Evalueringsrapport PROJEKT: SYSTEMATISK INDDRAGELSE AF PÅRØRENDE. Blandt flygtninge og indvandrere med diagnosen Post Traumatic Stress Disorder (PTSD)

Transkript

1 Evalueringsrapport PROJEKT: SYSTEMATISK INDDRAGELSE AF PÅRØRENDE Blandt flygtninge og indvandrere med diagnosen Post Traumatic Stress Disorder (PTSD)

2

3 INDHOLDSFORTEGNELSE Indhold Indledning 1 Koncept for Systematisk Inddragelse af Pa rørende 2 Projektets forma l 2 Ma lgruppen 3 Afdeling for Traume- og Torturoverlevere 3 Center for Social Rehabilitering 3 Afgrænsning af ma lgruppen 4 Borgere og patienter med anden etnisk baggrund end dansk og PTSD 4 Traumer hos flygtninge 4 PTSD diagnosen 5 Kulturel kontekst 7 Evalueringsdesign 9 Teoribaseret evaluering 9 Forandringsteori 9 Kvalitative metoder 11 Kvantitative metoder 13 Teoretisk fundament 14 Oplevelse Af Sammenhæng (OAS) 14 Implementering af de otte anbefalinger 15 Sæt tidligt ind med kontakt, kortlægning og dialog 15 Ma lret indsatsen til pa rørende 18 Vær opmærksom pa børn og unge 19 Koordiner og samarbejd tværfagligt og tværsektorielt 19 Samarbejd med bruger- og pa rørendeorganisationer og andre aktører 22 Fokus pa kompetenceudvikling 22 Følg op pa indsatsen 23 Ledelse som drivkraft 24 Resultater aktiviteter og indsatser 25

4 INDHOLDSFORTEGNELSE Kvantitative resultater 25 A rsager til accept og afslag 26 Indsatser pa mikroniveau aktiviteter ma lrettet patienter og pa rørende 26 Individuelle mentorforløb 27 Familiesamtaler 29 Familieture 29 Pa rørendegrupper for børn og unge 30 A ben Pa rørendera dgivning 33 Indsatser pa meso- og makroniveau 33 Aftabuisering og almengørelse af PTSD blandt borgere og samarbejdspartnere 33 Informationsvideoer 36 Tværsektoriel konference 36 Resultater Oplevelse Af Sammenhæng 37 Et familieliv præget af PTSD 37 Oplevelse Af Sammenhæng 37 Borger/patientniveau 37 Pa rørendeniveau 38 Frigivelse af ressourcer 38 Sociale og økonomiske problemstillinger 39 Pa rørendeinddragelse og OAS en model 40 Konklusion og Anbefalinger 41 Konklusion 41 Anbefalinger til det professionelle arbejde med ma lgruppen 44 Forankring 45 Litteratur 46

5 INDLEDNING Indledning Det er vigtigt at inddrage hinanden. Vi bliver jo nødt til at tale sammen, for hvis jeg er sur, fordi jeg har det rigtig dårligt, og ikke fortæller det til min kone, så tror hun bare, at jeg er sur på hende, og at hun har gjort noget forkert men sådan er det jo ikke. Interviewcitat, Patient fra Syrien. Et øget fokus pa pa rørendeinddragelse har vundet sit indtog i det danske sundhedssystem gennem de seneste a r. Undersøgelser viser, at pa rørendeinddragelse bidrager til gevinster pa flere niveauer: dels spiller pa rørende en vigtig rolle i recoveryprocessen for mennesker med psykiske lidelser, dels kan pa rørende agere værdifulde samarbejdspartnere for sundhedsprofessionelle i for eksempel kommune og psykiatri, og dels kan en aktiv pa rørendeinddragelse desuden bidrage til at mindske den belastning, det kan være, at være pa rørende til et menneske med en psykisk lidelse (Sundhedsstyrelsen og Socialstyrelsen). Undersøgelser indikerer endvidere, at inddragelse af pa rørende kan reducere risiko for genhenvisninger, genindlæggelse og tilbagefald markant (Bedre Psykiatri). Pa rørende er den eller de personer, borgeren eller patienten selv peger pa skal informeres og inddrages. Danske Patienter definerer pa rørendeinddragelse som omfattende indsatser som information, vejledning, undervisning og aktiv involvering i behandlings- og rehabiliteringsforløbet. Målet er, at den pårørende bliver klædt på til at varetage sin funktion som pårørende. For at det lykkes, skal sundhedsprofessionelle inddrage den pårørendes viden, erfaringer og ressourcer i patientens forløb i det omfang den pårørende kan magte. Denne definition indebærer sa ledes, at et udgangspunkt i den pa rørendes ressourcer i forhold til at lade sig inddrage, er udgangspunktet for pa rørendeinddragelse. Det kan nemlig fa konsekvenser, hvis pa rørende føler sig pressede til at tage del i den syge borger eller patients sygdomsforløb, og et for stort pres kan i værste fald medføre, at de pa rørende selv ender som patienter. Derfor er systematisk dialog med den pa rørende, om i hvilket omfang den pa rørende kan bidrage, essentiel for en hensigtsmæssig pa rørendeinddragelse, som gavner ba de den sygdomsramte og den pa rørende (Danske Patienter). Endvidere kan der ogsa skelnes mellem individuel og organisatorisk pa rørendeinddragelse (ViBIS). Ovenfornævnte typer af pa rørendeinddragelse tilhører den individuelle pa rørendeinddragelse, mens organisatorisk pa rørendeinddragelse indebærer, at pa rørende bidrager med viden og erfaringer direkte til organisationen. Et eksempel herpa kan være, at tilfældige pa rørende inddrages i psykiatrien til at kvalificere arbejdet med kvalitet ved at involvere dem i møder eller fokusgrupper. Flere studier, fra sa vel indland som udland, peger pa, at pa rørendeinddragelse skaber en værdi ba de for den sygdomsramte, sundhedspersonale og de pa rørende. Mere udfordrende er det dog, at identificere studier, der undersøger pa rørendeinddragelse blandt flygtninge og indvandrere med PTSD eller en anden psykisk lidelse. Pa rørendeinddragelse blandt netop denne ma lgruppe, er et relativt uopdyrket felt, hvorfor erfaringer fra nærværende projekt er yderst relevante. Denne evalueringsrapport repræsenterer resultaterne fra et trea rigt satspuljeprojekt i perioden , etableret som et tværsektorielt samarbejde mellem Psykiatrien i Region Syddanmark og Socialpsykiatrien i Vejle kommune. Side 1

6 KONCEPT FOR SYSTEMATISK INDDRAGELSE AF PÅRØRENDE Koncept for Systematisk Inddragelse af Pa rørende Satspuljeprojektet tager udgangspunkt i Socialstyrelsens og Sundhedsstyrelsens Koncept for Systematisk Inddragelse af Pa rørende (forefindes pa ba de Socialstyrelsens og Sundhedsstyrelsens hjemmeside, se links under litteratur), som er bygget op om otte anbefalinger til det systematiske arbejde med pa rørendeinddragelse. Anbefalingerne beskriver, hvordan kommuner og regioner kan tilrettelægge en systematisk inddragelse af pa rørende lokalt. Ba de pa et overordnet organisatorisk niveau i forbindelse med udarbejdelse af planer, pa rørendepolitikker, strategier og lignende og pa et konkret praksisniveau, na r indsatsen skal implementeres lokalt (Socialstyrelsen og Sundhedsstyrelsen). Det overordnede forma l med satspuljeprojektet er, at styrke kommuner og regioners inddragelse af pa rørende til mennesker med en psykisk lidelse, sa de pa rørende i højere grad inddrages og anerkendes som en ressource i indsatsen. Projektet skal sikre en tidlig og systematisk inddragelse af pa rørende med henblik pa, pa langt sigt at understøtte borgerens recoveryproces herunder fremme borgerens livskvalitet, reducere tilbagefald og genindlæggelser samt øge livskvaliteten hos de pa rørende (Ibid). SOCIALSTYRELSENS OG SUNDHEDSSTYRELSENS 8 ANBEFALINGER TIL PÅRØRENDEINDDRAGELSE 1. Sæt tidligt ind med kontakt, kortlægning og dialog 2. Ma lret indsatsen til pa rørende 3. Vær opmærksom pa børn og unge 4. Koordiner og samarbejd tværfagligt og tværsektorielt 5. Samarbejd med bruger- og pa rørendeorganisationer og andre aktører 6. Fokus pa kompetenceudvikling 7. Følg op pa indsatsen 8. Ledelse som drivkraft I udviklingsfasen af projektet i 2015 blev der udarbejdet en lokal implementeringsplan med fokus pa implementering af styrelsernes otte anbefalinger. Pa siderne er det beskrevet, hvorledes projektet har arbejdet med og implementeret hver af de otte anbefalinger. PROJEKTETS FORMÅL Forma let med nærværende tværsektorielle samarbejdsprojekt er, at afprøve og udvikle Socialstyrelsen og Sundhedsstyrelsens otte anbefalinger til systematisk inddragelse af pa rørende for patienter og borgere med anden etnisk baggrund end dansk og PTSD, med udgangspunkt i, at borgere, patienter og pa rørende gennem en holistisk tilgang skal opleve en sammenhæng i deres forløb i henholdsvis kommunen og psykiatrien. For at sikre en succesfuld pa rørendeinddragende indsats er det dels centralt at fokusere pa det tværsektorielle samarbejde, samt at fokusere pa at mindske et herskende tabu og stigma der knytter sig til psykisk sygdom blandt en stor del af ma lgruppen. Side 2

7 MÅLGRUPPEN Ma lgruppen Ma lgruppen i projektet udgøres af patienter i Psykiatrien i Region Syddanmark og borgere i Socialpsykiatrien i Vejle kommune. Nedenfor findes en kort introduktion til projektets to samarbejdende afdelinger, efterfulgt af en præcisering af selve ma lgruppen. AFDELING FOR TRAUME- OG TORTUROVERLEVERE Afdeling for Traume- og Torturoverlevere (ATT) er en del af Psykiatrien i Region Syddanmark, og behandler patienter fra hele regionen. ATT er en psykiatrisk afdeling med ambulatorier i henholdsvis Vejle og Odense. Afdelingen varetager behandling pa ba de regionsfunktion og højtspecialiseret funktion. Patientma lgruppen er flygtninge og indvandrere, der er blevet traumatiseret i deres hjemland pa grund af krig, tortur eller forfølgelse samt danske krigsveteraner med Post Traumatic Stress Disorder (PTSD). Henvisning til afdelingen forega r gennem egen læge. Pa ATT tilbydes en tværfaglig behandling besta ende af: psykiater og sygeplejerske, da medicin i mange tilfælde er nødvendig for at dæmpe symptomerne, sa patienten kan fa gavn af et behandlingsforløb ved psykologer, familiebehandlere, socialra dgivere og fysioterapeuter. CENTER FOR SOCIAL REHABILITERING Center for Social Rehabilitering (CSR) er et tilbud i Vejle kommune under Velfærdsforvaltningen, og dækker hele Vejle kommune. CSR udbyder en bred vifte af tilbud som støtte til mentorordning under LAB-lovens 31B, hvor jobcenter er visitator, opsøgende arbejde under 99, aktivitets- og samværstilbud under 104, samt tilbud om hjælp, støtte og genoptræning efter servicelovens 85, hvor myndighed er visitator. Sidstnævnte ma lgruppe under 85 er centerets største ma lgruppe, og tilbuddets borgere med anden etnisk baggrund end dansk og PTSD, er en del af projektets ma lgruppe. Støtten under 85 forega r primært i borgerens hjem eller i kommunens lokaler i lokalomra det, i gruppeforløb, via Skype eller et helt andet sted. Overordnet udgøres ma lgruppen af borgere, der har betydelig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, borgere med autismespektrumforstyrrelser, ADHD, psykisk sa rbare borgere, borgere med erhvervet hjerneskade eller andre særlige sociale problemstillinger. Ma let i CSR er, at borgeren bliver i stand til at mestre eget liv, herunder at opretholde eller forbedre personlige færdigheder eller livsvilka r, ud fra en rehabiliterende tankegang, der bygger pa en samarbejdsproces mellem den enkelte borger, pa rørende og medarbejdere. Side 3

8 MÅLGRUPPEN Afgrænsning af målgruppen Da projektet er et tværsektorielt samarbejdsprojekt, er ma lgruppen afgrænset til at omfatte pa rørende til patienter og borgere af anden etnisk baggrund end dansk og med PTSD, bosat i Vejle kommune. Dette indebærer sa ledes, at samtlige veteraner samt flygtningepatienter ved ATT bosat uden for Vejle kommune ikke er omfattet af projektet og dets tilbud. Ligeledes er etnisk danske borgere med PTSD samt samtlige borgere med en anden diagnose end PTSD ikke omfattet af projektets tilbud i CSR. I projektperioden er samtlige patienter i ma lgruppen blevet tilbud pa rørendeinddragelse ved projektets ansatte pa rørendementorer i ATT og i CSR. Projektet er dog organiseret sa ledes, at hovedvægten af projektets indsatser er ma lrettet patienter og pa rørende pa ATT, og det er derfor disse patienter og pa rørende, rapporten primært vil beskæftige sig med. BORGERE OG PATIENTER MED ANDEN ETNISK BAGGRUND END DANSK OG PTSD Ma lgruppen af flygtninge og indvandrere dækker over en bred gruppe af mennesker med oprindelse i mange forskellige lande. Patienter ved ATT og borgere med PTSD i CSR udgøres af en lang række forskellige etniciteter. For at fa et indblik i hvilke lande ma lgruppen kommer fra, samt pa hvilken baggrund og tidspunkt de er flygtet til Danmark, følger herunder en kort oversigt over flygtningestrømmene til landet. I kølvandet pa de store flygtningestrømme er ogsa mange kommet til Danmark fra de krigsramte lande med baggrund i landets familiesammenføringsregler. FLYGTNINGESTRØMME TIL DANMARK, 1980 TIL I DAG I HOVEDTRÆK Under krigen mellem Iran og Irak i 1980 erne flygtede mange kurdere, iranere og irakere Borgerkrigen i Somalia medførte ligeledes flygtninge til Danmark. Somaliere udgør i dag den største flygtningegruppe fra Afrika i Danmark Kurdere fra Irak flygtede efter krigen Flygtninge fra krigen i det tidligere Jugoslavien I perioden oplevede Danmark det hidtil største antal flygtninge fra Irak Irakere flygtede fra Irakkrigen, der startede i 2003 med USA s invasion Flygtninge fra Afghanistan grundet Afghanistankrigen, hvor USA invaderede landet efter terrorangrebet mod New York den 11. september Siden 2013 har syrere udgjort den største gruppe af flygtninge i Danmark som følge af borgerkrig i Syrien, men i sommeren 2016 kom der flere afghanere. TRAUMER HOS FLYGTNINGE Traumer hos flygtninge ses pa baggrund af for eksempel: krigshandlinger, arrestation og fængsling, ophold i koncentrationslejr, tortur og at være vidne til tortur, isolation, voldtægt og andre fysiske overgreb, og/eller traumatiske tab af nærtsta ende. Dertil kommer længerevarende flugt fra krig, hvorfor ogsa mange flygtninge har multiple traumer. Side 4

