Din Medicin Et hæfte, der kan hjælpe og støtte dig, når du skal begynde eller er under medicinsk behandling for hiv/aids.
Indhold 3 4 5 6 6 8 9 10 11 13 15 16 23 24 25 Velkommen Håb og mirakler Immunforsvar hiv og aids Hvornår påbegyndes medicinsk behandling Hvad består behandlingen af, og hvad gør den Nogle gode råd til dig før du påbegynder medicinsk behandling Hiv-medicin og bivirkninger Medicininformation Husk medicinen! Medicinseddel Kontrolbesøg Beretninger fra hiv-smittede i medicinsk behandling Hiv, kost og livsstil Kontakt og links Notater Kolofon Redaktionen på Din medicin består af Michael Thomsen og Pernille Frydensbjerg, der begge har mere end 12 års erfaring med hiv/aids arbejde. Begge har været både initiativtagere og medstiftere af foreningerne Solstrålerne og Hivinfo. De har nu stiftet foreningen Hivzonen. Lægelig godkendelse: Terese Katzenstein, Rigshospitalets Epidemiafd. Design: Danielle Brandt Illustrationer: Oliver Shaun Jensen Udgiver: Hivzonen www.hivzonen.dk 2
Velkommen Dette hæfte er skrevet til dig, som skal påbegynde medicinsk behandling mod hiv/aids eller allerede er i behandling. Hæftet er udarbejdet som en støtte for at hjælpe dig bedst muligt igennem denne nye fase i dit liv. Vi anbefaler at læse hæftet før behandlingsstart. Hæftet udleveres af sygeplejersken på dit ambulatorium, som også vil udfylde din medicin-dagsoversigt. Dermed ved du altid, hvilken medicin du skal tage og på hvilket tidspunkt. Du kan også klikke dig ind www.hivzonen.dk og få hæftet tilsendt med posten. For mange hiv-smittede kan det være en overvindelse at påbegynde medicinsk behandling, idet frygten for medicinen og dens bivirkninger kan være meget stor. Lige meget om du er syg eller rask, er det vigtigt, at du får et godt forhold til både medicinen og behandlingen. Jo mere viden du har om din situation, jo mindre frygt vil det skabe, og jo mere tryg vil du være i fremtiden. Det er vores formål med dette hæfte! Det er vigtigt at fokusere på, at der gennem de sidste mange år er sket en utrolig positiv udvikling på hiv/ aidsområdet. I dag findes der en effektiv behandling for de fleste, som kan give dig en bedre hverdag med større livskvalitet en mulighed de hiv-smittede i 80 erne ikke havde. Takket være medicinalindustriens fortsat store indsats på hiv/aidsområdet, bliver medicinen såvel som selve behandlingen bedre og bedre som årene går. Du har grund til at være optimistisk og se frem til at leve i mange år. Dette kræver, at du følger din læges anvisninger og ellers passer rigtigt godt på dig selv. Der findes en række hiv/aidsorganisationer i Danmark, som også står parat til at hjælpe dig med information og støtte. Tag ansvar for dit liv både fysisk og psykisk, og benyt dig af alle de muligheder, der foreligger indenfor netop din situation. Vi håber, at dette hæfte vil være dig til støtte og hjælp. Mange hilsner Din Medicin Redaktionen Velkommen til livet. 3
Håb og mirakler Hiv og aids er stadig et stort problem i verden også i Danmark. Jeg har været præsident for Aidsfondet i snart 25 år, og det er stadig min hjertesag. Det er en sag, jeg brænder for. Hver dag arbejder mennesker over hele kloden på at finde en vaccine, som kan helbrede sygdommen. Man arbejder på at finde forskellige former for medicin, som både kan hjælpe patienten til et bedre liv, men som også kan hjælpe på de bivirkninger mange hiv-smittede kan få af den kendte kombinationsmedicin. For hver dag bliver håbet større. Livet og sygdommen hiv: Hvordan får man de to ting til at hænge sammen? Broen må være håbet. Håbet om at overvinde sygdommen. Håbet om nærhed og kontakt. Håbet om at få mening i det meningsløse. Håbet om et middel som kan helbrede sygdommen. Hvert enkelt menneskes personlige håb og tro. Hvis man tror på mirakler, er man realist. Hvis man tror på mirakler, er håbet synligt. Susse Wold 4
