Beskrivelse af Taleinstituttets målgrupper, faggrupper og indsatser Tale- og sprogområdet samt hjerneskadeområdet 1
Indholdsfortegnelse 2 Indledning... 3 3 Tale- og sprogområdet, voksne... 3 3.1 Beskrivelse af fagområdets målgrupper... 3 3.2 Beskrivelse af fagområdets indsats... 5 3.3 Beskrivelse af Taleinstituttets faggrupper på fagområdet... 7 4 Tale- og sprogområdet, børn... 8 4.1 Beskrivelse af fagområdets målgrupper... 8 4.2 Beskrivelse af fagområdet indsats... 11 4.3 Beskrivelse af Taleinstituttets faggrupper på fagområdet... 12 5 Hjerneskadeområdet, voksne... 13 5.1 Beskrivelse af fagområdets målgrupper... 13 5.2 Beskrivelse af fagområdets indsats... 14 5.3 Beskrivelse af Taleinstituttets faggrupper på fagområdet... 15 6 Hjerneskadeområdet, børn... 16 6.1 Beskrivelse af fagområdets målgrupper... 16 6.2 Beskrivelse af fagområdet indsats... 17 6.3 Beskrivelse af Taleinstituttets faggrupper på fagområdet... 18 2
2 Indledning Dette notat indeholder en beskrivelse af Taleinstituttets målgrupper, faggrupper og indsatsområder. Beskrivelserne er opdelt på Taleinstituttets fagområder: Tale- og sprogområdet og hjerneskadeområdet og opdelt i forhold til voksne og børn. 3 Tale- og sprogområdet, voksne 3.1 Beskrivelse af fagområdets målgrupper Målgrupperne nedenfor har behov for en specifik udredning. Med udgangspunkt i denne er der behov for en specifik målrettet indsats for hurtigt at opnå bedst mulige stemme/tale ud fra givne omstændigheder. For størstedelen af de borgere der henvises til et logopædisk forløb, afhjælpes deres vanskeligheder indenfor et enkelt forløb (en tidsramme på 2-25 timer). Hovedparten af opgaverne løses indenfor Lov om specialundervisning for voksne. Stemmevanskeligheder Afoni, som betyder total stemmesvigt. Funktionel afoni, som betyder total stemmesvigt af funktionelle årsager. Organisk afoni, som betyder total stemmesvigt til følge af sygdom på stemmebåndene. Dysfoni, som betyder hæshed og nedsat stemmefunktion. Funktionel dysfoni, som betyder hæshed og nedsat stemmefunktion af funktionelle årsager. Persisterende falcet, som betyder at stemmen ikke er gået i overgang. Organisk dysfoni, som betyder hæshed og nedsat stemmefunktion, til følge af sygdom på stemmebåndene. Noduli, som betyder sangerknuder på stemmebåndene, til følge af uhensigtsmæssigt stemmebrug. Ødemer, som betyder væskeansamling med opsvulmning i stemmebåndene. Polyp, som er en godartet udvækst på stemmebåndsslimhinden, som følge af uhensigtsmæssigt stemmebrug. Kontaktsulcus, som betyder sår i den bagerste del af stemmebåndsridsen. Papillomer, som er vortelignende svulster på stemmebåndslimhinden. Stemmebåndsparese eller Recurrensparese, som betyder stemmbåndslammelse. Sulcus glottidis, som betyder at der er en fure, der hæfter stemme- 3
båndsslimhinden fast ved stemmebåndsmuskelen, hvilket giver en hæs stemme og stiller store krav til hensigtsmæssigt stemmebrug. Spastisk dysfoni, som betyder rykkende kramper i stemmebåndene, hvilket afbryder luftstrømmen og giver en anstrengt tale. Fonasteni, som betyder stemmetræthed, stemmesvaghed og hæshed, til følge af uhensigtsmæssig stemmeteknik. Funktionelt betinget fonasteni, som betyder stemmetræthed, stemme svaghed og hæshed, som følge af uhensigtsmæssig stemmeteknik. Organisk betinget fonasteni, som betyder stemmetræthed, stemme svaghed og hæshed i kombination med sygdom på stemmebåndene. Laryngectomerede (strubeløse) Laryngectomi betyder, at hele strubehovedet og noget af det omkringliggende væv er bortopereret. Ofte bliver man opereret på grund af cancer i struben, men i sjældne tilfælde kan laryngectomi skyldes et ulykkestilfælde. Operationen gør, at borgeren skal trække vejret igennem et åndingshul på halsens forside. Som følge af operationen er man ikke i stand til at tale. Mundhuleopererede Cancer i mundhulen bliver