Opfølgningsforløb Kræftens Bekæmpelse. Opfølgningsforløb. Om livet efter endt kræftbehandling

Opfølgningsforløb Kræftens Bekæmpelse Opfølgningsforløb Om livet efter endt kræftbehandling

Indhold Forord 3 At være i opfølgningsforløb 4 Spørg lægen 10 Gode råd i forbindelse med samtalen hos lægen 12 Fysiske bivirkninger og senfølger af kræftbehandlingen og sygdommen 14 Træthed 17 Smerter 17 Hukommelses- og koncentrationsbesvær 17 Føleforstyrrelser 17 Lymfødem 19 Vægt og spisevaner 19 Mund- og tandproblemer 20 Blære- og tarmproblemer 20 Problemer i forbindelse med seksualitet 20 Psykiske følger af kræftbehandlingen 22 Frygt for tilbagefald 24 Et virvar af tanker og følelser 26 Depression 26 Støtten fra det sociale netværk 28 Familien og pårørende 30 Støtten fra andre kræftpatienter 31 Arbejdspladsen 31 Hvor kan man få hjælp og rådgivning? 32 Kræftens Bekæmpelses tilbud om hjælp og rådgivning 34 Andre muligheder for hjælp og rådgivning 35 Dine klage- og erstatningsmuligheder 37 At se fremad 38

Forord Når du læser denne pjece, har du muligvis overstået kræftbehandlingen og skal nu til at fortsætte i opfølgningsforløb. Du har højst sandsynligt set frem til dette øjeblik med længsel. Kræftsygdommen kan for mange være stærkt belastende, men endelig er behandlingen overstået, og du skal nu i gang med at leve livet uden de bivirkninger, som optrådte under behandlingen. Måske er du alligevel overrasket over, at livet efter hospitalsverdenen ikke er så befriende, som du havde forestillet dig. Hovedet kan være fyldt med spørgsmål som: hvad gør jeg nu?, hvad skal der ske med mig, nu da behandlingen er overstået?, vil kræftsygdommen vende tilbage?, hvilke ændringer vil sygdommen og behandlingen få for mit liv fremover? Denne pjece er skrevet med det formål at vejlede dig og dine pårørende om forløbet efter endt kræftbehandling og især informere om opfølgningsforløbet, samt om hvilke fysiske og psykiske bivirkninger og senfølger, der kan opstå som følge af behandlingen. Bagerst i pjecen finder du en oversigt over steder, hvor du kan få hjælp og rådgivning. Det er vigtigt at understrege, at uanset hvilken kræftform man er blevet behandlet for, vil man reagere forskelligt og håndtere sygdommen på hver sin måde. Der er ikke noget rigtig eller forkert du må gøre tingene i dit eget tempo og på din egen måde. Hvis du har kræfter og mulighed for det, så prøv at være så aktiv som muligt i planlægningen af dit videre opfølgningsforløb for på den måde at få indflydelse på forløbet. Vi håber, at denne pjece kan være til inspiration og vejledning for dig i dit liv efter kræftbehandlingen. 3

4

At være i opfølgningsforløb 1

At være i opfølgningsforløb Hvad er opfølgningsforløb? Patienter, der er blevet behandlet for en kræftsygdom, får tilbud om at fortsætte i et opfølgningsforløb. Opfølgningsforløbet starter omkring det tidspunkt, hvor du slipper den tætte kontakt med sygehuset, enten fordi du har afsluttet din behandling eller fordi, der er en pause i din kontakt til sygehuset. Hvorfor skal jeg være i opfølgningsforløb? Formålet med opfølgningsforløbet er at følge op på den behandling, man har givet på sygehuset. Hvis der skulle være gener som følge af behandlingen, kan yderligere behandling i nogle tilfælde sættes ind for at mindske disse gener. Ved opfølgningsbesøgene har du samtidig mulighed for at drøfte eventuelle fysiske eller psykiske problemer, som kan have relation til din sygdom. Lægen eller sygeplejersken kan henvise dig til andre fagpersoner, der kan hjælpe dig videre i livet efter kræftsygdommen. Bagerst i pjecen kan du finde en oversigt over tilbud og rådgivning, som du kan benytte dig af. Selv om behandlingen har medført, at du nu synes at være helbredt for din kræftsygdom, er der desværre endnu en risiko for, at sygdommen kan vende tilbage på et senere tidspunkt. Det vigtigste du kan gøre, er at give så god information som muligt, om hvordan du har det, så der kan blive fulgt op på de eventuelle symptomer og gener, du måtte have. Det er også vigtigt, at du giver besked, hvis du oplever symptomer mellem besøgene, som gør dig bekymret. Hvor ofte og hvor længe skal jeg være i opfølgningsforløb? Det er meget forskelligt, hvor ofte og hvor længe man skal være i opfølgningsforløb. Det er derfor vigtigt, at du til dit første opfølgningsbesøg får oplyst, hvordan dit forløb vil foregå. Hvor og hvordan foregår opfølgningsbesøgene? Opfølgningsbesøgene foregår oftest på den hospitalsafdeling, hvor du er blevet behandlet. Nogle gange foregår besøgene hos en læge eller sygeplejerske. Andre gange kan det foregå hos din egen 6

