Børn som pårørende erfaringer fra 3 projekter

Relaterede dokumenter
Videnscenter for Patientstøtte - Oplæg ved årsmøde, Dansk center for Organdonation

Hvordan kan man som sundhedsprofessionel støtte barnet og familien ved alvorlig sygdom?

KRISE- OG TRAUMEINFORMERET STØTTE TIL BØRN & UNGE PÅ HOSPITALET

Når du og dit barn har været udsat for noget alvorligt. Godt at vide som forælder eller pårørende i den første tid

13-18 ÅR STØTTE. info FORÆLDRE ALDERSSVARENDE TIL. med et pårørende barn

13-18 ÅR FORÆLDRE ALDERSSVARENDE STØTTE. med et pårørende barn

Det manglende møde. Børn og unge som pårørende

6-12 ÅR. info. FORÆLDRE med et pårørende barn ALDERSSVARENDE STØTTE TIL

Præsentation. december Ingelise Nordenhof

Når du eller din partner er alvorligt syg: Sådan kan du støtte dit barn

BØRN SOM PÅRØRENDE TIL SYGE FORÆLDRE

0-2 ÅR ALDERSSVARENDE STØTTE. FORÆLDRE med et pårørende barn

SNAK MED DIT BARN OM PSYKISKE PROBLEMER

Familiesamtaler målrettet børn

Når far eller mor får kræft

Når børn mister. (Kilde til nedenstående:

Projekt Unfair. Børn Unge & Sorg. Susanne Svane 1

HJÆLP BØRN OG UNGE, DER HAR PROBLEMER - DIN GUIDE TIL AT HJÆLPE BØRN OG UNGE

Psykiatri. INFORMATION til pårørende

Psykoonkologisk Forskningsenhed Aarhus Universitets Hospital Psykologisk Institut, Aarhus Universitet

SORTEDAMSKOLENS SORG- OG KRISEPLAN

Psykologisk kriseintervention

Psykologisk kriseintervention

MOD PÅ LIVET Egmont Fondens strategi for støtte til børn og unge, der rammes af sygdom og død i den nærmeste familie

BØRN OG UNGE SOM PÅRØRENDE 2013/2014

Hvordan sikrer vi at børn får den nødvendige og tilstrækkelige støtte, når en forælder rammes af en alvorlig fysisk sygdom

Jeg vil gerne tale om min sorg

MOD PÅ LIVET Egmont Fondens strategi for støtte til børn og unge, der rammes af sygdom og død i den nærmeste familie

Projekt Unfair. Børn Unge & Sorg. Susanne Svane 1

En handleplan til sundhedsprofessionelle

MØDET MED PÅRØRENDE TIL PERSONER MED ALVORLIG SYGDOM

Forældresamarbejde. Et værdifuldt samarbejde mellem forældre og plejefamilie SL Aalborg

Pårørende - en rolle i forandring. Oplæg af Annette Wandel Chefkonsulent i Danske Patienter

Psykiatri. INFORMATION til pårørende til børn og unge

Psykiatri. INFORMATION til pårørende

Om eleverne på Læringslokomotivet

Nyborg Strand 13. november 2012 Workshop - kl Stress hos unge. Charlotte Diamant psykolog og underviser PsykiatriFonden Børn og Unge

Netværksdannelse for forældre til psykisk syge børn og unge

Pårørende til borgere med hjerneskade - reaktioner og behov

SORG OG KRISEPLAN FOR CHARLOTTENLUND FRITIDSCENTER

SALON3: BØRN, UNGE OG SORG

At tale om det svære

Omsorg og sorgplan for Børnehusene i Assens by.

BEREDSKABSPLAN OG HANDLEVEJLEDNING

FREMME AF UNGES MENTALE SUNDHED

Konference Hjerteforeningen Den 17. november 2011

Anbefalinger til ny forebyggelsesstrategi

STOFMISBRUG Mandag den 12. marts

Evaluering Børn som pårørende - et interventionsprojekt VIDENSCENTER FOR PATIENTSTØTTE REGION HOVEDSTADEN

Den pårørende i fokus

Bryd tavsheden. Sådan tager du en samtale med en voldsudsat

Psykiatrisk komorbiditet ved epilepsi; hvad gør man ved det.?

Center for Beredskabspsykologi i samarbejde med Scleroseforeningen Stress og sclerose. hvordan håndteres det af den enkelte og i familien?

