Koncernøkonomi Indkøb POLITIKERSPØRGSMÅL Spørgsmål nr.: 192 Dato: 23. oktober 2012 Stillet af: Susanne Langer (Ø) Besvarelse udsendt den: 1. november 2012 Region Hovedstaden Kongens Vænge 2 3400 Hillerød J.nr. 12011033 Dato: 1. november 2012 Spørgsmål: Vedrørende hjælp til respiratorpatienter Nedenfor er i kursiv indsat en henvendelse fra Evald Krog, formand for Muskelsvindfonden, til sundhedsminister Astrid Krag om respirationsbehandlingen i Region Hovedstaden. Jeg har selv tidligere stillet spørgsmål om sagen, ligesom jeg for nylig stillede spørgsmål vedrørende handicap-hjælperfirmaet Bruger og hjælperformidlingens kontrakt med Region H, som jeg fandt meget kritisabel på grund af de arbejds- og lønforhold, der er accepteret dér. I svaret fik jeg i korthed besked om, at sådan var reglerne, og det var der ikke noget at gøre ved. Nu tager jeg tråden op igen, fordi der tilsyneladende er tale om et generelt problem specifikt i Region H, der også omfatter kvaliteten at hjælpertilbuddet. Jeg vil gerne bede om administrationens kommentar til nedenstående. Jeg finder det meget ejendommeligt, at Region Hovedstaden på den ene side omtaler sig selv som "international metropol", et sygehusvæsen i verdensklasse mv., ord og vendinger, der mere afspejler synet på regionen som en virksomhed i konkurrence end som en instans, der er til for borgernes skyld, og jeg synes nedenstående henvendelse afspejler og bekræfter denne opfattelse. Henvendelsen fra Evald Krog, formand for Muskelsvindfonden til sundhedsminister Astrid Krag om respirationsbehandlingen i Region Hovedstaden lyder: Evald Krog fremhæver indledningsvis, at respirationsbehandlingen i Danmark gennem 20 år har været en stor succes, og den har været med til at forbedre og forlænge livet. Han tilføjer, at for 4 år siden vedtog Folketinget i enighed en række forbedringer af reglerne om Borgerstyret Personlig Assistance i servicelovens 96. Vi fik mulighed for selv at vælge arbejdsgiver for vore hjælpere, og der blev fastlagt en ramme for løn- og arbejdsforhold for hjælperne. Det blev præciseret, at formålet med BPA er, at vi skal kunne leve et selvstændigt liv og selv planlægge og styre vort liv. - Men næppe havde folketingsmedlemmerne sluppet afstemningsknappen, før det stik modsatte skete for respiratorbrugerne i Region Hovedstadens område, fortsætter Evald Krog, der samtidig udtrykker sin undren over, at Folketinget finder sig i, at man vedtager noget, hvorefter en anden offentlig instans bevidst undergraver lovgivning og politiske intentioner. Og netop i Region Hovedstaden står det slemt til, skriver Evald Krog og fortsætter:
- Respiratorbrugere i Region Hovedstaden kan ikke selv kan bestemme, hvem der skal være arbejdsgiver for deres hjælpere. De kan ikke selv vælge deres hjælpere. De kan ikke selv styre og planlægge deres liv og dagligdag. Deres hjælpere har færre rettigheder, end de havde tidligere og ringere løn- og arbejdsforhold end andre handicaphjælpere. Og hjælpere i Region Hovedstadens regi har ikke mulighed for at blive omfattet af en overenskomst. - Sideløbende har Region Hovedstaden indført en nedladende og formynderisk stil, hvor en respiratorbruger anses for at være ude af stand til at tage vare på sit eget liv, med den konsekvens at man skal lade sig overvåge og kontrollere af hjælperne og af de firmaer, der varetager arbejdsgiverrollen på vegne af Region Hovedstaden. En kontrol som hjælperne faktisk slet ikke har lyst til at udøve, skriver Evald Krog. Han understreger, at respiratorbrugerne er voksne og forstandige mennesker, og vi er ved vores fulde fem. Evald Krog mener desuden, at det fine og værdige samspil mellem borger og hjælper nedbrydes systematisk. De private firmaer, som Region Hovedstaden bringer ind i relationen, kræver oplysninger af hjælperen, som tidligere var omfattet af fortrolighed og tavshedspligt mellem borger og hjælper. Som borger føler man sig overvåget i sit eget hjem. - Derfor kan det ikke undre mig, at jeg næsten dagligt modtager henvendelser fra respiratorbrugere i Region Hovedstadens område, som føler sig udsat for