Når man er i det, koncentrerer man sig om, at det her skal jeg bare igennem, og så er det bagefter, man får tankerne. For mit vedkommende skulle det bearbejdes bagefter. Patientudsagn 7

8

læge eller en praktiserende speciallæge. For at sikre at opfølgningsforløbet er bedst muligt tilrettelagt, så det imødekommer netop dine behov, er opfølgningsforløbet under revision. Det kan derfor være, at dit forløb er helt anderledes om et års tid. Et opfølgningsbesøg omfatter en samtale med en læge eller sygeplejerske og til tider efterfulgt af en klinisk undersøgelse. Afhængig af hvilken kræftsygdom du er blevet behandlet for, vil du nogle gange få taget blodprøver, blive røntgenfotograferet, skannet eller få foretaget andre typer af undersøgelser. Ved samtalen vil du blive informeret om resultaterne heraf. Du vil højst sandsynligt møde flere forskellige læger og sygeplejersker i et opfølgningsforløb. De har, selv om de ikke kender dig, forinden haft mulighed for at sætte sig ind i din sygdomshistorie via din journal. Lægen og sygeplejersken har også mulighed for at drøfte eventuelle spørgsmål med én eller flere af deres kolleger. Opfølgningsforløbet kan være forskelligt fra sygdom til sygdom og fra patient til patient, så det kan forekomme, at du kender andre, der har gennemgået et anderledes opfølgningsforløb end dit eget. Hvorfor bliver jeg ængstelig forud for opfølgningsbesøgene? Mange patienter oplever at være ængstelige i dagene forud for undersøgelserne og samtalen med lægen. Det er almindeligt, hvis du har problemer med at sove, er nedtrykt eller urolig. En af årsagerne til, at du reagerer sådan, kan være frygten for, at kræften er vendt tilbage. Mange patienter siger, at frygten for tilbagefald ofte er værst i starten af opfølgningsforløbet. DU er den, der har mulighed for at mærke, hvis der er noget, som ikke er, som det skal være. Et tilbagefald kan ligeså vel mærkes af dig, før det kan ses på en skanning. Så det er vigtigt at lytte til sin krop. Patientudsagn 9

10

Spørg lægen 2

Spørg lægen Det er vigtigt, at du får spurgt om de ting, der bekymrer dig, også selvom du ikke kender lægen, der sidder over for dig. Det er ligeledes vigtigt, at du taler åbent med lægen om de problemer, du eventuelt måtte have. Det er ikke sikkert, at du har ønske om eller overskud til at tage aktiv del i tilrettelæggelsen af dit videre opfølgningsforløb, men det er altid en god idé at søge information og stille spørgsmål til de personer, du møder på din vej igennem sundhedsvæsnet. Gode råd i forbindelse med samtalen hos lægen Her følger en række råd, som måske kan være nyttige for dig i din forberedelse til samtalen: Tag et familiemedlem eller en anden nærtstående med til samtalen, også selv om du ikke umiddelbart føler dig nervøs før samtalen. Det er en fordel, at flere har hørt, hvad lægen siger, så alle nuancer huskes bedre. Fortæl lægen om dine bekymringer. Måske oplever du til samtalerne, at lægen virker fortravlet, eller du ønsker måske ikke at tage lægens tid og tænker, at andre har mere brug for den end du. Husk, at du har lige så meget krav på lægens tid og opmærksomhed som alle andre patienter også selv om du egentlig er rask, og det kun er dine bekymringer, du har brug for at tale om. Fortæl lægen, hvad du selv tror om din tilstand. Fortæl først, hvad der bekymrer dig mest. Hvis du fortæller ærligt om, hvordan du har det, er det lettere for lægen at give dig den rette hjælp. Hvis lægen siger noget, du ikke helt forstår, så spørg igen. Bliv ved med at spørge, indtil du har forstået informationen. Bed lægen om information (eventuel skriftligt) om, hvordan dit opfølgningsforløb vil foregå. På den måde kan du selv holde dig orienteret om dit videre forløb. 12

