En dårlig hørelse på godt og ondt (En beretning af Lisbeth Just Pedersen E-mail: lisbeth.j.pedersen@sol.dk) Jeg er født med en ganske almindelig hørelse, men desværre blev den stille og roligt ringere gennem min tidlige ungdom. I første omgang skubbede jeg det væk. Ikke tale om at jeg ville erkende det, og når mine forældre ønskede at jeg skulle få gjort noget ved det, var jeg meget stædig og sårbar. Men på et tidspunkt måtte selv jeg sande at der burde gøres noget. I 1999 tog jeg så det store skridt det var, at få min hørelse undersøgt. Prøverne var svære synes jeg, for de lyde min tinitus lavede, var mange gange de samme toner som dem man skulle observere i testen. Resultatet viste at jeg havde en hørenedsættelse, og selvom det var trist at se sin dårlige hørekurve sort på hvidt, har jeg aldrig fortrudt at jeg tog mig sammen og fik gjort noget. Det resulterede i at jeg fik nogle fine høreapparater fra Widex, som blev mine meget tro følgesvend fra 1.dag. De var små, og ikke særlig iøjnefaldende, da de sad inde i øret. De var nemme at bruge og jeg vænnede jeg mig enormt hurtig til dem og de nye lyde. Men selvom man får nogle rigtig gode høreapparater, kan der stadig opstå problemer i forbindelse med hvordan en selv, og ens omgivelser takler hørehandicappet. For det første gælder det om at melde ud til omverdenen at man altså ikke hører så godt, som man gerne vil. Dem der selv døjer med problemet, ved hvor svært det er. Det er så umådeligt nemt blot at sige ja til spørgsmål man ikke hører, og så håbe på at svaret er korrekt. Jeg har dog lært som noget af det vigtigste som hørehæmmet, at sådan skal man IKKE reagere. Man går selv glip af en masse på den måde, og samtidig kan ens omgivelser aldrig vide om man nu har fået ordentlig fat i det der bliver sagt. Jeg har været slem til dette, men man kan træne sig op, og blive god til at takle det. Her handler det om at gribe sig selv i det hver gang det skal til at ske, bide alt skam i sig og bede om at få tingene sagt igen. At huske på at det ikke er ens skyld, og at der ikke er noget at være flov over. En anden rigtig god ting er også at gentage hovedbudskabet i det som der bliver sagt til en. Naturligvis ikke hver gang, men de steder hvor der er fare for misforståelser. På den måde giver man omgivelserne et signal om at man har forstået budskabet, og man får selv en bekræftelse på at man har hørt rigtigt. At erkende sit høretab er en lang og til tider meget hård proces følelsesmæssigt. Det tager sin tid at overvinde, men efterhånden begyndte jeg at fortælle mine forældre om hvilke følelser jeg havde i forbindelse med min hørelse. Det har om muligt gjort mit forhold til mine forældre endnu stærkere end det har været før. Jeg lærte også at åbenhed er vejen frem, hvilket jeg håber alle med samme problem kan se ved at læse min historie. En anden ting som har voldt mig store problemer, er det at tale i telefon. I mange år var jeg rædselsslagen hver gang min mobil ringede. Jeg manglede i den grad det visuelle i form af mundaflæsning og kropssprog, så jeg have kæmpe problemer med at høre hvad der blev sagt. Jeg fik så en halsslynge, som får lyden til at gå direkte ind i mine høreapparater. Samtidig kan jeg fjerne alt støj udenom, så det kun er stemmen i telefonen jeg kan høre. En pragtfuld ting, som virkelig har hjulpet mig meget.
