1 1 1 1 1 1 1 1 0 1 Skriftlig beretning for Sjældne Diagnoser 0 Sjældne Diagnosers formand aflægger mundtlig beretning på repræsentantskabsmødet d. 1. marts 01. Baggrunden herfor er dels den trykte årsberetning og dels denne skriftlige beretning, der skal tjene til repræsentantskabets vurdering af, i hvilket omfang handlingsplanen for 0 er blevet gennemført. Udgangspunktet for handlingsplanen var Sjældne Diagnosers vision: Sjældne Diagnoser vil skabe grundlag for et værdigt liv for mennesker med sjældne sygdomme med udgangspunkt i den enkeltes forudsætninger og betingelser. Respekt, accept og forståelse er de grundlæggende værdier. Handlingsplanen beskrev de områder, Sjældne Diagnoser ville fokusere på: 1) Et bedre hverdagsliv for mennesker med sjældne sygdomme ) Bedre vilkår for forskning og udvikling af behandling til sjældne sygdomme ) Sjældne Diagnoser som platforms-organisation Fokusområde 1: Et bedre hverdagsliv for mennesker med sjældne sygdomme 0 1 0 1 Det er afgørende for de sjældne familier, at de har redskaber og opbakning til at mestre deres eget liv. Foreningerne spiller en hovedrolle i forhold til den nødvendige netværksdannelse, støtte og information. Også sjældne borgere uden en forening skal kunne finde hjælp og støtte. Forudsætningerne herfor blev i 0 ændret på flere måder. Ændring i Sjældne-landskabet Handlingsplanen for 0 var præget af, at Center for Små Handicapgrupper ved årsskiftet 0 / 0 skulle fusionere med en række andre, mindre videnscentre på Socialministeriets område. Således blev dannet ét stort Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri, ViHS, under Servicestyrelsen. Sjældne Diagnoser brugte i 0 en del ressourcer på at følge med i og påvirke den nye organisering af de tilbud, CSH tidligere har haft til sjældne patienter og pårørende. Det er afgørende, at tilbuddene fortsat er til rådighed. Strukturen blev, at der i VIHS er en enhed, der laver vidensarbejde omkring livet med sjældne sygdomme og handicap. I denne enhed skal varetages projekter med sjældne-fokus, ligesom opdatering og udvikling af beskrivelser af sjældne diagnoser er forankret her ( diagnosebeskrivelserne ). Endvidere blev dannet Team Sjældne Handicap, der viderefører den rådgivning til sjældne borgere, deres pårørende samt relevante fagfolk, der tidligere fandt sted på CSH. Team Sjældne Handicap er organisatorisk placeret andetsteds i Socialstyrelsen end ViHS. 1
1 1 1 1 1 1 1 1 0 1 0 1 0 1 0 Gennem 0 har Sjældne Diagnosers formand og sekretariat afholdt en række møder med repræsentanter for ViHS samt Team Sjældne Handicap. Det lykkedes at få konstitueret en mødestruktur, hvor der afholdes kvartalsvise møder. Formålet med disse møder er at holde hinanden gensidigt orienteret om aktiviteterne samt at identificere og arbejde med fælles indsatsområder. Der er lavet et fælles mødereferat, hvori denne mødestruktur er nærmere beskrevet. Endvidere sidder Sjældne Diagnosers formand i ViHS` brugerråd, hvor repræsentanter fra forskellige organisationer deltager. Vores tilgangsvinkel til samarbejdet er konstruktiv og krævende. Der er brug for vores særligt vågne øje på, om der er ressourcer nok i den nye konstruktion. Det handler om at imødekomme de behov, der er blandt sjældne borgere og relevante fagfolk for mere viden samt rådgivning - på mindst samme niveau, som dette blev gjort på CSH. Erfaringerne i 0 var blandede og især forholdene omkring diagnosebeskrivelserne vækker bekymring. At vidensdelen og rådgivningen er organisatorisk adskilt giver også en række udfordringer. Indtrykket er, at rådgivningen fungerer godt, men vi efterspørger dokumentation for drift og resultater af rådgivningsindsatsen. 