behandlet med operation og/eller strålebehandling. Ved en operation bliver canceren fjernet i tungen, læben, kinden, kæben, ganen eller mundgulvet og følges ofte op med strålebehandling. Inden en operation er det muligt at tale med en talepædagog. Efter en operation eller strålebehandling kan borgeren få store vanskeligheder med at kommunikere forståeligt. Talen kan blive påvirket af de ændrede forhold i tunge, gane, læber og kinder. Tracheostomerede (kanylebærere) At være tracheostomeret vil sige, at man har indsat et rør (en kanyle) fra forsiden af halsen ind i luftrøret. Der kan være flere årsager til, at man er tracheostomeret. Ofte skyldes det, at slimhinderne i halsen har behov for ro efter en cancer-operation eller strålebehandling. Det kan desuden skyldes andre sygdomme eller ulykkestilfælde, som gør det besværligt eller umuligt at trække vejret den normale vej. Artikulationsvanskeligheder Artikulationsvanskeligheder kan være upræcise bevægelser af enten kæbe, gane, tunge, læber eller kinder eller et samspil af flere af disse. Stammen Stammen er en forstyrrelse i talerytmen. Personerne, der stammer, ved præcist, hvad de ønsker at sige, men er i det givne øjeblik ikke i stand til at tale flydende pga. en ufrivillig gentagelse, forlængelse eller blokering af en lyd. Det kan være så svært at få ordet frem, at talen går helt i stå. Blokeringer indebærer, at stemmebånd, tunge eller læber spændes for hårdt og lukker helt eller delvist for passage af luftstrømmen. Nogle gange kan man se medbevægelser, som f.eks. stampen i gulvet eller trækninger i ansigtet. Man kan måske også høre, at stemmen ændrer sig. Nogle stammer ganske let og taler derfor forholdsvis ubesværet, mens 4
andre kan have særdeles svært ved at frembringe ord. Stammen starter som et taleproblem, men kan udvikle sig til taleangst og lavt selvværd samt usikkerhed i sociale situationer. Løbsk tale Løbsk tale skyldes problemer i de processer, der går forud for tanker og tale. I svære former af løbsk tale kan der også være tale om mangel på opmærksomhed, overblik og struktur, koncentrationsproblemer, springende tankegang og problemer med at lytte. Dysartri Dysartri kan både være ikke progredierende eller progredierende. Dysartri er en motorisk talevanskelighed og betyder forringet udtale, der går ud over taletydeligheden. Læber, kæbe, gane, tunge, strube eller åndedrætsmuskler kan blive ramt af lammelser, stivhed eller svigtende central styring. Borgerens tale kan derfor være præget af utydelig artikulation, snøvlen, svag hæs stemme og kortåndethed. Talen kan også være langsom og monoton eller hurtig og jappende. Kommunikationen kan blive vanskeligere, fordi borgerens kropssprog, ansigtsmimik og bevægelighed bliver reduceret. 3.2 Beskrivelse af fagområdets indsats Specifik logopædisk udredning af tale- sprogvanskeligheder Udredningen er en undersøgelse, hvor vi gennem samtale og test afdækker borgerens vanskeligheder med henblik på logopædisk diagnose. Det vurderes samtidigt om og hvordan, vi kan afhjælpe eller begrænse problemerne. Specielt for borgere med stemmevanskeligheder gælder, at de for at blive henvist til Taleinstituttet først skal undersøges af en øre-, næse-, halslæge. Efter udredningen visiteres der eventuelt til et logopædisk behandlings- /undervisningsforløb. Udredningen tager udgangspunkt i vejledninger fra DTHS (Danske Tale- Høre- Synsinstitutioner) og DAVS (Dansk Videncenter for Stammen). Borgere med stemmevanskeligheder: For langt de fleste borgere med stemmevanskeligheder foregår undersøgelsen i Foniatrisk Logopædisk Klinik (FonLog) på Aalborg Sygehus Syd. Denne undersøgelse er finansieret af sundhed, og indebærer ingen direkte udgift for kommunen. Klientundersøgelse i FonLog (sundhedsydelse) Der er pt. en undersøgelsesdag pr. uge hvor der undersøges 8 10 klienter. Klienten undersøges af speciallæge fra sundhedsområdet og en talepædagog/logopæd fra Taleinstituttet med henblik på i dialog at få stillet den korrekte diagnose samt at få afdækket hvilken behandlingsform, der skal anbefales. Der startes ofte omgående op med råd og vejledning allerede ved undersøgelsens 5
