Psykisk syg og isoleret

Relaterede dokumenter
Forestil dig, at du kommer hjem fra en lang weekend i byen i ubeskriveligt dårligt humør. Din krop er i oprør efter to dage på ecstasy, kokain og

Frivillig i børn unge & sorg. - er det noget for dig?

S: Mest for min egen. Jeg går i hvert fald i skole for min egen.

Det som ingen ser. Af Maria Gudiksen Knudsen

Thomas Ernst - Skuespiller

Tværfaglig indsats med faglig styrke! Basisteamuddannelsen Børne og Unge Rådgivningen

Man føler sig lidt elsket herinde

Pause fra mor. Kære Henny

Når det gør ondt indeni

0 SPOR: DREAMS OF A GOOD LIFE 00:00:00:00 00:00:00:08. 1 Frem for alt vil jeg bare 10:01:08:05 10:01:13:2 studere, så meget som muligt.

DE UNGES STEMME KVALITATIV EVALUERING AF DEN SOCIALE UDVIKLINGSFOND - ET SOCIALPÆDAGOGISK TILBUD TIL UNGE OG VOKSNE

Med Pigegruppen i Sydafrika

Forslag til rosende/anerkendende sætninger

Om et liv som mor, kvinde og ægtefælle i en familie med en søn med muskelsvind, der er flyttet hjemmefra

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende

Helle har dog også brugt sin vrede konstruktivt og er kommet

Anonym mand. Jeg overlevede mit selvmordsforsøg og mødte Jesus

Er det virkelig så vigtigt? spurgte han lidt efter. Hvis ikke Paven får lov at bo hos os, flytter jeg ikke med, sagde hun. Der var en tør, men

Interview med Maja 2011 Interviewet foregår i Familiehuset (FH)

Om Line Line er 28 år. Hun bor sammen med sin kæreste igennem de sidste ca. 5 år - sammen har de en søn, som snart bliver 1 år.

En bombe i familien. Interview med Elene Fleischer, Ph.d. og formand for Nefos

Velkommen! Bogen her vil snakke om, hvad der er galt. Altså, hvis voksne har det meget skidt, uden man kan forstå hvorfor.

Case 3: Leder Hans Case 1: Medarbejder Charlotte

Information til unge om depression

FORDOMME. Katrine valgte: ABENHEDENS VEJ

Prædiken til 2. s. i fasten kl i Engesvang

Jeg lå i min seng. Jeg kunne ikke sove. Jeg lå og vendte og drejede mig - vendte hovedpuden og vendte dynen.

Pædagogisk Vejleder- og Værestedsteam Brugertilfredshedsundersøgelse af Den Gule Dør i Køge Kommune

Hvad vil du gøre? Hvad tænker du, om det, Ida fortæller dig? Og hvad siger du til hende?

Når du eller din partner er alvorligt syg: Sådan kan du støtte dit barn

Et liv med Turners Syndrom

Advarselssignaler på at dit barn er udsat for mobning:

Mobning på facebook. Anna Kloster, november 2013

Han ville jo ikke gemme sig. Og absolut ikke lege skjul! I stedet for ville han hellere have været hjemme i køkkenet sammen med sin mor og far.

Palle alene i verden. Seminar: Ensomhed tidligt og midt i livet Forstå ensomhed, 20. maj 2015

Bilag 1 Spørgeskemaundersøgelse

Bilag 2. Interviewer: Hvilke etiske overvejelser gør I jer, inden I påbegynder livshistoriearbejdet?

PORTRÆT // LIVTAG #6 2011

Marte Meo metoden anvendt i en pårørendegruppe til demente.

Bilag 6: Transskription af interview med Laura

Pårørende til irakiske sindslidende: De pårørendes oplevelse Foreløbige resultater af en interviewundersøgelse

5 selvkærlige vaner. - en enkelt guide til mere overskud. Til dig, der gerne vil vide, hvordan selvkærlighed kan give dig mere overskud i hverdagen

Opgave 5. Bostedet Egely, case

Sorgen forsvinder aldrig

Klovnen. Manuskript af 8.b, Lille Næstved skole

Transskription af interview Jette

Syv veje til kærligheden

Historien om da mit liv blev vendt på hovedet, efter en meningitis, som gjorde mig akut døvblivende.

Børneneuropsykolog Pia Stendevad. Søskende til børn med epilepsi

Måske er det frygten for at miste sit livs kærlighed, der gør, at nogle kvinder vælger at blive mor, når manden gerne vil have børn, tænker

Der er nogle gode ting at vende tilbage til!

N: Jeg hedder Nina og jeg er 13 år gammel. Jeg har været frivillig et år.

Analyse af Skyggen. Dette eventyr er skrevet af H. C. Andersen, så derfor er det et kunsteventyr. Det er blevet skrevet i 1847.

