Evaluering. Hjerneskadecenter Næstved

Transkript

1 Evaluering Hjerneskadecenter Næstved Juni 2017

2 Indhold Sammenfatning...2 Hjerneskadecenter Næstved - kort fortalt...5 Status juni 2015 til marts Indsatsområder...9 Borgerperspektiv...19 Pårørendeperspektiv...26 Medarbejderperspektiv...30 Baggrundsoplysninger...33 Bilag

3 Sammenfatning Evalueringen bygger på: Dataudtræk fortrinsvis fra fagsystem Anonyme spørgeskemaundersøgelser blandt: Borgere med en erhvervet hjerneskade, som var tilknyttet hjerneskadecenter i perioden hvor undersøgelsen fandt sted eller umiddelbart før. 37 respondenter i alt. Pårørende til borgere med en erhvervet hjerneskade. 12 respondenter i alt. Medarbejdere på Hjerneskadecenter. 15 respondenter i alt Tilbagemeldinger fra 3 eksterne samarbejdsparter på kort åbnet spørgeskema Gennemgang af 2 borgerforløb henholdsvis før og efter etablering af Hjerneskadecenteret. Opsamling i forhold til indsatser Tidlig, tværgående og koordinerede forløb har været en bærende indsats i ønsket om at skabe bedre rehabilitering for borgere med erhvervet hjerneskade. Borgernes oplevelse af og tilfredshed med Hjerneskadecentrets indsats på dette område er meget høj. Medarbejdernes tilfredshed er ligeledes høj om end en smule lavere end de ramte borgeres hvilket kan skyldes Hjerneskadecentrets høje ambitioner, og at enkeltsager kan være svært koordinerbare og fylde forholdsvis meget. Koordination er en vanskelig størrelse at måle på og også at udføre, hvorfor det er et at de indsatsområder, Hjerneskadecenteret fortsat bør have som udviklingsmål. Ved gennemgang af borgerforløb ses den ønskede indikation på reduktion i antallet af fremmødesteder for borgerne samt i antallet af kontaktpersoner. Højere fagligt niveau: Hjerneskadecentret kan med den fysiske og organisatoriske sammensætning, deres høje kompetenceudviklingsniveau mv. leve op til Sundhedsstyrelsens retningslinjer om genoptræning på avanceret niveau og gør det. 2/3 af genoptræningsplanerne udføres på avanceret niveau og 1/3 på basalt. Dette svarer til den vurdering Sundhedsstyrelsen anlagde fra start, da retningslinjerne blev meldt ud. Der arbejdes ud fra Sundhedsstyrelses forløbsprogrammer vedr. børn og voksne med erhvervede hjerneskader. 3 af Kl s anbefalinger til En styrket rehabilitering af borgere med hjerneskade vedrører direkte Hjerneskadecentret, som vurderes at leve op til alle tre: Næstved Kommune har en organisering, der understøtter en koordineret rehabiliteringsindsats på tværs af forvaltningsområder. Hjerneskadecenteret kontakter borgerne med en plan for genoptræningsforløbet inden for én uge. Hjerneskadecentret arbejder systematisk, dokumenterer og evaluerer deres indsatser. De øvrige anbefalinger sigter dels nationalt dels mod andre kommunale centre /områder. Eksterne samarbejdsparter - herunder en patientforening - giver udtryk for, at samarbejdet 2