Evaluering af Lukashuset efter det første år

Når din nærmeste har en rygmarvsskade

Relationer og fællesskaber: Hvordan hjælper vi hinanden, når livet gør ondt? Lunderskov 2016 v. autoriseret psykolog Aida Hougaard Andersen, Agape

Sorg og Krise. Amager Fælled Skole

Når din nærmeste har whiplash

Bilag 2. Interviewer: Hvilke etiske overvejelser gør I jer, inden I påbegynder livshistoriearbejdet?

Plan for workshop om sorg og sorgstøtte for børn og unge

Socialrådgiverdage. Kolding november 2013

Velkommen til workshop

Børnepanel Styrket Indsats november 2016

Når mor eller far har piskesmæld. når mor eller far har piskesmæld

Pårørende. Livet tæt på psykisk sygdom

Mød de pårørende livet som pårørende til hjertesyge

Omsorgsplan. for. Børnehuset Giraffen. Børnehuset Giraffen Sønderbakken 25A, Glud 8700 Horsens. Tlf

R: Hurtigere og bedre hjælp til sårbare børn og unge nu!

Bryd tabuet! Livsmod 27. september 2016

Omsorgsplan. Denne plan skal opfattes som et beredskab, der kan bruges, når det der ikke må ske, sker. Sorg

Pårørendeundersøgelse. November 2018

NÅR TRIVSEL ER EN UDFORDRING. Når barnet ændrer adfærd

Politisk. Ledelse Udvikling Klinikere Pårørend e Patienten. Lederens Rolle: Politisk. Ledelse Udvikling klinikere Pårørende Patient.

Kollegastøtte - en hjælpende hånd, når en kollega ikke trives

Krise-sorgplan. Vi har i MED-udvalget vedtaget Gladsaxe Kommunes omsorgsplan, som vi regner med alle gør sig bekendt med.

Når din nærmeste har en rygmarvsskade

Omsorg i forbindelse med voldsomme oplevelser

Et tilbud om et frirum til børn og unge som oplever sygdom og /eller død og kompetence udvikling af studerende via frivillighed

Billund Idrætsforening Omsorgsplan. Kontaktpersoner kan findes på BI hjemmeside feruar 2011

Når din nærmeste har en ulykkesskade

Gældende fra den Oktober En fælles skolekultur med fælles grundlæggende værdier skal sikre, at eleven oplever:

Beredskabsplan og handlevejledning Marts Kort udgave

Mødestedet for patienter og pårørende på Hvidovre Hospital

Personlig supervision - et nødvendigt arbejdsredskab

Min mor eller far har ondt

Betydning af pårørendes møde med sundhedsvæsenet hvorfor er det vigtigt? Forskningsleder, Ph.d. Bibi Hølge-Hazelton

SORG/KRISE. At støtte et barn i sorg eller krise kræver ikke, at du er overmenneske, blot at du er et medmenneske.

AT VÆRE PÅRØRENDE - Lær at leve med kronisk sygdom. Hysse B. Forchhammer Glostrup Hospital

REGEL. REgulering GEnnem Leg. Du kan lære en person bedre at kende ved en times leg end ved et års samtale. Platon.

Kvalitetsstandard. Børne- og Ungerådgivningens forebyggende arbejde. Udarbejdet af: Forebyggelsesleder Jakob Vejlø Dato: 23.

Bliv dit barns bedste vejleder

Anbefalinger til ny forebyggelsesstrategi

Om skolefravær gode råd fra forældrene Afrapportering fra fokusgruppeinterview i Familiegruppe Øst

Udredning af børn med angst Forsamtale-interview, barn

Små børn kan have svært ved at skelne fantasi og virkelighed fra hinanden og her er det godt at vi som hjælper kender barnets historie.

Effekten og tilfredsheden af Fyraftensmøderne i efteråret 2012

Sorgplan for Ejsing Friskole og pasningsdel

KRÆFTENS BEKÆMPELSE KAN GØRE MERE FOR DIG END DU TROR

Handleplan i forbindelse med skilsmisse.

Transkript:

Børn som pårørende erfaringer fra 3 projekter Kompetencecenter for patientoplevelser v/kristine Halling Kehlet, cand.scient.san.publ og Ditte Bruun Eriksen, cand.psych.aut.

Børn som pårørende Hvem er vi? Baggrund Hvordan og hvorfor rammes vi som mennesker og professionelle? Krisereaktioner hos børn og unge Præsentation af projekter og redskaber Evalueringer: Hvad ved vi nu og hvad siger familierne?