I år 2004 kunne jeg mærke at mine høreapparater skulle justeres, så lyden blev lidt højere. Jeg gik ind til hørelægen først for lige at få tjekket om jeg havde ørevoks, der skulle fjernes. Det havde jeg ikke, og lægen lokkede mig til at få taget en høreprøve. Den sidste stammede nemlig helt tilbage fra 1999, da jeg fik mine første apparater. Resultatet var at min hørelse havde taget et stort spring den forkerte vej. De apparater jeg havde, var derfor slet ikke gode nok mere. Jeg skulle have nogle, der sidder bag ørene. Igen faldt valget på apparater fra Widex, da de helt klart gav den bedste lydoplevelse for mig. Der går rigtig mange tanker gennem hovedet med sådan et budskab. Ikke mindst den frustrerende uvished om hvad det hele ender med. Om man bliver så døv, at ingen kan snakke normalt med en. Men jeg drejede det tappert derhen at min hørelse jo ikke var ringere end før prøven blev taget. Samtidig måtte jeg også prøve at lade være med at tage sorgerne på forskud. Sidenhen har jeg haft stor glæde af at overvære flere meget interessante og brugbare foredrag med Lotte Rømer om det at være hørehæmmet og om hvordan man takler det. I den forbindelse var jeg også så heldig at få fat i hendes to gode bøger om samme emne. På en levende og forståelig måde formår hun virkelig at sætte ord på de tanker og følelser, man har som hørehæmmet. Den første bog hedder Hva`? og den anden hedder Hva SÅ? Begge bøger har jeg læst mere end én gang, og jeg kan varmt anbefale dem til andre med dårlig hørelse, og bestemt også til deres pårørende. Tiden gik og jeg klarede mig fint med høreapparaterne bag øret, der helt tydeligt hjalp mig meget mere end dem jeg startede med. Jeg fik min uddannelse som ernæringsassistent, var også heldig at få arbejde lige bagefter. I 2009 måtte jeg dog sande at det nok var tid til at få tjekket op på min hørelse igen. Det var jo efterhånden længe siden sidst. Jeg har altid hadet disse høreprøver fordi det altid har bragt nedslående nyheder. Jeg vidste dog at det var nødvendigt, og med en justering ville alt jo sikkert blive fint igen. Desværre viste den nye høreprøve endnu engang kæmpe nedgang siden 2004. Midt i prøven fik jeg at vide at hørelsen godt nok var blevet meget dårlig, og at jeg endelig skulle sige til bare jeg hørte den mindste lyd. Jeg lyttede jo også det bedste jeg havde lært, men min tinnitus kombineret den dårlige hørelse gjorde det som altid noget så svært for mig at skelne imellem hvad der var hvad. Efter prøven kom en operation så på tale for første gang. Jeg var for det første dybt chokeret over hvor skidt det stod til, og samtidig tænkte jeg: Hvad har jeg gjort siden jeg skal igennem dette her, og nej så ringe høre jeg sørme ikke endnu at jeg skal opereres. Om mange år kan det måske være at jeg skal igennem sådan en operation, men ikke tale om at jeg vil give slip på det hørelse jeg havde tilbage. Jeg kørte meget ulykkelig hjem til mine forældre, og fik snakket godt med dem om min situation. De var enige med mig i at jeg trods alt fungerede rigtig godt med mine høreapparater, og forstod godt at jeg ikke regnede med operation foreløbig. Næste skridt var at jeg kom og ind talte med min hørekonsulent om min situation. Lars kom virkelig med nogle gode synspunkter, der hjalp mig rigtig meget. For det første mindede han mig om, at der jo kun er én, som bestemmer om jeg skulle opereres eller ej, og det var mig selv. Jeg havde meget længe gået med et kæmpe behov for at blive klogere på min hørelse, og dermed også få en bedre forklaring på, hvorfor jeg sådan mistede den med rekordfart. Jeg havde nu muligheden for at blive meget klogere ved at deltage i de mange forundersøgelser, der følger op til sådan en CI-operation. Pointen var at få en masse viden, og så derefter tage beslutning på baggrund af denne viden. Forundersøgelserne var en del af denne viden, der skulle hjælpe mig til at afgøre om jeg ville tage skridtet og lade mig operere. Der var så meget rigtigt i denne tankegang, at jeg med det samme tænkte: Ja da - det er helt klart sådan at det skal gribes an. Det fik ligesom tankerne på plads i mit hoved, hvilket var en enorm lettelse. I øvrigt sagde min hørekonsulent også en anden ting som gjorde mig rigtig glad:
