Mor er stadig mor Tema om pårørende nr. 3 juni 2010 Danmarks Lungeforenings medlemsblad Lungenyt Livet som pårørende Pludselig var jeg alene om ansvaret Et forrygende årsmøde
leder Vi er også en patientforening for pårørende Patient betyder som bekendt tålmodig på engelsk, men bortset fra det er det bestemt ikke en selvfølge, at der er en sammenhæng mellem det at være tålmodig - og det at være patient. Når man får stillet en diagnose, reagerer man forståeligt nok ofte med alt andet end tålmodighed. Og ens omgivelser har også en reaktion men hvordan er den egentlig? Fra gadekær til google Vi får dagligt en del henvendelser fra pårørende til syge, som søger gode råd og helt specifik viden for at kunne finde nye veje, der matcher de nye livsbetingelser, der uundgåeligt opstår, når man får stillet en diagnose. Hvor man før i tiden havde begrænsede muligheder for at søge råd og vejledning om sin egen eller sit familiemedlems sygdom, søger man nu rask væk oplysninger på internettet for at finde mere information, og naboen eller arbejdskollegaen udfordrer en på, om man nu er sikker på, at man får den bedste vejledning fra sin læge, for ellers kender de helt sikkert en, man burde tale med osv. Hårfin balance Der er ingen tvivl om, at det kan være svært at have sygdom tæt inde på livet. Uanset om man er ægtefælle, forælder, søskende, kæreste, barn eller ven, vil man ofte have mange af de samme tanker, følelser og frustrationer som den syge. Herudover skal alle de praktiske udfordringer, der melder sig i hverdagen, når ens nærmeste er blevet syg, også tackles. De pårørende prøver ofte at samle ressourcer til at finde ud af, hvordan de kan tackle sygdommen og måske dermed være mere stærke og konstruktive. Men igen er det vigtigt, at man husker at lytte og tale sammen og give plads til de behov den syge har, som psykolog Anette Skriver fortæller i artiklen Livet som pårørende. Sygdommen rammer hele familien Dygtige fagfolk landet over kender garanteret også den gode oplevelse, når samarbejdet med pårørende lykkes, og det er min klare opfattelse, at de gør en stor indsats for at inddrage og kommunikere med pårørende. Trods de gode intentioner, sker det alligevel, at pårørende ikke altid føler sig forstået og involveret. Her er vi som patientforening en medspiller, som kan være med til at få genskabt dialogen mellem pårørende, patient og fagperson. Helt konkret kan vi hjælpe med at skabe et nyt perspektiv, for eksempel ved at formidle en god patientpjece eller henvise til vores dygtige rådgivere på Lungelinjen, så tingene pludselig kan komme til at hænge sammen igen. Og så arrangerer vi kurser for patienter og pårørende, som også kan hjælpe til bedre dialog og forståelse for begge parter. Du kan i dette nummer møde to familier, der hver især har en alvorlig lungesygdom tæt inde på livet. De har åbnet deres hjem og fortæller åbent og ærligt om deres liv og dagligdag på godt og ondt. Deres historier viser tydeligt, at der er et stort behov for at støtte hele familien, når et medlem rammes af en kronisk sygdom. Støtten bør både komme fra det professionelle system og de nære omgivelser. Du kan også møde en sygeplejerske og en psykolog som anerkender, hvor svær en rolle de pårørende har og kommer med deres råd til Lungenyts læsere. En flot forpremiere Så vil jeg sige et stort Tak for sidst! til alle jer, der var med til at gøre vores årsmøde den 27. maj til den store succes, det var. Grunden til det flotte fremmøde skyldes ikke mindst de tre forskere Vibeke Backer, Jørgen Vestbo og Klaus Phanareth, samt holdet bag Warm Hands, CIID, der leverede en flot forpremiere på fremtidens behandling af lungesygdomme i form af fire meget interessante oplæg. Du kan læse mere om årsmødet og se billeder fra dagen længere inde i bladet. Vi arbejder på at gentage det faglige program i Odense i efteråret. En anden grund til, at dagen blev så vellykket, var uden tvivl, at så mange forskellige mennesker var samlet et sted lige fra patienter og pårørende til sundhedspersonale og forskere. Alle med forskellig faglig og personlig indsigt i forhold til, hvad det vil sige at have lungesygdomme tæt inde på livet. Der var en livlig debat både under og efter selve årsmødet, og det var meget glædeligt at opleve, at selv i et rum med små 200 mennesker, blev det også muligt at få svar på helt specifikke spørgsmål som; Hvorfor bliver jeg så træt af min medicin?. Tilslut vil jeg lige minde om at tjekke vores hjemmside, hvis du skal ud og rejse i løbet af sommeren. Her kan du finde tips og gode råd til rejsen, hvis du har en lungesygdom. Rigtig god sommer! Anne Brandt 2 LUNGENYT nr. 3 2010