9 MÅLGRUPPEN Et traume er: en alvorlig skade pa egen person eller trusler om det, at være vidne til andres død eller trusler mod andres eller eget liv eller en grov overskridelse af ens egen eller andres personlige grænser sa vel fysisk som psykisk eller trusler om det. Mennesker, der har været udsat for traumatiske oplevelser, kan udvikle PTSD. De fleste mennesker oplever en akut stressreaktion, hvis de bliver udsat for en voldsom begivenhed, hvilket er en naturlig reaktion pa en unaturlig hændelse. Men i nogle tilfælde fortsætter stressreaktionen og udvikler sig til en kronisk lidelse, PTSD, som pa virker alle aspekter i livet, og som kræver behandling. PTSD DIAGNOSEN De mest almindelige symptomer pa PTSD er: søvnbesvær, mareridt, flashback (ufrivillige erindringer fra fortiden som kører som en film inde i hovedet), hukommelsesbesvær, koncentrationsbesvær, øget vagtsomhed, isolation, undga elsesadfærd (overfor bestemte ting og situationer, der kan minde om de traumatiske hændelser), humørsvingninger, vredesudbrud samt fysiske smerter og muskelspændinger. Der kan optræde flere symptomer i forskellige kombinationer hos den enkelte PTSD-ramte. I Danmark er det diagnostiske grundlag for PTSD diagnosen diagnosticeringssystemet ICD-10, hvilket sta r for International Classification of Diseases, og er WHO s klassifikationssystem for sygdomme og andre helbredsrelaterede lidelser. Derudover eksisterer ogsa det amerikanske diagnosticeringssystem DSM-V, som sta r for Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders ( Diagnostiske kriterier ifølge ICD-10 A. Tidligere udsættelse for exceptionel svær belastning (af katastrofekarakter) B. 1) Tilbagevendende genoplevelse af traumet i flashbacks, pa trængende erindringer eller mareridt eller 2) stærkt ubehag ved udsættelse for omstændigheder, der minder om traumet C. Undga else af alt der minder om traumet D. 1) Delvis, eventuel fuld amnesi for den traumatiske oplevelse eller 2) vedvarende symptomer pa fysisk overfølsomhed eller alarmberedskab med mindst to af følgende symptomer: a) Ind- eller gennemsovningsbesvær b) Irritabilitet eller vredesudbrud c) Koncentrationsbesvær d) Hypervigilitet e) Tilbøjelighed til sammenfaren E. Optræder inden for 6 ma neder efter den traumatiske oplevelse. Side 5

10 MÅLGRUPPEN Komorbiditet fremtræder ofte blandt patienter med PTSD, og de mest hyppige er: angst, depression, psykoser, personlighedsforstyrrelser og misbrugsproblematikker. Derudover er det almindeligt for flygtninge med PTSD ogsa at opleve flere sociale, økonomiske, jobmæssige, familiemæssige udfordringer og somatiske problemstillinger, hvilke direkte involverer de pa rørende. Børn og PTSD Børn kan ogsa blive traumatiserede og fa PTSD-symptomer ved direkte traumatisering, hvis for eksempel de selv har været vidne til krig og flugt, eller via forældrenes PTSD sekundær traumatisering. Symptomer pa PTSD griber forstyrrende ind i den normale udviklingspsykopatologi. Dog har børn gode muligheder for, med den rette intervention, at komme sig. Jo tidligere indsats, desto større effekt. Traumatiserede børn hjælpes primært i kommunalt regi, men i komplekse tilfælde i børne- og ungdomspsykiatrien. Na r hele familien er præget af PTSD, tilbyder ATT familiebehandling. Late diagnosed PTSD og Late onset PTSD Almindeligvis i PTSD diagnosen indtræffer symptomer pa PTSD i umiddelbar forlængelse af den eller de traumatiske hændelser, og skal ifølge kriterie E. optræde inden for seks ma neder efter den traumatiske hændelse. Side 6

11 MÅLGRUPPEN For nogle flygtninge gør det sig dog gældende, at deres PTSD enten først opdages og diagnosticeres flere a r efter den eller de traumatiske hændelser, hvilket omtales late diagnosed PTSD, eller pa dansk sent diagnosticeret PTSD. Endvidere gælder det for nogle, at symptomer pa PTSD først viser sig flere a r efter de traumatiske hændelser, hvilket omtales late onset PTSD, eller pa dansk sent indtræffende PTSD. Dette fænomen ses for eksempel med bosniere, som flygtede til Danmark i 1990 erne fra Balkankrigene, men som først mange a r senere er plaget af symptomer pa PTSD pa grund af en udløsende faktor eller en tricker, som for eksempel tab af job under finanskrisen, som har igangsat symptomer pa PTSD. Her kan der altsa være tale om late onset PTSD. Forekomsten af late diagnosed PTSD kan i en dansk kontekst tidligere have skyldtes et manglende fokus pa PTSD diagnosen samt et herskende tabu og stigma forbundet til psykisk sygdom. Begge begreber kan være med til at forklare forekomsten af borgere i kommunen og patienter i psykiatrien, som er traumatiseret pa grund af krig og flugt for over 20 a r siden og som først i dag modtager behandling for PTSD. KULTUREL KONTEKST Som redegjort for pa side 4, har ATT og CSR s ma lgruppe oprindelse i flere forskellige lande, hvorfor der blandt ma lgruppen forekommer store kulturelle forskelle. Størstedelen af projektets borgere, patienter og pa rørende kommer dog fra arabiske lande, hvilket blandt andet afspejler en aktuelt stor patientgruppe af syrere. Følgende afsnit tager derfor udgangspunkt i denne kulturelle kontekst, hvor særligt tre aspekter kan pa virke arbejdet med pa rørendeinddragelse: sygdomsopfattelse, religion og familiestrukturer. Sygdomsopfattelse I vores kultur forbinder man det med at være sindssyg, hvis man lider af en psykisk lidelse. - Interviewcitat, Pa rørende fra Syrien. Sygdomsopfattelsen i flere arabiske lande divergerer fra den herskende sygdomsopfattelse i Danmark. I flere arabiske kulturer er der et stort tabu og stigma forbundet med psykisk sygdom (Ciftci et al. 2013; Sakr 2012; Al-Krenawi 2005). Dette eksisterer ogsa blandt etniske danskere, men er særligt fremtræden hos den arabiske ma lgruppe. I arabiske kulturer kan det opfattes som et tabu at opsøge professionel hjælp, da selvudfoldelse traditionelt kun er velanset overfor familien. Det er familiens omdømme, status og ære, som er den primære prioritet. Dette sta r i modsætning til den vestlige kultur, hvor psykoterapien ogsa er udviklet, baseret pa vestlige demokratiske overbevisninger om, at selvudfoldelse er en grundlæggende rettighed for mennesket (Sakr 2012). I arabiske kulturer kan afsløringer af privatlivet blive opfattet som forræderi, og man vil derfor ofte hellere søge hjælp blandt familiemedlemmer eller religiøse ledere (som for eksempel imamer) end fra professionelle i psykiatrien. Derfor kan der altsa ogsa være et stigma forbundet med at være i behandling pa en psykiatrisk afdeling som ATT. Side 7

12 MÅLGRUPPEN Erfaringer fra afdelingen viser, at patienter ikke altid fortæller deres nærmeste pa rørende, at de er i behandling for PTSD, men at de i stedet for eksempel ga r pa arbejde, i sprogskole eller til sport, na r de i virkeligheden er til behandling. Disse patienter har derfor heller ikke et ønske om at inddrage pa rørende i deres behandlingsforløb. Undersøgelser blandt individer fra arabiske kulturer viser, at stigma er den mest signifikante barriere for at opsøge professionel hjælp, grundet skammen forbundet med at afsløre personlige og familieanliggende udfordringer til andre (Cifti et al. 2013). Andre studier fra mellemøstlige lande identificerer, at arabiske dele af verden udviser en manglende opmærksomhed pa mentale sundhedsproblemer samt en mangel pa behandlingstilbud til psykisk syge, og i forlængelse af dette ogsa manglende psykiatrisk sundhedspersonale (Al-Krenawi 2005). Derfor er det ogsa almindeligt, at psykisk syge patienter i arabiske lande beskriver deres problemer gennem fysiske symptomer det vil sige, at de somatiserer deres psykiske symptomer. Pa den ma de undga s men samtidig opretholdes og forstærkes det stigma, psykisk sygdom medfører i disse lande (Ibid). Somatiske sygdomme er mere accepterede end psykiske lidelser, som i mange andre kulturer. Danmark er derfor ogsa længere fremme i forhold til pa rørendeinddragelse i somatikken end i psykiatrien, særligt i forhold til denne ma lgruppe. Religion Psykisk sygdom eller psykiske lidelser kan ogsa anskues ud fra et religiøst perspektiv i flere arabiske kulturer. At være psykisk syg kan opfattes som Guds vilje og for eksempel Guds straf eller en test fra Gud. Troen pa skæbnen er ofte meget stærk, og kan føre til fatalisme, hvor den psykiske sygdom anses for at være ude af individets egne hænder, eller det kan føre til en accept af Guds vilje og en tro pa at blive healet (Ciftci et al. 2013). Ogsa overbevisninger som jinn besættelse (besættelse af onde a nder) kan hindre patienter og pa rørende i at opdage medicinske og psykiatriske problemer. Studier foretaget i mellemøstlige lande (som for eksempel Oman og Pakistan) viser, at flere tror pa, at psykisk sygdom er fora rsaget af a nder, og afviser samtidig, at gener kan spille en væsentlig rolle (Ibid). Familiestrukturer Som tidligere omtalt, forekommer der altsa en generel opfattelse af, at psykisk sygdom er et privat familieanliggende (Cifti et al. 2013). Afsløringer af psykisk sygdom hos et familiemedlem kan opleves som skamfuldt, og tabuet og det sociale stigma forbundet hertil, pa virker hele familien. Et eksempel pa en konsekvens af sa danne afsløringer kan være, at andre familier ikke ønsker at gifte sig ind i den familie, hvor et familiemedlem lider af en psykisk sygdom (Ibid). Dette er i en undersøgelse ogsa identificeret som en a rsag til ikke at opsøge professionel hjælp, især hos kvinder. Grundlæggende hersker der andre familiestrukturer i dele af den arabiske verden, hvor man har kollektivistiske familiemønstre og samfundsorganiseringer, overfor individualistiske familiestrukturer i dele af den vestlige verden. Na r arabiske familier flygter til Danmark og skal integreres i landet under danske lovgivninger, vil det ofte skabe ændringer i familiernes oprindelige familiedynamikker- og mønstre. Side 8

13 EVALUERINGSDESIGN Evalueringsdesign TEORIBASERET EVALUERING Denne evaluering henter sin inspiration i den teoribaserede evalueringsmodel, der fokuserer pa sammenhængen mellem intervention og effekt, og dermed primært det, der sker i implementeringsleddet. Modellen, ogsa kaldet virkningsevaluering, er interesseret i at undersøge hvad virker, for hvem, i hvilken sammenhæng? Forma let er at indsamle viden om, hvilke mekanismer i indsatsen der skaber værdi, for pa baggrund heraf at justere indsatsen, hvor det er nødvendigt (Krogstrup 2016). Denne evaluering undersøger følgende antagelse om, hvordan projektet bidrager til øget pa rørendeinddragelse ud fra implementeringen af Koncept for Systematisk Inddragelse af Pa rørende : En systematisk tilgang til pårørendeinddragelse og et fokus på aftabuisering af psykisk sygdom vil øge inddragelsen af pårørende blandt flygtninge med PTSD, således at de pårørende føler sig inkluderet og støttet og samtidig kan støtte de PTSD-ramte i hverdagslivet såvel som i behandlingsforløbet og de PTSD-ramte derved oplever, at inddragelsen har en positiv betydning for dem. FORANDRINGSTEORI Pa næste side, side 10, præsenteres en forandringsteori for projektet, som er en teori om, hvordan projektet ønsker at skabe den ønskede forandring for ma lgruppen. Teorien forklares sa ledes, at input er Socialstyrelsens og Sundhedsstyrelsens Koncept for Systematisk Inddragelse af Pa rørende samt de dertilhørende satspuljemidler, der muliggør etablering af styregruppe, projektgruppe etc. altsa ressourcerne i projektet. Aktiviteter udgøres af de ma lrettede indsatser dette projekt implementerer i forhold til ma lgruppen af flygtninge og indvandrere med PTSD. Det er samtidig en ma de at arbejde struktureret med konceptets otte anbefalinger pa Output i forandringsteorien udgøres sa ledes primært af de otte anbefalinger. Forandringsteorien som redskab er i projektperioden især blevet anvendt i forbindelse med projektets halva rlige evalueringsrunder. Til sidst viser teorien sammenhængen mellem leverancerne i projektet og virkningen for projektets ma lgruppe i forhold til resultater på kort, mellemlangt og langt sigt. I rapportens resultatafsnit analyseres det, horvidt indsatserne har skabt den intenderede forandring, og i konklusionen evalueres det, om de opstillede ma l er na et. Side 9

14 EVALUERINGSDESIGN Side 10

15 EVALUERINGSDESIGN KVALITATIVE METODER Evalueringen af dette projekt baserer sig primært pa anvendelsen af kvalitative metoder. Det gør den særligt fordi, at en kvalitativ tilgang giver mulighed for at undersøge, beskrive, forsta og fortolke den menneskelige erfarings kvaliteter. Forma let er derfor at forsta sociale processer, og hvordan mennesker tænker, føler og handler. Den kvalitative metode valideres eller vurderes ikke (i modsætning til den kvantitative) ud fra antallet af observationer, men i stedet ud fra disses karakteristika. Den kvalitative undersøgelse er derfor forpligtet pa at tage udgangspunkt i patienterne og de pa rørendes egne fortællinger, perceptioner og oplevelser af verden (Brinkmann og Tanggaard 2010). Interviewmetoden Interviewmetoden bruges til evaluering af patienter og pa rørendes oplevelser af indsatserne i projektet, da den er velegnet til at belyse de narrative dimensioner af den menneskelige tilværelse. Interviewmetoden antages at udgøre den mest udbredte tilgang inden for kvalitativ metode, og særligt det semistrukturerede interview, er særdeles anvendt. Dette forløber som en interaktion mellem interviewerens spørgsma l og den interviewedes svar, og interaktionen med patienter og pa rørende kan derfor kræve, at den oplevelse, patienten og den pa rørende er mest optaget af at fortælle, følges. Derfor er interviewets forløb kun delvist struktureret pa forha nd med anvendelsen af en interviewguide (Ibid). Det patienterne og de pa rørende fortæller i interviewene, vil altid være konstrueret i den samtaleinteraktion, som interviewet udgør. Ma let med interviewet er derfor, at komme sa tæt som muligt pa den eller de interviewedes oplevelser. Interviewmetoden kan dermed skabe en detaljeret fortolkning af et begrænset antal menneskers verdener og dermed generere viden om, hvordan de interviewede oplever pa rørendeinddragelsen i projektet. Evalueringsinterviews Pa patient- og pa rørendeniveau er der primært foretaget fælles semi-strukturerede interviews til evaluering af individuelle mentorforløb. Fælles interviews indebærer, at ba de patient og pa rørende er interviewet samtidig. Pa denne ma de, har informanterne haft mulighed for at lytte til og supplere hinanden ved behov, hvilket har fa et dem til at reflektere over pa rørendeinddragelse pa en anden ma de, end hvis de var interviewet individuelt. Ulempen ved det fælles interview kan være, at patienten eller den pa rørende har udeladt dele af deres fortællinger, men gevinsten ved det fælles interview har dog opvejet denne risiko. Forma let med det fælles interview er nemlig ogsa, at det skal støtte op om projektets indsats med at aftabuisere og afmystificere PTSD, og dermed almengøre det at tale sammen om PTSD i familien. Det fælles interview er altsa i sig selv med til at vise eller bevise, at indsatserne i projektet har medført en øget pa rørendeinddragelse og aftabuisering af PTSD. Udover de fælles semi-strukturerede interviews, udgøres interviewdataen ogsa af et fokusgruppeinterview og individuelle interviews. Til evaluering af aktiviteten pa rørendegrupper, er der foretaget et fokusgruppeinterview med en pa rørendegruppe for unge, efterfølgende opfulgt af individuelle interviews. Derudover er der i forbindelse med omtalte gruppe ogsa anvendt deltagerobservation, som ogsa er en kendt og anerkendt metode inden for den kvalitative tilgang. Side 11

