DEMENSGUIDEN EN VEJLEDNING TIL PÅRØRENDE OMKRING DEMENS I TÅRNBY KOMMUNE ÆLDRECENTER

DEMENSGUIDEN EN VEJLEDNING TIL PÅRØRENDE OMKRING DEMENS I TÅRNBY KOMMUNE ÆLDRECENTER 1

INDHOLD Indledning... 4 Hvad er demens?... 4 Mulige symptomer på demenssygdom... 5 At være pårørende... 6 Opmærksomhedspunkter for pårørende... 7 Udredningsforløb... 7 Hjælp i forløbet... 8 Samvittigheden... 8 Fuldmagt... 8 Fremtiden... 9 Daghjem... 10 Plejebolig... 11 To måder at søge plejebolig... 11 Betaling... 12 Indflytning... 12 Gode vaner - i hverdagen med demens... 13 Undgå konflikter saml på de gode stunder.... 13 Undgå at korrigere eller rette tal med eller afled.... 14 Livsverdner hop med ombord... 15 4. Tal om fremtiden i god tid... 15 Undgå at forvirre og stille urealistiske krav... 15 Øv dig på god og positiv kommunikation... 16 Tilpas sproget... 16 8. Livshistorien... 17 Åbenhed og invitation... 18 Trivsel og aktiviteter... 18 Kommunens øvrige tilbud... 20 Forløbskoordination... 20 Forebyggende hjemmebesøg med forebyggelseskonsulenter... 20 Hjemmebesøg af faldforebyggelseskoordinator... 20 Demenskoordinator... 21 Pårørendegrupper... 21 2

Aflastningspladser... 21 Ægteparboliger... 22 Få mere information... 22 Nyttige numre i Tårnby Kommune... 23 Visitation på Rådhuset... 23 Faldforebyggelseskoordinator... 23 Forebyggelseskonsulenter... 23 Tårnby Kommunes Hjemmepleje... 24 Demenskoordinator... 24 Kilder... 24 3

INDLEDNING Demens er en sygdom som rammer flere og flere ældre i Danmark. I Danmark lever ca. 89.000 mennesker med en demenssygdom. Heraf har cirka 45.000 Alzheimers sygdom. Der er 14-15.000 nye tilfælde af demenssygdomme hvert år. At finde rundt i diagnoser, offentlige instanser og udredning m.m. kan være noget af en jungle og kan være meget hårdt i en periode, hvor følelserne ofte hænger uden på tøjet og hvor hverdagen kan være præget af usikkerhed omkring fremtiden. Denne folder er tænkt som en guide til dig, der er pårørende til et menneske med demens i Tårnby Kommune. Den behøver ikke blive læst fra den ene ende til den anden, men du kan bruge den som opslagsværk, efterhånden som du får brug for det. Målet er at skabe et bedre overblik over sygdom, forløb, kommunens tilbud samt at synliggøre de mulige udfordringer, som sygdommen kan føre med sig. Folderen vil ikke gå dybere ind i de specifikke diagnoser, men koncentrerer sig i stedet om de udfordringer, man som demensramt og som pårørende kan møde i sygdomsforløbet. Du vil dog blive henvist til, hvor du kan finde mere viden om diagnoser, medicin m.m. via en række links til hjemmesider. Læser du dette i papirform kan disse links ikke bruges, men du kan finde folderen som fil på Tårnby Kommunes hjemmeside under demenskoordinator. I versionen på Tårnby Kommunes hjemmeside virker alle links. Når du læser denne folder, skal du være opmærksom på, at ikke to tilfælde af demens udformer sig ens. Derfor er det ikke muligt at forudsige et forløb, men vi kan forberede os med nogle helt grundlæggende tiltag, som du vil kunne læse om senere i folderen. HVAD ER DEMENS? Demens er betegnelsen for en tilstand, hvor de mentale færdigheder bliver svækket af sygdom. Der er mere end 100 forskellige sygdomme, som medfører demens. Risikoen for at få en demenssygdom stiger med alderen. Men det er en myte, at en demenssygdom er en naturlig del af alderdom. De fleste demenssygdomme er fremadskridende. Der findes ingen helbredende kur mod sygdommen. Den demensramte bliver langsomt dårligere og behovet for hjælp vil vokse. Mange demenssygdomme kan behandles så symptomerne mindskes og alle demenssygdomme kræver pleje og omsorg i forskelligt omfang. Derfor er det vigtigt at få stillet en diagnose. Du kan læse mere om de forskellige typer af demens på alzheimerforeningens hjemmeside. http://www.alzheimer.dk/viden/demenssygdomme 4

