Et travlt år med mange udfordringer

Transkript

1 G N I N T E ER B 7 1 S 2 I R N Å SVINDFONDE L E K S U M

2 Et travlt år med mange udfordringer Nogle år står klarere i Muskelsvindfondens 47-årige virke end andre. vil uden tvivl komme til at stå i historiebøgerne som et af de mest spændende og skelsættende år, fordi foreningen blev mødt af udfordringer af hidtil uset karakter. Det gav os på den ene side en opmærksomhed omkring vores sag, som vi skal mange år tilbage for at finde en tilsvarende synlighed i medier og offentlig debat. På den anden side bevægede vi os som organisation ud i nyt og relativt ukendt farvand, hvor vi ikke tidligere havde været. Det styrkede Muskelsvindfonden og skabte nyt håb hos mange medlemmer. Men det affødte også debat såvel i som uden for foreningen fordi det var sager med mange dilemmaer. Spinraza-sagen har vakt røre At blev et særligt år skyldes først og fremmest den banebrydende medicin Spinraza. Spinraza er udviklet til mennesker med muskelsvinddiagnosen Spinal muskelatrofi (SMA), og det er medicin, der som den første nogensinde kan påvirke selve sygdommen og ikke kun symptomerne. Spinraza blev hurtigt godkendt af det europæiske medicinske agentur (EMA) og deres amerikanske pendant FDA, men godkendelsen i Danmark gik ikke lige så smertefrit. Det nyoprettede danske Medicinråd sagde nemlig nej til at anbefale medicinen som standardbehandling i Danmark den 12. oktober. Medicinrådets nej blev et historisk og principielt nej på flere måder: Det var første sag, som det nye medicinråd behandlede, og det var første gang i Danmarks historie, at en lille gruppe mennesker blev nægtet medicin, fordi prisen var for høj. Afvisningen af Spinraza vakte røre i hele det sundhedspolitiske Danmark og navnlig i Muskelsvindfonden. Muskelsvindfonden har igennem det meste af arbejdet på at få medicinen godkendt til alle med SMA i Danmark: gennem møder, alliancepartnere, mediekontakter, høringssvar o.a. Udover arbejdet med den konkrete Spinraza-sag er Muskelsvindfonden også gået forrest med den generelle problemstilling, som har vist sig: Måden, hvorpå Danmark prioriterer medicin, vil fremover ramme alle små diagnosegrupper, da medicin til små diagnosegrupper altid vil være dyrere end til store diagnosegrupper. Med en løsningsorienteret tilgang er det lykkedes foreningen at trænge igennem til flere politikere, som vil tage sagen op. 5-årige Sander Duun var et af de første danske børn, der i en før-fase fik lov at få Spinraza med positiv effekt. Foto: Simon Knudsen. Medicinsk behandling en ny mærkesag Med Spinraza-sagen er medicin blevet en ny mærkesag for Muskelsvindfonden. Spinraza er kun starten på den udvikling, der kommer, hvor nye medicinske behandlingsmuligheder dukker op for mennesker med muskelsvind. Som f.eks. medicinen Ataluren mod en bestemt genfejl ved Duchennes muskeldystrofi. Når medicin bliver en mærkesag, betyder det bl.a., at Muskelsvindfondens rolle i forhold til medlemmerne vil blive mere nuanceret fremover og gå fra alene at være en handicaporganisation til også at spille en rolle i forhold til behandling og sygdomsbekæmpelse. For netop at få nuanceret denne rolle inviterede foreningens politiske ledelse en række repræsentative medlemmer til et temamøde om forskning i november. Kommunalt pres på hjælperordninger Spinraza og Ataluren helbreder ikke muskelsvind. Derfor er det ligeså vigtigt, at Muskelsvindfonden fortsat kæmper for, at de rammer i samfundet, der skal medvirke til at sikre et godt og aktivt liv med muskelsvind, også er tilstede i fremtiden. De nye udfordringer på den sundhedspolitiske scene betyder derfor ikke, at vi sætter færre kræfter af socialpolitisk, idet forskning og behandling af muskelsvind i Muskelsvindfondens optik altid har været tæt forbundet med den livskvalitet, vores medlemmer får. Et andet område, der i høj grad har præget, er kommunernes pres på hjælperordningen (BPA) til personer med handicap, der har brug for hjælp i dagligdagen. Netop BPA-ordningen er en mærkesag for Muskelsvindfonden, som i sin tid var med til at få ordningen indført. Muskelsvindfondens handicappolitiske konsulenter har i årets løb haft meget travlt med at hjælpe medlemmer, der er kommet i klemme i den kommunale sagsbehandling en behandling, der ofte har vist sig ulovlig og derfor bliver omgjort eller tilbagevist i Ankestyrelsen. Fejlprocenten i sagsbehandlingen er så høj, at kommunerne mistænkes for bevidst at skære ned for at spare penge, mens ankesagerne kører. Internationale priser til Musholm Selv om udbygningen af Musholm Ferie, Sport og Konferencecenter i Korsør stod færdig tilbage i 215 og fik megen positiv omtale allerede dengang, har centret også i markeret sig både nationalt og internationalt. I efteråret blev Musholm hædret for at være blandt verdens bedste sportsbyggerier af både Den Internationale Olympiske Komité og Den Internationale Paralympiske Komité, og i Danmark var Musholm nomineret til Kulturministerens Idrætspris. I efteråret blev Musholm hovedsponsor for det danske kørestolsrugby-landshold, som fremover vil bruge stedet som nationalt træningscenter. Et ønskescenarie for begge parter dels fordi faciliteterne på Musholm er ideelle til parasporten, dels fordi kørestolsrugby-sporten er en god ambassadør for Muskelsvindfondens vision om plads til forskelle. Sportsteamet i kørestolsrugby er netop sammensat af forskellige roller og forudsætninger. På de følgende sider kan du læse mere om vores indsats i. Resultat Muskelsvindfonden Mio. kr Sådan tjente vi pengene i 2% 11% 11% 4% 6% 17% 42% 7% 11% Bidrag 4% Arv 17% Tips- og Lottopuljen 7% Cirkus Summarum m.m. 42% Grøn Koncert o.a. 6% Annoncesalg Muskelkraft 2% Medlemskontingenter 11% Øvrige indtægter Sådan brugte vi pengene i 11% 1% 3% 31% 6% 4% 6% 23% 31% Indtægtsskabende virksomhed Kommunikation 23% Medlemsarbejde 6% Musholm, drift+udbygning 4% RehabiliteringsCenter for Muskelsvind 6% Handicappolitik 1% MarselisborgCentret 3% Forskning 11% Adm. og ledelsesomk.

