Årsberetning 2017 HJEMME REGLER STAVNSBINDER PERSONER MED HANDICAP ASTRID LANDSMØDE 2018 SE KANDIDATERNE

Transkript

1 Årsberetning 2017 HJEMME HOS ASTRID REGLER STAVNSBINDER PERSONER MED HANDICAP LANDSMØDE 2018 SE KANDIDATERNE

2

3

4

5

6

7 INDHOLD MUSKELKRAFT APRIL ÆRLIGT TALT formanden har ordet 09 PLADS TIL LIDT AF HVERT HJEMME HOS ASTRID Ny billedfortælling i Muskelkraft, hvor læserne bliver budt indenfor i hverdagen denne gang hos Astrid Rask. Foto: Søren Holm / Chili PLADS TIL LIDT AF HVERT SET OG HØRT PÅ SOCIALE MEDIER ÅRSBERETNING 2017 Muskelsvindfondens aktiviteter og indsatser i 2017 fortalt i ord, billeder og tal. BAG KULISSERNE I MUSKELSVINDFONDEN INTERN SERVICE HANDICAPPOLITIK: Personlig hjælp bør også kunne tages med uden for hjemmet PLADS TIL PARAGRAFFER 53 MANGE KANDIDATER Stor interesse blandt Muskelsvindfondens medlemmer for at stille op til den politiske ledelse UNDSKYLD, MÅ JEG SPØRGE DIG OM NOGET?

8 Vi tilbyder reparationer, salg, * udlejning og service af alle mærker

9 En god dialog med socialministeren Denne udgave af Muskelkraft er præget af Muskelsvindfondens kommen- af begivenhe- de landsmøde. En årsberetning, der giver et samlet billedet der, aktiviteter og prioriteringer i 2017, og en præsentation af de mange medlemmer, der på nuværende tidspunkt har meldt deres kandidatur. Det er dejligt at mærke den store interesse for at deltage i repræsentantska- Der var bet og på den måde bakke op om foreningen og vores fællesskab. også god opbakning til vores nyligt afholdte dialogmøde omkring handi- og benytter caphjælperordningen, også kaldet BPA. Vi prioriterer den politiske indsats omkring BPA meget højt en god snak med vores socialminister Mai Mercado i forbindelse med hendes besøg på Musholm. Ministeren lyttede oprigtigt interesseret og var enig i vores bekymring om de mange problemer, der er med at få kommunerne til at leve op til lovgivningen. Det gjorde indtryk, at så mange sager bliver anket, og det faktum, at Ankestyrelsen giver bor- ikke leverer, gerne medhold, bekræfter indtrykket af, at kommunerne som de burde ifølge lovgivningen. Vi benyttede også lejligheden til at gentage opridset af livet i en børne- af hjælp efter familie med et barn med muskelsvind: sammensætningen - hvis gen mere besværlig end rimeligt. Det vil være en stor forbedring, vi kan sammensætte en ordning for børnefamilier, som leverer en samlet løsning, og der vil formentlig endda være en besparelse i det for kommunerne. Med en samlet håndsrækning vil der kun være én sagsgang, og vi undgår, at nogle familier oplever, at der sidder en hjælper i skolen og modtager løn for sin tilstedeværelse, selvom barnet ligger syg derhjemme og passes gennem forældrenes omsorgsdage. Så der er stadig meget at kæmpe for i Muskelsvindfonden, og her er din mening vigtig bl.a. i den debat, der lægges op til på Muskelsvindfon- dens landsmøde i maj. Jeg håber, vi ses. Lisbeth Koed Doktor Formand for Muskelsvindfonden Foto: Århus Fotografi Muskelkraft 46. årgang ISSN l Udgiver: Muskelsvindfonden l Kongsvang Allé 23, 8000 Aarhus C, tlf , reception@ muskelsvindfonden.dk, l Redaktion: Jane W. Schelde (DJ) Ansvarshav. redaktør jasc@muskelsvindfonden.dk Gitte Dreier Jacobsen Kommunikationschef Suzanne Skærbæk Pedersen (DJ), kommunikationsmedarbejder Thomas Krog, handicappolitisk konsulent l Annoncer: Agerbakken 21, 8362 Hørning, tlf l Grafisk design: Joan Harboe l Tryk: Jørn Thomsen Elbo A/S l Oplag: 4082 l Forsidefoto: Søren Holm/Chili l MUSHOLM Ferie, Sport, Konference: Musholmvej 100, 4200 Korsør, tlf , musholm1@musholm.dk, l RehabiliteringsCenter for Muskelsvind: Vest for Storebælt samt fælles postadresse: Kongsvang Allé 23, 8000 Aarhus C, tlf , info@rcfm.dk Øst for Storebælt: (besøgsadresse) Blekinge Boulevard 2, 1. sal, 2630 Taastrup

10

11 Cirkus Summarum har 10 års fødselsdag Til sommer kan Cirkus Summarum fejre sin sæson nr. 10, og succesen fortsætter. Allerede på første salgsdag i marts blev der solgt tæt på billetter til sommerens 44 forestillinger i København og Aarhus. Cirkus Summarum er et samarbejde mellem Muskelsvindfonden og DR Big Band med de kendte figurer fra Ramasjang i manegen. Ligesom tidligere år vil der være døvetolkning ved to af forestillingerne: den 1. juli i København, og den 22. juli i Aarhus. Cirkus Summarum har premiere den 27. juni 2018 i København. Vidste du At der er udarbejdet en kursushåndbog til medlemmer af Muskelsvindfonden, der skal arrangere weekendkurser, temadage og andre aktiviteter i medlemsgrupper? Du finder håndbogen med informationer og tip på muskelsvindfonden.dk/ dk/ medlemsgrupper/ kursushaandbogen/ RCFM søger deltagere til brugerpanel RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) ønsker at blive bedre til at inddrage brugernes perspektiv på RCFM s ydelser og udviklingsarbejde. Derfor vil centret oprette et brugerpanel bestående af ca. 20 personer, der enten selv har muskelsvind eller er pårørende. Panelet skal konsulteres ad hoc og levere input og løsningsforslag til konkrete opgaver i forbindelse med f.eks. udvikling af nye ydelser, projekter og informationsmateriale. Læs mere om brugerpanelet, og hvordan du tilmelder dig, hvis du er interesseret i at indgå i brugerpanepå let rcfm.dk. OBS! Muskelkraft udgives også i en el ektronisk udgave. Online-versionen finder du på Muskelsvindfonden.dk/ muskelkraft hvor de seneste års ud- givelser ligger både som en pdf-fil og i en bladre-version. Cirkus-skole lægger op til leg, hvor alle kan være med Tilmeldingen til Cirkus Summarums Cirkusskole 2018 for børneinstitutioner er i fuld gang, og dit barns institution kan stadig nå at være med. De tilmeldte institutioner får tilsendt en kasse fyldt med cirkuslege, der har fokus på inklusion. Det er nemlig sjovest, når alle er med. Det er gratis for institutionen at deltage i cirkusugen, som løber af stablen i uge 22. Læs mere om Cirkusskolen og find tilmeldingsformularen på dk/nyheder/tilmelding-til-cirkusskolen-2018/. Sidste frist for tilmelding er den 30. april 2018.

12 "Marian Keyes er min yndlingsforfatter. Jeg har læst alle hendes bøger."

13 TEKST: JANE W. SCHELDE - FOTO: SØREN HOLM / CHILI Hjemme hos Da jeg går forbi vinduet, kan jeg se, at Astrid sidder på sengen og læser. Hun venter på mit besøg. Jeg bliver budt indenfor og får lov at låne hendes mors hjemmesko. Så behøver jeg ikke gå på strømpesokker, siger hun. Hun har også allerede brygget kaffe og stillet to tallerkener med en hjemmebagt kanelsnegl frem til os hver. Der er altid noget hjemmebagt i huset. Familien køber sjældent kage og brød. De bager selv og går i øvrigt også op i at lave god mad helt fra bunden. Det samme gør Astrid. På fredag når hendes kæreste kommer fra København, står hun for aftensmaden: marineret kylling og hjemmelavet pasta. Astrid Rask er 28 år og er flyttet hjem til forældrene i Hammel igen. Hun har indrettet sig i den ene ende af huset i den tilbygning, der i sin tid blev bygget til hende og hendes søster Benedikte. Benedikte er for længst flyttet hjemmefra, og det var Astrid egentlig også. Men nu er hun hjemme igen for en periode og bruger begge værelser: det ene er soveværelset, og det andet er hendes stuen. Det er kun to år siden, at Astrid fik sin muskelsvinddiagnose: Dystrophia myotonica type 1 i daglig tale kaldet myotoni. Diagnosen gav forklaringer på mange af de ting, som Astrid og hendes familie ikke kunne forstå: hendes voldsomme træthed, at hun altid havde haft svært ved at lære, at huske og tage initiativ og hendes nedsatte fysiske kræfter. Alt sammen noget, der ikke umiddelbart kan ses men Astrid kan mærke det. Jeg har altid fået at vide, at jeg var doven. Folk tror, at jeg ikke gider, siger hun og tilføjer, at det slet ikke er det, det handler om. Men det er et problem, når folk ikke kan se, at hun har muskelsvind. F.eks.. i bussen. Astrid kan ikke stå op ret længe ad gangen, fordi det udtrætter hendes muskler, men hvis bussen er fyldt, har hun svært ved at bede nogen om at rejse sig og give hende et sæde. De kan jo ikke se, at hun ikke har så mange kræfter. Så bliver jeg alligevel stående og siger ikke noget. Først når jeg kommer hjem, brokker jeg mig. Da Astrid fik sin diagnose, viste det sig, at også hendes lillesøster og mor havde m yotoni og flere i moderens familie. De har det i forskellige grader. Sidste sommer var Astrid med på en slags sommerhøjskole for andre med samme diagnose. Ugen var arrangeret af Muskelsvindfonden og foregik på Musholm ferie-, sport- og konferencecenter, og det blev en rigtig god oplevelse for Astrid. Det var rart at være sammen med nogen, der har det ligesom hende. De forstår, hvordan det er. Man behøver ikke forklare så meget. De spørger heller ikke, hvorfor jeg skal ind at sove om eftermiddagen. De ved, hvad jeg snakker om, når jeg siger, jeg er træt. Faktisk er Astrid altid træt. Det er en del af diagnosen, og den form for træthed kender kun dem, der selv har myotoni, mener hun. Oprindeligt ville Astrid gerne have været ernæringsassistent. Hun tog også grundforløbet i uddannelsen, mens hun boede med sin daværende kæreste i Skive. Hun fik gode karakterer for første gang i hele sin skolegang men i praktikken måtte hun stoppe. Arbejdet var for hårdt. Nu er hun i arbejdsprøvning på sin gamle skole i Hammel. Her hjælper hun bl.a. lærere med diverse kopieringsopgaver og sætter bøger på plads på skolebiblioteket. Hun håber, at arbejdsprøvningen kan føre til, at hun får bevilget fleksjob.

