Mød FDDBs politiske bagland Kommunesammenlægningens omkostninger for døvblinde December 4 2007 I oktober holdt FDDB brugerdage for døvblinde teksttelefon-brugere på Fuglsangscentret i Fredericia. Deltagerne blev præsenteret for I-Deksy, der omtales i dette nummer. Der var også mulighed for at afprøve anden, ny teknologi, som kan gavne døvblinde. teknologi teknologi Bluetooth mini-punktudstyr Ny teknologi Teksttelefon I-deksy
ISSN: 1600 1494 8. årgang udgives af FDDB fire gange årligt og udsendes til politiske partier, sociale myndigheder, institutioner i stat, regioner og kommuner, plejecentre, øjen- og ørelæger, pressens sociale medarbejdere samt FDDBs medlemmer. Udgaver Føl med udkommer som trykt blad, i en storskrift-udgave, på punkt og som CD-rom. Redaktion Gerd Nielsen (ansvh.) Ole Mejndor Pia Hesse Jakob H. Kowalski FDDB forbeholder sig ret til at redigere og forkorte indsendte indlæg. Tilrettelæggelse og produktion Niels Holst Grafisk Værksted Søborg. Foreningen af Danske DøvBlinde synshørehæmmede er en privat interesseorganisation, som arbejder for at bedre døvblindes levevilkår. Vi samarbejder med www.engodsag.dk Sekretariat og ekspedition FDDB Kløverprisvej 10 B 2650 Hvidovre Telefon: 36 75 20 96 Teksttlf: 36 48 50 96 Fax: 36 38 85 85 Mail: fddb@fddb.dk Web: www.fddb.dk Giro: 409 8072 Bank: Nordea 2123 0377 643 402 Bange anelser Af Gerd Nielsen, redaktør Denne omgang af Føl med byder på et større tema om FDDBs hovedbestyrelse. Ni ildsjæle, der alle selv er døvblinde, svarer på spørgsmål blandt andet om hvorfor de har valgt at gå aktivt ind i foreningsarbejdet. Herudover byder denne udgave på en introduktion til I-deksy, der er et internetbaseret kommunikationsprogram. På kommunikationsområdet er vi også stolte over at kunne præsentere et interview med Trine Næss fra Norge. Trine er ekspert i haptisk kommunikation, der beskrives teoretisk, men også anvendes i praksis under selve interviewet. Det er endnu for tidligt at sige noget generelt om forholdene for døvblinde efter kommunernes sammenlægning, blandt andet på grund af lang sagsbehandlingstid i VISO, men i bladets sidste artikel beskrives en aktuel sag, der i hvert fald ikke er forløbet hensigtsmæssigt. Der er grund til bekymring blot på baggrund af enkeltsagen, og hvis den serviceforringelse der beskrives her er alment gældende, må vi desværre imødese 2008 med bange anelser. Alligevel vil vi ønske alle god jul, god læselyst og et rigtig godt nytår! Nye udgivelser fra FDDB Arv, Gaver, Testamente En ny pjece om, hvordan man kan støtte FDDBs arbejde økonomisk, er på gaden. Vil du støtte døvblindesagen eller kender du nogen der måske vil så bestil pjecen hos FDDB eller download den på www.fddb.dk Nye medarbejdere Michelle Michelle Nygaard er pr. 1. oktober startet som sekretær. Michelle har flere års erfaring som både sekretær og receptionist. Vi byder vores to nye medarbejdere hjerteligt velkomne og glæder os til samarbejdet! LORM-let LORM-let er et nyt hæfte i taske-format som giver et let og hurtigt overblik over LORMbogstavernes placering i hånden. Hæftet gør det nemt at komme i gang med at bruge det nye bogstaveringssystem. Hæftet kan rekvireres hos FDDB eller downloades på www.fddb.dk Walther Walther Østerstrøm er pr. 1. november startet som regnskabsmedarbejder. Walther har en H.D. i regnskabsvæsen og organisation og kan herudover trække på mange års praktisk erfaring på området. I-Deksy godt i gang Det er efterhånden et års tid siden FDDB begyndte at undervise i I-deksy, et internetbaseret program specielt tilrettet døvblinde. Foreningens døvblinde instruktører har haft travlt og har stadig en stor opgave foran sig med at nå ud til alle, som ønsker oplæring i at anvende programmet. Det nye internet-baserede program I-deksy består af mail, nyhedsgrupper, tekst-tv, chat, link og brugertilpasning. Hidtil har nyhedsgrupperne vist sig at være den mest populære del af I-deksy. I de cirka 20 nyhedsgrupper, der er i øjeblikket, bliver der skrevet flittigt hver eneste dag. Indlæggene