sidste resultater af rådets arbejde med trilogier om kunstig befrugtning og om omsorg for døende. Ligeledes blev undervisnings- og demokratiprojektet Etisk Forum for Unge 2003 afsluttet med 17 unges møde og et holdningsreferat af diskussionerne på dette møde. På rådets hjemmeside oplyses om blandt andet de nævnte resultater, men også her er noget nyt begyndt i 2003: et nyhedsbrev om bioetiske og bioteknologiske emner. 2003 var desuden året, hvor rådet færdiggjorde to debatskabende udgivelser om nogle generelle etiske spørgsmål, der ofte dukker op i rådets behandlinger af konkrete lovgivningsrelaterede problemstillinger: De to udgivelser diskuterer henholdsvis fosteranlæggets etiske status og idealer for læge-patient-forholdet. Rådet har desuden afgivet 13 høringssvar i 2003. I det tidlige forår 2003 nedsatte regeringen et udvalg, der havde til opgave at styrke rådgivningen på det bioetiske område og komme med lovforslag om udvidelse af Det Etiske Råds kompetenceområde. Planen herfor indebærer, at Det Etiske Råds arbejdsområde udvides fra kun at omfatte bioetiske emner relateret til menneskelig sundhed til også at omfatte bioetik i forhold til miljø- og plante-/fødevareområdet. Det Etiske Råd har opbygget en metodisk tradition for kritisk kortlægning af etiske værdier og argumentationer, og det er glædeligt, at denne kortlægning nu kan blive anvendt på et 3

bredere bioetisk felt. Det Etiske Råd glæder sig til de ny opgaver og håber, at Folketinget vedtager lovforslaget om det ny etiske råd. Ole Hartling Formand Berit Andersen Faber Sekretariatschef 4

2: Det Etiske Råds indsatsområder i 2003 Se www.etiskraad.dk for yderligere informationer om de enkelte aktiviteter Mikroinsemination og præimplantationsdiagnostik Redegørelse I oktober 2003 udgav Det Etiske Råd en redegørelse om mikroinsemination og præimplantationsdiagnostik (PGD). Redegørelsen var tredje og sidste del af en trilogi om Etiske problemer vedrørende kunstig befrugtning. Mikroinsemination er en befrugtningsteknik, der først og fremmest benyttes i forbindelse med infertilitet, som skyldes nedsat sædkvalitet hos manden. Den nedsatte sædkvalitet består som regel i, at manden ikke har tilstrækkeligt mange mobile sædceller til, at befrugtningen kan foregå naturligt. Ved mikroinsemination udvælges en enkelt sædcelle, som skønnes egnet til befrugtningen, og denne føres ind i ægget ved hjælp af et meget tyndt rør. Dette foregår uden for kvindens krop i et reagensglas. I Danmark blev metoden taget i brug i 1993. Siden er antallet af mikroinseminationer steget markant (fra 243 i 1994 til 2.382 i 2000). Dette skyldes, at metoden efterhånden erstattede andre muligheder, i særdeleshed insemination med donorsæd. Det Etiske Råd var delt i sine anbefalinger om brugen af mikroinsemination. Otte af rådets medlemmer anbefaler, at mikroinsemination enten standses eller indskrænkes til et strengt kontrolleret minimum. Som begrundelse for denne anbefaling lægger de især vægt på, at mikroinsemination suspenderer den naturlige proces, der indebærer, at én blandt mange sædceller får lov at befrugte ægget. De udtaler i redegørelsen: "Vi har grund til at tro, at afgørelsen af, hvilke sædceller der fik (og fortsat får) lov at føre livet videre rummer en naturens visdom, der langt overgår, hvad nogle tusinde forskere i løbet af en enkelt generation er i stand til at overskue". Ni af rådets medlemmer anbefaler, at mikroinsemination fortsat kan anvendes. Nogle mener, behandlingen kan fortsætte som én af de mulige behandlingsformer i forbindelse 5