14 "Jeg hader at blive fotograferet. Men det er godt nok, at der kommer et billede af mig, så man kan se, hvordan jeg ser ud. Som barn havde jeg krøller. Det har jeg ikke rigtig mere. Nu ligner det mere fald, og det kan jeg ikke lide. Derfor glatter jeg det hver morgen. Det holder som regel hele dagen." "Det er min søster Benedikte og mig. Folk siger, at vi ligner hinanden, men vi er meget forskellige. Vi ser godt nok de samme videoer, men vi læser ikke det samme og har heller ikke de samme venner. Og så har hun altid gået meget i byen. Det har jeg ikke." "Jeg vil helst lave mad helt fra bunden. Så ved jeg, hvad der er i. Hvis man godt kan lide at lave det, så betyder det ikke noget, at det tager længere tid. Her er jeg ved at lave dej til pasta. Jeg har aldrig været god til at slå æg ud. Jeg får altid skaller med, og det er træls. Denne gang gik det faktisk godt."

15 "Jeg skriver alt ned, ellers glemmer jeg det. Madplanen for ugen ikke fordi jeg skal lave maden, det skiftes vi til, men det er rart at have et overblik. Jeg har også en kalender, hvor jeg skriver selv de mindste ting ned: at jeg skal lægge tøj på plads eller gøre rent. Ellers glemmer jeg det. Jeg kan ikke huske noget fra i går, men jeg kan huske, hvad tøj min mor havde på, da hun blev 40 år. Hvorfor bruger man ikke sin hukommelse til noget fornuftigt? Jeg ville gerne have været klog nok til at læse religion på universitetet." "Jeg er øm om mine ting og passer på dem. Jeg nænner ikke at komme af med mine gamle bamser. Der er en dalmatiner du kan kun se benene på den. Den hedder Hundi. De andre bamser har jeg bare kaldt Bammar to af dem fik jeg af min morbror." "En dag om ugen arbejder jeg hjemme. Så skal jeg klippe nogle ark ud, som jeg har lamineret. Det tager 100 år og kan godt blive lidt kedeligt, men det er bedre, at jeg gør det end læreren, der har 0. klasse. Min gamle skole er en god arbejdsplads. De er meget fleksible og imødekommende, hvis jeg har brug for ændringer, og de misbruger heller ikke min arbejdskraft, selv om den er gratis. Jeg synes, det er ekstremt vigtigt at bidrage til samfundet, når man kan arbejde. Jeg ville gerne arbejde 37 timer, men det kan jeg ikke holde til. Så jeg håber, jeg kan få et fleksjob."

16 "Når jeg skal nogle steder, cykler jeg. Jeg har altid syntes, at det var træls at gå. Alle i vores familie har dårlige fødder. Min venstre fod gør altid ondt, og hvis jeg går langt, så hæver min højre fod også." "Jeg broderer meget. Det her er en ugle til et bogmærke til min kærestes mor. Jeg er ikke så god til at sidde uden at lave noget. Jeg skal have noget i hænderne noget kreativt, der stimulerer hjernen. Normalt kan jeg ikke holde koncentrationen særligt længe, men det kan jeg her. Måske fordi jeg skal tælle stingene."

17 "Jeg kan godt lide at se serier enten på dvd eller streamingtjenester. Jeg har f.eks. set Desperate Housewives otte gange. Min søster har serien lige nu, så nu er jeg i gang med Beverly Hills. Jeg ser ofte de samme serier. Folk synes, det er fjollet, men jeg ser dem for at slappe af. Jeg kan lide at se noget kendt. Ved nye film ved jeg jo ikke, om de er gode." "Jeg sover mindst én gang om dagen i 1 1 ½ time, ellers bliver jeg overtræt om aftenen og kan ikke sove. Når jeg sover om dagen, sover jeg med hovedet i fodenden. Måske for at gøre en forskel. Jeg læser altid, inden jeg skal sove. Jeg har hørt, at det er godt at læse inden for ligesom at lukke ned. Og jeg tror altid på det, jeg hører." "Det er Eske min kæreste. Vi mødtes i september 2016 på RCFM s sommerhøjskole for unge med myotoni. Han var taget med for at finde en kæreste. Det var jeg ikke. Jeg var taget med for at møde andre med samme diagnose. Men nu kan jeg da godt se, at det er en fordel at have en kæreste som en selv. Jeg har altid følt mig anderledes, men Eske forstår mig, og jeg slipper for forklaringer, og så er han sød. Han bor på Frederiksberg, så vi ses hver anden weekend. Han er 37 år og bor også hjemme endnu."

18

19 Musholm har indgået sponsoraftale med kørestolsrugby-hold Foto: Suzanne Skærbæk Pedersen. I slutningen af 2017 indgik Parasport Danmark og Musholm ferie, sport og konferencecenter i Korsør en sponsoraftale, der betyder, at Musholm fremover skal være nationalt træningscenter for det danske landshold i kørestolsrugby. Landsholdet i kørestolsrugby er i mine øjne de perfekte ambassadører for vores vision om plads til forskelle, fordi holdets stærke vindermentalitet bygger på en inspirerende teamspirit, der netop udspringer af forskelligheder i roller og forudsætninger, fortæller direktør på Musholm, Henrik Ib Jørgensen. Vidste du At der er flest kvinder i toppen af folkelige organisationer? Muskelsvindfondens formand Lisbeth Koed Doktor tæller med i den statistik. Kilde: Mandag Morgen. De fysiske stemmesedler vil formentlig være væk på Muskelsvindfondens kommende landsmøder. Foto: Bo Nymann. Nyt: kandidater vælges via elektronisk afstemning Afstemningen til Muskelsvindfondens politiske ledelse vil i år foregå elektronisk ved brevstemmerne og formentlig også til valget på selve landsmødet den 26. maj Det sidste afgøres af landsmødedeltagerne med vedtagelsen af en ny forretningsorden. På landsmødet er der support til de, der ikke har mulighed for at medbringe mobiltelefon, tablet eller pc. It-afdelingen sørger for tablets, support og et afstemningsområde, hvor du kan søge assistance, hvis du har brug for hjælp. I tiden op til landsmødet vil alle stemmeberettigede medlemmer blive grundigt orienteret om den nye afstemningsform via nyhedsbreve og på Muskelsvindfondens hjemmeside Læs mere om elektronisk afstemning på muskelsvindfonden.dk/ for-medlemmer/elektronisk-afstemning/. Tid til debat på Muskelsvindfondens landsmøde Alle medlemmer i Muskelsvindfonden opfordres til at rejse spørgsmål eller kommentere emner, der berører Muskelsvindfondens arbejde under årets landsmøde Efter formandens beretning er der afsat tid til debat og kommentarer, så har du et emne, du gerne vil have debatteret, så kom frem med det under beretningspunktet. Punktet er på dagsordenen lørdag den 26. maj kl. ca. 12. To landsmødetalere Muskelsvindfondens landsmøde bliver i år indledt med ikke mindre end to landsmødetalere: stand-up komikeren Jonas Brøndum og cheflæge for RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) Heidi Aagaard. Sidstnævnte blev ansat som ny cheflæge i RCFM i oktober 2017 og vil bl.a. fortælle, hvilke tanker hun har om RCFM s fremtid, og hvordan hun har oplevet sin første tid i centret. Jonas Brøndum har som standupper skabt positiv opmærksomhed i miljøet med sine lidt underspillede leveringer og originale punchlines.

20 Kirkebjerg Parkvej Brøndby Telefon Rødovre Apotek Qutron A/S Naverland 11A 2600 Glostrup Telefon Rødovre Centrum Rødovre Alt indenfor Facadestilladser Rullestilladser Teltoverdækninger Specialopgaver og Totalløsninger Søborg Gentofte Christianshavn Brønshøj Bestil på A1

21

22

23 # Set og hørt på sociale medier! Effektive mennesker, Spinraza, påskelejr for unge med muskelsvind og en særlig fødselsdagshilsen. Der sker rigtig meget på Instagram, Facebook og Twitter. Vi følger med gør du også?

24 MURERMESTER GERT PETERSEN ApS Engvej Dragør Telefon CARLSEN & KRAGH MURER OG VVS Vi har altid dine ønsker i centrum! Derfor arbejder vi tæt sammen for at sikre det mest professionelle udfald der matcher dine forventninger Engelstedsgade 3, København Ø Telefon: mathias@carlsenogkragh.dk Virksomhedernes foretrukne valg City El-Service A/S Frederikssundsvej Brønshøj IS Nordic er blandt de bedste, når det drejer sig om effektive og fleksible IT-arkitekturløsninger og testservices. Vi leverer gode løsninger til kunderne gennem vores kompetente medarbejderes viden og erfaring. Vi leverer resultater, løsninger og services, der tilfører kunden forretningsværdi. Kontakt os, når der er brug for en effektiv løsning på udfordringer i firmaets IT-infrastruktur. IS Nordic A/S, Lyngbyvej 24, 2100 København Ø., tlf Malerarbejde & hovedentrepriser Vi har mere end 100 års erfaring i boligvedligeholdelse. Telefon H. FREIDMANN & SØN A S Tømrer-snedker arbejde samt total entrepriser i hele Storkøbenhavn Tlf A2

