Børn og unge med diabetes, et tiltagende problem

DIABETES 89 Børn og unge med diabetes, et tiltagende problem Birthe Olesen Ca. 2.000 danske børn under 16 år har diabetes, og derfor har hver læge ca. et barn eller ungt menneske med diabetes. Denne artikel repeterer den diagnostiske proces og opdaterer status i moderne behandling, inkl. brug af insulinpumper og kontinuert blodsukkermåling. Artiklen viser indirekte, hvor vigtigt det er, at egen læge via samarbejdet med børnediabetesambulatoriet indgår i det team, det støtter barnet og familien i at opnå bedst mulig kontrol. BIOGRAFI: Forfatter er overlæge på Børneafdelingen, Glostrup Hospital, som modtager børn og unge med diabetes fra hele Københavnsområdet og endvidere har lands/landsdelsfunktion for svært behandlelige børn og unge med diabetes. FORFATTERS ADRESSE: Glostrup Hospital, Børneafdeling L, Nordre Ringvej 29 67, 2600 Glostrup. E-mail: bso@dadlnet.dk Type 1-diabetes er den hyppigste endokrine lidelse blandt børn og unge i Danmark. I øjeblikket er der registreret ca. 2.000 børn og unge på 0 16 år, og incidensen er ca. 22 nye tilfælde/100.000 personår i aldersgruppen. De fleste har type 1-diabetes, men forskellige studier har vist, at en del børn misklassificeres og har en form for atypisk diabetes som f.eks. MODY, type 2-diabetes eller diabetes som led i et syndrom. Det Danske Register for Børne- og Ungdomsdiabetes modtager løbende oplysninger om alle nyopdagede børn med diabetes. En gang om året modtages for alle danske børn med diabetes information om insulinbehandling, forekomsten af alvorlig hypoglykæmi og ketoacidose, vækstparametre, blodtryk, forekomst af andre lidelser, indtag af anden medicin samt pubertetsstadie, rygning og central bestemmelse af HbA 1c. Ved 9, 12 15 og 18 år registreres yderligere resultaterne af central undersøgelse for albuminudskillelseshastigheden i urin, retinopatistatus og tærskelværdi for vibrationssans. Siden 1996 har der årligt været en stigning på 3,4% i forekomsten af børn og unge med nykonstateret type 1-diabetes. Sygdommen konstateres hyppigst i aldersgruppen 10 12 år, men kan forkomme i alle aldersgrupper, selv hos helt små børn. Per definition er det dog således, at børn, der debuterer før ½-års-alde-

90 DIABETES ren, har neonatal diabetes, som er en anden sygdomskategori og skal behandles anderledes. Neonatal diabetes kan skyldes flere forskellige genetiske mutationer, men hvis årsagen er en mutation i kir.6.2- genet, kan tilstanden behandles med sulfunylurinstof, og barnet behøver dermed ikke at behandles med insulin. Hvad er årsagen til type 1-diabetes? Type 1-diabetes er en autoimmun lidelse, hvor der foregår en selektiv destruktion af de insulinproducerende β-celler i bugspytkirtlen. Årsagen til sygdommen skal dels søges i arvelige, dels i miljømæssige faktorer og skyldes altså en kombination af uheldige gener og eksogene faktorer. Efter den autoimmune proces er startet, går β-cellerne gradvist til grunde. Denne proces kan strække sig over flere år og kaldes den prædiabetiske fase. Sædvanligvis er der ikke kliniske symtomer i den prædiabetiske fase. Disse optræder først, når der kun er 10 15% af de oprindelige celler tilbage. Hvad er symptomerne på type 1-diabetes hos et barn? Typisk har barnet skrantet i en periode og har de klassiske symptomer: store diureser og voldsom tørst. Et barn, der tidligere har været renligt, begynder måske atter at tisse i sengen om natten. Der vil som regel være et betydeligt vægttab, og barnet har ofte gennem længere været træt, irritabelt og utilpas. Ved ketoacidose er der mavesmerter og opkastninger og meget ofte hurtig respiration (Kussmauls) og foetor ex ore. Denne situation er kritisk, og barnet skal straks henvises til en afdeling, der er specialiseret i at behandle børn med diabetes. Hvordan stilles diagnosen? Et barn med diabetes vil altid have forhøjet faste- (>7,0 mmol/l) og tilfældigt blodsukker (>11 mmol/l), og der er glukosuri og ofte også ketonuri. HbA 1c er også forhøjet. Der vil typisk også være kliniske symptomer i form af polyuri, polydipsi og vægttab. Ved kliniske symptomer og forhøjet blodsukker er der ingen grund til yderligere undersøgelser, men