Socialstyrelsen Kontoret for kognitive handicap og hjerneskader Att. Sanne Dragholm, kontorchef Den 7. september 2015 Høringssvar om målgrupper og indsatser på det højt specialiserede specialundervisningsområde Hjernesagen takker for muligheden for at komme med input i forhold til behovet for nye centrale udmeldinger. Vi bemærker, at vi har fået udsættelse til i dag, hvor det ikke har været muligt at benytte jeres svar-link på hjemmesiden. Vi vil gerne benytte lejligheden til at udtrykke vores bekymring for brug af skemaer som høringssvar. Vi finder ikke, at skema-svar giver mulighed for udtømmende og argumenterede svar. Hjernesagen vil i øvrigt gerne kvittere for, at Socialstyrelsen har prioriteret, at der kom en Central udmelding for voksne med kompleks erhvervet hjerneskade den 1. november 2014. Uagtet denne centrale udmelding oplever Hjernesagen, at der er behov for et særligt fokus på specialundervisningsområdet for voksne. Herudover foreslår vi, at der sættes særligt fokus på børn med erhvervet hjerneskade. Specialundervisning Specialundervisnings- og kommunikationscentrene har hidtil været de eneste, som har leveret højt specialiseret undervisning for voksne i et tværfagligt miljø, hvor specialiserede logopæder, neuropsykologer, synskonsulenter m.fl. har varetaget den rehabiliterende indsats. Det har været en stor fordel for borgere med følger efter en hjerneskade, fordi kompleksiteten af hjerneskaden nogle gange først er blevet dokumenteret på disse centre. Siden kommunalreformen er der sket store ændringer på specialundervisningsområdet. Det har betydet, at der i dag er meget store forskelle på de tilbud borgerne modtager. Det kommer i vid udstrækning an på borgerens postnummer, da forskellene fra kommune til kommune og region til region er store. Abonnementsordninger og takstfinansiering Flere specialundervisnings- og kommunikationscentre oplever, at samarbejdet med centres bopælskommune generelt er godt. Udmøntningen af 150 mio. kr. puljen i perioden 2011-14, har
styrket dette samarbejde, fordi kommunerne er blevet mere opmærksomme på borgere med erhvervet hjerneskade. Alligevel er der grund til bekymring. Tidligere havde langt de fleste specialundervisnings- og kommunikationscentre abonnementsordninger med de tidligere amtskommuner, men i dag har det ændret sig, og mange steder er centrene blevet takstfinansieret. De specialundervisnings- og kommunikationscentre, der i dag har abonnementsordninger med kommunerne, beskriver, at det giver en anden fleksibilitet og mulighed for at igangsætte en hurtig indsats, særligt overfor borgere, hvor der er en høj grad af kompleksitet. Årsagen til fleksibiliteten skyldes det tætte samarbejde og koordinering af indsatsen mellem centrene og kommunerne. Desværre oplever Hjernesagen, at mange centre allerede er overgået til takstfinansiering eller er på vej til det. De centre, der er takstfinansieret, oplever ligeledes gode til rimelige forhold i den kommune, hvor centret er bosiddende, men samtidig oplever de, at omegns- eller oplandskommunerne ikke længere bruger dem i samme omfang som tidligere. Det er især borgerne i disse omegns- /oplandskommuner, som bekymrer Hjernesagen. Det er i dag ganske uklart, hvilke tilbud disse borgere får. De takstfinansierede centre nævner forskellige problemstillinger, men særligt nævnes det, at den usammenhængende og manglende koordinering af den samlede rehabilitering er problematisk. En samlet rehabiliterende indsats Den ændring, der er sket på specialundervisningsområdet for voksne, er bekymrende, fordi den rehabiliterende indsats ikke foregår koordineret, men kan være delt ud på flere leverandører, som ikke samarbejder og koordinerer indsatsen, således som Forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade fra 2011 anbefaler. Hjernesagen har gennem vores dialog med nogle af centrene fået oplyst, at de ikke altid ved, hvilke andre indsatser der er iværksat, samt hvem der leverer disse indsatser. Reelt set betyder det, at der kan ske overlap af forskellige indsatser, og at der kan være behov, som ikke bliver tilgodeset i den rehabiliterende indsats. Hjernesagen finder ovenstående problematisk, da Central udmelding for voksne med erhvervet hjerneskade fra november 2014 på side 6 netop pointerer vigtigheden af specialundervisning for voksne i den rehabiliterende indsats. For mennesker med følger efter en hjerneskade, der har behov for en højt specialiseret rehabiliteringsindsats, er der et behov for tæt koordinering af indsatserne. Her er timingen afgørende for resultatet, og det faglige niveau i indsatserne skal være specialiseret. Det er derfor bekymrende, at det højt specialiserede specialundervisningsområde ikke tænkes sammen med den samlede rehabiliterende indsats. Bevarelse af erfaring-, viden- og metodeudvikling 2
