Sammenfatning af drejebog for etableringen af Steno Diabetes Center Nordjylland

Patientforløb Chefkonsulent Charlotte Albeck Direkte +4529629579 charlotte.albeck@rn.dk 26. oktober 2017 NOTAT Sammenfatning af drejebog for etableringen af Steno Diabetes Center Nordjylland Indledning Regionsrådet godkendte på møde d. 28. februar 2017 visionsoplæg for diabetesbehandlingen i Region Nordjylland og dermed at regionen gik videre i forhold til at afsøge mulighederne for et samarbejde mellem Region Nordjylland og Novo Nordisk Fonden 1. Regionsrådet godkendte ligeledes, at finansieringen af de samlede udgifter indgår i budgetlægningen for 2018/2019, når drejebogen er godkendt, herunder at den samlede bevilling fra Novo Nordisk Fonden er meddelt regionen. I forlængelse af visionsoplægget er der fra marts 2017 og til nu udarbejdet en drejebog for etableringen af Steno Diabetes Center Nordjylland (SDCN). Dette er sket i samarbejde med regionale samarbejdspartnere og repræsentanter for patienterne. Drejebogen er udarbejdet med faglige input fra tre arbejdsgrupper vedrørende behandling, forskning samt tværsektorielt samarbejde og telemedicin. Arbejdsgrupperne har været sammensat af en bred gruppe af sundhedsprofessionelle fra regionens hospitaler, almen praksis, kommunerne og Aalborg Universitet. De kommunale repræsentanter er udpeget af Den Administrative Styregruppe for sundhedsområdet. Patientrepræsentanter fra den regionale diabetesforening har deltaget i arbejdsgrupperne vedrørende henholdsvis behandling og tværsektorielt samarbejde og telemedicin. Det Regionale Patientinddragelsesudvalg er løbende blevet orienteret om arbejdet, og endelig har internationale eksperter bidraget med perspektiver vedrørende forskning. Det samlede aftalegrundlag med Novo Nordisk Fonden udgøres af drejebogen, en bygningsaftale og en bevillingsaftale. Disse tre elementer er indbyrdes betingede. 1 Novo Nordisk Fonden er en dansk erhvervsdrivende fond med to formål; at udgøre et stabilt fundament for den erhvervsmæssige og forskningsmæssige virksomhed, som drives af selskaberne i Novo Gruppen, og at yde støtte til videnskabelige, humanitære og sociale formål. Novo Nordisk Fondens uddelinger går primært til at støtte forskning inden for biomedicin, bioteknologi, almen medicin, sygepleje og kunsthistorie ved offentlige vidensinstitutioner. Derudover støtter fonden innovation samt humanitære og sociale formål. Novo Nordisk Fonden arbejder uafhængigt af medicinalfirmaet Novo Nordisk A/S. Novo Nordisk Fonden har, gennem sit helejede datterselskab Novo Holdings A/S, bestemmende ejerskab i Novo gruppens to store børsnoterede selskaber, svarende til 27% af aktierne i Novo Nordisk A/S og 25,5% af aktierne i Novozymes A/S. Novo Nordisk Fonden har i begge selskaber flertallet af stemmerne. Side 1 af 6

Drejebogen ligger i forlængelse af de overordnede regionale planer og ændrer ikke ved den nuværende struktur. Diabetesbehandlingen på SDCN og i Region Nordjylland vil fortsat følge alle gældende og eventuelt kommende nationale love og retningslinjer, koncepterne for Patientens Team, Patientansvarlig læge og Værdibaseret Styring samt den nordjyske model Nye Veje. Region Hovedstaden, Syddanmark og Midtjylland har godkendt tilsvarende drejebøger, og Region Sjælland forventes at godkende en drejebog i 2. kvartal 2018. Hvad er afsættet for Steno Diabetes Center Nordjylland? Region Nordjylland og Novo Nordisk Fonden har et fælles ønske om at styrke diabetesindsatsen i hele regionen, og aktiviteterne på SDCN vil omfatte såvel Aalborg Universitetshospital som Regionshospital Nordjylland. Den langsigtede fælles vision er at øge livslængden og livskvaliteten for borgere med diabetes, at bremse tilvæksten af nye tilfælde af diabetes i Region Nordjylland og samtidig skabe en mere sammenhængende diabetesbehandling tæt på borgeren. Der vil blive lagt særlig vægt på, at den enkelte borger skal være