med barnløshed, mens andre mener, den kun bør anvendes på forsøgsbasis med den dertil hørende godkendelsesprocedure i det videnskabsetiske komitésystem. For disse medlemmer vejer hensynet til det infertile par tungere end de argumenter, der kan anføres imod metoden. Parret kan få et barn, de begge er genetisk ophav til, og der opstår ikke de dilemmaer, der kan opstå i forbindelse med benyttelse af en sæddonor. Præimplantationsdiagnostik er en teknik, der anvendes til at undersøge fosteranlæg for arvelige sygdomme. Kunstig befrugtning giver sammen med PGD mulighed for, at kun de fosteranlæg, der ikke har påviste sygdomsanlæg, bliver lagt op i kvindens livmoder. Inden udførelse af PGD hormonstimuleres kvinden mere end ved normal kunstig befrugtning, fordi diagnostikken og fravælgelsen af sygdomsbærende fosteranlæg kræver et højere antal æg til befrugtning. Endvidere adskiller PGD sig fra almindelig kunstig befrugtning ved, at de behandlede par ofte er fertile, men ikke ønsker at få et barn med en kendt, arvelig sygdom. I Danmark er det med PGD muligt at undersøge for 18 sygdomme. PGD anvendes kun på forsøgsbasis, og må kun anvendes i to situationer. Hvis kvinden allerede er i IVF-behandling på grund af infertilitet, må PGD anvendes til at påvise eller udelukke kromosomabnormiteter, for eksempel Downs syndrom eller Klinefelters syndrom. Hvis kvinden ikke på forhånd er i IVF-behandling, må PGD kun benyttes i de tilfælde, hvor der er en kendt og væsentligt øget risiko for, at barnet får en alvorlig arvelig sygdom. Det Etiske Råd udtalte sig i redegørelsen blandt andet om, hvorvidt PGD er acceptabelt at udføre med det formål at undgå alvorlig og eventuelt arvelig sygdom, og om, hvorvidt PGD bør anvendes til at undersøge et fosteranlæg for sygdomsanlæg og vævsforligelighed med henblik på at muliggøre donation til en syg søster eller bror. Tre af rådets medlemmer mener, det er uacceptabelt at anvende PGD - også med det formål at undgå alvorlig og evt. arvelig sygdom. Det begrundes med, at metoden indebærer destruktion af fosteranlæg, som efter de tre medlemmers opfattelse har krav på fuld beskyttelse. Derudover mener de, at PGD rummer en øget tingsliggørelse af reproduktionen, og at PGD med tiden kan føre til en lavere tærskel for fravalg af fosteranlæg end ved beslægtede teknologier som moderkagebiopsi og fostervandsprøve. 6

Fem af rådets medlemmer anbefaler, at PGD kun kan anvendes i de tilfælde, hvor der er en øget risiko for, at barnet får en alvorlig arvelig sygdom. Familier med arvelige sygdomme i familien kan med PGD opnå en større tryghed under graviditetsforløbet, end de ellers ville have mulighed for, og nogle undgår abort efter prænatal diagnostik. De mener, det taler for behandlingen, at mange personer med alvorlige arvelige sygdomme faktisk ønsker at have mulighed for at modtage den. Men de anbefaler ikke, at PGD anvendes til udelukkelse af kromosomabnormiteter, hvor kvinden allerede er i IVFbehandling. Ni af rådets medlemmer mener, at PGD fortsat bør kunne anvendes i de situationer, som loven i dag åbner mulighed for (dvs. både som undersøgelse af alvorlig arvelig sygdom og som undersøgelse af kromosomabnormiteter, hvor kvinden allerede er i IVF-behandling). De mener, den afgrænsede anvendelse er så veldefineret, at den ikke automatisk medfører, at andre anvendelser af PGD må accepteres. Endvidere lægger de vægt på, at muligheden for at benytte PGD kan forøge chancerne for at opnå graviditet for kvinder, der kun får sat ét befrugtet æg op i livmoderen, da risikoen for abort formindskes, når fosteranlægget ikke har arvelige sygdomme. Det er en fordel, fordi antallet af flerfoldsgraviditeter og fosterreduktioner hermed kan nedsættes betydeligt. I redegørelsen har rådet også behandlet spørgsmålet, om det er etisk acceptabelt at udføre PGD med samtidig undersøgelse for sygdomsanlæg og vævsforligelighed med henblik på donation til en allerede syg bror eller søster. Ti medlemmer af rådet mener ikke, dette er etisk acceptabelt. Efter deres opfattelse udtrykker denne behandling en mangel på respekt for det enkelte menneskes (det kommende barns) særskilte berettigelse og værdi. I argumentationen for dette standpunkt kan blandt andet fremhæves hensynet til at undgå tingsliggørelse af det kommende barn og hensynet til, at barnets tarv ikke forringes væsentligt ved senere behandlinger og donationer, der er fysisk og psykisk belastende, og som udføres for den syge brors eller søsters skyld. For de syv andre medlemmer af rådet vejer hensynet til det syge barn og dennes familie tungere. De mener, det er etisk acceptabelt at udføre PGD på fosteranlæg med henblik på donation til en allerede syg bror eller søster. De anerkender, at behandlingsformen ikke er 7