Immunforsvar hiv og aids På samme måde som voldgraven kan beskytte et slot mod uvedkommende gæster, har vi mennesker nogle barrierer, der beskytter os mod fjender. Vi har huden, der sørger for, at virus og bakterier ikke kan trænge ind i kroppen, og videre har vi små fimrehår i øre, næse, strube og luftveje, som kan optage og fjerne de urenheder, vi f.eks. hoster op. Inde i kroppen ligger immunforsvaret, som består af en masse celler. Milliarder af celler arbejder i døgndrift overalt i kroppen. De forskellige celletyper har kort fortalt til opgave at nedbryde skadelige partikler, virus og bakterier, som vi får ind i kroppen gennem luften og føden. De renser blodet, forhindrer spredning af infektioner, uskadeliggør abnorme celler og heler sår. Immunforsvarets primære opgave er altså at beskytte os mod ydre og indre fjender, samt at gøre rent og reparere kroppen. Så immunforsvaret er altså det system eller den mekanisme, der skal holde os sunde og raske livet igennem. Når man bliver smittet med hiv, trænger virusset ind i kroppen og vil med tiden svække den del af vores immunforsvar, som skal holde os sunde og raske. Det sker, fordi hiv angriber og nedbryder vores T-hjælpeceller eller CD4 celler, som de også kaldes. Det er netop de celler, der blandt andet er med til at opretholde immunforsvarets funktion, så vi ikke udvikler livstruende sygdomme. Desværre er hiv-virusset meget snedigt og formerer og ændrer sig ganske hurtigt, så der med tiden kommer en større og større mængde virus i blodet. Når virusmængden i blodet stiger, bliver immunforsvaret belastet, og CD4 cellerne bliver mindre og mindre. Til sidst er CD4 cellerne så nedbrudte, at immunforsvaret svigter, og kroppen er nu modtagelig for at udvikle alvorlige følgesygdomme forårsaget af hiv-virusset. Denne tilstand betegnes som aids. Så hiv er et virus, der ødelægger immunforsvaret, og aids er en tilstand/betegnelse for en lang række alvorlige følgesygdomme forårsaget af selve virus, som f.eks. lungebetændelse og kræft. Er man så uheldig at udvikle en alvorlig følgesygdom, vil man få diagnosen aids. I dag er lægerne meget bedre til at behandle et stort antal af følgesygdommene, hvis man skulle være så uheldig at udvikle en. Når følgesygdommen er behandlet, og man er kommet over den, har man ikke længere aids, men er ganske almindelig hiv-smittet. Idag er det dog desværre sådan, at der på papiret fortsat vil stå, at man har aids. Til slut skal det dog igen understreges, at du i dag har rigtig gode muligheder for et langt og sundt liv uden følgesygdomme. Sørg for at følge din læges anvisninger, tag din medicin, pas godt på dig selv og lev så sundt som muligt. Husk livet er en stor gave tag godt imod den. 5
Hvornår påbegyndes medicinsk behandling I Danmark anbefales påbegyndelse af medicinsk behandling hvis: Du har et CD4 tal under 300 Du har alvorlige hiv-relaterede symptomer eller aids Du er kvinde og gravid Du har symptomer på akut smitte med hiv Du har haft risiko for akut smitte med hiv, f.eks. efter stikuheld med kanyle eller usikker sex med en smittet person Hvad består behandlingen af og hvad gør den Behandlingen af din hiv-infektion består i, at man giver flere forskellige stoffer/ præparater samtidig. Dette kaldes en kombinationsbehandling, eller på engelsk HAART (Highly active antiretroviral treatment). Medicinen angriber hiv-virus fra flere forskellige vinkler, og har vist sig i de fleste tilfælde at kunne sænke virusmængden i blodet til under måleligt niveau og hjælpe immunforsvaret (CD4 cellerne) til at blive funktionelle, så kroppen bedre kan modstå og bekæmpe alvorlige infektioner. Det er ikke hos alle det går sådan, men fortvivl ikke; måske tager det blot længere tid hos dig, og måske skal du have justeret din medicin. Medicinen helbreder ikke din hiv-infektion, men holder selve virusmængden i dit blod så langt nede, at den gør mindst mulig skade på dit immunforsvar. 6
Medicinen helbreder ikke din hiv-infektion, men holder selve virusmængden i dit blod så langt nede, at den gør mindst mulig skade på dit immunforsvar. 7
Nogle gode råd til dig før du påbegynder medicinsk behandling Forbered dig psykisk på denne nye fase i dit liv, for dermed at undgå overraskelser. Vær forberedt på eventuelle bivirkninger. Her er nogle forslag til dig, hvordan du kan forberede dig, baseret på beretninger fra andre som allerede har været igennem det. Tag kontakt til nogen som står dig nær. Fortæl hvis du har brug for dem til samtale eller hjælp til det praktiske. Bed en ven om at overnatte i den første tid eller tag hjem til familie. Vær åben overfor andre og tal om, hvordan du har det! Forbered dine indkøb for at gøre livet nemmere for dig selv. Køb ind til et par dage eller en uge ad gangen. Få også hjælp til det. Tag fri fra arbejde et stykke tid, om muligt, men sørg for, at du har mulighed for selskab alligevel. Få en personlig kontakt til din læge/sygeplejerske, et direkte telefonnummer, så du kan ringe med de spørgsmål, du måtte have hen ad vejen. Hiv-Danmark tilbyder også personlig rådgivning på landsplan. Benyt dig af dette tilbud. Gør dine omgivelser hyggelige. Lav nogle ting, som gør dig glad hør musik, se en god film, spis noget lækkert mad eller få læst en god bog. Skriv også en dagbog, det hjælper altid at få sine tanker og følelser skrevet ned. Tænk positivt og husk at elske dig selv det fortjener du. 8