25 ÅRSBERETNING MUSKELSVINDFONDEN I 2017

26 Et travlt år med mange udfordringer Nogle år står klarere i Muskelsvindfondens 47-årige virke end andre vil uden tvivl komme til at stå i historiebøgerne som et af de mest spændende og skelsættende år, fordi foreningen blev mødt af udfordringer af hidtil uset karakter. Det gav os på den ene side en opmærksomhed omkring vores sag, som vi skal mange år tilbage for at finde en tilsvarende synlighed i medier og offentlig debat. På den anden side bevægede vi os som organisation ud i nyt og relativt ukendt farvand, hvor vi ikke tidligere havde været. Det styrkede Muskelsvindfonden og skabte nyt håb hos mange medlemmer. Men det affødte også debat såvel i som uden for foreningen fordi det var sager med mange dilemmaer. Spinraza-sagen har vakt røre At 2017 blev et særligt år skyldes først og fremmest den banebrydende medicin Spinraza. Spinraza er udviklet til mennesker med muskelsvinddiagnosen Spinal muskelatrofi (SMA), og det er medicin, der som den første nogensinde kan påvirke selve sygdommen og ikke kun symptomerne. Spinraza blev hurtigt godkendt af det europæiske medicinske agentur (EMA) og deres amerikanske pendant FDA, men godkendelsen i Danmark gik ikke lige så smertefrit. Det nyoprettede danske Medicinråd sagde nemlig nej til at anbefale medicinen som standardbehandling i Danmark den 12. oktober Medicinrådets nej blev et historisk og principielt nej på flere måder: Det var første sag, som det nye medicinråd behandlede, og det var første gang i Danmarks historie, at en lille gruppe mennesker blev nægtet medicin, fordi prisen var for høj. Afvisningen af Spinraza vakte røre i hele det sundhedspolitiske Danmark og navnlig i Muskelsvindfonden. Muskelsvindfonden har igennem det meste af 2017 arbejdet på at få medicinen godkendt til alle med SMA i Danmark: gennem møder, alliancepartnere, mediekontakter, høringssvar o.a. Udover arbejdet med den konkrete Spinraza-sag er Muskelsvindfonden også gået forrest med den generelle problemstilling, som har vist sig: Måden, hvorpå Danmark prioriterer medicin, vil fremover ramme alle små diagnosegrupper, da medicin til små diagnosegrupper altid vil være dyrere end til store diagnosegrupper. Med en løsningsorienteret tilgang er det lykkedes foreningen at trænge igennem til flere politikere, som vil tage sagen op. 5-årige Sander Duun var et af de første danske børn, der i en før-fase fik lov at få Spinraza med positiv effekt. Foto: Simon Knudsen. Medicinsk behandling en ny mærkesag Med Spinraza-sagen er medicin blevet en ny mærkesag for Muskelsvindfonden. Spinraza er kun starten på den udvikling, der kommer, hvor nye medicinske behandlingsmuligheder dukker op for mennesker med muskelsvind. Som f.eks. medicinen Ataluren mod en bestemt genfejl ved Duchennes muskeldystrofi. Når medicin bliver en mærkesag, betyder det bl.a., at Muskelsvindfondens rolle i forhold til medlemmerne vil blive mere nuanceret fremover og gå fra alene at være en handicaporganisation til også at spille en rolle i forhold til behandling og sygdomsbekæmpelse. For netop at få nuanceret denne rolle inviterede foreningens politiske ledelse en række repræsentative medlemmer til et temamøde om forskning i november Kommunalt pres på hjælperordninger Spinraza og Ataluren helbreder ikke muskelsvind. Derfor er det ligeså vigtigt, at Muskelsvindfonden fortsat kæmper for, at de rammer i samfundet, der skal medvirke til at sikre et godt og aktivt liv med muskelsvind, også er tilstede i fremtiden. De nye udfordringer på den sundhedspolitiske scene betyder derfor ikke, at vi sætter færre kræfter af socialpolitisk, idet forskning og behandling af muskelsvind i Muskelsvindfondens optik altid har været tæt forbundet med den livskvalitet, vores medlemmer får. Et andet område, der i høj grad har præget 2017, er kommunernes pres på hjælperordningen (BPA) til

27 2017 ÅRSBERETNING Sådan tjente vi pengene i 2017 personer med handicap, der har brug for hjælp i dagligdagen. Netop BPA-ordningen er en mærkesag for Muskelsvindfonden, som i sin tid var med til at få ordningen indført. Muskelsvindfondens handicappolitiske konsulenter har i årets løb haft meget travlt med at hjælpe medlemmer, der er kommet i klemme i den kommunale sagsbehandling en behandling, der ofte har vist sig ulovlig og derfor bliver omgjort eller tilbagevist i Ankestyrelsen. Fejlprocenten i sagsbehandlingen er så høj, at kommunerne mistænkes for bevidst at skære ned for at spare penge, mens ankesagerne kører. 2% 11% 11% 6% 42% 11% Bidrag 4% Arv 17% Tips- og Lottopuljen 4% 7% 17% Internationale priser til Musholm Selv om udbygningen af Musholm Ferie, Sport og Konferencecenter i Korsør stod færdig tilbage i 2015 og fik megen positiv omtale allerede dengang, har centret også i 2017 markeret sig både nationalt og internationalt. I efteråret 2017 blev Musholm hædret for at være blandt verdens bedste sportsbyggerier af både Den Internationale Olympiske Komité og Den Internationale Paralympiske Komité, og i Danmark var Musholm nomineret til Kulturministerens Idrætspris I efteråret blev Musholm hovedsponsor for det danske kørestolsrugby-landshold, som fremover vil bruge stedet som nationalt træningscenter. Et ønskescenarie for begge parter dels fordi faciliteterne på Musholm er ideelle til parasporten, dels fordi kørestolsrugby-sporten er en god ambassadør for Muskelsvindfondens vision om plads til forskelle. Sportsteamet i kørestolsrugby er netop sammensat af forskellige roller og forudsætninger. På de følgende sider kan du læse mere om vores indsats i % Cirkus Summarum m.m. 42% Grøn Koncert o.a. 6% Annoncesalg Muskelkraft 2% Medlemskontingenter 11% Øvrige indtægter Sådan brugte vi pengene i % 1% 3% 31% 6% 4% 6% 15% 23% Resultat Muskelsvindfonden Mio. kr. 31% Indtægtsskabende virksomhed % Kommunikation 23% Medlemsarbejde 6% Musholm, drift+udbygning % RehabiliteringsCenter for Muskelsvind 0 6% Handicappolitik % MarselisborgCentret % Forskning % Adm. og ledelsesomk.

28 FEM INDSATSOMRÅDER, HVOR VI KAN GØRE EN FORSKEL Muskelsvindfondens vision om at skabe et samfund med plads til forskelle er blevet udmøntet i fem politiske spor. Vi vil være med til at gøre en forskel på områder, der berører mennesker med muskelsvind og deres familier, så de kan få det bedst mulige liv med muskelsvind og deltage i samfundslivet på alle niveauer. Men vi vil også være med til at påvirke holdninger og menneskesyn i befolkningen, så folk generelt vil se potentialet og styrken ved mennesker med handicap og ikke opfatte os som en byrde. I Muskelsvindfondens repræsentantskab er der nedsat fem udvalg, som beskæftiger sig med foreningens vigtigste politiske indsatsområder. PLADS TIL FORSKELLE PÅ ARBEJDSMARKEDET Det er vanskeligt at gøre en indsats på beskæftigelsesområdet som en lille organisation. Derfor har Muskelsvindfonden i de seneste år deltaget i flere beskæftigelsesprojekter i bl.a. regi af Danske Handicaporganisationer, hvor man har afprøvet modeller for at få bestemte grupper af mennesker med funktionsnedsættelser ud på arbejdsmarkedet. Ikke alle projekter har været lige succesfulde for de medlemmer af Muskelsvindfonden, der har deltaget. Bl.a. fordi deres handicap på nogle punkter har adskilt sig fra de øvrige projektdeltageres. Et område, som Muskelsvindfondens beskæftigelsesudvalg især har diskuteret i 2017, har været betingelserne for fleksjob, udfordringer ved overgangen fra uddannelse til job og alternative løsninger i forhold til beskæftigelse. En problemstilling for udvalget har været, at de har manglet opdateret data om beskæftigelsesgraden blandt Muskelsvindfondens medlemmer. Den seneste medlemsundersøgelse er fra før førtidspensions- og fleksjobreformen. Derfor afventer udvalget resultatet af den undersøgelse, som Muskelsvindfondens eget beskæftigelsesprojekt Klar-parat-start har iværksat. Klar-parat-start-projektet, som blev indledt i slutningen af 2016, har haft som mål at skaffe praktikog studiejob og gøre unge medlemmer med muskelsvind klar til arbejdsmarkedet. Projektet slutter i sommeren 2018 og vil derefter blive evalueret. Muskelsvindfonden har i 2017 tilsluttet sig Værdig Reform en sammenslutning af 60 organisationer, som er kritisk over for effekten af førtidspensions- og fleksjobreformen. Kevin Mejborn Jönsson har et travlt liv som familiefar, job som ledende revisor og med en muskelsvinddiagnose i bagagen. Kevin indgik som rollemodel i projekt klar-parat-start. Foto: Maria Tuxen Hedegaard.

29 2017 ÅRSBERETNING PLADS TIL FORSKELLE I SOCIALPOLITIKKEN Muskelsvindfonden har i årets løb afgivet en række høringssvar i forbindelse med ny lovgivning. Der er bl.a. indført nye regler for merudgiftsydelsen til voksne, så udgifter mellem 530 kr. og 1500 kr. om måneden udløser et fast beløb på 1000 kr. Udgifter mellem 1500 kr. og 2500 kr. udløser et fast beløb på 2000 kr. Udgifter over 2500 kr. udbetales med det faktiske beløb. Ændringen vil give en gevinst for nogle og et tab for andre. Men som noget nyt er det ikke nok at sandsynligere udgifterne, når de overstiger 2500 kr. De skal i stedet dokumenteres. Den administration man sparer, mister man ved det nye bureaukrati, som blev indført for udgifter over 2500 kr. Ny varslingsordning for forringelser Folketinget indførte en varslingsordning, så frakendelse eller forringelse af bl.a. hjælperordninger skal ske med et varsel på 14 uger, så en klage til Ankestyrelsen kan blive behandlet, før kommunens afgørelse træder i kraft. På den måde vil man forebygge, at kommunen tjener penge på at træffe (bevidst) forkerte afgørelser, som borgeren må leve med, mens en klage behandles. Muskelsvindfonden havde ønsket, at også kommunens fortjeneste ved forkerte afgørelser på førstegangsafgørelser blev inddraget. To medlemmer sagsøgte den danske stat Med Muskelsvindfondens støtte sagsøgte to medlemmer den danske stat for konventionsstridig diskrimination, fordi handicapkompensationen (især merudgiftsydelse) Nu afdøde Birte Brejner, der i mange år var forkæmper for at få ændret reglerne for handicapkompensation efter folkepensionsalderen, tabte sagen i landsretten. Foto: Andreas Beck. bortfalder, når man bliver folkepensionist. Desværre fik de ikke medhold af Østre Landsret, men begrundelsen var temmelig besynderlig, for Landsretten henviser til, at man kan få dækket sine udgifter efter pensionslovgivningen, hvilket er forkert og i strid med, hvad der blev fremført for Landsretten. PLADS TIL FORSKELLE FOR BØRN OG UNGE MED MUSKELSVIND Fleksibel hjælp til familier med et barn med muskelsvind har stået højt på ønskesedlen i flere år, og Muskelsvindfondens børne- og ungeudvalg har arbejdet målrettet med området. Foretræde for socialministerens arbejdsgruppe og input til arbejdsgruppen har formentlig været med til at give resultater. I hvert fald har ministeriet og politikerne nu fået øjnene op for de problemer, mange familier har, når de i hverdagen bliver mødt med kasseopdelt og ukoordineret hjælp til deres børn. Arbejdsgruppen har afvist en lovændring, som Muskelsvindfonden har talt for, men har i stedet udarbejdet en liste med anbefalinger til kommunerne. Fra er der afsat penge i satspuljeaftalen til at få udbredt anbefalingerne, og det er et klart skridt i den rigtige retning. Idrætseksamen og adgangskrav I efteråret var børne- og ungeudvalget med til at sætte fokus på reglerne for at få en fuld afgangseksamen fra Folkeskolen. Hvis idræt bliver udtrukket som eksamensfag, og unge med muskelsvind er blevet fritaget for faget pga. deres handicap, betyder det, at de ikke kan få en fuld afgangseksamen og dermed heller ikke kan få direkte adgang til gymnasiet. Denne diskrimination er blevet forelagt en række Folketingspolitikere, og der tegner sig nu et flertal i Folketinget for at afskaffe kravet om idrætseksamen for at have ret til en komme ind på en gymnasial uddannelse.

