Fokus: kropslige tabuer Sygdom kan give os en fysisk hilsen med på vejen, som betyder, at vi stikker af fra omgivelserne. Og afvigelser fra normen kan være svære at tale om, måske ligefrem tabubelagte. Så hvordan håndterer vi det, når vores krop pludselig er anderledes end de fleste andres? Hendes Verden har mødt tre kvinder, der på hver deres vis lever med at være kropsligt anderledes, og som har hver deres måde at tackle det på. Så mange er ramt Brystkræft: 4000 danske kvinder bliver hvert år brystopereret. Cirka hver tiende kvinde får brystkræft, og 40-50.000 lever i dag med eller efter brystkræft. Ifølge Helle Viola Haugaard, der er formand for Dansk Brystkræft Organisation, har halvdelen eller to tredjedele af disse en protese. Stomi: Stomiforeningen COPA oplyser, at 10-12.000 danskere har stomi. Nogle af disse er kun midlertidige. Det kan være tyktarms- eller endetarmskræft, der resulterer i en stomi. Men det kan for eksempel også være Morbus Crohn, som er en kronisk betændelsestilstand i tarmen. Hårtab: Hårtab er mange ting. Ifølge Lars Skjøth fra Hårklinikken har op mod 30 procent af dem i 30 erne problemer med reduceret hårmængde og -kvalitet. En hel del kan hjælpes. Cirka 1,7 procent lider af decideret pletskaldethed, Alopecia Areata. Man kender ingen reel kur mod dette. Nogle mister al kropsbehåring Alocepia Universalis. Marianne R. Bodi af Ida Haagen HanSen foto: Hanne Paludan KrIStenSen Helle Christiansen Gitte Hoffensets 22
Jeg har et normalt liv før marianne r. Bodi fik sin stomi, ville hun hellere dø end blot tænke tanken. nu er hendes vigtigste budskab, at man sagtens kan leve et normalt liv med stomi. m arianne Bodi arbejder som kordegn, er gift og bruger en del af sin fritid som rådgiver i den lokale afdeling af stomiforeningen COPA. Et ganske normalt liv. Hun er social som alle andre og går også gerne i svømmehallen, hvor enhver kan se hendes stomipose. Det generer mig ikke det fjerneste, hverken at få blikke eller spørgsmål. Eller som det oftest er: Folk, der slår blikket ned og så lurer ud af øjenkrogen, fortæller Marianne. Men sådan er det ikke for alle stomiopererede. Og Mariannes erfaring er, at netop det, at folk slår blikket ned, er det værste. Måske er det misforstået hensyn. Vi vil meget hellere have, at folk spørger. Mange brænder inde med deres spørgsmål, og mange har nogle helt forkerte forestillinger. Jeg vil hellere have ryddet misforståelserne af vejen, så tabuet kan blive nedbrudt. Marianne kender dog også til stomiopererede, der har meget svært ved at åbne op, og som ikke engang har fortalt deres egne børn det. Det er både synd og skam, for åbenhed gør alting meget nemmere. Pruttelyde, som er uden for kontrol, er en af de konsekvenser, stomiopererede lever med. Dertil kommer risikoen for at stomiposen lækker. Det sker, om end sjældent, og derfor har Marianne altid en ekstra pose med sig. Der er også nogle madvarer, hun må sortere fra på tallerkenen. Så selv om man ikke kan se Mariannes anderledeshed umiddelbart, bliver alting alligevel meget nemmere, når man fortæller åbent om det. Marianne gik meget igennem, inden hun fik sin stomi. Som 17-årig fik hun konstateret den kroniske tarmsygdom Morbus Crohn, og i mange år blev hun proppet med piller og kortisonpræparater. Hun var indlagt, ligesom hun prøvede alverdens alternative behandlinger. Uden held. De sidste to år inden hun blev opereret, kom hun sjældent ud, fordi hun ikke vidste, hvornår hun skulle på toilettet. Men hun skulle i hvert fald ikke have en stomi! Det var bare for ulækkert, mente hun. Først da hun var nede på 40 kilo og blev indlagt med tarmslyng, forstod hun, at det var alvor. Jeg blev så lettet, da en læge tog beslutningen for mig. Han sagde, at der ikke var anden udvej end stomi. Efter to år i helvede overgav jeg mig. Der skulle dog gå et halvt år, før Marianne havde fået psyken helt med og var klar til at se den nederste halvdel af sin krop i spejlet. En del af Mariannes vej til at lære at leve fint med sin stomi var gennem bevidst at bryde grænser ned, vise stomien frem og åbne op. Det tog tid, men lykkedes. 23