Hiv-medicin og bivirkninger Der findes ingen lægelig medicin, som ikke har bivirkninger, og det gælder også for hiv-medicinen. Til hvert medicinpræparat mod hiv findes en række bivirkninger, som for nogle kan være skræmmende. Lad ikke evt. bivirkninger være en stopklods for, om du vælger at tage medicin. Vi er alle forskellige, og når den rette kombinationsbehandling er fundet, vil de fleste opleve meget få eller slet ingen bivirkninger. Medicinen vil hjælpe dig og dit helbred på rette vej. En mindre gruppe oplever korttidsbivirkninger, når de starter på medicinen, som ofte forsvinder helt indenfor de første 3 måneder. Mange får det hurtigt langt bedre på flere områder eller mærker ikke noget til medicinen. Hvis man har svært ved at komme igennem den første fase, kan man tale med sin hiv-læge og justere medicintyper eller doser. Man ved desværre ikke ret meget om langtidsbivirkninger, hvilket kan virke skræmmende for nogle. Når man tænker på, hvor relativ lille en justering, der foregår i kroppen, kan man undre sig over, at der overhovedet kan være tale om bivirkninger. Vores krop er meget fintfølende, og selv om man arbejder på at forbedre medicinen, kan der forekomme bivirkninger. Igen er dette meget individuelt. Kombinationsbehandlingen er forbundet med risiko for ændret fedtfordeling samt udvikling af sukkersyge og påvirkning af blodlipider (kolesterol). Viden om disse emner er ufuldstændig, men der foregår løbende forskning på disse områder. Vi er alle forskellige, og når den rette kombinationsbehandling er fundet, vil de fleste opleve meget få eller slet ingen bivirkninger. 9
Medicininformation Tag ALTID den dosis medicin som din læge har foreskrevet, og lav ikke om på behandlingen uden at have talt med lægen/sygeplejersken! Spørg altid din læge eller sygeplejerske om, hvordan du skal forholde dig, hvis du glemmer at tage en dosis. Der er en del lægemidler, som du ikke må tage sammen med hiv-medicinen, og disse vil du få oplyst af din læge på hospitalet. Du kan bl.a. finde information om interaktion mellem hiv-medicin og andre lægemidler, ved at klikke ind på www.hiv-druginteractions.org Du kan også finde nyttige informationer i lægemiddelkataloget på www.medicin.dk og medicinhåndbogen på www.medicinhaandbogen.dk 10
Husk altid at få udleveret den relevante information om din medicin på hospitalet. Hold dig løbende opdateret om udviklingen på området ved at tale med din læge. 11
Husk medicinen! Det er MEGET vigtigt, at du husker at tage din medicin hver dag, på de tidspunkter, din læge har foreskrevet. Man ved nemlig i dag, at der skal være en vis mængde medicin i blodet hele tiden for dermed at undertrykke hiv-virus bedst muligt. Der findes dog en gruppe mennesker, der udvikler resistens (dvs. at medicinen ikke længere virker) overfor et eller flere stoffer i kombinationsbehandlingen. Skulle dette ske for dig, vil din læge finde andre kombinationer til dig, ved at bruge stoffer fra medicin-grupper du ikke tidligere er blevet behandlet med. Her er nogle forslag til, hvordan du nemt kan huske at tage din medicin hver dag: 1. 2. 3. Tag medicinen på samme tidspunkt hver dag, sæt evt. alarm på din telefon. Hvis du er væk hjemmefra på det tidspunkt din medicin skal tages, pak så en pilleæske og læg den i tasken. Igen sæt evt. alarm. Hav evt. medicinen i dit badeværelse ved siden af din tandbørste. Husk at tage din medicin hver dag. 12
Medicinseddel Herunder vil din sygeplejerske notere, hvilken medicin du skal tage, og på hvilket tidspunkt du skal tage den. Medicin Daglig Tbl/Kaps/ Evt. bemærkning Morgen Middag Aften Nat dosis Mixtur á mg eller ml 13
14 Medicinen, kombineret med en sund levevis, giver dig alle tænkelige muligheder for et langt og godt liv. Tag imod livet med åbne arme.