spænder over»sjove historier«,»hørt fra omverdenen«,»gode tips«,»madopskrifter«og meget mere. Muligheden for selv at vælge nyheder fra tekst-tv på I-deksy er også en succes, da man før kun havde mulighed for at læse få, udvalgte nyheder. Med mail-delen har brugere, som før ikke kunne anvende mail, fået mulighed for at sende og modtage mail. Chatfunktionen bliver stort set ikke brugt, da brugergrundlaget er for lille med de knap 30 brugere, som indtil videre er tilmeldt I-Deksy. Forløberen for programmet, det gamle Deksy, som er et lille elektronisk postkassesystem, havde mange flere begrænsninger og er ikke længere tidssvarende. Det skulle gerne blive overflødigt inden for få år. Kunne du tænke dig at se mulighederne på I-Deksy, så kig på www.ideksy.dk Login og password fås ved henvendelse til FDDBs telefonprojekt på tlf. 36 75 20 96 eller mail: kristoffer@fddb.dk To erfarne punktbrugere fortæller om I-Deksy Har I-Deksy ændret på, hvor meget daglig information, I får? Svaret er klart ja. Det at der er frit valg for hvilke nyheder man vil læse, er et stort fremskridt i forhold til det gamle Deksy. Nyhedsgrupperne giver megen information og øger kommunikationen mellem brugerne. Som punktlæser kan det dog være svært at nå at læse det hele, for der bliver skrevet mange indlæg hver dag. Har I fået nye muligheder? Også et klart ja. Det har givet nye muligheder for at overføre tekster fra internet til I- deksy, og der kan linkes til forskellige foreninger og selskaber. De brugere som ikke før har haft mailprogram har fået nye muligheder for kontakt med andre mennesker, som de før kun meget sjældent var i kontakt med. Af Birgit Larsen, medlem af styregruppen for telekommunikation Er der andet, I vil bemærke? Det ville være rart at kunne sende SMS fra I-deksys mailprogram til mobiltelefon og at kunne modtage mail fra en mobiltelefon. Det er også et ønske at kunne fravælge de funktioner i I-deksy, som man ikke bruger, da det vil kunne spare en masse tastetryk og tid. Holger Lyngø Henning Adriansen 2 3
Af Pia Hesse, foreningskonsulent Der er store forskelle i FDDBs hovedbestyrelse, og de mange kommunikationsformer kan gøre arbejdet besværligt. Der er folk med mere end 20 års erfaring i politisk arbejde, og så er der de grønne, der aldrig før har siddet med ved det runde bestyrelsesbord. Men hvad har gjort, at netop disse mennesker har valgt at gå aktivt ind i FDDBs politiske arbejde samtidig med, at de kæmper med deres eget dobbelte handicap? Hvad er den fælles drivkraft bag de ni ildsjæles arbejde? Vi har stillet dem 3 spørgsmål: Hvorfor har du valgt at lægge dine kræfter i FDDBs hovedbestyrelse? Hvad synes du er FDDBs vigtigste opgave som brugerorganisation? Hvad så du gerne ændret i samfundet? Gerd Nielsen 55 år, medlem Blind og hørehæmmet, Jeg har valgt at lægge kræfter i bestyrelsen, da jeg synes, det er en alvorlig, men god sag. Jeg bliver selv totalt døvblind en dag, så det er meget nærliggende. Ved at sidde i hovedbestyrelsen er man tæt på de store beslutninger og kan påvirke udviklingen. Jeg synes, FDDBs vigtigste opgave er at synliggøre døvblindhed og skabe bedre inklusion i samfundet. Kun få mennesker ved, at der faktisk findes samfundsborgere, som har et alvorligt dobbelt syns- og hørehandicap. En anden vigtig opgave er at skabe netværksgrupper hvor døvblinde hjælper døvblinde. Jeg så gerne en langt bedre tilgængelighed såvel i de fysiske miljøer som i den elektroniske verden samt dækning at merudgifter i forbindelse med døvblindhed. Der er mange ting man må undvære, fordi man skal betale dobbelt samt for hjælp til opgaver, man ikke kan klare selv. Birgit Larsen 53 år, kasserer Jeg har valgt at arbejde i FDDBs bestyrelse på grund af fællesskabet med andre døvblinde og at man sammen med andre kan gøre noget politisk for at forbedre døvblindesagen. Jeg mener, FDDBs vigtigste opgave er, at forbedre forholdene for døvblinde i Danmark og at gøre omverdenen opmærksom på døvblindhed og døvblindes behov. Jeg så gerne en ændring i tilgængelighed