4 fungerer rigtig godt og tilfredsstillende, og at de har stor tillid til det arbejde, som udføres på Hjerneskadecentret. Opsamling i forhold til formål Tilfredse borgere: Trods den meget alvorlige livssituation, som borgerne befinder sig i, er deres besvarelser meget positive ligesom deres tilbagemelding til Hjerneskadecentrets medarbejdere er i hverdagen; det er et overskueligt og trygt sted at komme med god stemning blandt borgere, pårørende og medarbejdere. Ud af de borgere der svarede, at de havde fysiske problemer, da de startede i Hjerneskadecentret, oplever ca. 80%, at de i meget høj eller høj grad har forbedret deres fysiske funktionsniveau. Ud af de borgere der svarede, at de havde kognitive problemer, da de startede i Hjerneskadecentret, oplever godt halvdelen at de i meget høj eller høj grad har forbedret deres kognitive funktionsniveau. 87% meget tilfredse eller tilfredse med det samlede rehabiliteringsforløb. Tilfredsheden med selve genoptræningsdelen, der varetages af fysio- og ergo terapeuter, kan sammenlignes med brugerundersøgelse fra Fra 2015 til 2017 ses bl.a. Stigning i tilfredshed (meget tilfreds + tilfreds) vedrørende: Dialog med terapeut om målsætning for din træning (fra 89% til 94%) Terapeutens instruktion af øvelser (fra 89% til 97%) Terapeutens evne til at motivere dig (fra 89% til 94%) Fald i tilfredshed (meget tilfreds + tilfreds) vedrørende: Information om dit træningsforløb (fra 94% til 87%) Antal træningsgange (fra 78% til 75%) Tilfredshed på samme niveau (meget tilfreds + tilfreds) vedrørende: Ventetiden frem til opstart af genoptræning (81%) Egen indsats i træningsforløb (83 %) Tilfredse pårørende: Det er ikke kun borgeren med en erhvervet hjerneskade, der bliver ramt - men hele familien. Derfor var ønsket med Hjerneskadecentrets etablering at skabe rammerne for flere tilbud til og tættere samarbejde med de pårørende. Denne prioritering ses at have båret frugt, idet 100 % af de pårørende er meget tilfredse eller tilfredse med det forløb, der er ydet til både borgere og pårørende. På baggrund af de pårørendes besvarelse i spørgeskemaet vurderes Hjerneskadecenteret at leve op til essensen i KL s 9 gode anbefalinger til pårørendesamarbejdet. En større andel af pårørende, end af borgere med en erhvervet hjerneskade, oplever at borgerne på grund af deres sygdom/skade havde problemer med både den fysiske og kognitive funktionsevne inden han/hun startede på Hjerneskadecentret. De pårørendes vurdering af både den fysiske og kognitive funktionsevneforbedring for borgerne med en erhvervet hjerneskade er lidt lavere end borgernes egen vurdering. De pårørende oplever den største forbedring på den fysiske funktionsevne. Dette svarer til borgernes egen oplevelse. 3

5 Tilfredse medarbejdere: For at kunne etablere Hjerneskadecenter Næstved måtte 14 medarbejdere fra tre forskellige arbejdspladser og tre forskellige centre - flytte sammen i Blot én medarbejder har søgt nye udfordringer siden sammenlægningen. Der har igennem perioden været høj og også stigende - tilfredshed blandt medarbejderne: I 2015 svarede 85,7% af medarbejderne at de i meget høj grad 13,3 % i høj grad - var tilfredse med deres job som helhed alt taget i betragtning. I 2017 svarede 100% af medarbejderne at de i meget høj grad er tilfredse med deres job som helhed alt taget i betragtning. Og 100% oplever i meget høj eller høj grad at Hjerneskadecentret yder retter indsatser og støtte til borgerne. Udviklingstiltag Patientforening foreslår udnyttelse af træningsfaciliteter efter lukketid inkl. en træningsmedarbejder til fri vedligeholdende træning for afsluttede borgere. Dette vil absolut give god mening for borgerne og den samlede rehabiliteringsindsats, men kræver dog en opnormering af medarbejdere. Der er ytret ønske om også at få ViSP ind under det fysisk og organisatorisk samlede Hjerneskadecenter. ViSP leverer dog også andre specialiserede ydelser til mange andre borgergrupper, hvorfor det, inden etablering af Hjerneskadecenter Næstved, blev vurderet, at udskillelse af hjerneskadeydelse alene kunne skade den samlede faglige bæredygtighed i ViSP. Der er i stedet skabt fysiske faciliteter (et kontor), der står til rådighed for ViSP i Hjerneskadecenter, således at deres undervisning af borgere kan foregår i Hjerneskadecenter i umiddelbar sammenhæng med anden træning/støtte i huset. Dette samarbejde og ViSP s brug af kontoret ønskes yderligere styrket. Der kan arbejdes på en let tilgængelig metode til opsamling af data og statistik vedr. borgerens ståsted efter endt rehabilitering (hvor mange vender tilbage på arbejdsmarkedet, hvor mange flytter på bosted/plejecenter og hvor mange får vedvarende brug for praktisk hjælp og pleje + 85 støtte) således at udviklingen kan følges og udviklingsperspektiver opsamles også af den vej. Afrunding Via etablering af et fysisk og organisatorisk samlet kommunalt Hjerneskadecenter ses at være skabt en ramme for bedre rehabilitering af borgere med en erhvervet hjerneskade. Det kan konstateres at Hjerneskadecentret i høj grad lever op til både formål og succeskriterier vedr. tilfredse borgere, tilfredse pårørende og tilfredse medarbejdere. Tilmed ses meget positive tilkendegivelser fra de tætteste eksterne samarbejdsparter, som er inddraget i denne evaluering. Hjerneskadecentret har formået at udnytte den samlede fysiske og organisatoriske enhed til at skabe et givende interdisciplinært samarbejde og den nødvendige kompetenceudvikling af medarbejdere. Samtidig sikres tilfredsstillende sammenhængende og koordinerede forløb for borgere og pårørende, og centret er en arbejdsplads i udvikling med høj grad at trivsel blandt medarbejdere. 4

