P Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. August 2012. Nr. 3. Medlemsinfo



Relaterede dokumenter
P Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Februar Nr. 1. Medlemsinfo

P Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Februar Nr. 1. Medlemsinfo

Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. August Nr. 3. Medlemsinfo

P Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Februar Nr. 1. Medlemsinfo

Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Februar Nr. 1. Medlemsinfo

PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM Juli kvartal 2012

P Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. November Nr. 4. Medlemsinfo

P Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. August Nr. 3. Medlemsinfo

P Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. December Nr. 4. Medlemsinfo

P Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. maj Nr. 2. Medlemsinfo

Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen Februar Nr. 1.

Storstrømmen. Nr. 1 Januar 2012 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS

Storstrømmen. Nr. 3 Juli 2012 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS

Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen May Nr. 2

Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Maj Nr. 2. Medlemsinfo

PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM Januar kvartal 2013

Efterår Lad os mødes... Tilbud til mennesker med hukommelsesproblemer, deres familie og venner. DemensNetværk Rudersdal og Rudersdal Kommune

PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM Oktober kvartal 2012

Tilbud til kræftramte i Hjørring Kommune. Efterår 2013

Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. November Nr. 4. Medlemsinfo

Referat af bestyrelsesmøde i Fynskredsen, på Fangel Kro den 20. april 2018 kl

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland

Storstrømmen. Nr. 3 Juli 2013 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS

Sådan styrker du samarbejdet med lægen. - og får bedre behandling og livskvalitet

Medlemsinfo. Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Maj Nr. 2. Medlemsinfo

Medlemsinfo. Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. August Nr. 3. Medlemsinfo

Vi hjælper! Tilbud til dig med kræft og dine pårørende. Gratis rådgivning, træning og foredrag Mulighed for at mødes med andre

Tilbud i pårørendenetværket i Hillerød Kommune Januar juni 2016

Demens. Har du hukommelsesbesvær eller demens? Er du pårørende til en person med demens? Eller vil du bare vide mere om demens?

Hvad er demens? Hvordan forstår og støtter vi et menneske med demens? Hvordan hjælper vi til fortsat aktivitet og livsglæde?

Demens. Har du hukommelsesbesvær eller demens? Er du pårørende til en person med demens? Eller vil du vide mere om demens?

Nyhedsbr evet. Egedal - Frederikssund. opt m sten. Nr

Generalforsamling i kredsen Fredag den 18. marts 2016 kl tilmelding senest den 4. marts

NYT FRA FORMANDEN KÆRE MEDLEMMER

NØDEBO NIMBUS NYT. 1. kvartal 2014.

Dette nummer af Københavner-Nyt indeholder blandt andet:

Demens. - et problem i hverdagen

Nr. 1, Januar 2012 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling

1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom

Medlemsinfo. Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. November Nr. 3. Medlemsinfo

Frørup September 2015

NYT FRA FORMANDEN KÆRE MEDLEMMER

3. marts Cafeén er egnet for personer med handicap og har handicap-toilet. Tilmelding er ikke nødvendig. Du kommer bare, hvis du har lyst.

RÅDGIVNINGSCENTER ESBJERG AKTIVITETSPLAN FORÅR 2013

Støtte, råd og vejledning ved kræftsygdom. Rehabilitering og rådgivning

Strategi for Parkinsonforeningen i Danmark

Aggerhusavisen. November Parkvej Præstø Tlf Løssalg kr

Støt vores Sponsorer de støtter os. Lions Club Stenløse-Veksø. Oticon PEOPLE FIRST. Egedal Kommune. Opt m sten

Jeg kan komme til ham, når altså lige meget, hvad fanden der sker. Foto: Ajs Nielsen

KLC-Bladet November 2014

Februar. Nr. 1 Sjællands Motor Veteraner 37. Årgang

Ring dig til en bedre livskvalitet

FÆLLES FOR alle kurserne

NYHEDSBLAD FRIVILLIGHEDSFORMIDLINGEN August-September 2009

Rådg ivningsce n t e r Kø be nh av n. Aktivitetsplan forår 2014

PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM April kvartal 2013

Nyt i Frivilligcenteret

Referat fra bestyrelsesmødet i Parkinsonforeningens Nordjyllansakreds den 4.juni 2018 kl hos Pia Fog, Lindholmsvej 23,9400 Nørresundby

Scleroseforeningens Lokalafdeling Aarhus/Skanderborg

Patienter og pårørendes erfaringer med hjemmetræning efter apopleksi

FRIVILLIGKURSER. Vi vil med dette katalog informere jer om sekretariatets tilbud om kurser i den nærmeste fremtid.