indhold Pludselig var jeg alene om ansvaret Ida fortæller om livet sammen med sin mand, Carsten, der har sarkoidose.... 4-7 Livet som pårørende Psykolog Anette Skriver beskriver de processer pårørende til kronisk syge kan opleve.... 8-9 Mor er stadig mor 13-årige Frederikke fortæller om, hvordan det er at have en mor, der er alvorligt syg...10-12 Omkring ændringer i livet KOL-sygeplejerske Marie Lavesen giver gode råd til dig, der er pårørende... 13 En forrygende forpremiere Højdepunkter og billeder fra vores årsmøde i maj.... 14-15 Mød Danmarks Lungeforenings nye bestyrelse... 16-17 Nyt fra Alfa-1 Danmark.... 18 Nyt fra lokalforeningerne...19-22 Nyt fra sekretariatet... 23 Design og tryk: Jørn Thomsen/Elbo A/S. Forside: Sara Lindbæk Danmarks Lungeforening Administration Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Telefon +45 3874 5544. Fax: +45 3874 0313. Giro: 757-2700 info@lunge.dk, www.lungeforening.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Telefon +45 7511 5003 Fax: 7511 7903 kystsanatoriet@mail.tele.dk Rådgivning Ring til Lungelinjen hver mandag kl. 16-17: Socialrådgiver Susanne Kitaj, tlf. 3013 7948 kl. 11-12: Sygeplejerske Marie Lavesen, tlf. 3013 7946 Skriv til Spørg os på info@lunge.dk Spørg KOL-sygeplejerske Marie Lavesen på www.kol.dk Lokalforeninger: Lokalforeningen for Region Hovedstaden Formand: Nina Berrig Syvhøjvænget 133, 2625 Vallensbæk Telefon: 4364 3760, nina.berrig@regionh.dk Lokalforeningen for Aalborg Formand: Karin Jensen Konvalvej 11,1.tv., 9000 Aalborg Telefon: 9818 4822, karin@j-s-r.dk Lokalforeningen for Guldborgsund Formand: Edvard Traberg Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing Telefon: 5443 3338, et@lunge.dk Lokalforeningen for Sønderjylland Formand: Edith Pedersen Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa Telefon: 7462 7960, edith.pedersen@skolekom.dk Lokalforeningen for Trekantsområdet Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle Telefon: 7582 1266, mmt@noerre.dk Lokalforeningen for Fyn Formand: Peter Willemar Kristensen Vangelystvej 9, 5250 Odense SV Telefon: 2347 8255, pwillemar@dsa-net.dk Lokalforeningen for Århus Fungerende formand: Joan Rasmussen Telefon: 8614 6813 (efter kl. 18.00) joanrasmussen@hotmail.com Lokalforeningen for Vordingborg Kommune Formand: Dorrit Helgesen Hovvejen 19, 4772 Langebæk Telefon: 6171 6046, dorrit@lite.dk Nordsjællands Vejrstation Formand: Anette Garsdal Malmmosevej 99, 2830 Virum Telefon: 2063 8649, garsdal@stavganger.dk Danmarks Sarkoidosenetværk Formand: Merete Mortensen Frydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk Telefon: 4589 4125 efter kl. 16.00 mm@sarkoidosenet.dk www.sarkoidosenet.dk LTX VEST Lungetransplantationskomiteen i Vestdanmark Sygeplejerske Louise Brink Christensen Telefon: 8949 2206, louisebrink@mail.dk LTX ØST Lungetransplantationskomiteen i Østdanmark Formand: Poul Duckert Telefon: 4222 9019, fam.duckert@get2net.dk LUNGENYT nr. 3 2010 3