omdrejningspunktet for indsatsen og på at udvikle og anvende digitale sundhedsløsninger i diabetes-indsatsen. Rammen for SDCN udgøres af en fortsat decentral struktur med diabetesbehandling på alle nuværende matrikler, et øget tværsektorielt samarbejde samt øget fokus på digitale sundhedsløsninger, herunder telemedicin samt øget patient- og pårørendeinddragelse. SDCN har en særlig rolle i forhold til at udvikle, afprøve og anvende digitale sundhedsløsninger på diabetesområdet. Dette i form af det nordjyske særkende Digital Sundhed og Diabetes, som baserer sig på Region Nordjyllands styrkeposition indenfor det digitale område. Disse elementer ligger i tråd med den i forvejen ønskede, faglige udvikling på diabetesområdet i Region Nordjylland. Det vil også fortsat være Region Nordjylland, der definerer de overordnede rammer for og har det samlede ansvar for diabetesbehandlingen i regionen. Ligeledes vil det fortsat være Region Nordjylland, der definerer, hvilke behandlingspræparater, der tilbydes diabetespatienter. De erfaringer Region Nordjylland gør sig med arbejdet med at løfte diabetesindsatsen og den viden, der genereres, kan nyttiggøres og have en positiv betydning for andre patientgrupper med kronisk sygdom. Det vil sige en generel understøttelse af arbejdet med patientforløb for patienter med kronisk sygdom. Der vil ske et løft i kvaliteten af diabetesbehandlingen i hele regionen gennem et tæt samarbejde mellem SDCN, de øvrige specialer på Aalborg Universitetshospital, Regionshospital Nordjylland, almen praksis og kommunerne. Ligeledes vil samarbejdet med Aalborg Universitet og andre forsknings- og vidensinstitutioner blive styrket. Der vil være fokus på kvalitet, nærhed, lighed og sammenhæng i diabetestilbuddene, og behandlingen af borgere med diabetes vil være ensartet og af høj kvalitet, uanset hvor i regionen den foregår. Overordnet indhold af drejebogen Drejebogen er bygget op omkring følgende hovedelementer: Byggeri af et videns- og kraftcenter (Steno Diabetes Center Nordjylland) i tæt tilknytning til Nyt Aalborg Universitetshospital. Placeringen af centret sker i umiddelbar forbindelse til Nyt Aalborg Universitetshospital med let forbindelse til nærmeste kliniske samarbejdspartnere og tæt på SUND-fakultetet, Aalborg Universitet. SCDN-bygningen vil stå klar til indflytning i første kvartal 2022. Side 2 af 6

Udvikling af en række nye supplerende behandlingstilbud til børn og voksne med diabetes. Der er beskrevet 26 konkrete forslag til nye supplerende behandlingstilbud indenfor diabetes. En række af disse skal udvikles og afprøves i samarbejde med Regionshospital Nordjylland. De supplerende behandlingstilbud vil som udgangspunkt være rettet mod tidlig opsporing og intervention til nyopdagede diabetespatienter, screening, forebyggelse og behandling af senkomplikationer, børn og unge - blandt andet overgangen fra barn til ung/voksen med diabetes samt særlige målgrupper som eksempelvis gravide og patienter med komorbiditet, hvor diabetes er en komplicerende faktor. Konsolidering og udbygning af Region Nordjyllands forskning på diabetesområdet i tæt samarbejde med Aalborg Universitet. Det eksisterende samarbejde mellem Aalborg Universitetshospital, Regionshospital Nordjylland, Aalborg Universitet samt øvrige relevante samarbejdsparter vil udgøre grundpillen i forskningen. Omdrejningspunktet for SDCN vil være klinisk patientnær diabetesforskning, som fortrinsvis vil adressere senfølger af diabetes, der er med til at forkorte livet eller medføre nedsat livskvalitet for diabetikere. Der vil blive lagt stor vægt på tværfagligt samarbejde mellem klinisk diabetesforskning og andre discipliner. Udvikling af tilbud om uddannelse og kompetenceudvikling til borgere med diabetes, deres pårørende og til personale i den nordjyske sundhedssektor. Der er identificeret behov for en række konkrete uddannelses- og kompetenceudviklingsinitiativer til patienter og