KONFIRMATIONSPRÆDIKEN 27.APRIL SEP VESTER AABY KL Tekster: Salme 8, Joh. 21,15-19

Endagadgangen enhistoriefrablødersagen

Kejserdal. Anmeldt tilsyn/brugerundersøgelse

Socialrådgiverdage. Kolding november 2013

Bilag 2: Interviewguide

Psykologiske og terapeutiske erfaringer fra klinikken. Oplæg ved Psykolog Birgitte Lieberkind

Et stoleformet seksualliv

Marys historie. Klage fra en bitter patient

Sagsnummer: 25 Navn: Varga Vilma Alder: 83 Ansøgt om: Medicin/lægebesøg. Bevilget beløb Sep. 2013

Betydning af pårørendes møde med sundhedsvæsenet hvorfor er det vigtigt? Forskningsleder, Ph.d. Bibi Hølge-Hazelton

HVORFOR FORSØGER DE HJEMVENDTE SOLDATER AT BEGÅ SELVMORD? Ph.D. Lilian Zøllner, Center for Selvmordsforskning

Nu bliver det seriøst!

Isumaginninnermut Naalakkersuisoqarfik Departementet for Sociale Anliggender

Den første psykose. Psykolog Marlene Buch Pedersen Afd. Sygeplejerske Hanne-Grethe Lyse

Bilag 4 Transskription af interview med Anna

13-18 ÅR FORÆLDRE ALDERSSVARENDE STØTTE. med et pårørende barn

Men lidt om de problematikker, vi vil møde i den nærmeste fremtid. Vi skal finde en løsning til hvordan hun kan komme frem og tilbage til skolen.

Jeg har min Gud til at se mig

KONFIRMATIONSPRÆDIKEN VESTER AABY 2012 SØNDAG DEN 15.APRIL KL Tekster: Salme 8, Joh. 21,15-19 Salmer: 749,331,Sin pagt i dag,441,2

Tromsø, Tirsdag den 11. oktober 2011 John Marquardt Psykolog

LUFT LIGEMANDSARBEJDE UDEN FRYGT OG TABU

Støtte til børn i familier med alkohol problemer Børn, der vokser op i misbrugsfamilier, har brug for at blive set og hørt.

Lindvig Osmundsen Side Prædiken til 15.s.e.trinitatis 2015.docx. Prædiken til 15. søndag efter trinitatis Tekst. Matt. 6,34-44.

Bilag 5 - Transskription af interview med Ella

Hvad er bedst for børnene? Til forældre og andre voksne tæt på børn med en mor eller far i fængsel

Fra en børnesagkyndigs perspektiv Hvordan sikre at børns verden hænger sammen, når de voksne skal deles om den? v. Ingrid Bové Jakobsen, Psykolog.

Alma 78 år. Dement. Diagnose. Almas liv. Almas forvirrende Verden SENG TIL PSYKIATRIEN

Jespers mareridt. Af Ben Furman. Oversat til dansk af Monica Borré

Alma 82 år. Dement jeg kan ikke forstå hvorfor jeg ikke må komme hjem og passe mine høns. Diagnose. Almas liv. Almas forvirrende Verden

Selvhjælps- og netværksgrupper

OM ENSOMHED. Mangelfulde sociale relationer

Når et barn et eller ungt menneske bliver ramt af OCD, påvirker det naturligvis hele familien.

4 ledtråde til at hjælpe dig i arbejdet med dit Solar Plexus

180 : Jeg er ikke vred mere

Jeg har aldrig haft særlig mange venner

mening og så må man jo leve med det, men hun ville faktisk gerne prøve at smage så hun tog to af frugterne.

Boligudsættelse fra et børneperspektiv i Danmark

Analyse af Eksil - af Jakob Ejersbo

Sebastian og Skytsånden

At leve videre med sorg 2

Pædagogisk Vejlederog Værestedsteam. Brugertilfredshedsundersøgelse af Huset

Få alle med inkluder mennesker med psykiske vanskeligheder

Opsamling på det afsluttende møde i børnepanelet

Jeg kan komme til ham, når altså lige meget, hvad fanden der sker. Foto: Ajs Nielsen

"Midt om natten - et natværested for sindslidende og udsatte grupper" Projekt 46

Overblik giver øget trivsel. Nyhedsbrev juli 2012

Transkript:

Psykisk syg og isoleret Isolationens betydning - udstødelse eller fravalg? Et praksisforskningsprojekt. Støtte- og kontaktpersonordningen Odense Ole Traun Larsen og Birgitte Bjerregaard Nielsen Side 1

Indholdsfortegnelse 1. Indledning...3 1.1. Præsentation af SKP-ordningen i Odense...3 1.2. Formål...5 1.3. Beskrivelse af målgruppen...5 2. Tilrettelæggelse af undersøgelsen...7 2.1. Afklaring af forskningsemne...7 2.2. Design/strategi...7 2.3. Udvælgelse af interviewpersoner...8 2.4. Strategi vedr. interview...9 2.5. Etiske overvejelser...9 3. Forskningsspørgsmål...10 4. Hypoteser...10 5. Resultater...11 5.1. Metode til databearbejdning...11 5.2. Resultat 1 - Sammenfatning af interview med Susanne...11 5.3. Hypoteserne afprøves...13 5.4. Forskningsspørgsmål...21 5.5. Resultat 2 - Sammenfatning af interview med Gerda...21 5.6. Hypoteserne afprøves...25 5.7. Forskningsspørgsmål...29 5.8. Resultat 3 - Sammenfatning af interview med Dorthe...30 5.9. Hypoteserne afprøves...33 5.10. Forskningsspørgsmål...38 6. Isolationens betydning i de enkelte cases...39 7. Svar på forskningsspørgsmål...41 8. Konklusion...43 Litteraturliste...45 Bilag, som forefindes på diskette: Bilag 1. Bilag 2. Bilag 3. Spørgeguide Forventede svar på spørgeguiden Samtykkeerklæring