16 EVALUERINGSDESIGN Deltagerobservation er ligeledes anvendt ved andre aktiviteter i projektet, sa som familieture og introduktionssamtaler, hvor dialog om netværkskortet og pa rørendeinddragelse er initieret. Pa organisatorisk niveau har evalueringen benyttet sig af ba de individuelle og fælles semi-strukturerede interviews samt enkelte elektroniske interviews af henholdsvis projektledere, pa rørendementorer, afdelingsledere i CSR og pa ATT samt enkelte linjemedarbejdere pa ATT. I forhold til behandling af data er alle interviews transskriberet og efterfølgende i rapporten analyseret. Af oversigten nedenfor fremga r fordelingen af interviewtyper i forhold til evalueringsrunder, og om interviewene er foretaget pa henholdsvis patient-, pa rørende- eller organisatorisk niveau: OVERSIGT OVER KVALITATIV INTERVIEWDATA EVALUERINGSRUNDE OG -NIVEAU FÆLLES INTERVIEW INDIVIDUELT INTERVIEW FOKUSGRUPPE INTERVIEW ELEKTRONISK INTERVIEW INFORMANTER I ALT 1. Evalueringsrunde 6 Patientniveau 0 Pårørendeniveau 0 Organisatoriskniveau 1 (a 2 pers) Evalueringsrunde 8 Patientniveau 4 4 (a 2 pers) Pårørendeniveau 4 Organisatoriskniveau 0 3. Evalueringsrunde 10 Patientniveau 4 4 (a 2 pers) Pårørendeniveau 4 Organisatoriskniveau Evalueringsrunde 27 Patientniveau 5 5 (a 2 pers) Pårørendeniveau 6 1 (a 6 pers) 17 Organisatoriskniveau I alt: 51 I første evalueringsrunde foregik interviewdataindsamlingen udelukkende pa organisatorisk niveau med fokus pa at evaluere implementeringen af netværkskortet pa ATT. Der blev interviewet projektets daværende to projektledere i et fælles interview, projektets to daværende mentorer i individuelle interviews samt to socialra dgivere ved ATT, der begge var en del af implementeringen af netværkskortet, ogsa i individuelle interviews. Pa daværende tidspunkt var der endnu ikke inddraget patienter og pa rørende i mentorforløb i projektet, hvorfor der ikke kunne evalueres pa henholdsvis patient- og pa rørendeniveau. Side 12

17 EVALUERINGSDESIGN I anden evalueringsrunde rettedes fokus pa patient- og pa rørendeniveau, og der blev foretaget fire fælles interviews af patienter og pa rørende, som havde indga et i aktiviteten individuelle mentorforløb ved pa rørendementorerne. Grundet organisatoriske omstændigheder hvor projektledere og pa rørendementorer i projektperioden har forladt projektet, blev der i anden evalueringsrunde ikke indsamlet interviewdata pa organisatorisk niveau. I tredje evalueringsrunde blev der indsamlet data pa samtlige niveauer. Der blev foretaget fire fælles interviews med patienter og pa rørende, som alle havde indga et i aktiviteten individuelle mentorforløb. Pa organisatorisk niveau blev projektets to pa rørendementorer interviewet med fokus pa effekten af indsatser og pa implementeringen af aktiviteterne. I fjerde evalueringsrunde blev der igen indsamlet data pa samtlige niveauer. Fem par, patienter og pa rørende, blev interviewet i fælles interviews. Alle havde de indga et i aktiviteterne individuelle mentorforløb samt e n eller to familieture. I tre af interviewene havde parrene endvidere børn, der havde indga et i aktiviteten pa rørendegrupper for børn og unge. Evalueringsrundens seks individuelle interviews og fokusgruppeinterview blev afholdt med de unge pa rørende, som havde været en del af pa rørendegruppen for børn og unge. Samtlige unge havde endvidere deltaget i minimum e n familiesamtale i forbindelse med forældrenes mentorforløb samt e n eller to familieture. Pa organisatorisk niveau blev der foretaget tre individuelle interviews af henholdsvis projektets to pa rørendementorer og projektleder ved ATT (foretaget af psykologistuderende ved afdelingen for at undga bias) med fokus pa effekt og implementering af projektets aktiviteter, særligt pa pa rørendegrupper for børn og unge. Slutteligt blev der foretaget to elektroniske interviews med skriftlige besvarelser pa en række interviewspørgsma l, af afdelingschefer i henholdsvis CSR og pa ATT. Samlet set over hele projektperioden lever projektets interviewdataindsamling op til Socialstyrelsen og Sundhedsstyrelsens krav om antal interviewede informanter i evalueringsrunderne. Stigningen i antallet af informanter i evalueringsperioderne er et udtryk for stigningen i aktiviteterne i løbet af projektperioden. KVANTITATIVE METODER Den kvalitative evaluering kan med fordel suppleres af brugen af kvantitative metoder. Den kvantitative tilgang er, i modsætning til den kvalitative, optaget af at undersøge kvantiteter, hvorfor evalueringsrapporten ogsa vil bearbejde kvantitative data statistisk. Som et led i evalueringen har pa rørendementorerne ansat i projektet gennem hele projektperioden dokumenteret deres aktiviteter med patienter og pa rørende, ved udfyldelse af sa kaldte aftalekort. Dette er forekommet efter hver kontakt med en patient og/eller pa rørende, primært i de individuelle mentorforløb, som har været projektets mest anvendte aktivitet, hvorfra der er visiteret til andre aktiviteter i projektet. Aftalekortet er en oversigt over hvilke typer af kontakter pa rørendementorerne har haft i de individuelle mentorforløb. Informationer der fremga r af aftalekortet er: patient og/eller pa rørendes navn, dato for kontakt, mødeform, tilstedeværende og kort referat af indhold pa mødet. I resultatafsnittet ses pa side 28 en statistik over data fra aftalekortene. Side 13

18 TEORETISK FUNDAMENT Teoretisk fundament OPLEVELSE AF SAMMENHÆNG (OAS) Evalueringsrapportens teoretiske fundament tager udgangspunkt i den sundhedsfremmende teori af israelsk-amerikanske professor i medicinsk sociolog Aaron Antonovsky, Sense Of Coherence (SOC), eller pa dansk Oplevelse Af Sammenhæng (OAS). Teorien vil kort blive redegjort for i følgende afsnit, og siden anvendt i analysen af resultaterne i projektet. OAS er et psykologisk koncept, der er med til at definere, hvordan mennesker mestrer livet (Antonovsky 2000). Teorien er forbundet til oplevet sundhed, herunder særligt mental sundhed. En større grad af oplevelse af sammenhæng fordrer ressourcer, der medvirker til at mindske sygdom og bevare sundhed og medfører derved en øget mestring af sundhed generelt. En lavere grad af oplevelse af sammenhæng medvirker modsat til, at udfordringer i livet resulterer i stress, som øger risikoen for sygdom. Ifølge Antonovsky er der sa ledes sammenhæng mellem OAS og mestring af sygdom (Ibid). Denne sammenhæng er understøttet af undersøgelser pa befolkningsgrupper, der ga r pa tværs af alder, køn, etnicitet og nationalitet. OAS kan bidrage til udviklingen og vedligeholdelsen af individers sundheds, men kan ikke alene forklare individets generelle sundhed. OAS baseres pa det enkelte individs generelle tillid til, at tilværelsen er henholdsvis begribelig, håndterbar og meningsfuld. Begribelighed henviser til, i hvilken grad individet er i stand til at forsta indre sa vel som ydre stressfaktorer, og anse disse som værende forklarlige. Ha ndterbarhed indebærer, hvorvidt individet oplever at have tilstrækkeligt af ressourcer til ra dighed enten egne eller individets ægtefælles til at kunne ha ndtere de udfordringer, det møder i livet. Meningsfuldhed knytter sig til, i hvilket omfang individet oplever, at livet giver emotionel mening (Ibid). Ifølge Antonovsky er de tre begreber tæt forbundet, selvom individet kan besidde disse i større eller mindre grad. For at opna en øget oplevelse af sammenhæng behøver individet dog ikke at opleve hele dets livsverden som værende sammenhængende. Individet trækker grænser, og det der sker uden for disse grænser, behøver ikke være henholdsvis begribeligt, ha ndterbart og meningsfuldt (Ibid). Antonovskys teori kan bidrage til at undersøge, hvordan pa rørendeinddragelse og indsatserne i projektet kan medvirke til øget grad af oplevelse af sammenhæng hos den enkelte borger, patient og pa rørende og dermed fremme en recoveryproces og den mentale sundhed. Side 14

19 IMPLEMENTERING AF DE OTTE ANBEFALINGER Implementering af de otte anbefalinger SÆT TIDLIGT IND MED KONTAKT, KORTLÆGNING OG DIALOG Projektet har arbejdet systematisk med at sætte tidligt ind overfor patienter med kontakt, kortlægning og dialog i forhold til pa rørendeinddragelse, gennem brug af netværkskortet (se bilag). Per 1. januar 2016 implementerede projektet netværkskortet ved ma lgruppen pa ATT, som metode til kortlægning af patienternes netværk og som dialogskabende værktøj til at fokusere pa pa rørendeinddragelse. Netværkskortet var allerede en forankret metode i CSR. Anvendelsen af netværkskortet giver anledning til at spørge ind til dele af patientens netværk, der ellers sjældent tales om, og kan derfor bidrage med ny og anden viden jf. netværkskortets felter: familie, uddannelse og/eller arbejde, hobby og foreningsliv, professionelle hjælpere og venner og bekendte. Netværkskortet udfyldes ved at sætte patienten i centrum af figuren og derudfra placere de pa rørende, der udgør patientens netværk i de forskellige felter. Pa rørende nærmest patienten repræsenterer det tætteste netværk (se netværkskortet pa næste side). Selve arbejdsgangen for brugen af netværkskortet er gennem projektperioden blevet justeret og tilpasset, sa ledes at metoden har sikret bedre implementering. Arbejdsgangen indebar oprindeligt, at en socialra dgiver ansat ved ATT udfyldte netværkskortet med patienten og i den forbindelse tilbød pa rørendeinddragelse af projektets mentorer. Arbejdsgangen sikrede implementering af netværkskortet pa afdelingen blandt de involverede medarbejdere samt et samarbejde mellem ATT s socialra dgivere og projektets mentorer. Udfordringen var dog, at flere patienter afslog tilbuddet om pa rørendeinddragelse. Relationsskabende arbejde er essentielt i arbejdet med traumatiserede flygtninge (som med mange andre ma lgrupper), og det var derfor nødvendigt at afprøve, at have pa rørendementorerne til at udfylde netværkskortet med patienten, sa ledes at mentorerne kunne danne en relation med patienten og selv tilbyde pa rørendeinddragelse. I forlængelse heraf blev en socialra dgiver fra afdelingen ansat i projektet per 1. december 2016 og samtidig blev anvendelsen af netværkskortet implementeret pa hele afdelingen. Som et led i denne forankring implementerede ATT ogsa en introduktionssamtale for alle nye patienter, netop med fokus pa dialog om netværk og udfyldelse af netværkskortet. I projektet sikrede dette systematik, og en arbejdsgang hvor pa rørendementorerne selv afholdte introduktionssamtaler med patienterne i projektets ma lgruppe. Med denne arbejdsgang kunne dokumenteres en stigning i antallet af patienter, der har taget imod tilbuddet om pa rørendeinddragelse i projektet. Et andet vigtigt element i det systematiske arbejde med inddragelse af pa rørende er den systematiske opfølgning. Ved implementeringen af netværkskortet i 2016 afslog godt halvdelen af patienterne tilbuddet om pa rørendeinddragelse i projektregi efter udfyldelse og dialog om netværk og pa rørendeinddragelse. Derfor indførte projektet en systematisk opfølgning e n til to ma neder efter denne første dialog. Dette ud fra en tese om, at na r en patient gennem sit behandlingsforløb er blevet psykoedukeret og dermed har fa et øget sygdomsindsigt, -erkendelse og -accept samt tillid til afdelingen og sine behandlere, i højere grad vil have de nødvendige ressourcer og være motiveret til at tale om og inddrage pa rørende. Side 15

20 IMPLEMENTERING AF DE OTTE ANBEFALINGER Den justerede arbejdsgang for netværkskortet og den efterfølgende opfølgning har været medvirkende til en mindre stigning i antallet af patienter, der har taget imod tilbuddet om pa rørendeinddragelse fra lige under halvdelen i begyndelsen til lige over halvdelen. I gennemsnit over hele projektperioden viser det sig, at 49 % har taget imod tilbuddet. Nedenfor ses en skabelon for netværkskortet. Side 16

21 IMPLEMENTERING AF DE OTTE ANBEFALINGER Nedenfor ses et flowchart for den systematiske, tidlige kontakt, kortlægning og dialog med patienten om inddragelse af pa rørende pa ATT i projektet. Side 17

22 IMPLEMENTERING AF DE OTTE ANBEFALINGER MÅLRET INDSATSEN TIL PÅRØRENDE Med udgangspunkt i patienten og dennes ønsker til grad af involvering, identificeres sa ledes den eller de pa rørende, pa rørendementorerne har fa et tilladelse til at kontakte med tilbud om pa rørendeinddragelse. Patienten har i de fleste tilfælde peget pa sin ægtefælle som nærmeste pa rørende, mentorerne ma kontakte. Pa rørendementorerne introducerer tilbuddet til den pa rørende og fortæller, ligesom til patienten, hvad pa rørendeinddragelse kan indebære, og hvorfor det kan være vigtigt. I fællesskab, og afhængigt af den enkelte pa rørende eller families behov og ressourcer, finder mentorerne ud af, hvordan de bedst kan hjælpe. Ved det første møde mellem pa rørendementor og pa rørende er der altsa ogsa fokus pa at afdække den pa rørendes ressourcer i forhold til hvorledes pa rørendeinddragelsesindsatsen kan fa den bedste forventede effekt for den enkelte pa rørende sa vel som patient. Den pa rørende (og familien) bliver tilbudt en eller flere af følgende fem aktiviteter omfattet af projektet: DE 5 AKTIVITETER 1. Individuelle mentorforløb 2. Familiesamtaler 3. Familieture 4. Pa rørendegrupper 5. A ben pa rørendera dgivning De bagvedliggende overvejelser i forhold til sammensætningen af aktiviteter i projektet ma lrettet patienter og pa rørende beror sig pa et sigte om at afprøve forskellige typer af aktiviteter, for at undersøge hvad der virker godt og mindre godt i forhold til ma lgruppen. Projektets tilbud er aktiviteter med forskellige forma l, men som kan sammensættes og supplere hinanden og alle bidrage til en øget pa rørendeinddragelse. Aktiviteterne individuelle mentorforløb og familiesamtaler er tiltænkt dels den enkelte pa rørende og dels hele familien. Aktiviteten familieture derimod, er tiltænkt hele familien i mødet med andre familier, med fokus dels pa den gode oplevelse den enkelte familie imellem og dels pa at familierne kan møde ligesindede og have mulighed for at indga i sociale sammenhænge med andre mennesker. Pårørendegrupper er tiltænkt pa rørende i mødet med andre pa rørende, her med fokus pa børn og unge som pa rørende. Den sidste aktivitet, åben pårørenderådgivning, adskiller sig mest fra de fire andre aktiviteter, da den som den eneste aktivitet ikke blot er ma lrettet pa rørende til borgere og patienter i CSR og pa ATT, men pa rørende i hele Vejle kommune. Pa siderne 27-33, vurderes de enkelte aktiviteters virkning. Side 18