6 Hjerneskadecenter Næstved - kort fortalt Baggrunden for et samlet hjerneskadecenter i Næstved Rehabilitering af mennesker med erhvervet hjerneskade er en kompleks opgave, som kræver tværsektorielt og tværfagligt samarbejde og specialiserede faglige kompetencer. Den brede og tværgående indsats favner i alt ca. 72 ydelseskategorier på tværs af 13 forskellige lovgivninger. For at rehabiliteringen skal lykkes, kræver det en koordineret og helhedsorienteret indsats med fælles mål og tilgang til rehabiliteringen. Dette var inden projektstart - vanskeligt i såvel Næstved Kommune som i landets øvrige kommuner, da indsatser blev ydet fra flere forskellige centre/forvaltninger og institutioner. Strategiplanen for 2014 satte fokus på området jf. følgende: Der arbejdes i øjeblikket på projektbasis med hjerneskade-koordination. Der er indsatser, der er funderet i børne-, sundheds-, handicap- og ældreområdet og der er behov for at tænke koordination på tværs. Der kan være flere instrumenter at tage i brug. Det er vigtigt at overveje disse, herunder en ny organisering af området. Fakta: Hvert år får ca. 300 borgere i Næstved Kommune en erhvervet hjerneskade. Heraf anslås ca. 14 % at være særligt komplekse og 52 % moderate. De resterende karakteriseres som lette. En erhvervet hjerneskade opstår hovedsagelig som følge af blodpropper, hjerneblødninger eller slag mod hovedet f.eks. i forbindelse med trafikulykker eller ved fald. Det kan også være som følge af tumorer eller infektioner i hjernen. Skaderne kan være større eller mindre og ramme vidt forskellige funktioner i hjernen. Følgerne af en hjerneskade kan være fysiske synlige skader som lammelser af f.eks. arm eller ben. Der kan også være tale om kognitive skader usynlige skader. Det kan f.eks. være hukommelsesproblemer, træthed, nedsat koncentration, problemer med at planlægge og strukturere hverdagen eller i nogle tilfælde ændrede personlighedstræk. Borgermålgruppe Den primære målgruppe for projektet / Hjerneskadecenter Næstved er borgere både børn og voksne - med erhvervet hjerneskade. Støtteteam og senhjerneskadespecialist leverer også ydelser til borgerne med senhjerneskade/andre neurologiske lidelser. Hjerneskadecentrets kerneydelser Ambulant genoptræning efter ophold på sygehus (SUL 140) Hjerneskadecentrets ergo- og fysioterapeuter tilbyder midlertidige træningsforløb. Træningen foregår på selve centret og i enkelte tilfælde, er der mulighed for træning i borgerens hjem. Hjerneskadecentret tilbyder individuel træning samt holdtræning af forskellig art. Gennem træningen arbejdes der med at mindske både de fysiske og de kognitive skader, med henblik på, at borgeren opnår et så selvstændigt og meningsfyldt liv som muligt. Vedligeholdende træning (SEL 86) I forlængelse af genoptræningen kan der tilbydes et kortere forløb på 8-12 uger med 5