pårørende samt sundhedsprofessionelle. Initiativerne vil blive udviklet og gennemført i regi af SDCN og i samarbejde med relevante aktører. Øget tværsektorielt samarbejde med fokus på forebyggelse, tidlig opsporing og behandling i diabetes. Der vil være et særligt fokus på følgende områder: Personer, som i dag ikke bliver diagnosticeret, bliver diagnosticeret sent eller har udfordringer med at følge og fastholde behandlingen. Det gælder fx psykisk syge og andre sårbare grupper, herunder børn og unge med diabetes fra sårbare familier. Personer, som har en særlig høj risiko for at udvikle diabetes, og hvor en styrket tværsektoriel indsats kan være med til at forebygge dette. Det gælder fx overvægtige børn samt gravide, som udvikler diabetes i forbindelse med deres graviditet. Indsatser i nærområderne og lighed i sundhed, herunder geografisk lighed. Dette vil blandt andet blive understøttet ved at anvende og udbrede telemedicinske løsninger. SDCN's særkende Digital Sundhed og Diabetes, herunder telemedicin, digitalisering og data. Indsatsen vil gå på tværs af centrets kerneaktiviteter forskning, behandling og forebyggelse af senkomplikationer, uddannelse og tværsektorielt samarbejde. Målet er at understøtte borgere med diabetes så de rustes til bedre og aktivt at kunne mestre egen sygdom samt at understøtte behandlingen af diabetes, herunder særligt den specialiserede behandling. Indsatsen skal bygge på formelt samarbejde med en lang række relevante interne og eksterne samarbejdspartnere, herunder i særlig grad Aalborg Universitet. Af konkrete initiativer kan nævnes; Hjemmemonitorering af diabetes patienter, virtuelle konsultationer, etablering af dataplatform, udvikling af sundheds-apps m.v. Der er defineret en række overordnede målsætninger og KPIer for aktiviteterne i Steno Diabetes Center Nordjylland. Der skal arbejdes videre med såvel målsætninger som KPIer også i forhold til de øvrige Steno Diabetes Centre. Det videre arbejde handler bl.a. om at definere, hvilke mål og resultater, vi ser for den samlede indsats i SDCN. De overordnede målsætninger og KPIer er i udgangspunktet bredt formuleret med den hensigt, at de efterfølgende kan præciseres og suppleres, således der er mulighed for et stærkere regionalt aftryk. Patienttal På årlig basis modtager i alt ca. 7.200 diabetespatienter behandling i hospitalerne i Region Nordjylland. Det drejer sig primært om type-1 diabetespatienter og type-2 diabetespatienter med komplikationer. I 2022, hvor Steno Diabetes Center Nordjylland-bygningen tages i brug, forventes tallet at være ca. 10.900 diabetespatienter. Heraf forventes 5.000-5.500 diabetespatienter at være tilknyttet centret. Stigningen i antal diabetespatienter skyldes en generel vækst i antallet af diabetespatienter, en vækst Side 3 af 6

i antallet af patienter der vedvarende eller midlertidigt er i et forløb på SDCN på baggrund af den forbedrede opsporing af komplikationer blandt patienter, der følges i almen praksis og de behandlingsmuligheder, som centret giver. Dertil kommer en vækst i antallet af type-2 diabetespatienter med komplikationer, som i dag ikke behandles på regionens hospitaler, men som i overensstemmelse med regionens Sygdomsspecifikke Sundhedsaftale for type-2 Diabetes burde modtage behandling på regionens hospitaler. Organisering og ledelse SDCN etableres som et selvstændigt center med en bestyrelse, egen ledelse og eget budget. Centret er organisatorisk, fysisk og driftsmæssigt forankret på Aalborg Universitetshospital. SDCN's bestyrelse refererer til Region Nordjyllands koncerndirektion og i sidste ende til Regionsrådet i Region Nordjylland, og ligner dermed ikke en typisk bestyrelse i et selskab. Formanden for SDCN's bestyrelse er koncerndirektør i Region Nordjylland. SDCN's bestyrelse består af seks medlemmer 2, heraf har Novo Nordisk Fonden mulighed for at udpege ét medlem. SDCN's bestyrelse ansætter centerdirektøren for