Du har ret til at se din journal og ret til at få en kopi af den. Hvis du opbevarer en kopi af din journal, vil du således altid være i stand til at viderebringe oplysninger om dit sygdomsforløb til andre relevante personer. Siden januar 2009 har det været et lovkrav, at alle kræftpatienter tilknyttes en kontaktperson. Spørg efter din kontaktpersons navn og telefonnummer (nogle gange kan der være flere kontaktpersoner), så du og dine pårørende altid ved, hvem I kan henvende jer til, hvis I eksempelvis har spørgsmål til forløbet, eller såfremt du ikke har fået svar på alle dine spørgsmål. Spørg, om din praktiserende læge bliver løbende informeret om din sygdomsudvikling og opfølgningsforløb. Selvom din praktiserende læge ikke er specialist i din kræftsygdom, kan han/hun være en god støtte vedrørende spørgsmål af fysisk, psykisk og social karakter. Hvis du bliver i tvivl om noget, efter du er kommet hjem, så ring til sygehuset og bed om at tale med den læge eller sygeplejerske, der var med til samtalen. Hav en notesbog derhjemme, hvor du kan skrive spørgsmål ned, når de dukker op. Tag altid notesbogen med til opfølgningsbesøgene. 13

14

Fysiske bivirkninger og senfølger af kræftbehandlingen og sygdommen 3

Fysiske bivirkninger og senfølger af kræftbehandlingen og sygdommen Mange kræftpatienter oplever fysiske gener i forbindelse med kræftsygdommen eller behandlingen. De fleste fysiske gener er midlertidige og vil forsvinde helt i løbet af nogle uger eller måneder, efter behandlingen er afsluttet. Disse gener kaldes bivirkninger. Nogle gener kan blive kroniske og kan opstå senere i forløbet, nogle gange endda meget længe efter man har afsluttet behandlingen. Disse gener kaldes senfølger. Behandling af kræft er forskellig fra sygdom til sygdom, ligesom der er forskel på, hvordan de enkelte kræftsygdomme påvirker kroppen. Derfor er det også meget forskelligt, hvilke bivirkninger og senfølger der kan opstå hos den enkelte. Nogle af de hyppigste problemer, som kan opstå som følge af behandlingen, er: Træthed Smerter Hukommelsesog koncentrationsbesvær Føleforstyrrelser (nerveskader efter kemoterapi) Lymfødem (hævelse af arm og ben) Vægt og spisevaner Mund- og tandproblemer Blære- og tarmproblemer Problemer i forbindelse med seksualitet Følgevirkningerne beskrives kort i de kommende afsnit. For en mere detaljeret beskrivelse af hver enkelt bivirkning eller senfølge henvises til Kræftens Bekæmpelses hjemmeside www.cancer.dk/behandling 16

Træthed Træthed i forbindelse med en kræftsygdom og behandling er en anderledes form for træthed end den, vi alle kender. Søvn og hvile hjælper ikke tilstrækkeligt på denne særlige træthed, der kan påvirke hele ens tilværelse. Det er sjældent, at trætheden kun har en enkelt årsag, og derfor er det svært at helbrede den fuldstændigt. Forskning viser, at fysisk aktivitet ofte kan mindske trætheden. Derfor er det rigtig godt, hvis du er fysisk aktiv og dyrker motion gerne hver dag, selvom det kan være vanskeligt i starten. Tal også med din læge om trætheden, sammen kan I måske finde en måde at takle den på. Smerter Kemoterapi, strålebehandling og operation kan skade nerverne og medføre smerter eller nedsat følelse i bestemte områder af kroppen. Hvis du har fået strålebehandling, kan de områder på kroppen, hvor strålerne er givet, være meget følsomme, hvilket kan medføre smerter. Hvis du fortsat har smerter, efter behandlingen er overstået, er det vigtigt at finde årsagen til smerterne og lindre disse eller at lære at leve bedst muligt med smerterne, hvis de ikke forsvinder helt. Det er kun dig, der ved, hvor mange smerter du har, og det er derfor vigtigt, at du er ærlig over for dig selv og lægen, så du kan få den rette behandling for smerterne. Hvis det er nødvendigt, kan din praktiserende læge eller den afdeling, du er tilknyttet, henvise dig til et smertecenter eller smerteteam. Hukommelses- og koncentrationsbesvær Efter behandlingen oplever patienter ofte hukommelses- og koncentrationsbesvær og manglende overblik over selv simple situationer. Symptomerne kan begynde kort tid, efter behandlingen er afsluttet, eller de kan opstå senere i forløbet. Det er uvist, hvorfor disse symptomer opstår, og aktuelt findes der ingen behandling, som kan afhjælpe problemerne. Symptomerne forsvinder hos nogle gradvist efter noget tid, mens andre må leve med følgerne. Føleforstyrrelser Bestemte typer kemoterapi kan give skader på nerverne. Nerveskader kan somme tider også opstå, hvis nerverne beskadiges ved strålebehandling og operation. Generne er meget forskellige fra person til person. Nogle oplever blot en let ændret følesans i fingre og tæer, mens andre oplever store problemer med f.eks. at holde på ting eller med at holde balancen. Risikoen for nerveskader øges, jo mere behandling man har fået med bestemte typer 17