30 PLADS TIL FORSKELLE I BYGGERI OG KULTURLIV Muskelsvindfondens tilgængelighedsudvalg har påtaget sig en aktiv rolle i at øge opmærksomheden om at skabe tilgængelighed i samfundet. Ikke ved at være politi og påpege urimeligheder, men ved at inspirere bygherrer, boligselskaber og andre aktører i at tænke inklusion og universelt design. Musholm er et godt eksempel på netop inkluderende byggeri, og i 2017 har adskillige delegationer og repræsentanter for netop boligselskaber, arkitektfirmaer og bygherrer været på rundvisning på centret og fået en indføring i tankegangen. Det kan synes som en lille indsats, men værdien af denne indsats kan vise sig at være stor på den lange bane. Tilgængelighedspris til spillesteder Projekt Volue, der har været et samarbejdsprojekt mellem Dansk Live, Roskilde Festivalen, Muskelsvindfonden og Sammenslutningen af Unge med Handicap (SUMH) med støtte fra Realdania, blev afsluttet i 2017 med uddelingen af tilgængelighedspriser til danske spillesteder. Projektet har haft som mål at gøre danske festivaler og spillesteder mere tilgængelige for mennesker med handicap.volue har bl.a. udarbejdet en række anbefalinger til, hvordan koncertstederne kan gribe opgaven an, så men- Som den første store handicaporganisation i Danmark tog Muskelsvindfonden i 2017 stilling til aktiv dødshjælp. Emnet var drøftet i Muskelsvindfondens sundhedspolitiske udvalg og blev sat på repræsentantskabets dagsorden til mødet den 25. februar. Her besluttede et enigt repræsentantskab, at Muskelsvindfonden er imod en institutio- nesker med handicap også kan få adgang til livemusik på lige fod med andre. Tilgængelighedspriserne gik til spillestedet Gimle i Roskilde og Smukfest. Derudover blev der givet en række opmuntringspriser til bl.a. Sølund Musik-Festival og STARS i Vordingborg. I samarbejde med Muskelsvindfonden udviklede firmaet Godik en tilgængelig bade- og toiletvogn til mennesker med handicap. Vognen blev bl.a. brugt på Grøn og til Smukfest. nalisering af akkti t v dødshjælp.vi mener ikke, at der er behov for att gøre aktiv dødshjælp (eutanasii) lovlig set i lyset af dee muligheder for passiv dødshjæl ælp, der allerede eksissterer. r. Til gengæ æld er deer behov for en bedre inform mation om dee nuværen nde muligheder for lindrendde og smertedæ ækkende beh han a dling ved livets afslutningg den såka kalldte palliative be b handling. Muskelsvindfondens ud udmelding gav genlyd i medierne og skabte en n lang debat bl.a. på socialee medier, men det gavv anledning til netop at kun nne informere mere nu uanceret om emnet. Nogle af Musk skelsvindfondens medlemmer tog sideløbende init itiiativ til at danne en dansk pen ndant til den britiskee handicapaktivistgruppe Not dead Yet gruppe pe, ( ( Ikke død endnu ), som var megget aktive og ligeledes argumenterede imod lovligggørelsen af aktiv dødshjælp. I efteråret 2017 indgav Muskelsviind ndfonden et kritisk høringssvar til de lovændri rin nger omkring øget selvbestemmelse for pa pati tieenter i forhold til fravalg af beha be hand ndliling ng, som har været drøftet i Folketinget.

31 2017 FLERE MEDLEMMER OG NYE TILBUD TIL BL.A. MENNESKER MED ALS Muskelsvindfonden har igennem de sidste par år haft en netto-medlemsfremgang på ca. 10 procent om året. Det skyldes bl.a., at der har været et større fokus på mennesker med diagnosen ALS og etablering af et nyt medlemstilbud tilpasset til netop disse personer og deres pårørende. Tidligere havde såvel RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) som Muskelsvindfonden svært ved at få fat i personer med ALS, som er en meget sårbar gruppe, der adskiller sig væsentligt fra andre grupper med muskelsvinddiagnoser. ALS-sygdommen udvikler sig hurtigt, og den gennemsnitlige levetid er 3 år. Det har bl.a. betydet, at de medlemstilbud om selvstyrende netværksgrupper, som Muskelsvindfonden tilbyder øvrige diagnosegrupper, ikke har fungeret i forhold til personer med ALS. Trods det hurtige forløb af sygdommen er ALS den største diagnosegruppe i RCFM. Faktisk svarer tilgangen af nydiagnosticerede til, at der ca. hver anden dag året rundt bliver konstateret et nyt tilfælde af ALS i Danmark. Projektet ALS på tværs, som var et samarbejdsprojekt mellem RCFM og Muskelsvindfonden, blev afsluttet i Projektet skulle netop finde og afprøve nye mødeformer for mennesker med ÅRSBERETNING Projekt ALS på tværs havde stor succes med at tilbyde nye mødeformer for mennesker med ALS og deres pårørende. (Arkivfoto 2016) ALS og deres pårørende. Projektet mundede ud i netværks-temamøder Mere hverdag mindre sygdom, hvor både pårørende og personer med diagnosen deltog og havde møder såvel samlet som hver for sig. Netværksgrupperne overgik fra rehabiliteringscenter-regi til Muskelsvindfonden i 2017 og har affødt flere nye medlemskaber og en langt større tilfredshed med medlemstilbuddet. Udviklingen vil fortsætte i de kommende år, hvor vi forventer årligt at etablere fire netværksgrupper ud fra samme koncept. Aktiv familieuge for familier med børn med muskelsvind op til 11 år blev i 2017 gennemført på Musholm med sponsorbidrag fra Merrild

32 NYE GRUPPER OG FÆLLESSPISNING Af andre nye tiltag for medlemmer blev der i 2017 etableret en ny medlemsgruppe for piger / unge kvinder, som fik tilknyttet fire kvindelige mentorer. En ny landsdækkende forældregruppe for piger i alderen 6-13 år, samt et anderledes tiltag på tværs af alder, grupper og mobilitet: fællesspisnings-aftener på Kongsvang Alle i Aarhus. Kreativ søndag var et nyt initiativ fra et medlem i Muskelsvindfonden, der samlede en gruppe kvinder til en kreativ dag i Muskelsvindfondens hus i Aarhus. Initiativet fortsætter i foråret SOMMERLEJRE: FÆRRE DELTAGERE HVORFOR? Allerede i 2016 mærkede Muskelsvindfonden en nedgang i antal børn og unge med muskelsvind, der ønskede at deltage i foreningens sommerlejre, og i 2017 skete det samme. Muskelsvindfonden tilbød to sommerlejre for henholdsvis årige og årige, men kun den ældste lejr blev gennemført. Tilmeldingen til de yngstes lejr var for lille, og tendensen ser ud til at fortsætte i Da sommerlejrene altid har haft høj prioritet i Muskelsvindfonden for at styrke børn og unge med muskelsvind i deres selvstændighed, giver det grund til overvejelser: Er familie- og forældrekulturen under forandring, besparelser i kommuner, afsmitning fra samfundstendenser, behov for nytænkning? Sommerlejren for de årige havde i 2017 bl.a. graffiti-maling og selfie-portrætter på programmet og som sædvanlig hygge, sjov og samvær med jævnaldrende. Foto: Johnny Anthon Wichmann.

33 2017 ÅRSBERETNING MEDLEMMER I TAL 2017 MEDLEMMER: 2550 MEDLEMSGRUPPER OG DERES AKTIVITETER: 9 forældregrupper, regionale med børn/unge 2-17 år 1 pigegruppe (18-22 år) - 1 weekendkursus Pigeliv 1 ungdomsgruppe (18-35 år) - 1 weekendkursus landsdækkende 1 midtgruppe (25-50 år) - 2 weekendkurser landsdækkende 1 qwinde-gruppe (gående kvinder år) - 1 weekendkursus landsdækkende 1 mødregruppe, 1 weekendkursus landsdækkende 1 voksengruppe (over 30 år) 2 x hverdagskurser landsdækkende 1 Myasteni-gruppe, 3 arbejdsgruppemøder, temamøder øst og vest 1 ALS-gruppe landsdækkende (over 25 år) - 1 weekendkursus 13 ALS-pårørendegrupper (ægtefæller, voksne børn) - grupperne holder 4-12 møder om året 1 aktiv myotoni-uge - landsdækkende CMT netværksgruppe, landsdækkende kursus, temadage øst og vest Kennedy diagnose gruppe, 2 temamøder øst og et weekendkursus Maskuline Svindlere (alder år) 1 weekendkursus landsdækkende. Omkostninger anvendt til medlemsarbejde i forhold til årets resultat mio. kr Medlemsarbejde Resultat ØVRIGE MEDLEMSAKTIVITETER: 1 sommerlejr á 1 uge (12-17 år) 1 Aktiv Familieuge (børn 7-11 år) 1 x 4 dages efterårslejr/klubdage (10-17 år) 1 højskoleuge for seniorer (over 40 år) arrangeret af Muskelbundtet / seniorgruppen sammen med Ulykkespatientforeningen. 1 tre-dages landsmøde på Musholm i samarbejde med RCFM (medlemmer, pårørende, hjælpere m.v.) 1 netværksmøde for aktive kontaktpersoner og politikere i Muskelsvindfonden - 1 weekend Snak og Æd -weekend, fædre med børn (6-14 år) - 1 spejder weekend Aktive Muskelterer (børnepassere) - 1 kursus og 1 udviklingsweekend sammen med lejrlederne. Muskeltererne aktive på weekendkurser (MSF og RCFM) Mere hverdag mindre sygdom projekt i samarbejde med RCFM. Start af netværk Aarhus 1 Handicappolitisk Forældre-netværks møde 3 møder Børne & Unge-netværk under Danske Handicaporganisationer 47 medlemmer aktive i de kommunale handicapråd og DH s lokalafdelinger Medlemsarbejde fordeling af omkostninger i % 8% 7% 9% 15% 19% Ferielejre mv. 27% Personaleomkostninger 15% Medlemsgrupper 7% Ungdomsprojekter 19% 27% 15% Øvrige omkostninger 8% Landsmøde 9% Andre medlemsaktiviteter