barnet bør straks henvises til en børneafdeling. Hvis blodsukkeret er lidt forhøjet i forbindelse med en infektion, men barnet i øvrigt ikke har symptomer, er det en god ide at tage gentagne blodsukre og tage HbA 1c. Barnet med nykonstateret diabetes Kun ca. 10% af børn med nyopdaget diabetes har en nær slægtning med sygdommen, så for langt de fleste er diabetes et relativt ukendt fænomen. Cirka 20% (7 30% i Danmark) af de nyopdagede børn har en grad af ketoacidose, og de mindste børn har generelt en højere forekomst. Diabetisk ketoacidose er en potentielt livstruende tilstand, der skal behandles på børneafdelinger med erfaring i dette. Ved diabetisk ketoacidose er der en mortalitetsrate på ca. 1%, som overvejende skyldes cerebralt ødem. Den eksakte årsag til det cerebrale ødem kendes ikke, men flere undersøgelser har vist sammenhæng med graden af ketoacisdose, elektrolytderangement, for hurtig rehydrering og bikarbonatbehandling. Derfor skal det syge barn rehydreres langsomt, og selv ved udtalt acidose er der ikke indikation for bikarbonatbehandling. Det ketoacidotiske barn behandles med i.v. lavdosisinsulin, isotone væsker

DIABETES 91 og kaliumtilskud. Hos et velbefindende barn uden betydende ketoacidose vil man typisk påbegynde behandling med subkutane insulininjektioner og peroral rehydrering. Gennem de senere år er indlæggelsesperioden ved debut blevet kortere og kortere, og herefter følger en længere periode, hvor familien/barnet gradvist lærer at varetage de forskellige aspekter af sygdommen. Den videre behandling af børn og unge med diabetes I Danmark behandles alle børn og unge med diabetes i hospitalsregi af et multidisciplinært team. Teamet består typisk af speciallæger i pædiatri, diabetessygeplejersker, diætister og visse steder af psykologer og socialrådgivere. Diabetesbehandling er et felt, der har udviklet sig meget gennem de senere år, og det er vigtigt at være up to date med udviklingen. Efter den primære undervisning ved sygdomsstart ses patienterne ca. hver tredje måned. Her vurderes blodsukkerkontrol, vækst og udvikling, og der screenes for eventuelle andre diabetesrelaterede sygdomme. Diabetes stiller store krav til hele familien, og derfor er det også vigtigt løbende at vurdere, om der er psykosociale problemer i familien. Man opnår ikke en god blodsukkerkontrol, hvis der kun justeres på behandlingen ved de ambulante besøg hver tredje måned. Al diabetesundervisning går ud på at styrke barnets/familiens egenomsorg, så de selv kan regulere sygdommen i perioden mellem de ambulante kontroller. De ambulante kontroller kan enten foregå ved individuelle kontakter, hvor børn og forældre deltager, eller som gruppekonsultationer, hvor børn og forældre kan danne netværk og bruge af hinandens erfaringer. Behandlingsmål for børn og unge med diabetes De overordnede mål for diabetesbehandlingen er, at barnet undgår diabetiske følgesygdomme og får den bedst mulige livskvalitet. Det kan opnås ved at nærnormalisere blodsukrene så meget som muligt. En dårlig metabolisk kontrol i barnealderen er koblet til udvikling af mikrovaskulære komplikationer, og derfor skal man allerede da stile mod den bedst mulige blodsukkerkontrol. Mål for HbA 1c i barnealderen er <7,5% og gerne omkring 7%. Specielt hos små børn og børn med manglende evne til at føle lavt blodsukker kan en lav HbA 1c dog være forbundet med en øget forekomst af alvorlig hypoglykæmi med bevidstløshed og kramper. Derfor er det i visse tilfælde nødvendigt at have et lidt højere mål for HbA 1c. Hos børn er målet for blodsukkeret ved faste og før et måltid 4 6 mmol/l, og 1½ 2 timer efter et måltid <10 mmol/l. Hvordan nås målene? Efter remissionsfasen ses barnet i diabetesambulatoriet 4 5 gange om året. Her foregår der en fortløbende undervisning, der afpasses efter barnets alder og modenhed. Familierne undervises allerede fra starten i selv at tage vare på sygdommen. Man lærer løbende at ændre i insulinbehandlingen således, at den svarer til barnets aktuelle behov. Diabetesambulatoriet bør støtte familierne i denne proces og stå til rådighed for en snak mellem de ambulante kontroller. Det kan enten foregå ved telefonkontakt eller via e-mail.