ydmygende behandling, og som er kommet i tvivl om, hvorvidt de overhovedet skulle have sagt ja tak til den livsforlængende og livsforbedrende respirationsbehandling, hvis det er den måde, de skal behandles på, tilføjer han. Evald Krog understreger imidlertid, at det kan være meget anderledes, for det er faktisk meget anderledes i de 4 andre regioner. - Men som talsmand for den største enkeltgruppe af respiratorbrugerne, nemlig mennesker med muskelsvind, kan jeg forsikre dig, at respiratorbrugerne i Region Hovedstadens område på ingen måde er tilfredse med forholdene, skriver Evald Krog til sundhedsministeren. Evald Krog slutter med at udtrykke ønsket om, at regeringen meget snart ændrer reglerne, så forholdene for respiratorbrugere i Region Hovedstaden bringes på niveau med forholdene i den resterende del af landet, hvor vi mødes med almindelig respekt og værdighed. Svar: Region Hovedstaden er af ministeriet for sundhed og forebyggelse i mail af 24. oktober 2012 anmodet om en udtalelse vedrørende Muskelsvindfondens henvendelse af 21. oktober 2012 til sundhedsministeren. Henvendelsen fra Muskelsvindfonden svarer til det i nærværende spørgsmål anførte. Administrationen har den 31. oktober 2012 svaret ministeriet som følger: Sundhedsministeriet har i mail af 24. oktober 2012 bedt regionen om en udtalelse vedrørende Muskelsvindfondens henvendelse af 21. oktober 2012 til sundhedsministeren. I henvendelsen anfører Muskelsvindfonden en række punkter, hvor man udtrykker utilfredshed med den måde, hvorpå Region Hovedstadens ordninger vedrørende respirationshjælp fungerer på. Side 2
Muskelsvindfonden giver udtryk for, at Region Hovedstaden bevidst skulle undergrave lovgivning og politiske intentioner i forhold til de forbedringer, som Folketinget vedtog for fire år siden af reglerne om borgerstyret personlig assistance (BPA) i servicelovens 96. I den anledning kan regionen oplyse følgende. Bistand i henhold til serviceloven ligger uden for regionens kompetenceområde, idet regionen yder overvågningsbistand til hjemmeboende respirationspatienter med hjemmel i Sundhedsloven, hvor ydelsen gives i naturalier, dvs. regionen sørger for en medarbejder hertil. Regionens praksis var for fire år siden som nu i al væsentlighed, at opgaven varetages af medarbejdere fra en ekstern samarbejdspartner. Da regionen ikke selv varetog eller ønskede at varetage opgaven gennem egne ansatte, blev der i 2008 gennemført et udbud af opgaven. Kontrakten startede den 1. februar 2009. Regionen havde pligt til at konkurrenceudsætte overvågningsbistanden i henhold til tilbudslovens bestemmelser. Til grund for udbuddet ligger en konkret beskrivelse af respirationshjælpens kvalitetsog serviceniveau. Desuden er der i kontrakten med leverandøren beskrevet krav til, hvorledes samspillet med den hjemmeboende respiratorpatient skal foregå, herunder bl.a. hvorledes udvælgelse af hjælpere til en ny ordning skal foregå, således at der udvises størst mulig fleksibilitet ved besættelse af stillingerne i en hjælperordning. Regionen kan derfor ikke genkende udsagnet om, at respiratorbrugere i Region Hovedstaden ikke selv kan vælge deres hjælpere, da respiratorbrugeren hidtil og fremover i høj grad har mulighed for at præge valget af hjælpere, idet respiratorbrugeren (og dennes pårørende hvis ønsket) indledningsvis sammen med regionens leverandør udarbejder en hjælperprofil. Herefter præsenteres respiratorbrugeren for et antal hjælpere med den beskrevne profil, hvorefter respiratorbrugeren vælger, hvilke af de hjælpere, som respiratorbrugeren har haft mulighed for at interviewe, der ønskes. Respiratorbrugeren har ligeledes mulighed for at anmode om udskiftning af en hjælper, hvis det skulle vise sig, at kemien ikke er god. Regionen er bekendt med bekymring om indflydelsesmuligheder hos nogle respiratorbrugere, som er blevet overført fra egne ordninger (BPA-ordninger), men erfaringen er, at når man præsenteres for de muligheder, som regionen tilbyder, så bortvejres bekymringen i de fleste af disse tilfælde, og ved nyetablering af ordninger opleves ikke samme bekymringer. Det er korrekt anført af Muskelsvindfonden, at respiratorbrugeren ikke kan være arbejdsgiver for de medarbejdere, som udfører opgaven på regionens vegne, idet arbejdsgivermuligheden alene vedrører serviceydelser fra kommunerne ved bevilling af en BPA-ordning. Såfremt respiratorbrugere med BPA-ordninger er indforstået med at Side 3