0 var i ViHS og Team Sjældne Handicap præget af at være år ét i den nye konstruktion. Derfor kan en del ressourcer tænkes at være gået til at få den nye struktur til at fungere. Den konstruktive og krævende tilgangsvinkel opretholdes i 01 og fremover. Primo 01 er desværre sket (yderligere) besparelser på området mere viden om dette opnås på kvartalsmøde d.. marts 01. Kontaktordningen Med sig fra CSH havde sjældne-vidensenheden kontaktordningen et tilbud til foreningsløse sjældne borgere om at danne netværk med andre sjældne, der ikke har en relevant patientforening til rådighed. Ordningen bestod af en postliste samt et virtuelt forum. Sidstnævnte blev allerede i 0 planlagt afviklet fra 1. april 0. Sjældne Diagnoser har længe været af den opfattelse, at denne ordning ikke hører hjemme i en statslig styrelse. På et møde i november 0 fik vi tilsagn fra Socialministeriet om at kunne overtage ordningen. I januar 0 stod det imidlertid klart, at der ikke kunne leveres ressourcer i et omfang, der var tilfredsstillende for os i forhold til at overtage, drive og udvikle kontaktordningen. Der blev i stedet lavet en aftale om ressourcer til et midlertidigt virtuelt forum, Sjældne-forum, samt til vores deltagelse i en evaluering af ordningen. Aftalen var videre, at denne evaluering skulle danne grundlag for overtagelse og udvikling af ordningen. Sjældne-forum blev ikke nogen succes. Kun få medlemmer af kontaktordningen meldte sig til. Det skyldtes dels manglende kendskab til Sjældne-forum og dels de begrænsninger, der ligger i at være få, der skal opnå kontakt med hinanden. Evalueringen af kontaktordningen blev gennemført med godt resultat, om end stærkt forsinket i forhold til de oprindelige aftaler, vi indgik med ViHS. Evalueringen viste med al ønskelig tydelighed, at kontaktordningens medlemmer efterspørger mere kontakt ikke kun virtuelt, men også kød og blod -møder. Endvidere er der stor efterspørgsel efter aktiviteter, hvor man som sjælden borger/familie kan erhverve kundskaber til at mestre sin dagligdag. Der er også efterspørgsel efter en bedre og mere aktiv markedsføring af ordningen samt understøttelse af de første kontakter.
1 1 1 1 1 1 1 1 0 1 0 1 0 1 0 Evalueringen af kontaktordningen leverer værdifuld viden, som kan danne grundlag for videre udvikling af ordningen, som Sjældne Diagnoser overtager i marts/april 01. Desværre lykkedes det heller ikke ved indgangen til 01 at sikre udviklingsmidler til ordningen. Men der er sikret overtagelses- og driftsmidler (00.000 kr. i 01). Der er også givet tilsagn om, at Sjældne Diagnoser i samspil med Socialministeriets Handicapkontor kan udvikle et projekt til videre drift og udvikling af ordningen fra og med 01 og frem. Andre mestrings-tiltag Sjældne Diagnoser havde som målsætning i 0 at formidle gode eksempler på uddannelse og information imellem foreningerne og være katalysator for samarbejde mellem foreningerne. Det skete i noget omfang gennem den virtuelle værktøjskasse og etablering af kalenderfunktion på hjemmesiden, jf. afsnit. Sjældne Familiedage - patientuddannelse i et familie- og netværksperspektiv Arbejdet med Sjældne Familiedage handler også om at kunne håndtere livet med sjælden sygdom. Sjældne Diagnoser fik i 00 en -årig bevilling til at udvikle projekt Patientuddannelse i et familie- og netværksperspektiv. Projektet er målrettet sjældne borgere og deres pårørende uden andre tilbud om at møde andre i samme situation som dem selv. Projektets resultater skal også kunne