Årsberetning for DDA Sundhed 2005 Først på året modtog Statens Arkiver og Dansk Data Arkiv en bevilling fra Ministeriet for Videnskab, Teknologi og Udvikling til at etablere DDA Sundhed som en central arkiveringsenhed for datamaterialer fra sundhedsforskningen i Danmark. Det blev dermed muligt at udvikle og videreføre det arbejde, som blev indledt allerede tilbage i 1996 med projekt ERAS Enheden til Registrering og Arkivering af Sundhedsvidenskabelige data. I løbet af 2005 er der blevet ansat tre akademiske medarbejdere og to dataassistenter til at varetage opgaverne i DDA Sundhed. De ansatte er: - Dataarkivar Heidi Wittendorff Jensen, ansat pr. 1. maj 2005 - Dataarkivar Lone Bredahl Jensen, ansat pr. 1. juli 2005 - Dataarkivar Michael Krone, ansat pr. 1. september 2005 - Dataassistent Jan Jensen, ansat pr. 15. maj 2005 - Dataassistent Karin Andersen, ansat pr. 1. juni 2005 Desuden er dataassistent Carsten Ernst tilknyttet. Professor Merete Osler er tilknyttet som sundhedsfaglig konsulent. 1. Fireårsplan Der er i 2005 udarbejdet en fireårsplan for DDA Sundhed. Formålet med denne plan er, dels at få klargjort DDA Sundheds vision og målsætninger, dels at konkretisere de fremtidige produktionsmål. Fireårsplanen vil fremover blive anvendt som retningsgiver og styringsredskab for DDA Sundhed. Visionen for DDA Sundhed er: At DDA Sundhed bliver det naturlige valg i danske forskningsmiljøer for bevaring og formidling af danske forskningsdata på sundhedsområdet Visionen baserer sig på følgende målsætninger: - At DDA Sundhed og DDA Sundheds ydelser er kendt i alle miljøer i Danmark med forskningsaktiviteter inden for sundhedsområdet - At DDA sundhed bidrager til at forskere i Danmark medtænker datadokumentation og dataarkivering i deres forskningsarbejde - At forskere i Danmark benytter DDA Sundhed til arkivering af forskningsdata på sundhedsområdet - At DDA Sundhed understøtter arkiveringen af forskningsdata på sundhedsområdet ved at medfinansiere forskeres egen dokumentation af særligt vigtige datamaterialer - At alle relevante danske forskningsdata på sundhedsområdet er let tilgængelige for forskere i Danmark og udlandet via DDA Sundhed - At DDA Sundhed bidrager til at forskere inden for sundhedsområdet er opmærksomme på muligheder og fordele ved genanvendelse af allerede indsamlede og arkiverede forskningsdata 1
- At forskere i Danmark og udlandet benytter DDA Sundhed som leverandør af arkiverede danske forskningsdata inden for sundhedsområdet - At forskerstuderende og universitetsstuderende i øvrigt inden for sundhedsområdet kender og benytter DDA Sundhed. Produktionsmålene for årene 2005-2008 er fastsat med skyldig hensynstagen til de anbefalinger, der blev indstillet af Udvalget vedrørende arkivering af sundhedsvidenskabelige data i 2001, da disse anbefalinger delvis ligger til grund for udmøntningen af bevillingen. Produktionsmålet for 2005 og opfyldelsen af dette konkretiseres i afsnit 4. 2. Synlighed En grundlæggende forudsætning for forskere og andres tilvalg af DDA Sundhed, er, at DDA Sundhed er kendt i de relevante forskningsmiljøer. På denne baggrund har DDA Sundhed udarbejdet en synlighedsstrategi, der kan tjene som styringsredskab gennem hele fireårsperioden. Synlighedsstrategien omfatter følgende elementer: - Oprettelse af hjemmeside - Foredrag, præsentationer og vejledning i forskningsmiljøerne - Artikler i relevante faglige udgivelser - Artikler i generelle universitetsudgivelser - Artikler i dagspressen - Ambassadørordning i forskningsmiljøerne - Præsentationer på ph.d.