uproblematisk. Derfor mener de, en lang række betingelser bør være opfyldt, før den kan tillades. For eksempel at det syge barn skal lide af en alvorlig og eventuelt livstruende sygdom. De mener, vurderingen af, om sygdommen er alvorlig nok til at retfærdiggøre behandlingen, eventuelt kan afgøres af abortsamrådene eller af et råd med en tilsvarende funktion. For en mere komplet fremstilling af rådets synspunkter angående de nævnte og andre aspekter af PGD, se www.etiskraad.dk/sw164.asp. Eutanasi (aktiv dødshjælp) Redegørelse I november 2003 udkom redegørelsen Eutanasi - lovliggørelse af drab på begæring? Redegørelsen var tredje og sidste del af rådets trilogi om "de døendes liv" (omsorg for døende). I redegørelsen fraråder et samlet råd lovliggørelse af eutanasi. Selvom rådets medlemmer var enige om at tage afstand fra eutanasi, lagde de vægt på forskellige begrundelser herfor. Princippet om menneskelivets ukrænkelighed, faren for en falsk selvbestemmelse ved beslutninger om eutanasi, undergravning af tilliden mellem læger og patienter samt frygten for en glidebane mod ufrivillig eutanasi var nogle af de argumenter, som rådets medlemmer lagde vægt på. Det Etiske Råd forstår i redegørelsen princippet om menneskelivets ukrænkelighed sådan, at det ikke udtømmende kan forklares ud fra hensynet til det enkelte menneske og den personlige værdi, livet har for vedkommende. Rådet skriver blandt andet herom: "Samfundets beskyttelse af menneskers ret til at leve er af så afgørende betydning for muligheden af et trygt og godt samliv mellem mennesker, at eksistensen af et generelt forbud mod at tage livet af mennesker - på begæring eller ej - er nødvendig". Det Etiske Råd udtrykker skepsis overfor den ideologi om selvbestemmelse, der ofte ligger til grund for ønsket om lovliggørelse af eutanasi. Det stadigt øgede fokus på individuelle 8

handlemuligheder vil svække de alternativer (såsom palliativ indsats og hospicer), der baserer sig på, at lidelse afhjælpes ved mellemmenneskelig omsorg og ikke ved, at individer tildeles valgfrihed vedrørende døden. Endvidere tvivler rådets medlemmer på, at selvbestemmelse vil have gode vilkår i forbindelse med valg af eutanasi. Syge og sårbare mennesker belastes med at kunne vælge mellem livet og døden, selv om et sådant valg måske ellers aldrig var faldet dem ind. Hensynet til samfundet og de pårørende kan udøve et pres på den døende, og valget af eutanasi vil kunne fremstå som det bedste alternativ i et miljø, hvor den lindrende indsats måske er alt andet end tilstrækkelig. I redegørelsen lægges især vægt på to uheldige konsekvenser for lægegerningen og den måde, hvorpå patienter og læger møder hinanden. Hvis eutanasi lovliggøres, vil patientens tillid til, at lægen altid vil søge helbredelse eller lindring, undergraves. Desuden kan det ikke undgås, at lægen bliver dommer over, hvilke liv, der er værd at leve. Rådet skriver blandt andet herom: "Da det er selve opretholdelsen af livet, der ligger på vægtskålen over for lidelsen, kommer lægens vurdering i betænkelig høj grad til at handle om, i hvilken tilstand det ikke længere er værd at leve - hvilke liv, det ikke er værd at bevare. Det er i sig selv betænkeligt at gradbøje menneskelivets værdi, og det er kun ekstra betænkeligt at tildele en bestemt - og i denne sammenhæng tilfældig - faggruppe særlig autoritet i forhold til vurderingen af livets værd". Det Etiske Råd udtaler, at lovliggørelse af eutanasi sandsynligvis vil have en glidebaneeffekt. For det første er der fare for, at eutanasi i visse tilfælde vil blive til eutanasi uden patientens udtrykkelige anmodning. Rådet ser især en fare for, at beslutningsudygtige og døende patienter, hvor lægen i dag kan træffe afgørelse om afbrydelse af behandling, vil blive udsat for eutanasi uden anmodning. For det andet ser rådet en fare for, at kriterier for adgang til eutanasi vil blive udvidet. Herom hedder det bl.a.: "Vurderingen af lidelse i forhold til livets værdi er af en sådan subjektiv og kompliceret natur, at den ikke bør institutionaliseres og danne baggrund for en så alvorlig og definitiv beslutning som eutanasi. Det vil resultere i, at vilkårlige vurderinger af ubærlig lidelse med tiden bliver retningsgivende - og dermed også skaber et socialt pres - for opfattelsen af, hvornår det er acceptabelt at udøve eutanasi". For det tredje mener rådet, at eutanasi vil kunne føre til en stigmatisering af meget syge mennesker, aldrende og 9