Hjernesagen er også bekymret for, hvorvidt specialundervisnings- og kommunikationscentrene i fremtiden kan opretholde den viden, erfaring og metodeudvikling, der er nødvendig for at varetage den højt specialiserede indsats. Hvis borgergrundlaget ikke er så stort, fordi der kommer færre borgere igennem de takstfinansierede tilbud, er der en risiko for at centrenes høje faglighed trues. Fordelen ved de abonnementsfinansierede centre er, at de for en stor dels vedkommende har et tilstrækkeligt stort befolkningsgrundlag til at skabe de rette muligheder for erfaring-, videns- og metodeudvikling, som er helt essentielt for at kunne kalde sig et højt specialiseret tilbud. Konflikt med anden lovgivning Specialundervisningslovgivningen er subsidiær til anden lovgivning. Det kan være et problem, fordi nogle kommuner glemmer at anvende specialundervisningsloven og i stedet forsøger at tilrettelægge en indsats efter anden lovgivning, selvom en visitering til specialundervisning ville havde matchet borgerens behov bedre. Det er derfor ikke alle steder, at specialundervisningen tænkes ind i den samlede rehabiliteringsindsats. Det er problematisk for såvel den ramte såvel som de pårørende. Specialundervisningslovgivningen giver netop mulighed for at sætte fokus på tilbud til både de ramte og de pårørende, hvilket ikke er tilfældet i hverken sundheds-, social- eller beskæftigelseslovgivningen. Forskning viser, at pårørendes inddragelse og holdning til rehabiliteringsindsatsen har stor betydning for, at borgerens rehabiliteringsindsats bliver en succes. Hjernesagen har i dialogen med centrene erfaret, at nogle af dem oplever, at beskæftigelseslovgivningen er problematisk i forhold til både specialundervisning og anden rehabiliterende indsats. Nogle centre oplever, at borgere må afbryde deres forløb for at deltage i aktivering i henhold til beskæftigelseslovgivningen. Hjernesagen finder det ufleksibelt og bekymrende, at borgere med følger efter en hjerneskade risikerer at blive afbrudt i deres rehabiliteringsforløb. Det virker som ressourcespild, at borgere ikke får mulighed for at opnå bedst muligt funktionsniveau, fordi den beskæftigelsesrettede indsats ikke bliver en del af den samlede rehabiliterende indsats. Andre centre oplever en tæt dialog og et godt samarbejde med kommunernes jobcentre. Igen er dette et udtryk for store forskelle fra kommune til kommune. Efter Hjernesagens mening må der ikke være så store forskelle. I Hjernesagens rådgivning har vi hørt om borgere, der har følt sig tvunget til at flytte for at få det bedste rehabiliterings- og specialundervisningstilbud. Sådan må det ikke være! Spørgsmål, der bør stilles Hjernesagen har forsøgt at få opklaret, hvilke tilbud mennesker med komplekse følger af en erhvervet hjerneskade får i kommunalt regi. Det har indtil nu ikke været muligt, og Hjernesagen er usikre på kvaliteten i den indsats, der gives. Der er flere ubesvarede spørgsmål: 3
Hvilke kompetencer har de mennesker, som udreder behovet og vurderer, hvilke tilbud der kan matche behovet Hvilke specialiserede kompetencer er til stede i de tilbud, der gives? Hvordan er den faglige sammensætning på tilbuddene? Hvilke krav bliver der stillet til leverandører af den højt specialiseret specialundervisning? Hvordan bliver vidensdeling og erfaringsudveksling sikret? Hvordan kan der etableres forskningsprojekter og andre projekter, der kan dokumentere indsatserne uden et stort datagrundlag? Hvordan kan der opnås en større gennemsigtighed på området? Hjernesagen mener, at der er behov for en certificering af de tilbud, der gives til borgere med kommunikations- og kognitive følger efter hjerneskade. Tidligere foregik den specialiserede undervisning på specialundervisnings- og kommunikationscentre, hvor der var et tilstrækkeligt befolkningsgrundlag til at sikre høj faglig viden, tværfaglig indsats, mulighed for erfaringsudveksling, vidensdeling og metodeudvikling. I dag er der kommet mange andre tilbud til, herunder flere kommunale tilbud, men