Rådgivning Region sjælland og hovedstaden

Samtidig har vi efter evne bistået med rådgivning til en række medlemmer, der har henvendt sig, samt deltaget som bisiddere i en række tilfælde.

Landsforeningen Lænken. Nyhedsbrev sommer 2015

Medlemsinfo. Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Februar 2017 Nr. 1. Medlemsinfo

Frivilligindsatsen Kurser & events

Praktisk information

Lokalafdeling Nordsjælland

NYHEDSBREV NR. 1/2017

Aktivt liv for borgere i Horsens Kommune, der modtager førtidspension

Temanummer Februar 2011: Vi Vil Klare Os Selv

Mødestedet for patienter og pårørende på Hvidovre Hospital

Formandens beretning Så er det igen blevet tid til at kikke både baglæns og fremad.

NYHEDSBREV NYT FRA FORMANDEN JANUAR 2015 NYT FRA FORMANDEN

KOMMENDE ARRANGEMENTER

ERGOTERAPI OG FYSIOTERAPI

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende

NYHEDSBREV NR ASF DANSK FOLKEHJÆLP Viborg-Skive afd. En hilsen fra formanden. Samaritteraften

Transskribering af samtale 1

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

30. årgang - NR September

Rådgivningscenter Esbjerg. Aktivitetsplan efterår 2014

Hverdagslivet med en partner med kronisk sygdom

SPØRGESKEMA OM DIN SØVNSYGDOM

Evaluering af introduktion af medicinstuderende og medicinstuderende med industriel specialisering afviklet den 13. og den 14. november 2012.

Opgave 1. Modul 4 Lytte, Opgave 1. Eksempel: Hvor mange voksne skal man minimum rejse for at få rabat? 1. Hvor høje skal kvinderne være?

Kollektive arrangementer hvordan griber vi dem an?

Referat af bestyrelsesmøde i TS-foreningen 20/5 2006

Personcentreret støtte til kvinder i forløbet efter kirurgisk behandling for gynækologisk kræft

Gratis kurser 2013/2014 til fritidslivet i Helsingør og Fredensborg Kommuner

August, september og oktober Bestyrelsen :

Beboerblad for. Ellekonebakken, Guldstjernevej og Firkløvervej. September Læs mere om det, inde i bladet på side 3

Nyhedsbrev til pårørende Bøge Allé

TILBUD TIL PÅRØRENDE OG DEMENTE

Erhvervskvinder Kolding

Støt vores Sponsorer de støtter os. Lions Club Stenløse-Veksø. Oticon PEOPLE FIRST. Egedal Kommune. Opt m sten

Nyhedsmail. Lokalforeningen i Albertslund. Træningsholdet fortsætter i hele maj måned - sidste gang før sommerferien er d. 26. maj.

Kvalitativ patienttilfredshedsundersøgelse på medicinsk afdeling, Regionshospitalet Viborg, Skive, Kjellerup. September 2009

Transkript:

P Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen August 2012. Nr. 3. Medlemsinfo

Kredsbestyrelsen Indhold: side: Adresser, mail og telefon på side 22. Leder 3 Ansvarshavende: Foredrag 5 Ole Maymann Genterapi Orientering for 7 nydiagnostiserede Redaktion: Julemøde 8 Ole Maymann Marie Johannessen Ny Cafe i Holte 9 Stof til bladet: Tænk kraftigt 10 Sendes til: Ole Maymann DH og DSB oplyser 12 Forsiden: Linedance 14 Parkinson Skole 15 Parkinson 17 Koordinatorer Udgivet af: Parkinsonforeningen Møde i Fredensborg 20 Nordsjællandskredsen. Oplag 550 Cafeer og bestyrelsen 22 Til din kalender 24. 2