MULIGE SYMPTOMER PÅ DEMENSSYGDOM Svækket hukommelse Det er normalt at glemme en aftale eller en besked for senere at komme i tanke om det. Det er derimod ikke normalt, at glemme hvor man er på vej hen eller hvem man lige har talt med. Besvær med at udføre velkendte opgaver Det er normalt at glemme at tænde for kaffemaskinen, når man vil lave kaffe. Det er derimod ikke normalt at sætte termokanden på gasblusset eller kogepladen. Problemer med sproget Det er normalt at have problemer med at finde det rigtige ord ind imellem. Det er derimod ikke normalt helt at glemme enkelte ord, for så at erstatte dem med andre ord, der ikke giver mening. Manglende orientering i tid og sted Det er normalt at tage fejl af datoen eller ikke at kunne finde vej på nye steder. Det er derimod ikke normalt at bytte rundt på døgnets timer eller at fare vild i et område, man kender. Dårlig eller nedsat dømmekraft Det er normalt, at man ikke får taget regntøjet med trods optræk til regn. Det er derimod ikke normalt, at glemme det er vinter og tage sommertøj på udendørs. Problemer med at tænke abstrakt Det er normalt, at have problemer med at forstå meningen med et ordsprog. Det er derimod ikke normalt at tage ordsproget helt bogstaveligt. Ting forkerte steder Det er normalt, at glemme, hvor man har lagt sine nøgler eller briller. Det er derimod ikke normalt, at lægge strygejernet i fryseren eller flæskestegen i kommodeskuffen. Forandringer i humør og adfærd Det er normalt at blive ked af det og have en rigtig dårlig dag. Det er derimod ikke normalt at have humørsvingninger, der tilsyneladende opstår uden grund fra det ene øjeblik til det andet. Ændringer i personligheden Det er normalt, at holdninger og synspunkter kan ændres med årene. Det er derimod ikke normalt, at personen ændrer sig drastisk og f.eks. hurtigere bliver forvirret, mistænksom eller vred. Mangel på initiativ Det er normalt, at man kan have en dag, hvor man ikke kan tage sig sammen til noget. 5

Det er derimod ikke normalt at være passiv hele tiden og have brug for stikord, opmuntring og støtte til at komme i gang. Kilde: www.alzheimerforeningen.dk AT VÆRE PÅRØRENDE Er du ægtefælle, barn, ven eller nabo til en person med en demenssygdom, har du en vigtig rolle at spille. For personen med demenssygdommen får brug for dig på en anden måde end tidligere. At tage sig af en person med en demenssygdom giver både følelsesmæssige og praktiske udfordringer. Du vil efterhånden, som sygdommen skrider frem blive nødt til at tage dig af flere og flere opgaver. Samtidig kan du opleve situationer, hvor tingene ikke giver mening og hvor du kan føle dig magtesløs. Der er det vigtigt, at du passer på dig selv, så du bevarer overskuddet til at hjælpe og støtte den syge. Det er en kunst at være i stand til at se og gribe de positive stunder, når tingene er svære. Men selvom sindet ikke husker de gode oplevelser, husker kroppen den gode følelse. Gode oplevelser giver overskud, både til dig og din demensramte pårørende til at klare de udfordringer, I møder på vejen. De giver mulighed for, at I fortsat kan have det godt sammen. At hjælpe et menneske med demens kan være en hård opgave. Det er derfor meget vigtigt, at du tager imod hjælp fra andre og at du får talt med andre om dine bekymringer. Undersøgelser viser, at pårørende til mennesker med demens har 2-3 gange større risiko for at udvikle depression på grund af den høje belastning. Det kan også være en stor hjælp at deltage i undervisning og pårørendegrupper, hvis det er muligt. Sidst i folderen vil du kunne læse om kommunens tilbud. Derudover tilbyder demensenhederne og Alzheimerforeningen jævnligt kurser, grupper eller arrangementer målrettet pårørende 6

Se mere på http://www.alzheimer.dk/aktiviteter På hjemmesiden www.demensnet.dk, kan du få tips og råd, samt møde andre pårørende i samme situation. Jo mere du ved om sygdommen, jo bedre kan du hjælpe din demensramte pårørende til fortsat at have et liv med indhold, mening, aktivitet og socialt samvær. Viden hjælper dig også til at få et bedre overblik over jeres handlemuligheder. Et godt udgangspunkt er også, at stille dig selv spørgsmålet: Hvad vil være vigtig for MIG, hvis jeg fik en demenssygdom? OPMÆRKSOMHEDSPUNKTER FOR PÅRØRENDE Som pårørende skal du blandt andet også være opmærksom på om den demensramte Tager sin medicin Får tilstrækkeligt mad og drikke Har vægttab Får vasket sig og kommer i bad med jævne mellemrum Får købt ind Kan finde rundt i byen Kan aflæse trafiksignaler Skal have hjælp til at overholde aftaler Er der brug for ekstra hjælp, kan du kontakte visitation, demenskoordinator, forebyggelseskonsulenter eller egen læge. UDREDNINGSFORLØB Oplever du, at et menneske tæt på dig viser tegn på en demenssygdom, bør I kontakte en læge og blive undersøgt. Finder lægen, der er grund til yderligere undersøgelse, henvises der til en af de 5 demensenheder i Region Hovedstaden. Her vil de foretage yderligere undersøgelser i form af forskellige test og/eller scanninger. Herefter stilles en diagnose, hvis der er basis for det. 7

