Forretningsorden for Den Danske Thyreoideacancer Studie Gruppe DATHYRCA (The Danish Thyroid Cancer Study Group) Forretningsorden er den 17. januar 2005 gennemgået og vedtaget i DATHYRCA-gruppen med henblik på fremsending og endelig vedtagelse i DAHANCA. 20.januar 2005 Korrektioner til forretningsorden er modtaget fra DAHANCA s forretningsudvalg den 10. oktober 2005. Forretningsordnen er tilrettet i henhold til de anførte ønsker med henblik på vedtagelse i DATHYRCA gruppen. 10. oktober 2005 Forretningsordenen med ændringsforslag fra DAHANCA s forretningsudvalg blev godkendt med en enkelt rettelse ved DATHYRCA-mødet den 27. oktober 2005. Den reviderede udgave er sendt til forretningsudvalget i DAHANCA mhp. godkendelse. 11. oktober 2006 Den endelig udgave af forretningsordenen er nu godkendt i både DAHANCA s forretningsudvalg og DATHYRCA gruppen og vil blive lagt på DAHANCA s hjemmeside. 26. oktober 2006 Ved DATHYRCA-møde den 22. marts 2011 er der fremsat forslag om ændringer i forretningsorden. Ny version med opdatering af DATHYRCA-gruppens medlemmer og justering af publikationsregler er udarbejdet med henblik på godkendelse i DAHANCA s bestyrelse. 6. juni 2011 Medlemsliste opdateret efter DATHYRCA-møde 29. maj 2013.
Formål Danne grundlag for klinisk baseret thyreoideacancer forskning i Danmark. Monitorere, vurdere og forbedre kvaliteten af udredning, behandling og opfølgning af danske patienter med thyreoideacancer. Generere data og viden, som kan styrke og forbedre nationale retningslinier for behandling af patienter med thyreoideacancer. Struktur DATHYRCA er en aktivitet i DAHANCA-strukturen og dermed omfattet af DAHANCA s statutter og forretningsorden. DATHYRCA er åben for alle interesserede med relation til de thyreoideacancer behandlende centre. DATHYRCA s infrastruktur omfatter DATHYRCA gruppen og dens plenummøder. DATHYRCA gruppen består af en halskirurg, en onkolog, en patolog, en endokrinolog og en nuklearmediciner fra hvert af de fire hoved-halsonkologiske centre, på nær Center I-II (Rigshospitalet/Herlev) der på grund af den konkrete struktur repræsenteres med to endokrinologer. Alle gruppens medlemmer skal aktivt deltage i diagnostik, behandling eller opfølgning af thyreoideacancer. DATHYRCA gruppen udgør DATHYRCA s formelle myndighed. Møder DATHYRCA gruppen afholder regelmæssige møder (mindst en gang om året). Tovholderen har ansvaret for mødeindkaldelse og dagsorden i god tid. Alle DATHYRCA gruppens medlemmer kan komme med forslag til punkter på dagsorden. Mødereferat sendes til DATHYRCA s medlemmer og DAHANCA s forretningsudvalg på mail. Kommunikation Kommunikation foregår i videst muligt omfang elektronisk. DATHYRCA gruppens medlemmer er ansvarlige for kommunikation til egne og andre afdelinger i centeret og fungerer således som talerør til og fra DATHYRCA. Centrenes repræsentanter aftaler indbyrdes fordeling af de kommunikative opgaver.