Tema - pårørende Af Isa Lindbæk Foto Sara Lindbæk Pludselig var jeg alene om ansvaret I de perioder, hvor Idas mand Carsten har været meget syg, har Ida stået med ansvaret for hans behandling, økonomien og familien alene. Det er svært at give slip og lade Carsten tage ansvaret tilbage. Parret arbejder på en bedre rollefordeling, for de er enige om, de kan noget helt særligt sammen. Ida og Carsten lærte hinanden at kende nytårsaften 1994. To år senere var de blevet til hr. og fru Nielsen med planer om at starte en familie. Snart kom lille Christian til, og som hos de fleste andre børnefamilier var det en travl, men glad hverdag. Ida og Carsten uddannede sig, og fremtiden så rimelig ukompliceret ud. Men der var ændringer på vej. -Pludselig en dag voksede Carstens fødder til abnorm størrelse. Bamsefødder er den måde, jeg bedst kan beskrive det på, og Carsten havde så ondt. Han lå på sofaen i seks uger og kunne ikke gå, og jeg blev nødt til at tage over. Mit liv var ren overlevelse, fortæller Ida. Carsten havde ikke overskud, og derfor måtte Ida tage førertrøjen på og presse på hos lægerne. Til sidst kom diagnosen sarkoidose. -Diagnosen rejste endnu flere spørgsmål, og da Carsten havde travlt med at være syg, blev det mig som gik på nettet og læste. Jeg havde et stort behov for at vide ALT omkring sygdommen, for det gav mig mere ro i sjælen, fortæller Ida. Selvom sygdommen var kronisk, var den ikke som udgangspunkt dødelig. Til gengæld fik langt størstedelen af de ramte ændringer i lungerne grundet arvæv, som nedsatte lungekapaciteten. Det skete også for Carsten. Et barn på 36 år Efter det første udbrud fik Carsten det bedre og fungerede på sin arbejdsplads frem til 2004; så kom både sygdom og stress på en gang, og Carsten blev sygemeldt. For at gøre ondt værre mistede Ida også sit arbejde, og parret havde lige købt hus. Carsten gik helt ned. -Carsten kunne ingenting, så jeg stod med alting alene. Situationen var så svær for Carsten, at han sov 20 timer i døgnet og intet orkede. På det tidspunkt havde jeg ikke kun et barn på fem år, jeg havde også en på 36 år. Det var totalt stressende, og jeg var stort set alenemor, fortæller Ida. Nogle dage orkede Carsten ikke engang at følge Christian i børnehave, så han måtte gå selv. Christians sygedage måtte Ida også tage, for Carsten kunne ikke klare det. Parret fik økonomien til at hænge sammen ved at leve på en sten, og det hjalp, da Ida fik nyt job. Parret måtte også erkende, at det mere var følgesygdommen depression end selve Idas mand Carsten har en lungekapacitet på 70 %, som sammen med hans sygdom Sarkoidose, gør ham meget hurtigt træt, så det er som regel Ida, som leger med børnene. 4 LUNGENYT nr. 3 2010
LUNGENYT nr. 3 2010 5
Tema - pårørende sarkoidosen, som slog benene væk under Carsten: - Når man ved, at omkring 80 % af alle med en kronisk sygdom får en depression, hvorfor er sundhedsvæsenet så ikke mere proaktiv omkring problemstillingen? Igen var det mig som måtte presse på for at Carsten kunne få hjælp, fortæller Ida. Selvom det er Ida, der taler, lytter Carsten med og nikker. Fastholdes i sygdomsrolle I dag har Carsten det bedre igen. Han har et fleksjob som elektriker, men han bliver hurtigt træt. Situationen gør, at det fortsat er Ida, som må trække det største læs.: -Jeg er både sygeplejerske, sagsbehandler, advokat, kone, mor og elskerinde. I vores familier har der desværre ikke været så meget hjælp at hente, så jeg er den eneste ressourceperson omkring Carsten. Det er svært at skille mine roller fra hinanden, og i de perioder, hvor Carsten har været helt nede, har jeg fuldstændigt overtaget ansvaret. Når han så får det bedre, kan det være svært for ham at tage ansvaret tilbage og for mig at afgive det. Det bliver hurtigt svært at være ligeværdige, selvom vi har en åben dialog omkring det, og Carsten ønsker at tage ansvar for sig selv og familien, fortæller Ida. I forbindelse med sit fleksjob fik Carsten udarbejdet en ressourceprofil, og i den stod der, at Ida fastholdt Carsten i sygdomsrollen. -Jeg kan sagtens se, hvad de mener. Det er mig, som har kontakterne til alle, og selvom jeg slet ikke vil, kan jeg hurtigt komme til at umyndiggøre ham. Heldigvis er vi bevidste omkring det, og jeg har givet slip på meget. Carsten ordner mange ting selv nu, men det hører også med til historien, at Carsten er ordblind, og at det derfor trætter ham meget at læse alle de ting, som skal læses, fortæller Ida. Aldrig lavt til loftet En gang i mellem får Carsten også nok af rollefordelingen. -Du er ikke min mor, jeg kan sagtens klare de her ting selv, siger han. Det er slet ikke rart for ham at være så afhængig af mig. For sjov