Under udredning følges patienten af demensenheden, men efterfølgende udskrives patienten som regel til at blive fulgt af egen læge. HJÆLP I FORLØBET Er den demensramte hjemmeboende, kan der i demensforløbet blive et øget behov for hjælp i hjemmet. Demenssygdommen kan gøre, at det er svært for den sygdomsramte at udføre almindelige opgaver i hjemmet. Der kan f.eks. være tale om at få hjælp til personlig hygiejne, af- og påklædning, medicin, mad, bad eller praktiske opgaver som rengøring, tøjvask, indkøb osv. Behov for hjælp kommer efterhånden, som den demensramte mister evnen til at udføre f.eks. ovennævnte aktiviteter. Er der behov for hjælp i hjemmet, leveres den af Tårnby Kommunes hjemmepleje eller af en privat leverandør. Det er kommunens visitation, der visiterer til dette. Kontakt derfor visitationen, hvis I har brug for denne form for hjælp. Du kan finde kontaktoplysninger til visitationen sidst i folderen. Ydelser til sygepleje og medicin visiteres af egen læge. SAMVITTIGHEDEN At være pårørende til et menneske med demens er ofte omfattet af megen dårlig samvittighed og for nogle også skam. Man kan blive konfronteret med nogle meget personlige ting, som f.eks. inkontinens og medicinering. Samtidig kan man opleve en uhensigtsmæssig adfærd eller handlinger, som bryder med vores sociale normer i samfundet. At komme til den konklusion, at ens kære har brug for mere hjælp end familie og hjemmepleje kan give, er en hård proces og ofte føles det som om, at man straffer frem for at hjælpe. Når personen med demens har en adfærd, der gør det svært at bo i hjemmet er tilfældet ofte, at der er brug for professionel hjælp hele døgnet samt et behov for en struktureret og overskuelig hverdag. Dette hjælper den demensramte og er ikke en straf. Nogle ældre føler modstand over at flytte på plejehjem og ofte handler det om dårlige oplevelser eller et billede af plejehjem svarende til, hvad det var før i tiden. Dengang kunne plejehjem sidestilles med fattiggården, med forhold, der på ingen måde kan sammenlignes med i dag. Har du dårlig samvittighed over, at du overvejer om din ægtefælle eller forælder skal på plejehjem, kan det være en god ide at aftale et besøg på plejehjemmet og mærke efter i maven, om det er et sted, hvor du kan se din kære falde til. FULDMAGT For at kunne hjælpe din demensramte pårørende med f.eks. visitation af hjælp, økonomi og andre personlige forhold skal I lave en underskrevet fuldmagt. 8

En fuldmagt underskrives af to vidner der bevidner, at den demensramte har handleevnen i behold dvs. evnen til at varetage egne anliggender på en fornuftsmæssig måde og at have den fornødne dømmekraft i en given situation. I modsat fald vil generalfuldmagten være ugyldig. En generalfuldmagt (også kaldet en fremtidsfuldmagt) er en vedvarende fuldmagt. Med en generalfuldmagt kan man give en pårørende mulighed for at sørge for ens økonomiske og/eller personlige forhold, den dag man ikke længere selv kan. Det er vigtigt, at en generalfuldmagt er specifik på, hvad fuldmagten omfatter! Man bør få hjælp hos en advokat eller en notar til udformning af en generalfuldmagt, så man sikrer, at den passer til ens forhold og dækker, hvis der er specielle ønsker eller behov. Personen, der giver fuldmagten (fuldmagtsgiver), skal have handleevnen i behold på tidspunktet for oprettelse af en generalfuldmagt. En generalfuldmagt kan tilbagekaldes (bringes til ophør), hvis fuldmagtsgiveren ønsker det, men dette kræver, at fuldmagtsgiveren skal have sin handleevne i behold. Yderligere har Ældresagen på deres hjemmeside www.aeldresagen.dk tre standardiserede pårørendefuldmagter vedrørende fast ejendom, økonomi og personlige forhold, som man kan benytte. Er du i tvivl eller har spørgsmål omkring fuldmagter i Tårnby Kommune, kan du kontakte visitationen. Se kontaktoplysninger sidst i folderen. Bemærk! En fuldmagt giver ikke pårørende mulighed for at underskrive på et andet menneskes vegne. Fuldmagtshaver kan f.eks. ikke underskrive en ansøgning om plejebolig, da den demensramte fortsat er myndig og har ret til at bestemme selv. At kunne underskrive på vegne af et andet menneske kræver, at denne er umyndiggjort og at der er blevet udpeget en værge. Dette kan være en pårørende. FREMTIDEN For mange ægtefæller er det en meget svær beslutning, om man skal søge en plejebolig til sin mand eller hustru, som er ramt af demens. Dagligdagen kan for nogle blive meget hård og opslidende. Enkelte ægtepar indgår aftaler om, at de vil passe hinanden til livets ende. Dette resulterer ofte i, at den raske ægtefælle bliver slidt ned, da opgaven bliver for stor. I stedet for at love at passe hinanden kan det i stedet være en god ide, at tale om at passe på hinanden. Dermed bliver der mulighed for, at der handles ud fra, hvad der er den bedste løsning for begge i nuet og ikke ud fra gamle løfter. 9

Det kan være en god ide, at man tidligt i forløbet taler om, hvad man ønsker for fremtiden og ikke afgiver løfter, som muligvis ikke kan holdes. DAGHJEM I Tårnby Kommune har vi to daghjem, hvor hjemmeboende borgere kommer i dagtimerne. På daghjemmet serveres dagens måltider. Samtidig er det et samlingssted, hvor man møder andre mennesker. Her opstår samtaler og venskaber. Borgerne hentes og bringes til daghjemmet i bus, så man skal ikke selv sørge for transport. Daghjem kan være en god løsning for hjemmeboende personer med let til moderat demens. I løbet af dagen tilbydes borgere sociale aktiviteter, som træner og vedligeholder hjernens funktioner og der er muligheder for at få vedligeholdende fysisk træning. Samtidig er man omgivet af medarbejdere, som kender og forstår sygdommen. Den demensramte kan sent i forløbet have svært ved at være alene. Derfor oplever mange ægtefæller, at de kan have svært ved at forlade hjemmet. Man kan derfor bliver meget isoleret, idet man ikke ser venner og familie så meget, som man måske kunne ønske eller bliver afskåret fra at deltage i aktiviteter udenfor hjemmet. 10

