Nr. 1 Marts 2012 24. årgang

KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS Nr. 1 Marts 2012 24. årgang I dette nummer bl.a.: Et liv som forældre et liv med handicappolitik Samtale med Steen Stavngaard Mennesker med down-syndrom har meget stor risiko for at blive demente Skovtours - en populær aflastning

LEV Københavns Kommunekreds B E S T Y R E L S E N Formand, HB-medlem Næstformand Medlem af Handicaprådet Kasserer Sekretær Bladsekretær Webmaster Bestyrelsesmedlem Bestyrelsesmedlem Suppleant Steen Stavngaard, Monrads Allé 46, 2500 Valby Tlf. 36 46 37 83. E-mail: ss@sag.dk Danielle Pröschold, Tonemestervej 3, 2400 København N Tlf. 35 81 33 22. E-mail: danielle@proschold.dk Vibeke Holscher, Apollovej 18, 2720 Vanløse Tlf. 28 91 38 52. E-mail: vh@nh-landskab.dk Birte Lynghøj, Ole Borchsvej 18, 2500 Valby Tlf. 36 17 64 15. E-mail: lyngjens@tiscali.dk Egon Pedersen, Emdrupvej 139, 2400 København NV Tlf. 39 69 38 06. Mobil 20 85 38 06 E-mail: slet@kantorparkennet.dk Per Jonasson, Panumsvej 21, 2500 Valby Tlf. 36 45 40 43. E-mail: per@valby.eu Anette-Marie Frimann-Jensen, Hvedevej 32, 2700 Brønshøj Tlf. 38 89 20 23. E-mail: olesen@jensen.mail.dk Gitte Svarre, Holmbladsvænge 1, 1., 2300 København S Tlf. 20 74 27 63. E-mail: louisemalene@webspeed.dk Anne Rosbjørn Eriksen, Egilsgade 49, 2.tv. 2300 København S. Tlf. 32 95 43 16 E-mail: anne-e@brygge.dk Redaktør *) Kritisk revisor *) Lasse Rydberg, Borgmester Jensens Allé 31 A 2100 København Ø. Tlf. 35 38 46 90 E-mail: lr.stp@ci.kk.dk Mary Tøpholm, Urtehaven 7, 2500 Valby Tlf. 36 30 07 69 * Er ikke medlemmer af bestyrelsen, men medlemmer af Kommunekredsen

I N D H O L D Lederen - af Steen Stavngaard............................... side 5 Et barn med handicap - et liv med handicappolitik. En samtale med Steen Stavngaard. Af Lasse Rydberg.............. side 7 Generalforsamling i LEV København den 19. april................ side 12 LEV København - Beretning for perioden 2010-2011............... side 15 Mennesker med Down-syndrom har meget stor risiko for at blive demente. Af Lasse Rydberg.............................. side 23 Plads til begejstring - Skovtours - weekendaflastning. Af Lasse Rydberg side 29 Læserbrev: Direktør Jens Elmelund svarer på Bente Holms og Wivi Mortensens læserbrev i sidste nummer om Flow i boligen...... side 35 Tour de Amager den 2. juni cykelmotionsløb: Opfordring til deltagelse................................... side 37 ANNONCER, SATS OG TRYK Rosengrenen ApS Hovedgaden 8 Postbox 54 8670 Låsby Tlf. 86 95 15 66 kl. 8.30-12.00 og 12.30-15.00 Mail: info@rosengrenen.dk hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet. Udgivelsesplan for 2012 Her er der en oversigt over LEV Københavns udsendelser samt deadline for aflevering af stof. Tag denne plan med i jeres planlægning, så skaffer I jer adgang med oplysning om arrangementer og lign. Vi skal have dit bidrag senest Udgives Blad nr. 2 1. maj 2012 primo juni Blad nr. 3 1. august 2012 primo september Blad nr. 4 1. november 2012 primo december LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 3

Leder nr. 38 fra afgående formand Af Steen Stavngaard formand for LEV København Det er nu min leder nr. 38 i dette blad og samtidig den sidste. Jeg genopstiller ikke som formand til den kommende generalforsamling i april. Jeg har altid haft den holdning, at poster som f.eks. formand for LEV KK var en post man skulle bestride i en ikke alt for lang periode. At jeg så denne gang har brudt et af mine principper skyldes udelukkende, at jeg i hele perioden på 10 år har været så heldig at være omgivet af spændende bestyrelseskolleger med visioner og lyst til at gøre en forskel for mennesker med udviklingshæmning. At vi så samtidig har haft en bladredaktør, som har gjort vores blad til et af de mest roste lokalblade, har jo også været med til at lysten til at slippe hvervet som formand ikke har været så stor. Men nu skal det altså ske. Er vi så kommet længere i de 10 år? Vi har i hvert fald opnået en større kontakt med det politiske niveau på Rådhuset end vi havde i 2002. Og det er også mit indtryk, at vi er omgæret af respekt, når vi i disse sammenhænge udtaler os og påpeger dette eller hint. Desuden er opgaven ligeså vigtig og påkrævet som for 10 år siden. Både på dagtilbudsområdet, skoleområdet og boligområdet sker der i disse år besparelser og indskrænkninger forårsaget af den økonomiske krise i samfundet. Tiltag som VUM (se beretningen) og forslag om en ny dagtilbudsstruktur (se beretningen) bliver markedsført som faktorer, der skal forbedre forholdene for mennesker med udviklingshæmning; men ender desværre ofte med (forhåbentlig ikke denne gang) at være tiltag, der blot i sidste ende skal sikre at området generelt får udmeldt færre resurser. Så der er bestemt masser at slås for i de kommende år. Derfor håber både jeg og resten af bestyrelsen, at der er pårørende i LEV kredsen, som nu føler, at det er deres tur til at yde en indsats for mennesker med udviklingshæmning, unge som gamle, og melde sig under fanerne på vores generalforsamling den 19. april (se andetsteds i bladet). Jeg kan i hvert fald love med min erfaring i bestyrelsen, at man kommer til at møde nogle spændende andre pårørende, som gør arbejdet sjovt og interessant. Så mød op og stil op. Vi kan sagtens bruge nogle flere hænder!! LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 5