Trætheden kommer i ny og næ og hænger helt klart sammen med, om jeg har travlt og er stresset. Det er ikke den almindelige træthed efter en lang arbejdsdag, det er mere den dræbende en af slagsen, hvor man vågner om morgenen og slet ikke føler sig udhvilet. Men jeg har det faktisk rigtig godt lige nu. Patientudsagn 18

kemoterapi. Generne aftager som regel nogle uger efter, behandlingen er ophørt, og de forsvinder hos de fleste med tiden. Nogle patienter oplever desværre føleforstyrrelser flere år efter, behandlingen er ophørt, og hos enkelte kan føleforstyrrelserne være blivende. Fortæl lægen om symptomer på nerveskade, så de rette forholdsregler kan tages. I nogle tilfælde kan medicin lindre generne. Lymfødem Lymfødem er en relativ hyppig lidelse blandt kræftpatienter. Et lymfødem er en hævelse (et ødem), der skyldes ophobning af lymfe væske. Lymfødem er ikke farligt, men det kan være meget ubehageligt, hvis man ikke får det behandlet. Man kan udvikle lymfødem, hvis kroppens lymfesystem er blevet beskadiget, så det ikke kan transportere og filtrere lymfevæsken optimalt tilbage til hjertet. Den hyppigste årsag til, at lymfesystemet beskadiges, er operation eller en kombination af strålebehandling og operation. Har du fået fjernet lymfekirtler i f.eks. armhulen eller lysken, er det vigtigt, at du får besked om, hvad du selv kan gøre for at mindske generne. Tidligere har man troet, at fysisk aktivitet generelt forværrede udviklingen af lymfødem, men den seneste forskning blandt brystkræftpatienter tyder på, at fysisk aktivitet faktisk kan have en gavnlig effekt på både udviklingen af lymfødem og eventuelle gener. Fysioterapi kan være en god måde at behandle lymfødem på. Behandlingen omfatter lymfedrænage, kompressionsbehandling, hudpleje og øvelser. Spørg på den afdeling, hvor du er i opfølgningsforløb, om mulighederne for lymfødembehandling. Vægt og spisevaner Både kræftsygdommen i sig selv og forskellige former for behandling kan give nedsat appetit. Hvis din appetit og lyst til at spise er lille, kan det bevirke, at din krop ikke får nok energi og næringsstoffer. Hvis det varer i længere tid, vil din krop komme i en mangeltilstand og begynde at tære på kroppens depoter, især muskelvævet. Derfor er det vigtigt, hvis din appetit er lille, at din kost er så næringsholdig som mulig. For nogle kræftpatienter er vægtøgning som følge af behandlingen et problem. Det er svært at sige med sikkerhed, hvorfor nogle tager på under behandling, mens andre ikke gør. Det kan skyldes en kombination af kemoterapi og visse typer medicin, som for eksempel antihormoner, der kan give øget appetit og eventuelt væskeophobning. På Kræftens Bekæmpelses hjem- 19

meside kan du læse meget mere om, hvilken mad der er god at spise, når appetitten er nedsat, eller hvis du ønsker at tabe dig. Du har desuden mulighed for at tale med en diætist på Kræftlinjen. Bagerst i denne pjece kan du læse mere om, hvad du skal gøre, hvis du ønsker at tale med en diætist. Mund- og tandproblemer Mundproblemer som sår, svamp, betændelse og mundtørhed er almindelige symptomer, som kan opstå i forbindelse med kræftbehandlingen. Problemerne kan opstå som bivirkning til selve behandlingen, idet kemoterapi og strålebehandling kan påvirke cellerne i slimhinderne i munden og svælget. Det er svært at sige præcist, hvor længe sår, svamp, betændelse og tørhed i mundslimhinden varer. Det afhænger af, hvilke årsager der er til generne, og hvordan de behandles. Det er vigtigt at være ekstra påpasselig med mundhygiejnen og at gå til tandlægen hyppigere end ellers, da eksempelvis nedsat spytproduktion kan give dårlige tænder. Tal med en læge om disse problemer, så den rette behandling kan sættes i gang. Blære- og tarmproblemer Personer, der er behandlet for især blære-, prostata-, tyktarms-, endetarmskræft og kræft i underlivet, kan opleve nedsat funktion og tab af kontrol over blæren og tarmen. Symptomerne på blære- og tarmproblemerne kan være afføring flere gange om dagen, tendens til tyndere afføring end tidligere, forstoppelse, hyppig og presserende vandladningstrang, eller at man kan have svært ved at holde på vandet og afføringen. Tal med en læge på den afdeling, hvor du går i opfølgningsforløb, om hvad der kan gøres for at afhjælpe dine problemer. Problemer i forbindelse med seksualitet Kræftsygdommen kan have påvirket din seksualitet på mange måder både fysisk og psykisk. Det kan være, at du som kvinde har svært ved at gennemføre et samleje på grund af tørhed i skeden, eller at du som mand oplever at have rejsningsproblemer. Det kan også være, at du ikke føler dig så seksuelt attraktiv længere, hvis dit udseende f.eks. er ændret som følge af behandlingen. 20