92 DIABETES Nogle ambulatorier har oprettet en 24- timers hotlinefunktion, hvor patienterne døgnet rundt kan komme i kontakt med kvalificerede behandlere, der kender patienterne. Det er vist at kunne reducere antallet af akutte indlæggelser og medvirke til en bedre blodsukkerkontrol. Familiens praktiserende læge bør løbende underrettes om barnets forløb og tilstand. Det er den praktiserende læge, der varetager andre sygdomstilstande og problemer hos barnet/familien, og viden omkring diabetessygdommens forløb er derfor væsentlig, når der skal tages beslutninger om anden behandling. Nogle steder foregår informationen af egen læge via årlige statusberetninger, andre steder sendes der brev til egen læge efter hvert ambulant besøg. Hvis der opstår krisesituationer hos familien, kan det også være væsentligt, at egen læge og diabetesambulatoriet samarbejder om forløbet. De fire elementer i diabetesbehandlingen Overordnet afhænger blodsukkerkontrollen af tre ting, nemlig mængden af det injicerede insulin, mængden af fysisk aktivitet og mængden eller indholdet af kosten. Som vist i Fig. 1 skal disse tre elementer være afstemte efter hinanden, før der kommer balance i behandlingen, her illustreret som en trekant. I de senere år er der dog kommet tiltagende fokus på, at også psykologiske faktorer har stor indflydelse på outcome af diabetesbehandlingen. Mange studier har vist, at en god blodsukkerkontrol er relateret til god livskvalitet. De fleste studier er dog tværsnitsundersøgelser, så det kan være vanskeligt at afgøre, om en god livskvalitet fører til gode behandlingsresultater, eller Mad Insulin Psykisk velbefindende Fysisk aktivitet Fig. 1. Sammenhængen mellem insulin, kost, fysisk aktivitet og psykisk velbefindende. Disse faktorer skal være i balance for, at trekanten ikke kommer i ubalance og vælter. at gode behandlingsresultater omvendt fører til bedre livskvalitet. Insulinbehandling, det gælder om at behandle så fysiologisk som muligt Alle børn med type 1-diabetes skal behandles med insulin. Tidligere blev de fleste børn i Danmark behandlet med to daglige insulininjektioner med blandingsinsulin før morgen- og aftensmad. Årsagen til den udbredte brug af togangsbehandling var dels, at mange børn har udbredt stikkeangst, men også at det kan være meget vanskeligt at give små og mindre børn insulin midt på dagen i institutionen eller skolen. I mange andre lande er der enten ansat en sundhedsplejerske på skolen, som kan hjælpe barnet med injektionen, eller der kan være en person allokeret til at hjælpe børnene. I Danmark er der ikke regler for, hvem der skal hjælpe barnet. Mange kommuner yder dog ekstra støtte til et lille barn med diabetes, så længe barnet går i institution eller børnehaveklasse, men herefter kan

DIABETES 93 A B Fig. 2. Kontinuerlige blodsukkermonitoreringer hos en 12-årig pige. A: Pigen behandles med tre daglige insulininjektioner, før morgenmad, før aftensmad og til sengetid. Hun har en acceptabel HbA 1c, men store udsving i blodsukkeret. B: Hun er i tre måneder behandlet med insulinpumpe. Bemærk de meget mindre blodsukkerudsving.