Daghjem kan være et godt tilbud, der bidrager til et indholdsrigt liv med aktiviteter og social kontakt for den demensramte. Samtidig aflaster det ægtefællen, giver mulighed til at udføre praktiske gøremål og indkøb samt styrker ægtefælle/pårørendes sociale liv. Ønsker du og din demensramte pårørende at ansøge om daghjem, kan du kontakte visitationen eller finde ansøgningsskemaet direkte på Tårnby Kommunes hjemmeside: http://www.taarnby.dk/borger/sundhed-og-forebyggelse/hjaelp-vedsygdom/demens/demens-daghjem/ Ansøgningsskemaet skal udfyldes med en begrundelse, personlige oplysninger og underskrives af ansøger. Ansøgningen sendes til kommunens visitation, som derefter behandler ansøgningen efter gældende kvalitetsstandard. http://www.taarnby.dk/borger/seniorer/kvalitet-og-service-for-ydelse-af-aeldreomsorg-mm/. Se sidst i folderen for kontaktoplysninger til visitationen. PLEJEBOLIG De fleste mennesker med demens vil på et tidspunkt få brug for støtte og hjælp hele døgnet. Ofte vil de også få brug for mere hjælp end en ægtefælle kan give. En plejebolig er på sigt en rigtig god løsning, da den demensramte vil få den pleje, støtte, og struktur, der er behov for. Tårnby Kommune har 6 plejehjem. Der er frit plejehjemsvalg i Danmark og det betyder, at man selv kan vælge, hvor man ønsker at bo. Taler man om muligheden for plejebolig tidligt i forløbet, kan det være en god ide at besøge plejehjemmene i området (husk, at lave aftale først) og tale om, hvad der er vigtig for den demensramte i forhold til en plejebolig på sigt. Samtalen om plejebolig er oftest svær. Da det på sigt kan blive nødvendighed, er det vigtig at tale om det tidligt i forløbet. Kan man tale åbent med hinanden om det, bliver forløbet ofte også nemmere på sigt. På Tårnby Kommunes plejehjem er der et netværk af demensressourcepersoner, som kan rådgive og vejlede i forhold til demensproblematikker på det enkelte plejehjem. Du kan finde mere information om Tårnby Kommunes plejehjem her: http://www.taarnby.dk/borger/seniorer/plejehjem-i-taarnby TO MÅDER AT SØGE PLEJEBOLIG I Tårnby Kommune er der to måder at søge plejebolig på. Om man vælger den ene eller den anden kan være afhængig af, hvor akut behovet er. At søge bredt; betyder at man får den først ledige bolig i kommunen uanset plejehjem. Der er selvfølgelig fortsat en venteliste, men søger I bredt, er der en garanti på 2 måneder i Tårnby Kommune. 11

At søge specifikt; betyder at man udvælger et bestemt plejehjem, som man ønsker at bo på. Søger I specifikt, er man ikke underlagt nogen garanti i forhold til ventetid. Man må gerne sige nej til en bolig. I så fald starter garantien forfra, hvis man har søgt bredt. BETALING Huslejen udregnes efter nogle faste regler og afhænger af økonomiske forhold (indtægter), boligens areal og plejehjemmets driftsomkostninger. For el og varme betales et særskilt beløb, der svarer til boligens forholdsmæssige andel af de faktiske budgetterede udgifter. En pensionist med andre indtægter end folkepension - det kan være renteindtægter eller anden pension, betaler en højere boligbetaling for samme bolig end en beboer, som kun har folkepension. INDFLYTNING Indflytning sker i samarbejde med plejehjemmet. Der kan være forskel på, hvordan de enkelte plejehjem tilrettelægger indflytning. Generelt anbefales det, at borgers egne møbler er indrettet i boligen, når han/hun ankommer til plejehjemmet første gang. Det er vigtigt, at plejeboligen er indrettet med kendte møbler, billeder m.m., så det kan være med til at give en hjemlig følelse. Flytter den demensramte i plejebolig, mens ægtefælle fortsat bor i hjemmet, kan det være en god ide at medtage synlige og velkendte ejendele fra ægtefællen; en gammel skjorte, brugte sutsko m.m. som kan være i plejeboligen og give en følelse af et fælles hjem. Ønsker man at ansøge om plejebolig, kan visitationen kontaktes eller man kan finde ansøgningsskemaet direkte på Tårnby kommunes hjemmeside: http://www.taarnby.dk/borger/sundhed-ogforebyggelse/hjaelp-vedsygdom/demens/demens-plejeboliger/ Ansøgningsskemaet skal udfyldes med en begrundelse, personlige oplysninger og underskrives af ansøger. Ansøgningen sendes til kommunens visitation, som derefter behandler ansøgningen efter gældende kvalitetsstandard. http://www.taarnby.dk/borger/seniorer/kvalitet-og-service-for-ydelse-af-aeldreomsorg-mm/. Se sidst i folderen for kontaktoplysninger til visitationen. 12