Det er vigtigt, at du finder årsagen til den ændrede situation. Hvis behandlingen f.eks. har medført, at det er fysisk umuligt at gennemføre et samleje, kan medicin ofte hjælpe dig/jer. Hvis I har problemer, kan I søge hjælp hos egen læge eller personalet på den afdeling, hvor behandlingen er foregået. I kan også prøve jer frem med forskellige hjælpemidler. selvom det for mange kan være grænseoverskridende at tale om. Måske oplever du, at du ikke får et præcist svar. Men hold fast og spørg igen eller spørg, hvor du eventuelt kan få yderligere hjælp. Du kan med fordel læse mere i pjecen Kræft og seksualitet, som du kan finde på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside. Der er gode muligheder for at få hjælp til seksuelle problemer, og det er derfor vigtigt, at du fortæller lægen om dine problemer, også 21

22

Psykiske følger af kræftbehandlingen 4

Psykiske følger af kræftbehandlingen Mange tror, at udfordringer ved at overleve kræft stopper samtidig med behandlingen, men ofte er det ikke sådan. Det er vanskeligt at skifte fra at være kræftpatient den ene dag til den næste dag at leve sit liv som før. Det er en vedvarende proces, der begynder den dag, du får diagnosen, og som for mange fortsætter hele livet. Du vil formentlig opleve gode dage, hvor humøret er i top, men også dage, hvor du er nede i det sorteste hul. I det følgende gennemgås nogle af de mere hyppige reaktioner og følelser, som kræftpatienter oplever. Frygt for tilbagefald Frygt, for at kræften skal vende tilbage, er en normal følelse blandt patienter, især i de første år efter endt behandling. Mange oplever at være ængstelige, når tiden nærmer sig opfølgningsbesøget, men som tiden går, bliver de fleste dog mindre og mindre påvirkede af frygten. Andre fortæller, at frygten for tilbagefald altid vil være et livsvilkår for dem, og at de må lære at leve med frygten. Her følger en række råd til, hvordan du håndterer din frygt for tilbagefald: Accepter, at du er bange for tilbagefald, og fokuser i stedet på at finde måder, hvorpå du lettere kan håndtere din frygt. For nogle kan det hjælpe at være fysisk aktiv, mens andre finder lindring i at tale om frygten. For nogle kan det være en hjælp at udarbejde en plan for opfølgningsforløbet, så man i samråd med lægen får et overblik over, hvad der skal ske, og hvornår hvilke undersøgelser bliver foretaget. Viden og forståelse om ens kræftsygdom, samt viden om måder, hvorpå du kan forbedre dit helbred, kan for nogle give en følelse af kontrol og velbefindende. Med et større kendskab til din sygdom, vil du desuden være bedre i stand til at vurdere, hvilke alarmsymptomer du skal reagere på. At spise fornuftigt, at motionere og få tilstrækkelig søvn kan medføre, at du føler større velvære både fysisk og psykisk. Motion kan for nogle virke afstressende, og det kan til tider hjælpe dig til at fokusere på andre ting end sygdommen. 24

Humøret går i bølgedale, så husk næste gang, det bliver sort, at du kommer op igen. Men husk alligevel at skrive eller tale om det, for det hjælper til at kunne se lidt lysere på det hele igen. Patientudsagn 25

