Jesper Pedersen, Børneog. Ungdomspsykiatrien. Almen praksis Hanne Fly. Sekretariatet Inger Helt Poulsen

Referat Møde i TSB Den 8. maj 2017 kl. 14-16 Mødelokale 8-9, Regionshuset, Alleen 15, Sorø Deltagere Kommuner Henriette Weberg, Greve (næstformand) Dorte Baunsgaard, Faxe (Afbud) Anita Kofod/ Guldborgsund Aisha Chauhdry, Holbæk Tina Langholz, Kalundborg Tine Sommersted, Køge / Christa Buch, Køge (Afbud) Lone Tue Hansen, Lejre (Afbud) Gitte Thorsen, Lolland Svend Sørensen, Næstved Hanne Lund Larsen/ Lone Frederiksen, Odsherred (Afbud) Bente Haargaard, Ringsted Helle Erstling Rasmussen, Roskilde (Afbud) Bodil Bahnsen, Slagelse Poul Edvard Larsen, Solrød (Afbud) Inger Mortensen, Sorø (Afbud) Malene Sejer, Stevns (Afbud) Vibeke Fogh, Vordingborg Regionen Aase Bjerring (formand) / Heidi Fischer, Holbæk Sygehus Annie Ellerman, Holbæk Sygehus Signe Lind Mortensen/ Anne Bloch Frandsen, Nykøbing F Sygehus Ingelise Andersen, SUH Roskilde (Afbud) Vibeke Vestermark, Næstved Sygehus Jesper Pedersen, Børneog Ungdomspsykiatrien Almen praksis Hanne Fly Sekretariatet Inger Helt Poulsen Private fødselsklinikker Louise Zielinski, Storkereden (Afbud) Mie Hammershøi, Hjemmefødselsordning Sjælland (Afbud) Gæster Helle Maegaard Siggaard, fysioterapeut, CPOP Lise Bjerglund, overlæge, CPOP Anja Manby Kramper, regional risikomanager Helle Strange Tobiasen, konsulent, patientsikkerhedsenheden Dato: 6. juni 20177 Brevid: 3043546 Kvalitet og Udvikling Alléen 15 4180 Sorø Tlf.: 70 15 50 00 Mobil: 24 34 97 40 kvalitetudvikling@regionsjaelland.dk ihp@regionsjaelland.dk www.regionsjaelland.dk Side 1

Referat Møde i TSB Den 8. maj 2017 kl. 14-16 Mødelokale 8-9, Regionshuset, Alleen 15, Sorø Dagsorden Indhold 1. Godkendelse af dagsorden... 3 2. Orientering om status for CPOP i Region Sjælland... 4 3. Orientering om udfordringer med UTH-data... 5 4. Børn med diabetes... 6 5. Orientering om afgørelser fra afklaringsudvalg... 7 6. Samarbejde med KSS B&Uer og KSP B&U (fast punkt)... 8 7. Kommende punkter... 9 8. Eventuelt... 9 Side 2

Referat Møde i TSB Den 8. maj 2017 kl. 14-16 Mødelokale 8-9, Regionshuset, Alleen 15, Sorø 1. Godkendelse af dagsorden Dagsordenen blev godkendt. Side 3

Referat Møde i TSB Den 8. maj 2017 kl. 14-16 Mødelokale 8-9, Regionshuset, Alleen 15, Sorø 2. Orientering om status for CPOP i Region Sjælland CPOP står for Cerebral parese OpfølgningsProgram, som kommuner og Region Sjælland samarbejder om. Helle Maegaard Siggaard, koordinerende Fysioterapeut for CPOP i Region Sjælland og Lise Bjerglund, ledende overlæge i pædiatrien på Nykøbing Falster Sygehus deltager på mødet og orienterer om aktuelle status og planer for fremtiden. Bilag: 2.1 Status for Central Parese Opfølgningsprogram april 2017 Det indstilles, at: TSB tager orienteringen til efterretning Referat: Helle Maegaard Siggaard holdt oplæg om status for CPOP-indsatsen, som består af systematisk indsats (opfølgning) samt registrering af børn med cerebral parese i national kvalitetsdatabase (ppt vedlagt referatet som pdf). Det fremgik at Region Sjælland har den laveste andel af registrerede børn med cerebral parese i den nationale database. Lise Bjerglund forklarede, at det skyldes, at Region Sjælland er ny i CPOP-programmet, og at ikke alle kommuner i regionen er aktive medlemmer i programmet. For at sikre ledelsesmæssig opbakning til programmet ønskes samarbejdet indskrevet i sundhedsaftalens værktøjskasse. Helle og Lise har udarbejdet et Forslag til samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese under sundhedsaftalen 2015-2018, som blev uddelt på mødet. Forslaget indeholder beskrivelse af regionens og kommunernes opgaver i programmet, og forslag til sikring af det tværsektorielle samarbejde om programmets fremdrift i styregruppe med kommunal og regional deltagelse (forslaget er vedlagt referatet). Beslutning: TSB tog orienteringen til efterretning. TSB besluttede at sende det på mødet præsenterede Forslag til samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese under sundhedsaftalen 2015-2018 til alle medlemmer af TSB til kommentering. TSB s medlemmer sender kommentarer til TSB s sekretær Inger på ihp@regionsjaelland.dk. Deadline for indsendelse af kommentarer er 6. juni 2017. TSB vil på næste møde den 4. september drøfte forslaget og tilkendegive sin mening om forslaget inden det sættes til behandling i Styregruppen for sundhedssamarbejde (SAM) Side 4