Kontrolbesøg Der er flere grunde til at gå til kontrol Når du begynder på medicinsk behandling, er det vigtigt at sikre sig, at behandlingen virker, dvs. at virusmængden bliver reduceret, og at der ikke opstår alvorlige bivirkninger. De fleste bivirkninger vil opstå inden for de første måneder, efter du er startet på behandlingen. Du vil derfor blive bedt om at komme til kontrol hyppigt de første tre måneder. Ved hvert kontrolbesøg bliver der taget blodprøver, som afslører, om medicinen har ugunstige virkninger på leveren, nyrerne eller knoglemarven. Blodprøverne vil også vise, om virusmængden falder og CD4 cellerne stiger, hvilket forventes. Din læge vil også sikre sig, at du ikke har problemer med at tage medicinen, ligesom lægen vil forsøge at afhjælpe eventuelle bivirkninger. Hvis de første tre måneder forløber uden problemer, vil du herefter skulle møde til kontrol med tre-fire måneders interval. Hvis der mellem hvert kontrolbesøg opstår problemer, man mener, skyldes medicinen, er det vigtigt at du kontakter ambulatorielægen. Vi anbefaler, at du i begyndelsen af forløbet laver en aftale med din sygeplejerske/ læge om at få taget blodprøver mere hyppigt, evt. en gang om måneden. Dette vil hjælpe dig til at forstå din situation bedre, gøre dig mere rolig og give dig en følelse af, at det går i den rigtige retning. Vi anbefaler også, at du f.eks. tager personlige notater (se bagerst i hæftet) efter hvert kontrolbesøg noter evt. virusmængde, CD4 tal og evt. bivirkninger du måtte have. 15
Beretninger fra hiv-smittede i medicinsk behandling Din medicin har samlet en række beretninger fra personer, som er under medicinsk behandling for deres hiv-infektion. Alle personer er kendt af redaktionen på Din Medicin, men forbliver anonyme efter eget ønske. Må disse beretninger sprede håb og glæde. 16
Fighteren Læs om fighteren, som var igennem 3 forskellige kombinationsbehandlinger, før det blev godt. Redaktionen Jeg blev konstateret hiv-smittet i 1995, men er nok blevet smittet 2 år forinden. Alt i alt har jeg været smittet i 14-15 år. I slutningen af 2006 var mit CD4 tal nede på 170, og virusmængden i blodet var 208.000. Lægerne på hospitalet anbefalede mig kraftigt at begynde på medicinsk behandling, da mine tal lå i det område hvor jeg kunne få alvorlig lungebetændelse, og inden for kort tid alvorlige livstruende sygdomme. Bortset fra at jeg var plaget af en del svamp og træthed havde jeg det egentlig meget godt. Efter normale omstændigheder anbefales det at påbegynde behandling når CD4 tallet er nede på 300, så jeg kunne godt se, at jeg havde ladet det komme lidt for langt ned. Jeg er en af dem der altid har været meget bange for medicinen, så jeg ventede yderligere 3 måneder før jeg tog imod medicinen. Jeg begyndte de første 3 måneder på Combivir og Stocrin. De første 2 uger lå jeg i sengen og havde det elendigt. Det føltes som om at en kraftig influenza havde ramt mig, og jeg sov 12-15 timer i døgnet og var træt hele tiden. Lægen sagde, at det var fordi at immunforsvaret nu var begyndt at reagere. Samtidig fik jeg en meget grim smag i munden med lidt kvalme, som gjorde at jeg ikke var særlig glad for mad. Efter de første 2 uger begyndte jeg at få det bedre og bedre, og energien blev også større. Den grimme smag i munden fortsatte dog frem til at jeg 3 måneder efter skulle have skiftet Combiviren ud med Kivexa. Da jeg skiftede over til Stocrin med Kivexa forsvandt den grimme smag i munden og kvalme med det samme, og jeg havde det faktisk meget godt. Men efter 6-8 uger på denne kombination begyndte jeg at hoste. Jeg har aldrig hostet så meget i mit liv før, og nogle uger senere igen begyndte jeg at få ondt i halsen. Samtidig fik jeg også lidt udslæt på begge kinder. Lægen mente ikke, at det var medicinen, da mine symptomer/bivirkninger var for milde til hvad man normalt ser. Men efter 2 måneder med konstant hoste og ondt i halsen samt udslæt, bad jeg om at få skiftet Kivexa ud med en anden medicin, idet jeg efter min egen overbevisning var sikker på, at det var det nye stof i kivexa der var skyld i det. Lægen skiftede Kivexa ud med Viread, og på 3 dage forsvandt både hoste og ondt i halsen som dug for solen. Man fandt senere ud af, at udslættet jeg havde udviklet var en form for skæleksem. Efter at jeg fik kombinationen med Stocrin og Viread har jeg det faktisk rigtig godt, og næsten uden bivirkninger, bortset fra træthed om morgenen, og lidt søvnløshed. Det er til at leve med, set i forhold til alternativet at blive syg. For mig tog det altså lidt tid (ca. 8 måneder) før at man fandt frem til den kombination som min krop har det bedst med. Jeg vil gerne sige, at jeg ikke på noget tidspunkt har haft diarre eller kastet op som nogle gør, så det er altså ikke ensbetydende med at man får alle de bivirkninger der kan være ved medicinen. I dag er mine CD4 tal over 400, og min virusmængde er umålelig. Venlig hilsen Fighteren 17