plejer vi at sige, at hvis han havde været en hest, så var han blevet skudt for længst og lavet til sæbe. Vi bliver nødt til at grine af det, når livet er tungt, fortæller Ida. For tre år siden blev familien udvidet med Isabell, som er både kvik og livlig som sin storebror. Det har betydet, at der er endnu mere at se til i familien, også selvom Carsten har haft det rimeligt godt de sidste tre år. Ida har nogle gange været ved at give op. -Jeg synes, det har været svært, når Carsten har været for opgivende. Er det dig, som styrer sygdommen eller omvendt, har jeg så spurgt. På den anden side får jeg også meget tilbage fra Carsten. Vi kan bare noget sammen også selvom Carsten er syg. Jeg er Carstens prinsesse, og han giver mig altid sin opbakning. For nylig sagde jeg til ham, at jeg drømte om at tage en MBA. Det gør du, svarede han uden tøven. Vi tager bare et lån. Det er typisk, at han støtter mig, også selvom det er en meget dyr uddannelse. Loftet er aldrig lavt hos Carsten, og han rummer mig og ser mine gode sider, fortæller Ida. Skidtet hober sig op Når man som Ida er pårørende til en kronisk syg mand samt har både børn og job, kan det være svært at finde tid til sig selv, men Ida har forsøgt at prioritere det. -Jeg holder mange jern i ilden, som giver mig noget. Blandt andet har jeg en lille virksomhed ved siden af mit almindelige job, hvor jeg bogfører for andre, og så er jeg formand i vores boligforening. Det giver mig noget input, og jeg trives med de opgaver. Det ved Carsten godt, så han har passet børnene, selvom han har været død hamrende træt og dårlig. Desuden har familien også lært at prioritere. - Ja, skidtet hober sig op, og her er rodet, men det er en helt bevidst prioritering, at vi vælger at lave noget andet. Nu har vi taget skridtet fuldt ud og har hyret en rengøringshjælp. Vi kommer heller ikke med hjemmebag, hvis Carsten har været syg, så kommer vi med købekage eller is, og det er igen en klar prioritering fra vores side, fortæller Ida. Hun gør sig ikke de store forestillinger om fremtiden, selvom der er en vis sandsynlighed for, at sygdommen brænder ud. Livet leves her og nu. Hun er glad for, at Carsten er kommet mere på banen, og hun håber, de kan blive mere ligeværdige med tiden - som de var engang. Idas mand Carsten er p.t. i behandling med binyrebarkhormon. Han ønsker derfor ikke at blive fotograferet, men det gør familiens lille datter Isabell til gengæld gerne. Hun er fuld af energi. 6 LUNGENYT nr. 3 2010
LUNGENYT nr. 3 2010 7
Tema - pårørende af Isa Lindbæk FOTO Privat Livet som pårørende Som pårørende kommer man nemt til at lægge et pres på den kronisk syge, fordi man hurtigere erkender sygdommens realiteter. Selvom det er svært, skal man ifølge psykolog Anette Skriver forsøge at lade være, og så skal man i øvrigt luge sit eget bed først. - Som pårørende skal I være der, men I skal nære jer. Der bliver som regel helt stille i salen, når klinisk psykolog Anette Skriver taler om den pårørendes rolle under et af sine foredrag. Faktisk mener hun, at man som pårørende hellere må holde sig væk end at overtage ansvaret for sygdommen, når ens nærmeste netop har fået konstateret en kronisk og potentielt livstruende sygdom. - Et menneske med en kronisk sygdom og hendes pårørende gennemgår præcis de samme kriserelaterede tanker, men de gør det ikke i samme tempo. Den sygdomsramte vil i en længere periode forholde sig til hans eller hendes forestilling om sygdommen og vil sortere hastigt i de informationer, vedkommende modtager. Den pårørende vil gøre det samme, men vil forholde sig mere realistisk til oplysningerne. Det er nemlig langt nemmere at nå frem til et realistisk billede af sygdommen, når man ikke selv er ramt, fortæller Anette. Hun mener også, at pårørende nemmere har adgang til frygten: - Frygten for at miste vil være en animator for den pårørende, som vil hjælpe personen med at se sygdommen, som den er. For den, der har lungesygdommen kan frygten for at miste livet, derimod hurtigt blive en modstandsgiver, som forhaler erkendelses- Anette Skriver er klinisk psykolog og har stor viden fagligt og personligt om relationen mellem pårørende og kronisk syge mennesker. 8 LUNGENYT nr. 3 2010