afslutning, hvilket for ca. 30 % af klienterne er en tilstrækkelig indsats. Årsagen til at 30 % af klienterne kan afsluttes under klientunderundersøgelsen på FonLog skyldes bl.a., at Talepædagogen fra Taleinstituttet deltager i undersøgelsen. For klienter, der har behov for yderligere indsats, er der nedenstående 3 muligheder: 1. Logopædisk behandling/undervisning Hvis beslutningen er, at der skal visiteres til logopædisk behandling/undervisning, tages der udgangspunkt i udredningsnotatet fra FonLog. 2. Operation Hvis beslutningen er, at der skal visiteres til operation, er logopædens rolle i første omgang afsluttet. 3. Operation og logopædisk behandling/undervisning Hvis beslutningen er, at der skal visiteres til operation og logopædisk behandling/undervisning følges forløbet tæt i FonLog. Allerede før operationen er det som hovedregel aftalt, hvilket logopædisk forløb der skal iværksættes. Her kan der være tale om undervisningsforløb før operation og/eller et efterfølgende forløb. I nogle forløb vil der skulle iværksættes præoperativ samtale ofte med meget kort varsel. Det vurderes fra sygehuset side at være essentielt, at det team, der skal forestå den efterfølgende logopædiske indsats, deltager med en logopæd/talepædagog i undersøgelsesfunktionen. Dette svarer til nuværende praksis. Undervisning Formål: At borgerne får genetableret deres normale stemme eller får den bedst mulige stemme, får en bedre artikulation, mere forståelig tale og bliver bedre til at kommunikere. Der tages altid udgangspunkt i den logopædiske udredning og eventuelt lægelige vurdering. Undervisningen er ofte individuel, men kan også foregå i mindre grupper. Taleinstituttets erfarne ergo -, fysioterapeut og psykolog kan inddrages i begrænset omfang, hvor det vurderes at have en positiv effekt på det videre logopædiske forløb. For at undgå store afstande for den enkelte borger er undervisningen placeret forskellige steder i regionen. Taleinstituttet tilbyder undervisning i Frederikshavn, Hjørring, Brovst, Hobro og Aalborg. I forbindelse med hoved- og halskræft har Taleinstituttet et beredskab, så der med dags varsel kan etableres mulighed for præoperationel samtale. 6
3.3 Beskrivelse af Taleinstituttets faggrupper på fagområdet Medarbejderne består af specialiserede talepædagoger/logopæder, speciallæger (sundhed), fysioterapeut, ergoterapeut (oralmotorisk team) og psykolog, der har stor erfaring i at arbejde tværfagligt og helhedsorienteret. Ud over det tværfaglige samarbejde på Taleinstituttet indgår flere af Taleinstituttets faggrupper i et tæt samarbejde med speciallæger på sundhedsområdet. Den tværfaglige tilgang både internt på Taleinstituttet og i relation til sundhedsområdet samt muligheden for samtidig tværfaglighed er en styrke der sikrer, at borgerne kan få tilbudt den absolut optimale udredning, undervisning og vejledning. Fagpersoner i stemme/stamme-teamet: Talepædagog/logopæd 6,4 Psykolog 0,4 Fysioterapeut 0,3 Ergoterapeut 0,1 Fagpersoner i alt 7,2 7