7 vedligeholdende træning, hvis borger ikke selv er i stand til at vedligeholde opnåede funktionsniveau. Neuropædagogisk støtte (SEL 85) Medarbejderne i støtteteamet tilbyder støtte i eget hjem samt i støttecenter på Hjerneskadecenteret. Støtten består i at vedligeholde og udvikle de færdigheder, der skal bruges i en almindelig dagligdag. Det kan både dreje sig om personlig og praktisk støtte, hjælp til at få overblik i hverdagen samt til at udvikle egne ressourcer. Målet er at gøre borgeren i stand til at leve et så selvstændigt liv som muligt i sin egen bolig. Koordinering, rådgivning og vejledning Hjerneskadecentret tilbyder at skabe sammenhæng i, og overblik over, det rehabiliteringsforløb, der følger efter opholdet på sygehuset. Både borgere, pårørende og fagpersonale kan henvende sig for at få rådgivning og vejledning i forhold til træning, undervisning, støtte og øvrige tilbud. I sager, hvor der er behov for en hjerneskadekoordinator tilknyttes en fast kontaktperson. Tilbud til pårørende Hjerneskadecentret har både gruppetilbud og tilbud om individuel støtte/vejledning til pårørende. Målet er at støtte pårørende i at tackle de udfordringer, de møder i hverdagen samt introducere de pårørende til andre i lignende situation, hvis de ønsker dette. Formål Overordnet set ønskede Næstved Kommune bedre rehabilitering af borgere med erhvervet hjerneskade via en tidlig, tværgående og koordineret indsats og på et højere fagligt niveau. Forventningen er at opnå en bedre kvalitet for borgerne - for samme/bestående ressourcer. De underliggende formål var følgende: Tilfredse borgere: (borgere med erhvervet hjerneskade) pga.: God effekt af rehabiliteringsindsatsen (bedst mulig funktionsniveau fysisk og kognitivt) Overskuelighed i rehabiliteringsindsatsen (sammenhæng og koordination) Inddragelse af pårørende Tilfredse pårørende: (til borgere med erhvervet hjerneskade) pga.: Mulighed for råd/vejledning/støtte som pårørende (egenomsorg + ressourcer til at støtte den pårørende med erhvervet hjerneskade) Oplevelsen af kompetent og effektfuld rehabilitering (for den pårørende med erhvervet hjerneskade) Tilfredse medarbejdere pga.: et godt arbejdsmiljø (fysisk og psykisk) at være del af en faglig stærk personalegruppe muligheden for at levere ydelser af høj kvalitet muligheden for at medvirke til udvikling af området 6

8 Mål Overordnet var målet en fysisk og organisatorisk samlet hjerneskadeenhed i Næstved Kommune for børn og voksne med erhvervet hjerneskade. Ud over at tilbyde flest mulige rehabiliteringsindsatser for målgruppen, skulle en samlet hjerneskadeenhed tillige være et koordinations- og videnscenter for hele kommunen - det vil sige for alle de centre/områder, der har behov for sparring, viden og koordination i hjerneskadesager. Succeskriterier Tidlig, tværgående og koordineret: 1. Indikation på reduktion i antal fremmøde steder og antal kontaktpersoner med en samlet hjerneskadeenhed sammenlignet med typiske forløb i 2013/2014. Højere fagligt niveau (qua org. + fys. samlet enhed): 2. Fra 1. juni 2015 ydes genoptræning på avanceret niveau jfr. nye retningslinjer - i alle relevante borgerforløb. Borgere 3. 80% af borgerne oplever, at Hjerneskadecentret yder en sammenhængende og koordineret rehabiliteringsindsats % af borgerne har ved afslutning af forløb forbedret deres selvvurderede helbred % af borgerne er samlet set tilfredse eller meget tilfredse med deres rehabiliteringsforløb (i Hjerneskadecentret) % af borgerne i midlertidige forløb, opnår et forbedret funktionsniveau. Pårørende 7. 80% af de pårørende er samlet set tilfredse eller meget tilfredse med det rehabiliteringsforløb, der er ydet (i Hjerneskadecentret). Medarbejdere 8. 90% af medarbejderne oplever, at den rehabiliteringsindsats der tilbydes borgerne, i høj grad eller meget høj grad er sammenhængende og af høj kvalitet % af medarbejderne oplever i høj/meget høj grad at Hjerneskadecentret består af en faglig stærk personalegruppe % af medarbejderne er i høj grad eller meget høj grad generelt tilfreds med deres job som helhed, alt taget i betragtning. Tabelvejledning Undervejs i evalueringen vises uddrag af resultater fra spørgeskemaundersøgelserne i tabelform. Tal i højre side af tabellen viser antallet af respondenter for det given spørgsmål. 7