Referat Møde i TSB Den 8. maj 2017 kl. 14-16 Mødelokale 8-9, Regionshuset, Alleen 15, Sorø 3. Orientering om udfordringer med UTH-data På TSB-mødet 20. september 2017 blev opgørelser over UTH drøftet. Det vakte undren, at så få kommuner havde registreret utilsigtede hændelser i forbindelse med overgange og snitflader på fødsels- og børneområdet. Opgørelser over UTH på fødsels- og børneområdet afspejler udfordringer ved det tværsektorielle. Anja Manby Kramper, regional risikomanager i Region Sjælland, deltager på mødet og fortæller om de udfordringer det tværsektorielle område giver for opgørelser over UTH. Styrelsen for patientsikkerhed kan ses som mulig samarbejdspartner, når det fremover gælder indhentning af opgørelser for UTH tværsektorielt. Der foreligger p.t. ikke opdaterede data. Det indstilles, at: TSB tager orientering til efterretning TSB beslutter fremtidig fremgangsmåde til indhentning data for UTH Referat: Anja Manby Kramper og Helle Strange Tobiasen fra KU-Kvalitet fortalte, hvordan man kan få oplysninger om UTH på det tværsektorielle område. Styrelsen for Patientsikkerhed kan formidle tal og mønstre og tendenser i hændelserne, men trækker ikke på caseniveau. Kommuner og region leverer hver sine cases, de kan ikke tilgå de samme cases. Kun det hændelsessted, som er oprettet som det primære hændelsessted (også ved tværsektorielle hændelser) kan tilgå hændelsen. Data i form af overordnede tal alene, giver ikke alene grundlag for læring. Helle deltager i Tværsektoriel patientsikkerhedsmøde 9. maj 2017 og vil i dette fora tage denne drøftelse videre til orientering. Helle nævnte yderligere muligheden for at drøfte i driftsgruppen for DPSD, om der kunne oprettes en funktionalitet i DPSD, til at angive sundhedsplejerske som faggruppe. En sådan funktionalitet ville det gøre muligt at fremsøge sager på baggrund af faggruppe. Beslutning: TSB tog orienteringen til efterretning. TSB ønsker om at drøfte UTH cases til brug for læring i forbindelse med sektorovergange for gravide, børn og unge. TSB udtaler sin støtte til, at sundhedsplejersker i kommunerne gives tilladelse til at se UTH er på eget område, så de kan løfte opgaven med at uddrage læring i TSB. Helle Strange Tobiasen udsender referat fra Tværsektoriel patientsikkerhedsmøde 9. maj 2017 til TSB s medlemmer til orientering. Side 5

Referat Møde i TSB Den 8. maj 2017 kl. 14-16 Mødelokale 8-9, Regionshuset, Alleen 15, Sorø 4. Børn med diabetes Hvordan går det med behandlingen af børn med diabetes i Region Sjælland? Oplæg ved Annie Ellermann, ledende overlæge Pædiatrisk afdeling, Holbæk Sygehus. Det indstilles, at: TSB tager orienteringen til efterretning. Referat: Annie Ellermann holdt et mundtligt oplæg om behandling af diabetesbørn på Holbæk Sygehus børneafdeling. Der kommer ca. 16 nye børn med diabetes om året. Antallet er stigende både for type 1 og type2. Børneafdelingen har gode erfaringer med insulinpumper, som udleveres til alle børn, så de bliver fortrolige med at apparaturet fra starten. Børn med nyopdaget diabetes får hjemmebesøg af medarbejdere fra børneafdelingen, som fortæller familie og omgangskreds om børns liv med diabetes. Børneafdelingen melder alle nye børn med diabetes til kommunerne og institutionerne. Børneafdelingens personale kommer ud og fortæller om hverdagen med diabetes i alle institutioner og skoler, og det er altid muligt at få rådgivning ved at ringe til børneafdelingen. Som noget helt særligt tilbyder børneafdelingen på Holbæk Sygehus de tilknyttede børn med diabetes en årlig skiferie fra børnene er 10 år. Børneafdelingen får hjælp til dette fra forskellige sponsorer og fra frivillige. Børneafdelingen samarbejder med medicinsk afdeling om unge 18-23årige med diabetes, så overgang mellem barn og voksen sker skånsomt, og de unge stille og roligt lærer personalet på den medicinske afdeling at kende. Beslutning: TSB tog orienteringen til efterretning og udtaler anerkendelse for børneafdelingens ambitiøse tilgang i deres arbejde med børn med diabetes. TSB udtaler, at der er et ønske om ensartet serviceniveau i hele regionen for undervisning af institutioner og skoler i børns hverdag med diabetes. Side 6

Referat Møde i TSB Den 8. maj 2017 kl. 14-16 Mødelokale 8-9, Regionshuset, Alleen 15, Sorø 5. Orientering om afgørelser fra afklaringsudvalg Der er truffet afgørelse i afklaringsudvalg for hjælpemidler og behandlingsredskaber om ståstativ til handicappet barn, se http://www.regionsjaelland.dk/sundhed/patient-i-regionsjaelland/sundhedsaftalen/afklaring-af-tvivlsspoergsmaal/boligindretning/sider/default.aspx Det indstilles, at: TSB tager orienteringen til efterretning. Referat: TSB tog orienteringen til efterretning. Side 7