GODE VANER - I HVERDAGEN MED DEMENS Med nogle få redskaber, kan man bidrage til at skabe en positiv relation mellem dig som pårørende og et menneske med en demenssygdom. Men selvom teknikkerne er simple, kræver det ofte meget øvelse at ændre sine vaner og sit sprog. Så hav tålmodighed både med dig selv og med den demensramte. UNDGÅ KONFLIKTER SAML PÅ DE GODE STUNDER. Når vi er sammen med andre mennesker spejler vi os i hinanden. En god oplevelse skaber overskud og en dårlig oplevelse skaber underskud. Selvom et menneske med demens ikke husker særlig godt, kan kroppen huske følelser. Derfor kan både gode og dårlige oplevelser påvirke en hel dag. Der er masser af udfordringer, som følger med livet med en demenssygdom og for at kunne håndtere dem, er det vigtigt, at der er et overskud. Sæt derfor fokus på at skabe de gode stunder i samværet med et menneske med demens og stil ikke større krav end den demensramte kan klare med succes. 13

UNDGÅ AT KORRIGERE ELLER RETTE TAL MED ELLER AFLED. Et godt udgangspunkt for at undgå konflikter er at lade være med at korrigere eller rette på den demensramte. Når vi retter på hinanden, er det med det forudsæt, at vi kan lære af det og kan gøre det anderledes næste gang. Mennesker med demens kan sagtens lære, men læring foregår primært gennem gentagne rutiner og vaner ikke gennem verbal irettesættelse. Kort sagt hjælper det ikke at rette eller korrigere. Den demensramte kan som regel ikke omsætte det til en anden adfærd eller handling. Retter eller korrigerer man, bliver den demensramte ofte vred eller ked af det, fordi han/hun ikke oplever situationen på samme måde og dermed ikke føler sig respekteret eller god nok. Dermed opstår der en konflikt og der skabes underskud. I sådanne situationer er det derfor vigtigt at gøre op med sig selv, om det er vigtig eller ikke vigtigt, før vi vælger, om vi vil: Eller træde ind i deres verden ved at tale med i deres historie eller aflede trække dem tilbage til vores verden, ved at rette på dem. Eksempler - Det er vigtigt, at den demensramte får medicin. Her kan det være, at man er nødt til at snakke om, at medicinen ikke er indtaget, selvom den demensramte fortæller noget modsat. - Det er vigtigt, at den demensramte får mad så fortæller din demensramte pårørende, at han/hun har spist og du kan se, at det ikke er sket, kan det være nødvendigt at motivere til at spise. Det er mindre vigtigt, om man lige dén dag, har fået skiftet tøj eller vasket sig (som regel er der ingen fare forbundet med, at man ikke bliver vasket nogle dage i træk). Ikke vigtige ting kan også f.eks. være fejl i datoer eller historier, der ikke er rigtige. Tal med i stedet for at rette eller korrigere. Vælg dine kampe med omhu og undgå at skabe indre uro, forvirring og konflikter hos den demensramte. Saml istedet på de gode stunder. Oplever du at et menneske med demens siger eller gør ting, der ikke er rigtige og som ikke er vigtige, skal du bare tale med ind i historien eller tale udenom. Prøv ikke at blive påvirket af det og lad det gå ind af det ene øre og ud af det andet. 14

LIVSVERDNER HOP MED OMBORD Mennesker med en demenssygdom oplever ofte verden meget anderledes end andre. Der kan ske nogle helt andre ting i nutiden og fortiden kan ændre sig i forhold til, hvad der faktuelt er sket. Det er vigtigt ikke at korrigere. Den demensramtes verden er lige så virkelig som din - og går du ind i en diskussion, er der ingen vindere. Nogle beskriver det at få en demenssygdom er som at starte en rejse. Som pårørende kan man vælge at tage med på rejse eller at blive hjemme og forsøge at trække den demensramte med hjem. Men da sygdommen udvikler sig, er det på sigt ikke muligt, at få den demensramte ind i vores verden igen. Derfor er det vigtigt, at pårørende vælger at være en del af rejsen og den demensramtes livsverden frem for at forsøge at trække mennesket med demens tilbage til virkeligheden. Lad det være op til mennesket med demens, om han/hun har det bedst det ene eller det andet sted. Gode relationer handler om at skabe et positivt samspil, derfor bør vi som udgangspunkt undgå unødvendige konflikter. 4. TAL OM FREMTIDEN I GOD TID Det er godt at få talt sammen i familien om, hvad fremtiden muligvis bringer. Husk at intet er sikkert, i forhold til et demensforløb og bevar håbet om, at livet fortsat vil være positivt og indholdsrigt. Lav ingen løfter om plejebolig/ikke plejebolig. Lov i stedet hinanden at I vil passe på hinanden og gøre, hvad der er bedst for alle parter, hvis det bliver svært. Ergoterapeutforeningen har udgivet folderen Der er noget, du skal vide om mig, der kan danne rammen om en sådan samtale. Folderen kan downloades her. http://www.etf.dk/der-er-noget-du-skal-vide-om-mig UNDGÅ AT FORVIRRE OG STILLE UREALISTISKE KRAV Som ægtepar er man ofte vant til at tale meget sammen om f.eks. økonomi og planlægning. Som demenssygdommen skrider frem, kan det være en god ide at søge andre sparringspartnere, når det kommer til at tale omkring indviklede ting. Dette kan gælde alt fra betaling af regninger til planlægning af en tur. Ofte bliver den demensramte mere forvirret af at blive inddraget og får kun en dårlig oplevelse ud af det. Intentionen i inddragelsen er god, men resultatet bliver dårligt. 15