Steen Stavngaard Et barn med handicap et liv som forældre et liv med handicappolitik Samtale med Steen Stavngaard Af Lasse Rydberg i København og på landsplan, for at få en fortælling om det, helt uventet at blive forældre til et barn med handicap og den En adoption udfordring han og hans kone Bente valgte Da jeg mødte Bente var vi begge først i det skulle være, ved aktivt at involvere sig tyverne, indstillet på at leve sammen, og i deres barns livsmuligheder. snakkede hurtigt om, at vi gerne ville have Steen og Bente måtte vælge at adoptere et barn. De næste fire år der forløb børn, mange børn en gave i livet. Det skulle være nu, men det var ikke så nemt. før adoptionssagen var afsluttet ville jeg Jeg sidder i stuen hos Steen Stavngaard, ikke ønske for min værste fjende. Overfor der i over ti år har været meget aktiv i LEV Fortsættes side 8 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 7

forskellige fagpersoner skulle vi forklare, hvorfor vi ville have et barn. Jeg kom bl.a. ind til en psykolog, der i en time stillede så nærgående spørgsmål, for formodentlig at sikre sig, at ønsket at adoptere et barn var et fælles ønske, at det for mig overskred grænsen for anstændighed Steen og Bente kom igennem og en dag i 1980 kunne de hente Sune i lufthavnen, han var 2 måneder og 7 dage. Han kom fra Columbia. Dengang måtte man ikke rejse ud og hente sit barn. Vi trak lod om, hvem der skulle tage imod ham først, jeg vandt, fortæller Steen, men da vi så ham komme imod os, hoppede Bente over snoren og tog imod Sune. Han så op på hende, og jeg fik ham over, han lagde hovedet på min skulder og sov. Den dag i lufthavnen blev der knyttet meget stærke bånd, der den dag i dag er synlige for alle der kender den lille familie. I kan få en bytter En læge og en sygeplejerske havde undersøgt Sune før adoptionen blev en realitet, og tilbagemeldingen var, at Bente og Steen ville modtage et sundt og normalt barn. Bente blev hjemme med Sune, dengang var der ikke barselsorlov ved adoption og slet ikke hvis man som Bente var studerende. Sune var et stille barn i forhold til, hvad vi hørte fra venner og familie der havde fået barn. Vi lagde mærke til at han udviklede sig langsommere end andre børn, han gik først i treårsalderen. Vi var også bange for han var blind, for vi synes ikke han brugte øjnene. En nat hvor han ikke kunne sove, tog jeg ham op og gik rundt i stuen med ham, fortæller Steen, jeg lagde pludselig mærke til, at han slog ud efter noget der hang ned fra loftet. Jeg gik tilbage og hver gang gjorde han det igen. Det var første gang vi blev klar over at han brugte sine øjne. Den dengang kendte øjenlæge, mente at det fra Sune var et valg, en slags psykisk blindhed. Et barn der kommer fra en tilværelse i forladthed til at blive verdens midtpunkt, mødt af overvældende kærlighed kunne man se det i øjnene. Hele adoptionssagen trak i langdrag, først 2½ år efter vi modtog Sune faldt den på plads. På min overraskelse over dette, svarede Steen: Måske ville man være sikker på, at vi mente adoptionen seriøst, for da man stod for at afslutte sagen blev vi spurgt: Nu skal I være helt ærlige, mener I det?...ellers kan I få en bytter! Et barn med handicap en udfordring Bente sagde, nu ved vi at Sune er handicappet, nu skal vi have den hjælp, så vi kan få et godt liv sammen med ham, siger Steen, jeg gik mere og troede at det gik over det var egentlig dybt urealistisk. Sune var ikke bare et barn der var adopteret, men også handicappet, det var en udfordring for den lille familie. Det betød en kamp for Sunes ret til at blive set og hørt, til at blive anerkendt, men det medførte også at Bente i mange år blev hjemme og hendes uddannelse og karriereforløb ændrede sig. Bente og Steens tilværelse som forældre blev den særlige udfordring, at man hele tiden skal kæmpe for det, der for andre forældre opleves som naturligt. Da Sune var 2-3 år meldte de sig ind i LEV, betalte kontingentet og læste bladet. En kort periode var Bente medlem af kredsbestyrelsen, men følte hun havde svært ved at få de ting igennem hun ville. Sune kom i skole, Bente fik igen gang i sin karriere, og Steen lod sig vælge til skolebestyrelsen, et arbejde der inspirerede mig til at gøre mere ved det, at deltage i det handicappolitiske arbejde - det var nogle spændende år. I kampen 8 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK

for at skaffe bedre vilkår for Sunes skole, Den valgte oplever han at LEV modarbejder de planer Da jeg blev opfordret til at stille op til Forretningsudvalget, sagde man i kredsen: Du som han repræsenterer for forældrene. Det overrasker ham, og han stiller derfor op på må da være vanvittig, der kommer ingen ind LEVs årlige generalforsamling, og læser en i FU fra København, vi er alt for anderledes. erklæring op, for at få tingene på rette plads. Men jeg blev stædig, stillede op og da jeg Det gør man ikke uden nogen foreslår ens skulle holde min valgtale lagde jeg vægt på, kandidatur. Steen bliver valgt ind i kredsbestyrelsen, det første år uden nogen kan for udviklingshæmmede bedre. Det endte at man skulle være mere lydhør og gøre livet se ham i en rolle i arbejdet, men snart er med at jeg fik en stemme fra næsten alle. Steen valgt som hovedbestyrelsesmedlem, Steen kastede sig især over undervisnings- og uddannelsesområdet, med delta- formand for kredsen og endelig medlem af LEVs forretningsudvalg, derfra er han gelse i internationale møder og konferencer, stærkt involveret i handicappolitik. I over 10 med dannelse af netværk og med at blive år er Steen formand for kredsen en lang inspireret af, hvad man gjorde i andre lande, periode, for arbejdet med handicappolitik eller hvad man måske ikke skulle gøre. Et har det med at slide folk op. Fortsættes side 10 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 9