3 FEM INDSATSOMRÅDER, HVOR VI KAN GØRE EN FORSKEL PLADS TIL FORSKELLE I SOCIALPOLITIKKEN Muskelsvindfondens vision om at skabe et samfund med plads til forskelle er blevet udmøntet i fem politiske spor. Vi vil være med til at gøre en forskel på områder, der berører mennesker med muskelsvind og deres familier, så de kan få det bedst mulige liv med muskelsvind og deltage i samfundslivet på alle niveauer. Men vi vil også være med til at påvirke holdninger og menneskesyn i befolkningen, så folk generelt vil se potentialet og styrken ved mennesker med handicap og ikke opfatte os som en byrde. I Muskelsvindfondens repræsentantskab er der nedsat fem udvalg, som beskæftiger sig med foreningens vigtigste politiske indsatsområder. PLADS TIL FORSKELLE PÅ ARBEJDSMARKEDET Det er vanskeligt at gøre en indsats på beskæftigelsesområdet som en lille organisation. Derfor har Muskelsvindfonden i de seneste år deltaget i flere beskæftigelsesprojekter i bl.a. regi af Danske Handicaporganisationer, hvor man har afprøvet modeller for at få bestemte grupper af mennesker med funktionsnedsættelser ud på arbejdsmarkedet. Ikke alle projekter har været lige succesfulde for de medlemmer af Muskelsvindfonden, der har deltaget. Bl.a. fordi deres handicap på nogle punkter har adskilt sig fra de øvrige projektdeltageres. Et område, som Muskelsvindfondens beskæftigelsesudvalg især har diskuteret i, har været betingelserne for fleksjob, udfordringer ved overgangen fra uddannelse til job og alternative løsninger i forhold til beskæftigelse. En problemstilling for udvalget har været, at de har manglet opdateret data om beskæftigelsesgraden blandt Muskelsvindfondens medlemmer. Den seneste medlemsundersøgelse er fra før førtidspensions- og fleksjobreformen. Derfor afventer udvalget resultatet af den undersøgelse, som Muskelsvindfondens eget beskæftigelsesprojekt Klar-parat-start har iværksat. Klar-parat-start-projektet, som blev indledt i slutningen af 216, har haft som mål at skaffe praktikog studiejob og gøre unge medlemmer med muskelsvind klar til arbejdsmarkedet. Projektet slutter i sommeren 218 og vil derefter blive evalueret. Muskelsvindfonden har i tilsluttet sig Værdig Reform en sammenslutning af 6 organisationer, som er kritisk over for effekten af førtidspensions- og fleksjobreformen. Muskelsvindfonden har i årets løb afgivet en række høringssvar i forbindelse med ny lovgivning. Der er bl.a. indført nye regler for merudgiftsydelsen til voksne, så udgifter mellem 53 kr. og 15 kr. om måneden udløser et fast beløb på 1 kr. Udgifter mellem 15 kr. og 25 kr. udløser et fast beløb på 2 kr. Udgifter over 25 kr. udbetales med det faktiske beløb. Ændringen vil give en gevinst for nogle og et tab for andre. Men som noget nyt er det ikke nok at sandsynligere udgifterne, når de overstiger 25 kr. De skal i stedet dokumenteres. Den administration man sparer, mister man ved det nye bureaukrati, som blev indført for udgifter over 25 kr. Ny varslingsordning for forringelser Folketinget indførte en varslingsordning, så frakendelse eller forringelse af bl.a. hjælperordninger skal ske med et varsel på 14 uger, så en klage til Ankestyrelsen kan blive behandlet, før kommunens afgørelse træder i kraft. På den måde vil man forebygge, at kommunen tjener penge på at træffe (bevidst) forkerte afgørelser, som borgeren må leve med, mens en klage behandles. Muskelsvindfonden havde ønsket, at også kommunens fortjeneste ved forkerte afgørelser på førstegangsafgørelser blev inddraget. To medlemmer sagsøgte den danske stat Med Muskelsvindfondens støtte sagsøgte to medlemmer den danske stat for konventionsstridig diskrimination, fordi handicapkompensationen (især merudgiftsydelse) PLADS TIL FORSKELLE FOR BØRN OG UNGE MED MUSKELSVIND Nu afdøde Birte Brejner, der i mange år var forkæmper for at få ændret reglerne for handicapkompensation efter folkepensionsalderen, tabte sagen i landsretten. Foto: Andreas Beck. bortfalder, når man bliver folkepensionist. Desværre fik de ikke medhold af Østre Landsret, men begrundelsen var temmelig besynderlig, for Landsretten henviser til, at man kan få dækket sine udgifter efter pensionslovgivningen, hvilket er forkert og i strid med, hvad der blev fremført for Landsretten. Kevin Mejborn Jönsson har et travlt liv som familiefar, job som ledende revisor og med en muskelsvinddiagnose