ansætte regionens hjælperteam som sine hjælpere for så vidt angår de kommunale ydelser, sker dette, hvorved patienten opnår kun at have én hjælper hos sig ad gangen. De fleste respiratorbrugere med en BPA-bevilling har valgt denne løsning. Såfremt respiratorbrugeren ikke ønsker en sådan løsning, vil regionen naturligvis respektere dette, men sådanne tilfælde har endnu ikke været aktuelle. Muskelsvindfonden anfører, at respiratorbrugeren ikke selv kan styre og planlægge deres liv og dagligdag. Til det kan der svares, at i henhold til kontrakten udarbejdes opgavebeskrivelse for hjælperen i overensstemmelse med respiratorbrugerens behov. Regionens tilbud hindrer således på ingen måde respiratorbrugerens muligheder for selvstændig planlægning og styring. Det er respiratorbrugeren, der bestemmer, hvorledes hverdagen skal fungere, blot skal hjælperen ledsage respiratorbrugeren i dennes færden, da overvågningen skal ske inden for høre- og synsafstand, jf. Sundhedsstyrelsens retningslinjer herfor. Muskelsvindfonden anfører, at regionen har indført en nedladende og formynderisk stil. Dette har ikke været og er fortsat ikke intentionen, og regionen er først for nylig på et møde i september måned med handicaporganisationerne, hvor også Muskelsvindsfonden var repræsenteret, blevet gjort opmærksom herpå, og enkelte konkrete eksempler blev nævnt. Regionen har efterfølgende taget fat i det firma, hvorfra eksemplerne blev hentet. Muskelsvindfonden nævner, at hjælperne har færre rettigheder end de havde tidligere og ringere løn- og ansættelsesforhold end andre handicaphjælpere. De informationer, regionen har angående lønforhold indikerer, at lønniveauet varierer. Der er således overført hjælpere fra andre ordninger med såvel lavere som højere løn. I de fleste tilfælde vil virksomhedsoverdragelsesloven være gældende, hvorfor overførte hjælpere bevarer deres løn- og ansættelsesforhold ved overførslen. Muskelsvindfonden anfører, at regionen kræver oplysninger fra hjælperen som tidligere var omfattet af fortrolighed og tavshedspligt. Regionen har ikke kendskab til sådanne tilfælde, og kontrakten indeholder da også en klausul om tavshedsforpligtelsen. Regionen modtager sjældent reklamationer fra respiratorbrugerne, hvorfor indtrykket er, at langt de fleste respiratorbrugere er tilfredse med deres ordninger. På førnævnte møde i september måned med handicaporganisationerne nævnte Muskelsvindfondens repræsentant dog, at de havde modtaget en del henvendelser fra deres medlemmer, hvor de reklamerede over Region Hovedstaden. Det blev aftalt, at de konkrete henvendelser skulle drøftes på et separat møde mellem den ansvarlige - ledende overlæge Lars Steen Jacobsen, Respirationscenter Øst ved Glostrup Hospital - der ligeledes var til stede på mødet. Mødet er afholdt og er efter det oplyste foregået i en konstruktiv ånd, hvor især respiratorbrugernes oplevelser af indlæggelserne på RCØ og tilbagemeldingerne fra hjælperne angående forhold hos respiratorbrugeren af lægefaglig karakter samt eventuelle mangler/problemer med respiratorudstyret var genstand for drøftelserne. Side 4
Endelig har regionen i vinteren 2011 og senest i sommeren 2012 modtaget henvendelse fra en anden patientorganisation, nemlig PTU, angående regionens krav til leverandørfirmaerne om, at arbejdsmiljølovgivningen skal overholdes. Henvendelserne har især drejet sig om ønsket om fravigelse fra hviletidsbestemmelserne. Det skal afslutningsvis understreges, at regionen på alle måder tilstræber at tage størst mulig hensyn til respiratorbrugerens tarv, herunder sikkerhed for at overvågning sker, men også størst mulig fleksibilitet for den enkelte respiratorbruger til at leve så normalt et liv som muligt på trods af respirationsproblemerne. Side 5