23 IMPLEMENTERING AF DE OTTE ANBEFALINGER VÆR OPMÆRKSOM PÅ BØRN OG UNGE Allerede ved udfyldelse af netværkskortet til introduktionssamtale med patienten, bliver der spurgt ind til patientens børn. Ligeledes initieres dette i starten af et forløb med den pa rørende. Pa rørendementorerne spørger blandt andet til børnenes trivsel, og til hvorvidt de kender til patientens sygdom. Det gør de i de færreste tilfælde. Derfor tilbyder pa rørendementorerne at tale med børnene for, i børnehøjde, at fortælle om forælderens sygdom. Ofte har patient og pa rørende dog ikke lyst til, at en professionel skal tale med børnene. Det kan der være flere a rsager til. Ved evalueringsinterviews med projektets pa rørendementorer identificeres det, at a rsagerne blandt andet skyldes, at forældrene er usikre pa, hvad der bliver sagt til børnene og pa, hvordan de reagerer. Uvidenhed kan betyde, at forældrene ogsa kan have en frygt for, at systemet vil tage deres børn fra dem. Hyppigst vil det dog være fordi, forældrene ikke mener, børnene har behov for at vide noget, og derfor ikke skal inddrages. Pa rørendementorerne vil hertil respektere forældrenes valg, samtidig med at de vil fortælle, at man i dag ved, at det kan være en god ide at inddrage børn i et eller andet omfang, ogsa selvom de er sma, fordi de ellers ofte selv vil finde pa historier, hvis de oplever, der er noget galt. Disse historier kan somme tider være værre end virkeligheden. Børn kan for eksempel føle, at det er deres skyld, at deres forælder har det da rligt, er træt eller sur. Gennem projektperioden er det lykkes at afholde familiesamtaler, hvor børnene har været til stede, individuelle samtaler med børnene samt at etablere gruppeforløb for børn og unge. KOORDINER OG SAMARBEJD TVÆRFAGLIGT OG TVÆRSEKTORIELT Vi er lykkedes [med etablering af et tværsektorielt samarbejde], fordi vi sammen har udnyttet de forskellige indfaldsvinkler i faglighed og tilgange. Det er lykkedes, fordi vi sammen har justeret og trukket de ressourcer og kompetencer ind i projektet, som der har været brug for og mulighed for. Interviewcitat, Karin Engdal, Afdelingsleder i CSR. Forma let med et tværfagligt og tværsektorielt samarbejde er, at sikre patient og pa rørende en holistisk orienteret indsats. Størstedelen af flygtninge og indvandrere med PTSD, som er patienter i psykiatrien pa ATT, indga r ogsa i det kommunale system. Derfor er en koordineret indsats relevant, for at sikre et bedre patientforløb for den enkelte borger. Intentionen med det tværsektorielle samarbejde er derfor, at CSR og ATT s fælles borgere fa r den rette hjælp pa det rette tidspunkt, uden at sektorgrænser bliver en forhindring. Formodningen er, at dette kan sikres blandt andet gennem en god koordinering mellem afdelingerne, gennem dialog i form af netværksmøder ved patientens opstart af behandling pa ATT, hvis borgeren samtidig er i forløb i CSR. Endvidere kan det tværsektorielle samarbejde indebære en konkret koordinering i form af en fælles indsatsplan i forhold til den fælles borger, sa der i tilrettelæggelsen af de forskellige indsatser kan tages hensyn til forløbet i begge systemer. Gevinsten for borgeren, sa vel som for afdelingerne er, at borgeren ikke føler sig som kastebold mellem systemerne, men i stedet oplever en sammenhæng i indsatserne pa tværs af sektorerne, med den følge, at det samlede forløb bliver sa kort som nødvendigt, med størst mulig effekt. Side 19

24 IMPLEMENTERING AF DE OTTE ANBEFALINGER [Projektet har medført af organisatoriske og ledelsesmæssige erfaringer] at tæt samarbejde er en forudsætning for sammenhængende forløb. At kendskabet til hinandens organisationer ikke kommer af sig selv, men fordrer et systematisk samarbejde med faste aftaler om samarbejde på fastlagte tidspunkter. At viden om hinandens arbejde og rammer er en forudsætning for at koordinere et sammenhængende forløb. - Interviewcitat, Ulla Wernberg-Møller, Afdelingschef pa ATT. Det tværsektorielle samarbejde er i projektet etableret gennem flere indsatser: en styregruppe, ma nedlige statusmøder om projektets forløb, løbende korrespondance, videndeling gennem daglig sparring og fyraftensmøder samt en delt ansættelse af en pa rørendementor pa tværs af sektorerne. Derudover er der afholdt ugentlige møder om de enkelte patienter og pa rørende mellem projektets pa rørendementorer og projektleder pa ATT. Gennem fyraftensmøder med psykoedukative oplæg om PTSD blandt ma lgruppen afholdt pa ATT for relevante medarbejdere i CSR, har projektet søgt at videndele pa tværs af sektorerne. Ved hjælp af denne indsats har de kommunale medarbejdere fa et en øget mulighed for at initiere en aktiv henvisning til ATT, hvis for eksempel en borger er i forløb i kommunen, og der opsta r mistanke om PTSD symptomer af behandlingskrævende karakter. Om denne mulighed er anvendt i praksis i projektperioden, vides dog ikke. Organisering af projektet Der er gennem projektperioden afprøvet flere modeller i forhold til organiseringen af et tværsektorielt samarbejde. Projektgruppen er udgjort af en projektleder i CSR med seks timer i ma neden pa projektet og den primære projektledelse i ATT med en projektleder pa fuldtid, samt ansættelse af to pa rørendementorer. I projektets afslutningsfase har der endvidere været ansat to projektkonsulenter til at sikre en afsluttende og forankrende indsats i forhold til projektets gennemga ende arbejde med at aftabuisere, afstigmatisere og almengøre forekomsten af PTSD blandt ma lgruppen. I størstedelen af projektperioden har stillingerne som pa rørendementorer været besat af socialra dgivere med erfaring i arbejdet med flygtninge med PTSD, da det tidligt i projektperioden viste sig, at hjælp og støtte til sociale og økonomiske problemstillinger var en vigtig indsats i pa rørendeinddragelsen blandt ma lgruppen. Desuden ansatte projektet en socialra dgiveruddannet pa rørendementor med anden etnisk oprindelse, som er arabisk talende og med baggrund som tolk, idet sprog er en barriere i forhold til arbejdet med ma lgruppen, hvor kompetent tolkebistand i høj grad er væsentlig. Det har været en stor fordel, ba de i forhold til at reducere sproglige og kulturelle barrerier, og det har endvidere skabt en god forudsætning for et vigtigt relationsskabende arbejde med ma lgruppen. Side 20

25 IMPLEMENTERING AF DE OTTE ANBEFALINGER Delt ansættelse på tværs af to sektorer [Projektet har medført den erfaring, at] fælles ansættelser giver ledelsesmæssige udfordringer ift. prioriteringerne af disse medarbejderes fokus, men at det til gengæld har en stor værdi for de sammenhængende patientforløb. - Interviewcitat, Ulla Wernberg-Møller, Afdelingschef pa ATT. I begyndelsen af projektet var begge pa rørendementorer ansat i CSR, men med størstedelen af deres arbejdsopgaver pa ATT, herunder adgang til patienter og pa rørende, hvilket i flere henseender medførte udfordringer. Erfaringerne fra projektet viser, at det er essentielt at have en eller begge projektmedarbejdere ansat der, hvor de primære patienter og pa rørende er, da der pa tværs af sektorer hverken er den samme adgang til borgere og patienter eller mulighed for at dele journaloplysninger grundet forskellige journaliseringssystemer, etc. Undervejs i projektperioden er der derfor afprøvet andre konstellationer med e n pa rørendementor ansat i hver organisation, og i den sidste projektperiode en helt ny organisering, med en pa rørendementor ansat ba de i CSR og pa ATT. Det er første gang, afdelingerne afprøver en sa dan ansættelse, hvorfor det i starten har medført udfordringer, særligt af praktisk karakter i forhold til at have en ansættelse i to forskellige sektorer (to forskellige adresser, kalendere, telefonnumre, lønsedler etc.), men ogsa i forhold til prioriteringen af medarbejderens fokus i arbejdsopgaver pa tværs af sektorerne. Det kræver derfor en særlig opmærksomhed i forhold til medarbejderens trivsel i en delt ansættelse og ny konstellation, samt et godt samarbejde afdelingerne imellem for at sikre en vellykket ansættelse til gavn for medarbejderen og begge sektorer sa vel som for de fælles borgere. Pa et organisatorisk niveau har konstellationen medført videndeling om sektorerne og øget kendskab til sektorernes forskellige arbejde for den samme ma lgruppe gennem en projektmedarbejder, som har adgang til borgere og patienter ba de i CSR og pa ATT, og som har adgang til begge sektorers IT- og journaliseringssystemer, samt kendskab til ba de de kommunale og regionale lovgivningsmæssige forudsætninger pa omra det. Organiseringen kan bidrage til det tværsektorielle samarbejde, idet afdelingerne har en fælles medarbejder, som arbejder med henholdsvis borgere i kommunen og patienter i psykiatrien fra en fælles ma lgruppe (flygtninge med PTSD). Projektmedarbejderen har i praksis med sit indga ende kendskab til ma lgruppen af flygtninge med PTSD fra ATT, fungeret som sparringspartner for medarbejdere i kommunen, som har haft borgerforløb med borgere i ma lgruppen. Ved behov er projektmedarbejderen ogsa blevet inddraget direkte i borgerforløb ved at tage del i opgaven. Her skaber den delte ansættelse værdi i det enkelte borgerforløb. Der er ikke foretaget ma linger af effekten pa borger/patient- og pa rørendeniveau, men pa langt sigt er forma let med delte ansættelser, at de skal have en positiv effekt pa sektorernes fælles borgeres oplevelse af sammenhæng i deres forløb. Side 21

26 IMPLEMENTERING AF DE OTTE ANBEFALINGER SAMARBEJD MED BRUGER- OG PÅRØRENDEORGANISATIONER OG ANDRE AKTØRER Gennem hele projektperioden har der været fokus pa etablering af kontakt (og vedligeholdelse af kontakt) til eventuelle samarbejdspartnere i lokalomra det, i form af aktører, der er i berøring med ma lgruppen og med snitflader til projektets indsatser. Fokus har dels været pa at afholde samarbejdsmøder og informere om projektet og udveksle viden om tilbud til ma lgruppen, og dels pa at tilbyde psykoedukative oplæg om flygtninge og indvandrere med PTSD. Der har været stor forespørgsel herefter, hvorfor projektet, som tidligere redegjort for, i sin afsluttende fase ansatte to projektkonsulenter med indga ende kendskab til ma lgruppen og erfaring i at holde oplæg og undervise, til at fuldføre disse opgaver. Resultaterne af indsatserne vil blive redegjort for pa side FOKUS PÅ KOMPETENCEUDVIKLING Projektet har haft løbende fokus pa kompetenceudvikling af sa vel projektmedarbejdere som medarbejdere i basisorganisationerne. Projektledere er blevet uddannet i projektledelse og i evaluering, mens pa rørendementorer er blevet uddannet i A ben Dialog eller i ACT (Acceptance and Commitment Therapy). Projektet har mødt udfordringer i forhold til at implementere kompetencer fra A ben Dialog i projektet, idet de kompetenceudviklede medarbejdere i løbet af projektperioden har forladt projektet. De to pa rørendementorer, der er uddannet i ACT, har derimod erhvervet sig øget kompetencer, anvendelige i mødet med den enkelte borger, patient og pa rørende: Det jeg særlig har lært gennem ACT kurset er, at alle mennesker kæmper med negative tanker, men at man gennem mindfulness kan lære at være åben, nysgerrig og opmærksom på alle disse selvfordømmende tanker. Vi skal acceptere de tanker og følelser, vi har. Det handler om at finde sine værdier og hjælpe mennesker med at leve i overensstemmelse med deres værdier. Det interessante er, at alle vi mennesker har nogle af de samme værdier det har jeg også oplevet i arbejdet med flygtninge. - Interviewcitat, Pa rørendementor. Ovensta ende citat udspringer af et evalueringsinterview med en af de to pa rørendementorer, der har deltaget pa et ACT kursus. Pa rørendementorerne beretter endvidere, at de i individuelle mentorforløb har anvendt kompetencer erhvervet fra ACT, ved for eksempel at have talt med patienter og pa rørende om brugen af mindfulness, hvor de har forsøgt at fa dem til at slappe af, na r de har fortalt om traumatiske hændelser eller om noget andet, der kan være svært at tale om. Derudover har pa rørendementorerne talt med de inddragede om, hvilke handlinger de kan foretage, for at integrere deres livsværdier ind i deres dagligdag. Side 22

27 IMPLEMENTERING AF DE OTTE ANBEFALINGER I forbindelse med etableringen af pa rørendegrupper for børn og unge har en række medarbejdere i basisorganisationen pa ATT sammen med pa rørendementorerne og projektleder ved ATT deltaget pa et kursus i gruppeledelse af børn og unge. Kurset var et fire dages kursus, inklusiv supervision, spredt over en periode pa seks ma neder, organiseret ved Ingelise Nordenhof specifikt til projektet og til ma lgruppen af børn og unge til traumatiserede flygtninge. Ingelise Nordenhof er privatpraktiserende familieterapeut, supervisor og underviser. Forma let med denne kompetenceudvikling af projektmedarbejdere og medarbejdere i basisorganisationen, var at implementere pa rørendegrupper i projektet og sikre forankring efter projektets ophør. De deltagende medarbejdere har erhvervet kompetencer til blandt andet forberedelser til etablering af en gruppe, gruppesammensætning og indhold i forløb i forhold til aktiviteter, lege, redskaber, samtaleemner og -teknikker etc. Denne kompetenceudvikling har været afgørende for etableringen af pa rørendegrupper. (Se ogsa litteraturlisten side for anbefalet litteratur om børne- og ungegrupper af Ingelise Nordenhof og Gunnar Eide.) Der er derudover arbejdet med kompetenceudvikling gennem det tværsektorielle samarbejde, hvor der som før redegjort for, er afholdt fyraftensmøder efter behov pa ATT for medarbejdere i CSR, hvor mentorerne har holdt psykoedukative oplæg om PTSD blandt ma lgruppen. Disse har haft til forma l at videndele og at klæde medarbejderne i kommunen bedre pa til arbejdet med borgere i 85 forløb, med anden etnisk baggrund end dansk og PTSD, og deres pa rørende. FØLG OP PÅ INDSATSEN Der er fulgt op pa indsatsen gennem løbende korrespondance og samarbejde mellem projektejere og projektleder i ATT, samt til halva rlige styregruppemøder og via statusrapporter. Forma let med den løbende opfølgning har været at sikre en implementering med mulighed for tilpasninger og justeringer undervejs ved behov. Som tidligere redegjort for, har det for eksempel været nødvendigt at foretage ændringer i forhold til organiseringen af projektets pa rørendementorer. Erfaringerne fra projektet viser, at et godt tværsektorielt samarbejde kræver en god opfølgningsprocedure, der dels besta r af løbende kommunikation ved behov (via mail, telefon og fysiske møder) og dels af systematisk opfølgning gennem fastlagte, halva rlige styregruppemøder. I forhold til førstnævnte, har det fremmet opfølgningsindsatsen, at de to samarbejdende afdelinger er fysisk placeret pa samme adresse. Side 23