i bagagen. Kevin indgik som rollemodel i projekt klar-parat-start. Foto: Maria Tuxen Hedegaard. Fleksibel hjælp til familier med et barn med muskelsvind har stået højt på ønskesedlen i flere år, og Muskelsvindfondens børne- og ungeudvalg har arbejdet målrettet med området. Foretræde for socialministerens arbejdsgruppe og input til arbejdsgruppen har formentlig været med til at give resultater. I hvert fald har ministeriet og politikerne nu fået øjnene op for de problemer, mange familier har, når de i hverdagen bliver mødt med kasseopdelt og ukoordineret hjælp til deres børn. Arbejdsgruppen har afvist en lovændring, som Muskelsvindfonden har talt for, men har i stedet udarbejdet en liste med anbefalinger til kommunerne. Fra er der afsat penge i satspuljeaftalen til at få udbredt anbefalingerne, og det er et klart skridt i den rigtige retning. Idrætseksamen og adgangskrav I efteråret var børne- og ungeudvalget med til at sætte fokus på reglerne for at få en fuld afgangseksamen fra Folkeskolen. Hvis idræt bliver udtrukket som eksamensfag, og unge med muskelsvind er blevet fritaget for faget pga. deres handicap, betyder det, at de ikke kan få en fuld afgangseksamen og dermed heller ikke kan få direkte adgang til gymnasiet. Denne diskrimination er blevet forelagt en række Folketingspolitikere, og der tegner sig nu et flertal i Folketinget for at afskaffe kravet om idrætseksamen for at have ret til en komme ind på en gymnasial uddannelse.

4 PLADS TIL FORSKELLE I BYGGERI OG KULTURLIV Muskelsvindfondens tilgængelighedsudvalg har påtaget sig en aktiv rolle i at øge opmærksomheden om at skabe tilgængelighed i samfundet. Ikke ved at være politi og påpege urimeligheder, men ved at inspirere bygherrer, boligselskaber og andre aktører i at tænke inklusion og universelt design. Musholm er et godt eksempel på netop inkluderende byggeri, og i har adskillige delegationer og repræsentanter for netop boligselskaber, arkitektfirmaer og bygherrer været på rundvisning på centret og fået en indføring i tankegangen. Det kan synes som en lille indsats, men værdien af denne indsats kan vise sig at være stor på den lange bane. Tilgængelighedspris til spillesteder Projekt Volue, der har været et samarbejdsprojekt mellem Dansk Live, Roskilde Festivalen, Muskelsvindfonden og Sammenslutningen af Unge med Handicap (SUMH) med støtte fra Realdania, blev afsluttet i med uddelingen af tilgængelighedspriser til danske spillesteder. Projektet har haft som mål at gøre danske festivaler og spillesteder mere tilgængelige for mennesker med handicap.volue har bl.a. udarbejdet en række anbefalinger til, hvordan koncertstederne kan gribe opgaven an, så men- nesker med handicap også kan få adgang til livemusik på lige fod med andre. Tilgængelighedspriserne gik til spillestedet Gimle i Roskilde og Smukfest. Derudover blev der givet en række opmuntringspriser til bl.a. Sølund Musik-Festival og STARS i Vordingborg. I samarbejde med Muskelsvindfonden udviklede firmaet Godik en tilgængelig bade- og toiletvogn til mennesker med handicap. Vognen blev bl.a. brugt på Grøn og til Smukfest. PLADS TIL FORSKELLE I SUNDHEDSVÆSENET Som den første store handicaporganisation i Danmark tog Muskelsvindfonden i stilling til aktiv dødshjælp. Emnet var drøftet i Muskelsvindfondens sundhedspolitiske udvalg og blev sat på repræsentantskabets dagsorden til mødet den 25. februar. Her besluttede et enigt repræsentantskab, at Muskelsvindfonden er imod en institutio- Foto: Zimniy/ nalisering af aktiv dødshjælp.vi mener ikke, at der er behov for at gøre aktiv dødshjælp (eutanasi) lovlig set i lyset af de muligheder for passiv dødshjælp, der allerede eksisterer. Til gengæld er der behov for en bedre information om de nuværende muligheder for lindrende og smertedækkende behandling ved livets afslutning den såkaldte palliative behandling. Muskelsvindfondens udmelding gav genlyd i medierne og skabte en lang debat bl.a. på sociale medier, men det gav anledning til netop at kunne informere mere nuanceret om emnet. Nogle af Muskelsvindfondens medlemmer tog sideløbende initiativ til at danne en dansk pendant til den britiske handicapaktivistgruppe Not dead Yet gruppe, ( Ikke død endnu ), som var meget aktive og ligeledes argumenterede imod lovliggørelsen af aktiv dødshjælp. I efteråret indgav Muskelsvindfonden et kritisk