Den hiv-smittede der elsker livet Læs om den hiv-smittede der elsker livet, som fandt ud af, at man sagtens kan have et godt liv, selvom man er hiv-smittet og på medicin. Redaktionen Jeg blev konstateret hiv-smittet i 1999, men er nok blevet smittet 1 år forinden. Alt i alt har jeg været smittet i ca. 10 år. Jeg blev bekendt med at jeg var hiv-positiv på Bispebjerg Hospital. På trods af at det nok var verdens dårligste nyhed, mindes jeg sygeplejersken Hanne der gav mig nyheden. Sjældent har jeg mødt et menneske med så meget empati. For mit vedkommende skal der ikke herske nogen tvivl om, at personer som Hanne er Guds gave til de hiv-smittede. Jeg er sikker på at personer som hende er med til at redde mennesker der hænger i en meget tynd tråd, tak for det. Da jeg som person altid har hadet sygehusvæsnet og af princip ikke mener de kan gøre noget for mig, valgte jeg at holde mig langt væk fra alt hvad der hed 3 måneders check mm. Det var også en dejlig måde at ignorere at man i virkeligheden var syg. Desuden havde jeg det jo fint de første mange år, så hvorfor skulle jeg da gå til check hele tiden, håber ironien er tydelig. Selve overleveringen fra Bispebjerg Hospital til Hvidovre Hospital, kunne nok også være bedre. For mit vedkommende var det i hvert fald mig selv, der skulle tage initiativet. I år 2003 (tror jeg nok det var) altså ca. 4 år senere tog jeg mig endeligt sammen til at tage ud på Hvidovre til kontrol. Syntes også jeg var begyndt at få en del bivirkninger, specielt stivhed i kroppen. Besøget var ca. lige så ubehageligt, som jeg havde forestillet mig. Man sidder i det store venteværelse sammen med en masse andre syge i 1. times tid hvis man er uheldig. Efterfølgende kom jeg ind til en læge, som skældte mig ud, fordi jeg ikke havde været til kontrol i 4 år. Det kan godt være at jeg overdriver lidt, men det var den følelse jeg gik hjem med. Utroligt når man ved, hvor fokuserede se fleste læger er på at man gerne skal i tidlig behandling både for ens egen skyld men også for at mindske smitterisikoen. På trods af, at det ikke var den fedeste oplevelse valgte jeg herefter at gå til løbende kontrol og dermed tage ansvar for min sygdom og mit eget liv. 3 år senere (2006) var mit CD4 tal faldet meget (270) og min læge spurgte mig om jeg syntes (fedt spørgsmål) at jeg skulle til at tage medicin. Jeg startede kort tid efter dette besøg på Combivir og Stocrin. Det var en hæslig periode i starten. Det var nærmest som om at man var blevet hiv-smittet for anden gang. Nu kunne jeg ikke klare mig selv men var nødt til at få medicinsk hjælp, øv. Samtidigt fik man fem A4 sider med hjem, hvor der stod om de ca. 50 bivirkninger man kunne få. Da jeg var færdig med at læse de 5 sider havde jeg stort set alle bivirkningerne og var sikker på at jeg skulle falde død om 2 dage senere. Samtidigt læste jeg diverse artikler i PAN bladet Out & About om, hvor forfærdeligt mange fik det af at tage medicin. Der var stort set ingen grænser for hvor meget man fik malet fanden på væggen. Sandheden var heldigvis en helt anden. Bortset fra de første 3 uger, hvor det både var fysisk og psykisk 18