28 IMPLEMENTERING AF DE OTTE ANBEFALINGER LEDELSE SOM DRIVKRAFT Afdelingsledelsen i ba de CSR og ATT arbejder ud fra henholdsvis Vejle kommunens Netværkspolitik og Region Syddanmarks Patient- og Pa rørendepolitik. Dette projekt er en del af den strategi, afdelingerne arbejder med at implementere. Afdelingsledelserne har sammen med projektledelsen haft ansvaret for at agere drivkraft og implementere projektet samt formidle viden herom til begge afdelinger. Hele projektets kerneindsatser ligger på linje med ATT s strategi for inddragelse af pårørende i så høj grad, at flere af projektets delelementer er blevet en integreret del af strategien. Der er også nogle af indsatserne i projektet, der ligger et stykke ud over de indsatser, vi normalt som afdeling ville gå ind i, af hensynet til afdelingens kerneopgave. Men hele det systematiske fokus på inddragelse som en vigtig ressource i behandlingen af mennesker med PTSD, er en afgørende del af vores strategi og ligeledes en afgørende del af projektet. Projektet har samtidig været en vigtig og synlig del af afdelingens arbejde med strategien, idet der er blevet lavet en lige linje mellem strategiens delelementer og projektets overordnede indsatser. - Interviewcitat, Ulla Wernberg-Møller, Afdelingschef pa ATT. Afdelingschef pa ATT, Ulla Wernberg-Møller og afdelingsleder i CSR, Karin Engdal, har ageret ledelsesmæssig drivkraft i projektet i styregrupperegi og gennem afholdelse af løbende møder med projektleder. Herunder primært individuelle møder med projektleder, men ogsa fælles møder ved behov. Her har det igen været fremmende for indsatsen, at ATT og CSR befinder sig pa samme adresse. Ledelsens fokus har dels været pa den daglige drift af og aktiviteten i projektet og dels pa at agere drivkraft i forhold til implementeringen af den systematiske pa rørendeinddragelse via netværkskortet pa ATT. Dette er effektueret ved, som tidligere redegjort for, at forankre netværkskortet i basisorganisationen gennem etablering af introduktionssamtaler for alle nye patienter, hvor fokus ogsa er pa afdækning af netværk, og udfyldelse af netværkskortet som en tidlig indgang til pa rørendeinddragelse. Justeringen i arbejdsgangen for netværkskortet har bidraget til øget aktivitet i projektet, hvilket den ledelsesmæssige involvering har fremmet. Erfaringerne indikerer sa ledes, at implementeringen af projektindsatser, som for eksempel indføring af netværkskortet, virker i højere grad, hvis de ligger pa linje med strategien i basisorganisationen. Side 24

29 RESULTATER AKTIVITETER OG INDSATSER Resultater aktiviteter og indsatser [Projektet er lykkes med] at skabe en koordineret indsats, herunder både opsøgende og under aktuelle forløb. Det er lykkedes at skabe større involvering af de pårørende i en udfordret målgruppe, hvor pårørendeinddragelse er en kæmpe styrke for fastholdelse og effekt, men hvor udfordringerne i forhold til at få aktiveret de pårørende, netop er en stor udfordring. - Interviewcitat, Ulla Wernberg-Møller, Afdelingschef pa ATT. KVANTITATIVE RESULTATER Der forefindes ingen opgørelse for pa rørendeinddragelse forud for projektet, hvorfor der ikke er noget sammenligningsgrundlag i forhold til projektets indsatser. Pa rørendeinddragelse pa ATT forud for projektet har ikke været systematisk, men har besta et i at tilbyde familiesamtaler til familier med børn under 18 a r, hvor det vurderedes relevant. Ligeledes er der blevet tilbudt pa rørendesamtale til patienter, hvor det vurderedes relevant, eller hvor patienten selv har efterspurgt en sa dan samtale. Nedenfor ses en tabel over antallet af inddragede borgere/patienter ved brug af netværkskortet som systematisk metode og dialogbaseret indgangsvinkel, sammen med antallet af borgere/patienter, der har responderet henholdsvis ja, nej og ma ske til projektets tilbud om pa rørendeinddragelse: NETVÆRKSKORT PATIENTER/BORGERE I alt Ja Nej Ma ske Afdeling for Traume- og Torturoverlevere Center for Social Rehabilitering I alt er 110 patienter ved ATT inddraget og har fa et tilbud om pa rørendeinddragelse. I CSR er 17 borgere i 85 forløb inddraget. Det vil sige, at projektet i alt har inkluderet 127 borgere/patienter i projektet. Heraf har 45 patienter pa ATT svarende til et gennemsnit pa 49 % taget imod tilbuddet om pa rørendeinddragelse. I alt er 76 pa rørende, børn og voksne, inddraget i projektet gennem en eller flere af projektets fem aktiviteter. I CSR er 17 pa rørende inddraget. Dermed har projektet inkluderet i alt 93 pa rørende. Sa ledes er 220 borgere/patienter og pa rørende inddraget i alt. Side 25

30 RESULTATER AKTIVITETER OG INDSATSER Årsager til accept og afslag Inddragede patienter har primært peget pa deres ægtefæller som nærmeste pa rørende. I blot tre tilfælde, er der peget pa en anden end ægtefællen til inddragelse en udlejer, en ven og en søskende. Analyse af data fra netværkskortene peger pa, at patienterne har et begrænset antal af personer i deres netværk, og at nærmeste pa rørende almindeligvis er ægtefæller og børn. Pa rørendementorerne vurderer i evalueringsinterviews, at de patienter, der tager imod tilbuddet om pa rørendeinddragelse som regel har middel ressourcer, hvilket indebærer, at det hverken er de da rligst eller de bedst fungerende patienter. Nogle patienter tager imod tilbuddet, fordi de ønsker al den hjælp de kan fa, og nogle tager imod tilbuddet, fordi de oplever, at deres pa rørende bliver pa virkede af deres sygdom og/eller ikke oplever det som et hindrende tabu at skulle afsløre for den eller de pa rørende, at patienten er i behandling for PTSD. I modsætning hertil fortæller de patienter, der afsla r tilbuddet om pa rørendeinddragelse som regel, at de ikke ønsker at involvere de pa rørende. Enten fordi de ikke skal vide, at patienten er i behandling for PTSD, eller fordi patienten ikke oplever, at det vedkommer de pa rørende. Dette skyldes tabuet og stigmaet forbundet med psykisk sygdom, som redegjort for i den kulturelle kontekstafdækning pa side 7-8. INDSATSER PÅ MIKRONIVEAU AKTIVITETER MÅLRETTET PATIENTER OG PÅRØRENDE Herunder præsenteres en oversigt over afprøvningsperioden for projektets fem aktiviteter ma lrettet patienter og pa rørende, og forekomsten af disse i perioden. OVERSIGT OVER AKTIVITETER DE 5 AKTIVITETER AKTIVITET AFPRØVNINGSPERIODE ANTAL Individuelle mentorforløb Jan dec Familiesamtaler Jan dec Familieture Aug nov Pårørendegrupper Jun nov Åben pårørenderådgivning Aug dec * * Åben pårørenderådgivning har i afprøvningsperioden været åben hver torsdag på ATT kl Side 26

31 RESULTATER AKTIVITETER OG INDSATSER Individuelle mentorforløb Individuelle mentorforløb er hovedaktiviteten i indsatserne. Forløbet tilbydes enten i den pa rørendes eget hjem eller pa afdelingen, eller som en variation af begge muligheder, afhængigt af den pa rørendes ønske. I projektperioden har et individuelt mentorforløb i gennemsnit forløbet sig over et par ma neder, med i gennemsnit e n ugentlig kontakt, og er i udgangspunktet en blanding af: etablering af kontakt, relationsskabelse, psykoedukation, familiesamtaler og hjælp til sociale og økonomiske problemstillinger. Ved hvert forløb vurderes det individuelt og fra gang til gang, i hvilket omfang pa rørendementorerne kan hjælpe den pa rørende ud fra projektets rammer og den pa rørendes behov. Ud fra aftalekortdata kan observeres en udvikling i længden af forløbene undervejs i projektet. I opstarten af aktiviteten gennemførte pa rørendementorerne hovedsageligt kortere forløb pa 1-3 kontakter med overvejende fokus pa psykoedukation. Det viste sig dog at være udfordrende at fastholde familierne i forløbene, pa grund af mængden og tyngden af de sociale og økonomiske problemstillinger, der krævede patienterne og de pa rørendes ressourcer. Dette resulterede i, at de ikke havde ressourcer til at indga i et forløb med fokus pa psykoedukation og familiesamtale. Derfor begyndte pa rørendementorerne at indlede længere forløb, hvor de ogsa havde fokus pa at frigive ressourcer hos familierne, ved at hjælpe dem med de sociale og økonomiske problemstillinger, sa patienterne og de pa rørende ogsa havde ressourcer til pa rørendeinddragelsens fokus pa netop psykoedukation og familiesamtale. Dette gav længere, mere sammenhængende forløb og et større udbytte hos familierne. Ogsa mentormøder, der i projektet dækker over en kontakt udelukkende mellem pa rørendementor og pa rørende, har bidraget til fastholdelsen og de længerevarende individuelle mentorforløb. De hyppigste eksempler pa hjælp til sociale og økonomiske problemstillinger samt andre aktiviteter er: at ga med patienten og/eller den pa rørende til møder pa kommunen, deltage pa netværksmøder, tale med sagsbehandlere, jobkonsulenter og læger samt hjælp til diverse regninger. I fem tilfælde er pa rørende faldet fra undervejs i et forløb, efter 1-3 kontakter, fordi de er blevet afsluttet i behandlingen pa ATT og i den forbindelse har ønsket at afbryde forløbet med pa rørendementorerne. Psykoedukativ dialog Projektet har anvendt en tilgang, der i projektet omtales psykoedukativ dialog til psykoedukation af pa rørende. Den psykoedukative dialog er ikke undervisning i PTSD, men tager udgangspunkt i familiens levede liv og dagligdag præget af PTSD, hvorfor der dermed er fokus pa, at pa rørende genkender symptomer ud fra deres hverdag og de udfordringer, der ma tte være forbundet hertil. Genkendeligheden gør det relevant og vedkommende for de pa rørende. Gennem denne dialog psykoedukerer pa rørendementorerne de pa rørende, sa de fa r kendskab til behandlingen pa ATT og til PTSD diagnosen. Flere pa rørende beskriver, hvordan dette bidrager til, at de føler sig oplyst og informeret pa et højere niveau end tidligere og dermed har fa et en større viden om og forsta else for patientens sygdom og hvorfor patienten har det, som han eller hun har det. Side 27

32 RESULTATER AKTIVITETER OG INDSATSER INDIVIDUELLE MENTORFORLØB KONTAKTER OPGJORT I PROCENTER 8% 3% 16% 8% 65% 1-3 kontakter 4-6 kontakter 7-9 kontakter kontakter kontakter INDIVIDUELLE MENTORFORLØB TYPER AF KONTAKT 12% 11% 23% Motiverende samtale/ etablering af kontakt Mentormøde Psykoedukation 18% Familiesamtale 36% Anden aktivitet Graferne illustrer ved hjælp af data fra aftalekort dels hvor mange kontakter der har været i de individuelle mentorforløb og dels hvilke typer af kontakt. Side 28

33 RESULTATER AKTIVITETER OG INDSATSER Familiesamtaler Familiesamtaler forekommer som regel som en del af et individuelt mentorforløb, hvor pa rørendementorerne tilbyder at tale med hele familien samtidigt. Det vil typisk omhandle psykoedukation og en snak om familiens generelle trivsel. Inddragelsen af børn og unge som pa rørende er i udgangspunktet sket først gennem en inddragelse af den voksne pa rørende, ægtefællen, og herefter gennem familiesamtaler, hvor der har været særlig fokus pa psykoedukativ dialog i børnehøjde. Der har været familiesamtaler i 25 af de 40 individuelle mentorforløb. I de længere forløb er der afholdt mere end e n familiesamtale. Før vidste jeg ikke hvorfor min mor var sur eller skulle sove om dagen, og så blev jeg selv sur eller forvirret. Nu ved jeg, at det er fordi, hun ikke har det så godt eller er træt. - Interviewcitat, Pa rørende, 12-a rig dreng. Ovensta ende citat fra et evalueringsinterview med en ung pa rørende, der har indga et i to familiesamtaler, afspejler virkningen af den psykoedukative dialog i børnehøjde. Den interviewede dreng uddyber og fortæller, at han ikke længere pa samme ma de bliver frustreret, na r hans PTSD-ramte mor er sur eller sover i løbet af dagen, fordi han kender a rsagen. Patienten oplever det positivt, at hendes søn inddrages og hjælpes af professionelle, og det er en lettelse for hende, at han kender til hendes sygdom og hvordan den pa virker hende i dagligdagen. Familieture Forma let med at arrangere familieture i projektet har været dels at give patienter og deres familier mulighed for at møde ligesindede og derved skabe netværk, og dels at give familierne mulighed for at fa gode oplevelser sammen som familie ba de forældre og børn. Dette er noget, som mange af familierne ikke ellers har mulighed for, fordi patienten ofte ikke har de ressourcer, der kræver pa grund af sin PTSD og/eller fordi familien ikke har tilstrækkeligt økonomiske ressourcer. I 2017 blev der afholdt to familieture: en sommertur til Givskud Zoo med fire deltagende familier og en vintertur i et bowlingcenter med fem deltagende familier. I evalueringsinterview udtrykker samtlige af de deltagende familier, at det har været en positiv oplevelse for hele familien at deltage. For nogle af familierne var det første gang, de var i henholdsvis zoologisk have og i bowlingcenter. Familierne satte pris pa den gode oplevelse sammen som familie samt at møde andre familier. Dog var det oplevelsen sammen som familie, der gjorde størst indtryk, fordi de har fa af sa danne oplevelser, hvilket netop skyldes manglende ressourcer. Eksempelvis deltog en familie med syv børn ved begge familieture det var første gang i lang tid, at hele familien pa ni personer havde mulighed for at fa en oplevelse sammen, dels fordi det er omstændigt at planlægge og kræver ressourcer, den PTSD-ramte ikke har, og dels fordi familien ikke har ra d. Turene var derfor af stor betydning for familien. Tre af familiens piger deltog endvidere i en pa rørendegruppe for unge. Side 29