4 Tale- og sprogområdet, børn 4.1 Beskrivelse af fagområdets målgrupper Børn, der efter kommunernes indsats har brug for yderligere udredning og undervisning, indenfor følgende områder: 1. Tale-/sprog og kommunikative vanskeligheder (herunder både børn med SLI - Specific Language Impairment og mere massive vanskeligheder i kombination med andre komplekse vanskeligheder) 2. Stemme- og stammevanskeligheder 3. Massive sproglige vanskeligheder i kombination med andre komplekse problemstillinger 4. Generelle og multiple funktionsnedsættelser 5. Svære oralmotoriske vanskeligheder 6. Læbe-ganespalte A. Tale-/sprog og kommunikative vanskeligheder SLI Specific Language Impairment Definition Sproget følger ikke den normale udvikling. Sproget er det primære problem hos barnet og barnets udvikling er normal inden for andre områder. Sprogvanskelighederne har ikke fysiske årsager såsom hørelse eller hjerneskade. Gruppen af børn med SLI Det er en gruppe med store individuelle forskelle. Det er en uhomogen gruppe med forskellige træk og der er derfor behov for at udforske og afdække forskelle i gruppen af børn med sprogvanskeligheder. Det er ikke et opdragelsesproblem Heller ikke en lidelse knyttet til børn i socialt belastede familier. Det kan være en livslang lidelse. Typer af vanskeligheder: sproglyde (fonologi) ordforråd grammatik betydning (semantik) brug af sproget (pragmatik) Forekomst: Internationale studier viser, at 5-7 % af alle børn har problemer med at tilegne sig deres modersmål uden at der findes en åbenlys forklaring. Børn med SLI har op til 40% risiko for at udvikle adfærdsforstyrrelser eller egentlige psykiatriske lidelser. Det følges ofte af sociale problemer og risiko for at udvikle psykiatriske sygdomme. 55 % af disse førskolebørn fortsætter med at have disse vanskeligheder. Det er ikke udelukkende specifikt. Børnene har som oftest også andre vanskeligheder, som f.eks. hukommelsesvanskeligheder både verbalt og non-verbalt. 8
Det er et komplekst mønster af vanskeligheder. Hvis et barn har sproglige vanskeligheder har det sandsynligvis også andre vanskeligheder. Andre områder er påvirket. Prognose Tidligere var holdningen: børnene skal have et boost i forhold til sproget, underforstået: så skal det nok komme. I dag ved vi at det kan handle om en forstyrrelse og at vanskelighederne er vedvarende i en eller anden grad. Det er oftest ikke noget, man vokser fra Unge med pragmatiske sprogforstyrrelser har forhøjet risiko for sociale og venskabsbaserede vanskeligheder når de når voksenalderen. Også i forhold til sprogforstyrrede uden pragmatiske vanskeligheder. Langtidsprognosen for sprogindlæringsvanskeligheder: Sprogretarderede børn har neurologisk og/eller psykiatrisk komorbiditet i mere end halvdelen af tilfældene. Sprogretardation var et livsvarigt handicap hos 2/3 af børnene. Alfa og omega er tidlig opsporing og tidlig indsats Grundig udredning af både sproglige og kognitive vanskeligheder er nødvendig i forhold til indsatsen. Med vores viden om de langsigtede konsekvenser af SLI er det oplagt at jo tidligere indsats vi kan tilbyde disse børn jo bedre B. Stemme- og stammevanskeligheder Stemmevanskeligheder: Symptomer på stemmevanskeligheder kan være, hæshed, stemmetræthed, smerter og ømhed i halsen, manglende kraft på stemmen, ændring i stemmelejet, stemmesvigt, manglende kontrol over stemmen. Årsag til stemmevanskeligheder er oftest en uhensigtsmæssig teknik, hvilket kan medføre bl.a. sangerknuder(noduli) Inden undervisning påbegyndes, er det vigtigt at man er tilset af øre-næse-halslæge Efterfølgende kan der evt. henvises til Foniatrisk-logopædisk klinik på Aalborg Sygehus Syd Undersøgelsen foregår i samarbejde med Taleinstituttets talepædagog og halslæge. Stammen: Stammen er en forstyrrelse i talerytmen. Barnet, der stammer ved præcist, hvad han ønsker at sige, men er i det givne øjeblik ikke i stand til at tale flydende pga. en ufrivilliggentagelse, forlængelse eller blokering af en lyd. Det kan være så svært at få ordet frem, at talen går helt i stå. Blokeringer indebærer, at stemmebånd, tunge eller læber spændes for hårdt og lukker helt eller delvist for passage af luftstrømmen. Nogle gange kan man se medbevægelse, som f.eks. stampen i gulvet eller trækninger i ansigtet. Det kan måske også høres, at stemmen stiger. Nogle stammer ganske let og taler derfor forholdsvis ubesværet, mens andre kan have særdeles svært ved at frembringe ord. Stammen starter som et taleproblem, men kan udvikle sig til taleangst, lavt selvværd samt usikkerhed i sociale situationer. 9