det er usikkert, om kvaliteten er fulgt med. En del af centrene oplyser, at de er usikre på, hvor borgerne i nogle kommuner er forsvundet hen, efter kommunerne er holdt op med at visitere til centrene. Hjernesagen er stærkt bekymret for, at de færre henvisninger til specialundervisnings- og kommunikationscentre på sigt udhuler deres højt specialiserede viden og tværfaglighed, således at borgere får et væsentligt dårligere tilbud. Det er Hjernesagens opfattelse, at det for borgeren og de pårørende er ganske vanskeligt at vurdere, om borgeren får det rette tilbud, der matcher dennes behov under de nuværende vilkår. Desuden er klagemulighederne yderst ringe, da borgeren ikke kan klage over indholdet af tilbuddet, men kun kan klage over sagsbehandlingen. Børn med erhvervet hjerneskade Heldigvis er der kun få børn i Danmark, som oplever at få en erhvervet hjerneskade. I Forløbsprogram for rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade fra 2011 er det skønnet, at der er mellem 125 og 375 børn og unge, der vil have behov for rehabilitering efter udskrivelse. Det svarer til, at der i gennemsnit er 2,5 barn pr. kommune pr. år. Der er stor forskel på børnene og de unge både med hensyn til alder, alder på skadestidspunktet, omfanget af deres skader og følger samt generelle livssituation. Reelt set betyder det, at der kan gå år i mellem, at nogle kommuner har et barn eller en ung med erhvervet hjerneskade. 4
I dag findes der kun få specialiserede tilbud til børn og unge. Viden om børn og unge med erhvervet hjerneskade er, på grund af den lille volumen i den enkelte kommune, ikke stor. I rehabiliteringsindsatsen for børn og unge med erhvervet hjerneskade kan der være mange forskellige symptomkombinationer og variation i sværhedsgraden og kompleksiteten, hvilket betyder, at der er behov for graduerede rehabiliteringstilbud. Der er derfor behov for en certificering af tilbuddene. For at opretholde en høj specialiseringsgrad hos de forskellige tilbud er det nødvendigt, at der er en vis borgergennemstrømning (volumen) på tilbuddene. Hjernesagen kan fra de specialiserede tilbud forstå, at der er en tendens til, at de tværfaglige og specialiserede rehabiliteringstilbud lukkes eller indskrænkes med afspecialisering til følge. Hjernesagen er på den baggrund stærkt bekymret for, om børnene og de unge kommer til at forsvinde i kommunernes mange andre sager om børn og unge med andre funktionsnedsættelser, og ikke får de specialiserede og målrettede tilbud, der matcher det enkelte barns og families behov. I modsætning til voksne med erhvervet hjerneskade skal indsatsen for børn og unge tilrettelægges sådan, at barnet og den unge dels så vidt muligt får genskabt de mistede funktioner og færdigheder og dels kommer til at understøtte den almindelige udvikling og identificering af eventuelle senfølger. Spørgsmål der bør stilles! Hjernesagen mener, at en central udmelding for børn og unge med erhvervet hjerneskade bør stille følgende spørgsmål: Hvordan får børn og unge med erhvervet hjerneskade den rette rehabiliterende indsats efter udskrivelse fra sygehus? Hvilke tilbud giver kommunerne om langvarig opfølgning og tilrettelæggelse af indsatser til børnene og de unge i forbindelse med at der sker ændring i deres alder, livssituation og dermed i deres behov for træning, hjælp og støtte? Hvilke specialiserede kompetencer er til stede i de tilbud, der gives? Hvordan er den faglige sammensætning på tilbuddene? Hvilke krav bliver der stillet til leverandører af den højt specialiseret indsats? Hvordan bliver vidensdeling og erfaringsudveksling sikret? For voksne med erhvervet hjerneskade er der udarbejdet MTV, forløbsbeskrivelse og faglig visitationsretningslinje og en central udmelding for voksne med kompleks erhvervet hjerneskade. For børn og unge med erhvervet hjerneskade er der udarbejdet forløbsbeskrivelse (Sundhedsstyrelsen 2011) samt faglig visitationsretningslinje (Sundhedsstyrelsen 2014) ud fra en viden om, at børn og unge er i voksealderen (til det 25.-30. år), og derfor udgør en særlig målgruppe, der på mange områder adskiller sig fra voksengruppen. 5
Hjernesagen mener, at en central udmelding vil ligge i en naturlig forlængelse af de øvrige centrale dokumenter, der er udarbejdet om børn og unge med erhvervet hjerneskade. Med venlig hilsen Lise Beha Erichsen Direktør, cand. jur. Maja Klamer Løhr Rådgivning og interessevaretagelse 6