-kurser - Præsentationer for kandidatstuderende på relevante uddannelser - Deltagelse i udvalgte sundhedsfaglige arrangementer/årsmøder - Udgivelse af afleveringsfolder - Samarbejde med udbydere af kurser for forskere - DDA Sundhed som link på andres hjemmesider - Gennemførelse af fagligt arrangement - Nyhedsbrev for interessenter i DDA Sundhed I 2005 blev følgende gennemført: Oprettelse af hjemmeside. Der blev i sidste halvdel af 2005 lagt en stor indsats i at konstruere en funktionel og brugervenlig hjemmeside. Oprettelsen af hjemmesiden var et meget højt prioriteret projekt, fordi hjemmesiden skal fungere som referenceramme for de øvrige synlighedsaktiviteter. Hjemmesiden blev lanceret i december efter brugertest blandt både studerende og forskere. Hjemmesiden har adressen www.sundhed.dda.dk Hjemmesiden indeholder bl.a.: en kort beskrivelse af DDA Sundhed, vejledninger til aflevering og udlevering af datamaterialer, link til Dansk Data Arkivs søgekatalog, kontaktoplysninger, DDA Sundhed og Dansk Data Arkivs publikationer og emnegrupperet linkssamling. På siden forsøger DDA Sundhed sig derudover med et nyt tiltag, Book en arkivar. Her har brugerne bl.a. mulighed for at bestille en af DDA Sundheds dataarkivarer til at komme og holde foredrag om DDA Sundhed og dataarkivering. Udover dette giver hjemmesiden mulighed for at se, dels hele beholdningen af 2
datamaterialer i DDA Sundhed, dels en emnekategoriseret liste over analyseklare datamaterialer. Sidstnævnte omfatter alle datamaterialer, som internt eller eksternt oparbejdede), Endelig indeholder hjemmesiden en nyhedsservice. Her annonceres nye analyseklare studier m.v. Foredrag, præsentationer og vejledning i forskningsmiljøerne. Der er i løbet af efteråret truffet aftale med flere forskningsenheder om besøg. Den nødvendige langtidsplanlægning for mange forskere gør, at besøgene først for alvor afvikles i 2006. Der er bl.a. truffet aftale om besøg på Institut for Idræt og Biomekanik, Syddansk Universitet, Institut for Human Ernæring, Den Kgl. Veterinær- og Landbohøjskole og H:S Institut for Sygdomsforebyggelse. Præsentationer på ph.d.-kurser. Der er truffet aftale om undervisningsbidrag på ph.d.-kurset Principles of Data Documentation. Kurset arrangeres af Svend Juul, Institut for Folkesundhed, Århus Universitet. Artikler. Der er udgivet en længere artikel om DDA Sundhed i Dansk Data Arkivs metodefaglige tidsskrift Metode og Data. Desuden er der optaget diverse småartikler i Dansk Data Arkivs nyhedsbrev, DDAInfo. Der er optaget en meddelelse om DDA Sundhed i Ugeskrift for Læger. I det nye år vil der blive sat yderligere ind for at synliggøre DDA Sundhed gennem omtale i pressen og relevante faglige udgivelser. Ambassadørordning i forskningsmiljøerne. Med henblik på at opnå større gennemslagskraft i de enkelte forskningsmiljøer har DDA Sundhed påbegyndt arbejdet med en ambassadørordning, i første omgang ved at sætte ressourcer ind for at etablere en fyldestgørende ambassadørliste. DDA Sundhed som link på andres hjemmesider. For at øge kendskabet til og brugen af DDA Sundheds hjemmeside, er hjemmesiden søgt optaget som link på en lang række hjemmesider, møntet på potentielle brugere af DDA Sundhed. Det gælder bl.a. hjemmesider i faglige selskaber, Forskningsstyrelsen og Sundhedsstyrelsen 3. Ekstern oparbejdning DDA Sundhed har fået mulighed for at understøtte arkiveringen af forskningsdata på sundhedsområdet ved at medfinansiere forskernes egen dokumentation og oparbejdning af særligt vigtige