høringssvar til de lovændringer omkring øget selvbestemmelse for patienter i forhold til fravalg af behandling, som har været drøftet i Folketinget. FLERE MEDLEMMER OG NYE TILBUD TIL BL.A. MENNESKER MED ALS Muskelsvindfonden har igennem de sidste par år haft en netto-medlemsfremgang på ca. 1 procent om året. Det skyldes bl.a., at der har været et større fokus på mennesker med diagnosen ALS og etablering af et nyt medlemstilbud tilpasset til netop disse personer og deres pårørende. Tidligere havde såvel RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) som Muskelsvindfonden svært ved at få fat i personer med ALS, som er en meget sårbar gruppe, der adskiller sig væsentligt fra andre grupper med muskelsvinddiagnoser. ALS-sygdommen udvikler sig hurtigt, og den gennemsnitlige levetid er 3 år. Det har bl.a. betydet, at de medlemstilbud om selvstyrende netværksgrupper, som Muskelsvindfonden tilbyder øvrige diagnosegrupper, ikke har fungeret i forhold til personer med ALS. Trods det hurtige forløb af sygdommen er ALS den største diagnosegruppe i RCFM. Faktisk svarer tilgangen af nydiagnosticerede til, at der ca. hver anden dag året rundt bliver konstateret et nyt tilfælde af ALS i Danmark. Projektet ALS på tværs, som var et samarbejdsprojekt mellem RCFM og Muskelsvindfonden, blev afsluttet i. Projektet skulle netop finde og afprøve nye mødeformer for mennesker med Projekt ALS på tværs havde stor succes med at tilbyde nye mødeformer for mennesker med ALS og deres pårørende. (Arkivfoto 216) ALS og deres pårørende. Projektet mundede ud i netværks-temamøder Mere hverdag mindre sygdom, hvor både pårørende og personer med diagnosen deltog og havde møder såvel samlet som hver for sig. Netværksgrupperne overgik fra rehabiliteringscenter-regi til Muskelsvindfonden i og har affødt flere nye medlemskaber og en langt større tilfredshed med medlemstilbuddet. Udviklingen vil fortsætte i de kommende år, hvor vi forventer årligt at etablere fire netværksgrupper ud fra samme koncept. Aktiv familieuge for familier med børn med muskelsvind op til 11 år blev i gennemført på Musholm med sponsorbidrag fra Merrild et treårigt CSR-samarbejde, der både skal gavne børnefamilier i Muskelsvindfonden og virksomheden Merrild.

5 NYE GRUPPER OG FÆLLESSPISNING MEDLEMMER I TAL MEDLEMMER: 255 MEDLEMSGRUPPER OG DERES AKTIVITETER: Af andre nye tiltag for medlemmer blev der i etableret en ny medlemsgruppe for piger / unge kvinder, som fik tilknyttet fire kvindelige mentorer. En ny landsdækkende forældregruppe for piger i alderen 6-13 år, samt et anderledes tiltag på tværs af alder, grupper og mobilitet: fællesspisnings-aftener på Kongsvang Alle i Aarhus. Kreativ søndag var et nyt initiativ fra et medlem i Muskelsvindfonden, der samlede en gruppe kvinder til en kreativ dag i Muskelsvindfondens hus i Aarhus. Initiativet fortsætter i foråret 218. SOMMERLEJRE: FÆRRE DELTAGERE HVORFOR? Allerede i 216 mærkede Muskelsvindfonden en nedgang i antal børn og unge med muskelsvind, der ønskede at deltage i foreningens sommerlejre, og i skete det samme. Muskelsvindfonden tilbød to sommerlejre for henholdsvis årige og årige, men kun den ældste lejr blev gennemført. Tilmeldingen til de yngstes lejr var for lille, og tendensen ser ud til at fortsætte i 218. Da sommerlejrene altid har haft høj prioritet i Muskelsvindfonden for at styrke børn og unge med muskelsvind i deres selvstændighed, giver det grund til overvejelser: Er familie- og forældrekulturen under forandring, besparelser i kommuner, afsmitning fra samfundstendenser, behov for nytænkning? 9 forældregrupper, regionale med børn/unge 2-17 år 1 pigegruppe (18-22 år) - 1 weekendkursus Pigeliv 1 ungdomsgruppe (18-35 år) - 1 weekendkursus landsdækkende 1 midtgruppe (25-5 år) - 2 weekendkurser landsdækkende 1 qwinde-gruppe (gående kvinder 25-5 år) - 1 weekendkursus landsdækkende 1 mødregruppe, 1 weekendkursus landsdækkende 1 voksengruppe (over 3 år) 2 x hverdagskurser landsdækkende 1 Myasteni-gruppe, 3 arbejdsgruppemøder, temamøder øst og vest 1 ALS-gruppe landsdækkende (over 25 år) - 1 weekendkursus 13 ALS-pårørendegrupper (ægtefæller, voksne børn) - grupperne holder 4-12 møder om året 1 aktiv myotoni-uge - landsdækkende CMT netværksgruppe, landsdækkende kursus, temadage øst og vest Kennedy diagnose gruppe, 2 temamøder øst og et weekendkursus Maskuline Svindlere (alder 3-55 år) 1 weekendkursus landsdækkende. Omkostninger anvendt til medlemsarbejde i forhold til årets resultat mio. kr Medlemsarbejde Resultat ØVRIGE MEDLEMSAKTIVITETER: Sommerlejren for de årige havde i bl.a. graffiti-maling og selfie-portrætter på programmet og som sædvanlig hygge, sjov og samvær med jævnaldrende. Foto: Johnny Anthon Wichmann. 