Skab derfor ro, struktur og genkendelighed omkring den demensramte og præsenter kun ting, som han/hun, kan forholde sig til. Det kan være en god ting, at gøre dagene så ens og velkendte som muligt. Dette bevarer selvstændigheden for den demensramte og det bliver lettere at manøvrere. Mange har glæde af simple hjælpemidler som kalendere eller ugeskemaer, der kan minde om opgaver, samt synliggøre og strukturere dagens program. Dette styrker også den demensramtes selvstændighed og handlemuligheder. ØV DIG PÅ GOD OG POSITIV KOMMUNIKATION God kommunikation bidrager til godt samvær. Her er nogle enkle råd: Vær opmærksom og få han/hendes opmærksomhed. Få øjenkontakt og lyt aktivt. Aflæs kropssprog og mimik. Meget af kommunikationen med mennesker med demens foregår via kropssprog. Hvad giver mening for den demente lige nu - i hendes virkelighed? Er hun tilbage i fortiden, så bliv eventuelt dér med hende og få jer en snak om dengang. Formulér dig enkelt. Tal tydeligt og langsomt. Læg mærke til din egen mimik og dit kropssprog. Vær fleksibel. Måske er det bedre at gøre noget andet end det, du havde planlagt? Få det bedste ud af det, der er i nuet. Humor kan være med til at forløse en svær situation. At få et godt grin sammen kan løse op og give energi. Undgå lange forklaringer. Hvis det er emner, som den demensramte alligevel ikke kan forholde sig til så undgå at fortælle om det. Undgå at korrigere eller rette afled i stedet ved at tale om noget andet. Tag en pause i ny og næ og bevar roen. Kilde: www.alzheimer.dk TILPAS SPROGET At være sammen med et menneske som har hukommelsesskader kan betyde, at fortællinger bliver gentaget. Man kan komme omkring mange af disse situationer ved at arbejde med sproget. Men det kræver øvelse! 16

Undgå at bruge vendinger som Det har du lige sagt, som kan have en negativ klang og som minder om, at man ikke kan huske. Brug i stedet vendinger som ja, det fortalte du, som er bekræftende fremfor anklagende. Undgå at sige kan du huske da eller kan du ikke huske det?. Fortæl i stedet historier, som giver den demensramte mulighed for at skjule hukommelsestabet og bevare værdigheden. Det kan f.eks. være Jeg blev så glad for at høre, at du havde været i dagcenter i går. Jeg hører, I dansede og lavede gymnastik?. På denne måde inviteres den demensramte til at fortælle - men på egne præmisser og uden at der stilles krav. Tal om emner hvor I begge kan være med. Mange mennesker med demens kan godt lide at tale omkring perioder, hvor de har været meget betydningsfulde for andre. F.eks. da børnene var små eller man havde en god stilling på jobbet. Tal om disse oplevelser. Det styrker identiteten og følelsen af, hvem man er. Læs bl.a. mere om kommunikation med mennesker med demens i bogen: Lær at genantænde livsgnisten af Jane Verity 8. LIVSHISTORIEN At kende livshistorien er et vigtigt redskab for medarbejderne på plejehjem eller daghjem for at skabe en god relation til den demensramte borger. Man kan arbejde med livshistorie ved at udarbejde en scrapbog med billeder, optage en video eller bare skrive livshistorien ned under et forløb af samtaler. Det er ikke kun selve produktet, som er vigtigt. For mennesket med demens, er dét at tale om sit liv, sine sorger og glæder, sine elskede og nære, arbejdsliv og privatliv - en metode til at styrke identiteten. Med demenssygdommen kan der opstå en følelse af at miste sin identitet. Derfor er det vigtigt at styrke identiteten og bekræfte den demensramte i, hvem han/hun er. Den nyeste forskning på området viser, at processen med at arbejde med livshistorien kan være med til at modvirke depression og højne livskvaliteten. Det er en proces, man sagtens kan gentage flere gange måske dukker der nye ting frem? Det er samtidig en rigtig god ting at være sammen om! Igen er historiefortællingen en vigtig måde at kommunikere på, da man ved at sige kan du ikke huske hele tiden kan risikere at minde den demensramte om det, han/hun ikke kan. Som pårørende kan det derfor være din rolle at fortælle historien og lade den demensramte supplere og evt. spørge nysgerrigt ind. Læs mere om livshistorier her: http://www.aarhus.dk/sitecore/content/subsites/demenscentrum/home/jeg-erprofessionel/livshistorie.aspx?sc_lang=da 17