Region Hovedstaden Hvordan er vi organiseret? Region Hovedstaden Center for sundhed Enhed for evaluering og Brugerinddragelse Videnscenter for Patientstøtte nu: Kompetencecenter for patientoplevelser 3

Region Hovedstaden Hvad laver vi? Evalueringer og brugerundersøgelser der forbedrer kvaliteten i sundhedssektoren Forbedre patientinddragelse og patientsøtte i hospitalssektoren Undervisning, metodeudvikling og inspiration 4

Region Hovedstaden Film 5

Region Hovedstaden Baggrund Ca. 40.000 børn og unge mellem 0 og 18 år oplever hvert år deres forælder bliver indlagt med alvorlig sygdom og ca. 2000 børn og unge mister en forælder Baggrund Forældres sygdom eller død udgør en risiko for barnets udvikling og trivsel på både kort og lang sigt Egmont omsorgsmåling viser at et større antal børn ikke oplever at der tages hånd om deres behov for støtte på hospitalet Forældrene ønsker hjælp fra sundhedspersonalet 6

Region Hovedstaden Sundhedsstyrelsens anbefalinger b Få børn Mange børn Alle børn Få børn/unge Vurdér forældrenes/nærmeste omsorgsgivers ressourcer/hvorvidt der er tale om skærpede tiltag Sikr tidlig koordinering med relevante aktører / myndigheder Mange børn/unge Informér familien om, hvor barnet kan møde ligestillede Giv barnet/den unge mulighed for et sygdomsfrit rum, og støt den unge i at opretholde et normalt ungdomsliv ved siden af sygdommen Inddrag efter behov barnets/den unges nærmiljø, fx skole Henvis efter behov familien til støttetilbud og professionel hjælp Alle børn/unge Afklar, om der er børn/unge som pårørende, Afhold en samtale med forældrene/nærmeste omsorgsgiver og evt. barnet/den unge selv (reaktioner og behov for støtte afklares) Giv forældrene/nærmeste omsorgsgiver råd og vejledning Sikre alderssvarende støtte og inddragelse af børn og unge 7

Alvorlig krise når alting forandres Når illusionen om, at verden er tryg, brister At opleve stærk trussel mod ens fysiske eller psykiske integritet Når vanlig mestring ikke slår til Kontroltab, tab af mening Jo mere uventet, des vanskeligere Modstandskraft: Tidligere erfaringer, socialt netværk, nære omsorgspersoner. 8

Tilknytning og stresshåndtering 9

Tilknytning og selvregulering Gennem den tidlige tilknytning til omsorgspersonen grundlægges barnets evne til at regulere følelser Den tidligt lærte strategi former stressrespons Ofte overføres tilknytningsstile fra en generation til den næste, med mindre der sker ny læring Hvorvidt et barn er trygt eller utrygt tilknyttet påvirker, hvor nemt det er at hjælpe/støtte og skabe kontakt og tillid 10

Krise-og traumereaktioner 11

Typiske belastningsreaktioner Fysiske Adfærdsmæssige Emotionelle Kognitive Svimmelhed Ondt i maven Følelsesløshed Hjertebanken Kvalme Søvnproblemer Appetitløshed Hovedpine Diffuse smerter Aggression Uro Hyperaktivitet Afvisende adfærd Overansvarlighed Social tilbagetrækning Separationsangst Regression Mareridt Undgåelsesadfærd Angst Forvirring Vrede Grådlabilitet Skyld Skam Sorg Koncentrationsbesvær Hukommelsesproblemer Tankemylder Indlæringsvanskeligheder Flashback Invaderende tanker Selvbebrejdelse Eksistentiel fortvivlelse 12

Risikofaktorer for børn og unge Adskillelse fra forældre Pludseligt tab af forælder, søskende eller andre nærtstående Stærke krisereaktioner hos forældre Udsættelse for skræmmende syn, lyde og stærk smerte Manglende social støtte fra familie og venner, dårligt samspil i familie Svagt socialt netværk i f.eks. skolen Tidligere psykiatriske diagnoser, adfærdsmæssige eller emotionelle problemer, tabsoplevelser og svigt 13

Når børn rammes af alvorlig sygdom og ulykke, rammes vi selv følelsesmæssigt, også professionelle 14

Hvorfor rammes vi? Følelser smitter via spejlneuroner Projektiv identifikation Følelserne som fortælling om den anden Vi mærker den andens afmagt 15

