Kære Martin Lindeblad Nielsen,

file:///c /Data_SS/temp2/Høringssvar_fra_hjernebarnet.htm Fra: Margit Heilmann [margit@famheilmann.dk] Sendt: 8. september 2008 11:27 Til: Martin Lindeblad Nielsen Cc: Annemette Shorty; Henrik Schlüntz; Kasper S. Pedersen; Merete Schousboe & Jan Petersen; mette@haarklinikken.dk; Mira Helena Bergkvist; Nina Reffstrup Emne: Høringssvar om bekendtgørelse med bilag 1-6 Vedhæftede filer: hjernebarnets høringssvar til bktg og vejledning.doc; bilag 1 evaluering IAHP.jpg; bilag 2 evaluering FHC 000.jpg; bilag 2 evaluering FHC 001.jpg; bilag 2 evaluering FHC 002.jpg; Bilag 2 evaluering FHC 003.jpg; bilag 2 evaluering FHC 004.jpg; bilag 2 evaluering FHC 005.jpg; Bilag 3 ABR EVALUERING.doc; bilag 4 FHCprogram.jpg; Bilag 5 FHC Program.doc; Bilag 6 FHC program.jpg Kære Martin Lindeblad Nielsen, Vedhæftet fremsendes høringssvar vedrørende bekendtgørelse om udredning og visitation og økonomisk støtte til hjemmetræning af børn med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne m.v. I høringssvaret indgår endvidere bemærkninger til vejledningen om ændring af vejledning om særlig støtte til børn og unge og deres familier. Der vedhæftes endvidere bilag 1-6. Jeg vil meget gerne have en bekræftelse på modtagelse af min mail og det vedhæftede. Med venlig hilsen Margit Heilmann Formand for Hjernebarnet file:///c /Data_SS/temp2/Høringssvar_fra_hjernebarnet.htm09-12-2008 13:20:21

Velfærdsministeriet Departementet Holmens Kanal 22 1060 København K. E-mail: mln@vfm.dk Holte, den 7. september 2008 Vedrørende j.nr. J.nr. 2007-5531- høring om bekendtgørelserne om fastsættelse af nærmere regler om udredning og visitation af børn med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne m.v. og om økonomisk støtte til forældre, der træner et barn med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne i hjemmet m.v. Høring om vejledning om ændring af vejledning om særlig støtte til børn og unge og deres familier (vejledning nr. 3 til serviceloven). Bekendtgørelsen om udredning og visitation Foreningen Hjernebarnet er meget glade for, at det tydeligt fremgår, at forældrene får mulighed for at være aktive deltagere og at forældrenes viden om deres barn skal indgå i udredningen. Det er også en fordel, at visitationen kommer til at bestå af et tværfagligt visitationsudvalg. Det er i Hjernebarnets medlemmers interesse, at forældre frivilligt kan vælge om de ønsker at hjemmetræne, derfor er det et positivt udgangspunkt, at forældrene kan få anvist et tilbud og såfremt de ønsker at hjemmetræne kan de ansøge om dette. Bekendtgørelsen om økonomisk støtte I bekendtgørelsens 4, stk. 2 fremgår det, at opfølgning af træningsindsatsen skal ske ved måling og dokumentation af virkning af indsatsen for barnets udvikling. Det bør også fremgå, at der skal være indikatorer for forældretilfredshed, hvilket fremgår af bemærkningerne til lovforslaget, jf. pkt. 2.2. afsnit 9. Vejledningen om ændring af vejledningen om særlig støtte til børn, unge og deres familier Pkt. 113 b. Afsnit 3 - Udredning Af vejledningen fremgår det, at Det specialiserede sundhedsvæsen vil derfor i mange tilfælde være en relevant samarbejdspartner. Én del af vores medlemmers børn er ikke kendt i det specialiserede sundhedsvæsenet og børnene er ikke udredt, har ikke nogen diagnose og bliver ikke behandlet i det pædiatriske system. På den baggrund vil vi foreslå, at vejledningen tager højde for dette, således at formuleringen bør være; Det specialiserede sundhedsvæsen eller fagpersoner med relevans i forhold til det enkelte barn kan være en relevant samarbejdspartner. Således