arbejde der medførte, at han i en periode blev formand for de danske handicaporganisationers undervisnings- og uddannelsesudvalg. Vi taler om de mange områder, hvor Steen har været involveret, og hvor han har gjort en forskel, bl.a. var han med til at søsætte projektet Best Buddies, var medvirkende til gennem sin rolle som udvalgsformand i Danske Handicap, at der blev vedtaget en særlig ungdomsuddannelse. Men jeg vil gerne have ham til at fortælle, hvilken sag han ud over dem der har fyldt så meget i hans tid i organisationsarbejdet, som han er meget optaget af. Og han svarer omgående: Kampen for en pårørendepolitik for pårørenderåd på bosteder er en ret så voldsom kamp. Et næsten klassisk oprør Mange bosteder synes selv de laver et upåklageligt arbejde, siger Steen, men forslag om pårørenderåd er måske et signal, at det måske ikke er som det burde være. For Steen er det vigtigste: indholdet i livet. For den udviklingshæmmede handler det om livet leves så normalt som muligt. Det der er naturligt for alle, at gå en tur, at gå i biografen kommer til at foregå på systemets vilkår. Livet som udviklings- hæmmet bliver meget anderledes og begrænset, hvad vil du sige til at skulle leve livet på den måde? det bekymrer mig meget. LEV opstod for 60 år siden, da forældre til beboere på Åndssvageforsorgens store anstalter, ville have indflydelse på, hvordan livet kunne leves bedre og rigere end det foregik. De ønskede at man skulle se og forstå udviklingshæmmede som medmennesker med samme ønsker og behov til livet som alle andre. Det er lidt det samme opgør der sker lige nu, mener Steen. Udlægningen af åndssvageforsorgen skyggede for problemet. Med nedlæggelse af de store institutioner, med udflytning til mindre enheder med forbedrede boligforhold, synes det som om at de udviklingshæmmede fik et bedre liv. Normaliseringen betød, at udviklingshæmmede var borgere som alle andre, med ret til at bestemme over deres eget liv forældrenes advokatur synes overflødig. Men mange forældre oplevede, at vilkårene for deres barns liv kunne blive bestemt af, at viden ikke videreformidles og at den udviklingshæmmedes ønske om at tage beslutninger i sit liv, kunne blive fortolket ind i en sammenhæng, der ikke har plads til at blive modsagt. For Steen betyder det, at krisetider rammer dem der Julegaver fra LEV Jeg vil gerne sige tak til de pædagoger der hjælper LEV-KK med at give julegaver til udviklingshæmmede uden pårørende. Vi er meget glade for samarbejdet, da det ikke vil være muligt uden jeres indsats. Der er i år givet en lille gave til i alt 112 personer. Venlig hilsen Dorte Mørk, julegavekoordinator for LEV-KK 10 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK

er dyre. Udviklingshæmmede får ikke et liv de har ret til som andre. De er måske ved at blive opfattet, som nogle der truer den generelle velfærd ved, at de forbruger så meget. Steen fortæller om udviklingshæmmede fra et bosted der skal til fest ude i byen. Egentlig er de forskellige mennesker, der vil deltage i festen på deres egne vilkår. Nogle har lyst til at feste længe, andre vil gerne hjem tidligere. Men de skal alle hjem samtidig, det er praktisk, når bostedet kun har en bus og to medarbejdere med til festen, og spørger man på bostedet, hvorfor man ikke kan løse den opgave mere smidigt, f.eks. at lade dem der har behov for at feste lidt længere tager en taxa hjem sammen med den ene medarbejder, lyder svaret: Går man ud sammen, går man også hjem sammen. Men de går jo ikke ud sammen. Pårørendepolitik handler for Steen om, at arbejde sammen for at bevare den enkeltes egen fortælling, for at de til enhver tid kan blive set, hørt og forstået. For at kæmpe en fælles kamp for at udviklingshæmmedes liv stadig skal leves så nær det normale som muligt, i pagt med den måde befolkningen udvikler og realisere livet på. Et farvel med bud på en kommende debat Steen har sit internationale samarbejde set, hvordan man mobiliserer folk, får synliggjort sine projekter i medierne på bedste sendetider. Jeg oplevede i Hamburg hvordan man kunne skabe entusiasme for projektet Best Buddies, få det gjort synligt på de store TV kanaler. For Steen er det en spændende tanke, at se på, om det er rigtigt, at det offentlige skal løfte alle opgaver, om ikke f.eks. LEV, der også arbejder med selvstændige projekter, skulle bane vej for at løse nogle opgaver der ikke kun er bundet til det kommunale budget, men også gennem frivilligt Fakta: Steen Stavngaard 1990-1998 Medlem af skolebestyrelsen på Strandparkskolen 1994-1998 Medlem af Fællesrådet (Rådhuset i København) 1996- Idrætsforeningen KIFU (de fleste år som kasserer) 1999- Medlem af bestyrelsen i LEV København (som formand siden august 2002) 2001-2006 FU i LEV (3 perioder) 2000-2012 HB medlem FU medlem i daværende DSI København i starten af 0 erne (3 år) 2000-2006 Uddannelsesudvalget i LEV 2002- Medlem af skolebestyrelsen på Ungdomsskolen i Utterslev 2003-2010 Uddannelsespolitisk udvalg i DH (de sidste 4 år som formand) 2002-2010 Arbejdsgruppe i LEV om Best Buddies 2002-2010 Medlem af Tøpholmfonden 2011- Formand for centerrådet på Østerbro 2011- Formand for centerrådet på Kvintetten arbejde. Steen ser dette som en debat der uundgåeligt vil komme når der stadig er flere der har behov for offentlig hjælp. Steen forlader sine poster i LEV. Samtalen slutter selv om vi kunne blive ved: Steen Stavngaard får de sidste ord: Jeg synes det har været en utrolig spændende periode, berigende fordi der har været og er så mange personligheder, der har noget at byde på, der har været med til at sætte en ny standard for arbejdet. - Men jeg glæder mig trods alt til, at få lidt mere tid til mig selv og min familie. LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 11

LEV Københavns Kommunekreds ordinære generalforsamling 2012 Torsdag den 19. april 2012 kl. 17.45 på Ungdomsskolen i Utterslev, Horsebakken 19, 2400 København NV Til alle, der deltager i generalforsamlingen, uddeles et gratis lod til udtrækning af gaver. 17.45-18.30: Spisning LEV København byder på et let aftensmåltid. Tilmelding: se nedenfor. *) 18.30-19.45: Optræden ved (en overraskelse!) 19.30-21.30: Generalforsamling i LEV København *) Tilmelding til aftensmaden før generalforsamlingen er senest den 12. april 2012. Ring (3617 6415) til Birte Lynghøj, eller mail lyngjens@tiscali.dk Du kan også benytte hjemmesiden (www.levkk.dk) via kontakt 12 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK

Generalforsamlingen Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Bestyrelsens beretning 3. Det reviderede regnskab forelægges til godkendelse 4. Behandling af indkomne forslag (forslag skal være formanden i hænde senest 3 uger før afholdelse af generalforsamlingen) 5. Valg til bestyrelsen (for 2 år) a. Valg af formand På valg: Steen Stavngaard genopstiller ikke; men Danielle Pröschold opstiller b. Valg af bestyrelsesmedlemmer (9-10) På valg: Annette-Marie Frimann-Jensen, Egon Pedersen, Per Jonasson, Birte Lynghøj Gitte Svare, Vibeke Holscher (alle genopstiller); desuden opstiller Steen Stavngaard c. Valg af suppleanter På valg: Anne Rosbjørn Eriksen (ønsker ikke genvalg) d. Valg af kritisk revisor På valg: Mary Tøpholm 6. Eventuelt LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 13