94 DIABETES Silikonemembran Fig. 3. Det lille kateter (Insuflonet) placeres i underhuden af forældrene 1 2 gange om ugen, og herefter gives alt insulinet i kateterets silikonemembran, som angivet. det blive vanskeligt. Det er ikke ualmindeligt, at et barn med diabetes er mere eller mindre overladt til sig selv i skolen, men generelt er børn ofte 10 12 år gamle, før de selv kan tolke blodsukkere og vurdere insulindosis. Al insulinbehandling stiler mod at efterligne den raske krops insulinafgivning, det vil sige små mængder insulin i kroppen mellem måltiderne og insulin afpasset efter madens kulhydratindhold til måltiderne. Det er ikke opnåeligt ved togangs insulinbehandling. Derfor behandles mange børn og unge med tre eller flere daglige injektioner (Fig. 2): Typisk kan det være en blanding af hurtigt og langsomtvirkende insulin om morgenen, hurtigtvirkende insulinanalog før aftensmaden og langsomtvirkende insulin til natten. Nogle børn behandles ud fra basal/bolusprincippet, hvor der gives langsomtvirkende insulin morgen og aften og hurtigtvirkende insulin til måltiderne. De traditionelle typer hurtigt- og langsomtvirkende insulin bliver nu i nogen grad erstattet af de nye hurtigt- og langsomtvirkende insulinanaloger, der virker mere fysiologisk end de»gamle«typer. Mange børn lider af ret invaliderende stikkeangst, og derfor kan det være meget voldsomt at skulle have så mange daglige injektioner. For at minimere generne ved insulingivningen er det derfor blevet tiltagende udbredt at bruge et såkaldt Insuflon til børn. Et Insuflon et et lille kateter, som forældrene selv placerer i barnets underhud (Fig. 3). Alt insulinet kan gives heri, og kateteret skal skiftes hver 3. 7. dag. Insulinpumpebehandling, en ny behandling til børn og unge med diabetes Siden 2003 er der sket en hurtig stigning i antallet af børn og unge, der behandles med insulinpumpe. I øjeblikket behandles ca. 250 børn og unge med insulinpumpe i Danmark. Princippet i pumpebehandling er, at insulinet afgives på en mere fysiologisk måde end ved penbehandling. Således afgiver pumpen løbende en smule baggrunds- eller basalinsulin, der holder blodsukkerniveauet stabilt mellem måltiderne, og hver gang barnet spiser, skal der tages måltidsinsulin afpasset efter madens kulhydratindhold (Fig. 4). Derfor bliver børn og familier undervist i at tælle kulhydrater og korigere eventuelle høje blodsukkere. Der benyttes udelukkende hurtigtvirkende analogmedicin i insulinpumperne, hvilket medfører en mere forudsigelig insulinabsorption. Insulinpumpebehandlingen initieres efter fastlagte nationale kriterier, som er godkendt af Sundhedsstyrelsen. Der er efterhånden gode resultater med insulinpumpebehandling til børn. En

DIABETES 95 Fig. 4. Otte år gammel pige med insulinpumpe. Der benyttes udelukkende hurtigtvirkende insulin i pumpen, og insulinet afgives løbende til kroppen via et lille teflonkateter, der her ses placeret i underhuden på abdomen. nylig dansk randomiseret undersøgelse viste, at børn (6 12 år) fik en signifikant bedre blodsukkerkontrol, mindre udsving i blodsukkerniveauet og bedre livskvalitet ved insulinpumpebehandling (1). Det har dog været et stort problem at få finansieret insulinpumpebehandling i Danmark. En insulinpumpe koster ca. 30.000 kroner, og det koster løbende ca. 15.000 kroner årligt at finansiere remedier til pumpebehandlingen. Det er dog nu fastlagt, at insulinpumpebehandling er en hospitalsudgift, og at udgiften derfor fremover bør ligge i dette regi. Kosten til børn med type 1-diabetes har ændret sig væsentligt i de senere år Tidligere skulle personer med diabetes spise en speciel kost, der indeholdt få hurtige kulhydrater eller et lavt glykæmisk indeks. Det indebar, at man skulle