9 Status juni 2015 til marts 2017 Status er udarbejdet for perioden 1. juni 2015 til 31. marts 2017 Antal borgere 405 borgere har gennemført træning på Hjerneskadecentret i perioden. o Kønsfordelingen: Der er registreret 218 mænd og 187 kvinder i perioden o Aldersfordelingen blandt kvinder: Den yngste borger er registreret i aldersgruppen 0-9 år. Den ældste borger er registeret i aldersgruppen 99+ år. Flertallet af kvindelige borgere er i aldersgruppen år o Aldersfordelingen blandt mænd: Den yngste borger er registreret i aldersgruppen 0-9 år. De ældste borgere er registreret i aldersgruppen år. Flertallet af mandlige borgere er i aldersgruppen år. 77 borgere har været tilknyttet støtteteamet i perioden. Der er et vist sammenfald af borgere tilknyttet henholdsvis træningsteamet og støtteteamet. Se bilag 1 Antal medarbejdere Hjerneskadecenter Næstved beskæftiger 15 medarbejdere i alt i følgende funktioner: o Støtteteam: 1 afdelingsleder (SSA), 1 pædagog, 3 social- og sundhedshjælpere, 2 social- og sundhedsassistenter (alle med videreuddannelse inden for neuropædagogik). (derudover tilknytning af 4 vikarer, 2 social- og sundhedshjælpere, 1 SSA, 1 pædagog) o Træningsteam: 2 ergoterapeuter, 3 fysioterapeuter o Administrativ medarbejder: 1 HK assistent o Specialistfunktion: 1 ergoterapeut o Centerleder Der har været 1 medarbejder udskiftning i perioden. Fremmødeprocenten i Hjerneskadecenter Næstved - personale: : % : 98.44% Antal borgere viderevisiteret Hjerneskadecentret til ældreområdet. Alle genoptræningsplaner der tilgås Næstved Kommune (SUL 140) gennemgås med henblik på at finde frem til bedst egnet genoptræningssted for borgeren. Borgere med en erhvervet hjerneskade tilbydes genoptræning i Hjerneskadecentret. Borgere med andre genoptræningsbehov tilbydes træning i Sundhedscenteret. Nogle borgere, der i forvejen er kendt i ældreområdet, tilbydes genoptræning i eget hjem eller på plejecenter. Antallet af de borgere der blev viderevisiteret direkte til opstart af genoptræning i ældreområdet i perioden er 72. Antal klager Hjerneskadecenter Næstved har ikke modtaget klager i perioden. Budget Hjerneskadecenter Næstved har i perioden haft et budget på 5.4 million kr. Budgettet er overholdt. 8

10 Indsatsområder Formål Overordnet set ønskede Næstved Kommune bedre rehabilitering af borgere med erhvervet hjerneskade via en tidlig, tværgående og koordineret indsats og på et højere fagligt niveau. Forventningen er at opnå en bedre kvalitet for borgerne - for samme/bestående ressourcer. Succeskriterier: Tidlig, tværgående og koordineret 1. Indikation på reduktion i antal fremmøde steder og antal kontaktpersoner med en samlet hjerneskadeenhed sammenlignet med typiske forløb i 2013/2014. Højere fagligt niveau 2. Fra 1. juni 2015 ydes genoptræning på avanceret niveau jfr. nye retningslinjer - i alle relevante borgerforløb. Spøgeramme: 3 eksterne samarbejdsparter har besvaret kort spørgeramme vedr. samarbejde mv. Tidlig, tværgående og koordineret Sundhedsstyrelsen udgav i 2011 rapporten Hjerneskaderehabilitering en medicinsk teknologivurdering (MTV), der beskriver effekten af de enkelte rehabiliteringsindsatser samt organiseringen af den samlede rehabilitering i sygehusvæsnet og i kommunalt regi. Senere samme år udkom forløbsprogrammet for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade og forløbsprogrammet for rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade. Disse programmer tager afsæt i konklusionerne i MTV en, der dokumenterer evidens for en række specifikke indsatser, samt muligheder og barrierer for etablering af et sammenhængende rehabiliteringsforløb valgte kommunerne at sætte ekstra fokus på senhjerneskadeområdet. Erhvervet hjerneskade var et særligt tema i alle fem rammeaftaler på social- og specialundervisningsområdet og Ministeriet for Sundhed og Forebyggelses pulje til udmøntning af forløbsprogrammerne betød, at kommunerne prioriterede at styrke indsatssiden samt foranledige diverse projekter med henblik på kompetenceudvikling af kommunale medarbejdere. I september 2012 udsender KL 10 anbefalinger på området, og ønsker derved at udstikke retningen for udviklingen på det kommunale hjerneskadeområde i de kommende år. Udspillet er KL s bud på, hvordan kommunerne udvikler rehabiliteringsindsatserne for borgere med hjerneskade, både som enkeltkommuner, i tværkommunalt regi og i samarbejde med andre aktører. 9