vil kommunalbestyrelsen og forældrene have mulighed for at trække på de kapaciteter, der er bedst egnede i forhold til at træffe den rigtige beslutning for barnet og for familien. Afsnit 6 - Håndbog Der er ikke fremsendt et udkast til håndbog om udredning, visitation og hjemmetræning. Vi finder at vejledningen er upræcis på dette område, idet den ikke har en nærmere redegørelser for kommunalbestyrelsens vurdering af udredning, visitation, hjemmetræning og begrebet dokumenterbar. Håndbogens formål er, at give de kommunalt ansatte vejledning og anvisninger om udrednings- og visitations-processen, forældresamarbejde, redskaber til at kunne vurdere, om en træningsmetode er dokumenterbar m.m., jf. Socialudvalget (2. samling) L154 Bilag 19, side 20 under Social Udvalgets spørgsmål 70 til ministeren. Når Håndbogen ikke indgår i høringen og der 1/3

på væsentlige områder henvises til den, fratages Hjernebarnet muligheden for at kommentere indholdet. Det fremgår tydeligt af ovenstående, at håndbogen er tænkt som en yderligere uddybning af reglerne og vil være et væsentlig fortolkningsbidrag for de kommunalt ansatte, hvorfor det ikke findes hensigtsmæssigt at håndbogen ikke er sendt i høring. Håndbogens fortolkningsbidrag har hjemmel i vejledningen og vil derfor blive afgørende for den sagsbehandling der kommer til at foregå i kommunerne. Vi savner i vejledningen, en beskrivelse af, hvordan dokumenterbar skal forstås. Vi mener følgende kriterier er velegnede i en sådan vurdering: 1. Metodens resultater skal måles og evalueres af de udbydende institutter efter de af instituttet forud fastlagte kriterier med forud fastlagte intervaller. 2. Familien skal følge de relevante kurser og evalueringer, der anbefales af det institut, der udbyder metoden. 3. Familien skal forpligte sig til at udføre hjemmetræningen i overensstemmelse med det udbydende instituts anbefalinger. Der vedlægges bilag 1-3, eksempler på evalueringer fra 3 forskellige hjemmetrænings metoder. Pkt. 113 l. Afsnit 3- Træningsredskaber Loven fastslår, at forældrene har ret til økonomisk støtte til træningsredskaber, der er nødvendige for at træningsmetoden kan udføres. Når der er taget stilling til, at en træningsmetode er dokumenterbar, må det forstås således, at det er alle elementer af det træningsprogram som der ydes støtte til, såfremt kurser afholdes i Danmark, og udgifterne ligger indenfor de kr. 500.000,00, jf. vejledningens pkt. 113 l afsnit 2 og bemærkningerne til det vedtagne lovforslag, pkt. 2.2 afsnit 3. Det er metoden og dennes gennemførelse der afgør om et træningsredskab er nødvendigt, jf. Socialudvalgets spørgsmål 91 og ministerens svar metoden er bestemmende for, hvilke udgifter der er nødvendige. Det er afgørende for, at et hjemmetrænings program kan have den nødvendige effekt for barnet, at de træningsredskaber og elementer, der fastsættes af de forskellige udbydere har mulighed for at blive bevilget, såfremt de ligger indenfor den i loven fastsatte økonomiske ramme til kurser, hjælpere, redskaber mv. Vi er uenige i, at vejledningen fremhæver et træningsredskab, trykkammer, fra én hjemmetræningsmetode Family Hope Center som eksempel på, at det er behandling og ikke er et træningsredskab. Derved fortolker vejledningen indskrænkende i forhold til loven og ministerens svar til Socialudvalget. Vejledningen bevirker således en negativ særbehandling af én hjemmetræningsmetode, samtidig med at der åbnes op for at forældrene, hver gang de skal bruge et redskab som anbefales af udbyderen af en metode, skal kunne godtgøre overfor kommunalbestyrelsen, at der ikke er tale om