Udgave 6 November 2016 JUL 2016 enk Engang - Kims Word sigt -Kims Word - Digt gang - Kims Word d Ansigt - Digt Kims Word s - Digt ord
10 6 Nye Netpersoner Glædelig Jul 12 Vita Sana 18 Digt Side 20 21 Din hælp i 2017 MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELDDIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELDDIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG MELD DIG 2 Læserbreve Hvis du har brug for at få luft, vil spørge ud i luften om noget, kommentere, kritisere rose eller lignende, hvorfor sender du så ikke et læserbrev til Sclerose.info? I Sclerose.info elsker vi en god debat eller nyder når der kommer meninger på bordet med indhold og substans. Skal du have luft Så skriv uanset emnet 3
Jeg glæder mig i denne Tid; nu falder Julesneen hvid, og saa maa Julen komme (fra Peters Jul) Den dejlige jul, tiden i familiens skød, glædens tid, masser af mamse, gaver og smilende børn Højt fra træets grønne top! Vejret er kulde koldt og snevejr. Det er altid en dejlig hvid jul. Sådan drømmer vi i hvert fald om at det hele er. Men vi kender jo også os selv og ved at vi skal passe på os selv i julen Se artiklen længere om i bladet. Julen og nytåret er også for mange refleksionernes tid. Det er her man tænker over året hvad der skete siden sidste jul, oplevelserne osv. Nogle glædes over tankerne og andre synes det måske ikke har været det bedste år. Hvert år skriver jeg altid om det positive dine positive tanker træn i at blive bedre til at tænke positivt så mit råd vil altid være, at du skal tænke positivt tilbage og selvom det har været et øv år, så find lige de 5-6-7-8 ting der har været godt. Jeg vil gerne ønske dig og din familie en rigtig glædelig jul og et lykkebringende nytår Kim Gelser WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOM- MEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOM- MEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOM- MEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOM- MEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOM- MEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOM- MEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOM- MEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOM- MEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOM- MEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN WELKOMMEN 4 Følg dette link https://sclerose.info/medlemskabpriser/ 5
Glædelig jul Kim Gelser Julens og nytårets dejlige tid her er et par råd Husk at nyd den dejlige tid med familie og venner, men samtidig skal du huske på hvor meget energi og ressourcer du har MAD er dejligt men tung julemad har det med at alle mennesker bliver sløve og oppustede. Som scleroseramt bliver vi endnu mere mærket af den tunge mad, og hvis du ikke passer på kan du ende med at din fordøjelse eller mangel på samme kan komme til at ødelægge dage for dig Spiritus julen og især nytåret og jo tiden hvor der skal nydes og drikkes. Husk at din balance måske ikke er for god eller at spiritus kan påvirke dig voldsomt. Man behøver ikke drikke meget for at have det sjovt gammel kliche men sand Fyrværkeri er smukt. Men det kan ses så meget tydeligere med afstand eller in denfor. Man behøver ikke at skulle antænde det. HUSK at tage et par afslapninger... måske endda slumre lidt. Det er der intet galt i, og alle vil have forståelse for det og det giver dig muligheden for at nyde tiden bedre KULDE kan have en grim påvirkning for mange med sclerose. Man bliver stiv benet og det gør ondt i led og sener. Klæd dig ordentligt på. IS på vejen og fortov. Pas nu på!! NYD julen og nytåret jo mere du lige huske et par råd jo mere har du mulighed for at nyde hele højtiden GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL GLÆDELIG JUL 6 7