Et virvar af tanker og følelser Følelserne, der er forbundet med at have været behandlet for en kræftsygdom, kan være mange. Nogle vil opleve stor glæde over at være blevet sygdomsfri og have en stor motivation til at kaste sig ud i livet på ny, mens andre vil opleve en slags tomhed. Selvom du føler, du har affundet dig med risikoen for, at din sygdom kan vende tilbage, kan du stadig være sårbar, når du oplever episoder, der minder dig om sygdommen, som f.eks. at skulle til endnu et opfølgningsbesøg, eller hvis du hører om andre, der har fået kræft. Det kan være svært at genkende sig selv i det virvar af tanker og følelser, som kan opstå efter behandling. Hos nogle kommer de følelsesmæssige reaktioner på sygdommen umiddelbart efter, behandlingen er slut. Hos andre kan der gå uger, måneder eller år. Det vigtigste er at vide, at reaktioner af den ene eller anden art Det bedste, man kan gøre, er at lade være med at tænke på tilbagefald det er svært, men det kan læres. Patientudsagn hyppigt opleves hos kræftpatienter, og at det følelsesmæssige spektrum kan spænde vidt, fra glæde og lettelse til forvirring og frygt. Hvis tankerne bliver for mange og for kaotiske, kan det være en hjælp at dele dem med en udenforstående eller en person i samme situation som dig selv. Du kan altid få hjælp og rådgivning hos Kræftens Bekæmpelse enten på Kræftlinjen, den lokale Kræftrådgivning eller på nettet www.cancerforum.dk Depression Mange mennesker, der har været i behandling for kræft, er ængstelige og deprimerede i perioder. Andre kan opleve let at blive bange, vrede eller at føle sig ensomme og isolerede. Hos nogle kan de mangeartede føl - elser udvikle sig til en egentlig depression. En depression er kendetegnet ved, at dine tanker, følelser og adfærd ændrer sig, og at de triste tanker og følelser bliver mere og mere udtalte og fylder mere og mere af dagen. Depression blandt kræftpatienter optræder med en hyppighed, som er fire gange større end i resten af befolkningen. Depression er så ledes ikke en unormal følge af kræftbehandlingen, og du bør kontakte din praktiserende læge, hvis du har mistanke om, at du kan have en depression. 26

27

28

Støtten fra det sociale netværk 5

Støtten fra det sociale netværk Det kan somme tider virke som en uoverskuelig opgave at møde virkeligheden igen, efter at kræftforløbet er overstået. Mange oplever at få en dobbelt opgave i dels at tage vare på sig selv og sygdommen, dels at tage sig af omgangskredsen og fortælle, hvordan man har det, og hvordan man gerne vil have støtte og hjælp. Uanset hvor tætte relationer du har, kræver det, at du er i stand til både at sige fra og til. Det kræver selvtillid, og at du stoler på dig selv og din egen dømmekraft noget der tit kan være svært oven på en kræftsygdom. Familien og pårørende Når et familiemedlem får kræft, påvirker det hele familien. Mange kræftpatienter fortæller, at de aldrig ville kunne have klaret sig igennem sygdommen uden støtten fra deres nærmeste pårørende. Kræftforløbet kan udvikle og styrke de nære relationer, men langvarig belastning kan dog også tære på kræfterne selv i de stærkeste familier og venskaber. Mange kræftpatienter oplever tider med nedtrykthed, hvor frustrationer over sygdommen overføres til familien og pårørende. Du forventer måske at få mere støtte fra dine nærmeste, end de giver dig, og det skuffer dig. På den anden side kan du føle, at dine nærmeste er for beskyttende og ikke giver dig mulighed for at vende tilbage i din Du skal ikke være ked af, at du ikke har kunnet overskue at hjælpe andre, for vi skal alle passe på os selv, ellers kan vi aldrig være der for andre. Patientudsagn 30

Jeg har meget kontakt med andre kræftramte, og det har hjulpet mig meget, fordi man forstår hinanden, og kan give hinanden gode råd til at klare bivirkninger og andre følger af sygdommen. Patientudsagn normale rolle, som du havde, inden du fik kræft. Det er vigtigt at tale sammen, hvis I oplever perioder med problemer. Støtten fra andre kræftpatienter Som kræftpatient kan man tit føle sig ensom og alene med sin sygdom. Det kan imidlertid ofte hjælpe at tale med andre, der er i samme situation som en selv, og her kan patientforeninger være en god støtte at have kontakt til. En patientforening er et mødested for personer, der forstår ens situation, og hvor man kan udveksle erfaringer og dele nyttig viden om kræftsygdommen med andre. På www.cancer.dk/ patientforeninger kan du finde en liste over patientforeninger for kræft i Danmark. Arbejdspladsen At vende tilbage til arbejdspladsen kan give én følelsen af at være tættere på den normale hverdag, man var i, før kræftdiagnosen blev stillet. Mange kræftpatienter er sygemeldte fra deres arbejde, mens behandlingen står på, og flere har også brug for at være sygemeldte et stykke tid, efter at behandlingerne er afsluttet. Det kan være en god idé at få lavet særlige aftaler med arbejdsgiveren om arbejdsopgaver og arbejdstid i opstartsperioden. Hvis du ikke ønsker at fortsætte med dit nuværende arbejde, kan du få rådgivning fra din kommunes jobcenter. Medfører din sygdom, at du ikke kan klare et almindeligt arbejde, kan jobcentret muligvis hjælpe med at finde andre løsninger, som f.eks. flexjob. Hvis du har problemer vedrørende din arbejdssituation, kan du også få en rådgivende samtale med en socialrådgiver på Kræftlinjen eller i en af Kræftens Bekæmpelses rådgivninger. 31