1. Indledning Denne rapport er en af syv delrapporter i praksisforskningsprojektet, Rummelighed i bostøtten, til daglig kaldet RUMBO-projektet. Rapportens titel er Psykisk syg og isoleret. Rapporten beskriver tre brugere af Støtte-kontaktpersonordningen i Odense og deres liv, set i forhold til en isolationsproblematik. Rumbo-projektets formål er at indsamle erfaringer og ny viden om udstødelses-mekanismer i bostøttetilbud til sindslidende. Rumbo-projektet er ledet af center for evaluering, Psykiatrisk hospital i Århus, v. Knud Ramian. Det støttes økonomisk af Socialministeriet. 1.1. Præsentation af SKP-ordningen i Odense Støtte og kontaktpersonordningen (i det følgende SKP-ordningen) har eksisteret i 5 år i Odense kommune. Den startede som et projekt, støttet af midler fra Socialministeriet, og siden juni 1996 har SKP-ordningen været et permanent tilbud forankret i sociallovens 80. Målgruppen er iflg. vejledningen: "Den sociale indsats for de mest udsatte voksne" - kap.22.1. Isolerede sindslidende, dvs. personer der bor i eget hjem, og som ikke almindeligvis gør brug af de allerede eksisterende tilbud. Tilbudet går ud på at opnå og bevare sociale kontakter, der derved kan bryde den sindslidendes isolation. Tilbudet skal gives i dialog med den sindslidende og på dennes præmisser. På sigt kan vi i nogle tilfælde arbejde hen imod, at den sindslidende kan benytte de almindelige behandlingstilbud og sociale tilbud. Alle kan henvende sig til SKP-ordningen, også folk uden faglig ekspertise, f.eks. varmemestre, kioskejere, naboer etc.. Dvs. at vi får en del henvendelser på personer, der ikke hører ind under målgruppen. Det kan bl.a. være alkoholikere, demente og psykisk udviklingshæmmede. Vi tager altid ud for at afklare de henvendelser, vi får. I tilfælde, hvor personen ikke hører ind under målgruppen, overgiver vi sagen til rette instans efter aftale med den enkelte. De personer, vi indvisiterer i ordningen, er som tidligere nævnt personer med en sindslidelse, og som lever et isoleret liv, tilsyneladende uden den store kontakt til omverdenen. Side 3

SKP-ordningen har en meget hurtig og uformel visitation, hvor man egentlig kan sige, at SKP erne selv foretager den egentlige indvisitering efter at have været ude og afklare indholdet i henvendelsen. Kontakt er typisk etableret (eller forsøgt etableret) indenfor 14 dage. Der er p.t. (nov.99) 8 personer ansat i SKP-ordningen. De dækker faggrupper som pædagog, socialrådgiver, plejer, sygeplejerske, social- og sundhedsassistent. I Odense kommune bor der ca. 184.000 personer. Over en periode på 2½ år, fra september 96 - april 99, er der kommet 226 henvendelser til SKP-ordningen. Vi har ca. 70 personer indvisiteret konstant. Over 90% af de indvisiterede klienter er diagnosticeret som skizofrene. SKP- ordningens opgaver er: S S S S S At lave opsøgende arbejde med udgangspunkt i henvendelser fra samarbejdspartnere, der allerede kender vores eksistens. At lave opsøgende arbejde i boligområder. Ved at kontakte varmemestre, købmænd og andre i nærmiljøet opnås kendskab til mennesker med aparte adfærd. Med denne viden opsøges de pågældende med henblik på hjælp. At lave opsøgende arbejde på gadeplan for at få kontakt til de brugere, der enten er boligløse eller ikke bruger deres bolig. At opbygge og sikre en kontakt ud fra den sindslidendes egne ønsker. At afdække brugerens behov for støtte i egen bolig. Støtte i egen bolig kan være: Oprydning, rengøring, indkøb, tøjvask, madlavning. Støttende samtaler/konfliktbearbejdning. Hjælp til at træffe beslutninger om eget liv. Støtte til at gennemføre aktiviteter og ture, f.eks. til stranden eller i biografen. Det kan også være endagsture til København eller Tyskland. Støtte til at have samvær med andre. Kontakt til div. systemer f.eks. sagsbehandler, pengeinstitut, læge m.m. Kontakt til pårørende. Tilbud om en støtte-kontaktperson gives i dialog med den sindslidende og på den sindslidendes præmisser. Den sindslidende kan afslå at tage imod tilbudet om en støtte-kontaktperson. I nogle tilfælde er støtte-kontaktpersonen den eneste, der kommer i brugerens hjem. Støttekontaktpersonen vil over en årrække være den eneste bæredygtige kontakt, vedkommende Side 4