34 RESULTATER AKTIVITETER OG INDSATSER Pårørendegrupper for børn og unge Mens jeg sidder og snakker med familien, lægger jeg mærke til, at de store piger, der er mellem år, lytter meget interesseret og med et smil på læben. Jeg kan mærke lettelsen i deres øjne, da jeg fortæller dem om den ungegruppe, som vi arbejder på at etablere efter sommerferien. Her vil vi samle en gruppe af unge pårørende og i fællesskab snakke om, hvordan det er at have en far eller mor der har PTSD, eller som jeg fortæller til pigerne hvordan det er at have forældre, der har oplevet noget grimt i krigen. - Casebeskrivelse, Pa rørendementor. Kvalificering af medarbejdere til at implementere gruppeforløb med børn og unge, er som tidligere beskrevet sikret gennem et kursus i gruppeledelse. Pa kurset indførtes deltagerne i teorier og metoder til arbejdet med grupper af børn og unge, med fokus pa at støtte gruppedeltagernes mestring af deres status som pa rørende. Undervisningen hentede blandt andet sin inspiration fra den narrative tilgang, som der blev arbejdet med, ligesom psykoedukation med børn og metoder til samtaler med børn om traumer var i fokus. Alt sammen ud fra en kreativ og legende tilgang. Endvidere blev der pa kurset arbejdet med anvendelse af øvelser og visuelle materialer som blandt andet: brug af billeder og ordassociationer, tidslinje, bolde, øvelser som Ha nden og Livets Træ, ramatisering, eventyrmetoden, dobbeltlytning og bevidning. Børnegruppe i lokalområdet I fora ret 2017 indledte projektet et samarbejde med en folkeskole i Vejle kommune, som ønskede et gruppeforløb for de af deres flygtningebørn i indskolingsalderen, de oplevede mistrivsel hos, og i den forbindelse efterspurgte projektets kompetencer med ma lgruppen og viden om PTSD. Efter møder med skolelederen og de involverede lærere deltog lærerne pa den første kursusdag i gruppeledelse. Efterfølgende startede pa rørendementorerne og lærerne en gruppe med fem indskolingsbørn i alderen 6-8 a r. Den indga ede aftale lød, at pa rørendementorerne skulle hjælpe med opstarten af gruppen, hvorefter folkeskolens lærere selv skulle fortsætte den. Pa rørendementorerne var sa ledes med til at starte gruppen op over tre gange, indtil lærerne selv overtog. Efterfølgende havde pa rørendementorerne et opfølgende og afsluttende møde med skolen. Pa rørendementorernes erfaringer med børnegruppen viser, at kendskab til børnenes familier og indledende møder med børnenes forældre er centralt, hvilket pa rørendementorerne ikke havde, da skolens lærere havde kontakten til familierne. Trods et godt samarbejde med lærerne, oplevede pa rørendementorerne, at de manglede viden om børnene, for bedre at kunne inddrage dem i gruppeforløbet. Erfaringerne viser ogsa, at det kan være en udfordring at starte et gruppeforløb med børn i ma lgruppen i en sa lav aldersgruppe, da refleksionsniveauet kan være begrænset. Disse erfaringer overførte projektet til etableringen af en ungegruppe pa ATT. Side 30

35 RESULTATER AKTIVITETER OG INDSATSER Ungegruppe på ATT Ungegruppen er en gruppe af unge, som i fortiden har haft voldelige oplevelser, som de får hjælp til i gruppen. [ ] Det bedste ved gruppen har været, at alle griner og har det sjovt. Når man har haft det dårligt tidligere, skal man have det bedre i fremtiden. - Interviewcitat, Pa rørende, 12-a rig dreng. I løbet af sommeren 2016 lykkedes det pa rørendementorerne først at motivere patienter og ægtefæller pa ATT til at lade et eller flere af deres børn deltage i en pa rørendegruppe for unge, hvorefter pa rørendementorerne motiverede de unge selv til at deltage. Erfaringerne viser, at inddragelsen af børn og unge sker gennem tillid fra forældrene, og ved at forklare forældrene, hvorfor det kan være en god ide at lade deres børn inddrage og indga i et gruppeforløb. De unges forældre indgik alle i individuelle mentorforløb, og mentorerne havde derigennem skabt tillid fra forældrene. I september 2017 blev der derfor etaberet en pa rørendegruppe for unge. Forud for gruppens opstart afholdte pa rørendementorerne en eller to samtaler med familien med fokus pa at informere ba de forældre og børn om gruppen og at sikre samtykke fra ba de forældre og børn. Børn og unge har tendens til at være loyale overfor deres forældre, hvorfor det er vigtigt at have fokus pa at bryde eventuelle tabuer i fællesskab, sa de unge oplever, at de har mulighed for at a bne sig op i ungegruppen og dermed fa mest muligt ud af inddragelsen. Ligeledes er der som opfølgning pa gruppeforløbet blevet afholdt samtaler med familien for at sikre, at ba de forældre og børn har haft en god oplevelse med forløbet, og med mulighed for at følge op pa eventuelle udfordringer eller konflikter i familien, forløbet ma tte have foranlediget. Dette var dog ikke tilfældet i projektet. Gruppesammensætningen bestod af fire piger og to drenge i aldersgruppen a r. Gruppen mødtes 7 gange, ca. e n gang om ugen i ca. to timer over et forløb pa ca. to ma neder. Mod slutningen af gruppeforløbet var gruppen og pa rørendementorerne pa en tur til tivoli, for at styrke sammenholdet i gruppen, hvilket var af stor betydning for de unge, som ikke tidligere havde været i tivoli. Det bedste ved gruppen har været at sidde og lytte til hinanden. Det er godt at høre om hvordan de andre har det, selvom man er ked af det på andres vegne hvis ikke de har det godt. [ ] Det giver os et sammenhold, at vi forstår hinanden. - Interviewcitat, Pa rørende, 13-a rig pige. Ingen af de unge havde tidligere indga et i lignende forløb, og det var derfor første gang, de har været en del af en sa dan gruppe. Derfor var det vigtigt, at pa rørendementorerne omhyggeligt forklarede de unge om indholdet og forma let med gruppen, og flere af de unge havde brug for betænkningstid inden de tog imod tilbuddet. Side 31

36 RESULTATER AKTIVITETER OG INDSATSER I et fokusgruppeinterview med de seks unge i pa rørendegruppen samt individuelle interviews med hver af de unge, udtrykker samtlige informanter, at gruppeforløbet har betydet, at de føler sig set, hørt og forsta et af gruppelederne og ikke mindst af hinanden. I fokusgruppen fortæller to af de unge, at de har lært af de andre unges fortællinger om, hvordan det er at have en forælder med en psykisk sygdom, eller at være ung med anden etnisk baggrund i Danmark, hvortil resten af gruppen nikker anerkendende og erklærer sig enige. En anden ung, en pige pa 13 a r, fortæller desuden, at hun i gruppen har lært at modtage og vise omsorg overfor andre for eksempel na r andre fortæller om noget, de er kede af eller synes er svært. Det har været betydningsfuldt for de unge, at møde ligesindede og vide, at de ikke er de eneste, der har en forælder med en psykisk sygdom, men at der er andre i samme situation, og som forsta r dem. Gennem psykoedukativ dialog har de unge fa et en større viden om PTSD, og de giver i interviewene udtryk for, at de efterfølgende har fa et en større forsta else for forældrenes sygdom. De unge peger endvidere pa, at de inden en gruppesession glæder sig til at komme i gruppen, fordi gruppeforløbet ogsa har givet dem mulighed for at have det sjovt og lave aktiviteter og lege sammen, hvilket tyder pa, at ogsa et frirum fra en dagligdag præget af PTSD er vigtigt. Nedenfor ses en skabelon for gruppeforløb for børn og unge, udarbejdet og anvendt i projektet. Side 32

37 RESULTATER AKTIVITETER OG INDSATSER Åben Pårørenderådgivning Projektet har gennem hele projektperioden forsøgt at etablere en a ben pa rørendera dgivning med fokus pa at tilbyde et a bent og uformelt forum, hvor pa rørende til flygtninge og indvandrere med PTSD har kunnet modtage støtte, ra d og vejledning. Dette kunne for eksempel være i forhold til spørgsma l om sociale og økonomiske problemstillinger, viden om PTSD, ra dgivning i forhold til øvrige tilbud i og uden for projektet, vejledning til at fa yderligere hjælp etc. I begyndelsen af projektet startede pa rørendementorerne sa ledes en a ben ra dgivning i et af lokalomra derne i Vejle kommune, hvor forekomsten af beboere med anden etnisk baggrund end dansk er stor, i samarbejde med boligforeningen. Pa trods af synliggørelsen af projektets tilbud og eksistens fik aktiviteten ingen henvendelser. I august 2016 implementerede projektet et fast ugentligt tilbud om a ben pa rørendera dgivning pa ATT, som borgere i hele Vejle kommune kunne anvende. Der har været mulighed for at komme ind fra gaden, at reservere en tid pa forha nd og at booke en tolk til ra dgivningen. Trods annonceringer pa ATT og i CSR samt i lokalomra det, medførte denne a bne ra dgivning heller ikke reel virkning, da den blot blev benyttet i alt fem gange i afprøvningsperioden pa knap halvandet a r. Vurderingen af denne aktivitet er derfor, at den ikke er anbefalelsesværdig i forhold til netop denne ma lgruppe, ud fra en antagelse om, at ma lgruppens pa rørende, grundet det føromtalte herskende tabu og stigma forbundet med psykisk sygdom, ikke selv opsøger pa rørendeinddragelse. Som tidligere redegjort for, er det end ikke alle pa rørende, der overhovedet ved, at de er pa rørende til en PTSD-ramt, hvis ikke de er bekendt med borgerens eller patientens sygdom. INDSATSER PÅ MESO- OG MAKRONIVEAU Det er også succesfuldt, at vi via projektet har fået lokalområdet i tale om PTSD, idet psykisk sygdom er et stort tabu blandt målgruppen. Det er lykkedes mentorerne at få de enkelte familier i tale, men det er også lykkedes at komme ud i lokalsamfundet med viden om PTSD, og den interesse der er kommet heraf, ser jeg som en stor succes. Derudover har det en stor værdi, at mentorerne og konsulenterne har formidlet viden om PTSD til vores professionelle samarbejdspartnere og øvrige aktører i målgruppens liv. - Interviewcitat, Ulla Wernberg-Møller, Afdelingschef pa ATT. Aftabuisering og almengørelse af PTSD blandt borgere og samarbejdspartnere Manglende viden om PTSD blandt fagfolk kan medføre en berøringsangst, der indebærer, at fagpersoner ikke italesætter PTSD og psykisk sygdom, hvilket er med til at opretholde en opfattelse blandt ma lgruppen der indikerer, at psykisk sygdom ikke er noget, man taler om. Pa den ma de opretholdes det tabu, der hersker blandt ma lgruppen af flygtninge og indvandrere med PTSD. Derfor er et fokus pa aftabuisering og almengørelse af PTSD blandt borgere, interessenter og samarbejdspartnere en vigtig indsats i projektet. Side 33

38 RESULTATER AKTIVITETER OG INDSATSER Forandringsteoriens intenderede resultater pa langt sigt omfatter afstigmatisering og aftabuisering af PTSD. Evalueringen kan dog ikke pa vise en effekt af indsatserne til opna else af resultater pa langt sigt, men blot beskrive og analysere aktiviteterne. Videndeling til samarbejdspartnere Projektet har gennem hele projektperioden arbejdet med indsatser i forhold til aftabuisering, afstigmatisering og almengørelse af PTSD blandt flygtninge og indvandrere overfor borgere sa vel som samarbejdspartnere. Dette er sket ved opsøgende arbejde gennem etablering af samarbejder med en række samarbejdspartnere i lokalomra det med snitflader til ma lgruppens borgere. Projektet har etableret en interessentliste med cirka 15 samarbejdspartnere i lokalomra det herunder blandt andet kommunale og regionale organisationer og tilbud samt patientforeninger. Disse har været inviteret til a rlige samarbejdsmøder i projektperioden. Det vil sige, at der i projektperioden er afholdt tre samarbejdsmøder med deltagelse af repræsentanter fra mellem 6-10 interessenter. Samarbejdsmøderne har haft fokus pa videndeling, information om projektet og ATT, oplæg om PTSD blandt ma lgruppen og muligheder for lokale samarbejder i forhold til fælles borgere. Derudover er der afholdt 10 mindre møder med enkelte aktører med fokus pa muligheder for afholdelse af psykoedukative oplæg eller undervisning ved interessenten. Aktiviteterne har resulteret i udbredelse af kendskabet dels til projektet og de samarbejde afdelinger og dels til projektets ma lgruppe i lokalomra det. Aktiviteterne har endvidere givet projektet et øget kendskab til lokale tilbud til ma lgruppen, som projektets pa rørendementorer har kunnet videreformidle til patienter og pa rørende, na r det har været relevant. For eksempel har pa rørendementorerne hjulpet en ung pa rørende til at starte til fodbold, gennem et tilbud under Vejle kommune, der giver støtte til børn fra ressourcesvage hjem, som pa rørendementorerne blev bekendte med pa et samarbejdsmøde. Derudover har etableringen af kontakt til samarbejdspartnere ogsa resultereret i tre henvisninger af borgere til projektets a bne pa rørendera dgivning samt enkelte henvisninger til behandling pa ATT. Psykoedukative oplæg for interessenter Projektet har under hele projektperioden oplevet stor efterspørgsel fra diverse interessenter pa information om PTSD og ma lgruppen. Det har resulteret i afholdelse af mellem psykoedukative oplæg for fagprofessionelle ved blandt andet uddannelsesinstitutioner, boligforeninger, kommunale og regionale instanser, integrationsnetværksgrupper etc., primært i lokalomra det. Tilbagemeldinger (i form af skriftlige eller mundtlige evalueringer) fra de interessenter, der har modtaget oplæg indikerer, at oplæggene har bidraget til en bedre forsta else af symptomer, reaktioner og adfærdsmønstre hos PTSD-ramte flygtninge og indvandrere. Tilbagemeldinger indikerer ogsa, at oplæggene har bevirket, at de fagprofessionelle har følt sig bedre klædt pa til at kommunikere a bent, fordomsfrit og anerkendende med de traumatiserede. Side 34

39 RESULTATER AKTIVITETER OG INDSATSER Endvidere har projektet gennem et samarbejde med en kommunal instans afholdt psykoedukative oplæg for interesserede flygtningeborgere, bosat i socialt udsatte boligomra der, med det forma l dels at oplyse og hjælpe borgerne med at ha ndtere egne eller pa rørendes symptomer pa PTSD, og dels at normalisere symptomer pa PTSD som en naturlig reaktion pa at have oplevet og flygtet fra krig. Tilbagemeldingerne (i form af skriftlige eller mundtlige evalueringer) fra disse oplæg beskriver, at det har været betydningsfuldt og gjort indtryk pa borgerne, som har følt sig mødt pa trods af alle mulige skel, de oplever i hverdagen. Borgerne føler, de er blevet set som individer, og ikke som værende deres psykiske sygdom eller somatiske udfordringer. Dette er med til at aftabuisere, afstigmatisere og almengøre PTSD hos ma lgruppen. Grundet den store efterspørgsel pa viden om ma lgruppen har ATT i løbet af projektperioden sideløbende med projektets indsatser implementeret kvartalsvise undervisningseftermiddage for interessenter og samarbejdspartnere. Ved disse oplæg har ATT blandt andet formidlet viden om PTSD, om behandlingen og om sygdommen. Den gratis undervisning fortsætter sa ledes fortsat som en del af driften efter projektets ophør. Vi ønsker at fortsætte den gratis undervisning om PTSD til alle vores samarbejdspartnere. Det bringer mere viden om målgruppen ud til alle aktører, så vores fælles borgere får en behandling i de forskellige systemer, der hænger sammen og som tager hensyn til de særlige vilkår, PTSD fordrer. - Interviewcitat, Ulla Wernberg-Møller, Afdelingschef pa ATT. De udførte aktiviteter pa meso- og makroniveau indikerer, at forandringsteoriens kortsigtede ma l om at fagpersoner og andre interessenter som er i kontakt med flygtninge med traumer, fa r større viden om PTSD, og bedre kan spotte og hjælpe ma lgruppen, er opna et. Det tyder endvidere pa, at der kan observeres en effekt af indsatserne ved et signifikant stigende antal af henvisninger fra Vejle kommune til ATT i projektets sidste a r, I a r 2015 og 2016 er der pa a rsbasis henvist ca. 70 borgere i projektets ma lgruppe. I 2017 er dette tal steget til ca. 90 borgere, hvilket er en stigning pa ca. 29 %. (Af de henviste borgere er det dog ikke alle, der starter i behandling, hvilket kan skyldes, at enkelte borgere for eksempel ikke lever op til diagnosekriterierne for PTSD eller lignende.) Denne evaluering kan dog ikke pa vise, og vil derfor ikke konkludere, at stigningen udelukkende skyldes disse indsatser, da der kan være flere medvirkende faktorer til det stigende antal henvisninger. Side 35