processen. Særligt i den indledende fase efter diagnosticeringen af en kronisk sygdom ser man, at den pårørende er en erkendelsesfase længere fremme. Tag dig sammen At man som pårørende er en erkendelsesfase længere fremme, kan blive problematisk i forhold til den, der har lungesygdommen. Forskellen kan sågar sinke erkendelsen hos den ramte: -Nu må du tage dig sammen og holde op med at ryge. Du må få tjekket det her hos lægen. Har lægen ikke sagt, at du bliver stærkere, hvis du træner? Den pårørende kan i bedste mening presse for meget på og dermed fremprovokere modstand hos mennesket, som skal forholde sig til et nyt liv med en kronisk sygdom. Dermed opnår man som pårørende præcis det modsatte af det, man ønsker. Det er derfor, jeg siger, at man skal nære sig, selvom det er svært. I stedet skal man forsøge at stille verdens dummeste, klogeste spørgsmål: Hvordan tror du selv, du kunne få det bedre med din sygdom? Både den pårørende og den som har lungesygdommen vil gennemgå en række chokfaser efter der er stillet en diagnose, men det er kendetegnende, at den pårørende gennemgår faserne hurtigere. Ideelt set når den sygdomsramte frem til en ny orientering relativt hurtigt, så man kan indrette livet efter den konkrete sygdom, man har, fortæller Anette. Depression følger med Oplevelsen af, at de pårørende er langt videre, og at sundhedsvæsenet har travlt og skal arbejde hurtigt, kan være med til at bremse den syge i at komme videre til næste fase. -Der er en stor risiko for, at den sygdomsramte hænger fast i en af krisefaserne, og dermed ikke når frem til at orientere sig påny. Det kommer ofte til udtryk i form af en depression, som er en meget hyppig følgesygdom. For at undgå dette siger jeg til de pårørende, at de skal være der, men nære sig. Anette Skriver illustrerer sin pointe gennem følgende eksempel: - Vi gør det faktisk på en helt naturlig måde med vores babyer, når de ligger i vuggen og begynder at smågræde. Mor, kommer lige om lidt, siger vi, og på den måde lærer vi dem faktisk at tåle. Du er der, og du er lyttende, men du tager ikke over. Først hvis lillemand skriger rigtig højt, tager vi baby op og trøster. Det er faktisk det samme, vi bør gøre som pårørende. Vi skal finde balancen, og vi skal orientere os om, hvor den sygdomsramte er henne i faserne. Fatal modstand Anette Skriver ved godt, at det kan lyde forkert eller sågar provokerende for nogle pårørende, at de hellere må holde sig væk end at gøre for meget i erkendelsesfasen. -Det er et kæmpe problem, hvis der opstår modstand mod at erkende sygdommens alvor hos den, der har fået en kronisk sygdom. De kan blive så kontrære, at de opfører sig som små børn, eller de kan isolere sig. Ja, det er svært at nære sig, men det modsatte virker bare ikke, understreger Anette. Når sygdommen er erkendt hos den kronisk syge, så gælder der ifølge Anette Skriver nogle nye regler: - På det stadie skal vi møde vores næste med åben medfølelse og kærlighed, men samtidig skal vi som pårørende være klar over, at vi har ansvaret ALENE for vores liv. Det gælder både for den syge og for den pårørende. Den pårørende skal passe på sig selv, for vi kan ikke være noget for andre, hvis vi ikke først er noget for os selv. Eksemplet fra flyvemaskinen, hvor man bliver bedt om at tage luftmasken på sig selv, før man hjælper andre, er i den henseende rigtig godt. Naboen bor der ikke Livet med en kronisk syg kender Anette Skriver på nærmeste hold, da hendes egen mand har en hjertesygdom. -Min mand, som er læge, kan en masse ting, men der er også ting, han ikke kan, men det betyder ikke, at jeg også skal lade være med at løbe og gøre andre ting, som er vigtige for mig. Man skal luge sit eget bed først, og hvis man som pårørende ikke gør det, så kan man kun holde til det i en vis periode, så bliver man slidt, bitter og kan ingenting. At omverdenen kan pådutte den pårørende en forventning om, hvad der er rigtigt eller forkert i forhold til livet med en kronisk syg, er Anette Skriver udmærket klar over: -Som pårørende må man gøre op med sig selv, om man lever for sin egen skyld eller for naboens skyld. Nogle kan ikke klare livet sammen med en kronisk syg og vælger at gå og det kan gøres på mange måder. Andre vælger at blive og har et godt liv, fordi de stadig kan se det menneske de elsker, gennem sygdommen. Men hvad naboen synes, det er lige meget, for det er ikke naboen, der bor sammen med jer. LUNGENYT nr. 3 2010 9