ÅBENHED OG INVITATION Som pårørende til et menneske med demens har man brug for støtte og hjælp fra familie og venner. Vær derfor åben omkring demenssygdommen og tal om jeres oplevelser og bekymringer med de mennesker, der er tæt på jer. Alt for ofte isolerer familier med demens sig. Netværket ved ikke, hvordan de skal forholde sig til sygdommen og de nye ukendte situationer, den kan medbringe. Derfor vælger de at trække sig. Ofte kan der være tale om følelser som skam, utryghed, pinlighed, sorg osv. fra begge sider, fordi sygdommen medfører en anderledes adfærd på grund af tab af f.eks. situationsfornemmelse eller hæmninger. En måde at fortælle omverdenen at demens er blevet en del af jeres liv, kan være at sende et brev som fortæller om situationen. Her kan I invitere jeres netværk ind i jeres verden og sætte ord på, hvad I gerne vil have hjælp til og hvad I ønsker de bidrager med. Bed dem om at melde sig ind i support-klubben - om man vil. Det behøver ikke være et sørgeligt brev, men et brev som måske bare fortæller, at I står sammen om fortsat at leve positivt og aktivt. Det kan være helt simple ting, som at de fortsat ofte ringer, kommer på besøg, praktisk hjælp, være sammen med den demensramte, mens ægtefælle ordner ærinder eller får en pause osv. Kun fantasien sætter grænser TRIVSEL OG AKTIVITETER Den nyeste forskning viser, at sociale aktiviteter er den måde, hvorpå man bedst og bredest stimulerer og vedligeholder hjernens funktioner. Når det er sagt, er det vigtig at huske på, at mennesker med demens har forskellige behov for stimuli og aktivitet. Specielt er der forskel på, hvilken form for aktivitet og stimuli, de har brug for. For mange pårørende er aktiviteter lig med banko, fællessang, gymnastik osv. Det vi ofte glemmer at tage højde for er, at for mange demensramte tæller både morgenpleje og måltider også som aktiviteter, fordi det kræver utrolig meget energi. Prøv at skrive alle de ting du selv gør, inden du går ud af døren, ned på en liste: Åbne øjne, stå ud af sengen, tage nattøj af, gå ud på toilettet, vaske dig osv. Listen bliver hurtigt meget lang og vi gør det helt automatisk. For mennesker med demens kan dette være en hel dagsrejse og kræve meget energi. De skal måske have hjælp til det hele - både fra medarbejdere og tekniske redskaber, og det skal de forholde sig til. 18

Efter morgenplejen er der morgenmad, hvor samværet med andre og selve indtagelse af mad også kræver energi. Mange er herefter meget trætte og kan have brug for en pause. Sådan veksles dagen optimalt mellem aktiviteter og pauser. I vurderingen af, hvor meget og hvor lidt aktivitet et menneske med demens har brug for, må hele dagen derfor medtages og ikke kun arrangerede sociale aktiviteter. Der er altså en fin balance mellem at stimulere og overstimulere. Ofte giver mennesker med demens selv udtryk for deres behov ved. f.eks. at lukke af og lukke øjnene, når der er brug for en pause. På samme måde kan de i nogle tilfælde selv være kontaktsøgende, hvis de ønsker aktivitet. Bor den demensramte på plejehjem, bør man sammenligne hverdagslivet på et plejehjem med hverdagslivet i egen bolig. Det er de færreste i eget hjem, som går til aktiviteter hver dag. Trivsel for demensramte mennesker handler derfor ikke kun om at komme til mange aktiviteter, men om at deltage i et passende antal aktiviteter fordelt på hele døgnet. Trivsel skabes ved at få en passende mængde stimuli gennem hele døgnet og ro, når der er behov for det at få lov at blive i egen virkelighed at blive set, hørt og føle sig forstået! 19

KOMMUNENS ØVRIGE TILBUD Tårnby Kommune tilbyder en bred vifte af tilbud for mennesker med demens og deres pårørende. FORLØBSKOORDINATION Forløbsprogram for demens forventes at blive implementeret i Tårnby Kommune i løbet af 2015. Herefter bliver det muligt for borgere med en demenssygdom eller hukommelsesproblemer, at få en kontakt person i kommunen, som kan besvare spørgsmål og være behjælpelig i forhold til demensforløbet. FOREBYGGENDE HJEMMEBESØG MED FOREBYGGELSESKONSULENTER Er den demensramte og/eller ægtefælle over 75, er der mulighed for at få besøg af kommunens forebyggelseskonsulenter (se kontakt info senere i folderen) i et forebyggende hjemmebesøg. Besøget er en samtale af ca. en times varighed. Samtalen drejer sig om sundhedsfremme og forebyggelse med det formål at øge sundhed og trivsel for dig som ældre. Der vil være fokus på emner som: kost, motion, aktiviteter og almen trivsel. Forebyggelseskonsulenterne kan ikke visitere til ydelser, men kan vurdere om der eventuelt er behov for mere hjælp i hjemmet og dermed formidle kontakt til relevante samarbejdspartnere. Find kontaktoplysninger til forebyggelseskonsulenterne sidst i folderen. HJEMMEBESØG AF FALDFOREBYGGELSESKOORDINATOR Faldforebyggelseskoordinator i Tårnby Kommune tilbyder råd og vejledning omkring faldforebyggelse. Tilbuddet er gratis og kræver ingen henvisning. Målgruppen er ældre borgere som er faldet eller er i risiko for at falde, samt deres pårørende. Formålet er at nedbringe ældres faldulykker i Tårnby Kommune. Dette foregår ved individuel vejledning og et hjemmebesøg af en faldforebygger, hvor man bl.a. taler om: Hvordan du har det rent fysisk Hvordan dit helbred er Hvordan dit hjem er indrettet En gennemgang af din medicin Find kontaktoplysninger til faldkoordinatoren sidst i folderen 20

