Patientvejledning Immunterapi Aarhus Universitetshospital Kræftafdelingen
Ring straks til afdelingen, hvis du får en eller flere af følgende bivirkninger: (telefonnummer står på dit kontaktkort) Besvær med at trække vejret Hoste Diaré (mere end 24 timer) Blæner, vabler eller sår i huden Feber (over 38,5 ) Brystsmerter Synsforstyrrelser Ondt i øjnene Svimmelhed Besvimelsesanfald Mavesmerter Udtalt træthed Hovedpine (mere end 24 timer) Jo tidligere, du nævner bivirkningerne for os, jo hurtigere kan du starte en behandling og forhindre, at problemet bliver alvorligt. Behandlingen med immunterapi kan dermed fortsættes i længere tid. Behandlingen af eventuelle bivirkninger skal altid ske i et samarbejde mellem dig og personalet på Afdelingen.
Indhold Sådan virker immunterapi.............................. 2 Bivirkninger........................................... 3 Sådan gives immunterapi.............................. 5 Samvær............................................... 5 Pårørende.................................. 6 Børn som pårørende.......................... 6 Fest, ferie og forsikring....................... 7 Arbejde.................................... 7 Fysiske og psykiske ændringer......................... 8 Udseende og kropsopfattelse................... 8 Seksualitet................................. 8 Hukommelse og koncentration................. 9 Kost, alkohol, fysisk aktivitet, rygning.................. 10 Mad og drikke.............................. 10 Alkohol.................................... 10 Fysisk aktivitet.............................. 10 Rygestop................................... 11 Rehabilitering og alternativ behandling................. 11 Rehabilitering og genoptræning................. 11 Alternativ behandling........................ 12 Støtte og vejledning på hospitalet...................... 13 Læger og sygeplejersker....................... 13 Psykolog................................... 13 Fysioterapeut............................... 13 Hospitalspræst.............................. 14 Støtte og vejledning udenfor hospitalet................ 14 Egen læge.................................. 14 Hjemmeplejen.............................. 15 Sagsbehandler/Socialrådgiver.................. 15 Diætist.................................... 15 Kræftens Bekæmpelse........................ 15 Telefonrådgivning........................... 16 Patientforeninger............................ 16
Sådan virker immunterapi Immunterapi virker ved at hjælpe dit immunsystem med at bekæmpe kræften. Immunsystemet er kroppens naturlige forsvar. Normalt bekæmper kroppens immunforsvar fremmede og unormale celler i kroppen. Men selvom immunforsvaret faktisk kan genkende visse kræftceller, reagerer det ikke altid tilstrækkeligt over for kræftcellerne. Det skyldes, at kræftcellerne er dygtige til at udvikle mekanismer, der kan beskytte dem mod immunforsvarets angreb. Immunterapi er målrettet kroppens immunsystem og går derfor ud på at: Styrke immunforsvarets evne til at genkende og angribe kræftceller Svække kræftcellernes evne til at forsvare sig Behandlingen sætter ofte en langvarig påvirkning af immunsystemet i gang. 2