døende. Det er sandsynligt, at netop mennesker i meget lidelsesfulde og svære situationer - i lyset af lovlig eutanasi - vil opfatte sig klassificerede som mennesker, for hvem det må forekomme forståeligt at foretrække døden". For en mere komplet fremstilling af rådets argumenter imod eutanasi og almindeligt fremførte argumenter for eutanasi, se http://www.etiskraad.dk/sw363.asp. Offentlig debat I forbindelse med offentliggørelsen af redegørelsen afholdtes 13. november en offentlig debatdag om eutanasi (aktiv dødshjælp). Debatdagen foregik i Landstingssalen på Christiansborg, hvor alle stole var besat. Oplægsholdere var Mette Hartlev (lektor i sundhedsret og medlem af Det Etiske Råd), Hanne F. Mortensen (sygeplejelærer og formand for Det Sygeplejeetiske Råd), Michael Norup (læge og forsker på Københavns Universitet), Flemming Schollaart og Tom Alsner (hhv. formand og næstformand i foreningen En Værdig Død, der arbejder for lovliggørelse af aktiv dødshjælp) og Ole Hartling (læge og formand for Det Etiske Råd). Ved arrangementet var også et indbudt panel af folketingspolitikere tilstede: Tove Videbæk fra Kristendemokraterne, Birthe Skaarup fra Dansk Folkeparti, Margrete Auken fra Socialistisk Folkeparti og Sophie Hæstorp Andersen fra Socialdemokraterne. Dagen blev afsluttet med en debatrunde, hvor såvel de mange fremmødte borgere som de indbudte politikere bombarderede oplægsholderne med spørgsmål og kommentarer. Mette Hartlev afsluttede sit oplæg med at sige: " Det at sætte døden i system har nogle konsekvenser, som også skal indtænkes. Hvis døden bliver et af sundhedsvæsenets behandlingstilbud, vil man være nødt til at undervise i det, man vil være nødt til at uddanne de medicinstuderende eller eventuelt de færdiguddannede læger ved efteruddannelsestilbud. Der vil være behov for, at man forsker i det, så man finder ud af, hvordan man mest hensigtsmæssigt kan hjælpe patienter i forbindelse med eutanasi. Der kan måske også blive tale om kvalitetskontrol og indberetning af utilsigtede hændelser. Det der var tænkt som en barmhjertighedsgerning transformeres til et spørgsmål om procedurer, professionalisme, effektivitet, kvalitet. Så ja, 10

man kan sætte døden i system, man har gjort det i nogle få lande, men efter min opfattelse så kan man netop ikke sætte den gode død i system". Med reference til en undersøgelse om befolkningens holdning til aktiv dødshjælp, foretaget af PLS Rambøll i 2002, sagde Hanne F. Mortensen blandt andet: "Undersøgelsen giver mig anledning til at kunne ønske at spørge de danskere, som sagde ja til aktiv dødshjælp, om, hvad det er, der gør, at nogle danskere tilsyneladende vil foretrække at dø ved hjælp af aktiv dødshjælp frem for at få hjælp til at leve, til vi dør? Er døden blevet et tabu for det moderne menneske? Er døden dermed en provokation for os i det moderne samfund, som modbeviser at jeg kan alt, hvad jeg vil, og jeg kan bestemme alt, hvad jeg vil?" Michael Norup præsenterede resultater af en undersøgelse af lægers beslutninger ved livets afslutning i seks europæiske lande, og nævnte blandt andet: " Så er der endelig den kategori, der hedder "afslutning af livet uden begæring", hvor det er meget interessant, at Belgien kommer ind som det land, der har flest. Men Danmark har også et ret stort antal og et antal, som er meget tæt på det hollandske antal. Altså statistisk set er der ikke forskel på de to tal. Men i diskussioner om, hvad lovliggørelse af aktiv dødshjælp kan føre til, er det jo interessant, at det hollandske tal og det danske tal er stort set det samme". Om aktiv dødshjælp sagde Tom Alsner blandt andet: "Det er ikke et behandlingstilbud. Det er en mulighed, som det enkelte menneske skal kunne have for at kunne bede om den her hjælp, og den skal kunne ydes, uden at der - når vi følger en meget nøje kontrol - vil blive rejst tiltale mod den, der hjælper. Det er altså ikke et spørgsmål om at legalisere, at man tager liv, men at skabe en mulighed for at undgå retsforfølgelse". Om begrebet værdighed sagde Ole Hartling: "Det vanskelige er jo, at ordet værdighed naturligvis hænger sammen med værdi, og ligeså meget som det at kunne give sit liv er fyldt med værdi og derfor værdifuldt, og derfor også værdigt, er dette at fastslå, at nu er det eller dét menneskeliv ikke værd at bevare, 11