Medfølelse kræver indlevelse For at være en god støtte, er vi nødt til at anerkende vores egen reaktion, give plads til følelser At føle med, ikke føle som Trække vejret og lære teknikker til selvberoligelse/afstresning Dele dilemmaer og svære oplevelser med kollegaer Vide at vi ikke kan fjerne smerten, men hjælpe med at bære den 16

Reaktioner vi ikke forstår Altid nemmest at hjælpe dem, der ligner én selv Kulturelle barrierer: Spørg frem for at fortolke Reaktioner som unikke forsøg på at tilpasse sig/beskytte sig, uanset hvor dysfunktionelle de kan virke Vigtigt at spørge: Hvad kalder denne reaktion på? Hvad er den et udtryk for? 17

Krise-og traumeinformeret støtte til børn og unge på hospitalet (2013-16) -Resultater og anbefalinger 18

Projektets formål At klæde sundhedsprofessionelle på til at støtte børn, unge og forældre, der kommer på hospitalet efter en traumatisk hændelse At understøtte relevant mestring på et tidligt tidspunkt At modvirke langtidsfølgevirkninger hos børn og voksne (PTDS, angst, depression I akutfasen ikke nødvendigvis brug for psykologer men for kvalificeret medmenneskelighed 19

Omfang 21 afdelinger deltog (Region H, herunder alle akutmodtagelser og Intensivafdelinger på Herlev, Hvidovre og RH) 61 sundhedsprofessionelle deltog i 3-dages kursus og modtog opfølgende supervision Kompetencer Viden om krise- og traumereaktioner, håndtering af egne reaktioner Hvad kan man gøre i den akutte fase (kropssprog, kommunikation, stabilisering) Hvad kan man gøre på lidt længere sigt (rådgivende samtale, vejledning og normalisering af krisereaktioner, inddragelse af børn) 20

Akutte fase: Handleplan og booklets Booklets findes på 6 sprog (dansk, engelsk, arabisk, farsi, somali, kurdisk) 21

Hvad er krise- og traumeinformeret praksis på hospitalet? Det er sundhedsprofessionelle, der arbejder ud fra: 1) Viden om krise- og traumereaktioner 2) Faste, fælles procedurer for håndteringen af akutte krisesituationer, der involverer børn og unge 3) Kompetencer til at stabilisere i akutte krisesituationer (SOF) 4) Viden om, hvordan man støtter og vejleder en familie, som har været udsat for en alvorlig hændelse (PRO) 22

www.børnogkriserpåhospitalet.dk 23

Hvad viser projektet? 83 familier sagde ja til at deltage i projektet, 46 forældre udfyldte spørgeskema, 10 kvalitative interview blev gennemført Før/eftermåling af 61 sundhedsprofessionelle, 42 gennemførte besvarelser. Sundhedsprofessionelle kan gøre en vigtig forskel og har brug for at blive klædt på For familierne gør det en positiv forskel at modtage støtten 24

Fokus og opmærksomhed på familier i alvorlig krise på deltagende afdelinger? Jeg møder ofte familier I alvorlig krise I mit daglige virke Slet ikke T1 (n= 58) T2 (n= 43) T3 (n=41) 0 % (0) 5 % (2) 0 % (0) I mindre grad 21 % (12) 14 % (6) 32 % (13) I nogen grad 36 % (21) 53 % (23) 34 % (14) I høj grad 43 % (25) 28 % (12) 34 % (14) T1 (n= 58) T2 (n= 43) T3 (n= 42) På min afdeling har vi skærpet opmærksomhed på børn I krise Slet ikke 0 % (0) 0 % (0) 0 % (0) På min afdeling deler vi professionelle dilemmaer vedrørende familier I alvorlig krise I mindre grad 31 % (18) 7 % (3) 7 % (3) I nogen grad 40 % (23) 40 % (17) 26 % (11) I høj grad 29 % (17) 53 % (23) 67 % (28) T1 (n= 58) T2 (n= 43) T3 (n= 42) Slet ikke 21 % (12) 5 % (2) 2 % (1) Flere familier modtager psykosocial støtte på vores afdeling nu end før projektet I mindre grad 36 % (21) 19 % (8) 12 % (5) I nogen grad 24 % (14) 51 % (22) 43 % (18) I høj grad 19 % (11) 26 % (11) 43 % (18) T2 (n= 42) T3 (n=40) Slet ikke 12 % (5) 8 % (3) I mindre grad 26 % (11) 30 % (12) I nogen grad 36 % (15) 50 % (20) I høj grad 26 % (11) 13 % (5) 25