Kære venner. Formandens leder: Jeg antydede i sidste blad at vi gik sommeren i møde, med en kort pause i foreningesarbejdet. Der var en kort pause i foreningsarbejdet, men hvor blev sommeren af? Jeg kører med aviser på cykel om morgenen, og ikke en eneste gang har jeg kunnet køre i skjorteærmer som sidste år. Lad os se hvad efteråret bringer. Her midt i august er der en lille smule sommer. Så tilbage til arbejdet i vores forening. Snart er der hovedbestyrelsesmøde hvor næstformanden Marie og bestyrelsesmedlem Ib deltager. Jeg er selv forhindret med et årligt tilbagevendende familie arrangement. HB mødet er denne gang dedikeret til diskussion om de næste års politiske strategier. Vi har som bestyrelse i Nordsjælland, givet input til at det skal være det nære område med patienter og pårørende der skal være i centrum. Det skulle også gerne fremgå af efterårets og forårets mødeprogram. Vi er dog også opmærksomme på at udadvendte aktiviteter kan give publicity og kendskab til Parkinsonforeningen og dermed vores økonomi. Først har vi en orientereing om genterapi. Det ser ud til at genterapi er en lige så stor chance for os som stamcelleterapi. Bladet er sent ude, så beslut jer hurtigt for eventuel deltagelse Derefter det traditionelle møde for nydiagnostiserede. De nye medlemmer vil modtage et brev herom inden mødet.. 3

Og så prøver vi lige igen om lidt mere sociale arrangementer som et julemøde kan lokke Jer ud. Til foråret tager vi så fat på problemerne med de pårørende og arrangerer et møde som vil være interessant for dem. Ellers indeholder bladet denne gang lidt fra nogle medlemmer. Det er rigtig rart at have noget stof at jonglere med. Jeg ville gerne have 24 sider hver gang. De andre kredses blade rummer en hel del stof fra lokale klubber, men det har vi aldrig haft den store succes med her i kredsen, bortset fra at der dog er startet en cafe i Holte området. Flere andre kredsblade har haft lidt mere personlige historier om de vidt forskellige forløb af sygdommen vi ser. Er der nogle der vil støtte andre, ved at fortælle om deres diagnose, sygdommens indvirkning på deres liv, og tankerne om fremtiden? Så modtager jeg gerne artikler til en eller to sider her i bladet. Jeg har selvfølgelæig søgt penge igen. Denne gang til mødet for nydiagnostiserede, og et møde for aktive frivillige. Jeg sidder her og funderer over at jeg egentlig er tilfreds med vore aktiviteter. Er slet ikke ked af at jeg tog en periode til på sidste generalforsamling sammen med vores bestyrelse, og er optimistisk med hensyn til de ansøgninger om tilskud som jeg har ude for tiden. Ole Maymann. 4

Foredrag om Genterapi. Ved Lektor, cand. med., ph.d. David P.D. Woldbye Københavns universitet. Tirsdag den 11. september 2012 Kl. 18.30 Kulsviergården i Alsønderup Pibe Møllevej 7. Hillerød. Genterapi en mulig fremtidig ny behandling af Parkinsons sygdom? De seneste år er en mulig fremtidig behandling for hjernesygdomme, inklusiv Parkinsons sygdom, begyndt at blive udforsket. Ved genterapi indsættes terapeutiske gener direkte i specifikke hjerneregioner, hvorved hjernecellerne i disse udvalgte regioner ændres biologisk med henblik på at modvirke sygdommen. Omend der fortsat mangler megen forskning for at afklare genterapis potentiale, så er der allerede udført flere kliniske forsøg på mennesker med Parkinsons sygdom, som foreløbig ser lovende ud. Dog er der også vigtige etiske aspekter, idet man med genterapi vil ændre patienters hjernekemi formentlig resten af livet. Imidlertid viser foreløbige kliniske forsøg heldigvis ingen nævneværdige bivirkninger for patienterne.. 5

Foredragsholderen David Woldbye vil fortælle om denne ny lovende teknologi og også vise nogle af sine egne resultater indenfor området, som blandt andet er blevet støttet af en bevilling fra Parkinson foreningen. Øl, vand, sandwich, kaffe, frugt o.s.v. 50,- per person Tilmelding senest 5 dage før til: Gurli Andersen Ole Maymann 4576 2209 gurlione@mail.dk 4929 9190 ole.maymann@mail.dk. 6