Når jeg ser på din hørekurve og snakker med dig, så er det virkelig fantastisk at du hører så godt som du gør. Det var noget så rart at få lidt positivt at vide i denne tid hvor alt bare virkede så håbløst. Den første forundersøgelse jeg kom til var en hjernestammeaudiometri-undersøgelse. Den lavede man for at afgøre helt præcist hvor ens hørehandicap sidder. En CI-operation kan kun komme på tale, hvis årsagen til den dårlige hørelse stammer fra det indre øre. Prøven foregik ved at man ganske smertefrit fik nogle elektroder på forskellige steder. Man skulle ligge helt stille, og en maskine foretog så målingerne af sig selv. Derefter fik jeg så taget den almindelige høreprøve som jeg efterhånden kendte til hudløshed. Det var tre måneder efter den sidste prøve, og endnu engang var min hørelse faldet siden sidst. Efter prøverne var jeg inde og snakke med en fra audiologisk afdeling, der havde et godt kendskab til CI. Selvom jeg havde studeret Internettet nøje for oplysninger om CI-operationer, var det alletiders at få en snak med en, der professionelt kunne forklare mig noget mere. Hun begyndte fra starten og gav mig en rigtig god og forståelig forklaring på hvad operationen gik ud på: Inde i selve høresneglen sidder der over tusinde små hørehår. Disse hår sørger for at lyden bliver transporteret fra øret og op til hjernen. I mit tilfælde manglede jeg mange af disse hår. Ved operationen får man indopereret en lille slange i høresneglen, der har i alt 22 elektroder. Disse elektroder skal så klare opgaven med at transportere lyden til hjernen i stedet for de små hørehår. Udenpå får man tilkoblet en modtager, der fanger lyden, gemmer den, og sender den ind til elektroderne. Som de fleste ved elsker jeg musik, og snakken faldt derfor også på CI og musik allerede på det tidspunkt. Jeg skulle være klar over at musik ofte lød meget anderledes for de fleste med CI. Men det var dog ikke umuligt at træne sig op, så det kom til at lyde okay igen. Nu er der jo også forskel på musik, og jeg er så heldig at min musiksmag ligger meget tæt op ad almindelig tale. Havde jeg eksempelvis været til opera, ville det med stor sandsynlighed blive en del sværere at få det til at lyde godt igen da det jo lydmæssigt ligger meget højt oppe. Den først undersøgelsesdag sluttede med en test med et noget overraskende resultat. Testen gik ud på at jeg skulle gentage sætninger, men med forskellige midler til rådighed. Her er resultatet: Med høreapparater og med mundaflæsning: Med høreapparater og uden mundaflæsning: Uden høreapparater med mundaflæsning: 88 % rigtige svar 92 % rigtige svar 44 % rigtige svar Jeg var åbenbart ikke så afhængig af mundaflæsning som jeg selv gik og troede, og samtidig fik jeg bekræftet at jeg klarede samtaler med få personer forbløffende godt trods min elendige hørelse. En måneds tid efter var jeg inde og snakke med en hørelæge, der fortalte om fordele og risikos ved CI-operationen. Man foretager i dag operationen med stor succes, og man mente jeg ville komme til at høre en hel del bedre end jeg gjorde. Jeg skulle dog også være klar over at der var lidt risikos forbundet med operationen. Man kommer tæt på ansigtsnerven, så der er en lille bitte risiko for at man bliver lam i den halve side af ansigtet. Der kan også forekomme svimmelhed især de første dage efter operationen, hvilket dog forsvinder igen. I nogle tilfælde går operationen ud over smagssansen, men dette vil man dog vende sig til. Ud over mere god og brugbar viden gav mødet med denne hørelæge mig et svar jeg virkelig havde ventet så længe efter: En brugbar årsag til mit høretab. Først fik jeg at vide at mit høretab helt klart var arveligt betinget. Det kunne man se ud fra den form min hørekurve havde.
Jeg arbejder jo i et storkøkken hvor der er en del støj, og nu hvor det gik stærk den forkerte vej med min hørelse havde jeg i lang tid været meget bange for at den støj kunne være årsag til mit høretab. Det var altså IKKE tilfældet, og det var jo en rigtig dejlig nyhed. Men min familie hører jo udmærket, så jeg kunne stadig ikke helt forstå at det var arveligt. Så fik jeg forklaret at vi alle er født med to høre-gen. Det der sikkert er sket i mit tilfælde er at min mor har et normalt høre-gen og et der er lidt beskadiget. Det samme er tilfældet hos min far, og jeg har så arvet de beskadige høre-gen fra mine forældre. AHA det gav jo god mening, for mine forældre bruger så deres ene raske høre-gen og har derfor ikke problemer. Det at jeg er en pige med Turner Syndrom spiller dog også ind er jeg helt sikker på altså oveni den ovennævnte forklaring med høre-generne. Jeg er overbevist om at det ikke kun er mellemørebetændelse, der er årsagen til at så mange af os med Turner Syndrom hører dårligt. Der er forsket en lille smule i det, og her er man kommet frem til at østrogen muligvis har en påvirkning på hørelsen. Det kan jo godt passe ind hos mig, for jeg fik først min diagnose som 19- årig, og kom derfor