Den sundhedsprofessionelles oplevede færdigheder, hvad angår krisestøtte Jeg ved, hvordan jeg skal handle, når børn, unge og forældre udviser stærke krisereaktioner Slet ikke T1 (n= 58) T2 (n= 43) T3 (n=41) 2 % (1) 2 % (1) 0 % (0) I mindre grad 33 % (19) 0 % (0) 0 % (0) I nogen grad 60 % (35) 60 % (26) 40 % (16) I høj grad 5 % (3) 37 % (16) 60 % (25) T1 (n= 57) T2 (n= 43) T3 (n= 42) Jeg har viden om krise- og traumereaktioner hos børn, unge og forældre Slet ikke 2 % (1) 0 % (0) 0 % (0) I lav grad 26 % (15) 0 % (0) 0 % (0) I mindre grad 67 % (38) 40 % (17) 31 % (13) I høj grad 5 % (3) 60 % (26) 69 % (29) Jeg har viden om, hvordan alvorlige kriser og traumer påvirker en familie T1 (n= 57) T2 (n= 43) T3 (n= 42) Slet ikke 0 % (0) 0 % (0) 0 % (0) Jeg føler mig klædt på til at tale med familier I alvorlig krise I mindre grad 32 % (18) 0 % (0) 0 % (0) I nogen grad 60 % (34) 42 % (18) 38 % (16) I høj grad 9 % (5) 58 % (25) 62 % (26) T2 (n=57) T2 (n= 43) T3 (n=42) Slet ikke 7 % (4) 2 % (1) 2 % (1) I mindre grad 40 % (23) 0 % (0) 0 % (0) I nogen grad 42 % (24) 49 % (21) 48 % (20) I høj grad 11 % (6) 49 % (21) 50 % (21) 26

Hvad var familierne udsat for, og modtog de anden støtte? Type traumatisk hændelse Barnet var udsat for alvorlig ulykke 10 Barnet blev pludselig alvorligt syg 10 Barnet oplevede pludselig forværring af alvorlig sygdom 3 Barnet var pårørende til alvorlig ulykke I nærmeste familie 12 Barnet var pårørende til alvorlig sygdom (mor, far eller søskende) 37 Barnet var pårørende til forværring af alvorlig sygdom (mor, far eller søskende) 6 n Modtog familien yderligere støtte på tidspunktet, hvor de blev registreret til deltagelse I projektet? Familien modtog yderligere støtte (fra psykolog, præst eller socialrådgiver) 14 (20%) Familien modtog anden type støtte 13 (19%) Familien modtog ingen yderligere støtte 43 (61%) 27

Generel oplevelse af støtte på hospitalet Slet ikke/helt uenig I mindre grad I nogen grad I høj grad I meget høj grad /helt enig 76 63 39 40 26 13 11 16 21 18 8 8 8 5 13 11 5 11 8 Vi modtog støtte fra en sundhedsprofessionel på hospitalet der gjorde det lettere for os som familie at tackle tiden efter det, der er sket Vi modtog støtte fra en sundhedsprofessionel på hospitalet, der gjorde det nemmere for os at tale sammen om det, vi har oplevet De sundhedsprofessionelle talte med os om, hvordan vi havde det 0 De sundhedsprofessionelle mødte os med forståelse for, hvordan vi havde det N:38 28

Procent 45 Familiens oplevelse af interventionen 40 38 39 40 35 30 26 25 Slet ikke/helt uenig I mindre grad 20 17 I nogen grad I høj grad 15 12 12 I meget høj grad/helt enig 10 8 6 5 4 0 Den vejledning vi modtog fra den De små bøger, vi modtog, har været en hjælp til at tale sundhedsprofessionelle har gjort det nemmere at forstå sammen i vores familie om det, der er sket, n = 35 vores egne reaktioner efter det, vi har oplevet, n = 26 29

Forskel på tilfredshed med støtten når familien modtog vejledning (psykoedukation) og når de ikke gjorde: Har I modtaget vejledning fra en sundhedsprofessionel om typiske reaktioner efter alvorlige hændelser? 1.Den hjælp, jeg har fået fra de sundhedsprofessionelle, har givet mig redskaber til at støtte mit barn/mine børn 2.Den samlede støtte, vi har modtaget af de sundhedsprofessionelle på hospitalet, har været tilstrækkelig 3.Jeg vil anbefale den støtte, vi har fået af de sundhedsprofessionelle til andre familier I lignende situation Ja N 27 27 27 Mean 8 8 8 Mode 8 8 10 SD 2 2 2 Nej N 19 19 19 Mean 4 5 5 Mode 2 6 6 SD 3 3 3 30