40 RESULTATER AKTIVITETER OG INDSATSER Informationsvideoer Som et led i forankringen af projektets indsatser, er der i den sidste projektperiode blevet produceret ni korte informationsvideoer, med undertekster pa dansk, engelsk, arabisk og farsi ma lrettet borgere, patienter, pa rørende og fagpersoner. Som tidligere redegjort for, viser resultaterne, at 51 % af patienterne i ma lgruppen afsla r tilbuddet om pa rørendeinddragelse, hvorfor projektet har ønsket at udvikle andre, visuelle og mere simple metoder til inddragelse af de patienter og pa rørende, der er svære at na pa grund af for eksempel tabu, kulturforskelle og manglende ressourcer samtidig med at deres valg om ikke at ønske pa rørendeinddragelse, respekteres. Ved at give patienter, der afsla r pa rørendeinddragelsen, et weblink eller et USB-stick indeholdende informationsvideoerne, og motivere dem til at vise dem til, eller se dem sammen med deres pa rørende, har de mulighed for at gøre det, na r de har lyst, hvor de har lyst og med hvem, de har lyst. Denne anderledes form for inddragelse er sa ledes mere simpel og uden krav pa fysisk kontakt mellem pa rørende og ATT, hvilket nogle patienter, som afsla r tilbuddet om pa rørendeinddragelse, formegentligt i højere grad vil tage imod. Videoerne kan i disse tilfælde derfor være det første skridt i retningen af oplysning og inddragelse af patienter og pa rørende. Tre af videoerne formidler nuværende og tidligere patienter og pa rørendes oplevelser med PTSD og pa rørendeinddragelse, e n video formidler PTSD i børnehøjde, to formidler budskaber om behandling af PTSD og gode ra d til arbejdet med ma lgruppen af fagprofessionelle fra ATT, og de sidste tre videoer formidler simple, gode ra d til patienter og pa rørende. Informationsvideoerne søger at na de overordnede ma l i projektet om at afstigmatisere og informere bredt om PTSD ogsa na r projektet er slut. Sa ledes er videoerne en ma de hvorpa indsatserne i projektet forankres pa afdelingen, sa vel som de bliver offentligt tilgængelige pa blandt andet ATT s hjemmeside: Videoerne tilfører sa ledes en ekstra dimension til projektet, og kan forha bentligt bidrage til en virksom videreførelse af det pa rørendeinddragende arbejde. Tværsektoriel konference Som et led i det tværsektorielle samarbejde afsluttedes projektet med en national tværsektoriel konference om pa rørendeinddragelse blandt flygtninge med PTSD, for ca. 150 fagpersoner og andre aktører, der arbejder med, eller har interesse i emnet. Forma let med konferencen har dels været at samle viden og erfaringer om arbejdet med pa rørendeinddragelse hos ma lgruppen, og dels at udbrede arbejdet med pa rørendeinddragelse blandt ma lgruppen. Side 36

41 RESULTATER OPLEVELSE AF SAMMENHÆNG Resultater Oplevelse Af Sammenhæng Følgende resultatafsnit er en analyse baseret dels pa erfaringer gennem den trea rige projektperiode og dels pa interviewdata af henholdsvis patienter, pa rørende og projektmedarbejdere. De kvalitative data søger ikke at kvantificere resultater, men snarere at beskrive og fortolke datamaterialets kvaliteter. ET FAMILIELIV PRÆGET AF PTSD Familielivet i en flygtningefamilie med PTSD bliver af patienter sa vel som af pa rørende i evalueringsinterviews beskrevet som værende præget af, at den PTSD-ramtes symptomer særligt kommer til udtryk i dagligdagen ved, at han eller hun sover da rligt eller næsten ikke om natten og er plaget af mareridt. Dette medfører ofte, at den pa rørende heller ikke sover godt, da han eller hun er bekymret for og opmærksom pa den PTSD-ramte. Den manglende søvn om natten foranlediger endvidere, at patienten i høj grad, og den pa rørende i nogen grad, er træt om dagen, og derfor kan have svært ved at tage del i familieaktiviteter og at deltage i andre sociale sammenhænge og bliver nødt til at sove i løbet af dagen. Nogle pa rørende oplever den PTSD-ramte som ofte værende træt, sur og/eller ked af det, hvilket kan opleves frustrerende for den pa rørende. Nogle pa rørende bemærker endvidere, at den PTSD-ramte ofte ikke har overskud til at deltage i aktiviteter med familiens børn, hvilket kan være en udfordring for hele familien. Et Flygtningefamilier præget af PTSD har derfor ofte meget fa ressourcer. Da det er ressourcekrævende for patienter at indga i et behandlingsforløb for PTSD pa ATT, søger de pa rørendeinddragende indsatser at reducere udfordringer i familielivet og at frigive ressourcer hos patienter og pa rørende. OPLEVELSE AF SAMMENHÆNG Borger/patientniveau Fortolkes de pa rørendeinddragende indsatser ud fra Antonovskys teori om OAS, viser det sig gennem interviewdata, at den samlede indsats patienten modtager i projektet herunder dialog om netværk og betydningen af pa rørendeinddragelse (via brug af netværkskort) og tilbud om pa rørendementorer bidrager til, at patienten i højere grad oplever en sammenhæng i sit behandlingsforløb, der udspringer af en holistisk tilgang, hvor der tages udgangspunkt i hele familiens ressourcer. Dette bidrager til, hvad Antonovsky refererer til, som øget oplevelse af sammenhæng. Patienten oplever i højere grad begribelighed, ha ndterbarhed og meningsfuldhed i forhold til en dagligdag med, og et familieliv præget af PTSD. Det tyder sa ledes pa, at OAS er en vigtig faktor i forhold til en recoveryproces, som for flygtningepatienter med PTSD kan være meget lang, idet mange patienter lider af sygdommen i en længere a rrække. OAS bliver ogsa særlig vigtig i arbejdet med ma lgruppen, idet det for mange flygtninge og indvandrere kan være nyt at skulle skabe mening omkring psykisk sygdom og pa rørendeinddragelse, da det i højere grad end blandt etniske danskere er tabubelagt, stigmatiserende og fremmed. Na r noget er et tabu, stigma og fremmed er det vanskeligt at finde mening i, og det kan derfor være svært for patienten at ha ndtere sin livssituation, da det kan være vanskeligt at finde begribelighed i den. Patienter oplever en lettelse over at Side 37

42 RESULTATER OPLEVELSE AF SAMMENHÆNG forsta, hvorfor de er plaget af de forskellige symptomer og forsta hvorfor de har det, som de har. For mange patienter er det endvidere rart at fa viden om, at symptomerne er udtryk for normale reaktioner pa, at man har oplevet traumatiske hændelser, og at man ikke er alene om at have disse symptomer. Gennem pa rørendeinddragelse bliver ogsa den eller de pa rørende psykoedukeret, enten alene eller sammen med patienten, og derved fa r familien et fælles sprog og en fælles forsta else for deres hverdag præget af PTSD, hvilket bidrager til en øget begribelighed. I behandling pa ATT fa r patienten ydermere redskaber til, hvordan han eller hun kan arbejde med sine symptomer og klare hverdagen med PTSD. Patienter oplever, at de bedre forsta r sig selv og sine reaktioner, tanker og følelser og at de har fa et viden om hvilke strategier de kan bruge til at hjælpe sig selv. Dette bidrager til en øget ha ndterbarhed, hvor patienten lærer at ha ndtere sin sygdom. Meningsfuldheden sker, na r patienten i sin behandling pa ATT føler en symptomlindring, og at behandlingen dermed virker. Men meningsfuldhed opna s ogsa, na r patienten oplever sammenhæng i behandlingsforløb og familieliv og na r de pa rørende oplever øget grad af begribelighed og ha ndterbarhed. Pårørendeniveau Interviewdata indikerer, at pa rørende oplever, at de modtager støtte og hjælp af pa rørendementorerne individuelt og/eller sammen med patienten, afhængigt af den pa rørendes behov. Pa rørende føler sig set, hørt og forsta et, og dermed føler de sig anerkendt som mennesker og i deres position som pa rørende til en PTSD-ramt. Dette indikerer, at forandringsteoriens intenderede ma l for resultater pa kort sigt, er opna ede. Flere pa rørende, som har indga et i individuelle mentorforløb, pa peger i evalueringsinterviews, at de med viden om PTSD, gennem psykoedukativ dialog, i højere grad kan forsta og dermed støtte den sygdomsramte og dennes adfærd, hvilket bidrager til øget begribelighed og ha ndterbarhed jf. Antonovskys teori om OAS. Flere patienter og pa rørende oplever, at det efter det individuelle mentorforløb i nogen grad er lettere at være a ben og tale sammen om PTSD, hvilket er medvirkende til at reducere tabu i familierne. Nogle patienter og pa rørende giver dog udtryk for, at de kun taler begrænset sammen om PTSD, men samtidig at det netop af den a rsag har været en stor hjælp for dem, at pa rørendementorerne har talt med dem sammen og hver for sig om PTSD og eventuelle udfordringer forbundet hertil. Det særlige ved ma lgruppen er, at der sjælendt gemmer sig særligt mange ressourcer hos den pa rørende, men at den pa rørende i flere tilfælde selv er patient pa afdelingen, eller viser symptomer pa en behandlingskrævende PTSD. (I disse tilfælde har pa rørendementorerne foranlediget henvisning til behandling, afhængigt af den pa rørendes eget ønske.) Derfor handler arbejdet med de pa rørende særligt om at finde ud af, hvordan man alligevel kan tilføre familien nogle ressourcer, og udnytte og frigive dem de allerede har, men som er overskygget af andre sociale og økonomiske problemstillinger. Frigivelse af ressourcer Det er rart at vide, at der er nogen, der tager sig af min ægtefælle, når jeg ikke selv har overskud til det - Interviewcitat, Patient fra Iran. Side 38

43 RESULTATER OPLEVELSE AF SAMMENHÆNG Evalueringsinterviewdata viser, at samtlige patienter i projektet har oplevet det som en hjælp og støtte at fa tilbud om pa rørendementor til deres pa rørende. Patienter giver udtryk for, at de er taknemmelige for, og at det kan føles som en lettelse, at pa rørendementorerne har fokus pa de pa rørende, mens patienten selv modtager hjælp i behandling pa afdelingen det frigiver altsa ressourcer hos patienten. Pa rørendeinddragelse kan sa ledes virke aflastende for patienter i forhold til alene at skulle inddrage pa rørende i deres behandlingsforløb eller sygdom generelt. Patienter i projektet giver udtryk for, at det har stor værdi for dem, at deres pa rørende har forsta else for deres situation, og at de derfor ikke altid behøver at forklare deres adfærd eller at tale om det, na r de har det særligt svært, fordi de ved, at de pa rørende er oplyste, har forsta else og støtter dem. Dette giver patienten ro til at kunne fokusere pa at indga i et ressourcekrævende behandlingsforløb. Frigivelse af ressourcer kan ogsa handle om aflastning i forhold til sociale og økonomiske problemstillinger, som den pa rørende eller familien har, og som kræver mange ressourcer for patienten at skulle involvere sig i eller tage ansvar for, men som pa rørendementorerne sammen med den pa rørende eller hele familien kan hjælpe med at ha ndtere. Dette udløser ligeledes en større ro, hos familien generelt, og for patienten i forhold til at kunne bruge sine ressourcer pa sit behandlingsforløb, pa at fa det bedre og at bidrage til familielivet. At have en pa rørende som er oplyst, informeret og har forsta else for patientens sygdom bevirker, at den pa rørende i højere grad kan støtte og derved bidrage til fastholdelse af patienten i behandlingsforløbet. De intenderede resultater pa langt sigt jf. forandringsteorien indebærer endvidere, at pa rørendeinddragelsen bidrager til at risikoen for tilbagefald for mennesker med psykiske lidelser reduceres, hvilket resulterer i færre genhenvisninger og udeblivelser. Disse langsigtede resultater kan dog ikke pa vises i dette projekt. Sociale og økonomiske problemstillinger Sociale og økonomiske problemstillinger, sa som økonomiske udfordringer, uafklarede jobsituationer, vanskeligheder med familiesammenføring etc. fylder generelt meget for ma lgruppen og pa virker en indsats i højere eller mindre grad. Derudover pa virkes flygtningefamilierne af situationen i deres hjemland og af informationer om familiemedlemmer, som for eksempel er blevet dræbt i hjemlandet. Ved evalueringsinterviews i fem familier cirka seks ma neder efter et afsluttet mentorforløb har det vist sig, at de sociale problemstillinger med tiden i nogen grad reducerer effekten af pa rørendeindsatsen. Dette er for eksempel kommet til udtryk i interviews, hvor patienter og pa rørende har været tilfredse forløbet, men som, da de fik stillet mere dybdega ende spørgsma l til betydningen af forløbet, ikke rigtigt kunne huske, hvad de havde talt med mentorerne om. I stedet var de interviewede optagede af at tale om nuværende sociale og økonomiske udfordringer, som fyldte for dem. Indsatsen er derfor undervejs i projektperioden justeret, og fokuseret pa at tilbyde mentorforløb, der har strakt sig over længere tid, og som i højere grad har søgt at afhjælpe sociale og økonomiske problemstillinger, for at sikre en længerevarende effekt af indsatsen. Det har vist sig, at have en bedre virkning at indlede et mentorforløb med at afhjælpe disse problemstillinger, for at frigive ressourcer hos sa vel patient som pa rørende, sa de efterfølgende har overskud til og motivation for at modtage psykoedukation og hjælp til udfordringer forbundet til patientens PTSD og det at være pa rørende. Side 39

44 RESULTATER OPLEVELSE AF SAMMENHÆNG Pårørendeinddragelse og OAS en model Modellen nedenfor illustrerer, hvordan projektet gennem pa rørendeinddragende indsatser har søgt at bidrage til en øget oplevelse af sammenhæng hos familierne ved først at frigive ressourcer og indga i psykoedukativ dialog for at sikre en øget begribelighed, samt at tilføre familierne handlings- og mestringsstrategier til ha ndtering af familielivet med PTSD, som bevirker en fælles forsta else og et fælles sprog i familien og reducerer tabu og stigma. Evalueringen kan ikke pa vise, at borgere med psykiske lidelser oplever en øget grad af recovery og forbedringer i deres livskvalitet og livssituation, jf. forandringsteoriens resultater pa langt sigt, men familiernes forudsætninger for at forsta og finde mening i deres situation er væsentligt forbedret og fordrer en oplevelse af øget mestring af familiens udfordringer forbundet til et familieliv præget af PTSD. OAS bliver en forudsætning for en bedre livskvalitet og bedre forudsætninger for en god recoveryproces, og kan særligt for denne ma lgruppe være en god indikator i forhold til succeskriterier for en vellykket pa rørendeinddragelse. Side 40