Orientering om Parkinson. Især for nye medlemmer, men gamle er også velkomne. Ved Neurolog Vibeke Ulrich Tirsdag den 23. oktober 2012 Kl. 18.30 Kulsviergården i Alsønderup Pibe Møllevej 7. Hillerød. Foredraget vil primært henvende sig til nydiagnosticerede og omhandle de første år med Parkinsons sygdom. D.v.s. de almindeligste symptomer, udviklingen og den medicinske behandling. Der vil blive en gennemgang af de forskellige typer af medicin til behandling m.h.t. fordele og ulemper, effekter og bivirkninger. Skal man begynde tidligst muligt, eller skal man vente? Kan man selv gøre noget? Skal man skannes ved Parkinsons sygdom? Og i så fald hvilken form for skanning? Vibeke vil kort nævne sjældnere former for Parkinsonisme, men vil fokusere på den klassiske form for Parkinsons sygdom, som de fleste løber ind i. Vibeke vil ikke komme nærmere ind på behandlinger, som kun udføres i hospitalsregi og som typisk udføres sent i sygdomsforløbet, som fx operation eller pumpebehandling. Hvis der er spørgsmål, så måske kortfattet om disse områder. Der vil blive lejlighed til at stille spørgsmål. Øl, vand, sandwich, kaffe, frugt o.s.v. 50,- per person Tilmelding senest 5 dage før til: Gurli Andersen Ole Maymann. 7 4576 2209 gurlione@mail.dk 4929 9190 ole.maymann@mail.dk

Julemøde. Tirsdag den 20. november 2012 Kl. 18.30 Kulsviergården i Alsønderup Pibe Møllevej 7. Hillerød. Programmet kender vi ikke endnu, men vi vil nok fortsætte med noget lignende som sidste år. Det indebærer lidt information, lidt juleleg med præmier,noget sang, noget motion og ikke mindst noget julemad. Forplejning kr 50,- per person Tilmelding senest 5 dage før til: Gurli Andersen Ole Maymann 4576 2209 gurlione@mail.dk 4929 9190 ole.maymann@mail.dk. 8

Ny Cafe i Holte området: Marie oplyser: Jeg synes også vi skal have reklame for den ny Parkinsoncafe i Holte i vores blad selv om den ligger i Storkøbenhavn: Den nye parkinsoncafe i Holte er åben to gange om måneden. Kontaktperson Lise Wulf tlf: 45 42 18 97. Mødested Frivillighedscentret Skovgærdet 4 Holte. Cafeen ligger godt for medlemmer i den sydlige del af Nordsjællandskredsen.. 9

EN GAVE TIL OS PARKINSON- PATIENTER: TÆNK KRAFTIGT. Det var svært for andre at høre hvad jeg sagde, og det var nærmest umuligt i et støjfyldt lokale. Derfor lukkede jeg mere og mere af for samtaler - selv på tomandshånd fordi jeg ikke brød mig om at skulle gentage hele tiden. Jeg gjorde endog en dyd ud af nødvendigheden, og trøstede mig med, at jeg bare var blevet bedre og bedre til at lytte. Jeg svarede kun med nøgleord eller endnu bedre med enstavelsesord. Jeg følte mig udelukket fra samtaler, og mine stemmeproblemer begrænsede mit sociale liv. På mange måder følte jeg mig isoleret i hverdagen og jeg undgik så vidt muligt øjenkontakt. Denne adfærd er jeg desværre ikke alene om det er nærmest typisk for mange af mine venner med Parkinson. Med henvisning fra min neurolog fik jeg tilbudt et intensivt stemme- og tale-kursus på kommunikationscentret i Hillerød. Sådanne centre findes i alle landets regioner. Et af kurserne forløber som følger. Man træner på centret 4 gange ugentligt i 4 uger. Det drejer sig om individuel træning af en times varighed og hver træningsfase er virkelig også intensiv og udmattende som al god træning. Man synger AH med kraftig stemme så længe som muligt med brug af bugmusklerne - og gentager dette mange gange.. 10