Forskel på tilfredshed med støtten når familien modtog vejledning (psykoedukation) og når de ikke gjorde: Har I modtaget vejledning fra en sundhedsprofessionel om typiske reaktioner efter alvorlige hændelser? 1.Den hjælp, jeg har fået fra de sundhedsprofessionelle, har givet mig redskaber til at støtte mit barn/mine børn 2.Den samlede støtte, vi har modtaget af de sundhedsprofessionelle på hospitalet, har været tilstrækkelig 3.Jeg vil anbefale den støtte, vi har fået af de sundhedsprofessionelle til andre familier I lignende situation Ja N 27 27 27 Mean 8 8 8 Mode 8 8 10 SD 2 2 2 Nej N 19 19 19 Mean 4 5 5 Mode 2 6 6 SD 3 3 3 31

Region Hovedstaden Du skal ikke være psykolog for at kunne støtte et menneske i alvorlig krise - men du skal føle dig klædt på Hvad efterspørger familierne? Medmenneskelighed, at blive set i øjnene, spurgt om, hvordan de har det, blive set som medmenneske, blive informeret Blive rummet i sine følelser, ikke føle sig forkert Hjælp til, hvordan man taler med og inddrager sine børn, kunne dele bekymringer og overvejelser Praksis hjælp, vejledning, og nogle gange psykologhjælp 32

Region Hovedstaden Når andres følelser overskygger omsorgen Ja en tredje ting, jeg synes, har været svær det har været at skulle deale med andre folks sorg. De kom ind og fortalte mig, hvor kede af det de var på mine vegne og, og de var.. Åh det var så skrækkeligt og sådan noget, hvor jeg sagde nej, det er ikke skrækkeligt, det er ikke, I skal ikke være kede af det på mine vegne, fordi jeg har fået noget, der er fuldstændigt unikt, mine børn har fået noget, der er fuldstændigt unikt (..) Hustru til mand, der døde af hjernetumor, mor til lille dreng 33

Børn som pårørende til alvorligt syge forældre resultater og erfaringer 34

Selve projektet Formål: Få øje på det pårørende barn: I hospitalsregi at skabe øget fokus på og hjælp til pårørende børn, så de bedre kan tackle de følelsesmæssige dilemmaer og udfordringer, der opstår når en forælder bliver alvorligt syg. Sundhedsprofessionelles: Primær opgave: Rådgive, informere og støtte forældrene i hvordan de bedst støtter deres børn. Ved at : Afdække børnenes og de unges behov og på baggrund heraf give behovsafstemt information og rådgivning Sekundær opgave: Tale med og støtte børnene og de unge

Interventionsprojekt Tilknytning af pædagogisk konsulent situeret læring: Introduktionsbesøg med oplæring Tilkaldefunktion Støtte og hjælpe personalet så de kan støtte familien bedst muligt. Støtte familien direkte ved behov. Kontakte og inddrage andre aktører herunder skole, daginstitutioner, kommunen mv. Faste intervalbesøg Diskussion af konkrete cases, der har været i den forgangne periode. Supervision, faglig sparring eller undervisning og diskussion af generelle problemstillinger og emner.

Undervisningsprojekt April 2014 Tilknytning af pædagogisk konsulent særligt sårbare familier okt. 2014 Undervisning Undervisning Undervisning Børn som pårørende til alvorligt syge forældre et undervisningsprojekt Kristine Halling Hansen

Manual, pixi-manual og pjecer til forældrene 38

www.nårmorellerfarbliversyg.dk 39

Evaluering Kvalitative data, interviews med: Forældrene: Patient eller pårørende (n:12) Sundhedspersonalet (fokusgrupper 3 stk.) Den pædagogiske konsulent Kvantitativ data: log-bogsdata Spørgeskemaundersøgelse bland de sundhedsprofessionelle

De sundhedsprofessionelles oplevelse Fokus Viden og læring Viden og Tryghed Present viden ikke indlejret viden (tacit knowlegde) Tilført ressource

Fokus Et nyt sæt briller: Hendes fag er jo børnene, så på den måde har hun kunnet tilføre noget, eller måske fået én til at kigge på tingene på en anden måde. Fokus skærpes under interventionen Vi var også mere opmærksomme i hverdagen, når vi kiggede ned over patienterne, hvem har børn, og er der nogen steder, vi ligesom skal spørge ind til noget. Så man var mere opmærksom på det. Fokus aftager efterfølgende Der er i hvert fald sådan, at der er en anden opmærksomhed på det i en periode, ikke, altså det er jo sådan, som det er med så mange andre ting, at så fader det lidt ud igen. Lige umiddelbart efter hun var stoppet, der spurgte jeg da mere ind til børnene, end jeg gør nu.