34 SYNLIGHED OG HOLDNINGSBEARBEJDELSE FOLKEMØDET: DET POLITISKE LIVS SVAR PÅ ROSKILDE FESTIVAL Muskelsvindfondens pop-up-event under Folkemødet i Evald Krogs ånd. Sjov i gaden med jokes, en grøn politiker og udlodning af Grøn Koncert-billetter. Folkemødet er for mange politikere og organisationer, hvad Roskilde festival er for festivalgængere. Mens festivalgæster søger musik og rytmer, søger politikere og organisationer taletid og indflydelse. Begge steder boltrer store stjerner sig på de største scener, og mindre stjerner forsøger at skabe ørenlyd fra de små scener. Men det er ikke nødvendigvis foran Orangescene, at du får den største musikalske oplevelse, ligesom det ikke nødvendigvis er på den store scene, at du får mulighed for at trænge gennem lydmuren. Det var i hvert fald Muskelsvindfondens oplevelse på Folkemødet i 2017, hvor foreningen deltog for første gang. Muskelsvindfonden var invitereret med ind til nogle meningsfulde debatter, og vi lavede en pop up event med fokus på god adgang er god stil. I 2018 vil Muskelsvindfonden have en mere systematisk tilgang til at opdyrke netværk, indgå i debatter med beslutningstagere om både sociale rettigheder og medicin samt skabe ad hoc synlighed i Muskelsvindfondens ånd. DIGITAL KAMPAGNE: ABSURDE MØDER MED KOMMUNEN En digital kampagne med fokus på absurde møder med kommunen blev skudt af i efteråret op til kommunalvalget. Under titlen Du tror det er løgn satte tre korte og ironiske film fokus på kontrol og manglende tillid i systemet. Inddragelse af flere medlemmer i arbejdet med kampagnen gav bedre historier og andre vinkler på de absurde møder, og Muskelsvindfonden vil fortsætte med inddragelse i kommende kommunikationsindsatser. Henrik spillet af Muskelsvindfondens medlem Dan Brock var en af hovedpersonerne i kampagnen Du tror det er løgn om mødet med kommunen. Foto: Jens Hasse / Chili

35 2017 ÅRSBERETNING DEN SOCIALE DIGITALE BØLGE De seneste år har Muskelsvindfonden oplevet en overvældende interesse for historier og nyheder på digitale og sociale kommunikationskanaler. I løbet af 2017 har vi sat større fokus på disse kommunikationsflader. Antallet af nye følgere og brugere er steget markant i det seneste år. Vores Facebook-side oplevede en stigning på 13 % i antallet af likes, vi fik 45 % flere følgere på vores Twitter-profil, og Instagram blev boostet og fik over 200 % flere følgere. Det samme er sket på hjemmesiden, hvor antallet af unikke besøgende er steget med 250 %, og læsetiden er øget markant. 1 Hvordan sover du? Jeg sover for det meste på siden. Men falder i søvn på maven. Og så har jeg rigtig mange puder og en virkelig varm dyne. 2 Kan du tale? Jeg kan i den grad tale. Men jeg har faktisk en kollega på Enhedslistens sekretariat på Christiansborg, som kan tale endnu mere. Hun hedder der Sarah Glerup og fik for et par år siden respirator på grund af sin muskelsvind. Respiratoren en betyder, at hun kan tale helt uden pauser. Hun er nemlig ikke nødt til at stoppe op for at trække vejret. Men jeg kan nu også lytte. t Det synes jeg heldigvis, is, at jeg er ret god til. Johanne Schmidt-Nielsen Folketingspolitiker for Enhedslisten, har siddet i Folketinget siden 2007, Enhedslistens første parlamentariske leder. Har en bachelor i socialvidenskab Foto: Mark Knudsen SE, HVEM DER BLEV ÅRETS MODT TAGER ER DET RIMELIGT? NOGL E MÅ, M ENS ANDRE IKKE KE MÅ TAGE HJÆLPEN MED PÅ FERIEIE I UD LANDET 3 Hvad gør du, når du skal på toilettet? Jeg låser døren, og hvis jeg besøger et offentligt toilet, så tørrer jeg toiletbrættet af med papir rell eller lægger ger papir, der hvor jeg skal sidde. Jeg ved, at Pia Kjærsgaard gør det samme. Og det er vist sådan cirka det eneste, jeg har til fælles med hende. 4 Altså hvordan så med det der sex altså kan du mærke noget? Ja Muskelsvindfonden.dk På vores hjemmeside kan du finde flere spørgsmål og svar fra Johanne Schmidt Nielsen. UMM Id. nr AKTIV DØDSHJÆLPDSHJÆLP MUSKELSVINDFONDEN HAR TAGET STILLING Årsberetning 2016 VALG 2017 LÆS OM KANDIDATERNE TIL MU SKELSVINDFONDENS POL ITISKE LEDELSE Muskelkraft fik et design- og indholdsmæssigt løft i 2017 efter en større undersøgelse blandt medlemmerne. Bl.a. med nye bagsider, hvor kendisser svarer på uvante spørgsmål. Lykkeliga modtog Muskelsvindfondens store Plads til forskelle pris på kr. Prisen gav stor synlighed i tv, aviser og på flere SoMe-kanaler. EGNE MEDIER Oplag ca Muskelkraft medlemsmagasin, fem numre, 6932 likes Muskelsvindfonden Facebook 2357 abonnenter Muskelsvindfondens nyhedsbreve Unikke besøgende: Muskelsvindfondens hjemmeside 623 følgere Muskelsvindfonden - Twitter 4131 likes Musholms Facebook likes Grøn Koncert - Facebook likes Cirkus Summarum - Facebook

36 INDSAMLINGSAKTIVITETERNE MÆRKER STØRRE KONKURRENCE Grøns nye logo indgik bl.a. i en sjov gimmick blandt publikum. Foto: Morten Rygaard Skal Muskelsvindfonden investere i at udvikle de fremtidige indsamlingsaktiviteter, og i hvilken retning skal udviklingen gå? Der er ingen tvivl om, at der skal tænkes langsigtede tanker, hvis Muskelsvindfonden fortsat skal få en stor del af sine indtægter gennem kulturelle indsamlingsaktiviteter. Grøn Koncert som i 2017 fik ny grafisk identitet og nu kun hedder Grøn og har kasseret guitaren i sit logo har i de sidste tre år oplevet lavere indtjening til Muskelsvindfondens formålsbestemte arbejde. Det skyldes både ustadigt vejr, og at der er en langt større konkurrence om at få de mest attraktive artister på programmet. Der er samlet set aldrig blevet solgt så mange koncertbilletter i Danmark som i 2017, men der er ikke kommet flere danske topnavne til de mange koncert- og festivaltilbud. Men Grøn er stadig Danmarks største musikbegivenhed og stadig et af Danmarks stærkeste oplevelsesbrands herhjemme. Grøn klarede sig fornuftigt i 2017 og havde også fornyelser med bl.a. i form af et samarbejde med YouSee, der gav mulighed for en 3. scene med aktuelle danske bands. Også i 2018 vil Grøn være en blanding af tradition og fornyelse. MERE END FIK CIRKUSOPLEVELSER MED PLADS TIL FORSKELLE Til gengæld fortsætter Cirkus Summarum sin popularitet. I 2017 blev der investeret i et lidt større cirkustelt, som betød, at mere end børn og voksne overværede en af de 44 forestillinger i København eller Aarhus. Også pladsen foran cirkusteltet havde fået et løft med aktiviteter og oplevelser, der understøtter Muskelsvindfondens vision om, at der skal være plads til forskell e eller omsat til cirkussprog: det er sjovt, når alle er med ed. At møde Cirkus Summarums artister er altid et hit for Muskelsvindfondens børnemedlemmer. Foto: Simon Knudsen gæster deltog i Grøn 2017 trods det ustadige og til tider våde vejr under koncertturneen. Foto: Morten Rygaard

37 2017 ÅRSBERETNING NYE TANKER OM SAMARBEJDET MED ROSKILDE FESTIVALEN Muskelsvindfonden har i over ti år været til stede på Roskilde Festival og solgt mad til festivaldeltagerne i teltområdet. Samarbejdet med festivalen har været til fordel for begge parter, men i 2017 skete der for første gang et negativt skred i indtægterne til Muskelsvindfonden. Det har ført til overvejelser om fremtiden, som dog er endt med, at vi i 2018 vil have stort fokus på at finde den rette forretningsmodel og produktsortiment for vores tilstedeværelse. Nettoindtjening indsamlingsaktiviteter mio. kr CYKELFESTIVAL MÅTTE AFLYSES Muskelsvindfondens nyeste skud på indsamlingsstammen: CYKLO en cykelfestival i hjertet af Aarhus, hvor ambitionen var at få flere til at cykle og samtidig udvikle en ny indsamlingsaktivitet, måtte desværre aflyses. Festivalen skulle have fundet sted en weekend i august. Årsagen var, at aftalen om finansiel støtte fra Aarhus Kommune ikke faldt på plads i ti de. Fordeling af nettoindtægter fra indsamlingsaktiviteter Grøn Koncert Boder på Roskilde Festival Cirkus Summarum Andre events Udgifter indsamlingsafdelingen Samlet resultat DKK MUSKELSVINDFONDENS FRIVILLIGE 2017: Medlemmer af crewet (Muskelsvindfondens samlede flok af frivillige): crewere har været aktive i løbet af 2017 Der har været en tilgang på 448 nye, aktive crewere ift Crewet har løst opgaver på følgende arrangementer: Grøn, Cirkus Summarum, Roskilde Festival, Ledreborg slotskoncerter, LEGO World, Arla Food Fest, samt arbejdet for at drive vores lager. En del af de frivillige opgaver er blevet lagt i Event Safety, som i 2017 overgik fra Muskelsvindfonden til en selvstændig forretningsenhed, ejet af Muskelsvindfonden i fællesskab med Smukfest I alt er der lagt mere end timers frivilligt arbejde Sammenlagt deltog over 200 sektions- og souschefer på vores to sektionschefweekender. Lederuddannelsens hold 10 blev afsluttet i august, og vi har nu samlet uddannet over 156 ledere blandt vores frivillige Crew-akademiet, som er et internt kursus-akademi, der drives af frivillige for frivillige og udbyder gratis kurser for vores aktive crewere, har afholdt 6 kurser for frivillige i 2017.