fordi det ikke længere har nogen værdi, meget langt fra værdighed, og jeg erkender fuldstændigt, at dette også gælder, selv om man selv når til dén konklusion". Læge-patient-forholdet Antologi Det Etiske Råd har i 2003 udgivet to bøger med temaer, som ofte er relevante i de problemstillinger, rådet tager stilling til og rådgiver om. Den ene bog er en antologi om læge-patient-forholdet, og den anden er et debatoplæg om menneskelivets begyndelse og fosteranlæggets etiske status. I diskussionen af problemstillinger, der har en umiddelbar relevans for lovgivningen, er de to emner vigtige fikspunkter. Eksempler fra det forgangne år er, at overvejelser over konsekvenser for forholdet mellem læge og patient indgår i rådets stillingtagen til eutanasi (aktiv dødshjælp), og at spørgsmålet om fosteranlæggets etiske status har været afgørende for nogle rådsmedlemmer i deres stillingtagen til præimplantationsdiagnostik. I antologien om læge-patient-forholdet, der udkom september 2003, skriver tolv indbudte forfattere (læger, patienter, forskere, politikere) om det moderne læge-patient-forhold og dets indbyggede styrker og svagheder fra lægens vinkel og fra patientens vinkel. Lægerne skriver om mødet med patienten, dels i almen praksis og dels i sygehusverdenen. Gennemgående temaer er den moderne patients høje forventninger til behandlingens helbredelsespotentiale, lægens uformåenhed over for det at være afmægtig og den menneskelige håndtering af den magt, lægen har i kraft af, at han eller hun sidder inde med den nødvendige viden og kan sætte dagsordenen for, hvordan man griber et givent helbredsproblem an. Der gives også mange konkrete og dagligdags indblik i forholdet og glidningen mellem det autoritetstro læge-patient-forhold og det moderne læge-patient-forhold, der er mere forhandlingsorienteret. Endelig berører flere af lægerne den såkaldte "defensive medicin", dvs. reelt ineffektiv behandling, der gives udelukkende for at have ryggen fri eller for at "trøste" patienten. 12

I antologien er der tre essays, som er skrevet ud fra patientens erfaring med undersøgelse og behandling i det moderne sundhedsvæsen. En rød tråd i de tre essays er, at forfatterne vil opprioritere evnen til at kommunikere og forholde sig empatisk til patienten. Endvidere understreges - gennem personlige beretninger - behovet for, at sundhedspersoner bliver i stand til at håndtere den psykiske virkelighed, der skabes hos patienter, når de modtager viden i form af risikofaktorer og lign. I den sidste afdeling skriver forskere og en enkelt politiker om læge-patient-forholdet ud fra en mere overordnet, politisk og teoretisk synsvinkel. Her behandles lovgivningen om patienters rettigheder som en afspejling af samfundets ændrede ambitioner for et moderne forhold mellem læge og patient. Menneskeligt livs begyndelse og fosteranlægs etiske status Debatoplæg I januar 2003 udgav Det Etiske Råd et debatoplæg, der indeholder beskrivelser af forskellige synspunkter om fosteranlæggets etiske status - det vil sige: på hvilket tidspunkt er der tale om menneskeligt liv, og hvilke begrænsninger i handlefriheden over for et fosteranlæg må man herudfra udlede? Nødvendigheden af at beskæftige sig med spørgsmålet har for rådet været, at de seneste års udvikling inden for bioteknologien indebærer en række nye handlemuligheder i forhold til fosteranlæg. Desuden har det været en god anledning til at diskutere, hvordan det må opfattes, at Det Etiske Råd ifølge den lov, hvorunder rådet virker, "skal bygge på den forudsætning, at menneskeligt liv tager sin begyndelse ved befrugtningen" 1. Siden er det blevet lovligt at forske i stamceller fra fosteranlæg, der bliver tilovers fra kunstig befrugtning. Debatoplægget var og er fortsat ment som et bidrag til den offentlige debat om, hvilke etiske grundantagelser om fosteranlæggets beskyttelsesværdighed, der må ligge bag de forskellige synspunkter om det rimelige eller urimelige i anvendelsen af 1 Menneskeligt livs begyndelse og fosteranlægs etiske status 13