32

Hvor kan man få hjælp og rådgivning? 6

Hvor kan man få hjælp og rådgivning? Her følger en liste over nogle af de tilbud og rådgivninger, som du kan benytte dig af. Har du ikke adgang til internettet, kan du altid ringe til rådgiverne på Kræftlinjen, som vil kunne guide dig videre. Hvis du har oplevet fejl i behandlingen, kan du på side 37 se, hvor du kan henvende dig med eventuelle klage- og erstatningssager. Kræftens Bekæmpelses tilbud om hjælp og rådgivning Kræftlinjen Kræftlinjen er en gratis telefonrådgivning for kræftpatienter, pårørende, efterladte og andre, der har brug for rådgivning i forbindelse med kræft. Ring til Kræftlinjen på telefon 80 30 10 30 på hverdage fra 9.00-21.00 samt lørdag og søndag fra 12.00-17.00. www.cancerforum.dk På Kræftens Bekæmpelses onlineforum www.cancerforum.dk kan du som kræftpatient eller pårørende udveksle erfaringer med andre, der har kræft tæt inde på livet. Brevkassen Du kan skrive til Kræftens Bekæmpelses brevkasse, hvis du har spørgsmål om kræft eller livet med kræft. Se www.cancer.dk/ brevkasse Kræftrådgivninger I Kræftens Bekæmpelses rådgivninger finder du en bred vifte af tilbud til mennesker, som har kræft tæt inde på livet. Du kan tale med en professionel rådgiver, andre patienter, pårørende og frivillige. Du kan læse mere og se en komplet oversigt over adresser og telefonnumre på www.cancer.dk/raadgivning Rehabiliteringscenter Dallund Rehabiliteringscenter Dallund tilbyder kurser for færdigbehandlede kræftpatienter. På kurserne får du redskaber til at komme videre i dit liv efter kræften. Læs mere på www.dallund.dk 34

ANDRE MULIGHEDER FOR HJÆLP OG RÅDGIVNING Diætist Hvis du har problemer med at spise, taber dig eller tager på som følge af behandlingen, kan en diætist hjælpe dig. Du vil kunne tale med en diætist, der er tilknyttet det sygehus, hvor du er til opfølgningsbesøg. Hvis du ikke har kontakt med et sygehus, kan du spørge din egen læge, om det er muligt at blive henvist til en diætist i din kommune. Derudover findes der en række privatpraktiserende diætister. Her skal du selv betale for konsultationerne. For mere information se www.diaetist.dk eller kontakt Foreningen af Kliniske Diætister på telefon 33 32 00 39. Det er også muligt at tale med en diætist på Kræftlinjen. Fysioterapeut Efter kræftbehandlingen vil du måske opleve fysiske gener, som kræver genoptræning hos en fysioterapeut. Dit behov for genoptræning skal vurderes af hospitalslægen, inden du udskrives fra hospitalet. Hvis der er udarbejdet en genoptræningsplan inden udskrivelse fra sygehuset, har du ifølge Sundhedsloven ret til gratis genoptræning hos en fysioterapeut. Tal med lægen om, hvilke gener du har, og han/hun kan derefter henvise dig til en fysioterapeut. Du kan læse mere om dine rettigheder til genoptræning på www.sundhed.dk eller www.cancer.dk/rettigheder Hjemmehjælp Hjemmeplejen i kommunen kan yde forskellige former for hjælp. Du skal bruge en henvisning fra din læge, hvis du ønsker hjemmehjælp. Ud fra en samtale med dig vil det blive vurderet, hvilken hjælp du kan få. Læs mere på www.cancer.dk/ rettigheder Hjemmesider (danske og udenlandske) På Kræftens Bekæmpelses hjemmeside www.cancer.dk under Få hjælp og viden finder du flere informationer om alt, hvad der er berørt i denne pjece. I netbutikken kan du downloade pjecer, som Kræftens Bekæmpelse har udgivet. Af udenlandske hjemmesider, der beskriver forløbet efter endt behandling, er bl.a. American Cancer Society (www.cancer.org), National Cancer Institute (www.cancer.gov), National Coalition for Cancer Survivorships (www.canceradvocacy.org) og Cancer Council Victoria (www.cancervic.org.au). Patientforeninger Som kræftpatient kan man føle sig ensom og alene. Derfor kan det være en hjælp at møde andre kræftpatienter og udveksle erfaringer og oplevelser. Find en oversigt over patientforeninger for kræft i Danmark på www.cancer.dk/patientforeninger 35