først i gang med østrogenbehanlig forholdsvis sent. (Såfremt det er muligt begynder vi piger med Turner Syndrom i østrogenbehandling i pubertetsalderen). Hørelægen gav mig også en anden AHA-forklaring. Jeg manglede jo mange af de høre-hår, der sidder inde i høresneglen. De står normalt lige op, ligesom hårene på en kost, men nogle af dem jeg havde tilbage var bøjet en smule. Det betød at de vibrerede, og det var sandsynligvis derfor at jeg havde tinitus. Efter mødet var jeg samtidig så heldig at deltage i et møde med hørehæmmede i Århus, hvor jeg mødte to meget søde pige, der havde CI, og var rigtig glade for det. Det var sådan en lettelse at snakke med dem, og høre hvor godt det fungerede. Det stod mig klart at det ikke var noget jeg skulle være så bange for. Lidt senere tog jeg kontakt til CI-foreningen, hvilket også har været rigtig positivt og meget brugbart. Inden længe var jeg medlem, og her var man også straks parat med god vejledning og værdigulde råd. Man får hurtigt følelsen af, at man ikke står alene og ved at hjælpen er lige i nærheden, når der er brug for det. Efterhånden havde jeg kontakt med mange CI-brugere, og det har virkelig betydet meget for mig. Der er jo så mange spørgsmål som man ønsker svar på, og mine venner med CI har været rigtig søde til at give mig nogle gode og meget brugbare svar. De har været en kæmpe støtte for mig, og det vil jeg altid være dem dybt taknemmelig for. Jeg samlede min viden, og vidste nu hvordan en CI-hørelse påvirkede andre meget positivt. Jeg viste at min hørelse forsat gik nedad med stor hast. Jeg vidste også at operationen ville være mest vellykket hvis jeg fik den foretaget, mens jeg stadig havde noget hørelse tilbage. Grunden til dette er at hjernen dermed stadig er meget modtagelig for at høre, og dermed ikke skal trænes op helt fra bunden af. Dertil kommer også at processen med at lære og forstå de nye lyde fra et CI, også ville være nemmere nu hvor jeg stadig var forholdsvis ung. Det var jo virkelig noget der talte til min fordel. Nok var der lidt risiko, men for det første er lægerne jo enormt dygtige i dag, og deres udstyr er meget professionelt. Lige så snart man kommer i nærheden af steder som ansigtsnerven, hvor man skal passe enormt på, får lægerne en advarselstone som ekstra sikkerhed. Det var ikke længere et spørgsmål for mig om jeg skulle igennem operationen, men handlede nu mere om hvornår jeg kunne få det overstået.
Det næste jeg skulle igennem var en vestibulærundersøgelse. Jeg skulle ligge på ryggen, og fik vand i mine ører. Det medfører svimmelhed, og ved at jeg fik nogle specielle brille på, kunne man se hvor svimmel jeg blev. Testen blev lavet i alt 4 gange. Et øre ad gangen først med kold vand, og derefter med lunt vand. På højre øre var der en let svimmelhed efter brusebadet, men jeg skal love for at jeg blev meget svimmel, da forsøget blev lavet på højre øre. Især da der blev brugt lunt vand sejlede det rund, men det holdt naturligvis op igen efter lille et minut. Jeg blev aldrig klar over hvorfor man laver denne undersøgelse, for den havde ikke nogen indflydelse på om jeg kunne blive opereret eller ej. Sidste skridt inden operationen var en CT-Scanning, hvor man scannede mit hoved og dermed også fik et billede af mit indre øre. Nu var jeg så igennem det hele og et ekspertpanel satte sig sammen og kiggede på resultaterne af alle de undersøgelser jeg havde være igennem. Det blev derefter slået helt fast at jeg var egnet til en operation. Mit ønske var at få CI på mit højre øre, og det var også det man anbefalede mig. Dels hørte jeg dårligst på det øre, og samtidig var det på højre øre man opnår de bedst resultater. Endelig kom så tiden hvor jeg skulle gennem operationen. To dage før skulle jeg havde lavet endnu en af de helt klassiske høreprøver. Vel for at tjekke min hørelse lige inden indgrebet går jeg ud fra. Dagen inden operationen blev jeg indlagt. Jeg talte med flere forskellige, og skulle svare på flere forskellige spørgsmål. Jeg fik også fortalt at der jo var tre ting som jeg var afhængig af når jeg vågnede op igen: Mit venstre høreapparat, mine briller og så min mobiltelefon :o) Det førte til en del ventetid inden jeg havde snakket med dem jeg skulle, og mine forældre og jeg faldt i god snak med en sød pige der også ventede. Marianne var der sammen med hendes mor, og skulle opereres samme dag som jeg. Selvom det ikke var samme slags operation vi skulle igennem fandt vi hurtig støtte i hinanden. Efter at jeg havde taget afsked med mine forældre kunne jeg forsætte med at hygge mig med min nye familie. Vi sov på