Årsagen til stammen er ukendt. Forekomst: Forekomsten af stammen i barndommen er størst mellem barnets andet og fjerde år og påvirker ca. 4-5% af en årgang. Størst effekt opnås ved intervention hurtigst muligt efter opstået stammen. Tidlig identifikation og intervention af børn med stammen og stemmelidelser er tilrådeligt, fordi disse vanskeligheder kan udvikle sig til livslang kommunikative handicaps. C. Massive sproglige vanskeligheder i kombination med andre komplekse problemstillinger Risikobørn Med symptomer på SPROG samt forsinkelse eller afvigelser indenfor f.eks. generel udvikling, socialt samspil, kommunikation, motorik, opmærksomhed, aktivitetsniveau. Det er væsentligt at børn med komplekse problemstillinger og behov bliver mødt behandlingsmæssigt passende og tidligt nok. Sprog og komorbiditet (forekomst af flere forskellige symptomkomplekser) Sproglige vanskeligheder og andre psykiske forstyrrelser optræder ofte sammen. SPROG og ADHD og indlæringsvanskeligheder optræder ofte sammen (Lopez I ADHD artikel). SPROG og Autisme Sprogvanskeligheder ses hos børn med autisme. Sprogvanskelighederne er måske det, der først opdages. SPROG og dysleksi D. Børn med multiple og generelle funktionsforstyrrelser børn med syndromer og med medfødte hjerneskader og deraf følgende kontaktmæssige og kommunikative vanskeligheder Taleinstituttet tilbyder specialpædagogisk bistand til disse børn ude i de kommunale specialbørnehaver. Målet med indsatsen er at give barnet de optimale kommunikative muligheder samt at vejlede personer omkring barnet i totalkommunikation. Indhold: undervisning i tale/sprog, afprøvning af alternativ kommunikation, afprøvning af teknologiske kommunikationshjælpemidler, videoanalyse, vejledning og undervisning af forældre samt fagpersonale. E. Børn med svære oralmotoriske vanskeligheder (som efter grundig udredning og støtte i lokalmiljøet fortsat har problemer) Oralmotoriske vanskeligheder kan omfatte en mængde forskellige problemer som savlen, generel slaphed i muskulaturen og artikulationsproblemer i form af dysartri, apraksi og dyspraksi. Det er almindeligt at børn og unge med oralmotoriske vanskeligheder også har problemer med at tygge, drikke og synke. Taleinstituttets Oralmotoriske Team består af talepædagog, ergoterapeut, tandlæge, børnelæge samt evt. diætist. Individuel undervisning eller gruppeundervisning af børn med oraldyspraktiske vanskeligheder. 10
F. Børn med læbe-ganespalte Taleinstituttets indsats sker fra 0-3 år i et samarbejde med ganespalteafdelingen i Århus, Rigshospitalet samt de lokale talepædagoger. Bistand fra Taleinstituttets fagpersonale efter barnets tredje år kan rekvireres efter behov. Lovområder: Ydelserne leveres i henhold til Folkeskoleloven, Lov om Social Service, Dagtilbudsloven Potentielle målgrupper på fagområdet: Børn med udviklingsforstyrrelser, f.eks. ADHD. 4.2 Beskrivelse af fagområdet indsats Taleinstituttets specialiserede tilbud giver rum til (den fornødne tid) en mere omfattende afklaring af barnets sproglige og evt. andre vanskeligheder samt undervisning. Indsatsen består i: Samtidig tværfaglige udredning og beskrivelser af det enkelte barns sprogfunktioner, sansemotoriske, kognitive/neuropsykologiske samt sociale udvikling. Intensivt 10 ugers observations-/udredningsforløb, hvor der foretages test, screeninger, observation og diagnosticerende undervisning af specialpædagog, talepædagog, børneneuropsykologer, ergoterapeut samt a d hoc pædiater/psykiater. Intensiv undervisning ved talepædagoger med baggrund i samtidig tværfaglige udredninger såvel individuelt som i grupper. Forældrene inddrages aktivt i