Referat af bestyrelsesmøde lørdag d. 20. maj 2017 i Kbh.

Transkript

1 Referat af bestyrelsesmøde lørdag d. 20. maj 2017 i Kbh. Deltagere: Karen Risgaard (dirigent), Iben Raffnsøe, Trine Salbøg, Trine Hansson, Mette Marino og Line Lüchow (referent). Afbud fra Elsebeth Reinewald. Dagsorden O = orientering, D = drøftelse, B = beslutning Ad 1 1. Godkendelse af dagsorden (B) 2. Aktiviteter i de forskellige regioner (O) 3. Opfølgning på arbejdsopgaver fra sidste møde (O) 4. Regnskab og budget 5. Forretningsorden i den kommende bestyrelse (D+B) 6. Hjemmesiden Facebook - nyhedsside - mails (O) 7. Mødeaktivitet i efteråret hvem deltager i hvad (O +D + B) 8. Organisationsplan - årshjul - hvem gør hvad i den nye bestyrelsen (D+B) 9. Status på ERFA møde i Odense 9-10 september Deltagelse i planlægning af Hjerneugen 2018 (D+B) 11. Nye arbejdsopgaver stillingtagen og uddelegering (D+B) 12. Evt. et par emner kom til evt. Ad 2 København Trines patientgruppe i Kbh går godt. Vi låner lokaler i Center for Kræft og Sundhed. Patientgruppen er blandet høj og lav-gradstumorer. Line har samtidig pårørendegruppen samme sted. Den går også godt. Glostrups Center for hjerneskadede unge har inviteret os til at komme med. Vi takkede nej i første omgang, fordi vi ingen tilbud har til unge, men så så Trine H, at de holder en neuro-rehabkonference til november. Det koster 750 kr. for en stand, og vi kunne stå og præsentere vores forening. Trine vil gerne tage derud, hvis vi kan nå det, og melder sig til.

2 Karens erfaring er at det er vigtigere at unge er sammen med andre unge, end med andre med præcis samme diagnose. En fotojournalists henvendelse resulterede i at en anden patient blev valgt til et fotoprojekt, da han var senere i forløbet end Trine. Trine sender en bog til ham. Trine og Line var inviteret til filmen Du forsvinder i Slangerup med efterfølgende debat. Det løb af stablen i onsdags og var ok vellykket. En klasselærer til en fjerdeklasse har kontaktet Trine, fordi der er en tiårig pige i klassen, som er blevet behandlet for en hjernetumor, så de vil gerne have Trine til at fortælle om sygdommen og livet med den. Iben havde forsøgt at starte en gruppe for lavgradspatienter. Det skal præciseres, hvem gruppen er for, før de kommer. Iben tager initiativ til igen at få en gruppe for patienter med lavgradstumor op at stå efter sommerferien, men er egentlig ikke interesseret i at være tovholder for den selv. Århus Århus Trine har stort sammenhold i grupperne. Flere nye og flere tilkendegivelser om at ville deltage. Vejle Trine S var til opstart i Vejle med ny gruppe sammen med en sygeplejerske og en rådgiver fra Kræftens Bekæmpelse (KB), der skulle modtage de sytten mennesker der mødte op. En patient, Annabelle, kandiderer til tovholderrollen, men skal lige nu til behandling i Tyskland. Gruppen var så stor, at de delte den op. Trine så til begge grupper og konkluderede, at opdelingen skal ske i planlægningen og ikke være op til deltagerne. Sygeplejersken og KB s rådgiver er kun med de første tre gange. Vi har kun gode erfaringer med at dele patienter og pårørende andre steder. KB i Herning har henvendt sig, og er også interesserede i at starte en eller flere netværksgrupper. Aalborg Karen fortalte, at den største gruppe er de efterladte lige nu. Der er både høj- og lavgradsgruppe og også en gruppe for pårørende. Hver gruppe har en tovholder, fire i alt, hvilket er en stor hjælp. Alt i alt er Aalborg godt kørende med mange interesserede og frivillige. Temamøde i maj med visitator fra kommunen om ret og krav. Første punkt var plejeorlov trods Karens ønske om at tilbuddet om rehabilitering kom som det første punkt til ærgrelse for deltagerne med lavgradstumorer, der listede af. Karen opfordrede os til at huske at notere afholdte temamøder med emne og antal deltagere, som skal bruges til afrapportering til KB i august. Hvert år søges om tilskud til afholdelse af temamøder i alle regioner.