Referat Møde i TSB Den 8. maj 2017 kl. 14-16 Mødelokale 8-9, Regionshuset, Alleen 15, Sorø 6. Samarbejde med KSS B&Uer og KSP B&U (fast punkt) Der er indhentet referat fra de seneste møder i de lokale KSS B&Uer (kommunale samarbejdsfora for somatik Børn & Unge) og KSP B&U (kommunale samarbejdsfora for psykiatri Børn & Unge). KSS B&U Holbæk Referat 20-02-2017 KSS B&U Sjællands Universitetshospital Roskilde Referat 01-02-2017 KSS B&U Nykøbing Falster Referat 14-03-2017 KSS B&U Næstved, Slagelse og Ringsted Referat 21-11-2016 KSP B&U Referat KSP BU 03-10-17 Bilag: 6.1 Referat KSS-BU Holbæk 20-02-17 6.2 Referat KSS-BU SUH Roskilde 01-02-17 6.3 Referat KSS BU Nykøbing 14-03-17 6.4 Referat KSS BU NSR 21-11-16 6.5 Referat KSP BU 03-10-17 Det indstilles, at: TSB tager referater fra de lokale KSS B&U er og KSP B&U til efterretning. Referat: TSB tog referaterne til efterretning. Side 8

Referat Møde i TSB Den 8. maj 2017 kl. 14-16 Mødelokale 8-9, Regionshuset, Alleen 15, Sorø 7. Kommende punkter Næste møde er mandag den 4. september kl. 14.30-16.30. Mødet er udsat en halv time på grund af overlap med TSS-møde. Forslag til kommende punkter på TSB: Oplæg om Børnehus Sjælland i Næstved som bistår kommunerne i region Sjælland med udredning i sager om overgreb mod børn og unge. Drøftelse af Forslag til samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese under sundhedsaftalen 2015-2018 Nyt om UTH tværsektoriel på fødsel- og børneområdet Status på korrespondancemeddelelser for o Forvente fødsel o Nybagte mødre udskrevet fra obstetrisk afdeling o Nyfødte børn udskrevet fra obstetrisk afdeling o Børn udskrevet fra neonatalafdeling o Børn op til 2 år udskrevet fra børneafdeling Forslag til mødedatoer for 2018 alle fra kl. 14-16 i Regionshuset: o 5. februar o 7. maj o 3. september o 5. november 8. Eventuelt Korrespondancemeddelelserne kan nu anvendes over hele regionen, og det går fint i både Nykøbing F og Næstved, mens det andre steder endnu ikke er taget i brug. Der gives besked til alle KSS erne om, at korrespondancemeddelelserne nu fungerer. Det undersøges om der er mulighed for at deltage i næste møde via skype for de medlemmer, som har lang transport til Sorø. Side 9

Forslag til samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese under Sundhedsaftale 2015 1018 Region Sjælland 8. maj 2017 1

Indhold FORORD... 3 1. Indledning... 4 2. Definitioner... 4 2.1. Cerebral parese... 4 2.2. Cerebral parese opfølgningsprogram (CPOP)... 5 3. Målsætninger... 5 4. Målgruppe for aftalen... 6 5. Indsatsområder... 7 5.1. Koordinering af indsatsen på tværs af sektorer... 7 5.2. National klinisk kvalitetsdatabase... 7 6. Ansvars og opgavefordeling... 8 6.1. Regionens ansvar og opgaver... 8 6.1.1. Diagnosticering, inklusion i opfølgningsprogrammet og behandling... 8 6.1.2 Tværfaglige konsultationer... 8 6.1.3. Koordination internt i regionen... 8 6.1.4. Indberetning til kvalitetsdatabasen... 9 6.2. Kommunens ansvar og opgaver... 9 6.2.1. Fysio og ergoterapi... 9 6.2.2. Koordination... 9 6.3. Praktiserende lægers ansvar og opgaver... 10 6.4. Privat praktiserende fysioterapeuters ansvar og opgaver... 10 6.5. Praktiserende ergoterapeuters ansvar og opgaver... 10 7. Økonomi... 10 8. Plan for implementering af aftalen... 11 9. Perspektivering... 11 Bilag 1: Indikatorer fra 1. januar 2017... 12 2

FORORD Cerebral Parese Opfølgningsprogram (CPOP) omfatter to dele, en klinisk opfølgning, som er centreret om børn med spastisk lammelse og en kvalitetssikringsdatabase, som er forankret i Regionernes Kliniske kvalitetsudviklings program (RKKP) på baggrund af godkendelse fra Statens Serum Institut. Begge dele kræver en indsats fra Regionen og Kommunerne og deling af opgaverne mellem de involverede parter er forankret i aftalen. Organisering af CPOP i Region Sjælland I styregruppen sidder en neuropædiatrisk overlæge fra hver af de fire børneafdelinger samt en repræsentant fra hver af de fire KSS B&U. Den koordinerende terapeut deltager i og er sekretær for styregruppen. Styregruppens opgave er at koordinere de tværfaglige konsultationer og sikre at protokollerne er udfyldt i henhold til kvalitetsprogrammet samt varetage økonomien. 3

Aftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese 1. Indledning Der etableres et cerebral parese opfølgningsprogram (CPOP) i Region Sjælland med det formål at tilbyde en ensartet sundhedsfaglig, tværfaglig og tværsektoriel koordineret indsats for børn med cerebral parese (spastisk lammelse, forkortet CP). Denne aftale fastlægger rammerne for, hvordan koordineringen og opfølgningen organiseres. CPOP er implementeret i Region Sjælland den 1. februar 2016 ved midler stillet til rådighed af Elsass fonden og strækker sig over en toårig projektperiode frem til 31. januar 2018. Med denne aftale gøres CPOP til et permanent tilbud i regionen for børn født i 2008 og frem. I dag får børn med CP allerede en indsats i form af eksempelvis behandlinger, operationer, fysioterapi og ergoterapi. Med denne aftale ændres organiseringen af den indsats, der retter sig mod bevægeapparatet og de dertil hørende funktioner. Opfølgningsprogrammet forventes således at medføre mindre omfattende operationer, kortere indlæggelser og veltilrettelagte genoptræningsforløb med bl.a. mindre fravær fra institution og skole og deraf følgende mindre pasningsbehov fra forældre og tabt arbejdsfortjeneste 1. Derudover kan opfølgningsprogrammet medføre en effektivisering af den fysio og ergoterapeutiske indsats i kommunerne som følge af koordineringen. Aftalen er en tillægsaftale til aftalen gældende for perioden 2015 2018. Aftalen udfolder det tværsektorielle samarbejde for børn med CP (cerebral parese) i Region Sjælland. Aftalen træder i kraft den 1. februar 2018. 2. Definitioner 2.1. Cerebral parese Cerebral parese (CP) er den hyppigste årsag til motoriske funktionsnedsættelser hos børn. CP skyldes en hjerneskade opstået i den umodne hjerne hos fostret eller det lille barn. Hjerneskaden kan påvirke barnets evne til at styre og koordinere muskler og bevægelser og kan påvirke andre funktioner, bl.a. barnets evne til indlæring (Denne aftale omfatter udelukkende de problemstillinger, der vedrører bevægeapparatet og de dertil hørende funktioner). Barnet kan have høj muskelspænding i nogle muskler (spasticitet), mens andre er svage. Denne ubalance kan medføre sekundære følger som for eksempel hofteskred, alvorlige fejlstillinger og svær rygskævhed. Graden af børnenes invalidering er meget forskellig og strækker sig fra lettere funktionsnedsættelser, hvor barnet har et nærmest normalt funktionsniveau til svære funktionsnedsættelser, hvor barnet er afhængig af hjælp til stort set alt. Der er international evidens for, at standardiseret opfølgning på indsatsen i forhold til børn med CP forebygger hofteluksationer og reducerer: 1 Mini MTV, Region Syddanmark 4

Sværhedsgraden af ledskred (subluksationer) Sværhedsgraden af fejlstillinger og rygskævhed (skolioser) Spasticitet Behovet for korrigerende hoftekirurgi og kompliceret kirurgi som eksempelvis omfattende knogleoperationer 2 2.2. Cerebral parese opfølgningsprogram (CPOP) CPOP er et internationalt fagligt udviklet opfølgningsprogram for børn med cerebral parese (CP). Børnelægerne visiterer børn, når børnene har fået diagnosen CP eller er under mistanke for at have CP. Opfølgningsprogrammet er baseret på standardiserede lægelige, fysio og ergoterapeutiske samt radiologiske undersøgelsesredskaber, som tilbydes børnene med faste intervaller, afhængig af barnets alder og funktionsnedsættelse. Herved sikres, at børnene følges tæt med henblik på enten helt at kan undgå at blive opereret eller at blive opereret tidligere ved mindre indgribende operationer. Tidligere opererede man børnene i en senere alder med større og mere komplicerede operationer. Med CPOP tilbydes børnene og forældrene tværfaglige konsultationer på baggrund af børneneurologiske, børneortopædkirurgiske og fysio og ergoterapeutiske vurderinger. 3. Målsætninger Det overordnede formål med aftalen om cerebral parese er: at optimere børnenes funktionsevne og livskvalitet, herunder at forebygge følger af CP i bevægeapparatet som eksempelvis hofteskred, svær rygskævhed og alvorlige fejlstillinger, samt tab af motoriske funktioner. at skabe sammenhæng i den sundhedsfaglige opfølgning og indsats og ikke mindst i overgange mellem regionale og kommunale indsatser. at sikre, det enkelte barn den rette behandling på det rette tidspunkt og, at der bliver fulgt op på den indsats, barnet får. Det skal sikres, at de fysio og ergoterapeuter, der varetager indsatsen for børn med CP, har mulighed for at udvikle og vedligeholde kompetencerne hertil. Det anbefales derfor at få fysio og ergoterapeuter arbejder med børnene, således, at de arbejder med et vist patientvolumen og ud fra princippet om, at øvelse gør mester. Kommunerne og regionen følger op på aftalen en gang årligt. 2 Mini MTV, Region Syddanmark 5