LEV København Beretningen for perioden 2010-2011: Det er første gang, at vi i foreningen skal lave en beretning, der omfatter to års aktiviteter. Dette er en konsekvens af den nye struktur i Landsforeningen LEV med 4-årige valgperioder på landsplan og 2-årige perioder på lokalplan med generalforsamling i LEV København kun i de lige år. Vi har valgt i den skriftlige beretning at sætte fokus på de temaer og emner, som vi i bestyrelsen har fundet har været væsentlige og centrale for vores virke i de seneste to år. set ikke er så nem endda. Der kommer en person fra kommunen, der samtaler med den udviklingshæmmede, mens en kontaktperson fra bostedet er bisidder eventuelt sammen med en pårørende til den udviklingshæmmede. Efterfølgende konkluderer kommunens repræsentant så behovets størrelse ud fra samtalen. Det er første gang, at repræsentanten fra kommunen ser mennesker med udviklingshæmning; men alligevel skal vedkommende udtale sig om omfanget af hjælp i form af økonomisk støtte. Det har givet nogle tilbagemeldinger, som vi som pårørende har haft svært ved at genkende som særligt realistiske. Det er endnu for tidligt at sige noget om konsekvensen af hele dette arbejde; men vi holder øje med det! Lige før det sidste kommunevalg udtalte den nu siddende overborgmester Frank Jensen på et vælgermøde, at demografimodellen selvfølgelig var naturlig at bruge i Københavns Kommune. Modellen siger at støtten til handicappede borgere skal følges af antallet af borgere med handicap. Det er ret så oplagt, at flere handicappede også skulle give flere penge til gruppen; men sådan har det ikke været tidligere. Det ser ud til, at flertallet i Borgerrepræsentationen i København er enige i denne oplagte idé, og vi følger opmærksomt med i om det skal lykkes at gøre princippet til virkelighed. Siden august 2011 har LEV København fået henvendelser fra pårørende til beboere i 107 og solistboliger. Disse beboere har fået personligt brev sendt ud fra Hjemmeplejevisitationen med besked om, at de ikke læn- Hvad er vi opmærksomme på, hvad holder vi øje med? Det er omsider lykkedes at få pårørenderåd på mange bosteder og arbejdssteder. De kom endelig i gang i begyndelsen af 2011 og vi ved, at der mange steder er rigtigt godt gang i rådenes arbejde. Vi har i LEV KK arbejdet meget på, at det skulle lykkes med at få disse råd op at stå, og vi håber meget at det kan være med til at kvalificere det arbejde, der gøres for mennesker med udviklingshæmning på områder som boliger og beskæftigelse. Men det er nok for tidligt at sige noget om, hvorvidt det så også lykkes at gøre disse råd effektive og brugbare i denne sammenhæng. Voksenudredningsmodellen ( vum ) har også holdt sit indtog i den forgangne periode. Mennesker med udviklingshæmning, der bor på bosteder skal vurderes med henblik på at gøre støtten så korrekt som muligt ud fra det princip, at der skal gives mest støtte til de mennesker, der har det største behov. Det er svært at være uenig i, men processen med at vurdere mennesker med udviklingshæmning har vi desværre Fortsættes side 17 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 15

gere kan modtage hjælp fra Hjemmeplejen som tidligere. Det angives, at årsagen er, at beboeren modtager pædagogisk hjælp og støtte i henhold til 107 og derfor ikke er berettiget til hjælp i henhold til 83, som hjemmehjælpen bevilges efter. Der angives også en dato for afslutning af ydelserne. Brevene har givet anledning til stor bekymring og uro hos beboerne og deres pårørende. Personalet i bofællesskaberne har heller ikke været informeret om ændringen og konsekvenserne heraf. LEV København har via bestyrelsesmedlem Danielle Pröschold rettet en skriftlig forespørgsel om disse kollektive afgørelser til Handicaprådet i København og har naturligvis også gjort Landsforeningen LEV opmærksom på sagen. Derfor var det også på et senere tidspunkt nemt for bestyrelsen at få fat i netværksgruppen i forbindelse med et hastemøde i Handicapcenter København d. 20. september om vigtige ændring af praksis for merudgifter ( 41) og tabt arbejdsfortjeneste ( 42). Øvrige medlemmer kunne samtidigt også se referatet på vores hjemmeside. Med LEV Københavns invitation til Stormøde om boliger til mennesker med udviklingshæmning blev det særdeles synligt for Socialforvaltningen i København, at emnet har mange borgeres interesse og bevågenhed. Mødet blev afholdt d. 26. september i UIU med over 100 deltagere, der bidrog sagligt og engageret til debatten. LEV Frederiksberg har det samme ønske som LEV København om synlighed. Vi har indledt et samarbejde, hvor bestyrelserne mødes to gange om året. Her udveksler vi erfaringer og aftaler også fremtidige fælles aktiviteter. Det er foreløbig blevet til et meget velbesøgt møde om Den kronisk tilbagevendende sorg over det handicappede barn med indledning af psykolog Hanne Nordholm - Carstensen i Kulturstation Vanløse d. 11. april 2011. På mødet blev bestyrelserne opfordret til at arbejde videre på et dagkursus om samme emne. En arbejdsgruppe er gået i gang med at planlægge et dagkursus i maj 2012. Information, artikler, debatindlæg, referater af aktiviteterne m.v. kan ses på LEV Københavns hjemmeside og i LEV Københavns blad, der i øvrigt også ligger på hjemmesiden. Hovedpunkter af bestyrelsesmøderne lægges også ud på hjemmesiden. Medlemmerne har længe udtrykt stor tilfredshed med bladet, og vi kan med glæde konstatere at hjemmesiden besøges i stigende grad. LEV København vil være synlig. Udadrettede aktiviteter For at blive hørt er det nødvendigt, at vi som handicaporganisation kommer ud og gør os synlige på flere fronter. Det gælder ikke bare over for medlemmer, interesserede, politikere men sandelig også over for Hr. og Fru Danmark. Som noget helt nyt deltog to af LEV Københavns bestyrelsesmedlemmer i Kulturnatten 2010 i LFS s (Socialpædagogerne) telt med Hattedamer og Suppekøkken på Gammeltorv. Vi mødte op med LEVkort og -nøgleringe, som blev delt ud sammen med den varme suppe og en snak om, hvad LEV står for. En anden måde at nå ud over rampen på var LEV Købehavns Netværksmøde d. 26. maj 2010, hvor der var oplæg og gruppearbejde om netværk og dannelse af netværksgrupper (se hjemmesiden www.lev.kk). Tre grupper blev det foreløbig til, blandt andet en gruppe for familier med hjemmeboende børn, der mødes jævnligt og kommunikerer med hinanden over internettet. Fortsættes side 19 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 17