Bivirkninger Før behandlingen vil lægen og sygeplejersken fortælle dig, om nogle af de bivirkninger, du kan få. Personalet omtaler bivirkninger, der kan komme, men du oplever næppe dem alle. Behandlingen påvirker immunforsvaret, som angriber kræftcellerne. Det er forskelligt, hvordan man reagerer på behandlingen, og hvilke bivirkninger den enkelte oplever. Bivirkningerne kaldes auto-immune bivirkninger, da de ligner auto-immune sygdomme, som skyldes et aktivt immunsystem, der reagerer mod det raske væv. Det kan give en betændelses-lignende reaktion i kroppen. I dit behandlingsforløb vil du få taget blodprøver for at følge immunterapiens påvirkning på dine organer. Derved er det muligt at sætte tidligt ind med medicinsk behandling, hvis det er nødvendigt. De fleste bivirkninger er oftest forbigående og kræver ingen behandling. Nogle bivirkninger kan vare i længere tid, og i enkelte tilfælde bliver de kroniske. Du kan få bivirkninger på et hvilket som helst tidspunkt under behandlingen men du kan også få bivirkninger uger eller måneder efter afsluttet behandling. 3
Mulige bivirkninger Se på indersiden af forsiden hvilke bivirkninger, du straks skal ringe om. Du er altid velkommen til at ringe om alle bivirkninger. Mest almindelige Almindelige Ikke almindelige / Sjældne Træthed Diarré Nedsat appetit Kvalme Hudslæt med eller uden kløe Muskel- og ledsmerter Feber Besvær med at trække vejret Hoste Opkastning Mundtørhed / mundbetændelse Mavesmerter eller ømhed i maven Hovedpine Svimmelhed Forvirring Tørre øjne Synsforstyrrelser Ondt i øjnene Øget svedtendens / hedeture Følelsesløshed eller snurren/prikken i hænder og fødder Rødt, betændt eller hævet øje Blæner, vabler eller sår i huden Besvimelsesanfald Nedsat mængde urin / mørk urin Ændret bevidsthed Nedsat sexlyst / impotens Adfærdsændringer (fx irritabilitet) Glemsomhed/koncentrationsbesvær Søvnproblemer Hjertebanken /brystsmerter Se yderligere information om bivirkninger i den udleverede patientvejledning om din behandling. Se desuden på www.kraeftafdelingen.auh.dk under Immunterapi. 4
Sådan gives immunterapi Medicinen blandes op med væske og gives i en plastikkanyle i en blodåre på underarmen. Normalt vil du intet mærke, men i enkelte tilfælde kan du føle en let kulde, hvor væsken løber ind i blodåren. Type af medicin og dosis er forskellig afhængig af dig og hvilken kræftsygdom, der er tale om. Du kan derfor ikke sammenligne din behandling med andre patienters. Varighed, hyppighed og længde kan også være forskellig. Lægen og sygeplejersken vil gennemgå din behandlingsplan, inden du starter behandlingen. Behandlingen gives som regel ambulant. Det vil sige, at du kan tage hjem samme dag. Samvær I dette afsnit kan du få svar på: Smitter kræft, og påvirker behandlingen andre? Hvordan påvirkes pårørende af min sygdom? Hvad fortæller jeg mine børn/børnebørn? Kan jeg tage på ferie og til fest? Hvad med mit arbejde? Kræft smitter ikke, og behandlingen påvirker ikke de mennesker, du er sammen med. Sygdommen og behandlingen forhindrer dig ikke i at være sammen med familie og venner. Omsorg og støtte fra nære pårørende er af stor betydning. Men nogle gange kan det være svært for dem at vide, hvordan de bedst støtter dig. Familie og omgangskreds kan blive tilbageholdende, fordi de er bange for at sige eller gøre noget forkert. Derfor er det vigtigt, at du fortæller, hvad du har brug for. Ofte er det en hjælp for dem at blive bedt om konkrete ting, f.eks. at købe ind, lave mad og slå græs. 5