Viden og læring Teoretisk viden Min oplevelse er at der er kommet noget evidens bag. At der er kommet nogle generelle termer bag, hvad ved man egentligt om børn der bliver udsat for det her, hvad ved man om voksnes tilgang til det og hvordan kan vi støtte Fra teoretisk viden til praktiske færdigheder For den måde, hun går ind og møder en mor på med sin sikre narrative tilgang, altså det her med, hvordan har du mestret det her tidligere og sådan, der jeg tænker at det er med til vi bliver inspireret til, hvordan vi kan gribe de samtaler an.

Viden og læring Sundhedsprofessionelles vurdering af projektets betydning for deres viden om Rådgivning af forældre 19 52 29 Behov for inddragelse 26 45 23 6 I meget høj grad I høj grad I nogen grad Behov for støtte 23 43 27 7 I mindre grad Slet ikke Reaktioner og trivsel 23 42 29 6 0% 20% 40% 60% 80% 100% Rådgivning af forældre n=31, behov for inddragelse n=31, Behov for støtte n=30, Reaktioner og trivsel n=31.

Tryghed Viden som drivkraft for mod og tryghed vi skal jo også lige have noget viden før vi kan turde at tage de snakke. For det er da ikke altid lige fedt at turde snakke om det, det kræver også at man selv har noget ballast og noget faglig viden. Sundhedsprofessionelles vurdering af projektets betydning for deres tryghed i (n:29): Rådgivning af forældre 17 48 21 10 3 I meget høj grad I høj grad I nogen grad I mindre grad Støtte til børn og unge 14 41 28 14 3 Slet ikke 0% 20% 40% 60% 80% 100%

Present viden ikke indlejret viden (tacit knowlegde) Det tager flere år at oparbejde en eller anden form for kompetence, hvor du undervejs skal have den der mulighed for at konsultere én, der er ekspert, og så efterhånden, så får du det ind under huden, når du har prøvet det nogle gange. Sundhedsprofessionelles vurdering af et fortsat behov for de enkelte tilbud under projektet (n:30) Materialet 32 48 16 3 Henvisning af familier 41 44 16 I meget høj grad I høj grad I nogen grad Undervisning og oplæg 22 41 34 3 I mindre grad Slet ikke Sparring og supervision 28 47 19 6 0% 20% 40% 60% 80% 100%

De sundhedsprofessionelles oplevelse Tilført ressource Ressource for fagpersoner Jeg synes også, det er godt, at man vidste, at når man spurgte ind, og der så var nogle problemer, så vidste man, at man havde en ressourceperson, man kunne henvende sig til og få hjælp hos til at hjælpe de her patienter igennem, de problemer, der evt. kunne være med de her børn, ikke, for mange gange kunne man jo godt være bange for at åbne op for ting, som man ikke lige umiddelbart synes, man har ressourcer i baglandet til at få hjælp til. Ressource for familierne det er ikke fordi vi ikke spørger ind til det, men vi har bare ikke de samme muligheder. Altså vores, den måde vi skal passe ind i det her, der har vi ikke den samme tid til at tage os af den enkelte patient, tage ud og besøge dem. Jeg mangler rigtigt meget den der livline og henvise dem til.

Patient/pårørende oplevelse Behovet for struktur i en situation af kaos Selve tilbuddet Oplevelsen af snakken med den pædagogiske konsulent

Behov for struktur i en situation af kaos Det er lidt som at være nødstedt på havet, altså man svinger bare rundt eller bliver kastet rundt Fordi du er kastet ud i sådan et kaos, så du kan ikke mærke dig selv hele tiden, eller hvad du synes eller vil. Altså det er jo lige netop det, der er i kaos, det er at det indre kompas af hvad man bør gøre er sat ud af spil Det har simpelthen været det værste i det her forløb, at det er så hårdt for dem, at se dem være rigtigt kede af det og specielt se min ældste i krise.