11 Alle rapporter, forløbsprogrammer, udspil og anbefalinger peger i samme retning - koordination og sammenhæng i tilbud er en nødvendighed, dels for at optimere de komplekse forløb for borgerne, men også for at styrke samarbejdet og samt sikre den neurofaglige ekspertise i kommunerne. Rigtig mange kommuner i hele landet har valgt, at løsningen er en hjerneskadekoordinator og/eller i nogle tilfælde et koordinerende team eller forum. Faxe, Lolland, Guldborgsund, Vordingborg og Næstved kommuner indgik i 2012 et tværkommunalt samarbejde i en 2½ årig projektperiode om en styrket rehabiliteringsindsats for borgere med erhvervet hjerneskade i henhold til Sundhedsstyrelsens forløbsprogram. Tilskudsmidlerne blev anvendt på ansættelse af hjerneskadekoordinatorer i hver kommune med henblik på styrket koordinering og sammenhæng i rehabiliteringsindsatsen samt til kompetenceudvikling af nøglemedarbejdere. Erfaringerne fra projektet var klare - for at rehabilitere borgere med en erhvervet hjerneskade, er koordination, sammenhæng og helhedsorienteret indsats og høj grad af faglighed i de kommunale tilbud en nødvendighed. Hvis rehabilitering skal lykkes, kræver det en tværfaglig indsats med fokus på samarbejde tværsektorielt og tværkommunalt - koordination bør være en funktion og et fælles ansvar, og er ikke gjort ved ansættelse af en koordinator alene. Ved at etablere et fysisk center i Næstved blev rammen skabt til at kunne arbejde ud fra Forløbsprogrammerne for rehabilitering af børn og unge og voksne med erhvervet hjerneskade, Sundhedsstyrelsen 2011, samt de nyere faglige visitationsretningslinjer for genoptræning og rehabilitering til børn og unge samt voksne med erhvervet hjerneskade, Sundhedsstyrelsen Det blev muligt at arbejde med interdisciplinært samarbejde og kompetenceudvikling på et helt andet niveau end tidligere og derved sikre koordination og sammenhæng for borgere og pårørende. Sundhedsstyrelsens Forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade - Interdisciplinært samarbejde Effekten af den samlede indsats hænger sammen med indsatsens organisering i et tæt koordineret teambaseret, interdisciplinært samarbejde og med medvirken af relevante faggrupper på relevante tidspunkter. Der er således dokumentation for, at organiseringen af rehabiliteringsindsatsen har positiv betydning for den fremtidige funktionsevne. Faggrupperne i det interdisciplinære samarbejde planlægger, prioriterer, revurderer og justerer rehabiliteringsindsatsen i fællesskab og arbejder mod fælles beskrevne mål - i tæt samarbejde med personen og dennes pårørende. Interdisciplinært samarbejde forudsætter blandt andet, at der mellem aktørerne er en fælles forståelsesramme og terminologi samt en koordineret tidsplan, klar opgavefordeling og effektiv kommunikation. Tværgående samarbejde Ved etablering af et fysisk og organisatorisk samlet hjerneskadecenter var fokus på de ydelser, der via en samling kunne skabe merværdi for borgerne, og som fortsat ville være fagligt bæredygtige, når de blev adskilt fra hidtidig organisering. Det betyder, at der er delelementer af hjerneskaderehabiliteringen, der varetages i andre centre i Næstved Kommune. For at sikre den bedste sammenhæng til disse grene af hjerneskaderehabiliteringen samt i videst mulig omfang sikre én indgang til Næstved Kommune for borgere med en erhvervet hjerneskade, har Hjerneskadecentret både etableret tværgående samarbejde internt i Næstved Kommune og tværsektorielt samt indrettet et 10

