Ph.d 10 l ergoterapeuten l januar 2008
Giv tidlig social støtte Mennesker med mild Alzheimers sygdom (AD) har mange ressourcer, men de overses ofte, mener ergoterapeut Lisbeth Villemoes Sørensen, som har lavet ph.d.-afhandling om hverdagsliv og sociale deltagelse hos personer med mild AD Af Karen Kjærgaard, journalist Foto Lisbeth Holten Så snart et menneske får konstateret en demenssygdom, går det ikke bare ud over evnen til at klare de daglige funktioner i hverdagen, men også personens sociale liv og dermed livskvaliteten, som har betydning for et godt helbred. Derfor er det vigtigt at sætte tidligt ind med sociale tilbud og støtte til personer med Alzheimers sygdom i tidlig fase, og til deres pårørende. Det kan de nemlig sagtens klare, for de har stadig mange ressourcer i behold i den tidlige sygdomsfase. De vil gerne inddrages og de har stor glæde af at deltage i støttegrupper med ligesindede. Det viser en ph.d.-afhandling af ergoterapeut Lisbeth Villemoes Sørensen, som hun har lavet i tilknytning til sin treårige forskeruddannelse ved Hukommelses-klinikken på Rigshospitalet. Jeg har med denne afhandling bekræftet og skabt dokumentation for noget, som ergoterapeuter tror, eller for så vidt godt ved i forvejen. Først og fremmest har jeg undersøgt social deltagelse (SD). For vi ved, at lav SD betyder noget for, om man har et godt liv og helbred, siger Lisbeth Villemoes Sørensen. Påvirker sociale liv Ved at spørge 330 patienter med AD i tidlig fase om deres sociale aktiviteter og selskabelige besøg inden for den seneste måned har Lisbeth Villemoes Sørensen fundet, at denne gruppe har en stor grad af lav SD. Det gjaldt for lidt over halvdelen, nemlig 54,2 procent, det vil sige tidligt i forløbet af deres AD. Undersøgelsen viser, at lav SD primært hænger sammen med tab af ADL-funktioner og adfærdsforstyrrelser. Mens der ikke var nogen signifikant sammenhæng med hverken køn, alder, uddannelse, kognitiv funktion eller samlivsstatus. Det er overraskende, at demenssygdommen har påvirket deres sociale liv så tidligt, siger Lisbeth Villemoes Sørensen. Denne viden kan bruges i for eksempel hjemmeplejen, hvor man normalt giver hjælp til at udføre ADL-funktioner. Men man burde nok være mere opmærksom på at stimulere det sociale liv, selv om det er lavt prioriteret politisk, mener hun. Det vil sige, at dette er et vigtigt budskab til praksis bredt og en platform for ergoterapeuter at arbejde og argumentere ud fra. For vi ved jo godt, at det sociale liv og helbredet hænger sammen. Hvorfor ikke spørge de demente Efterfølgende har Lisbeth Villemoes Sørensen interviewet ti hjemmeboende patienter med AD i tidlig fase om, hvordan de har oplevet virkningen af deres sygdom på deres mestring af hverdagslivet og sociale relationer. Samt hvordan de og deres samlevere har oplevet virkningen af at deltage i det psykosociale interventions-program DAISY. I DAISY-projektet tilbydes personen med demens og den pårørende individuel rådgivning, parallelle støttegrupper, kurser med information om sygdommen og udlevering af informationsmateriale. Mine kvalitative interviews med disse patienter viser, at de reflekterer over deres demens, og hvordan de indgår i deres verden. Så det er vigtigt, at man inddrager dem og deres oplevelser og ønsker i planlægningen af deres hverdagsliv og behandling. Men selvfølgelig under hensyn til de kognitive tab, de har. Ifølge Lisbeth Villemoes Sørensen er det ganske banebrydende, at personer med demens selv har deltaget i undersøgelsen. ergoterapeuten l januar 2008 l 11
Normalt taler man primært med de pårørende, men så udelukker man patienten, og ingen mennesker fungerer godt ved at være udelukket. Her har jeg rent faktisk talt med de personer, som har demens, og der findes kun få undersøgelser af denne art blandt personer med mild grad af demens, fordi man først i de seneste år har diagnosticeret demens i tidlig fase. Kulturen i sundhedsvæsenet har heller ikke tradition for at inddrage demente og hvad de selv mener, der skal til. Men at gøre dette ligger godt i tråd med den ergoterapeutiske tankegang. Støttegruppe gav sygdomserkendelse Efter interventionen så personerne med demens også anderledes på deres sygdom. Flere indså, at sygdommen faktisk betød noget, og at de var nødt