inden for information og tilgængelighed i trafikken, og at døvblindes ret til at få merudgifter dækket til kontaktperson blev lovmæssigt funderet, så det ikke skal behandles hver gang. FDDBs politiske rygrad Ni ildsjæle Edith Dolleris 70 år, suppleant Jeg har valgt at gå ind i FDDBs arbejde, da jeg selv fik meget hjælp og støtte gennem FDDB, da jeg blev både syns- og hørehandicappet. Derfor fik jeg også lyst til at hjælpe andre. FDDBs vigtigste opgave er at lave så mange arrangementer som muligt for døvblinde, så isolationen kan blive brudt, og der kan skabes kontakt til medlemmerne. Der er mange ting, jeg gerne ville ændre i samfundet! Jeg vil hjælpe dem der har behov for det, gøre samfundet mere tilgængeligt for handicappede især med teleslynge. Hørehæmmede bliver tit glemt, blandt andet er der sjældent teleslynge tilgængelig i det offentlige rum. Ole Mejndor formand, 67 år Blind og hørehæmmet, Jeg startede som tillidsmand i Dansk Blindesamfund, men på grund af tiltagende høretab valgte jeg at gå over til FDDB, fordi jeg derved kunne være med til at gøre en politisk indsats for døvblinde. FDDBs vigtigste opgave er at tilgodese medlemmernes behov samt bryde isolationen, og at arbejde for at døvblinde bliver fuldt inkluderet i samfundet. Jeg så gerne, at døvblindekonsulenterne bliver objektivt finansieret og frigjort fra VISO. Derudover skal vi arbejde for uddannelse og bedre løn til kontaktpersoner, refusion for merudgifter for kontaktpersoner, og at FDDB-konsulenterne kommer på finansloven. Torben Hansen 55 år, suppleant Døv og blind, Jeg er med i FDDBs bestyrelse som suppleant for at arbejde på at sikre døvblindes muligheder i hverdagen. Dette sker blandt andet ved at lave aktiviteter for døvblinde, hvor vi ikke møder de samme forhindringer, som vi møder i omgivelserne. FDDBs vigtigste funktion er at give døvblinde mulighed for at dyrke nogle interesser på samme måde som andre befolkningsgrupper kan. Jeg så gerne en sikring af døvblindes muligheder for at følge med i samfundsudviklingen, blandt andet gennem oprettelsen af en uddannelse for kontaktpersoner. Kirsten Malmbak 60 år, næstformand Døv- og synshæmmet, Jeg har valgt at lægge mine kræfter i FDDBs bestyrelse for at give oplysninger til samfundet om, at vi døvblinde har krav på at have samme livsværdi som alle andre borgere. Dette kan opnås med hjælpemidler og øget kommunikation blandt andet gennem tolke og kontaktpersoner. FDDBs vigtigste opgave er at vise de mange døvblinde og synshørehæmmede, at de ikke er alene om at have det dobbelte handicap. Fællesskabet giver styrke. Af ændringer så jeg gerne et center for synshørehæmmede og døvblinde, som kan give hurtig vejledning omkring hjælpemidler og oplæring i at klare sig så godt som muligt. Dorte Eriksen 48 år, medlem Døv og synshæmmet, Det er vigtigt for mig at bidrage med min viden og min erfaring om døvblindhed. Jeg synes også, det er vigtigt, at hele samfundet får mere information omkring synsog hørenedsættelser. Ellers bliver vi mere og mere isoleret som gruppe. Der er mange ting, jeg gerne så ændret. For eksempel bedre tilgængelighed til hjælpemidler, bedre service og lavere omkostninger ved tolkebestilling. Peter Buus 67 år, medlem Jeg har valgt at lægge mine kræfter i hovedbestyrelsen, fordi jeg gerne vil have indflydelse på, hvad der skal ske i FDDB. Jeg mener, at FDDBs vigtigste opgave som brugerorganisation er at opspore flest muligt af de formentlig mange uopdagede døvblinde og give dem mulighed for at komme i kontakt med andre i samme situation. Gitte Antiller 49 år, medlem Jeg vil gerne hjælpe døvblinde, for eksempel med hensyn til kontaktpersoner, tolke, moderne teknologi, menneskerettigheder, erfagrupper, information og det sociale liv. Jeg ønsker ikke at døvblinde skal være isoleret fra det sociale samfund, eller at man undertrykker døvblinde i samfundet. FDDBs vigtigste opgaver er at bearbejde tolkeområdet, ungdomsområdet, opsporing af flere døvblinde samt udvikle Lorm, haptiske signaler og være politisk aktive. Jeg så gerne, at der kom bedre uddannelse til unge døvblinde og mere information til døveverdenen, da eksempelvis de unge og deres forældre på døveskolerne ikke ved særlig meget om Usher syndrom eller synsproblemer. 4 5