38 FORSKNING OG REHABILITERING I KONSTANT UDVIKLING Resultaterne af forskning i medicinsk behandling af muskelsvindsygdomme er rykket tættere på Danmark, og det mærker RehabilteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) også i sit arbejde. Dels stiller det øgede krav til RCFM s konsulenter om at følge med i forskning og udvikling af nye behandlingsmuligheder, dels er efterspørgslen for rådgivning og sparring stor fra RCFM s brugere og deres familier. Det mest aktuelle eksempel fra 2017 er medicinen Spinraza, som er udviklet til personer med diagnosen Spinal muskelatrofi (SMA). Den store interesse for forskning i nye medicinske præparater til netop SMA afspejlede sig også i 2017 i tilslutningen til det weekendkursus og temadag, som RCFM inviterede til i september. Deltagermæssigt blev det det største SMA-arrangement i RCFM s historie med 230 deltagere, heraf 70 med en SMA-diagnose. På programmet var bl.a. forskningsresultater, etiske overvejelser om behandlingsforsøg og indlæg om et langt liv med SMA. ALS-PROJEKTER GIVER NY VIDEN Diagnosen ALS Amyotrofisk Lateral Sklerose fyldte også meget i RCFM s arbejde i På projektsiden afsluttede RCFM s udviklingscenter flere projekter med fokus på ALS-problematikker og indledte et nyt tre-årigt projekt med økonomisk støtte fra satspuljemidlerne. Alle projekter er med til at øge viden om de særlige forhold, der gælder for mennesker med ALS, deres behov for hjælp og støtte i hverdagen, og nye tværfaglige samarbejdsrelationer mellem de faggrupper, der har med ALS-personer at gøre. FOKUS PÅ AT BLIVE ÆLDRE MED MUSKELSVIND Temaet på årets Brickless Centre møde, som RCFM har arrangeret for fagpersoner i de skandinaviske lande siden 1992, var i 2017 aldring. Antallet af ældre med muskelsvind er stigende, ikke alene pga. den almindelige stigning i gennemsnitsalderen, men også fordi der er en forbedret diagnostik og samtidig en udvikling i de medicinske og rehabiliteringsmæssige tiltag. Interessen for de nye medicinske forskningsresultater inden for diagnosen SMA kunne tydeligt mærkes, da RCFM holdt det største weekendkursus og temadag for personer med netop SMA og deres familier. Arrangementet samlede 230 deltagere. Foto: Heidi Lundsgaard

39 2017 ÅRSBERETNING CHEFLÆGE PÅ PENSION Cheflæge Jes Rahbek, som i 25 år har været leder af RCFM, valgte i efteråret 2017 at gå på pension. Det affødte en grundig analyse af hele organisationen med hjælp fra et eksternt bureau for at finde frem til den lederprofil, RCFM har brug for til sin videre udvikling. Analysen mundede ud i ansættelsen af speciallæge i samfundsmedicin Heidi Aagaard, der tiltrådte i oktober Heidi Aagaard har en bred erfaring inden for ledelse og kvalitet i sundhedsvæsenet gennem sine ansættelser i Region Midtjylland. REHABILITERINGSCENTER FOR MUSKELSVIND 2017 MEDARBEJDERE: 34 KURSER OG TEMADAGE: 1 introduktionskursus diagnose: ALS - weekend 1 introkursus diagnose CMT 1 voksen-introkursus diagnose: Dystrophia myotonica type 1 1 diagnosekursus, weekend diagnose: Facioscapulo humeral muskeldystrofi (FSHD) 1 weekendkursus for familier diagnose: Spinal muskelatrofi 1 voksenintrokursus 1 diagnosekursus for flere diagnoser: Dystrophia myotonica type 2/PROMM, paramyotonia/pmc, myotonia congenita/mc, hypokalæmisk periodisk paralyse/hypopp, hyperkalæmisk periodisk paralyse/hyperpp eller potassium aggrevated myotonia/pam 1 temadag diagnose: Kongenit myopati/kongenit muskeldystrofi 1 skolestart-temadag målgruppe: elever, forældre og lærere klasse 1 temadag diagnose: Spinal muskelatrofi 3 temadage diagnose: ALS / Progressive Muscular Atrophy 1 Olsen-Bande-lejr 4 hverdage Jes Rahbek gik i efteråret på pension efter 25 år som cheflæge og direktør for RCFM. Foto: Bo Nymann Antal brugere i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind FAGLIGE ARRANGEMENTER: 1 møde i Konsortium for forskning i neuromuskulære sygdomme 1 Brickless Centre-møde 1 forskningsdag for ALS-fagfolk Læs mere om RCfM s arbejde og projekter på Muskelsvindfondens årsrapport for 2017, hvor vi bringer en grundig gennemgang af årsresultatet for 2017, kan fra 1. maj 2018 ses på

40 Omslagets fotografer: Heidi Lundsgaard, Simon Knudsen, Jeanne Kornum, Suzanne Skærbæk Pedersen, Seth Nicolas, Bo Nymann, Keld Navntoft Kristensen/Scanpix, Martin Sylvest/Scanpix, Per Gudmann, Søren Holm/Chili, Petra Kleis og Privatfoto.

41 Håndværk & Partnere Ved alle former for glasskader tilkald hurtig og professionel hjælp. Bibliotekvej Hvidovre Fax Håndværk & Partnere ApS Teglgårdsvej Charlottenlund Tlf Mobil Fax v/anlægsgartner Kristina Appel Bjerringbrovej Rødovre Tlf Skærbækvej Rødovre Tlf info@groen-have.dk Ulf Eriksson Violins Esplanaden 5a 1263 Copenhagen Tel: Mobil: info@ulferiksson.com A3

42 FOTO: AARHUS FOTOGRAFI Intern service STEE EEN NE UMAN ANN RE CE PTIO NIST 44 ÅR 2 JEG ER FØD ØDT JE G KOMM ER FRA Rødo dovr vre og har boet 8 HV AD LAVER JEG EG ENTL IG er ansat i Inte rn Ser vice i receptionen, n, hvor jeg ta- ger telefonopkal d, tjekker ma il, tager imod gæster, booker mødelokaler og meget mere. 3 DE R ER FOR FÅ timer i dø gnet til all e de tin ing, jeg ger erne vil nå at la ve. 4 JE G HAR ALDRIG HEL T FORS RSTÅ TÅET at Danmark sig er nej til Spin inra raza, nå r de t måsk ske kan hjælpe bør ørn me d SMA. I MIN FRIT ITID ID ER JE G FOR DET ME STE hje jemm e og lav er bl. a. hje jemm mme- si de r. DET VAR LIDT DUM UMT, DENG ANG JEG sta rtede på spe peci cial skol e. Held ldig igvi s kom jeg i en alm lmin inde delig folk lkes esko le sen ener ere. e 7 DET BEDS DSTE VED AT ARBE BEJD JDE I MUSK SKEL SVIN INDF ONDE DEN ER at det er en god arbe bejd jdsp spla lads med go de kol lega gaer og koll lleg aer, som fo rstå tår en.

43 Bag kulisserne i Muskelsvindfonden Tine Dunvad, husalf Jesper Hjermind, teamleder Marianne Bjerre, receptionist I intern ser ervi vice var etages følgende funkti oner : Drift af rec ep tion og om stilling Kopiering og laminer erin g Indk øb af ko nt or ar tikl er Post omde ling og -afs endelse Person onal e- og møde fo rplejn jnin g Klar gøring og omst stilling af mø de loka ler Be stil illele og afhe nte forp rplejn ing Opva sk og oprydning ef ter møde der Reng ngør øring og vedli geho hold af faci li tete ter i domici cilet i Aa rh us Dr ift og ved edligeho ld af te lefo fonsys yste tem

44 Hundige Apotek Over Bølgen 19 H 2670 Greve Ishøj Apotek Nørregade Ishøj Køb hjælpemidler og træningsredskaber hos Baldersbuen Hedehusene info@kcpedersen.dk Tlf.: Mobil nr.: Billige priser og fair behandling Alle former for el-arbejde og energioptimering af el-installationer udføres. Din grønne el-installatør, se mere på døgnvagt mail@el-gruppen.dk HJE Ventilation Præstefælledvej Kastrup Tlf Markiser og gardinløsninger udover det sædvanlige L.S Jonsson - Tømrerfirma v/ Lasse Skovsted Jonsson Bådehavnsgade 35F 2450 København SV Tlf H.J. Hvidevare Service Frydenhøjparken Hvidovre Tlf A4

45

46

47 TEKST: THOMAS KROG HANDICAPPOLITIK Hjælp skal kunne bruges også uden for hjemmet Stavnsbåndet er genindført, når servicelovens regler for hjælp til mennesker med handicap tolkes meget firkantet. Der er brug for lovændring Stavnsbånd, husarrest, isolation. Det kan kaldes mange ting, men er hverken acceptabelt eller menneskeligt. Firkantede regler i serviceloven betyder, at en række mennesker med handicap, der har brug for betydelig hjælp i dagligdagen, men ikke har en hjælperordning, er tvunget til at blive hjemme for at få sin hjælp. De må ikke tage hjælpen med for at besøge deres moster, være sammen med venner i byen, tage til stranden for at nyde solen eller tage på ferie. Deres aktiviteter udenfor hjemmet er reduceret til de op til 15 timer om måneden, som de kan få en såkaldt ledsagerordning til. Det svarer til udgang i under 4 timer pr uge eller cirka 30 minutter pr dag. Årsagen er, at de får hjælp efter nogle paragraffer (servicelovens 83, 95 og afløsning efter 84), som kun dækker hjælp i hjemmet. Det gælder også for børnefamilier, der får hjælp efter 44 jævnfør 84. Man kan godt bruge hjemmehjælp til eksempelvis at handle madvarer, når det er relateret til arbejdet i hjemmet. Men ellers er reglerne ret firkantede. Man skal være hjemme for at få hjælp. Når hjælpen er nødvendig for, at man kan fungere, betyder det, at man er tvunget til at blive hjemme. Hjemmehjælp i en anden kommune Man kan godt rejse. Loven giver mulighed for at få hjemmehjælp i den kommune, man rejser til, lyder forsvaret for reglerne. Argumentet holder bare sjældent i virkeligheden. Når man har brug for daglig hjælp til alt fra at spise til intim hygiejne, ved man, at det ikke er let bare at bede helt fremmede mennesker i en anden kommune komme og hjælpe med de ting, man har brug for. For nogle er det direkte umuligt. Muskelsvindfonden kender f.eks. en række borgere med diagnosen ALS, som har hjælp efter 95, som netop kun gælder i hjemmet. Så selv om de kan få bevilget hjemmehjælp i en anden kommune, er deres handicap så indgribende, at det kræver kendskab til personen at yde den vigtige hjælp. Derfor undlader mange at tage væk fra hjemmet alene på grund af usikkerheden om hjælpen. Ingen ekstra udgifter bare mere fleksibilitet De mennesker, der rammes af de firkantede regler, ønsker ikke ekstra hjælp. De ønsker blot, at de kan tage hjælpen med, når de bevæger sig væk hjemmefra. De vil gerne selv kunne bestemme, om de vil besøge veninden, tage på café eller tilbringe eftermiddagen hjemme. Ingen kommuner eller statskasse lider overlast, ved at man tager den hjælp, man har i hjemmet med. Mennesker med handicap, der har en hjælperordning (BPA), har ikke disse problemer, da ordningen netop er fleksibel på det punkt. Hvis man politisk ikke ønsker at give alle med et omfattende og sammensat behov for hjælp en BPA-ordning, er en anden mulighed at ændre den eksisterende lovgivning, så hjælpen efter de omtalte paragraffer bliver uafhængig af, om man er hjemme eller ej. Det koster ingenting, men giver en masse ekstra livskvalitet. Måske nye regler på vej til børnefamilier Også familier med børn med handicap er ramt af ufleksible regler i serviceloven, bl.a. når det gælder ferier i