SDCN. Denne refererer til SDCN's bestyrelse. SDCN ledes af centerdirektøren, som har en udførende rolle og vil være ansvarlig for udmøntningen af SDCN's overordnede strategi. Centerdirektøren har ansvaret for ansættelse af stabschef, digitaliseringsansvarlig, forskningsansvarlig, uddannelseskoordinator samt øvrigt personale. Dag-til-dag-samarbejde og mindre justeringer af løbende samarbejdsaftaler om behandling mellem SDCN og Aalborg Universitetshospital afklares inden for Aalborg Universitetshospitals normale organisationsstruktur, hvor SDCN s ledelse vil være i løbende dialog med Aalborg Universitetshospitals direktion og klinikledelser. Referencen til hospitalsledelsen på Aalborg Universitetshospital vil ske med inddragelse af klinikchefen for Klinik Medicin. For at tilgodese hensynet til det samlede endokrinologiske speciale har centerdirektøren tillige det overordnede ansvar for den øvrige del af endokrinologien på Aalborg Universitetshospital. Det daglige driftsmæssige ansvar for det øvrige endokrinologiske speciale varetages af en souschef med reference til centerdirektøren. For at understøtte SDCN's arbejde kan bestyrelsen eller centerdirektøren etablere faste eller ad-hoc baserede udvalg og netværk m.v. Eksempelvis netværk og internationalt ekspertpanel for digital sundhed og diabetes samt SDCN peer-board for patienter og pårørende, som skal medvirke til tæt samarbejde om udvikling af SDCN og den konkrete diabetesindsats på centret. For at understøtte det faglige samarbejde mellem SDCN og Regionshospital Nordjylland vil der som en del af bevillingen fra Novo Nordisk Fonden blive etableret et såkaldt Steno Partner samarbejde. Det skal sikre, at der etableres og udvikles samarbejdsrelationer om behandling, forskning, uddannelse og kompetenceudvikling, tværsektorielt samarbejde samt om Digital Sundhed og Diabetes. Steno Partner-bevillingen udmøntes på baggrund af en aftale mellem SDCN s bestyrelse og Regionshospital Nordjylland om at forfølge de fælles målsætninger og implementere konkrete aktiviteter. Regionshospital Nordjylland skal som Steno Partner være med til at sikre at resultaterne af udviklingstiltag og kvalitetsløft i diabetesindsatsen udbredes til hele regionen. Med aftalen fastholdes regionens decentrale behandlingsstruktur. Desuden fastholdes et samlet endokrinologisk speciale, så diabetologien ikke udskilles. Dette afspejles i en ledelsesmodel, hvor den ledende overlægestilling slås sammen med centerdirektørstillingen. Det daglige driftsmæssige ansvar for det øvrige endokrinologiske speciale vil blive varetaget af en souschef med reference til centerdirektøren. Dette i modsætning til såvel Region Syddanmark som Region Midtjylland, som står overfor 2 Bestyrelsen består af Koncerndirektør, Region Nordjylland (formand), Medlem udpeget af Novo Nordisk Fonden, Hospitalsdirektør, Aalborg Universitetshospital, Dekan for Det sundhedsvidenskabelige Fakultet, Aalborg Universitet, Forskningschef ved Aalborg Universitetshospital og leder af Klinisk Institut, Aalborg Universitet samt Lægefaglig direktør, Regionshospital Nordjylland. Side 4 af 6

udskillelse af diabetologien med efterfølgende budgetudskillelse og delvis centralisering af behandlingen. Bygningsaftale I Bygningsaftalen beskrives de vilkår, som gælder for opførelse og efterfølgende brug af Steno Diabetes Center Nordjylland. Der aftales en række vilkår i bygningsaftalen: Novo Nordisk Fonden yder som en del af den samlede bevilling midler til etableringen af bygningen, som opføres med en central placering i tilknytning til Nyt Aalborg Universitetshospital. SDCN bygningen forventes at udgøre 3.900 m2 netto, inkl. areal til koblingszone og forbindelse til tunnel. Bygningen forventes klar til ibrugtagning ved udgangen af første kvartal 2022. Regionen er bygherre og ejer bygningen. Anlægsbevillingen vedrører udover etableringen af bygningen til SDCN etablering af et parkeringshus på 100 