Af Jakob H. Kowalski, informationsmedarbejder En dag i september fik FDDB besøg af norske Trine Næss, der underviser i haptisk kommunikation. Vi fik en snak om fænomenet, oplevede haptisk kommunikation i praksis og stillede hende en række spørgsmål om kommunikation og de haptiske beskrivelsers betydning for døvblinde. Hvordan er haptisk kommunikation blevet modtaget i Norden? Trine Næss: Der er to aspekter i forhold til haptisk kommunikation. I Finland gøres et flot arbejde især af Riitta Lahtinen indenfor den teoretiske tilgang og dokumentation til haptisk beskrivelse. Her er målgruppen især fagmiljøet. Min egen tilgang er mere pædagogisk og pragmatisk. Jeg dokumenterer den faktiske anvendelse af haptisk kommunikation. Denne tilgang kan igen inddeles i en teoretisk fremlæggelse for fagpersonale og en pragmatisk tilgang rettet mod døvblinde og pårørende. Den haptiske kommunikation har fået en meget positiv modtagelse. I de sidste fem år er interessen for haptisk beskrivelse eksploderet. Det er blandt andet blevet en del af tolkeuddannelsen, og døvblinde er begyndt at bestille haptiske tolke og modtage undervisning. En væsentlig årsag er bogen Å fange omgivelsene, der er udsolgt i tre oplag. Hvad skete der tidligere? Tidligere gik døvblinde glip af en masse indtryk fra omgivelserne under en samtale. De mistede den sociale fornemmelse, følingen med situationen og blev dermed tilbageholdende. Isolation er den største konsekvens af manglende omgivelsesbeskrivelser. Hjernen skal have input for at fungere. Døvblind og ekspert i haptisk kommunikation Trine Næss får under hele Selvom det ikke er dokumenteret mødet beskrivelser af, hvad statistisk, vil jeg påstå at brugen der foregår omkring hende via haptisk kommunikation. af haptisk kommunikation medfører bedre social adfærd, færre depressioner, tvangstanker og lignende. Er der vidensdeling nok omkring døvblindhed og haptisk kommunikation? På nordisk plan er man kommet langt. Nordisk Uddannelsescenter for Døvblindepersonale (NUD) arrangerer kurser og seminarer også med fokus på tolkning. Der er ligeledes et stigende, fællesnordisk fokus på døvblindblevne, hvor det tidligere mest var på døvblindfødte. Det europæiske samarbejde er også på vej op, men syd for Danmark er døvblinde stadig stigmatiserede. Eksempelvis har man sjældent et statsligt tolke-system. Det er et svigt i samfundet, når døvblinde ikke kan have en fuldtidsstilling eller gennemføre en uddannelse på grund af manglende midler til tolk. Værst af alt man bliver socialt isoleret. Hvilke omgivelsesbeskrivelser har du fået, mens vi har talt? At du holder pause for at skrive noter på computeren, eller bliver forstyrret af larm på gangen, og når du griner eller vil spørge ind til noget. Jeg har også fået besked om, at tolkene begynder at tolke, når jeg siger noget, og jeg er blevet gjort opmærksom på s-toget, der kører forbi udenfor vinduet hvert tiende minut. FAKTA Haptisk kommunikation er kontekstuel beskrivelse ved hjælp af tegn på ryg og skulder. Det giver blinde, døve og døvblinde en bedre forståelse af en samtale eller en situation, da tegnene kan beskrive genstande, ansigtsudtryk, elementer i omgivelserne og lignende. Norske Trine Næss, 36 år, underviser i haptisk kommunikation, der bygger på taktile signaler og beskrivelse. Trine er selv døvblind, kommunikationskonsulent for døvblinde og tolkeunderviser i Oslo, Bergen og Trondheim. Trine Næss er forfatter til bogen:»å fange omgivelsene«kontekstuell tilnærming ved ervervet døvblindhet. Om døvblindblitte miljøbeskrivelse og kommunikasjon. 