bruger har til omverdenen. I andre tilfælde vil det være muligt ret hurtigt at få skabt kontakt til andre sociale tilbud, som vedkommende kan begynde at gøre brug af. 1.2. Formål Formålet med projektet er at forske i fænomenet isolation. Isolation definerer vi som en tilstand præget af negative forventninger til omverdenen og med sporadisk kontakt med andre mennesker, inklusive familien. Vi oplever, at vi ind i mellem går ud til vore brugere med det mål at bryde deres isolation - men det lykkes ikke, lige meget hvor meget vi prøver. Af og til kan det betyde, at kontakten mister sin værdi både for bruger og SKP er - måske, tror vi, fordi vi ikke har undersøgt og gjort os klart, hvilken betydning og måske også hvilke årsager isolationen har for netop denne person. At miste sin værdi betyder her, at kontakten udvikler sig til at blive stillestående for SKP eren, således at der ikke er udvikling i samtalen, det bliver mest klichésnak, og der er ingen plan for, hvorfor man egentlig kommer. For brugeren kan det blive en kontakt uden den store lyst til samtale, og for begges vedkommende bliver det lettere at aflyse. Der er ikke så meget indhold, at man vil tilsidesætte noget andet og tilsyneladende vigtigere for aftalen. 1.3. Beskrivelse af målgruppen Socialt udsatte og svært sindslidende borgere i Odense Kommune, som ikke almindeligvis gør brug af - eller kan gøre brug af - de etablerede tilbud. Set udefra er det indlysende, at disse personer stikker ud fra normen. De lever, ser ud og agerer anderledes end det forventede. Der er alle steder en norm for, hvad der er god skik, og hvad der er tilladeligt i følge skrevne og måske navnlig uskrevne regler. I Odense er et område som Vollsmose nemmere at gemme sig i. Det er socialt boligbyggeri med store sociale problemer. Tolerancen overfor personer, der lever anderledes, er større der end den er i forstæder med kun få udlejningsejendomme. Kendetegnende for SKP-målgruppen er, at det er personer, der lever deres liv meget alene. Når de selv skal beskrive det, ser vi et nuanceret billede. Det kan i nogle tilfælde handle om mistro og angst i forhold til omverdenen. Andre beskriver, at de ikke har lyst til at omgås andre, og egentlig har det godt nok som de har det. I de sidste 10-15 år er der oprettet en del forskellige tilbud til personer med sindslidelser, det være sig væresteder, aktivitetshuse, undervisningstilbud o.lign. Det er steder med relevante og differentierede tilbud, som har god søgning. SKP-målgruppen kan ikke, eller kun i ringe grad, bruge disse tilbud. Vi står altså med en gruppe personer, der er meget præget af deres sygdom. Som ikke Side 5

magter eller ønsker at benytte de tilbud, der er etableret. De dyrker kun i ringe grad sociale kontakter, så de bliver meget set som enspændertyper. De kan for eksempel se meget aparte ud, lugte og fremtræde meget sky. Måske bliver personen aggressiv, hvis naboen forsøger at komme i kontakt med vedkommende. Personen kan støje, og gerne på uacceptable tider (om natten). Der kan være lugtgener, som stammer fra, at der er opmagasineret store mængder affald i lejligheden. Deres bolig har de svært ved at holde. Det betyder, at den kommer til at flyde, rode og lugte, og vinduerne er næsten uigennemsigtige af skidt. Det vil være lejligheder, som selv på afstand stikker ud fra de fleste. Det medfører på sigt, at der bliver klaget til boligforeningen, og vi oplever flere, der er truet med opsigelse, eller ligefrem bliver opsagt af lejemålet p.gr.a. misligholdelse. Det er ikke kun i forhold til misligholdelse af lejligheden at der er problemer. Det forekommer ofte, at nogle af klienterne er paranoide i forhold til omgivelserne. Nogle gange er det en følelse af at blive påvirket, og det foregår for det meste i det stille. Andre gange er det mere dramatisk med verbale beskyldninger om diverse forhold, og trusler på livet. Selv om vi i flere tilfælde har oplevet endog særdeles tolerante naboer, er der grænser for hvor meget de kan bære. Det vil med tiden også ende med klagesager. Hvis personen ikke tidligere har været stemplet, så er det sikkert at vedkommende bliver det nu. Naboerne undgår helst kontakt med vedkommende, og isolationen forstærkes. Kortfattet kan vi sige, at det at leve i et samfund stiller nogle krav, som går begge veje. De personer vi har i SKP-ordningen er kendetegnet ved, at de har været syge i mange år. De har oftest adskillige indlæggelser bag sig. De er, for langt de flestes vedkommende diagnosticeret som skizofrene. Det giver dem ofte store problemer at leve i egen bolig. De er alle modtagere af førtidspension. En del får udbetalt deres pension over flere gange på en måned, for at pengene kan slå til. Det der karakteriserer den typiske bruger af SKP-ordningen er, at vedkommende har været syg i mange år. Sygdommen er debuteret i de unge år og har medført talrige indlæggelser på psykiatrisk afdeling. Over 90% af de indvisiterede i SKP-ordningen er diagnosticeret som skizofrene. I løbet af få år fra sygdomsdebut er vedkommende blevet tilkendt førtidspension. Aldersmæssigt ligger de mellem 30 og 50 år. I takt med, at de sociale tilbud til mennesker med en psykisk lidelse er blevet udbygget, har disse personer været visiteret hertil. Nogle har prøvet næsten alt, og der er ikke rigtigt noget af det, der er lykkedes. Hos en del af brugerne er isolationen kommet med årene. Andre har meget tidligt i deres sygdomsforløb haft en tendens til isolation. Fælles for dem er at de lever et liv i markant isolation, når vi møder dem. Det er ikke ualmindeligt at der er et vist misbrug, som oftest er det spiritus, eller hash der er tale om. Hårdere stoffer er der kun sjældent tale om. Deres bolig er, på nær en enkelt undtagelse, en lejlighed i socialt boligbyggeri. Side 6