veje maden, og sukkerholdig mad var forbudt. Årsagen til de meget restriktive kostrekommandationer var, at insulinbehandlingen var meget ufleksibel, og kosten skulle derfor være meget kontrolleret for at få mindst mulige udsving i blodsukkerniveauet. I dag er der kommet mange nye insulintyper, der gør det nemmere at skræddersy den enkelte patients behandling. Derved kan patienten også i højere grad bestemme, hvad vedkommende har lyst til at spise, blot den rigtige insulin tages til maden. Generelt skal personer med diabetes spise den samme mad som alle andre. Det vil sige sund, mager mad med frugt og grønt, mange fibre og lidt raffineret sukker. Intet er forbudt, men det gælder selvfølgelig om at tænke sig om. Det kan tit være vigtigt for børn at spise slik som kammeraterne. Derfor råder vi altid forældrene til at have nogle generelle familieregler omkring slik. Hvis familien f.eks. spiser slik om fredagen, kan barnet med diabetes også få lov til det. Det gælder blot om at tage det rigtige insulin til slikket. Dog skal man være opmærksom på, at ved store mængder hurtige kulhydrater virker selv de nye hurtigtvirkende insulintyper ikke tilstrækkeligt hurtigt, og barnet får højt blodsukker. Mange børn og unge lærer at tælle

96 DIABETES kulhydrater på en nem måde, og det kan hjælpe med til at afgøre, hvor meget insulin der hører til en given portion slik. Når børnene bliver ældre, er det ofte meget vigtigt at ligne kammeraterne, og det kan indebære at spise fastfood og drikke alkohol. I denne situation gælder det selvfølgelig om at råde de unge til ikke at overdrive, men det er også vigtigt at give nogle redskaber, så de også kan klare disse situationer. Blodsukkermålinger er nødvendige for at opnå en god kontrol Alle børn med diabetes udstyres fra debut med et blodsukkerapparat. Blodsukkerapparaterne udvikler sig hele tiden således, at der nu kun skal bruges få µl blod til hver måling. Lancetter til fingerprikkere bliver også kortere og tyndere, så det er mindre traumatisk at måle blodsukker end tidligere. Blodsukkermålinger er at redskab til at opnå en god metabolisk kontrol, og familierne opfordres til at måle mindst 5 6 daglige blodsukkere. Mange måler dog betydeligt flere. Blodsukkerene benyttes så i dagligdagen til at vurdere, om basisbehandlingen er tilstrækkelig god, og om der skal suppleres med ekstra insulin. Flere studier har vist en positiv sammenhæng mellem flere blodsukkermålinger og en lav HbA 1c (2). I disse år arbejder mange firmaer på at udvikle noninvasive eller minimalt traumatiske metoder til at måle blodsukker. I Danmark findes der i øjeblikket et apparat til kontinuerlig registrering af blodsukkeret, og også her er mange nye apparater på vej. Fordelen ved kontinuerlig blodsukkerregistrering er, at man løbende ved, hvad blodsukkeret er, og derved hurtigt kan intervenere. Apparatet kan endvidere alarmere, hvis blodsukkeret er højt eller lavt. Det kan være en stor fordel specielt hos mindre børn, der ofte har lavt blodsukker om natten. Fysisk aktivitet, også til børn og unge med diabetes Det er vigtigt at opfordre børn og unge med diabetes til at dyrke sport. Dels øges insulinfølsomheden ved fysisk aktivitet, dels reduceres risikoen for hjerte-karsygdomme på et senere tidspunkt. Andelen af overvægtige børn stiger i disse år, og det gælder også børn og unge med diabetes. Mere fedt på kroppen betyder også en højere grad af insulinresistens og dermed en dårligere insulinvirkning. Det kan dog være vanskeligt at regulere insulinet hos personer, der dyrker intensiv sport. I forbindelse med aktiviteten øges insulinfølsomheden, og derfor har de fleste behov for væsentlig mindre insulin eller mere energi i mange timer efter den hårde sport. Derfor undervises