stamceller fra fosteranlæg 2. Men det er også selve den biologiske videnskabs erkendelse af, at ikke kun befrugtning men også kloning kan føre til menneskeligt liv, der har revitaliseret debatten om fosteranlægs etiske status. Debatoplægget består af fire hovedsynspunkter, der har udkrystalliseret sig under debatterne om emnet i Det Etiske Råd, og fire baggrundskapitler, der beskriver emnet fra en hhv. juridisk, filosofisk, religiøs og biologisk vinkel. De fire hovedsynspunkter i debatoplægget er to varianter af synspunktet om, at fosteranlægget fra befrugtningen har fuld etisk status som ethvert andet menneske, og to varianter af synspunktet om, at et fosteranlæg og et foster igennem graviditeten gradvist opnår højere etisk status. I det ene af de sidstnævnte synspunkter lægges der vægt på, at det kun er arveanlægget, det fødte menneske har tilfælles med fosteranlægget, og at det er andre forhold end generne, der hos det fødte menneske betinger dets etiske status. Det hedder blandt andet: Derfor kan man ikke sidestille fosteranlæggets etiske status med menneskets. Et fosteranlæg er biologisk levende, men det er ikke et menneske og har følgelig ikke et menneskeligt liv. Den anden variant af synspunktet om, at fosteranlægget gradvist opnår etisk status som et menneske, lægger mere vægt på den folkelige forestillingskraft, der knytter sig til moderskabet og moderskabets begyndelse på det tidspunkt, hvor modtagelsen i livmoderen finder sted. Ud fra dette udgangspunkt kan det tidlige fosteranlæg ikke tillægges samme værdi som det ventede barn. Det ene af synspunkterne om fosteranlæggets fulde etiske status anerkender, at fosteranlægget har samme etiske status som et barn. Men der lægges i højere grad vægt på, at det er kvinden, som - uagtet fosteranlæggets fulde etiske status - har ret til at bestemme over sig selv og sin egen krop samt det lille ufødte barns mulighed for eksistens. Det andet synspunkt om fosteranlæggets fulde etiske status siger, at respekten for liv er en grundlæggende etisk forudsætning. Det er ikke muligt at forklare eller bevise, hvorfor menneskeligt liv overhovedet har krav på respekt og beskyttelse. Der er tale om et 2 I den forbindelse henvises også til rådets besvarelse af genteknologiudvalgets syv spørgsmål til politisk afklaring. Denne besvarelse var et konkret indspil til Folketingets debat om brug af stamceller fra fosteranlæg. Besvarelsen kan læses på Det Etiske Råds hjemmeside: http://www.etiskraad.dk/sw454.asp. 14

etisk aksiom. Ifølge synspunktet må fosteranlægget være omfattet af denne respekt for liv, idet der ikke er nogen afgørende tidspunkter efter befrugtningen, der adskiller menneskeligt liv fra noget, der ikke er menneskeligt liv. For en mere komplet fremstilling ikke mindst om holdninger til brugen af stamceller fra fosteranlæg se http://www.etiskraad.dk/sw433.asp. Folketingets fremtidspanel om bioetik I 2003 begyndte et spændende projekt for Folketingets medlemmer. På vegne af BIOSAM betjener Det Etiske Råd et fremtidspanel, der samles to eller tre gange om året for at blive informeret om og debattere aktuelle bioetiske spørgsmål. Panelet består af 20 folketingsmedlemmer, der repræsenterer alle partier i Folketinget. Formålet med fremtidspanelet er at assistere Folketinget og dets partier i deres stillingtagen til bioetiske problemstillinger. Ved hvert enkelt seminar deltager eksperter, der fremlægger og diskuterer henholdsvis tekniske, juridiske, etiske og eventuelt politiske aspekter af den pågældende teknologi eller praksis. Seminarerne er åbne for folketingsmedlemmer, medlemmer af Det Etiske Råd og medlemmer af BIOFORUM (se fortegnelse over deltagere i BIOFORUM på http://www.biosam.dk/biosam/bioforum/deltager.php). I 2003 er afholdt to seminarer om henholdsvis ægsortering (PGD) og patent på mennesker. Emnemæssigt var der sammenfald mellem seminaret om ægsortering og rådets redegørelse om PGD (se tidligere omtale). Som et ekstra tema på seminaret var der endvidere et oplæg om etik, politiske ideologier og fritstillingsproblematikken. Resumé af oplæggene og diskussionerne på seminaret om ægsortering kan nås via følgende link: http://www.etiskraad.dk/sw963.asp. Baggrunden for seminaret om patent på mennesker er blandt andet, at EU i 1998 vedtog et patentdirektiv, som muliggør patentering af menneskers gener og stamceller. Der har i nogle medlemslande været stor modvilje mod direktivet, og flere organisationer har anbefalet, at debatten om patentering af gener og stamceller bliver genoptaget med henblik på at stramme reglerne om tildeling af patenter på menneskeligt materiale (se 15