datamaterialer. Dette foregår ved, at forskerne indgår en kontrakt med DDA Sundhed om ekstern oparbejdning. I denne kontakt indgår en instruks om klargøring af data til arkivering, som indeholder de krav, som skal være opfyldt for at DDA Sundhed efterfølgende kan overføre materialet til langtidsholdbart arkiveringsformat. I 2005 var der indgået 11 kontrakter med sundhedsvidenskabelige forskere. Der er indgået kontrakt med forskere om følgende projekter. Et projekt kan omfatte flere undersøgelser: - Bedre Sundhed for Mor og Barn - Copenhagen Male Study - HCPB (Hovedstadens Center for Prospektive Befolkningsundersøgelser) - Det Danske Tvillingeregister - Befolkningsundersøgelserne i Glostrup 3
- Østerbroundersøgelsen 4 - Den århusianske fødselskohorte - Opfølgning af graviditetsplanlæggere - Golfundersøgelsen - Kostdatabaser for børn - Skolelægejournalregisteret DDA Sundhed modtog data fra ti af disse projekter. Det var dog ikke alle, der opfyldte instrukskravene ved første aflevering. Efter grundig vejledning er disse materialer stadig under ekstern bearbejdning hos forskeren. Fem undersøgelser blev færdigoparbejdet og opbevaret i arkivformat i 2005: - Copenhagen Male Study, 1970-1971 - Copenhagen Male Study, 1971-1972 - Copenhagen Male Study, 1976 - Copenhagen Male Study, 1985-1986 - Omnibus 94, Det Danske Tvillingeregister På yderligere fire undersøgelser, er der modtaget korrekt oparbejdet datamateriale, som er ved at blive færdigoparbejdet. Det drejer sig om: - Skolelægejournalregisteret - HCPB (Hovedstadens Center for Prospektive Befolkningsundersøgelser) - European Youth Hearth Study (Kostdatabaser for børn) - Ung idræt (Kostdatabaser for børn) Desuden blev der taget kontakt til yderligere fire forskere med henblik på indgåelse af nye kontrakter. Det forventes, at initiativet med ekstern oparbejdning vil give et meget værdifuldt supplement til DDA Sundheds studiebeholdning, da de udvalgte projekter stadig har et stort forskningspotentiale. 4. Opfyldelse af produktionsmål I fireårsplanen for DDA Sundhed er der opstillet produktionsmål for samtlige fire år, derunder også 2005. Den forventede og den faktiske produktion for 2005 opgjort i enheder fremgår af nedenstående tabel. Året var ikke helt karakteristisk, da det indebar en del nyansættelser. Forventet og faktisk produktion Forventet produktion (2005) Faktisk produktion (2005) Lokalisering 26 34 Arkivering 15 15 Intern oparbejdning 6 6 Ekstern oparbejdning 3 5 4
Lokalisering. Begrebet lokalisering dækker indsamling af information om nye undersøgelser af interesse for DDA Sundhed, samt kontakt til forskerne bag disse undersøgelser. Der blev i 2005 lokaliseret 34 undersøgelser mod forventet 26. Arkivering. Arkivering omfatter modtagelse af undersøgelser, kontrol af undersøgelsers læsbarhed samt overførsel af undersøgelsen til langtidsholdbart arkivformat. Der blev arkiveret 15 undersøgelser, hvilket er i overensstemmelse med det forventede. Intern oparbejdning. Intern oparbejdning omfatter samkøring af filer, rekodning af missing values, udarbejdelse af kodebog samt to gange korrekturlæsning. Der blev i 2005 internt færdigoparbejdet seks undersøgelser, hvilket er i overensstemmelse med det planlagte. Følgende undersøgelser blev internt oparbejdet i 2005: - Patienttilfredshedsundersøgelse, Fyns Amt 1995 - Patienttilfredshedsundersøgelse, Fyns Amt 1996 - Forebyggelse af hjertekarsygdomme i Slangerup, 1989 - Evaluering af forebyggelse af hjertekarsygdomme i Slangerup, 1990 - Betalingsvilje for forebyggelse af trafikulykker, 