børn og familier i at tackle fysisk aktivitet og udstyres med redskaber, der gør det muligt at dyrke selv meget hård sport. Det er vigtigt at have det psykisk godt Diabetes er som nævnt en sygdom, der involverer hele familien. Derfor er det heller ikke overraskende, at det går dårligere, når familien på forskellig måde er dysfunktionel. En del børn får problemer med at acceptere sygdommen og gradvist tage ansvaret for den, og mange lider af invaliderende stikkeangst, der kan forpeste barnets og hele familiens liv. Det er nemt at forestille sig, hvad det gør ved en forælder, hvis hun/han skal holde barnet

DIABETES 97 fast mange gange om dagen, når der skal gives insulin eller måles blodsukker. I begge ovennævnte situationer kan resultatet blive en dårlig blodsukkerkontrol. Det er vigtigt at tage fat om problemet så hurtigt som muligt, og som regel vil det være nødvendigt med psykologisk hjælp for at komme videre. Det er også vigtigt at tage hånd om eventuelle andre børn i familien, som ofte kan føle sig oversete i forbindelse med en søskendes diabetes. En god varetagelse af sygdommen kræver forældrenes støtte langt op i ungdomsalderen. Specielt i puberteten kan det være svært for den unge at varetage en svær, kronisk sygdom som diabetes, og her er det vigtigt, at behandleren»når«den unge. Det er tit nødvendigt at indgå kompromiser, og frem for alt er det vigtigt, at den unge sætter sine egne mål og aftaler for eventuelle forbedringer. Det kan være meget svært for forældrene at»give slip«på den unge på det rigtige tidspunkt. Nogle overlader ansvaret for tidligt til den unge, mens andre har svært ved at overlade det. Begge dele kan give et vanskeligt forløb. Behandlerne bør derfor have øje for problemer af denne art, og der kan ofte være behov for psykologisk intervention, hvis det er tilfældet. Associerede sygdomme til type 1-diabetes Type 1-diabetes er som tidligere nævnt en autoimmun sygdom, der blandt andet er relateret til visse vævstypeantigener. Sygdommen forekommer hyppigere sammen med visse andre autoimmune sygdomme, som f.eks. cøliaki og autoimmun thyroiditis. Begge tilstande bør mistænkes, hvis barnet har en vanskeligt behandlelig diabetes og/eller problemer med væksten. Danske undersøgelser fra de senere år har vist, at ca. 10% af børn med type 1-diabetes også har cøliaki (3). Den klassiske symptomatologi ved cøliaki er abdominalsmerter, diarre og dårlig trivsel. Hos børn med diabetes kan der også være store udsving i blodsukkerniveauet og specielt en øget risiko for hypoglykæmi. Det ser dog ud som om, at mange børn ikke har så udtalte symptomer som tidligere og måske derfor ikke får diagnosticeret sygdommen. Derfor screener man nu mange steder regelmæssigt for cøliaki. Screeningen foregår ved antistofpåvisning, men den endelige diagnose stilles ved tyndtarmsbiopsi. Sygdommen har store konsekvenser for barnet, idet vedkommende fremover og hele livet skal spise glutenfri kost, og der er gluten i en meget stor del af de fødevarer, som vi normalt spiser. Forekomsten af mikro- og makrovaskulære komplikationer hos unge falder i disse år Hos både børn og voksne er der en tæt sammenhæng mellem en god metabolisk kontrol og få mikrovaskulære komplikationer. Mange tidligere undersøgelser har vist forstadier til retinopati, nefropati og neuropati hos teenagere med type 1- diabetes, og det er kendt, at der er en stor sandsynlighed for videre progression af tilstanden, hvis blodsukkerkontrollen ikke forbedres. En longitudinel landsdækkende dansk undersøgelse, der fulgte en kohorte af børn og unge i ni år (1987 1996), viste tiltagende dårlig blodsukkerregulation gennem perioden og en stor forekomst af begyndende og manifeste mikrovaskulære komplikationer (4).