Tema - pårørende af Isa Lindbæk FOTO Sara Lindbæk Mor er stadig mor Den største lettelse for 13-årige Frederikke var, da hun fik fortalt sin klasse, at hendes mor var alvorligt syg. Frederikke har mødt alvoren tidligt i sit liv, men hendes mor Tina Akselbo arbejder målrettet på, at Frederikke ikke tager ansvar for hendes sygdom. Hun skal have lov til at være en almindelig teenager det meste af tiden. 10 LUNGENYT nr. 3 2010
- Frederikke græd, bare der var nogen, som kom til at røre hende ovre i skolen. Hun var slet ikke sig selv. Da Tina Akselbo, 39, for fem år siden blev ramt af en sjælden bindevævssygdom, som efterfølgende angreb begge hendes lunger, var det særligt svært for hendes nu 13-årige datter Frederikke at håndtere situationen. I endnu højere grad da Tinas sygdom for omkring et år siden tog fart. Hun står i dag øverst på ventelisten til en lungetransplantation. -Jeg var klar over, at jeg blev nødt til at gøre noget for at lette byrden på Frederikkes skuldre. Jeg måtte hjælpe hende med at sætte ord på sine bekymringer, og det gjorde jeg i samspil med hendes biologiske far, fortæller Tina. Familien tog en snak med Familiehuset i Assens først for at få noget rådgivning. -Frederikke er kun 13 år gammel, og hun skal ikke føle ansvar eller skyld for min sygdom eller for den sags skyld være usikker på, hvad der skal ske med hende, hvis jeg dør af min sygdom. Hun er en god pige, og det var vigtigt for mig, at hun forstod, at bare fordi hun opførte sig som en almindelig teenager, så blev jeg altså ikke mere syg, fortæller Tina. Hvad er uretfærdigt? Under samtalen i Familiehuset fik Frederikke også vished for, hvad der skal ske med hende, hvis det værst tænkelige sker. -Sammen med min eksmand har vi lagt en plan for, hvad der skal ske med Frederikke, hvis jeg dør. Vi syntes begge, det var vigtigt, at hun vidste, hvor hun stod, så hun ikke behøvede at bekymre sig mere end nødvendigt, fortæller Tina. Når man er alvorligt syg med en lungeprocent på omkring 15 %, påtager ens børn sig hurtig et medansvar for sygdommen. Frederikke skal have lov til at være en teenager også selvom jeg er meget syg, fastholder Tina Akselbo. For Frederikke var snakken med til at lette byrden på hendes skuldre. -Ingen udover mine to bedste venner og lærerne vidste hvorfor, jeg pludselig knækkede sammen ovre i skolen. Men så skulle vi lave en opgave om, hvad der er retfærdigt og uretfærdigt, og så tog jeg det op. Jeg fortalte hele klassen, at jeg syntes, det var uretfærdigt, at min mor var syg og måske skulle dø tidligt. Det hjalp meget, at hele klassen vidste det. At de forstod, hvorfor jeg nogle gange bare bliver ked af det. Det var faktisk den største lettelse næsten mere end samtalen med mor og far, fortæller Frederikke. Hjemme i huset kunne Tina, hendes kæreste og den ældste af bonussøstrene også mærke en klar forskel. -Frederikke blev gladere og begyndte at opføre sig som en almindelig teenager igen. Og det var vi glade for, selvom det lyder utroligt, fortæller Tina. Ikke hendes ansvar Frederikkes klassekammerater har været søde og forstående. - De har spurgt mig rigtig meget, hvordan det er, og det er rart, at vi kan tale om det. Nu da mor kan blive ringet op hver dag, det skal være, har jeg også fået lov til at have min mobiltelefon tændt i timerne, så jeg hurtig kan komme hjem, hvis mor skal på Rigshospitalet, fortæller Frederikke. En dag drillede nogle af drengene i klassen Frederikke lidt og sagde, at de også ville have deres mobiler tændt, i det tilfælde deres mor blev syge. De fik et kontant svar af Frederikke: -Skal vi bytte, svarede jeg. Det ville de