2. Tilrettelæggelse af undersøgelsen 2.1. Afklaring af forskningsemne I begyndelsen af projektet skulle vi formulere, hvad det var vi ville forske i. Det stod hurtigt klart, at det var de stille, isolerede sindslidende, der ville blive vores målgruppe i projektet Hvis vi ser på de personer vi konstant har indvisiteret i SKP-ordningen, så er det ca. 70 personer. Sat op på en skala udgør den gruppe, vi vil forske i, måske 5-10 personer. De tilhører den del af målgruppen, der er sværest tilgængelig Det er en gruppe mennesker, som lever og overlever, men ikke gør meget opmærksom på sig selv. Det er den gruppe, vi har nogle meget lange forløb med, og som er svære at flytte, set i forhold til den situation de sidder i, og har siddet i i årevis. Vi kunne også for denne gruppe se, at isolationen ikke er nogen entydig størrelse, men er tilstede i disse menneskers liv, og den bliver "brugt" meget forskelligt. Da vi fik sat nogle ord på projektet, dukkede der også det forhold op, at vi nogle gange får henvist personer fra "professionelle henvisere", d.v.s. folk der arbejder indenfor psykiatrien, og hvor det viste sig, at når de beskrev det liv, den syge levede, så vi et markant anderledes liv, når vi kom ud til vedkommende. Der var med andre ord en betydelig forskel på det liv henviser troede brugeren levede, og det liv brugeren levede. 2.2. Design / strategi Vi har valgt at arbejde med embedded casestudie. I modsætning til et holistisk casestudie som er kendetegnet ved at man undersøger en række delfænomener med den hensigt at forstå hele casen - f.eks. et menneske, er et embedded eller indlejret casestudie en undersøgelse af en case, hvor målet er at se nærmere på et bestemt aspekt i casen. Vi ser godt nok på personens livshistorie og hverdagsliv, men fokus er på isolationen i personens liv. Casestudiet er meget anvendt i praksisforskningen, fordi det er et velegnet instrument til at se nærmere på fænomener, som man ikke har så megen kontrol over, at man kan lave eksperimenter. Man kan næsten sammenligne casestudiet med politiets opklaringsarbejde, hvor man dykker ned i et bestemt fænomen (person, situation etc.) og betragter det fra så mange vinkler som muligt med det formål at kende så mange aspekter ved fænomenet som muligt. Isolationen, som vi ser den hos vores svært sindslidende brugere, er, i hvert fald tilsyneladende, ikke ens; forskellige personer takler isolationen forskelligt. De kan f.eks. nødtvungent underlægge sig den - eller trække sig ind i den som en overlevelsesstrategi. Vi har i vores undersøgelse ingen mulighed for at ændre på forskellige faktorer i deres liv - ikke i nutiden og slet ikke i fremtiden. Derfor ser vi casestudiet med fokus på personernes livshistorie og hverdagsliv som en mulighed for at opspore og beskrive isolationen, samt den enkeltes måde at leve med den på. Vi har valgt at se på flere cases (3) - hvilket i praksisforskningens terminologi kaldes et multiple casestudie - ikke fordi den mængde af data, vi på denne måde får indsamlet, kan Side 7

fungere som et bevis på samme måde som f.eks. en meningsmåling eller anden registerundersøgelse, men fordi vi håber på, at de forskellige synsvinkler vi får ved at tale om isolation med flere sindslidende, alligevel vil vise en tendens, nogle sammenfald som kan sandsynliggøre vores be- eller afkræftelse af hypoteser og forskningsspørgsmål. Efter det første seminar i februar 1999 gik vi i gang med at planlægge, hvordan vi ville gribe hele forløbet an. Vi fik lavet en aftale med vores ledelse om, at vi kunne bruge en dag om ugen til projektarbejde. Det var der også opbakning i hele personalegruppen til. Derefter gik der en del tid med få udformet spørgsmål og hypoteser og få fundet relevant litteratur. Det sidste viste sig at være sværere, end vi havde troet. I meget af den traditionelle litteratur omkring sindslidelser, er isolation eller isolationstendens konstateret, men ikke nærmere beskrevet. Efterhånden fik vi os arbejdet ind på, hvad det var vi skulle spørge om, og hvor meget vi skulle have med. Vi nåede frem til en model med hverdagslivsbeskrivelser ud fra en spørgeguide. Det var meningen, at vi ville bruge en båndoptager til interviewene. Derefter gik vi tilbage til vore kolleger for at finde frem til nogle personer i brugergruppen, der både ville og kunne deltage i et interview, hvor vi går ret så tæt på. Det var tanken at starte med et pilotinterview for at få prøvet spørgeguiden af, og for at se, om vi fik de svar vi skulle have i forhold til hypoteser og spørgsmål. Derefter havde vi planlagt 2-3 interviews. Efter sommerferien var vi ved at være klar til at gå i gang med at lave interviews efter spørgeskemaet. Der skete da det uheldige, at Astrid Jensen, som var med fra projektstart og i den indledende fase, måtte trække sig fra projektet p.g.a. sygdom. Birgitte Bjerregaard stod for at skulle starte arbejde igen efter en orlovsperiode. Hun havde mod på at springe på projektet, men havde ikke været på arbejdspladsen i år, hvilket betød, at hun stort set intet kendte til projektet og derfor skulle starte på bar bund. Så med Birgittes indtræden i projektet, måtte vi naturligt nok bruge en del tid på introduktion. Som udgangspunkt havde vi valgt at satse på at lave hverdagslivsbeskrivelser ud fra det liv, som de personer, vi besøger i Støtte- og kontaktpersonordningen, lever her og nu med hensyn til sygdoms- og isolationsproblematik. I de forskningsspørgsmål og hypoteser, vi lavede, kredsede vi bl.a. en del om udvikling af isolation, og derfor var det ikke nok at lave hverdagslivsbeskrivelser, og vi endte med egentlige livshistoriefortællinger, hvor vi fik fortalt 3 personers historie fra den tidlige barndom og til nu, for at kunne spore isolation tilbage til sin oprindelse. En livshistoriefortælling giver et mere helt billede af en persons liv, og hvorfor det er blevet sådan. Spørgeguiden er primært benyttet til interview ene. For bedre at kunne holde svarene op imod vores hypoteser, udarbejdede vi også en liste over forventede svar på spørgeguiden. 2.3. Udvælgelse af interviewpersoner De mennesker, som vi har valgt at interviewe, er alle brugere af SKP-ordningen i Odense. De har alle været det gennem længere tid. Helst havde vi interviewet de absolut dårligste og mest isolerede brugere af SKP-ordningen. Her løb vi dog ind i nogle vanskeligheder, da det (ikke overraskende) viste sig, at de absolut Side 8