patienthotellet og tidligt næste morgen gik vi sammen med nervøse men målbevidste skridt frem til indlæggelse og operation. Vi overbeviste hinanden om at det nok skulle gå rigtig godt, og ønskede hinanden pøj pøj. Vi fik anvist et værelse og seng (desværre ikke samme værelse, selvom vi ellers var enige om at vi kunne have festet gevaldigt sammen ;o)) Hospitalstøjet kom på og så kom der en sygeplejer og barberede mit hår væk på det sted, hvor jeg skulle opereres. Snøft, men det gror jo da heldigvis ud igen tænkte jeg, og man må jo yde før man kan nyde ;o) Derefter fik jeg en snak med Therese, som skulle operere mig. Lige fra starten af følte jeg mig rigtig tryg og godt tilpas ved hende, og den sidste nervøsitet forsvandt meget hurtigt. Der var slet ingen tvivl om at jeg var i virkelig gode hænder, og nu var den lange ventetid endelig overstået. Jeg blev så kørt ind på operationsgangen, og narkoselægen gik i aktion. Jeg nåede lige at tænke, nu er det nu tænk på noget rart, og så var jeg helt væk. Omkring 3 timer efter vågnede jeg op inde på opvågningsstuen. Meget betænksomt af personalet vågnede jeg med både brillerne på og med venstre høreapparat i øret. Det første jeg kunne konstatere var at jeg ikke var lam i ansigtet, og jeg fik med det samme at vide at det hele var gået rigtig fint. Det var en meget stor lettelse at det nu var overstået, selvom jeg havde det skidt efter narkosen. Da der var gået lidt tid blev jeg så kørt ind på min stue. Min mobiltelefon blev godt nok hvor den var, for jeg var stadig sløj og havde slet ikke energi og mod på sms. Lidt efter kom mine forældre på besøg. De kunne godt se jeg var groggy, så de gik og kom tilbage igen lidt senere. I mellemtiden havde jeg sovet lidt, og Therese stak samtidig hoved ind til mig. Hun kunne fortælle, at hun var rigtig godt tilfreds med forløbet. Operationen havde varet i to timer, og den sidste time bruger man på at teste at det virker som det skal. Det gjorde det, og det hele sad perfekt og helt som det skulle :o) :o)
Jeg lå på stue sammen med en anden flink dame, der også fik en CI-operation den dag. Hun kom tilbage lidt efter mig, og havde det nogenlunde. Jeg er jo ikke en der holder mig tilbage, og når andre kan så kan jeg også. Jeg dristede mig derfor til at stå op og gå lidt med det stativ med saltvand, som jeg var tilkoblet. Det viste sig at være en god idé, for jeg fandt ud af at jeg ikke var svimmel selvom jeg gik oppe, og fik på en måde lidt styr på mig selv igen. Min mave gjorde dog stadig vrøvl hvis jeg ville spise noget. Man lærer jo sig selv bedre at kende, og jeg fandt ud af at lidt franskbrød var godt i den forbindelse. Det blødte fra mit indre højre øre, men det var helt normalt her efter operationen fik jeg at vide, og jeg fik et plaster på så det ikke generede mig så meget. Dagen efter havde jeg det godt igen. Jeg var selvfølgelig lidt øm i hovedet, men kun lidt smerter og spændinger, som jeg sagtens kunne holde ud. Jeg blev scannet, så man kunne se at det sad som det skulle uden komplikationer af nogen art. Derefter var jeg klar til at tage hjem igen efter en super god behandling på sygehuset. På andendagen vågnede jeg op med voldsom svimmelhed og kvalme. Føj hvor var jeg syg, og heldigvis var jeg hjemme hos mine forældre. De kørte mig tilbage til sygehuset, hvor man gjorde meget ud af at finde en årsag. Jeg fik det dog bedre helt af mig selv op af formiddagen. For en sikkerheds skyld skulle jeg blive på sygehuset, og jeg fik samtidig noget antibiotika. Derefter kunne jeg så hygge mig med Marianne. Hun var stadig indlagt, og der var stor gensynsglæde med hende og hendes mor som var på besøg :o) :o) Jeg fortsatte heldigvis med at havde det godt, og dagen efter fik jeg lov at komme hjem igen. Der var også kommet lidt farve i mit ansigt igen, og hvad der så end var årsag til svimmelheden så var den heldigvis helt væk igen. Jeg vil lige sige at vi jo reagerer meget forskellig efter operationer, og det at jeg havde lidt problemer er langt fra tilfældet hos alle. Nu begyndte ventetiden så med stor spænding. Man skal gå en lille måned inden at man får lyden koblet til, og i den periode kan man ikke høre på det opererede øre. Hullet i hovedet skulle lige gro sammen ;o) En uge efter operationen fik jeg plasteret af operationsåret. Det så virkelig fint ud, og spændingerne efter operationen var også på vej væk stille og roligt. Det var begyndt at bløde en lille smule fra mit indre øre igen, men det blev effektivt stoppet ved at jeg fik noget vat med penicillin ind i øret. Det gik jeg med i et par dage, og så var alt i orden