undervisningen. Rådgivning, vejledning og supervision til professionelle. Rådgivning og vejledning kan også foregå i forhold til udarbejdelsen af pædagogiske handleplaner med henblik på iværksættelsen af de nødvendige indsatser Kurser i forhold til relevante faggrupper indenfor børneområdet. Professor Christopher Gillberg påpeger vigtigheden af den rette indsats så tidligt som muligt: - Et treårigt barn bliver måske diagnosticeret med en sproglig funktionsnedsættelse af en talepædagog, man påbegynder en intervention og senere i skolealderen, viser det sig, at barnet også har samspilsmæssige og kommunikative vanskeligheder. Derfor mener Gillberg, at der tidligt bør foretages en tværfaglig udredning foretaget af fagfolk. Samtidig tværfaglighed - fagpersonerne er dels i gruppen dels lige om hjørnet og kontaktes og inddrages løbende. Inklusion kræver, at børn med vanskeligheder har fået en grundig udredning, så der herudfra kan arbejdes på en særlig vejledning i forhold til undervisning og øvrige pædagogiske tiltag. 11
4.3 Beskrivelse af Taleinstituttets faggrupper på fagområdet Til at varetage børneområdets ydelser er der 4,27 stilling fordelt på 10 personer, som følger: Ergoterapeut 0,6 Talepædagog 3,2 Børneneuropsykologer 0,5 (pædiater, psykiater) Ad hoc Total 4,3 Personalet har stor erfaring med og en særlig ekspertise i forhold til de specifikke målgrupper såvel i forhold til anvendelse og vurdering af de enkelte test samt intervention, idet fagpersonerne udelukkende arbejder med de specifikke og komplekse problemstillinger. Personalet har stor viden og erfaring med totalkommunikation i forhold til børn med generelle og multiple funktionsnedsættelser Med henblik på at sikre den faglige ekspertise i forhold til de komplekse problemstillinger får faggrupperne løbende supervision og vejledning ved nationalt anerkendte specialister samt pædiater og psykiater 12
5 Hjerneskadeområdet, voksne 5.1 Beskrivelse af fagområdets målgrupper Voksne med kognitive, emotionelle, fysiske, personlighedsmæssige og/eller sociale vanskeligheder efter: apopleksi (blodprop i hjernen og hjerneblødning) TCI Traumatisk hjerneskade Subarachonidalblødning (hjernehindeblødning) Tumor i hjernen (kræft og godartede svulster) Infektion i Centralnervesystemet Encephalopati (diffus hjerneskade af anden årsag, f.eks. iltmangel) Sequelae (Følger pga. en hjerneskade og dennes behandling) Post-commotionelt syndrom Progredierende lidelser: ALS, Parkinson, Sclerose mv. Kun talepædagogisk udredning/undervisning/vejledning Målgruppens vanskeligheder: Hjernen varetager den overordnede styring af al menneskelig aktivitet Symptomer på hjerneskade udviser betydelig variation, alt efter lokalisation og sværhedsgrad: fra let halvsidig lammelse til forstyrrelser i personlighed, tænkning, følelser, sprog og adfærd Påvirkning af de mentale funktioner er en særlig udfordring. Disse funktioner har afgørende betydning for den fremtidige funktionsevne, idet de er forudsætninger for et normalt socialt liv. Rehabiliteringsbehovet vil afhænge af symptomkomplekset og livsfasen Målgruppens behov efter udskrivelse fra sygehus: Systematisk udredning af funktionsevnen for at kunne planlægge og fastlægge rehabiliteringsindsatser Behandling af komplikationer og co-morbiditet Indsatser rettet mod bevægefunktioner Indsatser rettet mod mentale funktioner (sprog, hukommelse og opmærksomhed, overordnede kognitive funktioner, følelsesfunktioner, adfærd, perception og andre mentale funktioner) Indsatser rettet mod andre kropsfunktioner (dysfagi, syn-høre, smerter, udholdenhed) Indsatser rettet mod aktiviteter og deltagelse (omsorg for sig selv, daglig livsførelse, mobilitet, kommunikation, læring og anvendelse af viden, uddannelse, beskæftigelse, sociale relationer og fritidsliv) 13