ikke ønskede at deltage. Som en af dem udtrykte det: Jeg vil have mit privatliv i fred!. Derfor har vi måttet vælge brugere, som er knap så mistroiske overfor verden omkring dem - kort sagt nogle, som nok er svært sindslidende og også lever isoleret, men som trods alt har kunnet motiveres for at deltage. En enkelt af interview-personerne (Susanne), har vi nøje overvejet om vi skulle medtage i projektet, da hun i hvert fald overfladisk set er ret velfungerende. Hun klarer sig f.eks. fuldstændig med hensyn til at holde både sin lejlighed og sig selv, får hjælp af eks-mand til indkøb, og har jævnlig, men ikke hyppig, kontakt med enkelte veninder - kontakten er dog oftest telefonisk. Imidlertid opfatter Susanne sig som værende isoleret og meget begrænset i sine udfoldelser af sin sygdom; derfor har vi medtaget hende i projektet. At vore tre interview-personer alle er kvinder er ikke et valg vi har gjort, men skyldes, at de, som har tilhørt den gruppe som vi ønskede at interviewe OG som ville deltage, tilfældigvis alle er kvinder. Sandsynligvis hænger det sammen med, at kvinder generelt har lettere ved at tale om følelser og nære ting end mænd. To mænd havde rent faktisk sagt ja til at deltage, men sprang fra i sidste øjeblik. 2.4. Strategi vedrørende interview For at strukturere interviewet omkring livshistorie og dagliglivsbeskrivelse har vi udarbejdet en spørgeguide (se bilag). Selve interviewet har vi ladet forløbe som en samtale med mulighed for at forfølge de spor, som måtte dukke op i løbet af samtalen. Dels fordi vi jo rent faktisk ikke kunne vide på forhånd, hvor isolationen eller dele af den gemmer sig i et menneskes liv, dels for at give interviewpersonen mulighed for at fortælle det, som hun nu synes er relevant. For at give plads til størst mulig fortrolighed ved at lade følsomme emner blive taget op efterhånden som tilliden opstår i samtalen, at lade interviewpersonen få en pause fra f.eks. smertelige erindringer, som vi så lidt senere har kunnet vende tilbage til. Vi har brugt 2 gange 1½ time på hvert interview. Først og fremmest for ikke at presse interview-personerne for meget, men også for at finde ud af om der var noget vi gerne ville have uddybet. Vi har benyttet os af en ganske almindelig kassettebåndoptager med en rigtig god, lille mikrofon. Interviewene er foregået i personernes egne hjem, hvor den ene af os har været primær interviewer, mens den anden har passet teknikken og fungeret som observatør, og som sådan ind i mellem har stillet enkelte, supplerende spørgsmål. 2.5. Etiske overvejelser For virkelig at gå i dybden med vores brugeres isolation, måtte vi stille nogle til tider meget nærgående spørgmål. Dette har affødt nogle etiske overvjelser. Først har vi henvendt os hos Registertilsynet og Etisk Råd. Ingen af stederne fandt man det nødvendigt med en anmeldelse, da der ingen registrering finder sted, og da alle offentliggjorte data bliver anonymiseret. For vores interview-personer har deltagelsen været frivillig. De er blevet introduceret til projektet, først af deres egen SKP er, og dernæst, efter at have givet et foreløbigt tilsagn om deltagelse, af os. Det har hele tiden været muligt for dem at bakke ud, hvilket to da også har Side 9