DEMENSKOORDINATOR Det er muligt at få telefonisk råd og vejledning om demens hos kommunens demenskoordinator. Demenskoordinatoren kan Informere om demenssygdomme Rådgive og guide dig i forhold til kommunens tilbud Vejlede i forhold til hvordan man kommunikerer og er sammen med et menneske med demens Rådgive omkring svære situationer, der kan opstå i hverdagen. Find kontaktoplysninger til demenskoordinatoren sidst i folderen. PÅRØRENDEGRUPPER Tårnby Kommune tilbyder pårørendegrupper for pårørende til mennesker med demens. Det er kommunens demenskoordinator og forebyggelseskonsulenterne, der afholder møderne. Pårørendegruppen er for alle pårørende, uanset om den demente bor hjemme eller i plejebolig. Dette gælder både ægtefæller, børn og gode venner. Målet med pårørendegruppen er, at tilbyde et forum hvor det er muligt, At få råd og vejledning omkring at være tæt på et menneske med demens At få information omkring kommunens tilbud At skabe et netværk blandt pårørende i samme situation. At få undervisning i udvalgte temaer Der er to møder om måneden på to forskellige tidspunkter men med samme indhold. Kontakt demenskoordinator eller forebyggelseskonsulenter for mere information. AFLASTNINGSPLADSER Det er muligt at ansøge om aflastningsplads i Tårnby Kommune. Tanken med aflastningspladserne er, at det kan aflaste borgeren eller en ægtefælle / familie, der plejer en svag pårørende i hjemmet. Borgeren med demens og pårørende ansøger om aflastningsophold via kommunens visitation. Her vurderes det, om opholdet kan bevilges. Visitationen aftaler aflastningsopholdets varighed individuelt med borgeren. Normalt er det maksimalt på 3 uger. Aflastningsophold kan sædvanligvis tilbydes maksimalt 3 gange af 3 uger årligt og betales af borgeren selv. 21

Hvis den plejeydende pårørende selv bliver syg og/eller indlægges på hospital, kan aflastningsopholdet forlænges svarende til sygdommens/indlæggelsens varighed. Aflastningsopholdet foregår på Plejehjemmet Irlandsvej og Plejehjemmet Travbanehuset. Du kan få mere at vide om aflastning ved visitationen. ÆGTEPARBOLIGER Det er også muligt at søge om en plejebolig, hvor både den demensramte og raske ægtefælle kan bo. Det kan være en god løsning for nogen, men det kan også være hårdt at bo sammen i en mindre bolig. Da mange ønsker dette tilbud, kan der ofte være lang ventetid og tilbuddet er ikke omfattet af den normale plejegaranti, som findes ved bred en søgning. Du kan få mere at vide om ægtefælleboliger ved visitationen. FÅ MERE INFORMATION www.alzheimer.dk/film-om-livet-med-demens Pårørende fortæller i ti små film om at have demens tæt ind på livet og leve med det. www.alzheimer.dk www.demensnet.dk www.videnscenterfordemens.dk www.ældresagen.dk http://www.regionh.dk/gribomlivet/menu/ Pårørendefortællinger http://www.socialstyrelsen.dk/demensguiden 22

NYTTIGE NUMRE I TÅRNBY KOMMUNE VISITATION PÅ RÅDHUSET Tlf: 32 47 14 63 Træffetid: mandag torsdag kl. 13.00-14.00 fredag kl. 13.00-13.45 Email: visitationen@taarnby.dk Visiterer til følgende ydelser: Plejehjem Daghjem Aflastning Hjemmehjælp Hjælp til personlig pleje Tøjvask Rengøring Obs! Hjælp til medicinadministration og sygepleje foregår gennem egen læge. FALDFOREBYGGELSESKOORDINATOR Kan kontaktes, hvis man er bange for at falde eller har været faldet. tlf: 30 76 06 77 FOREBYGGELSESKONSULENTER Rådgivning i forhold til sundhed, trivsel og aktiviteter Træffes mandag - fredag kl. 8.15 9.00 Tlf: 30 76 04 41 Tlf: 30 76 04 42 23

TÅRNBY KOMMUNES HJEMMEPLEJE Telefon - Øst (øst for Amager Landevej) Tlf. 32 47 99 00 Telefon - Vest (vest for Amager Landevej) Tlf. 61 61 99 00 Telefontid: mandag - fredag mellem: kl. 9.00-14.00 E-mail: hjemmepl@taarnby.dk DEMENSKOORDINATOR Råd og vejledning i forhold til demensproblematikker og information om kommunens tilbud Tlf. 51 54 13 64 KILDER Alzheimerforeningen:www.alzheimer.dk Demens i Tårnby: http://www.taarnby.dk/borger/sundhed-og-forebyggelse/hjaelp-vedsygdom/demens/ Kvalitetsstandarder i Tårnby: http://www.taarnby.dk/borger/seniorer/kvalitet-og-service-forydelse-af-aeldreomsorg-mm/ Sundhedscentret i Tårnby www.http://sundhedscentertaarnby.dk Demensguiden (socialstyrelsen) http://www.socialstyrelsen.dk/demensguiden 24