Indsatser rettet mod de pårørende Grundet de mange forskellige symptomkombinationer ved erhvervet hjerneskade samt variation i sværhedsgrad og kompleksitet, er der behov for graduerede rehabiliteringstilbud: Lovgrundlag: Basalt niveau: de involverede faggrupper har neurofaglig viden fra grunduddannelse Avanceret niveau: Varetages af kommunen i samarbejde med eksterne fagpersoner med særlige kompetencer inden for et givent specifikt område og/eller de specialiserede hjerneskadetilbud, alternativt har kommunen selv personale med tilsvarende neurofaglige kompetencer Specialiseret niveau: Rehabiliteringen varetages af specialiserede tilbud, som samlede, helhedsorienterede og intensive tilbud. Der er involveret faggrupper med specialiseret neurofaglig ekspertise (inden for alle relevante områder) som fungerer i tæt interdisciplinært samarbejde Rehabilitering er ikke beskrevet eksplicit i lovgivningen, men lovgivninger indenfor primært sundheds-, social-, beskæftigelses- og undervisningsområdet er relevant. 5.2 Beskrivelse af fagområdets indsats Beskrivelse af indsatsens nuværende indhold Fælles for alle indsatser: Udredning og rehabilitering sker med fælles teoretisk udgangspunkt i neuropsykologien der beskæftiger sig med sammenhængen mellem hjerneprocesser og adfærd (tænkning, følelsesliv og handlinger) Rehabiliteringen varetages af mulitidisciplinære teams, hvor medarbejderne efteruddannes på specialiserede niveauer Der tilbydes en individualiseret indsats tilpasset den enkeltes behov. Indsatsen kan ydes individuelt eller i gruppe, i større eller mindre intensitet Nogle indsatser ydes lokalt, og altid i samarbejde med kommunale samarbejdspartnere og pårørende 14
Indsatsen kan sammensættes af nedenstående elementer: Udredning af funktionsevne og rehabiliteringsbehov (neuropsykologisk undersøgelse, talepædagogisk undersøgelse, personlighedsmæssig vurdering, sensomotorisk undersøgelse, undersøgelse af aktivitetsniveau, undersøgelse af læse-skriveregnefærdigheder) Talepædagogisk undervisning (direkte træning af sprogfunktioner, træning af kommunikation, kompenserende strategier og hjælpemidler, vejledning til pårørende, web-baseret fjernundervisning) Kognitiv træning (psykoedukation, træning af specifikke kognitive funktioner, afprøvning og implementering af kompenserende strategier, funktionel træning/overførsel til hjem og arbejde) Fysisk træning og behandling (behandling af funktionsforstyrrelser, træning af styrke og udholdenhed, energiforvaltning, livsstilsændring) Psykoterapeutisk behandling (behandling af sorg-krise reaktioner samt angst og depression, psykologisk intervention ift. indsigt og acceptbearbejdning, specifik psykoterapeutisk indsats til ægtefæller, børn, familien) Støtte til erhvervsafklaring/genoptagelse af erhverv Udredning og afklaring af erhvervsevne, beskrivelse af skånehensyn, støtte til tilbagevenden til arbejde, vejledning til arbejdsplads, supervision til mentorer 5.3 Beskrivelse af Taleinstituttets faggrupper på fagområdet Taleinstituttets faggrupper på fagområdet Talepædagoger 5,2 Neuropsykologer 3,5 Fysioterapeuter 0,7 Ergoterapeuter 1,5 Socialrådgivere 2,0 Total 12,9 15
6 Hjerneskadeområdet, børn 6.1 Beskrivelse af fagområdets målgrupper Børn og unge med kognitive, emotionelle, personlighedsmæssige og/eller sociale følger efter: 1. Traumatisk hjerneskade 2. Encephalopati (diffus hjerneskade af anden årsag, f.eks. iltmangel) 3. Infektion i centralnervesystemet 4. Tumor i hjernen (kræft og godartede svulster) 5. Apopleksi (blodprop i hjernen og hjerneblødning) 6. Subarachnoidalblødning (hjernehindeblødning) 7. Sequelae (følger på grund af en hjerneskade og dennes behandling med reference til en af ovenstående diagnoser) Herudover: 8. commotio cerebri (hjernerystelse) og postcommotionelt syndrom Antal På baggrund af Sundhedsstyrelsens forløbsprogram for børn og unge med erhvervet hjerneskade 