ubehageligt fik jeg det hurtigt meget bedre. Heldigvis begyndte jeg også at læse indlægssedlerne i medicinen, hvor tingene efter min opfattelse var skrevet på en mere human måde. Det er selvfølgelig fint at lave skræmme-kampagner i forhold til hiv, dog er der nok nogle der glemmer at mange af de smittede også læser artiklerne. I perioden hvor jeg startede medicin begyndte jeg at læse meget og prøvede også på at forstå lidt. Det var meget svært. Blandt andet kontaktede jeg min læge et par gange omkring vigtigheden i at tage medicin på de rigtige tidspunkter. Som de fleste andre i medicinsk behandling ville jeg gerne følge forskrifterne men jeg ville heller ikke stoppe med at leve. Kan huske at lægen sagde til mig, at jeg bare skulle tage medicinen når jeg gik i seng, det bedste tidspunkt at tage medicinen for at undgå for mange bivirkninger. Jeg sagde noget i retningen af at jeg ikke altid gik i seng kl. 22.00, hvor til min læge svarede, at almindelige mennesker gik i seng på nogenlunde samme tidspunkt altid. Jeg talte også med mange sygeplejersker/læger som mente at hvis der gik 4 timer for længe en gang imellem ville det ikke betyde så meget, men nogle af dem syntes også at jeg var sindssyg, hvis jeg bare tog medicinen 1 time forsinket. Jeg ved godt der ikke findes nogen facitliste for ovenstående, men tror nu stadigt, at mange sygeplejersker og læger sagtens kunne finde en bedre og mere human måde at håndtere problematikken på. Et halvt års tid senere blev min Combivir skiftet ud med Kivexa, da man mener at ændret fedtfordeling er mindre, ved brug af Kivexa. Udover medicinskiftet valgte jeg også at skifte min læge ud. Jeg var træt af at blive behandlet som narkoman eller social taber. De fleste af os (inklusiv mig selv) lever et fuldstændigt normalt liv med karriere-job, venner, ejerlejlighed, hund og kæreste. Prøv lige at behandle os derefter, tak. I dag har jeg det rigtigt godt. Jeg har fået verdens sødeste læge på Hvidovre, som behandler mig som det menneske jeg nu er, tak for det. Jeg har også vænnet mig til at tage medicinen kl. 21.00 om aftenen og behøver ikke længere at gå i seng når jeg har taget medicinen. Kan godt få et par hedeture en gang imellem, men ellers går det forrygende. Jeg ville ikke ønske for min værste fjende at få hiv, men jeg vil med min historie fortælle omverden at man sagtens kan have et godt liv som smittet. Mit CD4 tal er i dag ca. 970 og min virusmængde er meget lav. Hilsen Fra den hiv-smittede der elsker livet. 19
Stenbukken Læs om stenbukken som var syg, men heldigvis fik livet igen. Redaktionen Det var en mørk efterårsdag i 1999 at jeg fik beskeden! Du er desværre smittet med hiv. Den dag brød hele min verden sammen og chokket var så stort at jeg besvimede. Jeg havde længe gået og skrantet og følte mig træt, utilpas og sløj. Når jeg kom hjem fra arbejde ved 16 tiden, kunne jeg gå direkte i seng og sove til næste morgen. Da jeg samtidig pludselig mærkede en knude under armen, gik det op for mig at noget var rivende galt. Derfor ringede jeg til min praktiserende læge og fik en tid med det samme. Heldigvis har jeg en meget sød læge som jeg har kendt i mange år og hun prøvede at berolige mig. Lad os nu lige tage nogle blodprøver, og se hvad de siger før vi drager en konklusion, sagde hun i en medmenneskelig tone. Hun gav mig en seddel i hånden og jeg tog ind på en klinik i byen, hvor blodprøverne blev taget. Hun nævnte ikke noget om hiv og jeg turde ikke spørge. Det lå dog i baghovedet, men jeg gjorde hvad jeg kunne for at fortrænge det, så angst var jeg. Nogle dage senere ringede min læge og fortalte at mine blodprøver så fine ud. Jeg havde en lidt lav blodprocent som kunne skyldes mange ting, men mine blodplader (dem som får blodet til at størkne) lå kritisk lavt, og det skulle undersøges meget hurtigt. Som jeg forstod det, skal blodpladerne ligge på et niveau mellem 150-300, men mine var helt nede på 45. Uvidende som jeg var, blev jeg næsten glad. Blodplader og hiv har da ikke noget at gøre med hinanden tænkte jeg så er jeg i hvert fald ikke smittet. Jeg tænkte slet ikke på om det kunne være kræft eller noget andet alvorligt, bare det at jeg i mit hoved kunne udelukke hiv gjorde mig mere rolig. Allerede få dage efter fik jeg brev fra hospitalet, at jeg skulle møde op akut. Der blev jeg rigtig bange, for når jeg blev indkaldt så hurtigt, så måtte der også være noget alvorligt i vejen med mig. På hospitalet blev jeg undersøgt, og fik taget nogle flere blodprøver som der kom svar på ret hurtigt kan jeg huske. Blodpladerne var faldet yderligere. Det eneste jeg kan huske fra den dag er, at lægen sagde: Vi må lave en rygmarvsundersøgelse på dig og spurgte Har du i øvrigt nogen sinde fået taget en hiv-test?. Det måtte jeg jo sige nej til. Jeg tror vi skal lave en hiv test før du får taget en rygmarvsprøve, sagde han. Jeg kunne stadig ikke tro at min blodplader havde noget med hiv at gøre, så jeg gik med til at få taget hiv testen. Lægen syntes dog at jeg for en sikkerheds skyld skulle ned og have foretaget rygmarvsundersøgelsen, så samme dag fik jeg både taget hiv testen og rygmarvsundersøgelsen. Efter en uges pinefuld ventetid, tog jeg så ud på hospitalet for at få svar på prøverne og det var så der at jeg fik svaret på at hiv-testen var positiv, og var grunden til at mine blodplader lå lavt. Herefter blev jeg henvist til hiv-specialisterne på 20