98 DIABETES I 1996, da de unge i gennemsnit var ca. 21 år gamle, havde ca. 60% en grad af retinopati, 14% havde forhøjet albuminudskillelseshastighed og 60% havde forhøjet tærskelværdi for vibrationssans. En dårlig blodsukkerregulation 7 9 år tidligere var relateret til komplikationer i øjne, nyrer og nerver i 1996, og undersøgelsen viste også, at blodsukkerkontrollen i barneårene»talte«med i udviklingen af komplikationer (5). Mange voksenstudier har i de senere år vist en faldende prævalens af mikrovaskulære komplikationer, og nylige data fra det Danske Register for Børne- og Ungdomsdiabetes viser også en meget lav forekomst af komplikationer. Således havde i 2005 < 2% af de unge retinopati eller mikroalbuminuri, mens 4% havde forhøjet tærskelværdi for vibrationssans. Gennem de seneste ti år er den generelle blodsukkerkontrol (HbA 1c) blandt danske børn og unge forbedret væsentligt, idet gennemsnits-hba 1c er faldet ca. 1%. Det har formentlig været den overordnede årsag til den faldende forekomst af mikrovaskulære komplikationer. Hjerte-kar-sygdomme er nu den hyppigste dødsårsag hos yngre personer med diabetes. Selvom disse komplikationer ikke ses hos børn, kan begyndende aterosklerose i kroppens store kar allerede påvises fra puberteten hos unge med type 1-diabetes (6). Karforandringernes sværhedsgrad øges ved ringere blodsukkerkontrol og ved dyslipidæmi. Derfor screenes unge fra 12-års-alderen og derefter årligt for diabetisk retinopati, nefropati, neuropati og dyslipidæmi. De årlige undersøgelser fortsætter, efter den unge er overflyttet til et voksenambulatorium. Vigtigt med godt samarbejde med voksenendokrinologerne Ved 16 18-års-alderen overflyttes de fleste unge til et voksenambulatorium, og tidligere kunne det være et kulturchok for mange. De unge kom fra et familiecentreret behandlingssted til et voksenambulatorium med helt nye behandlere, og hvor der ofte er sat betydelig mindre tid af til konsultationen end i børneambulatoriet. Det medførte at nogle, og specielt de svageste unge, simpelthen droppede ud af behandlingssytemet og fik et meget dårligt forløb. Derfor er voksen- og børneambulatorierne nu blevet tiltagende opmærksomme på, at der bør eksistere et formaliseret samarbejde ambulatorierne imellem. Det kan foregå på forskellige måder, f.eks. ved et samarbejde omkring en adolescensklinik. Det er også vigtigt, at personalet i ambulatorierne mødes regelmæssigt for at afstemme holdninger og planlægge forløb omkring vanskelige patienter, således at der udspændes et sikkerhedsnet omkring de svageste patienter. Hvad er fremtiden for en ung med diabetes? Der pågår megen forskning inden for stort set alle felter af diabetes. Dels vil det måske i løbet af nogle år blive muligt at»vaccinere mod diabetes«, dels foregår der også meget forskning omkring ø- celle- og stamcelletransplantation, der om nogle år måske vil kunne gøre også børn og unge insulinfri. Der er dog lange udsigter, før disse behandlinger kan benyttes til børn og unge. Derfor er det her og nu vigtigt at fokusere på at forbedre insulinbehandlingen og blodsukkermonitoreringen. Mange

DIABETES 99 firmaer forsøger i disse år at udarbejde systemer til kontinuerlig blodsukkermonitorering. Det kan være noninvasive metoder, der måler transdermalt, eller mikroinvasive metoder, der måler interstitielt. I øjeblikket findes i Danmark to kontinuerlige blodsukkerapparater, Guardian og CGMS (begge Medtronic), der måler glukosen i interstielvæsken. Til formålet placeres en sensor i underhuden, der hvert minut måler blodsukker og via en sender transporterer data til en monitor eller en insulinpumpe (Paradigme, Medtronic). De kontinuerlige