2011 anslås ml 12-37 nye tilfælde pr år i Region Nordjylland (fraset postcommotionelt syndrom) Børneonkologisk afdeling, Aalborg sygehus oplyser: ca. fem nye tilfælde årligt med hjernetumorer og behov for undersøgelse og evt. rehabilitering, ca. tre nye tilfælde af leukæmi, med behandling af CNS. I 2011 udgjorde antallet af nyhenviste sager 9 sager mens antallet af opfølgningssager udgjorde 12 sager. Potentielle målgrupper: Målgruppen af børn med medfødte hjerneskader har tilsvarende behov for udredning og opfølgning. Taleinstituttet kan udbyde et tilsvarende tilbud til denne målgruppe. Kommunerne er interesserede i tilbud til denne målgruppe Sundhedsstyrelsen har et forløbsprogram for denne målgruppe under udarbejdelse. Målgruppernes behov samt relevante lovområder Følgerne kan have betydelig variation: Målgruppen har meget forskellige rehabiliteringsbehov: Der er mange forskellige symptomkombinationer Hjernen er endnu ikke færdigudviklet, barnet kan vokse sig ind i vanskeligheder Risiko for alvorlige følgetilstande er større jo yngre barnet er 16
Påvirkning af mentale funktioner udgør en særlig udfordring Barnet skal have hjælp til både at genskabe mistede funktioner, samt følge den almindelige udvikling Der er efter udskrivelse behov for: Systematisk og gentagen udredning af funktionsevne Behandling af komplikationer og co-morbiditet (f.eks. hormonelle forstyrrelser, angst) Indsatser rettet mod bevægefunktioner Indsatser rettet mod mentale funktioner (sprog, opmærksomhed, hukommelse, eksekutive funktioner, adfærd, følelsesfunktioner) Indsatser rettet mod andre funktioner (spisning, synkning, syn/hørelse, smerter) Indsatser rettet mod aktivitet og deltagelse (egenomsorg, daglig husførelse, sociale aktiviteter, uddannelse) Indsatser rettet mod forældre og søskende Lovgrundlag: Rehabilitering er ikke beskrevet eksplicit i lovgivningen, men lovgivninger inden for primært sundheds-, social- og undervisningsområdet er relevante. Potentielle målgrupper på fagområdet (som ikke er en del af Taleinstituttet i dag): Taleinstituttet har mulighed for at udbyde et tilsvarende tilbud til børn og unge med medfødte vanskeligheder: samme udrednings- og opfølgningstilbud. Taleinstituttet har erfaring med målgruppen, bl.a. via talepædagogisk bistand til børn i specialgrupper, VISO, herunder deltagelse i VIKOM. 6.2 Beskrivelse af fagområdet indsats Udredning af funktionsevne og rehabiliteringsbehov Tværfaglig undersøgelse af funktionsevne: børneneuropsykologisk undersøgelse, talepædagogisk undersøgelse af sprog-talefunktioner, undersøgelse af skriftsproglige og matematikfaglige færdigheder neuropædagogiske observationer socialfaglig udredning af familiens behov sansemotorisk undersøgelse efter behov 17
Ambulant, lokalbaseret langtidsopfølgning Formål: at sikre barnet optimale udviklingsmuligheder, herunder sikre at specialiseret viden om barnets vanskeligheder følger barnet på tværs af sektorer, og overgange, f.eks. til ungdomsuddannelse og voksenliv. Sikre at krav og forventninger tilpasses det aktuelle funktionsniveau. Indhold: Neuropsykologisk/neuropædagogisk vejledning og rådgivning til barnet, familien, skole/daginstitution, andre professionelle om skadesfølgerne og deres betydning, optræningsmuligheder og metoder, implementering af kompenserende strategier Psykoterapeutiske samtaler til barnet/den unge og/eller pårørende: håndtering af sorg, krise samt psykiske reaktioner, f.eks. depression og angst, hjælp til acceptbearbejdning Direkte undervisning/kognitiv træning af barnet Supervision til professionelle Deltagelse i netværksmøder 6.3 Beskrivelse af Taleinstituttets faggrupper på fagområdet Faggruppe Stillingsdel Rammeaftale Børneneuropsykolog 0,9 Tale-neuropædagog 0,6 Speciallærer/talepædagog 0,1 Socialrådgiver 0,1 Ad hoc (ergoterapeut, fysioterapeut) - Total 1,7 18