3 Karen mangler input til annonce efter frivillige. Den forrige gav flere svar fra Nordjylland, men ikke fra andre steder. Mette og Trine ser på annoncen og kommer med input til ændringer. Mette vil hænge et opslaget ude på ÅU, for at få psykologistuderende til at blive tovholdere for netværksgrupperne. Karen havde lejet en biografsal til en særforestilling i onsdags i Aalborg. Fyrre personer så filmen, og der var debat bagefter. Medlemmer fra Hjerneskadeforeningen deltog også. Hjerneskadeforeningen vil arrangere noget omkring brug af cannabis og alternativ behandling, hvilket vi bliver inviteret med til. Karen har indledt et samarbejde om temaer/arrangementer af fælles interesse. Odense Ulla Mikkelsen er indtrådt som frivillig for pårørende. Odense har også både høj- og lavgradsgrupper. Ad 3 - Status på opgaver fra sidst Tre opgaver var ikke udført og blev lige vendt en gang: Hospitalsliste med kontaktliste Trine H samler. Opgørelse over kontoen i DDB Karen Seminar i Vejle lokaler bestilt, mindst 25 skal deltage for at få fondsmidlerne. Karen publicerer på hjemmesiden. Derefter sætter Iben den på fb. Ad 4 - Regnskab og budget Antallet af medlemmer er stagnerende. Pt. Er vi 144. Betalingsservice ønskeligt. Anders Duedal KB er ved at kreere noget sammen med Tarmkræftforeningen. Hvis det fungerer, kan vi også indføre det. Karen og Jørn har brugt for meget tid på Nets. Iben vil tale med organisationen Ventilen vedr. deres betalingssystem. Markedsføring: Vi vil gerne hverve nye medlemmer. Vi forsøger at opfordre familierne omkring patient og pårørende, og deler tilbagemeldingerne ved ERFA-mødet i september. Konti: Status og bevægelser i 2017 på foreningens konti i Jyske Bank fremvist. Line slår alle konti sammen til 1 alternativ 2 - en hovedkonto og en konto hvor sløjfesalget går ind på, hvis ok for banken og det teknisk set kan lade sig gøre i lyset af kort og eventuelle afhængigheder. Indsamlingsnævnet forlanger særskilt konto til salget. Karen sender mdl. udskrift fra telefonen til kasserer Line DDB MobilePay, da det kun kan trækkes fra telefonen med MobilePay, og den har Karen. Tildeling af midler fra KB fremover

4 De nye regler om kun at måtte modtage 5 % af regnskabet fra medicinalindustrien betyder, at vi ikke kan have det samme budget som tidligere, hvor vi har modtaget store midler til afholdelse af fx hjernetumordag. KB har derfor sat af som alle patientforeninger kan søge. Alle får til administration. Vi får ikke til hjernetumordagen og seminar, men til erfa mødet. To runder om året. Karen har søgt ekstra til tryksager om netværksgrupperne. KB s tilskud afhænger af, hvor mange penge, vi har på kontoen. De bevilgede penge skal anvendes, ellers skal de betales tilbage. Man kan betale sig til en målrettet fondsdatabase. KB opfordret til at hjælpe patientforeningerne med dette med en kommunikationsmedarbejde/fundraiser. Foreningerne kunne betale til en sådan ansat der er 22 foreninger. Hjernetumoruge (Brain Tumor Awareness week) og Knæk Cancer falder i samme uge (uge 43). Karen, Trine H og Line skal til samarbejdsmøde hos KB 7. august. Habilitet og Medicinrådet, bestyrelsen er inhabile, da vi sidste år modtog mange penge til hjernetumordagen og til håndbogen. Karen vil foreslå Iben og Elsebeth, hhv, patient og pårørende, hvis vi bliver spurgt. Karen har ansøgt Indsamlingsnævnet om tilladelse til fortsat sløjfesalg. Arv status. Bo Halles projektansøgning på afvist af KB. Derfor kan vi ikke give Bo Halle de donerede Karen vil svare KB, der peger på en læge, Faisal, der forsker i metastaser i hjernen, men det er ikke ønsket fra donorens testamente: Det skal gå til forskning i behandling af primære hjernetumorer. Karen arbejder videre på sagen og skriver lidt om vanskelighederne i næste nyhedsbrev. Ad 5 Forretningsordenen justeret i henhold til vedtægtsændringerne vedtaget på generalforsamlingen. Karen publicerer og sender til bestyrelsen og lægger på hjemmesiden. Ad 6 De nye mails fungerer ikke endnu. Karen kontakter Anders Duedal og følger op. Visitkort til de nye bestilles, hvis behovet opstår. Facebook Hjernetumorforeningen.dk Karen har skrevet til Anne, der formentlig har glemt sit login og har skrevet til FB. Trine kontakter fb om at få den lukket. Hjernetumor.dk