til at forholde sig til den og lære at håndtere dens konsekvenser. At deltage i gruppen med ligesindede hjalp dem til at erkende sygdommen, og gav dem allerede efter få gange en bedre energi og erkendelse af, at livet kunne være godt alligevel, men at man er nødt til at lave noget om for at få det godt på trods af sygdommen. Så det viser sig, at et socialt tiltag som støttegrupper giver empowerment til patienterne, i stedet for at interventionen kun består af at give information og en indsats i forhold til de pårørende, som har været hidtidig praksis. De pårørende må selvfølgelig ikke glemmes, og derfor kan parallel intervention som i DAISY-programmet anbefales, fordi parterne så også har bedre mulighed for at tale sammen om sygdommen, siger Lisbeth Villemoes Sørensen. Alt i alt viser min undersøgelse, at der er masser af ressourcer i personer med demens, hvis vi inddrager dem tidligt, men at de brænder inde med deres tanker og ressourcer på et tidligt tidspunkt, hvis de ikke bliver hørt og måske i stedet gemmer sig lidt i en tidligere selvforståelse som rask. Hver mistet aktivitet erstattes Et andet problem er også, at jo mere man bliver hjulpet, jo mere passiv bliver man. Men man har masser af udviklingspotentiale, selv om man har demens. Man kan godt opleve noget nyt og finde livsglæde. Naturligvis vil der altid være en sorg over sygdommen og over, at man må affinde sig med de ting, man ikke kan, men man må så sætte noget andet i stedet, som giver mening for en. Her er for eksempel sådan en gruppe med ligesindede en meningsfuld aktivitet. Som en tommelfingerregel bør man sige, at for hver aktivitet en person med demens mister, skal man sætte en anden i stedet. Det er en god udgangsposition, for man skal være opmærksom på, hvad det betyder, hver gang man mister en aktivitet på grund af demens. Demenssygdommen betyder dog desværre også, at man mister abstraktionsniveau til for eksempel at se, hvad en ny aktivitet kan betyde for en. Derfor har man brug for støtte til dette, og derfor er det vigtigt, at ergoterapeuter er aktive partnere i demensforløb. Man efterlader folk i et socialt tomrum, hvis de kun får en diagnose og medicinering, men ikke får hjælp til at forstå sygdommen og indrette deres tilværelse derefter. Det vil sige, at man kun behandler sygdommen og ikke tager fat i sygdommens konsekvenser i relation til det sociale liv, aktiviteter og hverdagslivet. Dette fokus skal være meget større, påpeger Lisbeth Villemoes Sørensen. Denne viden kan støtte personer med demens, men den kan også støtte pårørende og ergoterapeuter i at prioritere arbejdet med det sociale liv højt, selvom det ikke er prioriteret højt politisk. Link til ph.d.-afhandlingen på www.etf.dk DAISY-projektet: www.daisy.servicestyrelsen.dk 12 l ergoterapeuten l januar 2008
om AD Hverdagsliv og sociale relationer hos hjemmeboende patienter med Alzheimers sygdom (AD) og deres pårørende: Kvantitative og kvalitative analyser. Ph.d.-afhandlingen er udarbejdet i perioden fra april 2004 til marts 2007 under ergoterapeut Lisbeth Villemoes Sørensens ansættelse som projektkoordinator på Hukommelsesklinikken ved Rigshospitalet som en del af DAISY-projektet. Hovedformålet med studiet var at undersøge, hvorledes patienter med AD i tidlig fase oplever virkningen af sygdommen på deres mestring af hverdagslivet og sociale relationer samt at undersøge, hvorledes patienter og pårørende oplevede virkningen af at deltage i det psykosociale interventionsprogram i DAISY-projektet. Tre undersøgelser blev gennemført for at opfylde formålet: 1. At undersøge social deltagelse hos patienter med AD i tidlig fase og analysere prædiktorer for lav social deltagelse. 2. At analysere, hvorledes patienter med AD i tidlig fase mestrer de forandringer, som de møder i relation til hverdagslivet og sociale relationer. 