naturligvis ikke. En gang imellem bliver jeg ked af det, når de andre børn løber rundt og er glade, så tænker jeg, hvorfor er det lige min mor, der er blevet syg? Jeg har lyst til at blive rigtig vred på nogen, men hvem er det, jeg skal blive sur på. Det er jo ikke nogens skyld, og så bliver jeg bare ked af det i stedet. Selvom det ikke kan undgås, at Frederikke, som er tæt knyttet til sin mor, bliver ked af det fra tid til anden, har Tina arbejdet målrettet på, at hun ikke skal føle skyld eller tage ansvar udover sin alder. Almindelig teenager -Jeg vil ikke have, at Frederikke vælger at blive hjemme fra et venindebesøg, fordi hun er bange for, at jeg bliver dårlig, mens hun er væk. Det er en bevidst strategi fra vores side, som vi arbejder meget med, og det er da svært, når jeg er syg og kan mindre og mindre. Frederikke ser jo situationen med egne øjne, men jeg har heldigvis andre ressourcepersoner omkring mig som min mor og min kæreste og noget familie, og dem trækker jeg på, så Frederikke går fri så meget som muligt, fortæller Tina. Frederikke springer ind i samtalen. - Vi har da ellers et ordsprog herhjemme, som hedder: Vi skal da også lige ned og handle eller på biblioteket, men med vi mener min mor altid mig. Tina griner: - Helt fri fra pligter slipper hun ikke, men det er bare almindelige gøremål, fortæller Tina. Frederikke synes da også, at mor stadig bare er mor. - Mor er lige så irriterende, som hun plejer, når det kommer til, hvad jeg skal eller ikke må, men jeg savner alligevel tiden, da mor var frisk. Så tog vi ud at rejse eller shoppe. Nu bliver hun nødt til at køre i rullestol, som mormor skubber, og det, synes jeg, er lidt pinligt, fordi alle kigger. Tina smiler skævt: - Ja, hun er en helt almindelig teenager på den måde. Har de glemt at ringe? På et punkt er Frederikke slet ikke almindelig. Familiehuset i Assens har bedt hende om at være støtteperson for en pige på otte år, som går på hendes skole. Pigens mor har også en kronisk sygdom. -Vi taler sammen om, hvordan det er at have en mor, som er meget syg, og vi forstår hinanden godt. Sabine, som hun hedder, LUNGENYT nr. 3 2010 11
Tema - pårørende var rigtig bange for at gå i skole, fordi hun var nervøs for, at der skulle ske noget med hendes mor, mens hun var i skole. Den følelse kender jeg godt, for når der kører en ambulance forbi med udrykning, og de andre i klassen siger, hvem mon den er til, så bliver jeg bange for, at den er til mor, og at de har glemt at ringe til mig, fortæller Frederikke. Hun kan godt lide at være støtteperson og vil også gerne være det, fordi det kan hjælpe andre børn i en tilsvarende situation som hendes egen. Tina Akselbo er forståeligt nok stolt over, at Frederikke har overskuddet til at hjælpe andre: -Jeg har ikke sat mit liv på standby, fordi jeg er syg, og det forventer jeg naturligvis heller ikke, at resten af familien gør. Vi forsøger at leve i nuet, men skal vi ikke alle sammen det uanset, om vi er syge eller ej? Ingen gamle kirker Frederikke har drømme for fremtiden som de fleste unge. - Mor har sin fremtid, og jeg har min. Vi glæder os til telefonen ringer, og mor skal opereres, men ellers kan jeg slet ikke lide at komme på hospitalet. Jeg håber, vi kan komme ud og rejse igen. Jeg vil det hele med mor bare ikke noget med gamle kirker. Om en måned skal Frederikke en uge til Kreta med sin far, og Tina og hendes kæreste har allerede besluttet sig for, at de ikke ringer derned, selvom Tina bliver indlagt for at få en lungetransplantation. - Det nytter ikke noget at ringe og ødelægge hendes ferie med bekymringer. Hun kan alligevel ikke komme hjem, og hun skal have lov til at have den ferie uden åben telefon. Frederikke ved allerede hjemmefra, at vi ikke ringer. Så er den parkeret, og det er med den slags klare udmeldinger, at vi tager ansvaret fra hendes skuldre, fortæller Tina. For halvandet år siden var Frederikkes mor Tina Akselbos lungeprocent 50 %, nu er den omkring 15 %. Hendes datter Frederikke reagerede voldsomt på forværringen af sygdommen. 12 LUNGENYT nr. 3 2010