igen. Heldigvis fungerede jeg forbløffende godt, selvom der kun var lyd på venstre øre. Jeg savnede selvfølgelig lyden på højre side, men jeg kunne sagtens klare mig og føre samtaler med folk alligevel. I midten af februar 2010 kom dagen hvor lyden skulle på. Jeg fik den nyeste model fra Danaflex, og enormt spændende var det om nu det fungerede. Det viste sig heldigvis at der var hul igennem :o) En masse larm, fløjtende Anders And stemme når jeg hørte min egen og andres stemmer, men der var lyd på. Jeg var jo godt forberedt på at det lød frygteligt i starten, så det lod jeg mig bestemt ikke slå ud af. Det var samtidig ikke alle elektroderne, der blev tilpasset til at starte med. Den første dag kunne jeg derfor ikke fungere via mit CI alene. Jeg måtte bruge mit venstre høreapparat for at forstå hvad der blev sagt, men jeg skruede helt ned for høreapparatet så jeg brugte mit CI så meget som muligt. Da jeg kom hjem meldte trætheden sig dog, men jeg havde held til at koble helt fra en time, og så var jeg frisk igen.
Dagen efter skulle jeg møde op på audiologisk afdeling i Århus igen. Da blev de sidste elektroder rettet til, og det gav en meget mærkbar ændring. Stemmerne var stadig Anders And, men de blev meget tydeligere for mig, og larmen forsvandt også lidt. Min far var med, og snakken gik selvfølgelig også på vej hjemad. Efter en halv times kørsel og snak sagde jeg at det jo gik ganske godt med at høre med mit CI. Hører du kun via dit CI? Udbød han meget forbavset. Ja selvfølgelig kunne jeg svare med et stort smil. Nu skal der trænes, og høreapparatet blev slukket allerede da vi forlod audiologisk afdeling :o) Derefter fulgte der så en lang periode med træning. Der var mange lyde som skulle genkendes igen, for tonelejet bliver løftet med en CI-hørelse. Mandestemmer, kvindestemmer, barnegråd, latter, min egen stemme, biler, regnvejr ja verden er jo fuld af lyde. Hele tiden hørte jeg kun via mit CI, så det var 100% effektiv træning hele tiden. Få dage efter at jeg fik lyd på gik jeg en tur, og da oplevede jeg at jeg kunne høre fuglene synge igen. I mange år havde jeg kun kunne høre kragernes skratten, og det er jo bestemt ikke det samme. Jeg blev helt rørt af glæde, og forstod nu hvor meget jeg virkelig havde savnet det. Nu hvor jeg havde fået lyd på startede jeg også med at gå til undervisning hos Lissi, hvilket bestemt har været meget positivt og også enormt hyggeligt samtidig med. Her fik jeg nogle tests, hvor jeg skulle gentage ord, sætninger og genkende lyde og musik som Lissi afspillede. Jeg fik også lydbøger med hjem, som jeg kunne bruge som god træning. Nu viste det sig jo hurtigt at jeg var god, og lydbøgerne kunne jeg fint forstå uden at læse med i bogen. Lissi lavede også en test på mig, hvor jeg uden at kigge på hende skulle gentage en tekst hun læste. Det foregik på tid, og normalt ligger man på 80 120 ord i minuttet. Jeg lå på 110 ord i minuttet, og Lissi afprøvede mig endda ved at lave flere af sætningerne længere inden jeg skulle gentage dem. Det gav ikke mig problemer, og jeg følte ikke engang at jeg skulle anstrenge mig særlig meget for at følge med. En af gangene lavede Lissi en anden test på mig, der mindende om den jeg fik lavet før operationen. Den hvor jeg skulle gentage sætninger, men med forskellige midler til rådighed. Nu blev testen bare ikke foretaget med høreapparat, men med CI, og resultatet er her: Med mundaflæsning og med CI: Uden mundaflæsning og med CI: Med mundaflæsning og uden CI: 100 % rigtige svar 100 % rigtige svar 48 % rigtige svar Et tydeligt bevis på at mit CI er virkelig effektiv og værdifuld. En anden positiv ting som jeg har oplevet efter operationen er, at jeg blev mindre afhængig af undertekster når jeg så tv. Før i tiden havde jeg brug for underteksterne, og det var nogle gange et problem ved direkte udsendelser. Når jeg er hjemme hos mine forældre, kan jeg samtidig føre samtaler med dem uden at vi nødvendigvis opholdt os i samme rum. Det kunne jeg heller ikke før. Her efter operationen har jeg stadig tinitus, men den er blevet meget mindre end før. Jeg er slet ikke generet af den mere, hvilket jeg også er enormt glad for. Før operationen kunne jeg godt vågne op om natten, hvor det bare hylede løs i hovedet. Nu kan jeg sove i fred og ro igen, og selvom der stadig er en lettere tinitus er det bestemt til at leve med. Så var der jo også det med musikken. Kunne det mon komme til at lyde godt igen? Hvor der er en vilje, er der også en vej tænkte jeg. Fast besluttet var jeg på at kæmpe 100% for sagen. Jeg startede allerede den første dag jeg fik lyd på.