afsnit 5 i denne årsberetning om rådets planlagte arbejde). Resumé af oplæggene og diskussionerne på seminaret om patentering af mennesker kan nås via følgende link: http://www.etiskraad.dk/sw963.asp. Etisk Forum for Unge I marts 2003 mødtes 17 udvalgte unge fra landets 9. og 10. klasser. I to dage var de Etisk Forum for Unge, og de havde som opgave at diskutere og tage stilling til bioteknologisk forandring af mennesker. De repræsenterede nogle af de mange klasser, som havde beskæftiget sig med Det Etiske Råds undervisningshæfte Det perfekte menneske?, som stiller skarpt på forbedring af menneskers krop og sind via tre emner: skønhedskirurgi, genetisk manipulation og cyborg-teknologi. Cirka halvdelen af skoler med afgangsklasser havde bestilt undervisningshæftet i klassesæt. De 17 medlemmer af Etisk Forum for Unge 2003 blev på forumets første dag delt op i tre grupper. Alle grupper diskuterede i løbet af dagen de tre ovennævnte emner. Før hvert emne holdt et medlem af Det Etiske Råd et oplæg. Herefter diskuterede grupperne argumenter for og imod på det enkelte område og opsummerede til sidst deres konklusioner. Grupperne fik hjælp fra medlemmer af Det Etiske Råd til at guide diskussionen på vej og til at skrive referat af samtalerne. På forumets anden dag var alle 17 medlemmer samlet for en sidste gang at vende argumenter og skærpe deres forskellige holdninger til de tre emner. Hertil blev de hjulpet af mødeleder og medlem af Det Etiske Råd, Nikolaj Henningsen. For hvert emne tog debatterne afsæt i et konkret dilemma eller en konkret problemstilling, og de 17 medlemmer blev udfordret til at indtage en holdning og begrunde den. På baggrund af plenumdiskussionen og referater af gruppediskussionerne blev en udtalelse udarbejdet og sendt til landets skoler, politikere og formidlet til pressen. Dermed var nr. 2 i rækken af etiske fora for unge afsluttet, men et nyt er på vej i 2004 (se afsnit 5 i denne årsberetning om rådets planlagte arbejde). 16

Udtalelsen kan læses og bestilles på rådets hjemmeside, og her kan man også se billeder og video fra arrangementet: http://www.etiskraad.dk/sw397.asp. Det Etiske Råds hjemmeside I 2003 blev rådets hjemmeside udvidet med følgende forsidekategorier: Nyhedsbrev Det Etiske Råds medlemmer har efterspurgt et redskab til formidling af informationer om den bioteknologiske udvikling. Derfor udarbejder Det Etiske Råds sekretariat et månedligt nyhedsbrev om bioetik og bioteknologi, som dermed også kommer den alment interesserede til gode. Nyhedsbrevet består af korte omtaler, der er ledsaget af links til mere udførlige kilder. Der medtages nyheder om forskningsresultater, lovforslag, udtalelser, domsafgørelser mv. inden for rådets arbejdsområde. Gamle nyhedsomtaler gemmes under emner i et arkiv, der er tilgængeligt fra hjemmesiden. Se www.etiskraad.dk under Nyt om Bioetik. Høringssvar og udtalelser Som noget nyt samles rådets høringssvar og udtalelser på ét sted. Det Etiske Råd har i 2003 afgivet et betydeligt antal høringssvar om så forskellige emner som omskæring af kvinder, plantegenetiske ressourcer og fosterdiagnostik. Med den ny forsidekategori er det blevet nemmere at danne sig et overblik over rådets høringssvar og dermed også over den aktuelle lovgivningsmæssige aktivitet på det bioetiske område. Se www.etiskraad.dk under Høringssvar og udtalelser. Fremtidspanel for Folketinget De ovenfor omtalte seminarer, der arrangeres for Folketingets Fremtidspanel om Bioetik, er fortrinsvis åbne for Folketingets og Det Etiske Råds medlemmer. Det Etiske Råd har imidlertid besluttet at offentliggøre referater og andet indhold fra seminarerne på rådets hjemmeside. På seminarerne præsenteres grundig faglig viden om etik, jura og teknologi, 17