Psykologhjælp Du har mulighed for at få samtaler med en psykolog med tilskud fra sygesikringen, hvis din praktiserende læge henviser dig til det. Der er dog en vis brugerbetaling forbundet hermed. Læs mere på hjemmesiden Psykologer i Danmark www.psykologeridanmark.dk Rygestopkurser På et rygestopkursus med 8-15 deltagere kan du holde op sammen med andre, der også har brug for opbakning til at stoppe. De fleste kommuner tilbyder gratis hjælp og støtte til at blive røgfri. Find rygestoptilbud på www.cancer.dk/ forebyg/roegfri Sexolog Der kan være god hjælp at hente hos en sexolog, hvis du og din partner oplever problemer med parforholdet eller intimiteten som følge af kræftsygdommen. Rigshospitalet har en sexologisk klinik, hvor du kan få telefonisk rådgivning. Klinikken kan kontaktes på telefon 38 64 71 50. Rundt omkring i landet findes sexologer, som man kan konsultere. De fleste er medlemmer af Dansk Forening for Klinisk Sexologi. Foreningen kan kontaktes på telefon 23 66 03 69 eller e-mail dacs@klinisksexologi.dk. Smerteklinikker Hvis du har smerter som følge af din sygdom og behandling, skal du altid henvende dig til en læge på den afdeling, du er tilknyttet, eller hos din praktiserende læge. De kan henvise dig til et af landets tværfaglige smertecentre eller smerteklinikker, hvor du kan få behandling for dine smerter. Socialrådgiver De fleste af landets sygehuse har ansat socialrådgivere, som kan hjælpe dig med at få overblik over relevante sociale instanser. Socialrådgiveren kan rådgive dig i sociale og økonomiske spørgsmål som f.eks. patientrettigheder, sygedagpenge, pension, hjemmehjælp og medicintilskud. Spørg på den afdeling, du er tilknyttet, hvis du ønsker kontakt til en socialrådgiver. Det er også muligt at tale med en socialrådgiver på Kræftlinjen. 36

DINE KLAGE- OG ERSTATNINGSMULIGHEDER Patientombuddet Hvis du mener, du er blevet fejlbehandlet, kan du henvende dig til Patientombuddet, der tager sig af klager over fejl begået af læger, sygeplejersker og andre personer med en sundhedsuddannelse. For mere information se www.patientombuddet.dk eller kontakt Patientombuddet på telefon 72 28 66 00. Patientforsikringen Er der sket en skade under et behandlingsforløb, kan du eller sygehuset anmelde skaden til patientforsikringen. Patientforsikringen dækker skader efter undersøgelse, behandling og pleje foretaget på danske sygehuse og i privat praksis af autoriserede sundhedspersoner. Læs mere på www.patientforsikringen.dk eller kontakt Patientforsikringen på telefon 33 12 43 43. Tænk, at jeg er kommet så langt. Jeg husker, hvordan jeg efter den anden kemobehandling slet ikke kunne overskue alt det, der lå foran. Og nu er jeg så ved vejs ende... Patientudsagn 37

At se fremad Mange personer, der tidligere har haft kræft, beskriver deres erfaringer med sygdommen som en rejse, der har givet dem mulighed for at se på livet på en anden måde, udvikle sig, opleve nye ting og få et andet billede af, hvad der er vigtigt for én. For nogle personer vil sygdommen følge dem gennem hele livet, men med tiden vil sygdommen forhåbentlig blot være en pakke i rygsækken med livserfaringer. Husk på, at rigtig mange overlever sygdommen Patientudsagn 38

39

Det er en underlig tom fornemmelse at gå fra sidste behandling. Ikke fordi jeg savnede behandling som sådan, slet ikke, men den der fornemmelse af at være alene i verden og omgivelsernes forventning om, at jeg skulle springe rundt som en jublende gris. Det var en underlig følelse, jeg havde, indtil jeg fandt ud af, at andre havde det på præcis samme måde. Og jo det bliver meget, meget bedre med tiden, som dagene går. Patientudsagn Tak til alle, der har bidraget til pjecen. 2. udgave, 2013 Tekst: Liv Dørflinger Grafisk produktion: Rumfang Tryk: Zeuner Grafisk as ISBN 978-87-7064-137-1 Varenr.: 2582 Fotos: Colourbox Kræftens Bekæmpelse Strandboulevarden 49 2100 København Ø Tlf. 3525 7500 www.cancer.dk