4. Målgruppe for aftalen 1. Børn født i 2008 eller senere og indtil de er 18 år, som har cerebral parese eller har CP lignende symptomer, hvor diagnosen endnu ikke kan bekræftes (se indikator 4, bilag 1) Cerebral parese er den hyppigste årsag til motoriske funktionsnedsættelser hos børn. Prævalensen er 2.1 pr. 1000, hvilket betyder, at der i Region Sjælland fødes 12 16 børn med CP pr. årgang. I alt forventes der at være ca. 220 børn og unge med CP i Region Sjælland, og ca. 110 børn med CP født i 2008 og senere. Tabel 1: Antal inkluderede børn med cerebral parese født i 2008 og senere bosiddende i Region Sjælland pr. 08 05 17. Det er forventeligt at der inkluderes flere børn løbende 3. Kommune Antal børn med CP født i 2008 2017 Faxe 10 Greve 5 Guldborgsund 8 Holbæk 11 Kalundborg 6 Køge 9 Lejre 3 Lolland 3 Næstved 8 Odsherred 3 Ringsted 6 Roskilde 12 Slagelse 10 Solrød 3 Sorø 4 Stevns 3 Vordingborg 8 I alt 112 1. Autoriserede fagpersoner (læger, fysioterapeuter og ergoterapeuter), som arbejder med børn, der har cerebral parese. 3 Uddrag fra 3C databasen pr. 22 09 16 6

5. Indsatsområder 5.1. Koordinering af indsatsen på tværs af sektorer Den fysio og ergoterapeutiske indsats overfor børn med CP har generelt været præget af stor forskellighed i indsatsen, manglende evidens og koordinering. Koordineringen af indsatsen kompliceres af, at den kan ydes ud fra tre lovgivninger: Sundhedsloven, Lov om social service og Bekendtgørelse om folkeskolens specialundervisning og anden specialpædagogisk bistand. Det er centralt for denne aftale, at den fysio og ergoterapeutiske indsats koordineres tværfagligt og på tværs af og internt i sektorerne, da børn med CP ofte får flere samtidige tilbud. Hvis indsatserne ikke koordineres, er der risiko for, at der er forskellige formål med de indsatser, børn med CP får og, at indsatserne dermed ikke er optimale set ud fra børnenes helhedsperspektiv. Koordineringen er med til at optimere indsatsen både på individniveau og for hele patientgruppen. For at sikre koordineringen såvel organisatorisk som i forhold til det enkelte barn: Etableres fælles tværsektoriel styregruppe for CPOP Afholdes tværsektorielle konsultationer, hvor kommune og hospital deltager Udarbejdes koordinerede tværfaglige og tværsektorielle indsatsplaner Koordineres Fysio og ergoterapiindsatsen på tværs af og internt i sektorer via koordinatorer Sikres få behandlere om hvert barn Sikres tilslutning til CPOP databasen i såvel kommuner som region 5.2. National klinisk kvalitetsdatabase En klinisk kvalitetsdatabase har det overordnede formål at bidrage til udvikling og ensartning af den sundhedsfaglige kvalitet. I dette tilfælde er det at begrænse og/eller forhindre sekundære følger af CP. Når alle børn med CP vurderes og klassificeres med de samme redskaber, bliver det muligt at overvåge og følge kvaliteten af den sundhedsfaglige indsats med CPOP databasen 4. Sektor for National Sundhedsdokumentation og Forskning under Statens Serum Institut har godkendt, at CPOP implementeres som en national klinisk kvalitetsdatabase. Godkendelsen er 3 årig og gælder i perioden fra 28. juni 2016 til 27. juni 2019. Godkendelsen betyder, at CPOP skal anvendes som opfølgningsprogram og klinisk kvalitetsdatabase i hele landet. Databasen er med til at sikre, at alle børn med CP tilbydes den anbefalede opfølgning, at der følges op på afvigende undersøgelsesresultater og, at der sikres informationsudveksling på tværs af faggrupper og sektorer 5. Vurdering og klassifikation dokumenteres i standardiserede protokoller: Neuropædiatrisk protokol, Røntgen Protokol (udfyldes af børneortopædkirurg), fysioterapeutisk protokol og ergoterapeutisk protokol. Oplysningerne fra protokollerne indtastes i databasen. 4 CPOP Årsrapport 2015, www.cpop.dk 5 Mini MTV, Region Syddanmark 7