ligesom diskussionerne bringer holdninger i spil. Via rådets hjemmeside formidles denne viden og diskussion nu til en bredere kreds. Se www.etiskraad.dk under Fremtidspanel for Folketinget. Etisk Forum for Unge Det Etiske Råds demokrati- og undervisningsprojekt fik sin egen afdeling på rådets hjemmeside. Her kan man følge projektet fra start til slut, fra undervisningsmateriale til forumets udtalelse om emnet, som i 2003 var Det perfekte menneske?. Der er lagt ekstra vægt på visuel formidling i form af billeder og videosekvenser fra forumet, ligesom der forefindes en linksamling, der er udvalgt til undervisningsbrug. Andet informerende arbejde Foredragsvirksomhed I 2003, som i årene før, holdt medlemmerne af Det Etiske Råd en lang række foredrag rundt omkring i landet. Det var foredrag om Det Etiske Råds arbejde generelt og om specifikke emner, som er eller har været på dagsordenen i rådet. Disse foredrag er en god anledning for rådets medlemmer til at tage del i den offentlige debat. Samtidig giver foredragene indblik i, hvad der optager mennesker, og dermed inspiration til arbejdet i rådet. (Se denne årsberetnings bilag 2.) Tilskud til debatarrangementer Som en del af sin oplysningsvirksomhed giver Det Etiske Råd hvert år støtte til afholdelse af debatarrangementer om emner, der falder inden for rådets arbejde. Rådet lægger vægt på, at arrangementerne udspringer af lokale initiativer og har en lokal målgruppe. Hvis disse betingelser er opfyldt, kan alle søge tilskud til et debatarrangement. Blot skal arrangementet være åbent for alle, og det skal være offentligt annonceret. Der kan søges støtte til annoncering, foredragshonorar og rejseudgifter - dog maksimalt 3.800 kroner pr. arrangement, og heraf maksimalt 3.000 kroner til foredragshonorar. I 2003 gav rådet i alt ca. 230.000 kr. i tilskud til i alt 68 arrangementer. (Se denne årsberetnings bilag 3.) 18

Besvarelser af henvendelser til Det Etiske Råd Både rådsmedlemmer og sekretariat modtager hver dag henvendelser om rådets arbejde fra blandt andet skoleelever, studerende, journalister og interesseorganisationer. En del af henvendelserne kan besvares med en henvisning til rådets hjemmeside, hvor de nødvendige informationer ofte kan findes. Men mange, især udenlandske henvendelser, kræver en mere grundig sagsbehandling. Rådet er glad for henvendelserne. De er stimulerende for rådets arbejde, fordi de giver indtryk af, hvad der optager folk, og de vidner om gode vilkår for den offentlige debat om etik. Årsrapport Årsrapporten for 2003 søger at give en dækkende og pålidelig rapportering om årets økonomiske og faglige resultater, så det er muligt at vurdere, hvordan Det Etiske Råd har løst sine opgaver inden for de givne rammer. Årsrapporten skal samtidig indgå i en fremadrettet sammenhæng som baggrund for prioriteringer og vurderinger af nye bevillingsforslag. 19

3: Oversigt over Det Etiske Råds høringssvar i 2003 Det Etiske Råd har i 2003 afgivet 13 høringssvar til forskellige myndigheder. Herunder ses en oversigt med en kortfattet omtale af de enkelte høringssvar. Høringssvarene kan indtil udgangen af 2004 læses i deres fulde længde på Det Etiske Råds hjemmeside (se under Høringssvar og udtalelser på www.etiskraad.dk). Høringssvar til Indenrigs- og Sundhedsministeriets lovforslag om markedsføring af sundhedsydelser (afgivet 8. januar 2003). Det Etiske Råd advarer mod regeringens forslag om at gøre det lovligt at reklamere for sundhedsydelser. Det Etiske Råd finder det betænkeligt, at reglerne om markedsføring af sundhedsydelser skal bringes til at svare til, hvad der gælder på andre områder. Dog mente et enkelt medlem af rådet, at sundhedsreklamer er ønskværdige, fordi de sikrer et bredt og demokratisk kendskab blandt almindelige mennesker til det, som ellers kun mere videbegærlige har adgang til. Udtalelse vedr. udkast til forslag til lov om ændring af straffeloven (omskæring af kvinder) (afgivet 4. februar 2003). Det Etiske Råd tilslutter sig i høringssvaret lovforslaget, der blandt andet vil gøre det strafbart her i landet at medvirke til, at en kvinde omskæres, også når selve omskæringen finder sted i et land, hvor omskæring ikke er strafbar. Høring over forslag til folketingsbeslutning (B 50) om Danmarks ratifikation af den internationale traktat om plantegenetiske ressourcer for fødevarer og jordbrug (afgivet 4. februar 2003). Det Etiske Råd mener, at bevarelse af plantegenetiske ressourcer for fødevarer og landbrug er vigtig for at sikre bæredygtighed og undgå, at der i forbindelse med modifikation af plantemateriale sker irreversible ændringer, så vigtige naturressourcer går tabt. Rådet finder det afgørende vigtigt, at der i fremtiden sker en udkrystallisering og beskrivelse af etiske principper på plante- og fødevareområdet. 20