hospitalet, hvor jeg fik taget en masse kontrol-blodprøver. Det viste sig, at mit immunforsvar eller CD4 tal var nede på 283, og virus i blodet var meget højt. Vist nok omkring 150.000. Jeg blev med det samme tilbudt medicinsk behandling, som jeg sagde ja tak til selvom jeg ikke anede hvad det indebar. Jeg kan stadig huske en remse så lang af bivirkninger, da jeg forlod hospitalet med medicinen i hånden. Jeg kan ikke huske hvilken medicin jeg fik i sin tid. Jeg kan bare huske at der var retrovir blandt pillerne. Jeg valgte ikke at gå så meget op i medicinen, for det gjorde mig bare mere bange. Det var hårdt at begynde på medicinen, og jeg følte mange gange at jeg skulle dø for fuck (undskyld ordet) hvor fik jeg det dårligt. Jeg havde konstant kvalme, ondt i maven, diarre, tabte mig, var konstant træt og følte mig utilpas 24 timer i døgnet. Jeg måtte melde mig syg på jobbet et godt stykke tid, og få min søster til at hjælpe med mad og indkøb. Jeg blev også depressiv, og følte mig ked af det hele tiden. Først efter flere måneder begyndte jeg at få det bedre. Kvalmen aftog, begyndte at få mere energi, men maven havde det stadigt dårligt. Jeg kunne godt gå på wc 5-8 gange om dagen. Psykisk havde jeg det stadig svært, og var meget ked af det. Selvom jeg havde det skidt, blev mine blodprøver på det første halve år meget bedre. Da mine toilet besøg blev ved, besluttede min læge at ændre i min behandling, og kort tid efter fik jeg det meget bedre. Pludselig kunne jeg begynde at arbejde på halv tid, og det føltes næsten som om jeg fik livet igen. Der er sket meget siden jeg for 8 år siden begyndte at tage medicin. I dag får jeg Viramune, Ziagen og Epivir, og mit CD4 tal er stabilt mellem 500-700, og man kan ikke måle noget virus i blodet. Jeg vil da også lige nævne, at mine blodplader i dag er helt normale! Men tro ikke at det er let at være i behandling. Det kræver disciplin at tage medicinen hver dag. Der er gode dage og der er dårlige dage. Dage hvor man flyver der ud af, og dage hvor det hele bare kan være lige meget. Dage hvor man ønsker at hiv ikke fandtes, og ønsket om bare en enkelt dag hvor man ikke skal tage medicinen. Dage hvor man er glad, og bare er lykkelig over at være i live. Så er der dage, hvor man tror de finder en kur mod hiv, og de dage hvor man er overbevist om at den aldrig kommer. Men sådan er livet jo, det går op og ned nøjagtig som hos alle andre normale mennesker. Kærlig hilsen Stenbukken 21
Den glade Læs om den glade, som begyndte på medicin efter 16 år som hiv-smittet og kom nemt igennem det. Redaktionen Jeg har været smittet i 16 år. Har altid passet godt på mig selv, og prøvet at leve sundt uden for meget stress i hverdagen. Flere af mine venner er smittet, og en del af dem har taget medicin længere end jeg. Det har gjort det betydeligt lettere for mig at jeg havde muligheden for at tale med dem, før det blev nødvendigt for mig selv at starte medicinsk behandling. Jeg må tilstå, at jeg har været lidt bange, da jeg også havde venner der fik medicin før kombinationsbehandlingen så dagens lys, og nogle af dem var meget syge og havde det forfærdeligt. Det er meget forskelligt hvordan mine venner har det med medicinen, nogle har få eller mange bivirkninger, og andre mærker slet ikke noget til det. Generelt har de fleste det heldigvis godt og lever livet. Efter flere samtaler med mine venner og min fantastiske hiv-læge, begyndte jeg på kombinationsbehandling i 2003 med Combivir og Viramune. Den kombination har frem til i dag givet mig gode resultater, og jeg har det rigtig godt. Mine CD4 celletal er på over 800 og min virusmængde kan ikke måles. Min hiv-læge ville gerne skifte Combivir ud med noget andet medicin, men det har jeg indtil videre sagt nej tak til, da det går så fint. Jeg ønsker ikke, at ændre på den medicin jeg tager medmindre det en dag skulle blive nødvendigt! Jeg er selv lidt overrasket over hvor nemt jeg er kommet igennem at starte på medicin, og hvor få bivirkninger jeg har haft. Jeg er klar over, at det ikke går så nemt for alle, så jeg er meget glad og taknemmelig. Bortset fra lidt træthed mærker jeg ikke noget. Det er nok fordi at alle mennesker er forskellige, og det den ene ikke kan tåle, kan en anden. Eller også var jeg bare så heldig, at få den rigtige kombination fra begyndelsen. Det er mit ønske, at min lille historie må sprede lidt håb og glæde for andre i samme situation. Mange hilsner Den glade 22