12 lokale, der kan benyttes af samarbejdspartnere, der skal undervise og/eller have en samtale med en borger. Etableret samarbejde: Hjerneskadeforum samarbejde på tværs af fagcentre i Næstved kommune. Afholdes fast en gang om måneden både på voksen- og børneområdet. Forummet koordinerer og behandler de mest komplicerede forløb. På børneområdet samarbejder Hjerneskadecentret tæt med både CBU og CUD. På voksenområdet samarbejdes tæt med CSA, CHP og CAM. Sagerne vurderes i fællesskab, og der planlægges individuelle og meget forskellige forløb alt afhængig af borgerens behov. ViSP både kognitiv undervisere og talepædagoger benytter lokale på Hjerneskadecentret til undervisning af borgere. Center for arbejdsmarked sagsbehandlerne kan benytte lokale på Hjerneskadecenteret. Center for Handicap og Psykiatri - visitator kan benytte lokale på Hjerneskadecenteret. CNN tæt samarbejde i konkrete borgersager. Fagligt forum for terapeuterne er et ønske fra begge steder, og det forventes opstartet efterår 2017 Kildebo tæt samarbejde i konkrete borgersager Børn og unge med erhvervet hjerneskade. Genoptræning og rehabilitering af børn og unge stiller særlige krav til koordinering, og der er fokusområder, der skiller sig ud fra indsatserne på voksenområdet, hvorfor der i Næstved Kommune de seneste år har været særlig opmærksomhed på denne gruppe. Dels er antallet lille, dels er skadestidspunktet på et tidspunkt, hvor hjernen ikke er fuldt udviklet endnu, hvilket gør, at barnet/den unge skal have indsatser med det formål at generhverve mistede funktioner og færdigheder samtidig med, at almindelig udvikling skal understøttes bedst muligt. Der er på landsplan tale om sager pr år (Forløbsprogram for rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade, Sundhedsstyrelsen 2011) I Næstved Kommune har antallet været ca. 2 nye sager om året i de seneste 5 år. Sagerne følges til børnene bliver voksne, og ikke i x antal måneder som på voksenområdet, hvorfor man i Næstved Kommune på nuværende tidspunkt følger 12 børn og unge med erhvervet hjerneskade. Der er behov for koordineret og sammenhængende indsats af høj kvalitet for denne målgruppe, og opbygning af erfaring i disse ofte komplicerede sager er langt sværere end på voksenområdet. Derfor har Hjerneskadeforum på børne/ungeområdet en særskilt og særlig funktion. Mmøderne afholdes på Hjerneskadecentret og koordinator samt tovholderrollen er et lederansvar. Forummets rolle er at udrede og løbende vurdere behov, planlægge og koordinere det samlede forløb samt sikre visitation og bevilling af indsatser. Forummet skal samle, udvikle og anvende den neurofaglige viden og ekspertise, der eksisterer i Næstved Kommune. Forummet kan ved bordet koordinere forløb i Næstved Kommunes egne tilbud. Vurderes det, at barnet/den unge har behov for specialindsatser eller tilbud, bringes disse overvejelser videre til visitation i det relevante center. Det tilstræbes, at barnet/den unge rehabiliteres i eget miljø, hvorfor koordinator og specialist i børneneuropsykolog arbejder tæt sammen med skole og hjem i de sager, hvor det er relevant. Selve genoptræningsdelen har Hjerneskadecentret ansvar for, og denne tilrettelægges 11

13 individuelt og efter vurdering af hvilke kompetencer, der er behov for i den enkelte sag. Dette planlægges i tæt samarbejde med terapeuterne i Familieenheden, der f.eks. har varetaget træningen i flere sager, hvor der var tale om helt små børn. For at sikre den tværfaglige tilgang til hjerneskaderehabilitering af børn og unge i Næstved Kommune består forummet både af fagpersoner med neurofaglig baggrund, konsulenter, socialfaglige repræsentanter samt ledere fra relevante tilbud i kommunen. De faste medlemmer i forummet på børneområdet er: Ledende tale/høre konsulent, specialist i børneneuropsykolog, leder af terapeuterne FamilieEnheden, skolekonsulent, specialpædagogisk konsulent, konsulent fra ViSP, 2 sagsbehandlere fra socialfagligt kontor CBU, leder af Hjerneskadecentret der også i børnesager er koordinator og tovholder i forummet. Netværkspersoner som f.eks. sundhedsfagligt personale kan indkaldes ad hoc til drøftelse af en sag. 12