5 Sika fra Nuuk oprettede den velfungerende side for Hjernetumor. For patienter, pårørende og fagpersoner, og samarbejder med os Karen har skrevet noget af teksten om siden, og Karen er blevet medadministrator. Hjernetumor Netværket Region Midtjylland administreres også af Anne. Vi vil gerne have den lukket også. Ad 7 Iben og Elsebeth foreslået til Medicinrådet. Møderne fordelt: Samarbejdsmøde 7. august Karen, Trine og Line ERFA og bestyrelsesmøde september bestyrelsen og alle frivillige inviteres Møde for alle patientforeninger og deres medlemmer hos KB alle i bestyrelsen inviteret Patientforeningsmøde 26. sept. KB Karen og en mere. IBTA oktober i London Karen og evt. en mere Seminar oktober i Vejle mindst 3 fra bestyrelsen: Winnie og Trine H. og Karen og Iben Kommunikationskursus 2. november Patientforeningsmøde 21. november Karen og Trine eller Line. Ad 8 Organisationsplan for bestyrelsen Kort hvad hvem kan og gerne vil bidrage med i bestyrelsesarbejdet: Line: Trine: Mette: Trine S: Iben: Karen: Elsebeth: Regnskab og grafiske opgaver Netværk, planlægning af Hjernetumordag Søgninger interessante artikler mv., administrative opgaver, hjælper ved større opgaver i øvrigt Netværke, kontakt til sygehuse og patienter, analysere, udvikling, kvalitetssikring og marketing Igangsætter og afslutter, strategi, vision, planlægning, projektledelse. Temamødearrangør Administration siger noget næste gang. Sekretær? Ad 9 ERFA-møde september

6 Lokaler booket. Ikke hotel endnu. Emnet er Den svære samtale hvordan holder vi samtalen konstruktiv i alt det svære. Hvordan passer vi på os selv? Karen spørger rådgiver Birgitte Nøhr Hansen om oplæg. Strategi for promovering af foreningen, oplæg ved Iben og Trine S. Ad 10 Trine S Midtjyllands hjerneuge, fokus på hjernen, tirsdag i uge 11. Udveksle logoer mv. Så kommer vi med lørdag er hjernetumordag. Trine H kontakter projektlederen af Fokus på hjernen i Hovedstadsområdet for at vi kan være med. Karen har booket lokale. Ad 11 Nye opgaver Hospitalsliste med kontaktliste Trine samler. Opgørelse over kontoen i DDB Karen Seminar i Vejle lokaler bestilt, mindst 25. Karen publicerer på hjemmesiden. Derefter sætter Iben den på fb. Iben undersøger betalingssystem. Trine S undersøger fb for at lukke uønskede konti i foreningens navn. Trine og Trine får hul igennem til planlægningsgruppen om Hjernen i fokus Mette ser på opslag til frivilligansøgning Trine S og Karen opfølgning på Vejlemødet Line sammenlægger konti Karen følger op på medlemsdatabaser og betalingsservice ved Anders og mailadresser Karen arv Karen oplæg til årshjul Elsebeth arkiv med tema/foredragstilbud/forslag Ad 12 Nikki Skovby tilbyder gratis foredrag om, hvordan man som kræftpatient kan forbedre sit behandlingsforløb i det danske sundhedsvæsen. Skjult reklame for en second opinion mod betaling? Vi gemmer det som et forslag. KB har ti foredrag at tilbyde, bl.a. om alternativ behandling. Fokusgruppeinterview. Omaro søger patienter til et fokusgruppeinterview. Trine H formidler kontakt til relevante patienter og svarer Omaro. Karen og Iben er blevet interviewet om fejldiagnosticering ved to journaliststuderende til deres eksamensopgave.

7 Trine H. foreslår Emilie Lund Laursen til vores ekspertpanel. Trine afventer Emilies svar. Overordnede forslag til temaer til Knæk Cancer. Vi kom frem til Det ottende tegn: Hjernesvigt. Det kan være hovedpine, synsforstyrrelser og mange andre tegn, der ofte forveksles med stress. Samarbejdsaftalen fra KB Vil gerne have præciseret deres forpligtelser over for patientforeningerne, pkt. 4 i aftalen.