1993 - Kontorarbejdets psykiske og sociale konsekvenser, Århus Amt 1982 Undersøgelser udvalgt til intern oparbejdning i DDA Sundhed udvælges normalt efter en liste prioriteret af den sundhedsvidenskabelige konsulent. Det var ikke tilfældet for de undersøgelser, som blev færdigoparbejdet i 2005. At denne regel blev fraveget, skyldes introduktion af nye oparbejdere, der skulle have håndterbare undersøgelser at arbejde med. Udover de færdigoparbejdede undersøgelser, blev der yderligere igangsat oparbejdning af følgende undersøgelser, hvoraf de fire først nævnte er udvalgt efter den prioriterede liste: - Østerbroundersøgelserne 1-3, 1976-1994 - Hudkræft i Danmark, 1995 - ACRE-undersøgelsen, 1986-1995 - Blødningsmønstret hos 45-54 årige kvinder i Danmark, 1995-1996 - Svejseres og elektrikeres arbejdsmiljø og helbred, 1982 - Patienttilfredshedsundersøgelse, Fyns Amt 1996: Patienter fra andre amter - Patientilfredshedsundersøgelse, Fyns Amt 1999 - Gravide lønmodtageres trivsel på arbejde efter fødsel og orlov, 1998 Ekstern oparbejdning. I 2005 blev der eksternt oparbejdet fem undersøgelser, hvor det var forventet, at der ville blive oparbejdet tre. Ekstern oparbejdning er nærmere beskrevet i afsnit 3 Modtagne studier. I løbet af året modtog DDA Sundhed yderligere data på følgende undersøgelser: - Sygdomsårsager og behandlingseffekt ved følelsesmæssige forstyrrelser, 2003 - Den gode fødsel. En antropologisk undersøgelse af fødendes forventninger, valg og oplevelser i relation til fødsel, 2004 - Atrieflimren i Danmark, 1980-1999 - Patienttilfredshedsundersøgelser i Århus Amt, 1999-2005 - Kvindehormon og overgangsalder, 1998 5
- Rygning på arbejdspladsen, 2005 Enhedsomkostninger. Af nedenstående tabel fremgår de forventede og faktiske enhedsomkostninger i 2005 opgjort som timeforbrug pr. enhed. Forventede og faktiske enhedsomkostninger Forventede enhedsomkostninger (2005) Lokalisering 13,89 11 Arkivering 38 15,1 Intern oparbejdning 265 284,1 (510) Ekstern oparbejdning 75 57 Faktiske enhedsomkostninger (2005) De forventede enhedsomkostninger for lokalisering var estimeret til 13,89 timer pr. lokaliseret undersøgelse. De faktiske enhedsomkostninger blev 11 timer pr. enhed, hvilket må siges at være en meget lille afvigelse. Mht. arkivering var det forventet, at enhedsomkostningen pr. undersøgelse ville være 38 timer. Omkostningen blev kun 15,1 time pr. undersøgelse. Afvigelsen skyldes, at der ikke var specielt vanskelige sager iblandt. På den interne oparbejdning var der en relativt stor afvigelse i enhedsomkostninger fra de forventede 265 timer. De faktiske enhedsomkostninger er beregnet på to forskellige måder, dels er enhedsomkostninger på de seks eksakte færdigoparbejde undersøgelser beregnet (284,1 timer), dels er antal forbrugte timer anvendt på intern oparbejdning i løbet af året sat i forhold til årsproduktionen på seks færdigoparbejdede undersøgelser (510 timer). Generelt vil forudsigelser mht. til anvendte timer på oparbejdning have en meget stor variation, da undersøgelserne varierer betydeligt i størrelse og kompleksitet. Enhedsomkostningerne for ekstern oparbejdning omfatter kun de timer, som blev anvendt internt i DDA Sundhed på færdiggørelse af undersøgelserne. For ekstern oparbejdning var enhedsomkostningerne kun 57 timer pr. enhed mod forventet 75 timer pr. enhed. Det skyldtes, at de undersøgelser, som blev modtaget i DDA Sundhed, krævede en forholdsvis beskeden arbejdsindsats, da undersøgelserne var i meget fin stand fra de eksterne oparbejderes hånd. 6