parkeringspladser til centerets brugere med en anslået økonomi på 15 mio. kr. Den nærmere udformning af parkeringspladserne vil ske i det videre arbejde med den samlede løsning vedr. parkeringspladser på øst-matriklen. Det afklares efterfølgende, hvorvidt regionen ønsker at tage imod den del af bevillingen, der vedrører parkeringshus. Det bemærkes, at de estimerede anlægsudgifter er fastlagt på baggrund af erfaringstal, idet der ikke foreligger et egentligt projekteringsgrundlag på nuværende tidspunkt, og der ikke er antaget rådgiver til projektet. Regionen skal som en del af aftalegrundlaget bidrage med visse etableringsomkostninger i relation til opførelse af bygningen i form af arealerhvervelse inkl. byggemodning og tilslutningsafgifter samt løbende drifts- og vedligeholdelsesudgifter vedr. ejendommen. Finansieringen heraf er, i forbindelse med godkendelsen af visionsoplægget, besluttet at skulle indgå i budgetlægningen for 2018/2019. Derudover skal regionen finansiere etablering af udflytning af endokrinologiens øvrige ambulatoriefunktion. Udgiften hertil er optaget på regionens anlægsbudget for 2020-2021. Det er en del af aftalen, at regionen som ansvarlig bygherre forpligter sig til at tilføre et beløb på op til 30 mio. kr. til opførelse af arealerne til SDCN. Dette bliver kun aktuelt, såfremt der bliver budgetmæssige overskridelser, som ikke kan dækkes af de puljer, der allerede er afsat i budgettet. Hertil kan komme eventuel regional medfinansiering til parkeringshus. Dette vil blive afklaret senere. Det bemærkes, at der er indledt en dialog med Sundhedsministeriet med henblik på at afklare grænsefladerne mellem Kvalitetsfondsbyggeriet NAU og SDCN-byggeriet. Bevillingsaftale Bevillingsaftalen udgør det juridiske grundlag for samarbejdet mellem Region Nordjylland og Novo Nordisk Fonden i relation til aktiviteter, økonomi og tidsperiode. Parterne binder sig herved til en aftale, som er gældende for minimum den 10 årige periode fra 1. januar 2018 til 31. december 2027. Forinden udløbet af perioden skal samarbejdet evalueres, ligesom begge parter skal tage stilling til fortsættelsen heraf. Der aftales en række vilkår i bevillingsaftalen: Novo Nordisk Fonden og Region Nordjylland finansierer i fællesskab SDCN's drift i bevillingsperioden. Novo Nordisk Fonden finansierer nye, supplerende behandlingstiltag, nye forskningstiltag, nye uddannelses- og kompetenceudviklingstiltag, nye tværsektorielle samarbejdsprojekter samt SDCN's særkende digital sundhed samt opførelsen af en centerbygning, udgifter til ledelse og administration samt interimsudgifter. Side 5 af 6

Region Nordjylland vil fortsat skulle finansiere al standardbehandling på diabetesområdet, eksisterende forskning samt visse servicefunktioner. Regionen skal eje bygningen og drive SDCN fra SDCN bygningen, når bygningen er klar til ibrugtagning. Bygningen må fra ibrugtagning og 30 år frem ikke anvendes til andre formål end drift af SDCN, medmindre Fonden giver samtykke hertil. Efter den 30 årige periode kan Region Nordjylland frit disponere over bygningen til andre formål. Der er aftalt et vilkår om, at Region Nordjylland, i tilfælde af at bevillingsaftalen ophører før udløbet af den 30-årige periode, kan benytte 1500 m2 i SDCN bygningen til oprindelige diabetesformål, som Region Nordjylland i dag varetager svarende til det estimerede sygehusareal, som disse aktiviteter optager i dag. Det forventede patientunderlag på SDCN på 5.000-5.500 patienter er en forudsætning for bevillingsaftalen. Hvis ikke forudsætningen opfyldes, indebærer det risiko for begrænsning af bevillingen. Det er i bevillingsaftalen og i bygningsaftalen anført som en betingelse for aftaleindgåelse, at Økonomi- og Indenrigsministeriet imødekommer Region Nordjyllands ansøgning om fritagelse for betaling af tilskudsmoms af donationen. Bygningsaftalen og bevillingsaftalen beskrives nærmere i særskilt dagsorden. Side 6 af 6