Derpå starter man med AH og prøver at nå den højeste tone man kan frembringe. Dette gentages også mindst 10 gange. Endelig starter man med AH og prøver ar nå den dybeste tone. Også dette gentages. Desuden trænes ord, sætninger og højtlæsning med god kraftig stemme samt efterhånden også samtaler. Før kurset var jeg af den overbevisning, at det drejede sig om træning af talemuskler, men snart opfattede jeg, at også min hjerne var til træning. Det var tydeligt, at der skulle TÆNKES KRAFTIGT i alle situationer. Det er nok overflødigt at fortælle, at jeg er glad for min nye kraftige stemme efter vel overstået kursus, men jeg er i virkeligheden lykkelig for noget helt andet og langt vigtigere. Jeg har fået mit sociale liv tilbage og er mere udadvendt end nogensinde. Det viser sig naturligvis især over for familie og venner, men tillige over for ukendte mennesker ved sociale begivenheder, i venteværelser, busser og tog. Jeg udveksler livshistorier med spændende fremmede og oplever meget fint samvær hver dag ved at TÆNKE KRAFTIGT. Poul-Erik Paulev Dr.med. 09.05.2012. 11

Danske Handicaporganisationer ( DH ) oplyser: Træfpunkt på Kystbanen Der er nu ved at være etableret et Træfpunkt på alle platforme på stationerne på Kystbanen på den danske side. Der er ikke tale om et socialt mødested, men derimod om et markeret sted på platformen, hvor man skal stille sig hen, hvis man ønsker assistance i forbindelse med at komme på toget på Kystbanen. Det er et initiativ, DSB Øresund har taget, på opfordring fra handicaporganisationerne, for at sikre bedre tryghed for rejsende med nedsat mobilitet, der har behov for assistance for at kunne klare adgangen til toget, fx en kørestolsbruger eller en person med nedsat syn. DSB Øresund har instrueret deres personale på toget om, at de skal være særligt opmærksomme på personer, der har stillet sig op ved Træfpunkt, fordi det under normale omstændigheder vil betyde, at man ønsker deres opmærksomhed og assistance. For det første skulle dette initiativ således være med til at sikre en direkte kontakt med personalet på toget, fordi det kan være svært at finde hinanden i mængden af rejsende på den enkelte platform. For det andet skal initiativet skabe større tryghed for rejsende med reduceret mobilitet, fordi det altid skaber usikkerhed, når man ikke er sikker på, at man kan få den assistance, man har behov for. For det tredje skulle det gerne give flere personer med reduceret mobilitet lysten til at benytte den kollektive transport.. 12

Det er vigtigt, at rejsende med reduceret mobilitet informerer DSB Øresund om gode og dårlige oplevelser, således at ordningen kan blive så optimal som muligt. Alle rejsende har et ansvar for at sikre det bedste serviceniveau for andre gennem formidling af sine erfaringer til såvel udbyderen af rejserne som andre rejsende med samme behov for assistance. Med venlig hilsen, Vita Danske Handicaporganisationer (DH) Kløverprisvej 10B, 2650 Hvidovre Tlf.: 3638 8519 - mobil: 4028 1519 E-mail: vn@handicap.dk www.handicap.dk -------------------- OOOOOOOOOO --------------------- Dans dig sund og glad på ELLEGÅRDEN I FARUM Stavnsholtvej 168 3520 Farum bus 334 næsten lige til døren Vi starter fredag den 28. september Det er stadig som tidligere annonceret på Ellegården om fredagen fra 10.30-12.00, og vil også indeholde et socialt islæt med lidt pauser med kaffe og snak. Det koster 100,- kr. i indmeldelse én gang for alle, og 35,- kr. per gang. Kontakt: Ole Maymann 4929 9190, ole.maymann@mail.dk Lis Thorsen: lt@thehotliners.dk Dorthe Stenmann: ds@thehotliners.dk. 13