Der er såvel procesindikatorer som resultatindikatorer i CPOP databasen jf. bilag 1. Procesindikatorerne beskriver, i hvilket omfang de sundhedsfaglige aktiviteter gennemføres. Herved kan aktiviteten følges. Resultatindikatorerne beskriver helbredsresultaterne for barnet/den unge. Det er en forudsætning for anvendelsen af databasen, at CPOP implementeres i såvel det regionale som det kommunale myndighedsområde. 6. Ansvars og opgavefordeling Sundhedsstyrelsen har udarbejdet en national klinisk retningslinje for fysioterapi og ergoterapi til børn og unge med nedsat funktionsevne som følge af cerebral parese (https://sundhedsstyrelsen.dk/da/udgivelser/2014/~/media/afd1db60a0c74d518690a7ec1c8c888d.ash x). Der er anbefalet følgende ansvars og opgavefordeling mellem regionen, kommunerne og praksissektoren: 6.1. Regionens ansvar og opgaver 6.1.1. Diagnosticering, inklusion i opfølgningsprogrammet og behandling I Region Sjælland er det sygehusene (børneafdelingerne), der er ansvarlige for den lægelige indsats. Børnene diagnosticeres af børnelæger på børneafdelingerne på Holbæk Sygehus, Nykøbing F Sygehus, Næstved Sygehus og Sjællands Universitetshospital, Roskilde. Ved behov viderehenvises til opfølgning og behandling i den højt specialiserede funktion i børneortopædi på Hvidovre Hospital og Rigshospitalet. Børnelægerne inkluderer børn med CP og CP lignende symptomer i opfølgningsprogrammet. Diagnosen skal verificeres senest i barnets 5. leveår altså før barnet fylder 5 år. Derudover er børnelægerne og børneortopædkirurgerne ansvarlige for at tilrettelægge børnenes behandling herunder børneortopædi og sikre opfølgning og indsats. Den fysioterapeutiske og ergoterapeutiske behandling kan starte på regionssygehusene 6.1.2 Tværfaglige konsultationer Regionen forpligter sig til at afholde tværfaglige og tværsektorielle konsultationer for hvert barn med CP mindst en gang årligt eller hvert andet år alt efter barnets funktionsniveau. Formålet er en tværfaglig vurdering af undersøgelsesresultater og udarbejdelse af koordinerede tværfaglige og tværsektorielle planer for indsatsen i samarbejde med barn/forældre. Der tages også stilling til eventuelle hjælpemidlere. 6.1.3. Koordination internt i regionen Regionen er ansvarlig for at sikre, at indsatsen omhandlende bevægeapparatet og de dertil hørende funktioner koordineres på tværs af sektorerne og internt på sygehusene. Der oprettes en regional koordinatorfunktion, der koordinerer på tværs af sygehusene (sygehusene er ansvarlige for lokal koordinering. Den regionale koordinatorfunktion skal sikre én indgang for børn med CP, deres forældre og samarbejdspartnere. 8

Den regionale koordinator har følgende opgaver: At sikre valide data til kvalitetsdatabasen ved at validere data i gennemgang af CPOP protokoller Registrere nye børn og indhente samtykkeerklæringer At uddanne fagpersoner i anvendelse af standardiserede undersøgelsesredskaber og brug af databasen At være support for de enkelte faggrupper Være behjælpelig med indtastning af data i databasen Monitorere kvaliteten via opgørelser i den landsdækkende årsrapport Udarbejde kvartalsvise rapporter At sikre mulighederne for tværfaglig og tværsektoriel kommunikation og samarbejde ved hjælp af nyhedsbreve, hjemmeside (www.cpop.dk) og kvalitetsdatabasen At udarbejde og formidle årsrapporten i samarbejde med CPOP databasestyregruppen, herunder følge op på data fra Region Sjælland til den kliniske kvalitetsdatabase At have kontakt til og samarbejder med CPOP i resten af landet samt Norge og Sverige 6.1.4. Indberetning til kvalitetsdatabasen CPOP kvalitetsdatabasen medvirker til at sikre den tværfaglige og tværsektorielle kommunikation. Den enkelte sundhedsfaglige person indrapporterer undersøgelsesresultater direkte og kan i databasen følge med i, hvorledes de øvrige samarbejdspartnere har registreret det enkelte barn. 6.2. Kommunens ansvar og opgaver Kommunen skal sikre, at den fysio og ergoterapeutiske indsats koordineres. Derudover er kommunerne ansvarlige for den kommunale fysioterapeutiske og ergoterapeutiske opfølgning og indsats efter afsluttet træningsforløb i regionalt regi. 6.2.1. Fysio og ergoterapi I henhold til lovgivningen er den kommunale fysio og ergoterapeutisk opfølgning og indsat ofte delt mellem flere forvaltninger og institutioner. Fysio og ergoterapi kan udføres af kommunale terapeuter og privatpraktiserende terapeuter (vederlagsfri fysioterapi). Kommunen har myndighedsansvaret i forhold til vederlagsfri fysioterapi til børn og unge med CP. Barnets fysio og ergoterapeuter deltager i de tværfaglige konsultationer. Forud for konsultationerne skal udfylder terapeuterne protokoller på børnene og indberetter dem i databasen. Kommunerne har indberetningspligt for børn med CP til den nationale kliniske kvalitetsdatabase i henhold til sundhedsloven 196. Det vil sige følges barnet ikke regelmæssigt af fysioterapeut eller ergoterapeut er det alligevel kommunens ansvar at de nødvendige protokoller udfyldes og indtastes. 6.2.2. Koordination Kommunerne er ansvarlige for at sikre, at den fysio og ergoterapeutiske indsats koordineres på tværs af myndighedsområderne internt i kommunerne. Koordineringen er central for indsatsen, eftersom børnene ofte modtager flere forskellige tilbud. Kommunerne etablerer en koordinatorfunktion, der sikrer én let og overskuelig indgang for et barn med CP, barnets forældre og samarbejdspartnere. 9