Selve tilbuddet Tilgængeligt hvor familien er Så synes jeg også, at det var en fordel, det var, at det var en del af hospitalet. Det var ikke sådan, at jeg skulle ud og lede efter en eller anden privat organisation eller et eller andet sted. På den måde var det meget sådan, dejlig let, at det var ligesom en del af pakken. Proaktivt og hurtigt Men jeg vil sige, at tilbuddet er uundværligt, fordi det sker så hurtigt, når man står i situationen. Det tog bare et eller halvandet døgn. ( ) Fordi dem, der står i en kritisk situation og det virkelig brænder sammen, så nytter det ikke noget, at der skal gå en uge, før de kan få en tid hos en psykolog. Og det var rigtigt fint, at det var noget, der blev tilbudt, for jeg havde ikke mulighed for selv på det tidspunkt at gå ud og være opsøgende

fleksibilitet og kontaktflader Selve tilbuddet Det har været fleksibelt, og det har været helt, helt nede på jorden og på et lavpraktisk plan, ( ) Og det her med at i bund og grund kan man jo ringe og så sige, jeg har lige brug for 5 minutter har du det, der er jo ingen, der siger, at man skal snakke 1 ½ time, det synes jeg har været fantastisk. Det er også en kæmpe fordel, det oplevede jeg i hvert fald, at man ikke skal ud af huset, jeg skal ikke hen et sted, jeg ved bare, at der er én, der ringer. Kontinuitet som en art terapi Min erfaring nu fra at have været i krise det er, at det er en af de bedste ting man kan gøre for mennesker i krise, det er at sørge for, at de hele tiden har næste punkt, ( ) så det er struktur og det er altid at vide, hvornår næste gang er, i den første fase, og så kommer man jo ud af det langsomt. Det er en garant for en kontinuitet og en garant for, at man er på rette spor (..) et andet sted, hvor man ikke skal begynde forfra hver gang.

Oplevelsen af snakken med den pædagogiske konsulent En udenfor en professionel Man får vendt det med nogle mennesker som på ingen måde har noget i klemme i forhold til en selv, man får muligheden for at komme af med sine følelser og man får en professionel hjælp som man jo ikke kan få ved egen familie, selvfølgelig kan de være uddannet inden for faget også. Jeg tror, at en med noget faglig viden indenfor emnet må alt andet lige kunne give en hel masse andre informationer, end en kvinde i samme situation som mig. (..) Hvor [den pædagogiske konsulent] eller en anden, meget bedre kan sige, at det her ved vi at andre i samme situation som dig gør, det her ved vi fungerer rigtig godt.

Oplevelsen af snakken med den pædagogiske konsulent Normalisering få en feedback på, hvad var normalt, hvad kunne man forvente, altså fakta, få det at vide ( ) så er det rart at have nogle professionelle, der kan fortælle om, at det her, det er helt normalt ( ) den usikkerhed kan du ligesom parkere. Vende sin tvivl, bekræftelse og nye ideer Sometimes I am in doubt how I am going to explain this to my son. (.). I need to ask her (den pædagogiske konsulent), what way is the best way to explain to Lucas. How do you think he will understand me, and how will he adjust. Så det synes jeg det var rigtigt godt at få nogle ideer til, hvordan jeg kunne tackle forskellige situationer, hvad jeg kunne sige, hvordan jeg kunne agere. Jeg synes her der drejer det sig om viden (...), hvordan omsætter vi den []red. viden] og hvordan omsætter vi det i min konkrete praktiske hverdag

Oplevelsen af snakken med den pædagogiske konsulent Tryghed og sikkerhed Jeg har været mere sikker i forhold til dem (red: børnene), hvordan jeg påvirker dem, med det jeg udstråler Jeg følte mig hvert fald sikker i nogle ting, når jeg havde snakket med hende, så jeg kendte en retning. Mange gange når man er i et kaos, så bare det der med, man kan ikke gøre noget ved kaos, men hvis man har en retning, så ved man, nå okay, så skal vi det.

Oplevelsen af snakken med den pædagogiske konsulent Forældrenes egen omsorg Det var forløsende, for man fik fornyet energi og motivation til at arbejde videre med de ting man synes man gjorde rigtigt og som man blev bekræftet i at man gjorde rigtigt. Og det var jo det der var super fantastisk It helps me, it helps me to How can I explain this to feel relieve. I just want to express and then afterwards then ok, then I can continue.

Tak for opmærksomheden Spørgsmål? 56