gjort, ligesom det selvfølgelig ingen konsekvenser har haft for dem, hvis de valgte ikke at deltage. De som har valgt at deltage, har gjort det for at hjælpe os - og i sidste ende for at hjælpe andre i samme situation som dem selv - ud fra den tankegang, at hvis vi bliver klogere på vores arbejde, vil vi også blive bedre til at udføre det. Vi har indhentet samtykkeerklæringer fra vores interview-personer (se bilag). Herudover har vi gjort os nogle overvejelser m.h.t. det forsvarlige i at gå så tæt på personerne, som vi gør. I selve interviewsituationen har vi været opmærksomme på deres reaktioner, og de har et stående tilbud om at kunne kontakte os efterfølgende, enten telefonisk eller via deres faste SKP er, hvis der dukker noget op som de gerne vil tale med os om. I og med at de alle har en SKP er tilknyttet og er i gode, lange forløb med dem, har vi skønnet at dette er tilstrækkeligt sikkerhedsnet. 3. Forskningsspørgsmål A. Kan der have været forhold i opvæksten, som har haft betydning for udviklingen af isolation? B. Hvilke elementer i dagligdagen fastholder personen i isolationen? Her tænker vi f.eks. på personens fysiske fremtoning, de reaktionsmønstre hos personen, som kan føre til isolation, om vedkommende er i stand til at følge de skrevne og uskrevne spilleregler i f.eks. boligforeningen etc.. C. Hvordan kan vi få afklaret fænomenet isolation hos den enkelte, med hensyn til hvilken betydning den har for vedkommende, hvordan han eller hun selv opfatter den og lever med den? 4. Hypoteser 1) Personen er vokset op i en familie med begrænsede følelsesmæssige ressourcer. D.v.s. at børnene i familien ikke har fået den psykiske omsorg de havde behov for - fordi der er noget andet der fyldte for meget, eller fordi der ikke var noget overskud at give af. 2) Personen havde en følelse af utryghed i barndommen. 3) Personen har ikke oplevet nærhed til forældrene. 4) Skoletiden var præget af mangel på kammeratskaber. 5) Personen har aldrig haft et tilhørsforhold til en gruppe af andre unge. 6) Personen har kun haft få og ofte mislykkede forsøg på kæresteforhold. Side 10

7) Personen har ikke haft stabile arbejdsforløb og/eller uddannelsesforløb efter folkeskolen. 8) Sygdommen debuterede oftest i puberteten eller den tidlige ungdom. 9) Personen har indrettet sig med et liv med et minimum af sociale kontakter. 10) Personen har en ujævn døgnrytme, hvor meget af dagen går med at sove. 11) Indkøb foregår i nærmeste, mindre døgnbutik eller lignende. 12) Personen har svært ved at klare rengøring og oprydning i lejligheden. 13) Personerne har oftest ikke kontakt med deres familie. 14) Personerne lever her og nu, og gør sig ikke de store tanker om fremtiden. 15) Personerne har både drømme og ønsker for fremtiden, men magter ikke at realisere dem. 5. Resultater 5.1. Metode til databearbejdning Databearbejdningen har vi grebet ret systematisk an. Interviewene er, som tidligere nævnt, optaget på bånd, og derefter skrevet ud af en sekretær. Derefter har vi pillet udskriftet fra hinanden, sorteret det ud efter temaer, så bekræftelsen (eller det modsatte) på hypoteserne blev klare, og det blev muligt at besvare forskningsspørgsmålene. Af hensyn til forståelsen og læsevenligheden har vi skrevet sammenfatninger af de tre interviews og derefter gennemgået hypoteser og forskningsspørgsmål. Alle navne er ændret, og historierne er ligeledes anonymiserede. 5.2. Resultat 1 - Sammenfatning af interview med Susanne Susanne er en kvinde midt i 40'erne, som bor alene i et lejet rækkehus i en forstad til Odense. Hun modtager pension, har ingen erhvervsuddannelse, men har efter endt skolegang haft forskellige ufaglærte jobs. Hun er fraskilt for et par år siden og har aldrig tidligere boet alene. Susanne er en velplejet, velklædt kvinde, som tydeligvis sætter pris på - og magter - at holde sit hjem. Der er rent og pænt, med møbler og farver der passer sammen, mange pynteting. Side 11