Fokus: kropslige tabuer Først og fremmest er Helle Christiansen går aldrig uden bh. Ikke fordi hun skammer sig. Hun kan sagtens tale om sit deforme bryst og vise det frem. men Helle er også forfængelig, og så vil hun have fokus på det, der er vigtigt: Helle! H ver eneste morgen bliver jeg irriteret, når jeg ser mit bryst i spejlet. Altså ligesom man kan blive irriteret over en skæv tå. Sådan siger Helle Christiansen, der er 48 og lever et godt liv oven på brystkræft. I 1999 fik hun fjernet en lille knude, men den efterfølgende strålebehandling gjorde hendes bryst deformt. Derfor sidder det den dag i dag meget anderledes end det andet og vil ikke altid sidde i bh en, som Helle vil det. Jeg kommer faktisk ikke steder, hvor jeg skal tage tøjet af. Jeg er ikke bange for folks spørgsmål, men jeg er da forfængelig. Og så stjæler brystet opmærksomhed fra alt det, jeg også og især er, fastslår Helle. Hvem gider at blive husket for at være hende med glasøjet eller hende med det mærkelige bryst? Helle har ikke lyst til at være identisk med sygdommen, men ønsker fokus på alle de kvaliteter, hun indeholder. Helle var fuldstændig åben om sit deforme bryst fra begyndelsen af og viste det for venner og bekendte som en del af svaret på både åbne og mere uudtalte spørgsmål. Det gjaldt i øvrigt også det hårtab, som kemoterapien medførte. Ekspert: Hvorfor er det svært at tale om det anderledes? mere åbenhed og ligefremhed gør det lettere for alle parter, siger læge marianne Bruhn. men der er en række grunde til, at det er svært. tænker man på, at for eksempel hver tiende kvinde får brystkræft, og at op mod halvdelen af dem får fjernet et bryst, kan det umiddelbart undre, at det kan være så ubehageligt og svært at tale om. Men spørger man læge og klinisk sexolog Marianne Bruhn, er der flere forklaringer på, hvorfor både den, der er ramt, samt omgivelserne ofte lægger låg på. For den der er ramt, minder den synlige anderledeshed, skavanken, først og fremmest vedkommende om, at hun er eller har været syg. Det kan i sig selv være svært. Samtidig er vi udstyret med et behov for at være normale, og vores selvbillede og oplevelsen af vores egen kvindelighed bliver rystet, når vi for eksempel mister håret. Det tager tid at finde sit nye leje, og derfor kan det især i starten være svært for den ramte selv at håndtere det og åbne op, fortæller Marianne Bruhn. Og hvis omverdenen så også tier, tænker den, der er anderledes, at det ikke alt sammen skal handle om hende og siger derfor heller ikke selv noget. Og så bider tavsheden sig selv i halen. Mange, der er ramt af at være fysisk anderledes, trækker sig fra situationer, hvor det ellers bliver tydeligt, for eksempel i svømmehallen. Marianne Bruhn har lang erfaring med at møde brystopererede kvinder, og hun har oplevet, at mange af dem faktisk ønsker, at folk sagde noget til dem. Stil de spørgsmål, der melder sig. Det viser sig, at det allersværeste som regel blot er at få taget hul på problemet For omgivelserne bunder en del af tavsheden og tabuet ifølge Marianne Bruhn i, at vi er bange for at såre. Kommer jeg nu til at sige noget forkert? Dybest set vil vi gerne vise omsorg, men hvordan? Igen er svaret at være ligefremme og åbne. Spørg løs og respektér, hvis hende med for eksempel stomien ikke har lyst til at tale om det lige nu. For den, der skiller sig ud fra flokken, kan have brug for en pause fra sit eget problem. Et andet behov kan være, at man netop ikke har lyst til at være hende med det ene bryst, men at fokus lægges på andre kvaliteter ved personen. Man er ikke bare sin sygdom eller sin skavank. Man er et helt almindeligt menneske. Når vi som udenforstående bliver berøringsangste, slår blikket ned og kigger væk, hænger det også sammen med, at vi bliver konfronteret med vores egen angst for sygdom og anderledeshed. Det kunne jo være os, vi er ikke usårlige! som Marianne Bruhn formulerer det. At tie anderledesheden ihjel hjælper ingen, men naturligvis skal man som udenforstående lytte og respektere grænser. Marianne Bruhn fortæller, at forestillingen om hvad andre tænker fylder meget hos de anderledes. Det er endnu en god grund til at spørge og tale åbent om det. For måske stemmer forestillingen slet ikke overens med virkeligheden. 24