bruges af eksisterende foreninger. I 0 blev afholdt to kursusforløb, Sjældne Familiedage, bestående af ét weekendkursus og en opfølgningsdag samt netværksdannelse. Der var familier på hvert hold. I alt deltog personer i forløbet, fordelt på 1 familier, herunder voksne samt børn og unge frivillige, incl. børnepassere undervisere og oplægsholdere personer fra Sjældne Diagnosers sekretariat Forløbene er blevet evalueret og de foreløbige resultater tyder på, at der har været en målbar positiv effekt af forløbene. I 01 afholdes endnu et kursus og der arbejdes der videre med evalueringen. Der opstilles også et koncept for patientuddannelse til sjældne familier. Endelig arbejdes der med formidling og forankring af aktiviteterne. Frivillige har bidraget afgørende til projektet. I 0 har frivillige mentorer fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger deltaget i kursusaktiviteterne. Nogle har også haft kontakt med familierne gennem længere tid. Men ambitionen om at etablere et Frivillig-forum rundt om projektet blev ikke indfriet. Interessen for at deltage i Frivillig-forum var for lille til, at der kunne afholdes konkrete aktiviteter. Aktiviteter for foreningsløse I 0 blev gennemført et netværksmøde for PNH-patienter, som ikke har deres egen forening. Mødet var til dels en opfølgning på et lignende møde for år siden. Der blev gjort opmærksom på mødet gennem opslag fra Sjældne Diagnoser på en række relevante hospitalsafdelinger. Formålet med mødet var at bringe de få patienter i kontakt med hinanden og opmuntre dem til at danne et netværk eller en forening. Dette er endnu ikke sket, men patienterne har dannet en gruppe på Facebook. Sociale profiler I 0 var det muligt for medlemsforeningerne at få en vis assistance i sekretariatet til udarbejdelse af sociale profiler. I løbet ad året blev tre nye sociale profiler udarbejdet og lagt op på hjemmesiden
1 1 1 1 1 1 1 1 0 1 0 1 0 www.sjaeldenborger.dk (Ataksi (marts 0), von Willebrands sygdom (marts 0), Williams Syndrom (maj 0)). Høringssvar m.v. Sjældne Diagnoser afgav i 0 fem selvstændige høringssvar til lovforslag, der havde særlig betydning for sjældne borgeres livsbetingelser. De handlede om - Ændrede regler for sæddonation - Tilskud til pasning af børn med handicap eller langvarig sygdom - Ændrede regler om brugerbetaling ved kunstig befrugtning - Forhøjelse af ydelsesloftet for tabt arbejdsfortjeneste - Tilskud til tandbehandling til personer med sjældne sygdomme. Sidstnævnte høringssvar var kulminationen på en flere år lang proces, hvor Sjældne Diagnoser har arbejdet for bedre vilkår for de sjældne borgere, der som en følge af deres sygdom har tandproblemer. Vi er ikke fuldt ud tilfredse med de nye regler, men de vil betyde konkrete forbedringer for en række sjældne diagnosegrupper med tandproblemer. Herud har Sjældne Diagnoser bidraget til høringssvar afgivet af Danske Patienter, når dette har været relevant. Synlighed omkring sjældne handicap Der blev i 0 lavet en mindre markering af Sjældne-dagen. Det lykkedes ikke at gennemføre dilemma-spil (POLKA-spil) på Videnspædagogiske aktivitetscentre: Den aftale, der i 0 blev indgået med Eksperimentariet i København holdt ikke. Men der blev gennemført en kampagne for at motivere borgere, foreninger, medicinalvirksomheder, politikere (herunder medlemmer af Europa-parlamentet) og andre til at blive venner med Sjældne-dagen på www.rarediseaseday.org. Endvidere lancerede Sjældne Diagnoser i forbindelse med Sjældne-dagen 0 en ny funktion på hjemmesiden: Sjældne historier. Her har patienter, pårørende og andre med interesse for sjældne sygdomme mulighed for at fortælle deres egen historie og dele den med andre. Se www.sjaeldnediagnoser.dk/historier. Herud over blev arbejdet med at markere store Sjældne-dag 01 påbegyndt i 0. I 0 lykkedes det at inspirere til en række historier om sjældne borgere og deres situation i medierne. Arbejdet med at opbygge en opdateret case-samling blev påbegyndt, så sekretariatet får lettere ved at skabe kontakt mellem interesserede journalister og sjældne borgere. Et par gange i 0 var oplægsholdere fra Sjældne Diagnoser ude på uddannelsesinstitutioner m.v. for at fortælle om livet med sjældne sygdomme og handicap. Men det udestår at lave et oplægsholderkatalog på hjemmesiden, der mere bredt tilbyder sjældne oplægsholdere. Fokusområde : Bedre vilkår for forskning og udvikling af behandling til sjældne sygdomme 1 Arbejdet for en national handlingsplan for sjældne sygdomme og handicap Sjældne Diagnoser har siden 00 arbejdet for at få politikere og embedsmænd til at implementere en henstilling fra EU. Henstillingen betyder, at medlemslandene bør udarbejde og gennemføre en national strategi eller handlingsplan for sjældne sygdomme. Dette arbejde har været både langvarigt og intensivt:
1 1 1 1 1 1 1 1 0 1 0 1 0 1 0 I november 0 gennemførte Sjældne Diagnoser en EUROPLAN-konference med op imod 0 deltagere, jf. den trykte årsberetning for 0. Her blev sat spot på henstillingen og behovet for en national handlingsplan. I marts 0 diskuterede repræsentantskabet behovet for en national handlingsplan, ligesom den interne arbejdsgruppe HENAHA (Henstilling om National Handlingsplan) fortsatte sit arbejde. På denne baggrund udgav Sjældne Diagnoser i foråret 0 en redegørelse om behovet for en national handlingsplan. Redegørelsen indeholder både materiale omkring EU-henstillingen, konkrete eksempler på behovet for en national handlingsplan samt Sjældne Diagnosers holdninger til, hvad en sådan bør indeholde. Redegørelsen blev intensivt anvendt i den videre fortalervirksomhed for at få sat gang i arbejdet med en national handlingsplan. Redegørelsen blev således udsendt til et stort antal relevante aktører i kommuner, regioner, i folketinget og til embedsværket i Socialministeriet og Sundhedsministeriet, herunder Sundhedsstyrelsen. I juni måned 0 lykkedes det for Sjældne Diagnosers formand og direktør at få et møde med daværende sundhedsminister Bertel Haarder. På baggrund af redegørelsen og mødet gav ministeren tilsagn om, at Sundhedsstyrelsen ville nedsætte en arbejdsgruppe, som bl.a. skulle komme med forslag til en national strategi for sjældne sygdomme og handicap. Dette skete imidlertid ikke umiddelbart. Sjældne Diagnoser opretholdt henover sommeren og i efteråret 0 derfor presset for at få sat gang i arbejdet. Og i december 0 lykkedes det: Sundhedsstyrelsen nedsatte en bredt sammensat arbejdsgruppe på ca. personer, der skal komme med forslag til en national strategi. Arbejdsgruppen består af lægefaglige personer, repræsentanter fra regioner og kommuner samt fra Sundhedsstyrelsen og Socialstyrelsen. Hertil kommer tre patientrepræsentanter, idet Sjældne Diagnoser stiller med to af disse (formand og direktør), mens PKU-foreningen besætter den sidste plads. Første møde i arbejdsgruppen blev afholdt primo februar 01. Sjældne Diagnoser havde gerne set, at forskning i sjældne sygdomme var blevet stærkere repræsenteret i arbejdsgruppen. Vi arbejder også for så bred en dagsorden i den nationale strategi som muligt, så der både kommer fokus på sundhedsområdet, social støtte og andre forhold at betydning for sjældne borgere, herunder patient empowerment, dvs. hvordan de sjældne og deres organisationer inddrages i beslutningsprocesser og hvordan organisationerne sikres støtte til deres arbejde. Sideløbende med fortalervirksomheden for at få nedsat arbejdsgruppen, har Sjældne Diagnoser overvejet hvordan medlemsforeningerne kan involveres så meget som muligt i arbejdet. Forslag hertil fremlægges i forbindelse med repræsentantskabsmødet i marts 01. Ligeledes er det under overvejelse, hvordan foreninger, der ikke er medlem af Sjældne Diagnoser samt foreningsløse, kan inddrages i arbejdet. Processen omkring national strategi fortsættes Sjældne-dagskonferencen. februar 01 satte spot på behovet for at indtænke det sociale område i strategien. I efteråret 01 afholder Sjældne Diagnoser endnu en EUROPLAN-konference, hvor der gøres status på udvikling og implementering af strategien. Internationalt samarbejde Også i 0 har Sjældne Diagnoser deltaget i internationalt samarbejde, bl.a. med henblik på at danne netværk med andre patientrepræsentanter, forskere, medicinalvirksomheder m.fl.:
1 1 1 1 1 1 1 1 0 1 0 1 0 1 0 POLKA. Siden 00 har Sjældne Diagnosers sekretariat været projektleder på en del af EURORDIS POLKA-projekt. Der har været tale om indtægtsdækket virksomhed. I 001 blev bl.a. gennemført en proces, hvor sjældne patienter sammen med fagpersoner på en række ekspertisecentre i England, Frankrig og Danmark diskuterede centrenes funktionsmåde. I Danmark var det Center for Sjældne Sygdomme på Aarhus Universitetshospital, der deltog sammen med 1 tilfældigt udvalgte sjældne familier. De fleste af familierne havde haft problemer med at blive diagnosticeret og finde frem til Centret. Men de var gennemgående meget tilfredse med den behandling, de fik på centret. Resultaterne af processen anvendes i den europæiske policy-proces omkring ekspertisecentre. Resultaterne indgår også i processen omkring national strategi for sjældne sygdomme og handicap. POLKA-projektet sluttede i efteråret 0. EUROPLAN-projektet. Sjældne Diagnoser har deltaget aktivt i dette projekt, jf. ovenfor om national handlingsplan, der sluttede i 0. I 01 opstartes et nyt EUROPLAN-projekt, som Sjældne Diagnoser også deltager aktivt i. Endvidere deltog Sjældne Diagnoser i 0 i EURORDIS` årlige medlemsmøde i Amsterdam med i alt fire deltagere. Vi var også repræsenteret med én deltager i to møder i Council of National Alliances, hvor paraplyorganisationerne i Europa mødes for bl.a. at drøfte Sjældne-dag og andre fælles tiltag. Sjældne Diagnosers daværende repræsentant i EURORDIS bestyrelse, Torben Grønnebæk, var aktiv i dette arbejde. Torben Grønnebæk deltog også i arbejdet i den nye ekspertkomite for sjældne sygdomme, EUCERD. Sjældne diagnoser har bidraget til den årlige nationale statusindberetning til EUCERD. Sjældne Diagnosers formand deltog i 0 i en række møder af formel og uformel karakter i komitéen COMP. Komitéen er forankret i det europæiske lægemiddelagentur, EMA, og arbejder med Orphan Drugs. Formanden er næstformand i komitéen og har med denne kasket også deltaget i bl.a. EUCERD s møder, samt i møde om etablering af en europæisk funktion til medicinsk teknologivurdering for Orphan Drugs(CAVOD).Endvidere har formanden deltaget i de to årlige møder i ERTC - EURORDIS kontaktudvalg med industrien. Sjældne Diagnoser deltog med én person i nordisk konference om Huntingtons sygdom, afholdt i København. Sjældne Diagnoser deltog ikke i det årlige EPPOSI-møde, da indholdet ikke i tilstrækkeligt omfang blev vurderet at være relevant. Internationalt arbejde i Danmark Gennem sit