Hverdagsliv. Ang. sin dagligdag fortæller Susanne at hendes døgnrytme er almindelig, sover om natten, hun holder selv sin lejlighed og har styr på økonomien. Hun laver selv mad, men sjældent varm mad. Derimod er det svært at købe ind, hun får hjælp til dette af sin eks-mand, som handler for hende en gang om ugen. Susanne lider meget af angst, som forhindrer hende i at gå ud - så kontakten med venner og bekendte foregår mest via telefonen. Susanne har det svært med kontakten med andre mennesker, hun synes hun kan mærke hvordan de har det - især hvis de har det skidt - så hun kan næsten ikke høre hvad de siger. Hun føler sig ofte utryg og anspændt i selskab med andre. Flere af hendes venner er psykisk syge, en gammel veninde er begyndt at drikke en del, hvilket gør det svært for Susanne at være sammen med dem. Helst skal samværet foregå hjemme hos hende. Susanne er henvist til Aktivitetshuset, men har svært ved at komme i gang. M.h.t. familie er begge Susannes forældre døde, hun har søskende, men har ikke kontakt med dem. Susannes hverdag er præget af angst, især i forhold til kontakt med andre mennesker og det at bevæge sig udenfor hjemmet. For alligevel at kunne gennemføre f.eks. at tage på apoteket, har hun nogle strategier, f.eks. en ekstra pille ½ time før, en fadøl på en bestemt café inde i byen, efter busturen etc.. Barndom. Barndommen var præget af moderens svære sindslidelse - hun var, som Susanne, skizofren. Der var ofte husspektakler, hvor politiet blev tilkaldt. Hun var den midterste af en søskendeflok, og moderens foretrukne, fordi hun forstod moderen og hendes problemer. De andre søskende brød sig ikke om moderen. Forældrenes forhold var præget af jalousi, moderen kom fra en rig familie, mens faderen var en hård mand, som havde haft en barsk barndom med tæsk. Han var en stolt mand, som ikke ville modtage hjælp fra det offentlige, heller ikke da han var blevet alene med børnene. Susannes opgave i familien var at støtte moderen, bl.a. skulle hun tage hjem fra skole for at støtte moderen, da denne første gang skulle tvangsindlægges. Da Susanne var 9 år blev forældrene skilt, faderen fik forældremyndigheden, og i en periode så Susanne ikke sin mor. Hendes forhold til faderen var ikke godt, hun syntes, han forlangte for meget, havde ikke tillid til ham, følte ikke at hun hørte til i familien. Ungdom. Susannes skolegang gik godt. Hun var dygtig og vellidt, men havde sjældent kammerater med hjem - hun skammede sig over hjemmet. Far var meget politisk engageret og gik ikke meget op i hjemmets indretning. 8. kl. tog hun på efterskole, da faderen ikke kunne styre hende - i puberteten var Susanne ret vild og gjorde stort set hvad der passede hende - og derfra flyttede hun hjem til moderen. Hurtigt efter efterskoleopholdet blev hun forlovet, og da moderen kort efter atter blev syg, flyttede hun sammen med sin forlovede i hans fars villa. Voksenliv. På daværende tidspunkt havde hun et kontorjob, som hun beholdt i 6 år - indtil forlovelsen gik i stykker, og Susanne måtte flytte hjem til sin far. Her oplevede hun et nervesammenbrud med voldsom angst, vejrtrækningsbesvær og fysiske smerter. Hun kom Side 12

ikke til læge, og faderen sendte hende alligevel på arbejde med det resultat, at hun blev bedt om at rejse. Herefter havde hun skiftende jobs og svært ved at klare dem, indtil hun - da hun var sidst i 20'erne - pensioneres umiddelbart efter faderens død, efter lang tids kontakt til det psykiatriske system. Hun er da blevet gift med sin mand, med hvem hun lever sammen i næsten 20 år. Ægteskabet er præget af mandens tiltagende alkoholmisbrug, hvor Susanne dels er bekymret for, at han skal komme til skade, dels ikke synes han tager hensyn til, at hun ikke er rask. Der er dog også gode oplevelser, f.eks. rejser de en del sammen. I ægteskabet er der ikke mange venner - manden er jaloux overfor Susannes venner fra tidligere, og har ikke selv energi til selskabelighed. Til slut opløses ægteskabet, da ægtefællen i forbindelse med en periode, hvor Susanne er indlagt, ønsker skilsmisse. Susanne har kontakt med privatpraktiserende psykiater en gang om måneden og får besøg af støtte-kontaktperson en gang om ugen. Susanne har en del ønsker for fremtiden. Især vil hun gerne have mere styr på sin angst og på det at være sammen med andre. Derefter har hun lyst til nogle kreative aktiviteter, vil i denne forbindelse gerne starte på Aktivitetshuset, men angsten holder hende tilbage. M.h.t. den hjælp hun har fået tidligere og får i dag, så er hun nogenlunde tilfreds, kunne dog godt have ønsket nogle samtaler med psykolog, og vil gerne have lidt mere hjælp til at komme ud af lejligheden, end der er mulighed for i dag. 5.3. Hypoteserne afprøves 1. Personen er vokset op i en familie med begrænsede følelsesmæssige ressourcer. 2. Personen havde en følelse af utryghed i barndommen. 3. Personen har ikke oplevet nærhed til forældrene. Susannes familie havde lige fra starten store problemer at slås med. Faderen beskyldte moderen for utroskab, noget som Susanne ikke tror er sandt. Moderen var skizofren, og var ofte temmelig dårlig - og kunne så være ret voldsom overfor faderen. Så hvor Susanne havde brug for tillid og tryghed, var det i stedet hende, der måtte støtte sin mor. Hun var den i familien, der påtog sig at forstå denne meget syge mor, samtidig med at hun også var bange for moderen: Lige siden jeg var 4 år, hvor polititet kom, hvor hun var skizofren og tævede min far, og der var masser af ballade. Da blev jeg bange for hende. Hun holdt så meget af mig, og derfor var det mig, hun altid tyede til. Jeg forstod min mor efterhånden, jo ældre jeg blev, og jeg forstod også på det tidspunkt, da jeg var barn, hvad problemet var, inden hun blev syg. Hun manglede selvtillid og tillid, det var hvad jeg kunne vurdere. Senere, efter forældrenes skilsmisse, kommer moderen ind i mellem hjem når hun er psykotisk: Hun kom sommetider farende om aftenen og bankede på døren og var helt tosset. Jeg var ikke bange for min mor som sådan, jo, det var jeg som lille, men vi blev da lidt utrygge, når hun kom farende. Side 13