1 sommerlejr á 1 uge (12-17 år) 1 Aktiv Familieuge (børn 7-11 år) 1 x 4 dages efterårslejr/klubdage (1-17 år) 1 højskoleuge for seniorer (over 4 år) arrangeret af Muskelbundtet / seniorgruppen sammen med Ulykkespatientforeningen. 1 tre-dages landsmøde på Musholm i samarbejde med RCFM (medlemmer, pårørende, hjælpere m.v.) 1 netværksmøde for aktive kontaktpersoner og politikere i Muskelsvindfonden - 1 weekend Snak og Æd -weekend, fædre med børn (6-14 år) - 1 spejder weekend Aktive Muskelterer (børnepassere) - 1 kursus og 1 udviklingsweekend sammen med lejrlederne. Muskeltererne aktive på weekendkurser (MSF og RCFM) Mere hverdag mindre sygdom projekt i samarbejde med RCFM. Start af netværk Aarhus 1 Handicappolitisk Forældre-netværks møde 3 møder Børne & Unge-netværk under Danske Handicaporganisationer 47 medlemmer aktive i de kommunale handicapråd og DH s lokalafdelinger Medlemsarbejde fordeling af omkostninger i 9% 19% 8% 27% 7% 19% Ferielejre mv. 27% Personaleomkostninger Medlemsgrupper 7% Ungdomsprojekter Øvrige omkostninger 8% Landsmøde 9% Andre medlemsaktiviteter

6 FOLKEMØDET: DET POLITISKE LIVS SVAR PÅ ROSKILDE FESTIVAL Muskelsvindfondens pop-up-event under Folkemødet i Evald Krogs ånd. Sjov i gaden med jokes, en grøn politiker og udlodning af Grøn Koncert-billetter. Folkemødet er for mange politikere og organisationer, hvad Roskilde festival er for festivalgængere. Mens festivalgæster søger musik og rytmer, søger politikere og organisationer taletid og indflydelse. Begge steder boltrer store stjerner sig på de største scener, og mindre stjerner forsøger at skabe ørenlyd fra de små scener. Men det er ikke nødvendigvis foran Orangescene, at du får den største musikalske oplevelse, ligesom det ikke nødvendigvis er på den store scene, at du får mulighed for at trænge gennem lydmuren. Det var i hvert fald Muskelsvindfondens oplevelse på Folkemødet i, hvor foreningen deltog for første gang. Muskelsvindfonden var invitereret med ind til nogle meningsfulde debatter, og vi lavede en pop up event med fokus på god adgang er god stil. I 218 vil Muskelsvindfonden have en mere systematisk tilgang til at opdyrke netværk, indgå i debatter med beslutningstagere om både sociale rettigheder og medicin samt skabe ad hoc synlighed i Muskelsvindfondens ånd. Du er blevet DEN SOCIALE DIGITALE BØLGE Henrik spillet af Muskelsvindfondens medlem Dan Brock var en af hovedpersonerne i kampagnen Du tror det er løgn om mødet med kommunen. Foto: Jens Hasse / Chili UMM Id. nr Af Evald Krog, formand for Muskelsvindfonden 1 Jeg tillader mig dog at antage, at vi er kommet videre i 28. For selvfølgelig er mulighederne for få børn til stede, selv om man har et handicap. Og selvfølgelig kan man være en god forælder, selv om man har et handicap. Temaet i dette nummer af Muskelkraft handler om at få børn. Men Hvordan sover du? kunne også om handler på ikke at for det meste sover Jeg det at vælge elleri søvn børnfalder få Men på ikke at få børn. siden. børn er ofte ledsaønsket jegfårigtig harat Og såom maven. overvejelser med af forskellige og en virkelig getpuder mange dyne. til graviditet, opdragelse og varm hensyn familieliv. Overvejelser alle forældre forhåbentlig gør sig. De seneste år har Muskelsvindfonden oplevet en overvældende interesse for historier og nyheder på digitale og sociale kommunikationskanaler. I løbet af har vi sat større fokus på disse kommunikationsflader. Antallet af nye følgere og brugere er steget markant i det seneste år.vores Facebook-side oplevede en stigning på 13 % i antallet af likes, vi fik 45 % flere følgere på vores Twitter-profil, og Instagram blev boostet og fik over 2 % flere følgere. Det samme er sket på hjemmesiden, hvor antallet af unikke besøgende er steget med 25 %, og læsetiden er øget markant. DIGITAL KAMPAGNE: ABSURDE MØDER MED KOMMUNEN En digital kampagne med fokus på absurde møder med kommunen blev skudt af i efteråret op til kommunalvalget. Under titlen Du tror det er løgn satte