DATHYRCA gruppens medlemmer er ansvarlige for kommunikation til og fra egne specialer. Data DATHYRCA databasen er registermæssigt og økonomisk en del af DAHANCA databasen. Hvert center har fuld råderet over egne data og kan til enhver tid rekvirere disse. Nationale opgørelser og studier sker efter gensidig aftale og godkendelse af DATHYRCA gruppen. Alle afdelinger forventes at deltage i aftalte nationale aktiviteter. DATHYRCA gruppens medlemmer er ansvarlige for databasens daglige drift og skal indenfor det enkelte center aftale en indbyrdes fordeling, som sikrer korrekt og rettidig indberetning af data. På hvert center vil en person have rettigheder til at udtrække centerets egne data (databaseansvarlige). Ønsker et medlem fra DATHYRCA-gruppen at få en udskrift af centerets data vil dette således foregå ved kontakt til den databaseansvarlige. Tovholderen for DATHYRCA har rettigheder til nationale dataudtræk. Publikation Forfatterskab skal i videst muligt omfang være afklaret i forbindelse med projektplanlægningen. Vancouver reglerne følges principielt, idet en opblødning med deltagelse fra alle centre er tilføjet. Forfattere med konkret og aktiv deltagelse i den videnskabelige proces indskrives i forfatterlisten efter indbyrdes aftale (typisk i starten og på sidstepladsen). Øvrige centre bidrager med én medforfatter, som udpeges af DATHYRCA-medlemmerne fra det pågældende center. Disse medforfattere vil blive indplaceret i henhold til antallet af patienter indberettet til DATHYRCA. Manuskripter baseret på fælles data kan først indsendes efter godkendelse fra tovholderen i DATHYRCA. I manuskripter og mundtlige præsentationer baseret på fælles data skal det nævnes, at arbejdet er udgået fra Den Danske Thyreoideacancer Studie Gruppe DATHYRCA (i engelsksprogede arbejder skal bruges formuleringen: DATHYRCA The Danish Thyroid
Cancer Study Group ) og der skal i en fodnote stå anført alle DATHYRCA-gruppens medlemmer. Projekter baseret på fælles data kan præsenteres mundtligt af projektlederen efter fornøden orientering af tovholderen for DATHYRCA. Ved publikation af et centers egne data er der ingen krav om medforfattere fra andre centre. Dog bør centeret efter konkret vurdering overveje medforfatterskab til øvrige personer, som i væsentlig grad har muliggjort det aktuelle projekt. Rapportering Hvert andet år (lige år) udarbejder DATHYRCA gruppen en rapport over nationale data. Medlemmer af DATHYRCA gruppen kan løbende definere ønsker om indholdet i den nationale rapport. Det enkelte center forestår selv analyse af egne data. Der stiles mod automatisk afrapportering af såvel lokale som nationale data (skal programmeres). Daglig drift Den daglige drift varetages af tovholderen og det tilknyttede sekretariat. Programmering og vedligeholdelse af DATHYRCA databasen foregår som en del af DAHANCA databasen. 8. juni 2011, tovholder
Appendiks 1 DATHYRCA gruppens medlemmer den 29. maj 2013: Rigshospitalet/Herlev (Center I-II) Waldemar Trolle (halskirurgi) w.trolle@gmail.com Jens Bentzen* (onkologi) jens.bentzen@regionh.dk Kathlin Kiss (patologi) katalin.kiss@rh.regionh.dk Birte Nygaard (endokrinologi) birte.nygaard@regionh.dk Ulla Feldt-Rasmussen (endokrinologi) ulla.feldt-rasmussen@rh.regionh.dk Peter Oturai (nuklearmedicin) peter.oturai@rh.regionh.dk Odense (Center III) * (halskirurgi, tovholder) christian.godballe@rsyd.dk Lars Bastholt (onkologi) lars.bastholt@rsyd.dk Eva Precht Jensen (patologi) eva.precht.jensen@rsyd.dk Laszlo Hegedüs (endokrinologi) laszlo.hegedus@rsyd.dk Peter Grupe (nuklearmedicin) peter.grupe@rsyd.dk Århus Kommunehospital (center IV+VI) Sten Schytte* (halskirurgi) sten.schytte@aarhus.rm.dk Nicolaj Andreassen (onkologi) nicolaj@oncology.dk Maria Louise Jespersen (patologi) majesp@rm.dk Eva Vang Ebbehøj (endokrinologi) ebbehoj@aarhus.rm.dk Anni Morsing (nuklearmedicin) anni.morsingj@aarhus.rm.dk Ålborg Henrik Baymler Pedersen* (halskirurgi) hebp@rn.dk Lisbeth Juhler Andersen (onkologi) lja@rn.dk Giedrius Lelkaitis (patologi) giedrius.lelkaitis@rn.dk Inge Bülow (endokrinologi) i.bulow@rn.dk Rune Vincent Fisker (nuklearmedicin) rvf@rn.dk Mariana Kristensen (radiologi) mariana.kristensen@rn.dk * Databaseansvarlige