Parkinsonskolen Sjælland. Efterår 2012 For Parkinsonramte, deres nærmeste netværk ægtefæller, voksne børn samt andre interesserede. Kurset afholdes over 3 lørdage, hvor der formidles viden om Parkinsons sygdom og konsekvenser af det, at leve med en kronisk fremadskridende sygdom. 3. 1. Mødedag lørdag d. 27. oktober 2012 Kl. 10-12 Stamcelleterapi, v/lektor Morten Meyer, Syddansk universitet. Foredraget tager afsæt i eksisterende erfaringer med celletransplantation som eksperimentel behandling af Parkinsons sygdom. Det vil belyse såvel positive erfaringer som problemer ved brug af fostervæv. Forventninger og perspektiver der knytter sig til stamcelleforskning vil blive belyst. Der vil blive rig lejlighed til, at stille spørgsmål. Kl. 12-13 Frokost Kl. 13-15 Genterapi, v/lektor David Woldbye, Københavns universitet. Foredragsholderen vil fortælle om en ny type behandling, som muligvis kunne blive fremtidens behandling: Genterapi. Ved denne metode kan arveanlæg, der kan modvirke Parkinsons sygdom, indsættes i specifikke hjerneregioner. Foreløbige resultater fra både dyremodeller og mennesker ser umiddelbart lovende ud. Endnu mangler det dog at blive bekræftet. Sted: Knud Lavard centret, Eksercerpladsen 3, 4100 Ringsted Prisen pr. person er kr. 175,- og dækker én kursusdag i Ringsted, inkl. Forplejning, morgen- og eftermiddagskaffe samt frokost.. 14

Parkinsonskolen Sjælland Efterår 2012 Fortsat 2. 2. Mødedag lørdag d. 3. november 2012 Kl. 10-12 Søvnproblemer v/professor Poul Jennum. Dansk Center for søvnmedicin, Københavns universitet, Glostrup Sygehus. Mange mennesker med Parkinsons sygdom oplever i varierende grad søvnforstyrrelser, De hyppigste forstyrrelser omfatter, natlige drømme, bevægeaktivitet, vejrtrækningsproblemer, der giver øget træthed og søvnanfald om dagen. Der findes visse søvnsygdomme, som særlig rammer Parkinson patienter. De seneste års viden har givet et godt indblik i de mekanismer der regulerer søvnen og som særlig påvirker Parkinson patienter. Kl. 12-13 Frokost Kl. 13-15 Vandladningsproblemer v/sygeplejerske Anders Clausen, Neurologisk afdeling, Bispebjerg Hospital. Mange Parkinsonramte, får vandladningsproblemer, som er til stor gene i dagligdagen. Foredraget vil belyse de mekanismer der forårsager vandladningsproblemerne, samt hvad der kan gøres for at afhjælpe problemerne. Sted: De gamles By, Festsalen Bygning V, Nørre Allé 41, 2200 Kbh. Ø Parkinsonskolen Sjælland. 15

Efterår 2012 Fortsat 1. 3. Mødedag lørdag d. 1. december 2012 Kl. 10-15 Parkinson en forandring i livet. v/psykolog specialist i sundhedspsykologi Susanne Ohrt. Parkinsons sygdom er en sygdom der udvikler sig over mange år. De forandringer der med tiden opstår, kan være forskellig fra person til person og kan have forskellig betydning for både den ramte og pårørende. Der eksisterer ikke kun en måde at håndterer forandring på. Det er vigtigt for den enkelte familie at finde sin helt egen måde at få livet til, at gå videre på og tage vare på sig selv og hinanden. Denne temadag byder på oplæg, erfaringsudveksling og gruppediskussion med udgangspunkt i ovennævnte temaer, med henblik på, at støtte den enkelte deltager i at finde frem til deres helt egne behov og strategier Kl. 12-13 Frokost Sted: De gamles By, Festsalen Bygning V, Nørre Allé 41, 2200 Kbh. Ø Prisen pr. person er kr. 350,- og dækker to kursusdage i København, inkl. Forplejning, morgen- og eftermiddagskaffe samt frokost. Tilmelding til kursusdagene: AOF Sydvest Sjælland på Tlf.: 5856 0304 mandag til torsdag mellem 9.00-15.00. eller bp@aofsydvest-sj.dk senest 14 dage før kursusstart. Tilmeldingen er bindende. Efter tilmeldingen vil du få tilsendt et betalingskort. Programmet kan også ses på Parkinsonforeningens hjemmeside www.parkinson.dk. 16