Tema - pårørende af Isa Lindbæk FOTO Hillerød Hospital Omkring ændringer i livet Marie Lavesen er til daglig sygeplejerske med speciale i KOL. Derudover har hun i nogle år været rådgiver på Lungelinjen, og det har givet hende en særlig indsigt i lungesygdomme, men også i livsbetingelserne for de pårørende. -Som fagperson ved jeg, hvor meget det betyder, at et menneske med en lungesygdom får trænet og spist rigtigt, da det højner livskvaliteten. Derfor er det naturligvis vigtigt, at den pårørende støtter op omkring træning og rigtig ernæring, men det er en svær balancegang, da det i sidste ende er den, der har lungesygdommen, som selv skal ville det, siger Marie. Marie Lavesen oplever til tider, at en overambitiøs pårørende, som presser på med ændringer, opnår den modsatte effekt hos den sygdomsramte. -Som syg kan man få oplevelsen af, at det er nemt for den pårørende at sige, at nogle ting skal ændres, men for den syge kan det være en stor opgave at ændre selv små ting. Det bedste, den pårørende kan gøre, er at rose og støtte de initiativer, den syge selv tager, opfordrer Marie. Pylrer for meget Nogle pårørende har også tendens til at pylre for meget. -Nogle mennesker med en kronisk sygdom ønsker ikke, at sygdommen skal fylde mere end højst nødvendigt i deres liv, og derfor bliver de irriterede over den pårørendes pylren, fordi det konstant gør dem opmærksomme på sygdommen. Marie Lavesen oplever også, at ændringen i rollemønstre kan være problematisk både for den pårørende og mennesket med lungesygdommen: - Den rollefordeling, der var tidligere, eksempelvis i et ægteskab kan godt ændre sig væsentligt, når den ene part bliver ramt af sygdom. Det er ikke nødvendigvis en bevidst ændring, men er noget, som kan komme gradvist. Eksempelvis har jeg oplevet en del gange, at kvinder, som er syge, kan have svært ved at acceptere, at manden ikke kan støvsuge, gøre rent eller lave mad, ligeså godt, som hun plejede. Enorm magtesløshed Når det er manden i et parforhold, der er syg, oplever Marie Lavesen ofte, at han synes, at han fralægger sig eller fratages noget af det ansvar, han har haft for familien: -Han føler, at hans rolle i familien forsvinder, og det er svært, fordi man kan få en følelse af at blive overflødig. At have en kronisk sygdom betyder ifølge Marie Lavesen en generel følelse af tab hos den syge, men også hos de pårørende: -Den pårørende skal også forholde sig til, at tingene ændrer sig, og at der nu er begrænsninger for, hvad der er muligt. Desuden er det svært at se på, at den anden har det dårligt uden at være i stand til at hjælpe. Magtesløsheden kan føles enorm. Når magtesløsheden lurer, kan der opstå et behov for at handle, og derfor påtager den pårørende sig måske, bevidst eller ubevidst, rollen som sygepasser. -Den pårørende kommer til at tage ansvaret for medicin, motion med videre. For nogle parter fungerer det fint, men for andre giver det problemer i samværet, fordi alting kommer til at handle om sygdommen. De gode stunder, man stadig kan nyde sammen, også selv man er syg, glemmes, fortæller Marie. Gode råd til pårørende Tal sammen Det lyder banalt, men mange glemmer at gøre det. Tal sammen og vær åben og ærlig om, hvordan begge parter har det. Man kan i forsøget på at være hensynsfuld, skabe en masse forventninger til hinanden og situationen, som måske slet ikke er rigtige. Lav aftaler Lav nogle aftaler om, hvordan man gerne vil have, at den pårørende hjælper og støtter i hverdagen og i situationer med svær åndenød eller en anden forværring. Fortæl også om brug af medicin og vejrtrækningsteknik, så den pårørende ved, hvordan vedkommende kan hjælpe. Få nye kræfter Den pårørende bør tage tid til - og den kronisk syge bør give den pårørende plads til - at lave noget, som udelukkende tager udgangspunkt i den pårørendes lyster og behov. Det at komme ud giver nye kræfter, som kan bidrage til at kæmpe videre. Overtag ikke ansvaret Pas på med at gøre den syge passiv og overtage for meget ansvar. Der vil sikkert være et behov for hjælp og støtte, men den syge må også selv tage ansvar og være aktiv. LUNGENYT nr. 3 2010 13