2006. Kommunesammenlægningens omkostninger Det er endnu lidt tidligt at konkludere noget generelt om serviceniveauet efter kommunesammenlægningen, men mange eksempler peger på en voldsom forringelse. I det følgende gennemgås et virkeligt sagsforløb, der dokumenterer, at sammenlægningen har haft omkostninger for i hvert fald én døvblind bruger. Sagens nøgledatoer Den 20/9 2006 får Christine N.Petersen- Bønding besøg af en døvblindekonsulent. Det afdækkes, at hun hører til målgruppen og er berettiget til en kontaktperson. Der ansøges 10/10 om kontaktperson i ti timer om ugen. 17/10 henvender Christine sig til døvblindekonsulenten, fordi hun har fået afslag på en teleslynge og beder om hjælp til at anke sagen. Da kommunen har brugt forældede høreoplysninger, aftaler de, at det kan være en god idé at få foretaget en fornyet høreprøve, så tallene er helt aktuelle. Døvblindekonsulenten prøver at få kommunen til at genbehandle sagen, men de fastholder afslaget, og sagen ankes. 16/11 beder Christine døvblindekonsulenten om at deltage i et møde sammen med sagsbehandleren vedrørende ansøgningen om kontaktperson. 13/12 har Christine fået nye høreoplysninger, og der sendes en udvidet klage til amtet på baggrund af de nye høreoplysninger. 22/12 modtager Christine et brev fra døvblindekonsulenten, der forklarer, at kommunen ikke ønsker at indgå i et samarbejde med Center for Døve (CfD). Derfor kan døvblindekonsulenten, ifølge de nye regler, ikke længere være behjælpelig. Christine bliver henvist til FDDBs konsulenter. Der sendes en kopi af brevet til socialdirektøren og sagsbehandleren i kommunen. 29/1 2007 får døvblindekonsulenten brev fra sagsbehandleren, der meddeler, at der er bevilliget kontaktperson. 5/2 2007 beder Christine kommunen om at kontakte døvblindekonsulenten for at høre, om hun kan være bisidder til et møde, da Christine ønsker at anke sagen. Kommunen har kun bevilliget fem timer om ugen og ikke som ansøgt ti timer, men Christine kan søge efter flere, hvis hun har brug for det. Døvblindekonsulenten henviser via brev igen til FDDB-konsulenten, da hun ikke kan indgå i sagen på grund af manglende finansiering. FDDB-konsulenten beder døvblindekonsulenten om hjælp til at skrive en anke. Afgørelsen faldt her i efteråret, og amtet gav kommunen ret. Ved et erfamøde den 17. november møder Christine døvblindekonsulenten og spørger efter råd. Christine N. Petersen-Bønding Hun bliver anbefalet at bruge de fem timer om ugen, som hun har fået bevilget og så blive ved at sende nye ansøgninger til kommunen, så hun kan dokumentere, at hun virkelig har brug for timerne. Af Jakob H. Kowalski, informationsmedarbejder FDDB mener: Det mest problematiske ved denne sag er naturligvis, at de nye regler medfører, at døvblindekonsulenterne ikke har kompetence i sager, hvor kommunerne vælger ikke at samarbejde med Center for Døve. Herved bliver en marginaliseret gruppe, der har svært ved at råbe op, overladt endnu mere til sig selv. Den lange sagsbehandlingstid er helt urimelig for brugere, der er afhængige af hjælpemidler og kontaktperson for at leve et værdigt liv. Christine burde ligeledes have været taget med på råd i ansættelsesprocessen. Som samfund har vi ikke råd til kun at fokusere på bundlinjen, når vi har med mennesker at gøre. Sagens efterspil Christine N. Petersen-Bønding, som sagen handler om, er i dag 84 år gammel. Hun har endelig fået bevilget en teleslynge, men på grund af den manglende assistance fra døvblindekonsulenten er det meget vanskeligt for hende at forfatte nye ansøgninger om ekstra kontaktpersontimer. Christine blev ikke taget med på råd i ansættelsesprocessen, men fik tildelt en kontaktperson, der har et 30 timers job i forvejen. Hun føler, at det er hende, der må stå til rådighed for at få ordnet indkøb og lignende, når kontaktpersonen har tid og ikke omvendt. Ifølge bemærkningerne til Servicelovens 98 bør den døvblinde inddrages i ansættelsesprocessen. På grund af det lange sagsforløb har Christine først fået kontaktperson fra omkring første oktober i år. 6 7
Returneres ved varig adresseændring Afs: Foreningen af Danske DøvBlinde Kløverpris 10B 2650 Hvidovre Magasinpost ID nr. 46538 V/ Gert Hansen Bogøvej 4 6710 Esbjerg V. Tlf. 4026 2339-21474414 Mail. gh-service@esenet.dk