1 VÆRD AT VIDE FOR DIG MED MS HUG ME, I AM RUDOLPH Teva Denmark har udarbejdet en række informationsfoldere, der kan hjælpe dig i din hverdag med multipel sclerose. Informationsfolderne giver dig gode råd og vejledning om multipel sclerose, sclerosetræthed, sund hud, motion samt gode råd om at rejse med sclerose. Du kan få informationsfolderne udleveret hos din MS-sygeplejerske på din lokale klinik. SUND HUD UNDER BEHANDLINGEN UDARBEJDET AF IDRÆTSFYSIOLOG ULRIK DALGAS MOTION OG MULTIPEL SCLEROSE MULTIPEL SCLEROSE OG TRÆTHED EN BOG OM HVORDAN MAN LEVER MED SCLEROSETRÆTHED VEJLEDNING OG GODE RÅD NÅR DU BEHANDLER DIN SCLEROSE MED COPAXONE GLATIRAMERACETAT MIN MS APP Hent den i App Store el. Google Play AT REJSE MED MULTIPEL SCLEROSE Til dig der bruger Copaxone AT REJSE MED MULTIPEL SCLEROSE ORDBOG TIL BRUG PÅ REJSEN www.minms.dk NYTTIG VIDEN, REDSKABER OG GODE RÅD OM MULTIPEL SCLEROSE Name: Address: Country: Passport no.: Hospital dep.: TEVA DENMARK A/S PARALLELVEJ 10-12 / 2800 KGS. LYNGBY TELEFON: 44 98 55 11 MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk www.minms.dk DECEMBER 2016 UDGIVET AF TEVA DENMARK A/S
Kan du skrive Nye netpersoner Vil du være en af vores nye netpersoner! Rundt om i hele verden er der hver dag nyheder der relatere sig til sclerose. Det behøver ikke kun være om medicin eller forskning, men det kan være om livet, træning, kost og meget meget mere. Vi har brug for hjælp til at finde de nyheder, at få dem kanaliseret ind på vores hjemmeside og derved ud til vores medlemmer og de mennesker der er med interesse i sclerose (scleroseramte, pårørende, behandlere mm.) Har du lyst til at hjælpe Sclerose.info? Vi vil meget gerne i kontakt med dig som har nogle timer tilovers i ugen eller har lyst til at hjælpe med det research arbejde det er. Ikke nok med at du kommer til at hjælpe dig selv du hjælper også alle os andre med interesse om sclerose. Skriv til formand Kim Gelser på kim@sclerose.info og få mere information. 10 NETPERSONER NYE NETPERSONER NYE NETPERSONERVITASANA NETPERSONER NYE NETPERSONER NYE NETPERSONERVITASANA NETPERSONER NYE NETPERSONER NYE NETPERSONERVITASANA NETPERSONER NYE NETPERSONER NYE NETPERSONERVITASANA NETPERSONER NYE NETPERSONER NYE NETPERSONERVITASANA NETPERSONER NYE NETPERSONER NYE NETPERSONERVITASANA 11
Vita Sana Jacob Lindgreen Træning, kost, livsstil og klima En interessant kombination ved sclerose behandling! Af fysioterapeut Jacob Lindgreen, Vita Sana fysioterapi i Spanien Som fysioterapeut hos Vita Sana og tidligere Monte Bello i Spanien har jeg set hvordan fysioterapi i et godt klima er en stor fordel i træningen for mennesker med sclerose, og senere har norsk forskning slået dette faktum fast. Gennem de senere år har jeg tænkt videre over hvordan vi kunne gøre dette endnu bedre, derfor har jeg sammen med en livsstilscoach og kostvejleder set nærmere på hvad vi helt specifikt kan gøre. I vores arbejde har vi har set på forskningsresultater, hørt på erfaringer fra patienter og fået talt almindelig sund fornuft omkring emnet. Vores konklusion viser at sclerose, og de fleste typer leddegigt og Morbus Bechterew, samt nogle flere autoimmune sygdomme alle bør behandles med undervisning i kost, livsstilsplanlægning og målsætnings baseret træning/afspænding. Dette flerfaglige forløb introducerer vi fra foråret 2017, som et 7-10 dages målrettet forløb. Flerfaglig indsats giver et bedre resultat for dig Hovedformålet for denne flerfaglige indgangsvinkel til den optimale behandling af sclerose generne er, at tage fat på alle de 3 områder der direkte påvirker symptomerne, nemlig livsstil, kost og træning/afspænding, samt det tilkomne og skjulte element, at der ikke kan laves en ens opskrift til alle, vi er alle forskellige, selv med den samme diagnose og udsvingene i sygdommen. 