Boliger til alle? vil derfor også blive billigere. Vi skal her ikke Det er helt naturligt at en forening som LEV gå nærmere ind på de reaktioner der var fra interesserer sig for hvordan og hvor et menneske med udviklingshæmning kan bo. Det LEV var det vores klare opfattelse at der her ansatte og pårørende, men i bestyrelsen i fremgår også andetsteds i beretningen at vi var tale om grov diskrimination. i LEV København har holdt et usædvanlig Hvis en hvilken som helst anden borger i velbesøgt møde om boliger. kommunen har brug for ekstrahjælp i form Netop derfor var det også med stor interesse, at vi fulgte kommunens planer om restole og så videre, skal den enkelte borger af fx større badeværelser, mere plads til kø- at bygge et helt nyt bosted for mennesker jo ikke betale for det. LEV henvendte sig med udviklingshæmning i forbindelse med til direktør Jens Elmelund og borgmester boliger for såkaldt almindelige mennesker Mikkel Warming, men desværre var der i Ragnhildgade på Østerbro. Huset skulle ikke noget at gøre. Begge henviser til at det være til ca. 27 beboere, og det var kommunens ønske at det skulle være beboere regler for hvor meget støtte der må gives faktisk er Socialministeriet, der har nogle uden autisme fra Bostedet Musvågevej, til boliger til mennesker med udviklingshæmning. Dette helt urimelige forhold har der skulle flytte derud. Alle involverede blev spurgt. Flytning er en kompliceret sag, og vi nu givet videre til Landsforeningen LEV, for både beboere og pårørende var der og dér er man i færd med at forelægge det mange overvejelser som man skulle igennem. Da kommunen var meget interesseret hvad sagen ender med og følger sagen tæt. for socialministeren. Vi er meget spændte på i at netop denne gruppe skulle flytte, fordi man ønskede at gøre Musvågevej til et rent Dagtilbudsanalyse autistbosted, skabtes der langsomt en positiv stemning, og de allerfleste besluttede kommunens arbejde og planer med dagtil- I LEV har vi med stor interesse fulgt med i sig for at være med i flytningen. bud. For knap to år siden nedsatte forvaltningen en arbejdsgruppe som skulle se på Processen med de første møder om det nye sted begyndte i efteråret 2010. Der kommunens eksisterende dagtilbud. Alle var blev lagt et stort arbejde i forberedelsen klar over at der er for få tilbud, og at nogle gennem møder med forskellige instanser tilbud har meget dårlige fysiske rammer. Vi både fra de pårørendes, fra ledelsens og har naturligvis derfor fundet det positivt, fra de ansattes side, og stor var derfor alles at der blev iværksat en sådan proces hvis forbavselse, da det pludselig i august måned 2011 blev meddelt fra kommunen at brugere uden tilbud og samtidig skabe nye formål var og er at skabe flere pladser til denne beboergruppe desværre ikke kunne fysiske rammer for dagtilbuddenes aktiviteter. Mange har i dag forhold der under flytte ind: Det ville blive for dyrt, fordi der var tale om borgere med særlige behov ingen omstændigheder er tidssvarende og hvad angik plads og udstyr. Kommunen har værdige for brugerne. stadig planer om at lade bostedet bygge, Det fremgår tydeligt, at rapporten peger men det er nu meningen at der skal flytte en hen mod en centralisering. Det er meningen, at der skal være et til to tilbud på anden brugergruppe ind som ikke kræver så mange ekstraforanstaltninger. Der vil derfor Amager og i Nordvest. Netop dette er vi kunne indrettes flere lejligheder, og huslejen Fortsættes side 20 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 19

skeptiske overfor fordi vi i rapporten ser en tendens til/fare for at vi nu skal vende tilbage til store centralinstitutioner et begreb som man forlod for flere årtier siden. Et begreb man bl.a. forlod fordi den enkelte borgers behov skulle vurderes højere end behov for effektiv stordrift. Det er vores opfattelse, at rapporten i høj grad bærer præg af økonomi og effektivitet (i kommissoriet nævnes det direkte, at det skal juridisk undersøges om man alene med begrundelse i kørselsomkostninger kan tvinge en borger fra et tilbud til et andet). Vi synes altså at der bliver peget for lidt på udvikling af de eksisterende decentrale tilbud, og at der er taget for lidt udgangspunkt i brugerne. Det er tydeligt, at rapporten har fokus på kørsel og de mange omkostninger der er forbundet hermed. Det foreslås i rapporten at kørslen skal udliciteres (mere end den er i forvejen), og vi er også her nervøse for at der ikke er blevet taget nok hensyn til brugernes interesser. Man kan spørge om der bliver stillet kvalificerede krav til bl.a. chaufførerne i udbuddet. Det er meget vigtigt at understrege, at man ikke bare kan køre transport. Chaufføren er i masser af tilfælde et holdepunkt og en del af netværket for brugerne. Dette stiller helt specielle sociale og fleksibilitetskrav udover de faglige/sikkerhedsmæssige. I rapporten nævnes også at man kan øge antallet af brugernes hjemmedage. Vi har i et høringssvar til forvaltningen påpeget, at det ikke nytter meget at effektivisere på dagtilbuddene, hvis det har negativ effekt på bostederne. Det går i sidste ende ud over borgerne. Vi understreger igen, at det skal være borgernes behov og ikke ønsket om en effektiv produktion, der styrer. I høringssvaret understreger vi også, at der ved kommunens meget store fokus på effektivisering er stor fare for at der ikke bliver taget nok udgangspunkt i brugere og medarbejdere. Der er alt for mange eksempler på, at den igangværende jagt på effektivitet kun fører til øget pres, højere sygdomsprocenter, manglende engagement og stor personaleomsætning med øgede omkostninger til følge. Vi er selvfølgelig helt klar over, at det er kommunens ansvar at sikre, at de tilbud der gives, skal være så effektive som muligt. Desværre er det vores indtryk, at der i rapporten er taget for lidt hensyn til de faktiske forhold i udregningerne af, hvor der kan effektiviseres. Som sagt har vi været skeptiske overfor rapportens konklusioner i vores høringssvar, men kommunen er gået i gang med at implementere rapportens konklusioner, og vi håber ikke at det kommer til at få stor negativ indflydelse på brugernes ønsker og behov. Det kan nytte Da vi gik ind i sommerperioden 2010 var der er par sager, der på afgørende måde blev løst til foreningens store tilfredshed. Voksentilbuddet på Strødamsvej var i overhængende fare for at blive sparet væk i forbindelse med budgetforhandlingerne i kommunen. Beløbet var ca. 800.000 kroner, og mange af politikerne på Rådhuset var dårligt nok klar over, hvad det var de ville spare væk. Men brugerne, de pårørende til brugerne i klubben og LEV KK var ikke til sinds at give sig uden kamp, og det lykkedes at bevare og endda forbedre klubben, idet den nu kom ind som en del af LAVUK. Ligeledes var tilskuddet til idrætsforeningen KIFU (Københavns Idrætsforening for udviklingshæmmede) også i en kort periode i fare for at blive en del af en besparelse, men ved fælles kræfter lykkedes det bl.a. at overbevise socialborgmester Mikkel Warming om, at det ville få katastrofale følger 20 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK

for idrætslivet for mennesker med udviklingshæmning, såfremt en klub som KIFU måtte lukke. Sådanne sejre kan vi ikke få for mange af, og det lunede i sommeren 2010. Landsforeningen LEV og repræsentation i råd, nævn og udvalg En del af vores arbejde foregår eksternt. Vi er repræsenteret i Hovedbestyrelsen i LEV (Steen) og igennem Danske Handicaporganisationer (DH) er vi også repræsenteret i mange råd, nævn og udvalg. I Handicaprådet sidder Danielle, i Handicapcenterrådet sidder Per og i UiUs bestyrelse sidder Egon og Steen. Desuden har Danielle siddet som et medlem af LEVs boligudvalg og som medlem af bestyrelsen i Bedre boliger. Udover det sidder flere af bestyrelsens medlemmer i de nyoprettede centerråd og pårørenderåd. Og vi er også repræsenteret i bestyrelsen i LAVUK (Annette-Marie) og i DH København ved Danielle. Arbejdet alle disse steder er med til at gøre os synlige som bestyrelse og selvfølgelig primært at få markeret vore synspunkter som LEV medlemmer. Hvor kigger vi hen, når vi ser fremtiden foran os? I den kommende periode vil vi følge udviklingen af dagtilbuddene nøje. Ligeledes vil vi meget opmærksomme på nyt byggeri til handicappede i København. Kommunen arbejder på, at samle dagtilbuddene i to store centre i København, og det bliver vigtigt at følge at indholdet på tilbuddene bliver i orden, så fokus ikke kun bliver på at minimere kørselsudgifter og omkostninger; men også handler om at give mennesker med udviklingshæmning nogle optimale livsvilkår at leve under i deres arbejds- og beskæftigelsesliv!! Følg vores arbejde på vores hjemmeside www.levkk.dk og kom til vores generalforsamlig den 19. april (se indbydelsen andetsteds i bladet). Denne beretning er skrevet af : Annette-Marie Frimann-Jensen, Birte Lynghøj Jensen og Steen Stavngaard. LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 21

Mennesker med Down-syndrom har meget stor risiko for at blive demente Et nyt bosted indrettet til udviklingshæmmede med demens Af Lasse Rydberg Jeg står i elevatoren på det nye bosted Grøndalsvænge, ind træder den pædagogiske leder af stedet, der spørger hvem jeg er. Jeg siger at jeg hedder Lasse Rydberg, hvorefter han griner og siger, det kaldes han også. Det viser sig, at på stedet bor Vivi, hun har af en eller anden grund bevaret min kones navn i sin erindring og mit navn klæber sig til det. Pedellen som jeg møder senere som Vivi tidligere har kendt i mange år, fortæller at hun ikke kan genkende ham med hans navn, men kalder ham Lasse Rydberg. Vivi, der har Down-syndrom, har fået Alzheimers sygdom og det går stærkt. Hun er lige flyttet ind i en bolig i et hus, der er beregnet til udviklingshæmmede med demens sygdomme. Næsten alle med Down-syndrom har meget stor risiko for at få Alzheimers sygdom, en Sundhedsfaglig leder Anne-Grete Nielsen demenssygdom. Demens betegner en række symptomer med svækkelse af hjernens funktioner: hukommelse, tænkeevne, følelsesliv og/eller personer med Down-syndrom er der noget ligger i det 21. kromosom, og for netop personlighed altså et syndrom. Demens galt med det 21. kromosom, som kan forklare problemerne med proteinstofskiftet. er altid en følge af sygdom og ikke en følge af aldring i sig selv. Jeg har opsøgt Anne-Grete Nielsen, der Alzheimers sygdom kan bl.a. forklares er sundhedsfaglig leder, på det nye bosted ved, at nogle proteinstoffer i hjernen ikke Grøndalsvænge, der er et særligt botilbud til nedbrydes, men hober sig op omkring ældre mennesker med udviklingshæmning, nervebaner, og der sker også forandringer hvoraf en del er demente eller på vej ind i i nerveceller så de efterhånden går til. Proteinstofskiftet styres af informationer der Fortsættes side denne sygdom. Jeg får en lang videnskabe- 24 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 23

Fra en afdeling i det nye botilbud til fortrinsvis udviklingshæmmede med demens. lig forklaring på Alzheimers sygdom, som jeg her har forsøgt at sammenfatte. Personer med Down-syndrom bliver ældre At denne sygdom rammer et overvældende antal personer med Down-syndrom har man først opdaget, efterhånden som disse blev ældre og ældre. Anne-Grete Nielsen viser mig en tabel over hvor gamle personer med Down-syndrom i gennemsnit blev fra 1920 og til 1990 erne. År: 1920 1940 1950 1960 1993 1995 Gnsn. levealder 9,0 13,5 18,3 30,5 55,9 55,8 Der er mange forklaringer på at denne gruppe blandt udviklingshæmmede ikke blev så gamle, men der er især to forhold der gør sig gældende. Personer med Downsyndrom har ofte hjerteproblemer og tillige er de mere udsatte for infektioner end andre. Gennembruddet for hjertekirurgi og opfindelse af antibiotika i sidste del af det 20. århundrede betød at de fik et længere liv, selv om gennemsnitsalderen i forhold til befolkningen i almindelighed er lav. En sygdom der starter tidligt i livet Hvis man kunne forestille sig, at man kunne gå ind i hjernen på alle med Down-syndrom uanset deres alder, vil man kunne konstatere, at forekomsten af senile plaques og nevro-fibrilære tangels (forandringerne i hjernen) allerede indtræder i ungdommen og forøges stærkt i 30-års alderen. 24 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK

Anne-Grete Nielsen fortæller, at er man opmærksom på de forandringer der skyldes Alzheimers sygdom, vil man for mange i 30-års alderen opleve forandringer. Når de fylder 40 år følger vi dem, i det omfang det kan lade sig gøre, idet vi bl.a. udfylder et demens skema. Det kan godt være at det udfyldte skema ikke umiddelbart kan fortælle om man står med en person med begyndende demens. Pointen er, at man med mellemrum udfylder skemaet efter nogle år og i nogle tilfælde oftere. Ved at sammenligne skemaerne kan man måske konstatere forandringerne hos de undersøgte, der var noget de kunne bedre før, noget de er ved at miste nu, eller deres adfærd er ved at ændre sig. Ændringerne kan tegne et billede af, om vedkommende er ramt af sygdommen. Anne-Grete Nielsen fortæller, at processen med at anvende det samme skema med mellemrum, kan afdække ændringer hos personer, som i forvejen opleves som svagt fungerende. Anne-Grete Nielsen fortæller, at i 50-års alderen er der rigtig mange der får en funktionsnedsættelse, i 60-års alderen møder vi stort set ikke nogen, der ikke er ramt af sygdommen, men hun understreger, der er nogen der går fri, selv om de er bærere af de neurologiske forhold der betinger sygdommen. udvikler sig normalt i den rækkefølge de her er noteret: Amnesi Nedsat hukommelse Afasi Ændret sprog Agnosi Ændret opfattelsesevne Aprasi Ændret funktionsevne Adfærdsforstyrrelse Motoriske funktion, tidsorientering, ændringer i følelsesmæssige funktion, basale færdigheder m.m. Skemaet omfatter disse områder, hvor man følger om der tegner sig ændringer. Anne- Grete Nielsen siger, at det ofte er overdrevne følelsesmæssige reaktioner, der er tegn på en begyndende demens. Vedkommende oplever i starten der er noget de kunne, men ikke kan håndtere mere, det er voldsomt frustrerende. Sagt med andre ord, siger Anne-Grete Nielsen så er symptomerne ved demens: Forvirring, ængstelse, irritabilitet og angst. Et fyrtårn i demensarbejdet Grøndalsvænge er ikke kun en bolig for udviklingshæmmede med demens, men det skal også fungere som et sted, hvor der kan udvikles viden om, hvordan vi bedst hjælper og støtter disse beboere. Jeg spørger hvorfor denne konstruktion og Anne-Grete Nielsen svarer: Jo mere du ikke kan overskue dit liv, jo mere har du brug for hjælp. Hjælpen er både i den måde boligen er indrettet på, og i det miljø boligen indgår i. Et vigtigt forhold er, at personalet er uddannet til at omgås mennesker med demens; hvordan afleder de dem, når de bliver ulykkelige, angste og forvirrede? Anne-Grete Nielsen siger, at stedet gerne skulle blive et fyrtårn Alzheimers sygdom Kendetegnet på Alzheimers sygdom kan nemt huskes på de 5 A`er, symptomer som Fortsættes side 26 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 25

i demensarbejdet, derfor har stedet et tæt samarbejde med Rigshospitalet med tilknytning af neurologer. Sammensætningen af medarbejdere skal tillige tegne et billede af et bredt tværfagligt samarbejde, som inddrager flere personalegrupper end man normalt ser på et bosted. Uddannelsen af personalet er obligatorisk og omfatter kurser om aldring, demens og om de faglige strategier der knytter sig til behandling og støtte. Kurser om livshistorie, vide hvilken livshistorie Vivi bærer med sig, en fortælling hun ikke mere kan viderebringe og endelig kurser i neuropædagogik. Grøndalsvænge rummer 50 boliger 21 af disse er beregnet hovedsagelig til mennesker med Down-syndrom med demens. Den ældste er fra 1928 den yngste fra 1964 der er rigtig mange i 40 og 50-års alderen. Stedet er opdelt i mindre enheder med mellem 6 til 8 beboere (lejligheder og fællesarealer). Til hver enhed er tilknyttet ca. 6 fuldtidsstillinger. Herudover er der tilbud om fysio- og ergoterapi. Lejlighederne der er lyse og venlige er alle indrettet med faste hjælpemidler. Udviklingen af en demens sygdom kan beskrives fra at man er mobil, til man har brug for lette hjælpemidler, til man har brug for en kørestol inden man finder sig selv i forglemmelse i fosterstilling. Bostedet har sit eget hus liggende i sansehaven, det er daghjem for dagbeskæftigelse, som ses som en integreret del af at leve et værdigt liv med indhold. Aktiviteterne er mangfoldige, og kan minde om dem andre seniorer vælger: Cafebesøg, udflugter, håndarbejde, lave puslespil, spille spil o.s.v. Efterskrift Der fødes færre mennesker med Down-syndrom end tidligere på grund af, at forældre har fået ret til at fravælge at gennemføre svangerskabet. Anne-Grete Nielsen mener, at der tidligere blev født omkring 60 børn med Down-syndrom om året (i nogle år flere, siger fortællingerne). I dag fødes der 26 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK

Fra en opholdsstue. ca. 20 om året et tal der måske kan forstås, at der er forældre der ikke fravælger deres barn, der vil blive født med et handicap. Der vil gå en hel del år, før antallet at boli- ger til mennesker med Down-syndrom og med demens, vil blive ledig til andet formål. Måske vil man til den tid, have løst nogle gåder om proteinet. LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 27

Fra en af Skovtours ture Plads til begejstring Skovtours - weekendaflastning Af Lasse Rydberg Dagbog: da vi ankom til Slagelse var vi alle meget sultne og vi besluttede os derfor at gå på bøfhus. Da vi ankom til kolonien var mørket for længst faldet på. Det var først lørdag morgen det gik op for os hvor smukke omgivelser vi var landet i. Vi boede simpelthen lige ned til stranden. Formiddagen blev brugt hjemme og der blev hygget, spillet kort, samt løbende indtaget morgenmad. Der blev gået tur langs stranden og kastet smut med sten. I huset ved siden af os, viste der sig at være bryllup og vielsen skulle foregå på stranden lige foran vores hus. Vi valgte der- Fortsættes side 30 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 29