3. At identificere og analysere patienters og deres samlevers oplevelse af et intensivt, psykosocialt interventions program med individuel rådgivning, kurser med information og støttegrupper, afholdt i tidlig sygdomsfase. I den første undersøgelse blev social deltagelse målt kvantitativt hos 330 patienter med AD i tidlig fase. Lav social deltagelse blev fundet hos 54,2 % af patienterne. Uafhængige, signifikante prædiktorer for lav social deltagelse sammenlignet med høj social deltagelse var nedsat ADL-funktion og neuropsykiatriske symptomer. Grounded theory analyse af interviewdata viste, at det basale, socialpsykologiske problem patienterne mødte, var: Deres bevidsthed om reduktion af deres personlige værdighed og værdi. Mestringsstrategier, som blev anvendt til at møde disse problemer, var tilpasning til den ændrede situation med det formål at bevare en følelse af velbefindende. I den tredje undersøgelse blev data indsamlet ved individuelle, semi-strukturerede interviews med ti samlevende par før og efter interventionsprogrammet. Patienterne og de pårørende oplevede, at de fik god støtte til deres mestring af hverdagslivet og de sociale relationer. Tidlig rådgivning og støtte forbedrer måske patienternes og de pårørendes mulighed for at tilpasse sig de udfordringer, som kommer, når AD udvikler sig, og til at opretholde velbefindende. Undersøgelserne tyder på: At nedsat social deltagelse er et vigtigt aspekt af patienters svækkelse allerede i tidlige fase af AD. At patienternes oplevelse bør medinddrages, når hverdagsliv, psykosociale interventioner og omsorg planlægges. At tidlig psykosocial intervention måske giver vigtig støtte, som forbedrer patienternes og de pårørendes mulighed for at mestre hverdagslivet og de sociale relationer. Fremtidige undersøgelser bør fokusere på, hvad der sker med patienters og pårørendes sociale deltagelse i et longitudinelt perspektiv, og der bør fokuseres på at undersøge dynamikken hos samlevende par gennem sygdomsforløbet. I den anden undersøgelse blev data indsamlet ved semistrukturerede interviews med 11 patienter før deres deltagelse i DAISY-programmet. ergoterapeuten l januar 2008 l 13
Tidlig indsats betaler sig Alzheimerforeningen nikker genkendende til de teser om demente, som Lisbeth Villemoes Sørensens ph.d.-afhandling bekræfter. Nemlig at demente i tidlig fase både har sygdomserkendelse og ressourcer, men også brug for sociale støttetiltag Af Karen Kjærgaard, journalist Det er meget vigtigt, at de demensramte selv kommer til orde og bliver hørt. Denne ph.d. kan være med til at gennemhulle myten om, at AD er de pårørendes sygdom, som det har været almindeligt at sige, fordi man har haft den opfattelse, at de demente ikke opdager sygdommen selv. Men det er bare fuldstændig forkert, siger næstformand i Alzheimerforeningen, Anne Arndal, der er læge og tidligere demens-pårørende til sin mand, som døde af sygdommen for et år siden. Man kan se det af, at de i denne ph.d. selv formulerer tanker, bekymringer og sorg, mens de selvfølgelig i andre situationer er veltilpasse som os andre. Her skal man dog tage i betragtning, at Lisbeth Villemoes Sørensens undersøgelse tager udgangspunkt i demente med gode ressourcer og pårørende, påpeger Anne Arndal. Men den viser, at støtte og hjælp til syge og pårørende har effekt. Det er også en pointe, at demente havde gavn af at være sammen med ligestillede, det samme gælder de pårørende. De demente havde også gavn af at opleve, at de ikke var alene om sygdommen. Det er helt klart, at der er masser af ressourcer hos de demente, for det er jo ikke sådan, at man slet ikke kan noget fra dag 1, når man får stillet diagnosen, siger hun. etabler flere støttegrupper Anne Arndal erkender, at det rent videnskabeligt kun et snævert udsnit, der her er undersøgt. Derfor mener hun, at det kunne være godt, hvis man kunne skaffe et bredere datagrundlag at basere en undersøgelse på. Men der er ikke nogen tvivl om, at en tidlig indsats er vigtig. Vi er enige i, at en tidlig indsats er vigtig, og at støttetiltag bør starte tidligt, så de nydiagnosticerede ikke ender i et tomrum, hvor de ikke ved, hvad de skal stille op med sig selv. Jeg tror også, at samfundet sparer penge, selv om det er svært at opgøre. Men desto længere tid de demente fungerer godt hjemme, desto bedre og billigere er det på lang sigt. Derfor mener Alzheimerforeningen, at det må være en kommunal eller regional opgave at etablere flere af disse støttegrupper, eller støtte op om dette arbejde på den ene eller anden måde. Da min mand blev syg i slutningen af 1990 erne var der slet ikke så mange støttemuligheder, og det kunne vi egentlig godt have brugt. 14 l ergoterapeuten l januar 2008