tre korte og ironiske film fokus på kontrol og manglende tillid i systemet. Inddragelse af flere medlemmer i arbejdet med kampagnen gav bedre historier og andre vinkler på de absurde møder, og Muskelsvindfonden vil fortsætte med inddragelse i kommende kommunikationsindsatser. far Foto: Søren Holm/Chili SYNLIGHED OG HOLDNINGSBEARBEJDELSE Den 6. december 1977 vil for mig altid stå som mit livs bedste dag. Marie, min datter, blev født på Fødselsstiftelsen i Århus. Selv befandt jeg mig i Holstebro, hvor jeg underviste på ergoterapeutskolen over emnet: Mennesker med handicap og seksualitet. Der opstod lynhurtigt en Kan du tale? om, hvorvidt mennesker diskussion Jeg kan i den grad tale. Men med et handicap overhovedet burde en kollega på jeg har faktisk til have lov at få børn. Det blev en sekretariat på Enhedslistens hed debat, hvor klassen, som jeg ofte som kan tale Christiansborg, har oplevet det på de kanter, var delt hedder Hun endnu halvdelen tog endsarah Mere lejre. i tomere. siden om, at et for et par og fikafstand Glerup fraårtanken skarpt musinhandicap på grund respirator uanset medaf et menneske betyder, skelsvind. blive forælder. burde kunne køn Respiratoren pauuden tale helt kananden at hun probleså hverken lejr Den til i det. nødt ikke nemlig er Hun ser. mer eller forhindringer 2 3 når du du, selv gørikke Hvad at jeg Det kan da godt være, toilettet? påhende skal give kunne bade min datter, og hvis jeg men døren, i seng, Jeg låser mad og lægge hende kunne toilet, et offentligt jeg ikke besøger det betyder ikke, at jeg jeg toiletbrættet tørrer andet, deltage. Der var såsåmeget på,lægger sikker er papir Jeg eller med kunne give hende. af atsidde. på, indflydelse skal der hvor jeg at jeg har haft stor papir, menat Pia Kjærsgaard hun i dag er et kreativt, Jeg ved,socialt rummelighed neske med gå-på-mod, samme. Og det er gør det egenskaber. og andre væsentlige cirka det eneste, vist sådan det selv, jegtiltror Hun er initiativrig hende. med fælles jeg har er noget, hun har fra sin far! Så jeg må slå fast, at et fysisk handicap hos forældre ikke behøver at være ensbetydende med forringede muligheder for, at et barn får en fantastisk opvækst. Dertil kommer, at hvad man ikke selv kan gøre, kan der kompenseres for gennem hjælperordninger. Derfor er det vigtigt hvordan Altsåkan få, så så at vide, hvilken hjælp man der sex det med overvesine man kan koncentrere mærke kan du altså som er, om jelser om det væsentlige, man ønsker at få børn eller ej. noget? PLADS TIL FORSKELLEPRISEN at stoppe op for at trække vejlytte. undervisnu også kan ret. Men igennem halvt var Da vijeg at jeg til telefonen. heldigvis, synes jeg blev jeg kaldt Det ningen, god til. var Evald, du er blevet er ret Budskabet 4 SE, HVEM DER BLEV MODTAGER Nogle vælger ikke at få børn, og far. (På det tidspunkt måtte mænd ÅRETS endnu ikke overvære en fødsel på Fødselsstiftelsen!) Det var med en vis stolthed, at jeg vendte tilbage til klassen og brød ud i jubel. Det var da anskuelighedsundervisning ud over Schmidt-Nielsen Johanne være, alle grænser, og det kan nokhar Enhedslisten, Folketingspolitiker for de blev røde i hovederne! Ja det kan der være mange årsager til. Også her skal der være plads til en anerkendelse af dette valg. Muskelsvindfonden.dk ER DET i alt handler det om respekten RIMELIGT? Alt På vores hjemmeside for den enkeltes valg - og fravalg. kan du finde flere siddet i Folketinget siden 27, Enhedslistens Om muligheden for at få ønsket om spørgsmål og svar fra NOGLE MÅ, MENS leder. første et barn og familieliv opfyldt, også sådan var holdningerne dengang. Ja,parlamentariske Johanne Schmidt Nielsen. Har en bachelor i socialvidenskab ANDRE IKKE MÅ Foto: Mark Knudsen TAGE HJÆLPEN MED PÅ FERIE I UDLANDET Årsberet AK TIV DØDSHJÆL P MUSKE LSVIND FONDE N HAR TAGET STILLIN G ning 216 VALG LÆS OM KANDIDATERNE TIL MUSKELSVINDFONDENS POLITISKE LEDELSE Muskelkraft fik et design- og indholdsmæssigt løft i efter en større undersøgelse blandt medlemmerne. Bl.a. med nye bagsider, hvor kendisser svarer på uvante spørgsmål. Lykkeliga modtog Muskelsvindfondens store Plads til forskelle pris på 1. kr. Prisen gav stor synlighed i tv, aviser og på flere SoMe-kanaler. EGNE MEDIER Oplag ca. 63 Muskelkraft medlemsmagasin, fem numre, 623 følgere Muskelsvindfonden - Twitter 6932 likes Muskelsvindfonden Facebook 2357 abonnenter 4131 likes Musholms Facebook likes Grøn Koncert - Facebook Muskelsvindfondens nyhedsbreve Unikke besøgende: Muskelsvindfondens hjemmeside 4.69 likes Cirkus Summarum - Facebook 35