Din situation betyder måske, at du og din familie i en periode har behov for mere støtte, hjælp og omsorg. Pårørende Når et menneske får kræft, påvirkes hele familien. Pårørende skal forholde sig til en ny og ukendt verden. Samtidig er pårørende måske dem, der bedst ser forandringer og kan påpege ting, der skal søges hjælp til. Praktiske opgaver i hjemmet kan komme til at hvile på pårørende. Derfor gemmer de ofte deres egne følelser og behov væk. De kan have brug for at tale om usikkerhed og bekymringer, og at nogen spøger: Hvordan har du det? Venner, naboer og andre i netværket vil kunne hjælpe med praktiske opgaver. Den pårørende kan også fortælle arbejdsgiver og kolleger om sin situation. Der kan blive brug for at tage fri til at være med til samtaler og undersøgelser eller brug for aflastning af arbejdsopgaver. Børn som pårørende Åbenhed kan forhindre, at børn føler sig udenfor og ladt alene med deres fantasier og følelser. Initiativet til at tale om sygdommen og dens betydning bør komme fra de voksne. Børn er ofte tilbageholdende, hvis de mærker, at det er svært for forældrene. Børnenes alder og modenhed har stor betydning for, hvordan man kan tale om sygdommen, men også familiens traditioner og kultur spiller ind. Det kan være svært at finde overskud til at være forældre, når man selv eller ens partner er syg. Derfor kan det være en idé at inddrage andre voksne, som har børnenes fortrolighed, og som kan hjælpe med det praktiske og det følelsesmæssige. Det kan være nyttigt at informere børnenes institution, kontaktpædagog, skole, klasselærer, fritidsleder eller træner, så de kan støtte. Aftal at de skal sige til, hvis børnene reagerer anderledes eller ændrer adfærd. Tal med sygeplejersken om at lade børnene se afdelingen og den behandling, som du får. Børn tåler meget blot ikke at blive holdt udenfor. 6
Fest, ferie og forsikring Skal du til en familiefest eller andre arrangementer, vil personalet forsøge at planlægge behandlingen, så du har mulighed for at deltage. Rejser til udlandet kan ikke altid lade sig gøre, mens du er i behandling. Hvis du planlægger en rejse, er det vigtigt at afklare forsikringsforhold og lægehjælp på turen. Kontakt dit forsikringsselskab og pensionskasse omkring kritisk sygdom. De kan oplyse, om du kan få udbetalt penge i forbindelse med din sygdom. Arbejde Sygdom og behandling kan gøre det svært at passe arbejdet som normalt. Nogle patienter er derfor sygemeldt i en periode. Du har ikke pligt til at informere din arbejdsgiver om sygdom og behandling, men åbenhed overfor kolleger og arbejdsgiver kan ofte give større forståelse og mulighed for at arbejde fleksibelt. Nogle får løn under sygdom, mens andre får sygedagpenge. Hvis du har spørgsmål om arbejde eller økonomi, kan du få vejledning hos din sagsbehandler i kommunen. 7
Fysiske og psykiske ændringer I dette afsnit kan du få svar på: Ændres mit udseende? Påvirkes min seksualitet? Kan jeg få børn? Bliver hukommelse og koncentration påvirket? Udseende og kropsopfattelse Sygdom og behandling kan ændre dit udseende og den måde, du opfatter dig selv på. Det er forskelligt, hvor meget ændringerne i udseendet betyder. Mange har glæde af at være åbne overfor sig selv og omgivelserne, f.eks. ved at tale om det ændrede udseende. Det er ikke blot det ydre, der kan forandres. Mange oplever også ændringer i kropsopfattelsen. Det kan vise sig som utryghed ved kroppen og en følelse af at have mistet kontrol. Forandringerne kan påvirke selvopfattelsen og selvtilliden. Tal med dine pårørende, andre patienter eller personalet på afdelingen om det. Motion kan være med til at genskabe en god kropsfornemmelse. Seksualitet Sygdom og behandling kan påvirke lysten og evnen til seksuelt samvær. Man kan føle sig træt og uoplagt, have smerter og synes, at det seksuelle er sekundært. Det kan være svært at tale om det seksuelle. Det er ofte tavsheden og frygten for, hvad partneren føler og tænker, der er det største problem. Det kan være en hjælp, hvis I kan vise hinanden ømhed, både psykisk og fysisk, også selvom samlivet måske ændrer sig. Behovet for nærhed, omsorg og berøring vokser ofte, når man har sygdom inde på livet. Du kan få vejledning hos afdelingens personale eller lægen kan henvise til sexologisk rådgivning. 8