48 Blikkenslagermester Tommy Schmidt Nakskovvej Valby Tlf: Biltlf: Trebbien Electric ApS Elarbejde med Garanti Tømrermester Michael Wiinblad Abildager 13 / / / info@t-el.dk / Tlf Ejendomsselskab Udlejning af kontor og lager Tlf.: Industriholmen Hvidovre Tlf A5

49 Muskelkraft har tidligere omtalt problemstillingen for familien Brostrøm, hvor datteren Maise ikke må få sine hjælpertimer med til udlandet. Kommunen tilbyder i stedet aflastningsophold til Maise. Men Maise skal da ikke være i Danmark, mens resten af familien rejser til Italien, mener familien. (Privatfoto) udlandet. Ifølge de eksisterende regler må den hjælp, børnene er bevilget i hverdagen hjemme, ikke medtages på familiens ferie i udlandet, men det bliver der måske ændret på nu. Folketinget pålægger regeringen inden udgangen af indeværende folketingsår at ændre udlandsbekendtgørelsens 1, stk. 2, så forældre til børn med funktionsnedsættelser fremover kan medtage hjælp til aflastning bevilliget efter servicelovens 84, stk. 1, jf. 44, under midlertidige ophold i udlandet. Sådan lyder et beslutningsforslag fra en række folketingsmedlemmer med Karina Adsbøl fra Dansk Folkeparti i spidsen. For et år siden var et af Muskelsvindfondens medlemmer Jane Brostrøm og Muskelsvindfonden i Folketinget for at fortælle om den tåbelighed, det er, Folketinget pålægger regeringen ( ) at ændre udlandsbekendtgørelsen ( ) så forældre til børn med funktionsnedsættelser fremover kan medtage hjælp til aflastning ( ) under midlertidige ophold i udlandet. at familien Brostrøm ikke må tage den hjælp, som datteren med muskelsvind i forvejen har fået bevilget, med på ferie til udlandet. Men kommunen vil gerne bevilge aflastning ved en aflastningsfamilie i Danmark til datteren, mens resten af familien rejser til Italien. Socialministeren har afvist at løse problemet, og det har netop fået Karina Adsbøl til at lave beslutningsforslaget. Økonomisk argumenteres der med, at der ikke er nogen ekstraudgift ved at medbringe hjælpen til udlandet i forhold til at tilbyde aflastning. Muskelsvindfonden håber på stor opbakning til beslutningsforslaget. Det vil helt sikkert lette tilværelsen for familier med børn med handicap børn og ikke mindst sikre den fleksibilitet, der er så meget brug for.

50

51 Bevisbyrden ligger hos kommunen Mange kommuner prøver i øjeblikket at holde mennesker med omfattende og sammensatte hjælperbehov ude af BPA-ordningen (hjælperordningen). Muskelsvindfonden er involveret i en række sager, hvor kommunale afslag på at give BPA-ordninger bliver afvist af Ankestyrelsen. Fælles for sagerne er, at Ankestyrelsen slår fast, at det er kommunen, der skal bevise, at borgerens behov kan dækkes via hjælp fra andre para- graffer som f.eks. servicelovens I den seneste konkrete sag skriver Ankestyrelsen f.eks.: Der er i sagen ikke oplysninger af mere objektiv karakter, der understøtter kommunens vurdering af, hvordan du kan få dit hjælpebehov opfyldt efter servi- Det er altså ikke nok, at kommunen skriver, at de vurderer det. Kommunen skal også objektivt kunne argumentere for, hvordan behovet kan opfyldes via de andre paragraffer. Som begrundelse for at hjemvise sagen skriver Ankestyrelsen længere nede i afgørelsen: Vi er opmærksomme på, at kommunen vurderer, at dine behov kan tilgodeses på anden vis end ved bevilling af en ordning med borgerstyret personlig assistance (BPA:red). Vi kan ikke ud fra sagen se, om der er fagligt grundlag for denne vurdering. thkr Ret til puljetimer til aktiviteter nkestyrelsen vurderer, Aat du har ret til støtte i forbindelse med byture, socialt samvær mv. i nattetimerne. Kommunen skal derfor udmåle puljetimer, der kan dække dit støttebehov. Sådan skriver Ankestyrelsen i en konkret afgørelse til et ungt menneske med muskelsvind, der ellers havde fået frataget sine puljetimer. En række kommuner er begyndt i strid med loven at nægte udmåling af disse puljetimer. I den konkrete afgørelse lægger Ankestyrelsen vægt på, at borgeren ikke kan leve et normalt og selvstændigt liv uden udmåling af puljetimer, fordi han f.eks. ikke har mulighed for at tage i byen ligesom andre unge uden funktionsnedsættelse. Ankestyrelsen henviser også til borgerens oplysninger om, at han har behov for hjælp, når han skal på ferie, weekendophold, ikke planlagt socialt samvær med venner, sport, foreningsarbejde mv. Og så understreger Ankestyrelsen, at udmåling af støtte ikke må være så snæver, at timerne kun kan udmåles til hjælp på bestemte tidspunkter eller til bestemte aktiviteter, idet fleksibiliteten ved ordningen derved forsvinder. thkr

52

53 Kandidat til formandsposten Lisbeth Koed Doktor 38 år, Mårslet Genopstiller Det har været hektisk, men også meget givende og stærkt motiverende at være formand i Muskelsvindfonden. Særligt det sidste års tid har jeg for alvor mærket, hvor alsidige opgaverne er, og hvor behændig man må være for at følge med og tale højt på rette tid og sted. Jeg føler, jeg har fundet min plads og vil rigtig gerne fortsætte det arbejde, der er godt i gang. Mest omvæltende for os alle har det været at skulle løfte Muskelsvindfonden ind i en ny tid - en tid, hvor vi ikke kun arbejder med traditionel handicappolitik, men også med sundhedspolitik. Det er vigtigt, at vi formår at bevare vores rødder og blive ved med det, vi er gode til, men det har også været vigtigt at komme godt og solidt ind i debatten fra starten, da den vil danne præcedens for behandlingsmuli g- heder i fremtiden. Det er vigtigt med den direkte kontakt og dialog året rundt, og derfor bliver jeg altid glad, når medlems- grupper inviter er mig med. Medlemskontakten er for mig personligt berigende, og for foreningen er den et must. Vi skal holde sammen for at stå sammen, og med et politisk pres på flere fronter er det nødvendigt, at vi ved, hvor vi har hinanden. Jeg håber, I vil stå bag mig og fortsat bakke mig op som formand. VALGx Kandidat til næstformandsposten Janne Sander, 61 år, København Genopstiller Uvidenhed er en af de største forhindringer, vi mødes med i forståelsen for vores særlige livssituation som mennesker med muskelsvind. Manglende evne til at udvise empati og indse kompleksitet findes ofte i manglen på reel viden om os. Holdningsbearbejdning og fortællingen om livet set fra vores stol er derfor et element, jeg vægter højt. Når vi stiller krav om ligebehandling, nødvendig kompensation og medinddragelse, skal det følges af fortællingen om livet med et indgribende handicap. Livet kan være stærkt, godt og fuldt ud tilfredsstillende, og vores tilværelse kan ligne alle andres. Men vi har særlige hårde livsvilkår, hvor den rette hjælp og støtte gør hele forskellen mellem godt og skidt. Kommunerne er hårdt pressede på økonomien, og det betyder, at de sociale ydelser, vi profiterer af, også er til diskussion. BPA, hjælpemidler, biler og tilgængelighed er på dagsordenen, når der skal findes besparelser. Emner som har essentiel betydning for os. Det kræver en konstant opmærksomhed. Men også de nye medicinske muligheder, respiratoriske hjælpeordninger og diskussionen om aktiv livshjælp er vi nødt til at forholde os meget aktivt til. Derudover vil jeg gerne sætte fokus på ældre med muskelsvind og de tilbud, vi har til alle vores pårørende. Vi har mange interesseområder, vi skal forsvare. Muskelsvindfonden er unik med sine meget dygtige, dedikerede medarbejdere, det store antal uundværlige frivillige og en engageret medlemsorganisation, der skaber plads til forskelle hver eneste dag. Jeg glæder mig over at kunne deltage i dette fællesskab og stiller med stolthed mine mangeårige handicappolitiske erfaringer til rådighed for fællesskabet. Sammen står vi stærkest, og sammen gør vi en forskel.

54

55 VALGx Præsentation af kandidater til repræsentantskabet 2018 havde indsendt deres præsentation til Muskelkraft. En længere præsentation kan læses på Der kan du også finde de kandidater, der er kommet til efter deadline på bladet. Andreas Sten Andersen 30 år, København Ny kandidat Profil Arbejde: jurist Civilstand: gift med Leila Diagnose: SMA 2, trafikuheld Drøm: sejle over Atlanten, Zero Gravity Flight Familie med SMA: fætter, storebror (døde 2014) Hobby: film, it, sport Livssyn: sympati fremfor medlidenhed Rejse: Brasilien, Dubai, EU, Japan, Kina, Thailand, Ukraine, USA Mærkesager Fairness den med ret til hjælp har ofte ikke ressourcerne til at opnå den Hjælpeordninger Jura når politik ikke er nok Kvalificeret hospitalsbehandling Medicinalbehandling Nye familier med muskelsvind Tilgængelighed på fly Motto hellere fortryd det, du gjorde end det, du ikke fik gjort Anita Kruse 66 år, Ishøj Genopstiller Mangeårigt medlem af repræsentantskabet, næstformand i RCFM s bestyrelse, medlem af sundhedspolitisk udvalg og Etisk tænketank Praktiserende psykolog Jeg genopstiller, fordi jeg med min faglige baggrund og mit engagement også fremover vil kunne yde kvalificerede bidrag til mine mærkesager: Opprioritere etiske diskussioner som følge af nye behandlingstilbud Sikre højtspecialiseret behandling og adgang til ny behandling Udvidelse af den økonomiske ramme til RCFM Aldring med muskelsvind Fastholdelse af kompensationsprincippet Modarbejde pres på BPA Styrke medlemsdemokratiet Læs mere om hver kandidat på