behandling, men om træning. Det vil skabe uklarhed og usikkerhed i retstilstanden for familierne, idet nogle kommuner anser noget i et program for behandling og andre kommuner anser det for træningsredskab. For en række børn der træner i henhold til Family Hope Center afgørende med trykkammer træning, jf. bilag 4-6. Det fremgår af bilagene, at trykkammerprogrammet og træning i forbindelse med det, er henholdsvis første og anden prioritet i børnenes programmer. Træningen i trykkammeret er et redskab, som for en del af børnene er en forudsætning og nødvendighed når der trænes sproglig udvikling, fonetisk udvikling, koncentration, manuel kompetence, forbedret fokusering, vejrtrækning, læsning mv. Det vil være som at trække gulvtæppet væk under én af hjemmetræningsmetoderne at definere et redskab, der indgår i træningen som en behandling. Samtidig vil det være i modstrid med de intentioner, som ministeren har givet udtryk for i svar til Socialudvalget, jf. ministerens svar på Social Udvalgets spørgsmål 67, 1/3

jf. bilag 7 og ministerens svar i spørgsmål 73 og 93 og i bemærkningerne til det vedtagne lovforslag, pkt. 2.2., afsnit 3. Træningen med trykkammer som redskab indgår som en helhed i et program, der er nøje fastlagt for det enkelte barn for at give barnet de bedste forudsætninger for at udvikle sig. Her understreges at kravet til metoderne er, at de er dokumenterbare og ikke at forældrene skal godtgøre at de enkelte elementer, hver især er nødvendige. Den træning der foregår i trykkammeret, har intet at gøre med traditionelle trykkammer behandlinger i det offentlige og etablerede system, som i øvrigt ikke anvendes til hjerneskadede i Danmark. Pkt. 113 l. Afsnit 4 kosttilskud I vejledningen fremgår det, at kosttilskud kan bevilges på grundlag af en udtalelse fra praktiserende læge. Dette bør ændres til læge, bromatolog eller anden anerkendt fagperson med viden om kosttilskud. Mange praktiserende læger har ikke det fornødne kendskab til kosttilskud i forbindelse med hjerneskadede børn eftersom de har modtaget få timers generel undervisning på medicinstudiet om kosttilskud og ikke kan forventes at kende til den seneste forskning om virkningen af kosttilskud i forhold til hjerneskadede børn. Pkt. 113 n. Afsnit 3 observering og eventuelt testes Vejledningen bør indeholde en beskrivelse af, hvad der lægges vægt på ved observationerne og såfremt et barn eventuelt testes skal det være efter de metoder og principper som barnet hjemmetrænes efter. Hjernebarnet finder, at der mangler en beskrivelse af tilsynet og den faglighed som tilsynet bør have. Det bør præciseres, at tilsynet vurderer barnet, familien og søskende ud fra den træningsmetode som barnet bliver hjemmetrænet efter. Det er vigtigt, at det er en vurdering, som er baseret på den type hjemmetræningsmetode, som forældrene anvender. Der bør udarbejdes generelle retningslinjer for vurderingen af barnet således, at der på landsplan bliver vurderet på de samme parametre. Observationer og eventuelle test bør ligeledes omfatte forældre der får støtte til at træne efter konventionelle metoder. Det bør præciseres i teksten, at de 2 tilsyn årligt og de 4 opfølgninger skal foretages for hjemmetræning der udføres efter konventionelle metoder og for alternative metoder. Hjernebarnets primære interesse er, at minimere forskelsbehandlingen af forældre, der ønsker at hjemmetræne deres hjerneskadede børn, derfor er det vigtigt at ovenstående præciseres i vejledningen og vi vil gerne opfordre til, at vi bliver inddraget i arbejdet omkring den håndbog som skal udfærdiges. Med venlig hilsen Margit Heilmann Formand for Hjernebarnet Landsforeningen for forældre der hjemmetræner og hjemmeunderviser deres hjerneskadede børn 1/3