Hiv, kost og livsstil En sund livsstil med positive tanker, sund mad og motion burde være en del af alle menneskers liv, lige meget om man er syg, rask, eller bare vil forbygge sygdom. Mange lever dog et liv fyldt med lange arbejdstimer, stress, forkert mad, lidt eller ingen motion og dårlig søvn. Hvis man er alvorligt syg, eller har en kronisk hiv-infektion, er det vigtigt at tage højde for disse ting, for at understøtte og ruste kroppen bedst muligt. Jo bedre fysisk form kroppen er i, jo bedre kan den også takle sygdom. Hiv-smittede har et større næringsbehov end ikke hiv-smittede på grund af kroppens kamp mod hiv-virus. Da mave/tarmsystemet ofte fungerer dårligere, er der grund til både at styrke dette samt supplere med de vigtigste næringsstoffer, som er byggesten for immunforsvaret. Uanset om du er på medicin eller ej, er disse næringsstoffer og en sund levevis vigtigt. Mange bivirkninger kan eventuelt undgås eller mindskes ved bl.a. at holde kroppen i bedst mulig form. Medicinen udnyttes bedre, og næringsstofferne er vigtige i kampen for at genopbygge immunforsvaret. Sov, motioner og spis så sundt du kan! Hiv-infektionen er indtil videre en kronisk tilstand. Den bruger af kroppens vitale reserver. Det er vigtigt, at du søger kyndig vejledning. Kostvejleder Anne Grete Horneman Thielcke har gennem 25 år arbejdet med ernæring, og har stor erfaring på området. Hun har hjulpet mange mennesker til en bedre livsstil ved at styrke kroppen gennem kost, vitaminer og mineraler etc. Mange hiv-smittede har i årenes løb fundet vej til hendes klinik for at blive vejledt - og med gode resultater. På baggrund af Anne Grete s mange års erfaring på området og med hivsmittede anbefaler redaktionen på Din Medicin hende som kyndig vejleder. Sov, motioner og spis så sundt du kan. Vær god ved dig selv. 23
Kontakt og links I Danmark findes mange gode hiv-organisationer, hvor du kan søge personlig rådgivning, støtte, information og møde andre i samme situation. Redaktionen på Din Medicin har samlet en lille række nyttige kontakter og links til dig, så du har mulighed for at søge yderligere information om emnet: Aidsfondet Fondet til bekæmpelse af hiv og aids. Information, nyheder links, aktiviteter og legater. Fondet tilbyder legatsøgning indenfor patientstøtte, information, forskning samt børnepuljen til familier med hiv-smittede børn. Carl Nielsens Allé 15A 2100 København Ø Tlf. 39 27 13 40 Mail: info@aidsfondet.dk Web: www.aidsfondet.dk Aidslinien Gratis telefonrådgivning omkring hiv/aids og sexsygdomme. Skindergade 27 1159 København K Tlf. 33 91 11 19 Mail: aids-linien@aids-linien.dk Web: www.aids-linien.dk Åbningstider: Mandag-fredag kl. 9.00-23.00 Lørdag, søndag samt helligdage kl. 11.00-18.00 Hiv-Danmark Danmarks patientforening for hiv-smittede og deres pårørende som tilbyder personlig rådgivning, nyheder, aktiviteter, udgivelser, kalender og links etc. Skindergade 44 2.sal. 1159 København K Tlf. 33 32 58 68 Mail: info@hiv-danmark.dk Web: www.hiv-danmark.dk Hiv-portalen Portal med kort information om sygdommen, samt mange links til danske organisationer, der arbejder med hiv. Web: www.hiv.dk Hivzonen Information, støtte og hjælp til alle berørt af hiv/aids. Mail: hivzonen@hivzonen.dk Web: www.hivzonen.dk Stop Aids Bøssernes hiv-organisation: information og fakta om hiv og sikker sex, med fokus på mænd, der har sex med mænd. Amagertorv 33, 3.sal 1006 København K Tlf. 33 11 29 11 Mail: stopaids@stopaids.dk Web: www.stopaids.dk Horneman - Thielke Klinik Skodsborg Strandvej 155 A 2942 Skodsborg Tlf. 45 80 67 15 Web: www.horneman-thielckeklinik.dk 24
Næste kontrolbesøg Husk, at få taget blodprøver en uge før dit kontrolbesøg. 25
26 Notater
Notater 27
Hæftet er sponsoreret af: