Kræftens Bekæmpelse Repræsentantskabsmøde 2017 Hovedbestyrelsens beretning

Kræftens Bekæmpelse Repræsentantskabsmøde 2017 Hovedbestyrelsens beretning

Sammen flytter vi kræftbehandlingen fremad Kræftens Bekæmpelse står på et stærkt fundament af frivillige og demokratisk valgte. Langt de fleste frivillige i Kræftens Bekæmpelse har deres egen kræfthistorie, og det har stor betydning for drivkræften for at være frivillig. Når vi står sammen i Kræftens Bekæmpelse, kan vi være med til at flytte sundhed, holdninger og adfærd. Hovedbestyrelsen er meget tilfreds med, at sammenhængen i vores indsatser lokalt, regionalt og nationalt giver resultater. Der bliver lyttet, når vi gennem aktiviteter, fundraising og politisk arbejde brænder for kræftsagen. Kræftplan IV Kræftplan IV, Patienternes kræftplan blev vedtaget af Folketinget i efteråret 2016. Den er udarbejdet som følge af, at kræftpatienternes umødte behov er blevet fortalt igen og igen i alle kroge og hjørner i vores kommuner og regioner. Kræftplan IV rummer en række ambitiøse mål. Overlevelsen efter kræft skal op på niveau med de bedste af vores nabolande. 90 pct. af kræftpatienterne skal i 2020 opleve, at de har en patientansvarlig læge, og i 2030 skal vi have en røgfri generation af børn og unge. Hovedbestyrelsen støtter fuldt ud de tre hovedmålsætninger, som også er centrale i Kræftens Bekæmpelses 2020-mål. Involvering af patienter Vi er særlig glade for, at involvering af patienter og pårørende har fået en stor plads i Kræftplan IV. Behandling af patienter skal ske på patientens vilkår i tæt samarbejde med lægen. Der skal ske en kulturændring, så det bliver naturligt at inddrage patientens ønsker og hensyn til livsomstændigheder. Kræftpatienter skal ikke alene spørges om, hvor tilfredse de har været; der skal også spørges til patientens nytte af behandlingen, bivirkninger, senfølger mv. Der tales meget om, at der skal udvikles beslutningsstøtteværktøjer, hvilket er en fantastisk idé, men patientinvolvering handler om at se hele mennesket og familien og det kan ikke udelukkende sættes på skema, men kræver indlevelse og omsorg. Patientansvarlig læge Kræftpatienter og pårørende har i mange år ønsket mere sammenhæng i undersøgelses- og behandlingsforløbet. Derfor er det også et prioriteret fokusområde i Kræftens Bekæmpelse, men også lægerne ønsker at være ansvarlige for deres patienter og følge behandlingen tættere. Hovedbestyrelsen imødeser med stor begejstring indførelse af den patientansvarlig læge. Kræftens Bekæmpelse er glad for at have været bannerfører for den patientansvarlige læge og er især tilfreds med, at øvrige patienter også får glæde af ordningen. Mange pilotprojekter er allerede sat i gang. Vi håber med den patientansvarlige læge at få mere tillid, ansvar og sammenhæng for patienterne. Selvom man må forvente, at det kan blive vanskeligt at gennemføre en så stor forandring, så skal det lykkes. Rehabilitering Kræftbehandlingen i Danmark er blevet bedre og bedre, og der opnås gradvist forbedringer i overlevelsen efter kræft. Denne succeshistorie, som ikke mindst skyldes vores hårdtarbejdende læger og sundhedspersonale, har medført nye behov hos mange kræftpatienter, som oplever alvorlige følger af kræftbehandlingen, såsom alvorlig synke- og spisebesvær, hævede arme, ikke at kunne holde på urin og afføring samt psykosociale problemer. Derfor har Kræftens Bekæmpelse lokalt, regionalt og på landsplan arbejdet for, at kræftpatienter skal have en opfølgningsplan og et tilstrækkeligt rehabiliteringstilbud tæt på deres hjem. Også her sætter kræftplanen ind med midler og krav til kommunerne. Palliativ indsats i hjemmet Selvom den danske kræftbehandling er blevet bedre, så skal mange forsat dø af deres sygdom. De fleste mennesker ønsker at dø i deres eget hjem i nærheden af familie og venner. Desværre bliver alt for mange indlagt på hospitalet den sidste tid. Det skal laves om, så patienterne får opfyldt deres sidste ønske, når det er muligt. Praktiserende læger skal have en større rolle som støtter og koordinatorer af hjælpen, og hjemme- 2 Kræftens Bekæmpelse HOVEDBESTYRELSENS BERETNING

sygeplejen skal have en faglig opgradering. Kræftplan IV skal være med til at sikre, at den basale palliative indsats får et tiltrængt løft, så de i alt 15.000 kræftpatienter, der dør hvert år, får en værdig død. Flere og flere kræftpatienter Kræftplan IV har også afsat midler til at sikre kapacitet til flere og flere kræftpatienter. Det er vigtigt, at kræftområdet fortsat får tilført økonomi til undersøgelser og behandling, dels fordi det er afgørende, at kræftbehandlingen altid er bedst mulig, dels fordi andre patienter ellers kommer til at lide nød, da sundhedsvæsnet med rette er indrettet sådan, at de mest syge kommer til først. Derfor vil kræftpatienter med deres alvorlige sygdom blive prioriteret. Røgfri generation Når vi sætter os noget for i vores forening, i lokalforeninger, regionsudvalg og hovedbestyrelse, så sker der noget. Med en fælles indsats, hvor mange lokalforeninger gik forrest, lykkedes det at sende et klart signal til befolkningen og Folketinget om, at Danmark er nødt til at prioritere kampen mod tobak, så færre unge starter med at ryge, og flere rygere hjælpes til at stoppe. Det var en flot indsats, som blandt andet betød, at regeringen prioriterede en målsætning om en røgfri generation af børn og unge i 2030. Kræftens Bekæmpelse har fortsat et stort arbejde at gøre i forhold til at sikre, at de redskaber, vi ved virker, fra eksempelvis Norge og Australien, også indføres i Danmark. Det gælder blandt andet røgfri skoletid. Der er fortsat meget at kæmpe for. De seneste undersøgelser af rygevaner i 2017 viser, at flere unge er begyndt at ryge. Lokalforeninger og regionsudvalg får en betydningsfuld rolle de kommende år med at sikre, at Kræftplan IV kommer til at betyde reelle ændringer og forbedringer for kræftpatienter og pårørende. 3

Engagement, fællesskab og mangfoldighed Kræftens Bekæmpelse er i et internationalt perspektiv en enestående forening, fordi foreningen er baseret på demokrati, medlemmer og indflydelse. Det betyder, at frivillige i Kræftens Bekæmpelse kan gøre en forskel for kræftsagen, og at man oplever et kæmpe engagement, når frivillige i Kræftens Bekæmpelse samler penge ind til sagen, oplyser om forebyggelse, støtter patienter og yder en kræftpolitisk indsats. Det handler også om at skabe meningsfulde fællesskaber og være sammen om fælles begivenheder. Fundraising mellem mennesker Stafet for Livet er en formidabel succes. Takket være et kæmpe lokalt engagement. Stafetterne satte rekord med 75.000 fightere og deltagere i 58 byer. Det er imponerende. Ovenikøbet har Haderslev verdens største udendørsstafet. Også landsindsamlingen satte rekord i 2016 med 32.000 involverede, som viste flaget og samlede 37,4 mio. kr. ind. Igen-butikkerne havde 25-års jubilæum. I alt 945 frivillige sørger for, at butikkerne løber rundt. Flere frivillige havde 25-års jubilæum i Igen. Også Lyserød Lørdag har haft fuld fart på og pyntede op med pink i mange byer. Der drives mere end 40 caféer af frivillige, hvor der dyrkes motion og deles erfaringer. Vores forankring i hele landet viste sig også til Knæk Cancer, hvor der var en enorm opfindsomhed, engagement, håb og medrivende historier fra hele landet. I år blev nettoresultatet 149,2 mio. kr., hvilket er rekord for de fem år, hvor der har været Knæk Cancer. Det viser, at Danmark står sammen om at hjælpe kræftramte og bidrage til forskning i kræft. Frivilligt arbejde Kræftens Bekæmpelse skal være et aktivt fællesskab. Vi skal have fokus på, at det skal være nemt og attraktivt at støtte og engagere sig i Kræftens Bekæmpelses arbejde. Den typiske frivillige i Kræftens Bekæmpelse er en kvinde på ca. 60 år, som bruger 13 14 timer om ugen på frivilligt arbejde gennem flere år. Vi skal være åbne overfor nye frivillige med andre profiler, som har frivilligt arbejde i en kortere periode. Hovedbestyrelsen har samtidig fokus på, at vi skal passe på vores frivillige, især dem som føler, at de har for meget på tallerkenen. Uafhængighed Alle, der vil kræftsagen, skal kunne favnes i fællesskabet. Der er brug for alle! Kræftens Bekæmpelse samarbejder med en række patientforeninger og netværk på kræftområdet. Det er et vigtigt og givtigt samarbejde. Patientforeningerne løfter en vigtig opgave for mange patienter. Nogle af patientforeningerne har modtaget økonomisk støtte fra medicinalindustrien. Hovedbestyrelsen finder, at der bør udvises stor tilbageholdenhed i forhold til at modtage direkte og indirekte økonomisk støtte fra medicinalindustrien, da vores stemme i sundhedsdebatten og vores omdømme bliver undermineret. Hovedbestyrelsen har derfor besluttet at give patientforeningerne og netværkene en økonomisk håndsrækning til aktiviteter for at sikre uafhængighed. Ingen skal stå alene For de midler, der er samlet ind, har Kræftens Bekæmpelse eksempelvis hjulpet 13.300 patienter og pårørende på kræftlinjen og haft 78.000 kontakter med patienter, pårørende og børn i kræftrådgivningerne og 6.800 patienter og pårørende har benyttet Cancerforum. Vores hjemmeside er opdateret med den nyeste viden om kræft og den specifikke sygdom samt viden om, hvordan kræft forebygges mv. På foreningens sociale medier har vi én mio. følgere. Her bringer vi personlige fortællinger og billeder. Vi spreder foreningens budskaber, taler til hjertet og danner fællesskaber. 4 Kræftens Bekæmpelse HOVEDBESTYRELSENS BERETNING

Forskning i flere dimensioner af kræft Fri forskning og strategisk forskning Kræftens Bekæmpelse har de seneste år takket være Knæk Cancer haft mulighed for at sætte ekstra turbo på forskning og udvikling af sundhedsvæsenets rammer. Kræftens Bekæmpelse støtter i fri konkurrence kræftforskere på landets sygehuse og universiteter. Kræftens Bekæmpelse støtter også strategisk forskning. Hovedbestyrelsen har derfor de seneste år haft forskning i senfølger hos patienter som en vigtig prioritet. Der er sat mere end 60 mio. kr. af til øremærket forskning inden for dette område. Det bliver spændende at følge resultaterne. Resultater fra eget forskningscenter Kræftens Bekæmpelse har også eget forskningscenter, som har bidraget med en række forskningsresultater for eksempel viser forskningen, at mange kvinder med brystkræft, som får tilbudt behandling med kemoterapi eller anti-hormonet tamoxifen, efter de er blevet opereret også mindsker risikoen for, at kvinderne senere får kræft i det andet bryst. Ved at følge mennesker, der har haft kræft som børn, gennem mange år har Kræftens Bekæmpelse fundet ud af, at børn, der overlever kræft, har en øget risiko for senere at udvikle en anden sygdom. Kræftens Bekæmpelse har vist, at det er vigtigt at følge børn, der overlever kræft, resten af deres liv for at holde øje med, om de udvikler andre sygdomme. Der har også været fokus på, hvad depression betyder for overlevelse af kræft. Nye resultater viser, at kvinder, der har haft en depression, før de fik brystkræft, har en dårligere chance for at overleve deres kræftsygdom. 89 pct. af kvinderne, som ikke har haft en depression, vil være i live fem år efter, de fik diagnosen brystkræft, mens det gælder 87 pct. af kvinderne med en forudgående depression. Det kan virke som en lille forskel, men brystkræft er den hyppigste kræftsygdom blandt kvinder i Danmark, så det er mange kvinder, det handler om. Forskerne mener, at det kan skyldes, at kvinder, som har været ramt af depression har større risiko for ikke at følge den anbefalede behandling. Der bør være større fokus på multisygdom og betydningen for at komme godt igennem kræftbehandling. Kræftens Bekæmpelse har også forsket i fejl i generne. Omkring halvdelen af patienter med leverkræft har en fejl i genet GSNOR. Forskere fra Kræftens Bekæmpelse har vist, hvordan et velkendt stof med få bivirkninger er i stand til få leverkræftknuder hos mus til at krympe til halv størrelse. HPV mere viden til tvivlerne Igennem de seneste år har Kræftens Bekæmpelse sammen med forskere i hele verden forsket i, hvordan man kan forebygge livmoderhalskræft med en vaccine mod HPV-infektion. Kun 16 pct. af pigerne født i 2003 er færdigvaccinerede mod HPV. Det er en meget ulykkelig situation. Derfor vil Kræftens Bekæmpelse sammen med Sundhedsstyrelsen og Lægeforeningen sætte fokus på beskyttelse mod livmoderhalskræft gennem HPV-vaccination. Mange forældre er i tvivl og ønsker mere viden om HPV-vaccinen. Mere viden bliver centralt i den kommende kampagne. 5

Hvordan kan vi gøre sundhedsvæsenet bedre? Det er et spørgsmål, Kræftens Bekæmpelse hele tiden stiller sig selv. Praktiserende læger er centrale I 2016 er der i samarbejde med Praktiserende Lægers Organisation udarbejdet et fælles udspil om, hvordan den praktiserende læge kan have en mere central og aktiv rolle både før, under og efter sygdomsforløbet. Kræftpatienter har behov for en stærk partner i deres praktiserende læge, hvad enten de ønsker at holde op med at ryge, skal hurtig til undersøgelse for mulig kræft, have støtte under behandling, have opfølgning efter behandling eller har brug for deres egen læge i det palliative forløb. Udspillet har mødt stor opbakning. Data er sundhedsvæsenets valuta Samtidig dykker vi sammen med kræftlægerne ned i data fra kliniske databaser for at se, om undersøgelser og behandling kan optimeres til gavn for patienten. En ny barometerundersøgelse af nydiagnosticerede kræftpatienters møde med sundhedsvæsnet er ligeledes udviklet, og i starten af 2017 er den sendt ud til 10.000 kræftpatienter. Barometerundersøgelsen giver os værdifuld viden, som skal bruges til at gøre sundhedsvæsenet endnu bedre. Danish Comprehensive Cancer Center I 2016 har Kræftens Bekæmpelse sammen med en række førende forskere og kræftlæger sat dagsorden for etablering af et internationalt anerkendt kræftcenter, der skal medvirke til, at patienter behandles efter fælles ensartede standarder, og at evidensen for kræftbehandling udvikles på bedste internationale niveau. Målet er at forkorte vejen fra forskning til klinik, så den enkelte patient får hurtig adgang til de seneste behandlingsfremskridt med størst mulig helbredende effekt og mindst mulig skadevirkning. Kræftoverlevelse (5 år) 1995-1999 Mænd: 40 pct. Kvinder: 50 pct. Kræftoverlevelse (5 år) 2010-2014 Mænd: 58 pct. Kvinder: 61 pct. Målet er, at 75 pct. overlever kræft i 2025 6 Kræftens Bekæmpelse HOVEDBESTYRELSENS BERETNING

Omdømme Vi er alle ambassadører for kræftsagen Kræftens Bekæmpelse er en vidtforgrenet forening med 423.000 medlemmer og faste støtter. Derfor er det vigtigt, at vi handler omhyggeligt og samvittighedsfuldt, når vi er en del af Kræftens Bekæmpelse og har fokus på, hvordan vi kan gøre det bedre for kræftpatienter og pårørende samt forebygge kræft. Der er plads til virketrang i Kræftens Bekæmpelse samtidig med, at vi skal passe på vores omdømme. Når frivillige og ansatte fundraiser til eller kommunikerer for Kræftens Bekæmpelse, skal det altid ske med respekt for den enkelte og fællesskab for øje. 2016 har været et godt år for kræftsagen. Det vidner om, at vi er kommet et skridt tættere på, at færre får kræft, flere overlever og flere får et bedre liv efter kræft. Tak for indsatsen i 2016. Sammen har vi gjort en positiv forskel for vores fælles sag. 7

Kræftens Bekæmpelse Strandboulevarden 49 2100 København Ø Telefon 35 25 75 00 www.cancer.dk CVR 55 62 90 13