Dem der kender mit favoritband MLTR ved at sangen The Actor var med til at starte deres gennembrud i sin tid. Derfor valgte jeg denne vindersang til også at bane vejen for mig i forbindelse med min nye hørelse. Til at begynde med trænede jeg ved at spille sangen igen og igen og igen, mens jeg kun lyttede til den via mit CI. I starten lød forspillet til sangen virkelig som sydende fedt på en stegepande, og sangstemmerne lød ligesom Anders And og pibende mus. Frygtelig lød det men jeg rappede lystig med, og efterhånden som hjernen fik det omsat, kom den gode musik tilbage til mig igen. Det var en lang proces, men som tiden gik tog Anders And hjem til Andeby igen, og musene smuttede også væk igen. Skæbnen ville også at MLTR tog på tourné her i Danmark i den periode hvor jeg ventede på den nye lyd. Inden operationen spurgte jeg Therese om der skete noget ved at nyde nogle af koncerterne mens jeg ventede. Hvis altså jeg havde det godt og havde overskud til det, kunne jeg jo nyde dem med mit venstre øre. Til min store glæde fik jeg grønt lys til det, og det var helt afgjort med til at gøre ventetiden mindre kedelig. Jeg kunne heldigvis også fint høre hvad der blev sagt, da jeg blev hyldet af bandet for min store interesse for deres musik :o) :o) Min intense træning med musikken har bestemt hjulpet mig meget hurtigere til at kunne høre almindelig tale nogenlunde normalt igen. Det har ligefrem inspireret Lissi så meget, at hun er begyndt at bruge nogle af deres sange i hendes undervisning. Fremover kan hun også roligt bede sine elever om at sætte MLTR på derhjemme, da de har en ganske effektivt virkning ;o) Da jeg fik lyd på havde jeg 4 programmer på mit CI, hvor program 1 var den laveste lydmæssigt, og program 4 den højeste. Meningen er så at man skal finde det lydniveau, hvor man fungerer bedst. Man skal finde grænsen for hvor bliver det for meget hvor er det niveau, hvor man får mest udbytte af sit CI. En måned efter jeg fik lyd på, kørte jeg på program 4. Derefter fik jeg det ændret, så program 4 blev ny program 1, og program 2 4 blev så lydmæssigt højere. Jeg kom rimelig hurtigt op på program 4 igen, og fik det ændret på samme måde endnu engang. Jobmæssigt var jeg så heldig at få lov til at starte op igen med 4 timer om dagen i første omgang. Det var virkelig skønt at komme i gang igen, og jeg blev taget rigtig godt imod af alle mine kollegaer. Løbende blev der fulgt op på hvordan det gik, og hvad der skulle fokuseres på. Jobbet gav igen nye lyde som jeg lige skulle lære at kende igen. En god ting er, at jeg med mit CI nu er i stand til at høre når ovnene ringer dejligt og vældig praktisk. Den 19. maj kom den længe ventede dag, hvor jeg måtte bruge mit venstre høreapparat igen permanent. Jeg fik indsat både musikprogram og støjprogram på mit CI, samtidig med at mit høreapparat blev justeret så det passede til mit CI. En rigtig dejlig oplevelse, der lige gjorde det sidste så min lyd-oplevelse blev perfekt. Høreapparatet gav mig mere af de dybe bas-toner igen, og musikprogrammet blev et stort hit lige fra starten af. Jeg havde naturligvis musikken med i bilen, og wauw hvor lød godt efter denne sidste tilpasning :o) :o) Med alle de nye lyde kan det godt være meget svært at vurdere om der er skruet højt op for eksempelvis tv og musikanlæg. Det blev afprøvet da jeg skulle se melodi grandprix sammen med mine forældre. Min far satte fjernsynet så det lydmæssigt passede til hans normale hørelse. Jeg var enormt overrasket, for det var skruet meget højere op end jeg selv var vandt til. Så prøvede jeg at stille fjernsynet så den var passede for mig. Min forældre kunne da fortælle at det for normalt hørende var meget lavt. Nu havde jeg godt nok sat mit CI på musikprogrammet, som er højere end