Kommunale Parkinson koordinatorer Baggrund Det er efterhånden mange år siden, at Ole(formand) og jeg(næstformand) samlede bestyrelserne i hele hovedstadsregionen med det formål at få sat gang i indførelsen af Parkinson sygeplejersker,eller som det hedder i dag Parkinsonkoordinatorer. På Bispebjerg neurologisk afdeling findes der sygeplejersker, der kan støtte patienterne. Men hvad med alle de gange familien har behov for gode råd og hjælp, når man ikke lige er til neurolog på Bispebjerg, eller man går til privatpraktiserende neurolog. På dette tidspunkt spurgte jeg den pårørende gruppe, jeg sad i, hvordan Parkinsonforeningen bedst kunne hjælpe på familiens situation. Svaret var enslydende, at man savnede en man kunne henvende sig til, som havde forstand på Parkinson og gerne som også havde gennemslagskraft over for sundhedsmyndighederne. Lene Poulsen (den forhenværende projektmedarbejder i sekretariatet) fik samme svar, da hun senere samlede pårørende fra hele landet. I litteraturen fandt vi, at der havde været projekter både i Roskilde og i Aalborg, hvor der kom sygeplejersker på hjemmebesøg hos Parkinson familien. Deres arbejde var meget positivt omtalt.. 17

Starten i hovedstadsregionen Det udvalg som var nedsat i regionen fandt ud af, at det ville være en god ide, hvis vi kunne få indført Parkinson sygeplejersker i kommunerne på samme måde som der allerede findes demenskoordinatorer, man kan henvende sig til. Der blev kørt nogle kurser i Parkinson sygdommen af hovedsagelig neurologer frabispebjerg for sygeplejersker/ergo/fysioterapeuter for at få uddannet nogle mennesker. I denne fase blev Lene Poulsen fra sekretariatet udnævnt til projektkoordinator. Det var dog uhyre vanskeligt at få kommunerne til at sende personalet på kursus. Dette skyldtes formodentligt, at vi jo løb lige ind i spare tider. Landsforeningen overtager Vi fandt ud af at skulle der komme noget go i dette projekt, måtte der startes på en anden måde, og derfor blev der søgt penge hos diverse fonde. Endelig lykkedes det at få penge fra Tryg fonden et beløb på 600 000 kr. Projektet kører lige nu. Pengene blev benyttet til ansættelse af en sygeplejerske, Ayo Brandt med kendskab til arbejdet. Ayo skal kontakte i alt 75 parkinson-familier ved projektets start og efter 1½ år. Antallet er valgt for at det kan bevises sort på hvidt, at en sådan sygeplejerske gør nytte. Dette er særdeles vigtigt da det skønnes (jeg mener med rette), at det vil være meget lettere at få projektet udvidet på den ene eller anden måde, når berettigelsen af parkinson- koordinatoren er fastslået på papiret og ikke alene som et meget stort ønske fra patient - og pårørende side.. 18

Metoden, der benyttes er interviews, hvor der stilles de samme spørgsmål, ved projektets start og ved projektets slutning efter 1½ år. Man ser på, om der f eks er en bedre eller i det mindste en ikke ringere livskvalitet. i det forløbne 1½ år. Endvidere f eks om familien stadig er selvhjulpen. Naturligvis vil vores Parkinson sygeplejerske også selv aktivt kunne gribe ind, hvis hun skønner, hun kan hjælpe. Hun vil jo få et ganske godt kendskab til de familier, hun interviewer. Familierne vil under projektforløbet også selv kunne bringe ting og sager på bane. Fremtiden Det er meget spændende, hvordan det går, og om det kan vises sort på hvidt, at Parkinson-koordinatorerne har en effekt. For at sikre projektets fortsættelse efter de 1½ år har vi fra Nordsjællands bestyrelse foreslået foreningen, at emnet tages op som politisk satsområde, så vi bearbejder politikerne på alle niveauer, så meget som vi kan, alt efter evne og kontakter. Marie.. 19