7 INDSAMLINGSAKTIVITETERNE MÆRKER STØRRE KONKURRENCE Grøns nye logo indgik bl.a. i en sjov gimmick blandt publikum. Foto: Morten Rygaard Skal Muskelsvindfonden investere i at udvikle de fremtidige indsamlingsaktiviteter, og i hvilken retning skal udviklingen gå? Der er ingen tvivl om, at der skal tænkes langsigtede tanker, hvis Muskelsvindfonden fortsat skal få en stor del af sine indtægter gennem kulturelle indsamlingsaktiviteter. Grøn Koncert som i fik ny grafisk identitet og nu kun hedder Grøn og har kasseret guitaren i sit logo har i de sidste tre år oplevet lavere indtjening til Muskelsvindfondens formålsbestemte arbejde. Det skyldes både ustadigt vejr, og at der er en langt større konkurrence om at få de mest attraktive artister på programmet. Der er samlet set aldrig blevet solgt så mange koncertbilletter i Danmark som i, men der er ikke kommet flere danske topnavne til de mange koncert- og festivaltilbud. Men Grøn er stadig Danmarks største musikbegivenhed og stadig et af Danmarks stærkeste oplevelsesbrands herhjemme. Grøn klarede sig fornuftigt i og havde også fornyelser med bl.a. i form af et samarbejde med YouSee, der gav mulighed for en 3. scene med aktuelle danske bands. Også i 218 vil Grøn være en blanding af tradition og fornyelse. MERE END 1. FIK CIRKUSOPLEVELSER MED PLADS TIL FORSKELLE Til gengæld fortsætter Cirkus Summarum sin popularitet. I blev der investeret i et lidt større cirkustelt, som betød, at mere end 1. børn og voksne overværede en af de 44 forestillinger i København eller Aarhus. Også pladsen foran cirkusteltet havde fået et løft med aktiviteter og oplevelser, der understøtter Muskelsvindfondens vision om, at der skal være plads til forskelle eller omsat til cirkussprog: det er sjovt, når alle er med. At møde Cirkus Summarums artister er altid et hit for Muskelsvindfondens børnemedlemmer. Foto: Simon Knudsen. NYE TANKER OM SAMARBEJDET MED ROSKILDE FESTIVALEN Muskelsvindfonden har i over ti år været til stede på Roskilde Festival og solgt mad til festivaldeltagerne i teltområdet. Samarbejdet med festivalen har været til fordel for begge parter, men i skete der for første gang et negativt skred i indtægterne til Muskelsvindfonden. Det har ført til overvejelser om fremtiden, som dog er endt med, at vi i 218 vil have stort fokus på at finde den rette forretningsmodel og produktsortiment for vores tilstedeværelse. Nettoindtjening indsamlingsaktiviteter mio. kr CYKELFESTIVAL MÅTTE AFLYSES Muskelsvindfondens nyeste skud på indsamlingsstammen: CYKLO en cykelfestival i hjertet af Aarhus, hvor ambitionen var at få flere til at cykle og samtidig udvikle en ny indsamlingsaktivitet, måtte desværre aflyses. Festivalen skulle have fundet sted en weekend i august. Årsagen var, at aftalen om finansiel støtte fra Aarhus Kommune ikke faldt på plads i tide Fordeling af nettoindtægter fra indsamlingsaktiviteter Grøn Koncert Boder på Roskilde Festival Cirkus Summarum Andre events Udgifter indsamlingsafdelingen Samlet resultat DKK MUSKELSVINDFONDENS FRIVILLIGE : Medlemmer af crewet (Muskelsvindfondens samlede flok af frivillige): crewere har været aktive i løbet af 143. gæster deltog i Grøn trods det ustadige og til tider våde vejr under koncertturneen. Foto: Morten Rygaard Der har været en tilgang på 448 nye, aktive crewere ift. 216 Crewet har løst opgaver på følgende arrangementer: Grøn, Cirkus Summarum, Roskilde Festival, Ledreborg slotskon- certer, LEGO World, Arla Food Fest, samt arbejdet for at drive vores lager. En del af de frivillige opgaver er blevet lagt i Event Safety, som i overgik fra Muskelsvindfonden til en selvstændig forretningsenhed, ejet af Muskelsvindfonden i fællesskab med Smukfest I alt er der lagt mere end 155. timers frivilligt arbejde Sammenlagt deltog over 2 sektions- og souschefer på vores to sektionschefweekender. Lederuddannelsens hold 1 blev afsluttet i august, og vi har nu samlet uddannet over 156 ledere blandt vores frivillige Crew-akademiet, som er et internt kursus-akademi, der drives af frivillige for frivillige og udbyder gratis kurser for vores aktive crewere, har afholdt 6 kurser for frivillige i.