45 KONKLUSION OG ANBEFALINGER Konklusion og Anbefalinger Hele projektets kerneindsatser ligger på linje med ATT s strategi for inddragelse af pårørende, i så høj grad at flere af projektets delelementer er blevet en integreret del af strategien. Der er også nogle af indsatserne i projektet, der ligger et stykke ud over de indsatser, vi normalt som afdeling ville gå ind i, af hensynet til afdelingens kerneopgave. Men hele det systematiske fokus på inddragelse som en vigtig ressource i behandlingen af mennesker med PTSD, er en afgørende del af vores strategi og ligeledes en afgørende del af projektet. Projektet har samtidig været en vigtig og synlig del af afdelingens arbejde med strategien, idet der er blevet lavet en lige linje mellem strategiens del-elementer og projektets overordnede indsatser. - Interviewcitat, Ulla Wernberg-Møller, Afdelingschef pa ATT. KONKLUSION Projektets resultater angiver, at pa rørendeinddragelse blandt flygtninge og indvandrere med PTSD er udfordrende grundet et herskende tabu og stigma om psykisk sygdom blandt ma lgruppen med en anden kulturel baggrund, og særligt tre aspekter kan pa virke arbejdet med pa rørendeinddragelse: sygdomsopfattelse, religion og familiestrukturer. I det professionelle arbejde med pa rørendeinddragelse blandt ma lgruppen af flygtninge og indvandrere med PTSD, som er en relativt ressourcesvag gruppe, er det er centralt at afdække den pa rørendes ressourcer, inden det kan vurderes, i hvilket omfang den pa rørende kan inddrages som en ressource i forhold til den syge borger eller patient og sundhedspersonalet. Det særlige ved pa rørendearbejdet med ma lgruppen af flygtninge og indvandrere med PTSD er, at de pa rørende i flere tilfælde ogsa selv kan være traumatiserede og med behandlingskrævende symptomer pa PTSD. Det kan derfor være en fordel at indlede pa rørendeinddragelsen med at støtte den pa rørende, og forsøge at mindske den belastning, det kan være, na r man er pa rørende til en PTSD-ramt. Derudover har flygtningefamilier præget af PTSD ofte mange sociale og økonomiske udfordringer, som kan medføre, at patienten oplever manglende ressourcer til at indga i et behandlingsforløb eller bidrage til familielivet. Projektets pa rørendeinddragende indsatser i perioden har sikret en systematisk inddragelse af pa rørende, en øget pa rørendeinddragelse samt viden og erfaringer i forhold til arbejdet med pa rørende til ma lgruppen. Konceptet for systematisk inddragelse af pa rørende vurderes sa ledes at bidrage til en øget pa rørendeinddragelse. Projektet har opna et sine, i projektansøgningen opsatte ma ltal for borgere/patienter og pa rørende inddraget, og sa ledes har i alt 220 været inddraget i projektet. Resultaterne fra projektet viser, at 49 % af patienterne i ma lgruppen pa ATT ønsker pa rørendeinddragelse, mens 51 % afsla r tilbuddet. Dette skyldes særligt et herskende tabu og stigma forbundet med psykisk sygdom hos flygtninge med PTSD. Gennem det tværsektorielle samarbejde i projektet, har der været stor fokus pa at aftabuisere, afstigmatisere og almengøre forekomsten af PTSD som en naturlig reaktion pa en unaturlig hændelse gennem samarbejder med samarbejdspartnere og tilbud om psykoedukative oplæg til fagprofessionelle i lokalomra det. Der har i projektperioden været afholdt a rlige større samarbejdsmøder, 10 mindre Side 41

46 KONKLUSION OG ANBEFALINGER samarbejdsmøder og psykoedukative oplæg og/eller undervisning for interessenter. Grundet den store efterspørgsel pa viden om ma lgruppen, har ATT som et led i en forankringsproces implementeret kvartalsvise undervisningseftermiddage for interessenter og samarbejdspartnere. Slutteligt i projektet har der været afholdt en tværsektoriel konference om pa rørendeinddragelse blandt flygtninge med PTSD for ca. 150 personer fra forskellige sektorer og organisationer, med fokus pa videndeling pa omra det og udbredelse af arbejdet med pa rørendeinddragelse. Indsatser ma lrettet de pa rørende er udgjort af fem aktiviteter: individuelle mentorforløb, familiesamtaler, familieture, pa rørendegrupper og en a ben pa rørendera dgivning. Indsatserne har bidraget til, at ba de patienter og pa rørende har opna et en øget meningsfuldhed og oplevelse af sammenhæng i forhold til patientens behandlingsforløb og et familieliv præget af PTSD. Erfaringerne fra projektet identificerer særligt seks opmærksomhedspunkter, der er centrale at arbejde med i forhold til at øge pa rørendeinddragelsen og sikre en øget oplevelse af sammenhæng hos de enkelte borgere/patienter og pa rørende: OPMÆRKSOMHEDSPUNKTER IFT. PÅRØRENDEINDDRAGELSE AF FLYGTNINGE MED PTSD 1. Viden om ma lgruppen kulturforsta else med særligt fokus pa sygdomsopfattelse 2. Fokus pa hele familien de kollektive familiemønstre 3. Det relationsskabende arbejde kræver tid og tillid 4. Inddragelse af børn som pa rørende sker gennem tillid fra forældrene fokus pa at forklare forældrene hvorfor inddragelse kan være en god ide, og hvad det kan bidrage med 5. Frigivelse af ressourcer hos familien kan indebære at hjælpe med sociale og økonomiske problemstillinger først 6. Indga i psykoedukativ dialog at tale ind i ma lgruppens livsverden og at møde dem der, hvor de er Oversigten pa næste side vurderer projektets arbejde med hver af Socialstyrelsen og Sundhedsstyrelsens otte anbefalinger til systematisk inddragelse af pa rørende i forhold til henholdsvis borgernes/patienternes, pa rørendes og organisationernes oplevede betydning i forhold til de intenderede resultater jf. rapportens forandringsteori (se side 10). Oversigten indikerer, at resultater pa kort og mellemlangt sigt er opna ede. Samlet set bidrager pa rørendeinddragelsen til en holistisk orienteret tilgang til arbejdet med patienter og pa rørende pa organisatorisk niveau, og en øget oplevelse af sammenhæng for patienter og pa rørende. Side 42

47 KONKLUSION OG ANBEFALINGER KONCEPTETS 8 ANBEFALINGER ANBEFALINGENS EFFEKT IFT. BORGERE/PATIENTER ANBEFALINGENS EFFEKT IFT. PÅRØRENDE ANBEFALINGENS EFFEKT IFT. OGANISATION 1. SÆT TIDLIGT IND MED KONTAKT, KORTLÆGNING OG DIALOG Patienter oplever, at der ved behandlingsopstart er fokus pa pa rørende samt at der følges op. Na r patienter tager imod tilbud om inddragelse, oplever pa rørende at blive inddraget tidligt. Pa rørendeinddragelse bliver tilbudt systematisk til samtlige patienter. 2. MÅLRET INDSATSEN TIL PÅRØRENDE Gennem aktiviteter ma lrettet pa rørende, som psykoedukativ dialog, frigives ressourcer hos patienten til fastholdelse i behandlingsforløb og at bidrage til familielivet. Pa rørende oplever, at de gennem projektets indsatser opna r større forsta else for patientens livssituation og sygdom, og derved bedre kan støtte ham/hende. Organisationen oplever, at der ved at arbejde med indsatser ma lrettet pa rørende bliver fokus pa en holistisk tilgang til arbejdet med ma lgruppen. 3. VÆR OPMÆRKSOM PÅ BØRN OG UNGE I tilfælde hvor patienter ønsker at inddrage sine børn, oplever de det som betydningsfuldt, at der er fokus pa deres trivsel. Børn og unge som pa rørende oplever, at de bliver set, hørt og forsta et og har fa et gode oplevelser i gruppeforløb og pa familieture. Medarbejdere pa ATT er blevet kompetenceudviklet i gruppeledelse og oplever gruppeforløb for børn og unge som en anvendelig metode til pa rørendeinddragelse. 4. KOORDINER OG SAMARBEJD TVÆRFAGLIGT OG TVÆRSEKTORIELT Patienter oplever det betydningsfuldt, at pa rørendementorerne har indblik i hele patientens forløb pa tværs af kommune og psykiatri. Pa rørende oplever det betydningsfuldt, at pa rørendementorerne har hjulpet med sociale og økonomiske problemstillinger pa tværs af sektorgrænser. CSR og ATT oplever øget kendskab til sektorerne gennem det tværsektorielle arbejde. Den tværfaglige koordinering har medført en delt ansættelse pa tværs af sektorerne. 5. SAMARBEJD MED BRUGER- OG PÅRØRENDE- ORGANISATIONER OG ANDRE AKTØRER Enkelte patienter har fa et gavn af tilbud formidlet af pa rørendementorerne via samarbejdspartnere. Enkelte pa rørende har fa et gavn af tilbud formidlet af pa rørendementorerne via samarbejdspartnere. Projektet har udbredt kendskabet til ATT og PTSD blandt ma lgruppen gennem samarbejdsmøder samt oplæg og undervisning. 6. FOKUS PÅ KOMTEPENCE- UDVIKLING Der kan ikke vurderes en direkte betydning for patienter. Unge i pa rørendegruppe har følt sig set, hørt og forsta et af uddannede gruppeledere. (Det kan dog ikke vurderes, om pårørende oplever kompetenceudvikling som værende årsag) Kompetenceudvikling af medarbejdere i gruppeledelse medført etablering og forankring af gruppeforløb for børn og unge pa ATT. 7. FØLG OP PÅ INDSATSEN Der kan ikke vurderes en direkte betydning for patienter. Der kan ikke vurderes en direkte betydning for pårørende. Opfølgning har givet mulighed for løbende tilpasninger og justeringer i projektperioden. 8. LEDELSE SOM DRIVKRAFT Der kan ikke vurderes en direkte betydning for patienter. Der kan ikke vurderes en direkte betydning for pårørende. Der har været særligt fokus pa at forankre dele af projektets indsatser pa ATT. Side 43

48 KONKLUSION OG ANBEFALINGER ANBEFALINGER TIL DET PROFESSIONELLE ARBEJDE MED MÅLGRUPPEN I det professionelle arbejde med flygtninge og indvandrere med PTSD, er det centralt at have en viden om PTSD, hvorfor der nedenfor præsenteres 10 ra d til det professionelle arbejde med ma lgruppen. Ra dene baserer sig pa fagprofessionelles ved ATT erfaringsbaserede viden om arbejdet med ma lgruppen. 10 GODE RÅD TIL DET PROFESSIONELLE ARBEJDE MED FLYGTNINGE MED PTSD 1. Sygdommen er ikke altid synlig som med de fleste andre psykiske sygdomme, kan du ikke nødvendigvis se pa den sygdomsramte, at han eller hun lider af PTSD. 2. Central viden om mennesker med PTSD er, at mange ofte ikke bryder sig om at være blandt alt for mange mennesker. Det kan føles stressende og utrygt. Mange med PTSD har social fobi, isolerer sig selv og trækker sig derfor fra sociale sammenhænge. Derudover er mange med PTSD plaget af forhøjet vagtsomhed, hvilket indebærer, at de ofte føler sig nervøse, anspændte og nemt bliver forskrækkede. 3. Mennesker med PTSD sover ofte da rligt om natten mange fa r meget lidt søvn om natten, og er derfor trætte om dagen. Derfor er det en god ide at undga at indkalde den PTSD-ramte til tidlige morgentider og lange møder, der kræver høj og længerevarende koncentration. 4. Mennesker med PTSD har ofte et stort behov for tryghed og kendte rammer samt forudsigelighed. Deres alarmberedskab er forhøjet, og de vil ofte søge efter udveje og flugtmuligheder, na r de befinder sig pa steder, hvor de ikke allerede kender udvejene og flugtmulighederne. Mennesker med PTSD bryder sig ofte ikke om at befinde sig i sma rum og med ryggen til døren, da de kan føle sig fanget og uden mulighed for flugt. 5. Mennesker med PTSD har ofte kognitive problemer som følge af sygdommen for eksempel problemer med koncentration, opmærksomhed og hukommelse. Derfor er det en god ide at skriftliggøre aftaler samt anden vigtig information til den sygdomsramte. Bisiddere anbefales til at støtte den PTSD-ramte og hjælpe ham eller hende med at huske. 6. For at skabe tryghed og forudsigelighed for den PTSD-ramte anbefales det, at der er kontinuitet i forløbet. Dette kan indebære at lave faste aftaler, at have sa fa skift af fagpersoner som nødvendigt og have god tid til at forberede den PTSD-ramte pa eventuelle ændringer. 7. Na r man har PTSD og er i behandling, er man ofte presset pa sine ressourcer. Blandt andet fordi det er ha rdt og ressourcekrævende at arbejde med sin PTSD. Det anbefales, at der laves en individuel vurdering og aftale med borgeren, sa man afstemmer, hvad den PTSD-ramte kan magte af krav sideløbende med sin behandling. 8. Det kan være en god ide at bruge tolk til møder med den PTSD-ramte, ogsa selvom den PTSD-ramtes danskkundskaber er nogenlunde. Det er vigtigt, at den PTSD-ramte forsta r samtalen, og har mulighed for at respondere og udtrykke sig gennem tolken. 9. For rigtig mange flygtninge og indvandrere med PTSD er psykisk sygdom et tabu. Vær med til at bryde tabuet ved at normalisere forekomsten af PTSD som en naturlig reaktion pa en unaturlig hændelse. 10. Det er vigtigt at tale om PTSD, og det er en god ide at forsøge at motivere den PTSD-ramte til at inddrage sine pa rørende, da dette kan være en støtte for den PTSD-ramte og gavne familien generelt. Samtidig er det ogsa vigtigt at respektere, at det kan være meget svært at være a ben om sin PTSD overfor andre mennesker. Side 44

49 KONKLUSION OG ANBEFALINGER (Ovensta ende anbefalinger findes som videoklip pa ATT s hjemmeside: FORANKRING Ved hjælp af erfaringerne i projektet er det dialogskabende redskab, netværkskortet, blevet forankret pa ATT, for at sikre en tidlig, systematisk inddragelse af pa rørende. I CSR var netværkskortet allerede en integreret metode. De ni korte informationsvideoer med undertekster pa ma lgruppens hovedsprog dansk, engelsk, arabisk og farsi, produceret i projektperioden vil ved anvendelsen af netværkskortet blive givet til patienterne ved behov. Forma let med videoerne er desuden, at give mulighed for at informere og oplyse de patienter og pa rørende, der ikke ønsker direkte involvering og inddragelse. Indsatser ma lrettet aftabuisering og almengørelse af PTSD fortsættes pa ATT gennem afholdelse af kvartalsvise undervisningsdage for samarbejdspartnere og interessenter. Som et yderligere led i forankringen af projektets aktiviteter har ATT mod slutningen af projektperioden igangsat en proces, hvor psykoedukative gruppeforløb for børn og unge pa rørende, initieret af ledelsen, implementeres af de medarbejdere, der har deltaget i et gruppelederkursus i projektet. Endeligt vil CSR og ATT fortsætte det tværsektorielle samarbejde ved løbende møder og orientering og med et fortsat fokus pa muligheder for delte ansættelser af nøglemedarbejdere sektorerne imellem. CENTER FOR SOCIAL REHABILIERING (CSR) VEJLE KOMMUNE PROJEKT: SYSTEMATISK INDDRAGELSE AF PÅRØRENDE AFDELING FOR TRAUME- OG TORTUROVERLEVERE (ATT) REGION SYDDANMARK Adresse: Vestre Engvej 51B, 4. sal, 7100 Vejle Tlf.: Satspuljeprojekt udbudt af Socialstyrelsen og Sundhedsstyrelsen. 3-a rig projektperiode fra Adresse: Vestre Engvej 51B, 3. sal, 7100 Vejle. Kochsgade 27, 5100, Odense C. Tlf.: Side 45