Kræftens Bekæmpelse har udgivet en pjece om kræft og seksualitet. Man må gerne have seksuelt samvær, men bør forebygge graviditet under hele behandlingsløbet. Ønsker du at få børn, efter at behandlingen er færdig, så tal med lægen om det. Hukommelse og koncentration Sygdom og behandling kan give problemer med hukommelsen og koncentrationsbesvær. Problemerne aftager og forsvinder oftest af sig selv. Der kan dog gå op til et år efter afsluttet behandling, før generne helt er forsvundet. 9
Kost, alkohol, fysisk aktivitet, rygning I dette afsnit kan du få svar på: Ændres min appetit? Må jeg drikke alkohol, mens jeg får behandling? Kan jeg være fysisk aktiv? Hvad med rygning? Mad og drikke Din appetit kan ændre sig, når du får behandling. Nogle oplever manglende lyst til mad og taber sig i vægt. Du kan få vejledning om mad, drikke og kosttilskud hos sygeplejersken. Alkohol Du kan drikke vin, øl og spiritus. Fysisk aktivitet Det har betydning for din fysik og dit velvære, at du er fysisk aktiv, mens du får behandling. Behandlingen kan gøre, at man bevæger sig mindre og derfor mister muskelstyrke, udholdenhed og kondition. Ved at være fysisk aktiv mindsker du bivirkninger, vedligeholder din muskelstyrke og kondition og fremmer dit velvære. Fysisk aktivitet kan også gøre dig mindre træt og gavne sundheden generelt f.eks. i forhold til hjerte, kredsløb, blodtryk og sukkersyge. Vær fysisk aktiv i det omfang, du kan. Er du vant til at dyrke sport, er det ikke sikkert, du kan fortsætte helt på samme måde, da det kan knibe med energi. Daglige gå- eller cykelture (evt. kondicykel) og hus- og havearbejde er god erstatning. Selv en mindre tur kan give dig ny energi, naturlig træthed og en skærpet appetit. 10
Rygestop Rygestop har en lang række positive virkninger: Visse typer behandling virker bedre Lungerne bliver bedre til at bekæmpe infektioner Risikoen for at få en anden kræftsygdom nedsættes med en tredjedel Blodcirkulation, kondition og smags- og lugtesans bedres Hvis du ønsker at holde op med at ryge, kan personalet vejlede. Rehabilitering og alternativ behandling I dette afsnit kan du få svar på: Hvor kan jeg få hjælp til rehabilitering og genoptræning? Kan jeg bruge alternativ behandling? Rehabilitering og genoptræning Find ud af, hvad der er vigtigt for dig i din hverdag. Hvilke aktiviteter kan fortsætte, og hvilke kan det være godt at få andre til at hjælpe dig med? Prioriter de ting i hverdagen, der er de mest vigtige. Kost, alkohol, fysisk aktivitet og rygning har også betydning. Livet kan være anderledes efter kræftdiagnosen. Mange har spørgsmål og bekymringer i forhold til familien, arbejde, økonomi osv. Hvad der er vigtig i hverdagen, og hvor, man henter hjælp, er forskelligt. Du kan altid tale med personalet om dit behov for støtte. Der findes undervisnings- og kursustilbud til patienter og pårørende både i afdelingen og i din kommune. Spørg sygeplejersken. Se også www.kraeftafdelingen.auh.dk og www.cancer.dk. Tilbud om rehabilitering er forskellige fra kommune til kommune. Der er en oversigt over alle tilbud i hele landet på www.sundhed.dk. Der findes også tilbud om rehabilitering hos Kræftens Bekæmpelse 11