medlemskab af Danske Patienter og gennem EURORDIS, har Sjældne Diagnoser fulgt processen omkring implementering af direktiv om grænseoverskridende sundhedsydelser. Vi har på denne baggrund ambition om at kunne spille aktivt ind, når direktivet skal udmøntes i Danmark i 01 og 01. Sjældne Diagnoser tog i 0 initiativ i forhold til både den forhenværende og den nuværende regering for at få sjældne sygdomme og handicap på dagsordenen i forbindelse med det danske EUformandskab i 01. Sjældne Diagnoser var i 0 også særdeles aktiv for at sikre dansk deltagelse i en ny Joint Action på EU-niveau Joint Action to implement the European Union action in the field of Rare Diseases ( EUROPLAN II ). Gennem kontakter til embedsværk i ind- og udland samt gennem
politiske kontakter lykkedes at få Danmark til at anmelde sin interesse. Men det danske engagement er p.t. ikke understøttet af økonomisk bidrag. Der arbejdes fortsat på dette. Genetik Der har i 0 været rundsendt få artikler m.v. til medlemmer af Sjældne Diagnosers genetikgruppe. Herud over har der ikke været konkrete aktiviteter i gruppen. Fokusområde : Sjældne Diagnoser som platforms-organisation 1 1 1 1 1 1 1 1 0 1 0 1 0 1 Sjældne Diagnoser har i 0 ydet en omfattende indsats som grundlag for organisationens virke. Organisatorisk arbejde Forretningsudvalget Der har i 0 været afholdt i alt fem FU-møder. Hertil kommer FU-møder i forbindelse med repræsentantskabsmøderne. FU-møderne forberedes af formanden og sekretariatet. Referater fra FU-møderne lægges ud på de interne sider på www.sjældnediagnoser.dk, så alle foreningsrepræsentanter kan følge med i FU-arbejdet. Hvert FU-medlem er kontaktperson for et antal medlemsforeninger. Idéen er, at hver medlemsforening har sit eget FU-medlem, der kan følge med i, hvad der foregår i foreningen. Dette udmøntes bl.a. i forbindelse med repræsentantskabsmøderne, hvor der arrangeres erfaringsudveksling i grupper på tværs af foreningerne. Der deltager mindst ét medlem af FU i hver gruppe med henblik på afrapportering til hele FU. Foreningernes erfaringer inddrages således direkte i FU s arbejde. Repræsentantskabet Også i 0 er der afholdt to repræsentantskabsmøder ét øst og ét vest for Storebælt. I tilknytning til hvert repræsentantskabsmøde gennemføres erfaringsudveksling, jf. ovenfor, ligesom ét eller flere temaer sættes til diskussion. På forårets repræsentantskabsmøde var temaerne national handlingsplan samt foreningernes forsikringsforhold. På efterårsmødet var det Sjældne Diagnosers udvikling samt det danske Sjældne-landskab, der blev sat til diskussion Hjemmeside Som tidligere nævnt blev der i 0 etableret en funktion for Sjældne Historier, hvor sjældne borgere og pårørende kan skrive deres historie til inspiration for andre. Dette blev lanceret i forbindelse med Sjældne-dagen 0, men siden lever stadig - så sent som i februar 01 er der kommet flere nye historier til. I 0 blev også lanceret ny hjemmeside, www.februar.dk, der fungerede som hjemmeside for Sjældne-dagen 01. Også på Facebook fik Sjældne Diagnoser sin egen side til dette formål. Hjemmesiden lukkes ned medio april 01. Siden på Facebook lever videre og kan gøres aktiv i forbindelse med fremtidige Sjældne-dage. Herud over var der i 0 fokus på de interne sider. Der blev, som tidligere nævnt, etableret en fælles kalender på Sjældne Diagnosers interne hjemmeside. Formålet hermed er, at de foreninger, der ønsker det, i højere grad kan åbne deres aktiviteter helt eller delvist op for deltagere fra andre foreninger. Antallet af indmeldte aktiviteter har dog været stærkt begrænset.
1 1 1 1 1 1 1 1 0 1 0 1 0 1 0 Virtuel værktøjskasse Den virtuelle værktøjskasse på Sjældne Diagnosers hjemmeside blev etableret i 00. I 0 blev frivillig medarbejder Sven Fandrup redaktør af værktøjskassen og der er blevet tilføjet en række nye dokumenter m.v. Værktøjskassen blev evalueret i forbindelse med repræsentantskabsmødet i november 0 med henblik på yderligere tilpasninger til foreningernes behov. Foreningsrådgivning i sekretariatet I 0 tiltrådte Sven Fandrup som frivillig medarbejder i Sjældne Diagnoser. Sven Fandrup træffes torsdage kl. 1-1 og har ydet rådgivning til en række foreninger om bl.a. økonomi, organisationsforhold, foreningsdannelse, vedtægter og andre forhold af betydning for foreningsarbejdet. Endvidere har Sjældne Diagnosers sekretariat ydet rådgivning til både medlemsforeninger og foreningsløse sjældne borgere om bl.a. foreningsdannelse, bestyrelsesarbejde, fundraising, kontakt til andre sjældne nationalt og internationalt. Herud over besvares en række spørgsmål omkring diagnoser og landsdelscentre m.v. Også andre medlemmer af FU yder vejledning og besvarer henvendelser. F.eks. kontaktes formanden ofte med spørgsmål omkring sociale forhold, bolig, privatøkonomi m.v. Elektronisk nyhedsbrev og foreningsmail I 0 blev kommunikationen mellem sekretariatet og foreningerne søgt forenklet: For det første udsender sekretariatet en elektronisk nyhedsmail til foreningerne samt andre interesserede én gang pr. måned, i alt gange pr. år. For det andet udsender sekretariatet Foreningsmailen, der en intern mail, der kun udsendes til medlemsforeningerne. Den udsendes i hovedreglen om fredagen og sekretariatet søger at opsamle alle meddelelser og korrespondance i denne mail. Det kan dog være påkrævet at skrive til foreningerne, når presserende spørgsmål dukker op, men korrespondance udover foreningsmailen søges minimeret. Publikationer Der blev i 0 udarbejdet følgende publikationer: - Trykt årsberetning for 0 - Redegørelse om behovet for national handlingsplan for sjældne sygdomme og handicap Kurser for bestyrelsesmedlemmer i foreningerne samt regionale netværk Det lykkedes i 0 ikke Sjældne Diagnoser at prioritere arbejdet med at formidle eller etablere kursusvirksomhed for bestyrelsesmedlemmer m.fl. Dette var heller ikke prioriteret i budgettet for 0. Ej heller rakte tiden til at undersøge behovet for regionale netværk blandt medlemsforeningerne. Økonomi - Sjældne Diagnosers økonomi I 0 blev mulighederne for øgede offentlige tilskud via Socialministeriet diskuteret med Socialministeriets Handicapkontor. Dette førte ikke umiddelbart til øgede tilskud, men der blev åbnet op for finansiering af nye aktiviteter, jf. omtale under afsnit om Kontaktordningen. Fundraising-indsatsen blev også i 0 gennemført af sekretariatet med et tilfredsstillende resultat på i alt.000 kr. fra mindre fonde og legater. Dog var resultatet mindre end i 0, som bar præg at par enkelte, større donationer, som ikke lod sig genskabe i 0.
1 1 1 1 1 1 1 1 0 1 Af handlingsplanen for 0 fremgik videre, at grundlaget for forretningsmæssig drift af f.eks. patientuddannelse skulle undersøges nærmere. Dette arbejde finder sted i forbindelse med patientuddannelsesprojektet og fortsættes i 01. De foreløbige overvejelser går dog i retning af, at forankring / udbud af patientuddannelse bedst sker i foreningsform. - Foreningernes økonomi Foreningens kasserer har i 0, bistået af sekretariatet og i samarbejde med FU, arbejdet med en ny intern fordeling af millionen - de penge, Sjældne Diagnoser sender videre fra tips- og lottodriftsmidlerne til foreningerne. Nye modeller blev diskuteret på begge repræsentantskabsmøder i 0 og ny model forventes vedtaget på repræsentantskabsmødet marts 01. Samtidig er foreningerne blevet opfordret til at søge andre finansieringskilder end millionen, hvis de har mulighed herfor. Det er - foreninger i gang med. Samarbejdsrelationer Kontaktudvalg med medicinalindustrien Arbejdet i Sjældne Diagnosers kontaktudvalg med medicinalindustrien foregår indenfor de etiske retningslinier, Sjældne Diagnoser har formuleret. Kontaktudvalget fik i 0 hele tre nye medlemmer og havde ved udgangen af 0 i alt medlemmer. Der blev i 0 afholdt i alt tre møder mellem Kontaktudvalget og repræsentanter for Sjældne Diagnoser. Blandt emnerne på møderne var Sjældne-dagen 0 og 01, national handlingsplan for sjældne sygdomme og handicap, strukturændringer i medicinalbranchen, Rådet for Dyr Sygehusmedicin (RADS), aktiviteter under det danske EU-formandskab m.v.