for at smutte en tur til byen. Her gik vi på loppemarked og fandt gode kup for nogle af lommepengene. Resten af lommepengene blev derefter brændt af i et supermarked. Vi gik tur i Kalundborgs gamle hyggelige gader. Her fandt vi et hyggeligt museum og dejlige solpletter på en bænk. Vi sluttede aftenen i byen med salat og sandwich på Greenkitchen. Da vi kom hjem stod det på hygge til Min søsters børn i Ægypten samt hjemmelavede pandekager. Vi håber på dejligt vejr i morgen tidlig så vi kan nå at nyde stranden lidt mere. Dette er uddrag af en dagbog fra en weekendtur med Skovtours i oktober. 45 weekender om året, altså næsten hver eneste weekend, starter Skovtours en eller begge sine minibusser og drager ud på eventyr. Det kan være som fortalt i denne dagbog til en strand ved Kalundborg, hvor temaet er hygge og dyrkelse af kammeratskab. Alle weekendture byder på hver sit spændende program, der byder på at gå på opdagelse og finde oplevelse. Aflastning, ungdomstilbud eller rejsebureau Skovtours er et weekendaflastningstilbud for hjemmeboende børn og unge med udviklingshæmning i alderen 12 til 25 år. Det har intet hus man kan være i, man ejer alene fantasien, med hjælp af et par minibusser, et skur med materialer og udstyr, og en computer. Man kalder det en matrikelløs institution, der weekend for weekend skal finde ud af at skabe et spændende weekendophold for sine gæster. Gæster, ja sådan oplever jeg spontant tilbuddet når jeg sidder med forårskataloget foran mig. 22 spændende tilbud, fra teatertur til selv at lave drama, fra idrætsweekend til egen X-Faktor finale, fra krabbefiskeri til dyrskue, fra brandmand til politi, fra svensk klippelandskab til Orø Camping og mange flere spændende oplevelser. Det er som at blive fristet af et rejsebureauprogram. Skovtours kender stederne hvor man kan bo: vandrerhjem, sommerhuse, spejderhytter, feriekolonier, feriecentre, campingpladser med hytter og plads til sine egne telte. Det er et meget professionelt tænkt og gennemført turarrangement. Aflastning og for hvem? Skovtours er aflastning for forældre, det står i front, det er givet med lovgivningen, siger lederen Thomas Lindvig, men i vore øjne er det et tilbud for børn og unge med henblik på aktivitet, så snart børnene og de unge er hentet. For os er det et ungdomstilbud et rum for skabelse af ungdomskultur, og det er et sted hvor man ikke er sammen med sin mor og far. For Thomas Lindvig karakteriserer ungdomskult et naturligt oprør, hvor der skal eksperimenteres med roller og skabes identitet Skovtours er netop ramme om børn og unges mulighed for at gøre ekstraordinære erfaringer ved at skabe en egen kultur. Aflastning er kun aflastning hvis forældrene kan være trygge, ellers er det ikke aflastning heller ikke, hvis der er en smule bekymring, siger Thomas Lindvig og det får jeg bekræftet ved en forældreudtalelse: Katrina glæder sig helt vildt til at komme med og det er hver gang. Vi tænker nogle gange på om det er aflastning for os Karina har brug for, hun er altid et stort smil når hun kommer hjem, dejligt. (Jeanette Laadal, Skovtours hjemmeside) Jeg tænker, aflastning? for hvem? Aflastning for hvem Skovtours tilbyder sit rejseprogram (aflast- 30 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK

Thomas Lindvig, leder af aflastningen Skovtours. ning) til hjemmeboende udviklingshæmmede i alderen 12-25. Mange ture er for børn og unge gruppe fra 12-18 år andre ture er for de voksne fra 18-25 år og en del ture er for alle kaldet mix, det er hovedsagelig dem, hvor der skal fejres noget eller hvor det er mægtig godt at alle aldre er repræsenteret. Man har ikke valgt at opdele deltagerne efter hvad de kan eller ikke kan. Grundtanken er at alle kan være med, det kræver kun planlægning, siger Thomas Lindvig, og fortæller om rundbold, hvor alle kan være med, det handler så enkelt om at se på hvilken bold og bat der egner sig og tilpasse reglerne til deltagerne, nogle kan løbe en kort distance andre en længere, og det fantastiske er, at ingen af deltagerne oplever, at der er nogen der snyder. Grundprincip i Skovtours tilbud er, at hvis man tager børn og unge og putter dem ind i en ramme, hvor de ikke passer, så må vi lave rammen om. Det er ikke børnene der er noget i vejen med. Rammen er noget afgørende i Skovtours arbejde det vigtigste er at man er sammen med andre børn og unge. Langt de fleste deltagere er meget voksenafhængig det er det de har lært. Men fjerner man alt det der kan forstyrre, og som voksen holder sig tilbage, så kan der ske noget magisk, nye kontakter opstår i eksperimenterende leg med hinanden, roller opstår og fordeles uden indblanding De lærer at se hinanden, siger Thomas Lindvig. For de ældre over 18 år er grundtemaet, at de på et tidspunkt skal flytte hjemmefra. Nu må du tage dit til, at gøre rent i sommerhuset, hjælpe med at pakke bussen, hjælpe med Fortsættes side 33 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 31

at lave mad, ikke mere sætter sig til morgenbordet og tro at maden kommer af sig selv, hvis du vil have morgenmad, så må du finde ud af det, og Skovtours har rigtig god tid til at lade dig finde ud af det. Aflastning en kultur Endnu en grundide er, at ungdomskultur skal være en ret man har. Unge med udviklingshæmning har ikke samme adgang til som andre unge at opsøge og skabe kulturelle platforme. F.eks. er en god Skovtoursfest nem at skabe, sæt noget musik til, pynt op, lidt god mad og dans så er der gang i festen. Her oplever man det samme som andre unge og det har samme betydning. Thomas Lindvig fortæller, at man var til koncert med Nick og Jay, hvor der var plads til alle vi var jo alle til koncert. Det ville de ikke kunne gøre uden mor og far nej, jeg er til koncert med vennerne fra Skovtours og her tænkes der både på brugeren og personalet. Omfanget af denne opfattelse af de voksne kan forstås ved, at en af deltagerne spurgte: Thomas, hvad laver du når du ikke er med på Skovtours, har du ikke et arbejde? Hvad handler det så om? Skovtours udsender to gange om året et flot katalog med tilbud om weekendture det kommende halvår. Man kan tilmelde sit barn normalt til 12 weekender om året, det behøver nødvendigvis ikke at være en om måneden, selv om det er mere end ok. Nogle har behov for at tilmelde deres barn i flere weekender og det er også ok. Man kan godt tilmelde sit barn til Skovturs weekend selv om man også benytter anden aflastning (privat eller institution). Er ens barn under 18 år, skal det visiteres til aflastning tal med din sagsbehandler i Handicapcentret. Opholdet er gratis. Er man over 18 år tilmelder man sig. Det koster 286 kr. pr. weekend (143 kr. pr døgn). Weekendturen starter fredag kl. ca. 15.00 og afsluttes søndag kl. 13.00. Der er plads til 12 deltagere og der er 4 medarbejdere med. Lad forældrene svare Lad mig advare, de to følgende udsagn er fra forældre der er positive. De tegner godt det, der er det vigtigste ved aflastning, at aflastning er det samme som tryghed. Bekymring vil der altid være til en start, den er sund og befordrer en ekstra opmærksomhed, der er en del af Skovtours selvforståelse. Pia Johansen, Trines mor: Trine hygger sig og er altid glad, når hun skal af sted. Jeg er som mor, glad for de forskellige tilbud og temaer og tror også, det er derfor Trine er så glad for at komme med. Der sker jo noget nyt hver gang. Anne Lise Zargarov, Mimis mor: I giver samtidig vores unger medindflydelse og det er ligesom om hun vokser når hun har været af sted på weekend. I gør et fantastisk stykke arbejde vi kan mærke på Mimi at hun nyder at være af sted. Mimi fortæller os jo ikke så meget med ord, men vi kan mærke det på hende og hendes væremåde at det har været en god oplevelse for hende. Deltagernes svar kan være, at de trofast melder sig til weekendtur år efter år. Skovtours Rymarksvej 7 2900 Hellerup www.skovtours.com tlf. +45 26 77 46 92 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 33