8 FORSKNING OG REHABILITERING I KONSTANT UDVIKLING Resultaterne af forskning i medicinsk behandling af muskelsvindsygdomme er rykket tættere på Danmark, og det mærker RehabilteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) også i sit arbejde. Dels stiller det øgede krav til RCFM s konsulenter om at følge med i forskning og udvikling af nye behandlingsmuligheder, dels er efterspørgslen for rådgivning og sparring stor fra RCFM s brugere og deres familier. Det mest aktuelle eksempel fra er medicinen Spinraza, som er udviklet til personer med diagnosen Spinal muskelatrofi (SMA). Den store interesse for forskning i nye medicinske præparater til netop SMA afspejlede sig også i i tilslutningen til det weekendkursus og temadag, som RCFM inviterede til i september. Deltagermæssigt blev det det største SMA-arrangement i RCFM s historie med 23 deltagere, heraf 7 med en SMA-diagnose. På programmet var bl.a. forskningsresultater, etiske overvejelser om behandlingsforsøg og indlæg om et langt liv med SMA. CHEFLÆGE PÅ PENSION Cheflæge Jes Rahbek, som i 25 år har været leder af RCFM, valgte i efteråret at gå på pension. Det affødte en grundig analyse af hele organisationen med hjælp fra et eksternt bureau for at finde frem til den lederprofil, RCFM har brug for til sin videre udvikling. Analysen mundede ud i ansættelsen af speciallæge i samfundsmedicin Heidi Aagaard, der tiltrådte i oktober. Heidi Aagaard har en bred erfaring inden for ledelse og kvalitet i sundhedsvæsenet gennem sine ansættelser i Region Midtjylland. ALS-PROJEKTER GIVER NY VIDEN FOKUS PÅ AT BLIVE ÆLDRE MED MUSKELSVIND Diagnosen ALS Amyotrofisk Lateral Sklerose fyldte også meget i RCFM s arbejde i. På projektsiden afsluttede RCFM s udviklingscenter flere projekter med fokus på ALS-problematikker og indledte et nyt tre-årigt projekt med økonomisk støtte fra satspuljemidlerne. Alle projekter er med til at øge viden om de særlige forhold, der gælder for mennesker med ALS, deres behov for hjælp og støtte i hverdagen, og nye tværfaglige samarbejdsrelationer mellem de faggrupper, der har med ALS-personer at gøre. Temaet på årets Brickless Centre møde, som RCFM har arrangeret for fagpersoner i de skandinaviske lande siden 1992, var i aldring. Antallet af ældre med muskelsvind er stigende, ikke alene pga. den almindelige stigning i gennemsnitsalderen, men også fordi der er en forbedret diagnostik og samtidig en udvikling i de medicinske og rehabiliteringsmæssige tiltag. Interessen for de nye medicinske forskningsresultater inden for diagnosen SMA kunne tydeligt mærkes, da RCFM holdt det største weekendkursus og temadag for personer med netop SMA og deres familier. Arrangementet samlede 23 deltagere. Foto: Heidi Lundsgaard REHABILITERINGSCENTER FOR MUSKELSVIND MEDARBEJDERE: 34 KURSER OG TEMADAGE: 1 introduktionskursus diagnose: ALS - weekend 1 introkursus diagnose CMT 1 voksen-introkursus diagnose: Dystrophia myotonica type 1 1 diagnosekursus, weekend diagnose: Facioscapulo humeral muskeldystrofi (FSHD) 1 weekendkursus for familier diagnose: Spinal muskelatrofi 1 voksenintrokursus 1 diagnosekursus for flere diagnoser: Dystrophia myotonica type 2/PROMM, paramyotonia/pmc, myotonia congenita/mc, hypokalæmisk periodisk paralyse/hypopp, hyperkalæmisk periodisk paralyse/hyperpp eller potassium aggrevated myotonia/pam 1 temadag diagnose: Kongenit myopati/kongenit muskeldystrofi 1 skolestart-temadag målgruppe: elever, forældre og lærere klasse 1 temadag diagnose: Spinal muskelatrofi 3 temadage diagnose: ALS / Progressive Muscular Atrophy 1 Olsen-Bande-lejr 4 hverdage Jes Rahbek gik i efteråret på pension efter 25 år som cheflæge og direktør for RCFM. Foto: Bo Nymann Antal brugere i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind FAGLIGE ARRANGEMENTER: 1 møde i Konsortium for forskning i neuromuskulære sygdomme 1 Brickless Centre-møde 1 forskningsdag for ALS-fagfolk Læs mere om RCfM s arbejde og projekter på Muskelsvindfondens årsrapport for, hvor vi bringer en grundig gennemgang af årsresultatet for, kan fra 1. maj 218 ses på

9 o Nymann,, Suzanne mon Knud sgaard, Si Heidi Lund : er af gr s foto ivatfoto. Omslaget Kleis og Pr hili, Petra /C m ol H Søren se Kornum n, Jeanne Pe Skærbæk ders icolas, B en, Seth N oft Kr Keld Navnt canpix, istensen/s udmann, pix, Per G lvest/scan Martin Sy