blodsukkerapparater skal kalibreres mindst to gange dagligt i forhold til konventionelle blodsukkermålingsmetoder, og en given sensor kan i øjeblikket sidde tre dage i underhuden, hvorefter den skal skiftes. Hvis patienten har insulinpumpe (Paradigme, Medtronic) vises det aktuelle blodsukker på skærmen, og pumpen kan vejlede patienten om, hvor meget insulin der skal tages i en given situation (kaldet smart pumper). Ved rigtig indstilling tager pumpen hensyn til, hvor meget insulin, der resterer i patientens krop, hvilket nedsætter risikoen for overlappende insulindoseringer og dermed hypoglykæmi. Formentlig vil denne udvikling i løbet af nogle år føre til det såkaldte closed loop system, hvor en kontinuerlig blodsukkersensor (f.eks. i kroppens store kar) kommunikerer med en indopereret pumpe, der f.eks. afgiver insulin til peritoneum eller vena porta i henhold til blodsukkerene. Indopererede insulinpumper er allerede afprøvet i mindre populationer af voksne med diabetes, men indtil nu har der været en del problemer med behandlingen, og det har endnu ikke været afprøvet på børn. Systemerne bliver dog bedre og bedre, og i løbet af nogle år vil det formentlig også være en mulighed for børn og unge. I mellemtiden arbejder mange andre firmaer med at udvikle såkaldte semi-closed loops, altså insulinpumper, der er tilkoblet en kontinuerlig blodsukkermonitorering, men hvor patienten selv styrer insulindoseringen efter givet råd fra pumpen. Konklusion Type 1-diabetes forekommer med stigende hyppighed hos børn og unge i Danmark. Diabetes er en krævende kronisk sygdom, der medfører stor belastning for barn og familie. Gennem de senere år er der sket en stor udvikling i insulinbehandlingen, og det er blevet nemmere at behandle børn og unge på en mere fysiologisk måde. Derfor ser det også ud til, at de unge får en fremtid med færre alvorlige og invaliderende komplikationer end tidligere generationer af unge med diabetes. Det kræver dog stadig en meget stor indsats af familien, og behandlere bør være opmærksomme på, at psykisk stress og familiær dysfunktion kan forekomme i disse familier, og ved behov henvise til psykologisk intervention. Fremtiden peger på nye og forbedrede insulintyper samt avanceret insulinpumpebehandling med samtidig kontinuerlig blodsukkermonitorering. Interessekonflikter: ingen angivet. LITTERATUR 1. Olsen BS, Andersen MM, Mortensen HB. Insulin pump treatment in children with type 1 diabetes: a study of patient preferences, satisfaction and metabolic control. Pediatric Diabetes 2006; 7(37); 53.

100 2. P. Davidson et al. Statistically-fitted curve for A1c as a function of the SMBG tests per day. Diabetes 53 (suppl 2) 2004; abstract 430 P. 3. Hansen D, Bennedbaek FN, Hansen LK, Hoier- Madsen M, Hegedüs L, Jacobsen BB et al. High prevalence of coeliac disease in Danish children with type I diabetes mellitus. Acta Paediatr 2001; 90: 1238 43. 4. Olsen BS, Sjølie AK, Hougaard P, Johannesen J, Borch-Johnsen K, Marinelli K et al. A 6-year nationwide cohort study of glycaemic control in young people with Type 1 diabetes: risk markers for the development of retinopathy, nephropathy and neuropathy. Journal of Diabetes and its Complications 2000; 14: 295 300. 5. Olsen BS, Sjølie AK, Hougaard P, Johannesen J, Marinelli K, Jacobsen BB et al. The significance of the prepubertal diabetes duration for the development of retinopathy and nephropathy in patients with type 1 diabetes. Journal of Diabetes and its Complications 2004; 18: 160 4. 6. Dahl-Jørgensen K, Larsen JR, Hanssen KF. Atherosclerosis in childhood and adolescent type 1 diabetes: early disease, early treatment? Diabetologia 2005; 48: 1445 53.