Den kommunale koordinator har følgende opgaver: At koordinere og placere ansvar for den konkrete fysio og ergoterapeutiske indsats, børn med CP får, internt i kommunen på tværs af lovgivninger, når børn med CP er tilknyttet flere regi som f.eks. dagtilbud, skole, PPR, aflastning og/eller botilbud At sikre, at fagpersonerne indberetter til den kliniske kvalitetsdatabase At monitorere kvaliteten af indsatsen på baggrund af kvalitetsdatabasen 6.3. Praktiserende lægers ansvar og opgaver Praktiserende lægers opgaver og ansvar i forbindelse med cerebral parese er at varetage generelle opgaver, som ligger indenfor det alment medicinske område. Derudover er de praktiserende læger i samarbejde med sygehusene, ansvarlige for behandlingen af børnenes øvrige sygdomme, evt. i samarbejde med sygehusene. 6.4. Privat praktiserende fysioterapeuters ansvar og opgaver Praktiserende fysioterapeuter kan yde vederlagsfri fysioterapi til børn med CP i henhold til Sundhedslovens 140a. Dette kan ske i samarbejde med de relevante sundhedsfaglige kommunale medarbejdere. De praktiserende fysioterapeuter har via overenskomsten mellem Regionernes lønnings og takstnævn og Danske Fysioterapeuter mulighed for at deltage i de tværfaglige konsultationer. Privatpraktiserende fysioterapeuter har indberetningspligt til CPOP jf. Sundhedsloven 196. 6.5. Praktiserende ergoterapeuters ansvar og opgaver Praktiserende ergoterapeuter kan yde ergoterapi mod egenbetaling. 7. Økonomi Der er bevilget midler fra Elsass Fonden til etablering af CPOP i Region Sjælland i løbet af 2016 2017 under forudsætning af, at regionen overtager opgaven efter implementeringen. Den fremtidige økonomi i regionen dækker: Lønudgifter til regional koordinator funktion Afholdelse af kurser (herunder faciliteter til kursus, forplejning samt honorering af undervisere) Videreuddannelse af den regionale koordinator Transport til den regional koordinator samt styregruppemedlemmer Kontorhold (PC, telefon) til regional koordinator Børneortopædisk bistand fra Region Hovedstaden. Kommunernes økonomi skal afholde terapeuternes deltagelse i de tværfaglige konsultationer og transporten hertil. Desuden er der en udgift forbundet med uddannelse i GMFM testen (Gross Motor Funktion Measure Indikator 7 se bilag 1). De direkte udgifter forventes kompenseret ved mindre forbrug på ambulante besøg på højt specialiseret niveau. 10

8. Plan for implementering af aftalen Uddannelsen af de involverede fagpersoner i anvendelse af de standardiserede undersøgelsesredskaber er iværksat. I fremtiden vil der blive tilbudt genopfriskningskurser og kurser til nyt personale. Aftalen træder i kraft den 1. august 2017. Kommunerne og regionen er ansvarlig for at implementere aftalen. Aftalen gøres tilgængelig på regionens e dok, www.regionsjaelland.dk/aftalen og Praksisinformation: https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/information til praksis/sjaelland/. 9. Perspektivering Arbejdsgruppen bag aftalen har følgende områder, som kan indarbejdes i en fremtidig generation af aftalen: Denne aftale vedrører børn født i 2008 og senere. Der vi9l blive arbejdet på at aftalen kommer til at omfatte alle børn med CP, dvs. også børn født før 2008. Denne aftale retter sig mod indsatser i forhold til bevægeapparatet og de dertil hørende funktioner. En fremtidig generation af aftalen bør derudover rette sig mod indsatser i forhold til kognitive funktioner, sprog og andre senfølger af hjerneskade. En fremtidig generation af aftalen bør vedrøre koordineringen af indsatsen i overgangen fra barn til voksen på sygehusene og i kommunerne. Der kan eventuelt udvikles et opfølgningsprogram for voksne, som har CP. CPUP i Sverige har udviklet et CPUP vuxen program. Fremtidig forskning på baggrund af CPOP databasen kan danne udgangspunkt for harmonisering af tværfaglig og tværsektoriel opfølgning og indsats af høj faglig kvalitet til børn med CP. 11

Bilag 1: Indikatorer fra 1. januar 2017 Klinisk indikator 1 Hofterøntgen Klinisk indikator 2 Vurdering af grovmotorisk funktion Klinisk indikator 3 Vurdering af håndfunktion Klinisk indikator 4 Diagnose Klinisk indikator 5 Tværfaglig opfølgning Klinisk indikator 6 Hofteluksation Klinisk indikator 7 Grovmotorisk funktionstest Klinisk indikator 8 Vurdering af kommunikation med CFCS 12

TSB Regionshuset Sorø mandag d. 8. maj 2017 Helle Maegaard Siggaard Regional koordinator for CPOP i Region Sjælland

Formålet med CPOP Forebygge sekundære følger af CP Optimere funktionsevne og livskvalitet hos børn med cerebral parese Øge viden om og erfaring med undersøgelse og behandling af børn med cerebral parese Forbedre samarbejdet og kommunikationen mellem de forskellige aktører, herunder familien, forskellige faggrupper og sektorer. Sikre at det enkelte barn får tilbudt den rette behandling på det rette tidspunkt.