1 1 1 1 1 1 1 1 0 1 0 1 0 1 0 Danske Patienter Sjældne Diagnosers strategi er, at større politiske spørgsmål, der har interesse for andre patienter end de sjældne, i vidt omfang adresseres i samarbejde med Danske Patienter. Hvis disse spørgsmål er på det sociale område, søges samarbejde med Danske Handicap. Sjældne Diagnoser er et aktivt medlem af Danske Patienter. Udover deltagelse i repræsentantskabsmøder hos Danske Patienter, deltager både sekretariat og frivillige i arbejdsgrupper af særlig relevans for sjældne borgere. Således har formand og sekretariat i 0 deltaget i arbejdsgruppen omkring digitalisering og telemedicin og påtaget sig at være repræsentant for Danske Patienter i det Rådgivende Udvalg for Telemedicin under styrelsen National Sundheds-it (NSI). Sekretariatet deltager også i Danske Patienters arbejde omkring direktiv for grænseoverskridende sundhedsydelser og andre internationale spørgsmål. Endelig deltager sekretariatets medarbejdere også i netværksgrupper omkring bl.a. kommunikation og pressehåndtering. Sundhedsverdenen Sjældne Diagnoser har et godt og tillidsfuldt samarbejde med Klinik for Sjældne Handicap, Center for Sjældne Sygdomme samt Kennedy-centret. I 0 har repræsentanter for disse centre bl.a. deltaget i følgegruppen til patientuddannelsesprojektet. De har også leveret væsentlige bidrag i arbejdet omkring national strategi og Sjældnedags-konference 01. Center for Sjældne Sygdomme deltog endvidere i aktivitet under POLKA-projektet, jf. ovenfor. I 0 blev Sjældne Diagnoser på foranledning af Rett-foreningen involveret i planer om at omplacere Kennedy-centret fra at være en statsligt finansieret institution til at blive en institution under Region H. Der er endnu ikke konkluderet på denne proces. Den sociale verden Som omtalt indledningsvist har Sjældne Diagnoser et omfattende samarbejde med Socialstyrelsen i regi af Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri samt Team Sjældne Handicap. Herud over mødtes formand og direktør i 0 også med Socialministeriets Handicapkontor. Her blev bl.a. drøftet Sjældne Diagnosers placering i det samlede patient- og handicappolitiske landskab samt finansieringsmuligheder for Sjældne Diagnoser. I øvrigt Sjældne Diagnoser har i 0 også deltaget i møde hos Institut for Menneskerettigheder om FN s handicapkonvention. Sjældne Diagnoser har også været repræsenteret ved enkelte relevante konferencer. Sjældne Diagnosers direktør har deltaget i et -dages uddannelsesforløb på London School of Economics omhandlende medicinsk teknologivurdering (MTA, HTA). Protektorat HKH Kronprinsesse Mary er protektor for Sjældne Diagnoser. 0 har været præget af, at Kronprinsessen nedkom med tvillinger først på året og derfor ikke kunne deltage i markering af Sjældne-dagen i februar. Sjældne Diagnoser fremsendte lykønskninger til kronprinseparret i anledning af familieforøgelsen. Henover sommeren mødtes sekretariatet med Hoffets sekretariat for at afsøge mulighederne for Kronprinsessens deltagelse i Sjældne-dagen 01. Også en efterfølger til Mads, Marie og Kronprinsessen -filmen fra 00 blev diskuteret. Trods velvillighed fra Hoffets side lykkedes det ikke at lave en aftale om Kronprinsessens deltagelse, da Regent-jubilæum og udenlandsk rejseaktivitet stillede sig i vejen herfor. 0.0.01/LeJ/SF/BH