www.cancer.dk og på Videnscenter for rehabilitering og palliation www.rehpa.dk. Se desuden Livet under og efter kræft på www.livogkraeft.rm.dk. Du kan bede din læge om en genoptræningsplan. Alternativ behandling Alternativ behandling tilbydes uden for det etablerede sundhedsvæsen. Nogle former kan måske gøre det lettere at komme igennem sygdom og behandling, mens andre kan have en uhensigtsmæssig indflydelse på din behandling. Tal med personalet, hvis du bruger alternativ behandling. Støtte og vejledning Behovet for information, støtte og vejledning kan være stort. Der er ofte hjælp at hente hos familie, venner, naboer og kolleger. Der findes også patientstøttegrupper, hvor du kan udveksle erfaringer med andre, der er i samme situation. Spørg på afdelingen eller hos Kræftens Bekæmpelse, hvilke støttegrupper, der findes i området, hvor du bor. Du kan også få brug for professionel støtte, og følgende er en oversigt over nogle af de muligheder, du har: 12
Støtte og vejledning på hospitalet I dette afsnit kan du få svar på: Hvordan kan jeg bruge sygeplejersker og læger? Kan jeg få psykologhjælp? Kan fysioterapi hjælpe? Hvor kan jeg få hjælp til eksistentielle spørgsmål? Læger og sygeplejersker Afdelingens personale giver dig vejledning og støtte i forbindelse med din sygdom og behandling. Du kan altid spørge, hvis du er i tvivl om noget, eller hvis du gerne vil have informationer gentaget. Der findes mange skriftlige patientvejledninger. Du kan finde en del i afdelingens pjecevægge. Personalet vil desuden udlevere dem efter dine behov. Pårørende både børn og voksne er altid velkomne på afdelingen. Psykolog Mange arbejdspladser tilbyder psykologhjælp. Du og dine pårørende har desuden mulighed for psykologbistand med støtte fra den offentlige sygesikring. Der ydes tilskud til højest 12 samtaler, og henvisning sker via din egen læge. Kræftens Bekæmpelse kan eventuelt hjælpe med psykologbistand. Fysioterapeut Har du behov for genoptræning eller hjælpemidler, vil personalet hjælpe dig med kontakt til en fysioterapeut. En fysioterapeut kan tilbyde rådgivning og behandling i forbindelse med f.eks. genoptræning, sove- og hvilestillinger, åndenød, hævelse af arm eller ben (lymfødem) og fysisk aktivitet. Enkelte tilbud findes i afdelingen, men foregår oftest hos privatpraktiserende fysioterapeut efter henvisning fra afdelingen eller din egen læge. 13
Hospitalspræst Når man bliver syg, kan der komme mange tanker og overvejelser. Det kan dreje sig om personlige forhold, sorg, krise og eksistentielle eller religiøse spørgsmål. Hospitalet har tilknyttet en præst, hvis du har brug for et medmenneske at tale med. Hospitalspræsterne har tid til at lytte og er vant til at tale med mennesker i din situation. Både og du og dine pårørende er velkomne, og det er uanset hvilket forhold, I har til religion og uanset, om I er medlem af Folkekirken eller ej. Præsten kan også formidle kontakten videre til præsten i dit eget sogn eller andre trossamfund. Støtte og vejledning udenfor hospitalet I dette afsnit kan du få svar på: Hvordan bruger jeg min egen læge? Har jeg brug for hjemmeplejen? - og til hvad? Hvor får jeg svar på økonomiske spørgsmål? Har jeg brug for en diætist? Hvilke tilbud har Kræftens Bekæmpelse? Er Telefonlinjen noget for mig? Hvilken støtte og vejledning kan jeg få hos en patientforening? Egen læge Det er en god idé at holde kontakten til din egen læge under dit behandlingsforløb. Det vil gøre det lettere for dig og din familie at hente støtte og vejledning dér. Din egen læge tager sig af helbredsmæssige problemer, der ikke har noget at gøre med din kræftsygdom. Din egen læge vil løbende blive orienteret om din sygdom og behandling, med mindre du ikke ønsker det. 14