56 Charlotte Streton 48 år, Guldborg Ny kandidat Jeg stiller op til repræsentantskabet, fordi jeg mener, at jeg med min erfaring som "svindler" og mor til et barn med muskelsvind kan gøre en forskel. Hvis jeg bliver valgt, vil jeg arbejde for, at unge med handicap sikres ordentlige uddannelsestilbud, og for at der skabes bedre jobmuligheder for personer med handicap. Derudover vil jeg arbejde for fleksible hjælpeordninger til både børn og voksne. Samt forsøge at skabe et politisk fokus på en mere rimelig sagsbehandling. Kort sagt vil jeg arbejde for, at vi med handicap får bedre muligheder for at leve et så normalt liv som muligt. Christian Skytt 44 år, Hørsholm Genopstiller Privat: Familiefar med 3 børn Erhverv: Direktør for Basecare Tillidshverv: MSF bestyrelsesmedlem (2008), Bestyrelsesformand Handshake (2009), Hørsholm Handicapråd (2011) Strategiske indsatser: God foreningsledelse og professionalisering, stabilisering af økonomi, udvikling af nye indsamlingsaktiviteter og Plads til forskelle. Politiske indsatser: Bedre adgang (plads til forskelle), bedre velkomst til ny-diagnosticerede familier, integreret hjælperordning for børn og unge, fritagelse for idrætseksamenskrav til gymnasiet. Christine Brockenhuus-Schack 50 år, Kgs. Lyngby Genopstiller Efter tre spændende år i repræsentantskabet vil jeg gerne genopstille. Min baggrund er, at jeg er mor til en dreng på 16 år med muskelsvind og arkitekt. Jeg har været tilknyttet tilgængelighedsudvalget. Et emne, som ligger mig meget på hjertet. Her har jeg med min faglige viden kunnet bidrage til udvalget, hvor vi for eksempel arbejder med tilgængelighed på spillesteder og kommentering (høringssvar) af nye regler på byggeområdet. Medicinsk behandling kommer i fremtiden til at have en større betydning for Muskelsvindfonden. Et emne, som jeg også synes, er yderst relevant og engagerer mig i. Erik Christensen 63 år, Havndal Ny kandidat Jeg er uddannet butiksslagter og pædagog, hvor jeg arbejdede som leder frem til 2012, hvor jeg fik konstateret limb girdle 2.b. Er med i arbejdsgruppen for voksengruppen. Jeg vil arbejde for bedre tilgang i det offentlige rum Arbejde for at få billigere hjælpemidler, hvor der er egenbetaling Arbejde for det, som Muskelsvindfonden står for Læs mere om hver kandidat på

57 VALGx Isak Kornerup Houe 33 år, Frederiksberg Genopstiller Fonden har givet mig handicappolitik i blodet. 15 år i repræsentantskabet og 7 i bestyrelsen. Dertil 3 år som formand for Sammenslutningen af Unge Med Handicap. Jeg er kandidat i statskundskab og arbejder som statistiker på IBOS ('RCFM for synshandicap'). Mærkesager: Retssikkerhed og BPA: Vi er truede på BPA en, og familier slides op i mødet med kommunen. Det skal stoppe! Kommuner skal straffes for lovbrud. Behandling: Vi skal have ret til at vælge behandling, når den virker. Fællesskab: Fonden skal være tæt på medlemmerne og styrke rammerne for vores fællesskab. Sommerlejrene skal styrkes. Jens Lund 46 år, Aarhus Kandidater til repræsentantskabet Ny kandidat Muskelsvindfondens handicappolitiske profil skal være stærk. Vi vil være løftestang for plads til forskelle, og jeg vil gerne bidrage. Jeg har som mål at sikre, at Danmark igen vil arbejde målrettet på, at FN sætter handicap på tværs af dagsordenen. Det har vi før gjort meget bedre, og det skal gøres igen. Jeg har Musholm i blodet. Jeg har siddet i dets bestyrelse og har været med siden første spadestik. Jeg vil medvirke til, at vi fortsat er æstetisk foran på tilgængelighed, samt at vi positioneres som en velfærdsteknologisk højborg inklusiv spa wellness til vores gæster. Jes Rahbek 70 år, Dronningmølle Ny kandidat Jeg stiller op til repræsentantskabet, fordi jeg slet ikke er færdig med Muskelsvindfonden. Jeg sluttede mit professionelle arbejde som cheflæge og direktør for RCFM den 1. marts 2018 efter 25 år, men jeg ønsker at fortsætte med at arbejde frivilligt, og jeg synes, jeg har noget at tilbyde. Jeg vil arbejde for Muskelsvindfondens grundprincipper og mærkesager. Alle personer med muskelsvind og deres familie skal kunne leve et aktivt hverdagsliv. Jeg har i de sidste 30 år arbejdet internationalt og har mange kontakter, der er vigtige for MSF`s arbejde, specielt med indførelse af nye medicinske behandlinger. Læs mere om hver kandidat på

58 Klaus Emilius 45 år, Paderup ved Randers Ny kandidat Mærkesag: nu eller aldrig. Støtter vores strategi i fremtiden. Anses for en sand tryllekunstner med nyt til fremtiden. Efter 2025 må vi være klar på min livsplan på vegne af alle med et handicap. Bedre forhold på BPA-området må vi have under skarp fokus, tænker jeg. Vi har ret til at leve i gode vilkår. Vi kunne være et forbillede for KL & Kommuner. Håber medicinrådet siger ja. Taler om ordet livshjælp. Krav om at medicin & hjælp må der ikke spares på. Lige hvordan? Kommunerne skal lytte. Vi taler om livshjælp, kørestol 112. Jeg er kun en lille bold i et stort spil og ikke nemt at score et mål i politik. Mads Georgi 26 år, Viborg Ny kandidat Jeg stiller op til repræsentantskabet for at kæmpe de unges kamp. Selvom jeg er relativ ung, har jeg alligevel en del erfaring i bagagen. Jeg har lært på den hårde måde, at det ikke er nemt at blive voksen med muskelsvind. Overgangen fra teenager til ung, hvor man skal vælge sin retning i livet med uddannelse, job og bolig er ikke nem for nogen, men det hele bliver bare dobbelt så kompliceret med et handicap lænket om benet. Mit mål er derfor at gøre samfundet mere rummeligt, så den næste generation unge med et handicap får bedre vilkår, når de skal vælge uddannelse, finde et job og en bolig. Kandidater til repræsentantskabet Mark Bay Sørensen 36 år, Frederiksberg Ny kandidat Uddannet filosof, medstifter af 'Ikke Død Endnu' med Duchennes muskeldystrofi. Mærkesager Først og fremmest ønsker jeg at være en stemme for min sygdomsgruppe, Duchenne, men selvfølgelig også andre grupper. Medicinrådet Arbejde for alle medlemmers ret til den bedste behandling. BPA Arbejde for at forbedre ordningen for brugere og hjælpere. Tilgængelighed Arbejde for bedre tilgængelighed for de medlemmer, der ikke har fysisk mulighed for at møde op til Fondens events. Udvidet brug af sociale medier og online udgave af Muskelkraft kunne være gode ideer. Læs mere om hver kandidat på

59 VALGx Antoniett Vebel Pharao 29 år, Aarhus C Genopstiller Jeg stiller op til repræsentantskabet, fordi jeg brænder for børn og unge området. Jeg har været sommerlejrleder i 9 år, og dette er med til, at jeg følger de unge tæt, så jeg dermed kan være med til at være deres stemme ind i repræsentantskabet. Derudover brænder jeg for, at handicappolitik ikke kun skal handle om fysisk tilgængelighed. Handicappolitik handler i ligeså høj grad om at ændre holdninger, og det er vi med til i Muskelsvindfonden. Dette vil jeg fortsat gerne være en del af gennem repræsentantskabet. Torben Madsen 65 år, Sorø Peter Bach-Nielsen 57 år, Aarhus Genopstiller Advokat. Med i repræsentantskabet fra Mine mærkesager: Tilgængelighed for alle BPA Behandlinger skal ikke afgøres af penge Åbenhed og medlemsdemokrati Fokus på medlemsgrupperne Kandidater til repræsentantskabet Ny kandidat Igennem mere end 30 år i MSF har jeg set op- og nedture. Fundamentet for alle vores fremskridt har altid været vores græsrødder og et stærkt fællesskab. Vi har flere udfordringer end nogen sinde. Vi er under angreb og skal både forsvare det, vi har nået, og samtidig opnå endnu mere. Den udfordring kræver, at vi igen aktiverer de tungeste våben: dialogen, den demokratiske proces, fællesskabet og frækheden. Vi skal gentænke vores værdier og forpligte os til det fælles Som rep.medlem vil jeg være en både aktiv og kritisk medspiller, sætte alle kræfter ind på at skabe et stærkt fællesskab. Brevstemmer Hvis du ikke har mulighed for at deltage i generalforsamlingen, kan du afgive din stemme elektronisk Som sædvanlig er det muligt at brevstemme før Muskelsvindfondens landsmøde, og i år foregår det ved elektronisk afstemning. Det betyder, at du i perioden den 1. maj til den 23. maj 2018 kan sende en mail til medlemskonsulent Lene Lebech, lele@muskelsvindfonden.dk for at få muligheden for at afgive din stemme. I mailen skal du oplyse dit navn, adresse og medlemsnummer. Stemmeretten er betinget af betalt kontingent, og at du er fyldt 15 år. Din stemme skal være afgivet senest den 23. maj 2018 for at være gyldig.

60 Papuga Bus A/S Tilbyder:

61

62 Danmarksvej Skanderborg Udstyr til sport og leg Tlf.:

63

64 UNDSKYLD, må jeg spørge dig om noget Vores medlemmer har stillet Signe Lindkvist nogle spørgsmål, som er eksempler på, hvad de oplever at blive spurgt om af vildt fremmede mennesker. Spørgsmål, som nok de færreste ville stille, hvis de selv skulle svare. Id. nr Må du godt drikke alkohol? Ja, det må jeg godt - men prøver kun at drikke vin i weekenderne. Når solen skinner, og det dufter af forår, får jeg virkelig lyst til rosevin hele tiden. høj, så der skal ikke så meget til, før jeg begynder at snøvle, og så er det svært både at arbejde og tømme opvaskemaskine. 2 Kan du godt tale og bruge hjernen? Mit problem er nærmest det modsatte: det er sværere at få mig til at være stille. Jeg snakker enormt meget, og min familie snakker også enormt meget. Så det kan godt være svært at få et ord indført, når man er hjemme hos os. Min hjerne fungerer perfekt. Det er faktisk noget af det, jeg er gladest for ved mig selv. Og så er jeg virkelig dårlig til at stave. 3 Hvad fejler du? Jeg lider af angst for rudekuverter og skattevæsnet. Og så er jeg ligesom Obelix faldet i gryden, da jeg var barn, så jeg har ekstremt meget krudt i røven og har svært ved at sidde stille. Så det er meget sjældent, at jeg slapper af på en sofa. 4 Kan du stå op og tisse? Jeg skal være ærlig og sige, at det tror jeg aldrig, jeg har prøvet. Jeg har tisset i skoven mange gange, men så sidder jeg ligesom på hug. Jeg tror, jeg ville komme til at tisse på mine fødder. Men måske skulle jeg prøve det en dag det kan være, at jeg er vildt god til det. 5 Du kan da ikke få børn, vel? Jeg har lavet et enkelt barn - som jeg er meget stolt af. Det er faktisk det bedste, jeg nogen sinde har lavet. Hun ligner ikke så meget et barn mere, fordi godt lave børn men jeg var ikke så god til at føde. AV Av av.. Signe Lindkvist Tv-vært, skuespiller m.m. og artist i Cirkus Summarum i en årrække. Til sommer er hun tilbage i Cirkus Summarum nu som cirkusprinsesse/cirkusdirektør. Muskelsvindfonden.dk På vores hjemmeside kan du finde flere spørgsmål og svar fra Signe Lindkvist.