Andre aktiviteter i området. Septembermøde i Parkinsoncaféen Fredensborg Til vore cafémøder i Humlebæk har vi ind imellem besøg af en foredragsholder, der kan fortælle os om emner af interesse for personer med Parkinson og deres pårørende. Vi har været så heldige at få en aftale med den travle logopæd Maja Dal til vort møde d. 10. sept. i år. Hun har lovet at fortælle om Dysfagi, spise- og synkebesvær, idet mange personer med Parkinson oplever synkevanskeligheder. Vi glæder os meget til at blive klogere på dette emne. Hvis nogen udover den sædvanlige deltagerkreds ønsker at deltage i mødet, kan jeg kontaktes på: Tlf. 49190760 eller e-mail: birgitfa@webspeed.dk. Birgit Funding Andersen ---------- ooo ---------- Bagsiden i sidste nummer: På nederste billede er der fjernet en sprosse i vinduet. Der var 6 indsendte løsninger, og den udtrukne vinder er: Annie Wilhelmsen, Nordkajen 9, 3600, Frederikssund. Præmien kan udleveres ved et af de kommende møder, eller ring til Ole Maymann, så kommer den med posten.. 20

Cafeerne i området. Helsingør: Vi mødes den 1. mandag i måneden i Fiolgade 17 C. Indgang overfor FØTEX s P hus. Der er åbent fra kl. 14.00-16.00 Kontakt Ulla Andreasen 4913 6945 eller Ole Maymann 4929 9190 Fredensborg: 2. mandag i ulige måneder. Fælleshuset, Baunebjergvej 11 i Humlebæk Kontakt Birgit 4919 0760 Frederikssund: 1. tirsdag i måneden. Lundevej 48. Kontakt Kirsten og Preben Bech 4717 9170 bech70@gmail.com Pårørende klub Hørsholm: Jessie Olesen 4576 5817 jessie.olesen@gmail.com. 21

Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen Esrumvej 333 B 3000 Helsingør Formand Ole Maymann Esrumvej 333 B, 3000 Helsingør Tlf. 4929 9190, ole.maymann@mail.dk Næstformand Marie Johannessen Lindebakken 31, 3460 Birkerød Tlf. 4581 9498, mariejoh@c.dk Kasserer John Løwe Mikkelborg Park 12. 2. th, 2970 Hørsholm Tlf. 4586 6009, lowerosenkilde@gmail.com Bestyrelsesmedlem Ib Andersen Stokholmsvej 87, 3060 Espergærde Tlf. 4917 0817, ibandersen@stofanet.dk Bestyrelsesmedlem Jens M. Larsen Egevang 16, 3250 Gilleleje Tlf. 4830 2743, randi.larsen@mail.tele.dk Bestyrelsesmedlem Jette Damm Lützhøft Skibsegen 56, 3070 Snekkersten Tlf. 4921 8222, jette@lutzhoft.dk. 22

Bestyrelsesmedlem Preben Matthiesen Erik Gudmands Vej 2B, 3140 Ålsgårde Tlf. 49 70 81 35, p.matthiesen@mail.dk Resourceperson Gurli Andersen Breelteparken 404, 2970 Hørsholm. Tlf. 4576 2209, gurlione@mail.dk Suppleant Bent Vindelin Storevang 8 B, 3460 Birkerød Tlf. 4581 5092, vindelin@newmail.dk Suppleant Susanne Bøggild Stengade 25, 2. mf., 3000 Helsingør Tlf. 3537 3256, lufthans@mail.tele.dk Suppleant Tom Mielke Rønnebær Allé 91, 3000 Helsingør Tlf. 2211 1168, cantec@stofanet.dk Suppleant Ib Borg Dr. Dagmarsvej 158, 3650 Ølstykke Tlf. 4717 9932, ib.p.borg@webspeed.dk. 23

Afsender: Dansk Parkinsonforening. Nordsjællandskredsen Esrumvej 333 B, 3000 Helsingør. Tirsdag den 11. september 2012. Genterapi ved David Woldbye fra Københavns Universitet. Tirsdag den 23. oktober 2012. Mest for nye medlemmer ved neurolog Vibeke Ulrich. Tirsdag den 20. november 2012. Julemøde i Alsønderup.