Status CPOP Kommunale kontaktpersoner i 15 ud af 17 kommuner (Lejre og Odsherred mangler) Udkast til aftale under Sundhedsaftalen Dialogmøde for alle kommunale kontaktpersoner d. 16. juni 2017 112 børn er inkluderet 110 terapeuter har været på kursus 109 konsultationer er afholdt på regionens fire sygehuse med børneafdelinger

Protokoller CPOP - kommuner Kommune Antal børn med udfyldt fysioterapeutisk protokol Antal børn med udfyldt ergoterapeutisk protokol Faxe 4 4 10 Greve 5 1 5 Guldborgsund 8 5 8 Holbæk 1 1 11 Kalundborg 4 0 6 Køge 1 0 9 Lejre 1 0 3 Lolland 3 2 3 Næstved 3 1 8 Odsherred 1 3 3 Ringsted 3 3 6 Roskilde 4 2 12 Slagelse 2 0 10 Sorø 2 0 3 Solrød 3 0 4 Stevns 0 0 3 Vordingborg 8 4 8 i alt 53 26 112 Antal børn i alt

Protokoller CPOP - region Sygehus Antal udfyldte neuropædiatriske protokoller Antal udfyldte røntgen protokoller Antal udfyldte fysioterapeutiske protokoller Antal udfyldte ergoterapeutiske protokoller Holbæk 34 33 1 2 35 Nykøbing F 9 7 1 1 9 Næstved 28 28 3 0 31 Roskilde 23 25 2 0 37 i alt 94 93 7 3 112 Antal børn i alt

CPOP i Danmark Tabel 2.3 Indikatorresultater 2 - Grovmotorisk funktion Aktuelt år Tidligere år Kommunal Std. opfyldt: Tæller / Uoplyst 2016 2015 2014 enhed Mindst 95% Nævner Antal (%) Procentdel (95% CI) Procentdel Procentdel Danmark Nej 623 / 761 0 (0) 82 (79-85) 84 87 Hovedstaden Nej 187 / 229 0 (0) 82 (76-86) 71 83 Sjælland Nej 6 / 12 0 (0) 50 (21-79) - - Syddanmark Nej 225 / 289 0 (0) 78 (73-83) 84 87 Midtjylland Nej 140 / 158 0 (0) 89 (83-93) 95 89 Nordjylland Nej 65 / 73 0 (0) 89 (80-95) 93 -

CPOP i Danmark Tabel 2.4 Indikatorresultater 3 - Håndfunktion Aktuelt år Tidligere år Kommunal Std. opfyldt: Tæller / Uoplyst 2016 2015 2014 enhed Mindst 75% Nævner Antal (%) Procentdel (95% CI) Procentdel Procentdel Danmark Nej 522 / 761 0 (0) 69 (65-72) 69 67 Hovedstaden Nej 151 / 229 0 (0) 66 (59-72) 54 62 Sjælland Nej 5 / 12 0 (0) 42 (15-72) - - Syddanmark Nej 180 / 289 0 (0) 62 (56-68) 68 64 Midtjylland Ja 128 / 158 0 (0) 81 (74-87) 91 80 Nordjylland Ja 58 / 73 0 (0) 79 (68-88) 60 -

Hvorfor CPOP? CPOP er godkendt som national klinisk kvalitets database Et tilbud om tværfagligt og tværsektorielt koordinerede indsatser Overblik og indblik for kommuner og region Standardiserede målemetoder Mindske udgifter til denne patientgruppe

National klinisk kvalitetsdatabase 3-årig godkendelse af Sundhedsdatastyrelsen Sundhedsstyrelsens Nationale Kliniske Retningslinje for fysioterapi og ergoterapi til børn med nedsat funktionsevne som følge af cerebral parese jf. NKR (s. 54-57) indgår CPOP som det anbefalede undersøgelses- og evalueringsredskab

Koordinerede indsatser På tværs af faggrupper og sektorer Èn gang om året inviteres barn med familie og alle relevante faggrupper til en konsultation På baggrund af udfyldte protokoller og dialog mellem barn, familie og faggrupper lægge en plan for indsats Systematisk samarbejde om udarbejdelse af individuelle, tværfaglige og tværsektorielle træningsindsatser og behandlingsplaner for børn med CP

Koordinerede indsatser Børn med CP kan have mange forskellige terapeuter

Overblik og Indblik Overblik og indblik for kommuner og region Hvert kvartal får kommunerne tilsendt en statusliste over Store regionale og lokale forskelle i indsatsen Hvem varetager indsatsen, hvilken indsats tilbydes Den enkelte terapeut er kun tilknyttet få børn med CP Nogen tilbydes slet ingen indsats Systematisk undersøgelse

Standardiserede måleredskaber Ergoterapeut Neuropædiater CPOP Fysioterapeut Ortopædkirurg

Mindske udgifterne CP er den hyppigste årsag til motoriske funktionsnedsættelser hos børn 40 % har multible funktionsnedsættelser livslangt handicap Forebygger operationer, hvilket betyder færre rehabiliteringsforløb Koordinerede indsatser Overblik og indblik

Hvad har CPUP betydet? Færre hofteluksationer, svære led deformiteter og skolioser Hofteluksation Inden CPUP: 10 % af alle børn med CP Efter CPUP: 0,4 % af alle børn med CP Kontrakturer Inden CPUP: 40 % opereret Efter CPUP: 13 % opereret Figur 1. Andelen af børn i Skåne og Blekinge med hofteluksation, skoliose (over 40 grader Cobbvinkel), kontraktur (rød værdi), og andelen af børn i % behandlet med kirurgi på grund af kontraktur før og efter indførelsen af CPUP. Hägglund et al. 2013

Tak for i dag! hmsi@regionsjaelland.dk / 9356 6968