Bilag 3 Beskrivelse af indholdet af en Advanced Biomechanical Rehabilitation (ABR) EVALUERING: Når et barn trænes eller genoptrænes efter ABR metoden får det enkelte barn foretaget en såkaldt muskulo-skeletal evaluering hver 6. måned for at barnets fremskridt dokumenteres samt at træningen eller genoptræningen hele tiden indrettes efter disse fremskridt. Evalueringen tager 1-1½ time i hvilken forældrene bliver fuldt ud informeret om barnets muskel, knogle og ledstatus. Der optages samtidig video, og der tages op mod hundrede fotos for at følge fremskridtene. Barnet kan desuden samtidig blive målt på specielle punkter på kroppen. På baggrund af hundredvis af tests, der er blevet udviklet til at udpege strukturelle forskelle mellem det hjerneskadede barn og et rask barn, giver denne evaluering en komplet og meget grundig gennemgang af det hjerneskadede barns strukturelle problemer. Hos børnene indgår der følgende i en ABR evaluering: Manual Evaluering Her observeres og måles graden af tab af hydrostatisk tryk eller graden af den efterfølgende rigiditet i kroppens hulrum og/eller lemmer manuelt. Strukturel Evaluering - er en detaljeret sammenligning af strukturen hos et rask barn med normal mobilitet og bevægelser og det enkelte hjerneskadede barns aktuelle mobilitet og bevægelser. De strukturelle forskelle bliver beskrevet så vel som de forandringer, der er nødvendige for at opnå forbedret bevægelighed. Vævs Kvalitets Undersøgelse En omhyggelig undersøgelse af hudens kvalitet kan skaffe en meget stor viden om barnets aktuelle tilstand. Den hurtige forandring af huden og de underliggende vævs kvaliteter hos hjerneskadede børn der træner efter ABR afslører forandringer kommende fra endnu dybere liggende væv. På hud niveau kan man for eksempel se forbedret vedhæftning mellem de enkelte underliggende lag (underhud, fedtlag, hinder, knogletilhæftninger etc.) efter en træningsperiode med ABR. Bevægelighed og "Shooting Tests" (Elastisk springing) Disse måler og viser graden af plasticiteten og manglen på opdelingen af de forskellige lag i det muskulo-skeletale system. På baggrund af disse tests er det let at aflæse aftagende spasticitet og øget bevægelighed. Bevægelse og Stillings Evaluering Denne viser sammenhængen mellem eksisterende strukturelle misdannelser og bevægelses afvigelser. 1/2

Bilag 3 De umiddelbart forventede forandringer hos barnet i den kommende 6. måneders periode bliver skitseret i detaljer for forældrene, både i forhold til de ovenfor beskrevne tests, og i forhold til hvad man vil kunne forvente af forbedringer af barnets motoriske funktion fremover. Den mere end timelange evaluering bliver optaget på video og samtidig udleveret til forældrene i forbindelse med evalueringen. De regelmæssige videooptagelser dokumenterer barnets tilstand ved opstart af ABR træning eller genoptræningen samt de efterfølgende fremskridt og tjener samtidig til at fastlægge efterfølgende nye træningsøvelser. Hvert enkelt hjerneskadetbarn bliver set og evalueret af Leonid Blyum 2 gange årligt. Forældrene kommer desuden på kursus 4 gange årligt for at lære de nye træningsøvelser, og for at sikre at teknikken udføres helt korrekt for at barnet kan få det maksimale udbytte af ABR træningen. ABR Belgien kortlægger desuden børnenes fremskridt ved fotooptagelser af børnene hvert halve år. ABR Belgien laver på baggrund af disse en meget omfattende sammenlignende foto rapport som forklares og udleveres til forældrene en gang årligt. 2/2