12 Kostens betydning når du har en autoimmun sygdom Indgangsvinklen for kosten er at lære de forskellige kostgrupper i vores kost at kende. At kunne identificere og kende til dem der hhv. øger inflammation og sænker inflammation. Dertil at få dette repræsenteret i gængse retter, og lære hvordan disse retter kan gøres mindre inflammationsfremmende. 13
Sådan lærer du at leve godt med sclerose Indgangsvinklen til din livsstil, eller hvordan du lever med sclerose tager udgangspunkt i hvordan man gennemfører en vaneændring. Det er vigtigt at kunne fokusere på, og udleve muligheder frem for begrænsninger, og lære hvordan man måske skal ændre målsætninger, så de kan opnås og gi følelsen af succes, i stedet for at gå rundt med en generende følelse af ikke at kunne. ØNSK DIG DEN PERFEKTE JULEGAVE I ÅR! Du skal både træne og slappe af Indgangsvinklen til træning drejer sig ligeså meget om afspænding og kropskontakt. Det er naturligt og vigtig at kunne træne hensigtsmæssigt i bassin og i et fitness rum, men at mærke hvornår kroppen har godt af styrketræning, smidighedstræning, udspænding, afspænding, hvor meget og hvornår er for mange lidt svært. Vi bruger til udspænding og afspænding både principper fra yoga, hvor der er særligt fokus på at mærke kroppen og give kropsbevidsthed og mere gængse udspændingsteknikker. Dertil trænes der dagligt i gængse hensigtsmæssige øvelser, både udendørs, indendørs og i bassin. Denne type af behandling for sclerose, giver dig både et boost ved selve træningen og klimaet, men giver også redskaber til i større grad at kunne tage vare på generne, og særligt det at være væk fra de vante omgivelser kan gøre det betydeligt lettere at implementere de nye tiltag som vil ændre din hverdag når du kommer hjem igen Det gør du på jacob@vitasana.dk Du kan også skrive til fys@sclerose.info I samarbejde med Sclerose.info arrangerer Vita Sana, fysioterapi i Spanien et spændende ophold for dig med sclerose i Sydspanien. Opholdet bliver krydret med input omkring træning, kost, afspænding og livsstil. Til opholdet kan du få tilskud fra Sygesikringen med en henvisning til fysioterapi. Opholdet er fra lørdag d. 18/3 søndag d. 26/3 2017. Pris: 5.900,- kr. for Sclerose.infos medlemmer, inklusiv morgenmad, aftensmad og daglig træning og foredrag. (prisen er pr. pers i dobbelt lejlighed, der er mulighed for at tilkøbe enkeltlejlighed) Se mere på www.sclerose.info eller du kan kontakte Vita Sanas danske fysioterapeut, Jacob Lindgreen på telefon +34 638 592 498 eller på email : jacob@vitasana.dk
Meld dig ind i Sclerose.info! Læs mere om MS Foreningen Scelrose.info tilbyder dig at blive medlem af foreningen - både for at støtte det arbejde som Sclerose.info laver, men samtidig vil du som medlem få nogle fordele som brugere af foreningens hjemmeside ikke har. F.eks vil du som medlem få tilbudt at deltage i de aktiviteter som foreningen afholder enten gratis eller til en meget lille betaling, hvor imod brugere, IKKE-medlemmer først bliver tilbudt dette efter at du som medlem ikke ønsker at deltage (men til fuld pris). Du vil kunne se alle nyheder om sclerose som indsamles ude i den store verden - undersøgelser og resultater, deltage i vores lukkede fora og meget mere. Vi har 3 forskellige medlemskaber, dette for at sikre at du finder det som passer dig. Enkeltperson (der er rabat for førtidspensionister og studerende) Familie medlemskab. Virksomhedsmedlemskab Meld dig ind i Sclerose.info og bak op om det informationsarbejde vi laver. 