de andre programmer, men man skulle tro at det var lige modsat. En rigtig god ting at vide, for så behøver jeg ikke være så bange for at jeg generer nogen ved at spille for højt :o) :o) Der er tit en del støj i et storkøkken, hvilket jo ikke er så heldigt når man skal kommunikere. Efter en meget lang og hård periode har jeg måtte indse at jeg ikke kunne få lov at beholde mit job. Ikke overraskende for mig er der stadig situationer, hvor mine kollegaer havde svært ved at kommunikere med mig under støj. Ping pong kommunikation vil aldrig være min stærke side, men jeg havde alligevel selv den fornemmelse at mine kollegaer taklede det på en fin måde. Alligevel, og trods ihærdige forsøg på åbenhed fra min side, fik jeg at vide min hørelse ikke passede ind i driften af et storkøkken. Jeg har dog lært at det fungerer godt hvis mine kollegaer lige siger mit navn før de kommer med deres budskab til mig. På den måde ved jeg at nu skal jeg lytte, og denne erfaring vil jeg tage med mig i mit nye job. Som jeg ser det var det hverken mig eller min hørelse der var det egentlige problem, men stedet hvor jeg arbejdede. Den behandling jeg fik var langt fra fair eller acceptabel, og derfor er det for så vidt godt at det endte med et farvel. Mit ønske og mål er nu at finde et andet job, der værdsætter mig mere og gør mig mere glad. Jeg arbejder i skrivende stund på at finde drømmejobbet - Muligvis et karriereskifte til et job uden så meget støj. Tiden går og det er efterhånden længe siden jeg blev opereret, men jeg kan stadig sige med stor sikkerhed at jeg bestemt ikke har fortrudt. Det har virkelig ændret mit liv, og gjort min hverdag meget mere positiv. Selvfølgelig er det at miste sin hørelse både grusomt og enormt hård mange gange, men ingen kommer glat igennem livet. Jeg havde et bagland, der virkelig stod bag mig og hjalp mig igennem den svære periode, og jeg blev samtidig meget klogere gennem forløbet. Derudover kan jeg også sige, at det forløb jeg har været igennem har givet mig en masse nye venner, som jeg ellers aldrig ville have lært at kende. Jeg kommer aldrig til at høre perfekt, men med min nye hørelse kan jeg uden problemer klare mig rigtig godt i hverdagen og med lethed gøre alle de ting der virkelig betyder noget for mig. Rigtig mange har spurgt mig om jeg også skal have CI på mit venstre øre. Til det kan jeg svare nej, men ja hvis hørelsen på mit venstre øre bliver ringere. Jeg håber naturligvis inderligt at jeg ikke mister mere hørelse på det sidste øre, men skulle det ske er CI på øre nr. 2 et alternativ jeg ikke vil være bange for at sige ja til. Jeg lader eksperterne vurdere, overvejer tingene efterhånden og tager stilling hen af vejen. Jeg ved at mit højre øre aldrig bliver ringere end det er nu, og hvor er det skønt at man ikke mere skal være bange for yderligere høretab på det øre. Jeg ved jo at jeg altid vil kunne fungere, hvis jeg bare har mit CI på højre øre. Til sidst kan jeg ikke lade være med at komme med et budskab til dem, der har et hørehandicap. Husk at det IKKE er jeres skyld, at I hører dårligt, og forlang at omgivelserne tager hensyn til jer. Det kræver at man åbner sig op og gør opmærksom på sine begrænsninger og behov. Det kan være svært i starten men til gengæld har man større chancer for at blive hørt og accepteret af sine omgivelser. Kommunikation er et sammenspil, hvor ALLE involverede har et ansvar for at samtalen bliver vellykket. Samtidig kan jeg med denne beretning trøste med at man i langt de fleste tilfælde kan blive hjulpet så man ikke ender som helt døv. Sådan et CI apparat er virkelig fantastisk, og jeg vil leve lykkeligt med mit til mine dages ende. Nu venter jeg bare på prinsen og det halve kongerige - så mit lykkelige liv fuldendt :o) :o)