jeg Helle Helle og hendes familie tog det udgangspunkt, at hun ikke ville blive rask af, at de græd. Og humor blev et redskab i at tackle sygdommen og den kropslige forandring. For Helle handlede det også om at afmystificere både hårtab og det anderledes bryst. Indimellem havde Helle dog også brug for en pause fra sit eget problem. Så det kunne være hårdt ikke at kunne gå i Brugsen uden at folk fra det lille lokalsamfund, hvor alle kender alle, spurgte til hende. Men så er det den ramtes opgave stille og roligt at sige fra. Det er til enhver tid bedre, at omgivelserne bare spørger. Det værste er, når de slår blikket ned eller ignorerer én, fordi de ikke ved, hvad de skal sige. Det gør bare den anderledes utilpas, slår Helle fast. Når Helle støder på en kvinde, som tydeligvis skjuler sit hoved, måske fordi hun har fået kemoterapi og er uden hår, giver hun altid kvinden et stort smil. Det værste, vi kan gøre, er at slå blikket ned. Helle Christiansen, der nu er 48 år, fik et deformt bryst som følge af strålebehandling. 25
Fokus: kropslige tabuer Gitte Hoffensets, der er akademiøkonom og venter barn til august, fik diagnosen Alopecia Areata som 33-årig. Godt et år senere havde hun mistet al kropsbehåring. Gitte skulle opdage sig selv på ny da gitte Hoffensets over et år mistede alt sit hår, græd hun over sit eget spejlbillede. det var en sej rejse at finde sig selv igen, men i dag ville gitte ikke have været rejsen foruden. f ørst var det bare en lille plet på størrelse med en 25-øre. Så en ny plet på størrelse med en femmer. Men da håret en dag faldt af i kager under bruseren, turde Gitte ikke se sig i spejlet. Der faldt så meget hår af på én gang, at vandet slet ikke kunne løbe ned i afløbet. Gitte var skrækslagen, men det blev også et vendepunkt. Jeg havde ikke haft lyst til at demonstrere mine bare pletter, og jeg havde langt hår, så jeg kunne skjule dem. Men dén dag samlede jeg alt håret op fra afløbet, puttede det i en pose og tog det med på arbejde, fortæller 41-årige Gitte Hoffensets. Gitte havde et halvt års tid forinden fået diagnosen Alopecia Areata, pletskaldethed. Hun var sikker på, at håret ville komme igen, men pludselig var hårtabet så tydeligt, at hun følte, hun måtte indvie også andre end veninder og familie i det. Da Gitte havde sin pose med hår med til 26 et afdelingsmøde og fortalte om diagnosen, gibbede det i kollegerne, men det gav dem mulighed for at spørge. For Gitte handlede det om, at kollegerne ikke skulle gå rundt og forestille sig alt muligt og om ikke at gemme det åbenlyse væk længere. Kolleger uden for Gittes egen afdeling begyndte til gengæld at undgå øjenkontakt og holdt op med at tale med Gitte som tidligere. Præcis som når mødre trak deres nysgerrige børn væk fra hende nede i supermarkedet, følte Gitte sig ensom og udstødt. Gittes rejse på vej mod sig selv uden hår gik over chok, sorg og bearbejdning. I en periode gik Gitte med hue, og hun fik paryk. Men over nogle måneder gik det op for hende, at hun skjulte sig selv på den måde. Jeg følte mig slet ikke attraktiv. Der sidder så meget kvindelighed i håret. Og sex bare se på reklamerne i tv. Men en kropsterapeut, jeg konsulterede, fik hjulpet mig på vej mod mig selv. For Gitte blev det et personligt projekt at blive dejlig igen i sine egne øjne, og det lykkedes. Ikke blot fik terapeuten åbnet op for Gittes kropskontakt igen. Et projekt sammen med en fotograf gav Gitte en serie flotte billeder af hende selv med bar isse, som hun kunne tage frem og nyde synet af. Endelig gav en ekstrauddannelse som psykoterapeut også selvindsigt til at komme videre. Efter et par år havde Gitte taget så mange skridt, at hun for eksempel var klar til at møde mænd igen. Og hun oplever, at hun nu har en selvtillid, der kommer 100 procent indefra og ikke som før for en stor dels vedkommende fra lange, krøllede lokker. Det har været en hård rejse, men nu ved jeg meget mere om, hvem jeg egentlig er. Det er jeg sådan set rigtig glad for, smiler Gitte.