Hjemmeplejen Under dit behandlingsforløb kan det være, at du har brug for hjælp til f.eks. rengøring, personlig hygiejne, medicin, anskaffelse af hjælpemidler, støtte og vejledning. Du kan selv henvende dig til din kommune for at få kontakt med hjemmeplejen, men både afdelingen og din egen læge kan også hjælpe dig med det. Kommunen afgør hvilken hjælp, du kan få. Sagsbehandler/Socialrådgiver Sagsbehandler eller socialrådgiver i kommunen kan hjælpe dig med at afklare sociale og økonomiske spørgsmål bl.a. i forhold til arbejde, pension og forsikring. Diætist Diætisten kan hjælpe dig, hvis du har problemer omkring ernæring. Du kan kontakte en privatpraktiserende diætist i din kommune. På Kræftens Bekæmpelses Kræftlinje kan du få rådgivning af en diætist. Kræftens Bekæmpelse På Kræftens Bekæmpelses rådgivningscentre kan du tale med en rådgiver. Rådgivningen er gratis og kan foregå individuelt, eller sammen med en pårørende. Pårørende er også velkomne til selv at henvende sig. I rådgivningscentrene kan du komme i kontakt med frivillige, der selv har haft kræft inde på livet. Der er åben rådgivning i dagtimerne, hvor I kan komme uden forudgående aftale, fx i forbindelse med en aftale på hospitalet. Find din nærmeste kræftrådgivning på www.cancer.dk/raadgivning. Rådgivningscentrene har en række tilbud og aktiviteter og administrerer desuden Kræftens Bekæmpelses legat. Kræftens Bekæmpelse har lavet en app, Liv med kræft, som du gratis kan downloade. App en indeholder bl.a. logbog, huskeliste og kalender over aktiviteter og tilbud. 15
Telefonrådgivning Kræftlinjen er Kræftens Bekæmpelses gratis telefonrådgivning. Her kan du få personlig vejledning og generel information om bl.a. behandling, bivirkninger, kost, sociale rettigheder og forskellige støttemuligheder. Du kan være anonym, og de professionelle rådgivere har tavshedspligt. Kræftlinjen har åbent på telefon 80 30 10 30 Hverdage kl. 9-21 Lørdag og søndag kl. 12-17 Patientforeninger Der findes flere patientforeninger, som yder støtte og vejledning. Du kan få oplysning om disse hos personalet og hos Kræftens Bekæmpelse www.cancer.dk. 16
Hvis du vil vide mere På Kræftafdelingens hjemmeside kan du læse mere om immunterapi www.kraeftafdelingen.auh.dk På Kræftens Bekæmpelses hjemmeside kan du læse mere om forskellige former for immunterapi, og hvordan det kan virke på udvalgte kræftsygdomme www.cancer.dk Internetadresser Kræftafdelingen www.kraeftafdelingen.auh.dk Kræftens Bekæmpelse www.cancer.dk Livet under og efter kræft www.livogkraeft.rm.dk Sundhedsstyrelsen www.sundhedsstyrelsen.dk Lægemiddelstyrelsen www.laegemiddelstyrelsen.dk Sundhedsportalen www.sundhedsportalen.dk Videnscenter for rehabilitering www.rehpa.dk 17
Få svar på spørgsmål om kræftsygdom og immunterapi f.eks. Hvordan virker immunterapi? Hvilke bivirkninger kan jeg få? Påvirker behandlingen andre? Hvordan rammes pårørende af min sygdom? Hvad fortæller jeg mine børn? Kan jeg tage på ferie? Hvad med mit arbejde? Ændres min appetit? Må jeg drikke alkohol, mens jeg får behandling? Kan jeg være fysisk aktiv? Hvor kan jeg få hjælp til rehabilitering og genoptræning? Kan jeg bruge alternativ behandling? Pjecen er udarbejdet af: Birgitte T. Espersen, klinisk sygeplejespecialist og Tina Møller Dam, sygeplejerske i samarbejde med patienter, pårørende og personale på Kræftafdelingen Maj 2018 Kræftafdelingen Aarhus Universitetshospital www.kraeftafdelinge.auh.dk