4 mænd med MS fortæller af at være træt? Sådan får du mere energi Masser af en 13 er Vidste du det om MS? 12 genveje til mere Parforhold Sex Single Far Mad Træning Apps Gadgets Motor Rejse Videnskab MAND med MS Et magasin med fokus på mænd & MS. Læs om træning, gadgets, biludstyr, sex og parforhold Medikidz En tegneserie til børn og unge Læs om MS på en sjov og forståelig måde Følg dette link https://sclerose.info/medlemskabpriser/ Fatigue ved MS En brochure med fokus på MS Fatigue Læs mere om hvordan trætheden kan håndteres og få gode tips og råd Sammen er vi stærkere En informationsbrochure til pårørende om MS. Læs mere om MS og hvad du kan gøre som pårørende Udleveres gratis på din lokale MS-klinik GZDK.MS.16.12.0186
Hun falder mig om halsen, kysser mig og hvisker - du skal se mig - male mig. Forelskelse, begejstring, jeg rives med mod stjernerne. Tankerne er alle steder, en uro eksploderer i mig - solen står højt. Digt Paul Erik Kierkegaard Hun er smuk, frustrerende smuk; jeg skal finde mit - det - det, i hende. Luften skal fylde mine vinger, jeg må nå himmelrummet alene. Går tur i gaderne, tomme og forladte, hvor er folk henne? Runder et hjørne, en kone skriger efter sin mand, de skændes. En fordrukken tumler foran en bil, undgår heldigvis det uundgåelige. Buldrende tomhed i mit indre, begejstringens fald fra sidste sejr. Jeg runder endnu et hjørne, en ny gade, aner ikke hvad den hedder. Jeg giver slip, holder ikke længere fast i noget, tomhedens byggesten. Hun ligger der, smuk, som et liv der giver mening, storheden løfter sig. Penslen kæler koncentreret lærredets hvide dug, en bliver to. Jeg ser hende, og ser hende ikke, min kvinde er til, en fantasi. Hvem er jeg forelsket i - hende på lærredet ejer et andet væsen. Virkeligheden får en anden drejning, eller er mit lærred virkelighed? Nu er hun min for evigt, mit barn, min kvinde - du får hende ikke! 18 DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT DIGT 19
Vi har brug for din hjælp i 2017! Sclerose.info startede i 2002 det er nu 15 år siden, og har været en rigtig vigtig del af debatten om sclerose siden. Sclerose.info har altid taget den positive indgang til livet når man får stillet diagnosen, for når det nu er sådan at man altså har fået sygdommen, og det kan man ikke ændre, så skal man lære at leve med en kronisk sygdom og vigtigst man skal leve positivt og et godt liv. I modsætning til mange store foreninger i Danmark, er Sclerose. info ikke statsstøttet. Vi modtager ikke direkte eller indirekte finansiel støtte, desværre. Så Sclerose.info har kun indtægt ved private tilskud, sponsoreringer og ved medlemsbetaling. Vi har brug for fundraising, vi har brug for at der sælges annoncer, store som små til virksomheder, store som små, lokale eller nationale (eller internationale) Har du lyst til at hjælpe Sclerose.info? Vi vil meget gerne i kontakt med dig som har nogle timer tilovers i ugen eller har lyst til at præsentere Scerose.info repræsentere være en af vores ambassadører. Skriv til formand Kim Gelser på kim@sclerose.info og få mere information. Nogle kan lide at tale i telefon, andre vil gerne have det hele foregår i cyberworld e-mails mv. Der er plads til både den ene og den anden. Fra alle os til alle jer : Glædelig jul og godt nytår 21