14 Eksternt samarbejde Figur 1 Faseinddeling af Hjerneskaderehabilitering fra Sundhedsstyrelsens forløbsprogram Præhospi-talgang Over- A Hjerneskaden F.eks. Rigshospitalet, Overgang B Slagelse, Roskilde, Hvidovre CNN (Næstved Ovegang C Sygehus) Slagelse GOP neurologisk afd. Hjerneskade-center Næstved (almen genoptræning) Kildebo (specialiseret rehabilitering) Over gang D Eget hjem Plejecenter Obovej Figur 2 Illustration af aktører i et borgerforløb Med henblik på at belyse og evaluere Hjerneskadecenter Næstved er også tre eksterne samarbejdsparter stillet spørgsmål bl.a. vedrørende samarbejdet med Hjerneskadecentret, koordination af indsatser og sammenhæng i tilbud. Center for Neurorehabilitering (CNN) Region Sjælland, skriver bl.a. følgende: Inden en patient udskrives fra CNN, inviteres relevante samarbejdspartnere fra kommunen til et såkaldt tværsektorielt møde med henblik på at sikre en bæredygtig og glidende overgang mellem region og kommune med veltilrettelagte planer. Ved tværsektorielle møder er Næstveds hjerneskadecenter altid repræsenteret oftest i form af en hjerneskadespecialist. Den ramte familie er hele tiden involveret i planlægnings- og beslutningsprocessen Personalet på Hjerneskadecentret, Næstved Kommune har med stor fleksibilitet fokus på den enkeltes patients/borgers ønsker og behov. Det er indtrykket, at de i høj grad bestræber sig på, at forløb bliver præget af koordination og kontinuitet for alle involverede, samt på at yde den bedst mulige indsats i øvrigt. Samarbejdet mellem Hjerneskadecenter Næstved og Center for Neurorehabilitering (CNN) har gennemgående fungeret rigtigt godt og meget tilfredsstillende. Vi har stor tillid til det arbejde, som udføres på Hjerneskadecentret. Vores erfaring er, at man derfra tilbyder en kompetent og professionel indsats. En indsats, som samtidigt indebærer stor forståelse og empati for såvel den enkelte patient/borger som for hele den ramte familie Formand for den lokale Hjerneskadeforening skriver bl.a. følgende: De er overordentligt professionelle og meget dygtige til lige netop denne specialiserede gren af rehabilitering/genoptræning. Som det er nu er der samarbejde med VISP (som selvom de er kraftigt reducerede, er dygtige kognitivt), men i min verden burde de findes under samme tag. Det vil give patienterne ro og struktur på et basalt plan. 13

15 Den absolut største styrke ved Hjerneskadecentret er for patienterne helt afgjort: Størrelsen og professionalismen. At jeg nævner størrelsen skyldes at det er så vigtigt at det er overskueligt for patienterne OG de pårørende. For at få den optimale rehabilitering er det nødvendigt at inddrage patientens pårørende. Der må jeg sige at Hjerneskadecentret er gode. Jeg har ikke høre andet, end at det fungerer, og at de pårørende føler sig hørt Jeg har selv været inviteret til at holde foredrag for pårørende grupper på Hjerneskadecentret.Desuden inddrager de både den ramte og de pårørende i konstruktive dialoger gennem møder og foredrag. Hvad angår koordination af indsatser er det min opfattelse at det fungerer tilfredsstillende. Det største problem er vel nok, at i forbindelse med udskrivning fra hospital mangler der hyppigt genoptræningsplan for den enkelte patient.. Det kan Hjerneskadecentret dog ikke lastes for. det burde foregå automatisk, at den ramte blev tilbudt vedligeholdelses træning når selve rehabiliteringsopholdet er afsluttet. Hvis ikke det sker, vil borgeren bare blive ringere fysisk og dermed også kognitivt.og værst: Hele rehabiliteringsindsatsen vil være spildt. Idé - kunne man lave fri vedligeholdelsestræning efter åbningstid på Hjerneskadecentret? Det ville selvfølgelig koste en ansættelse, men besparelsen kunne være stor for kommunen. Kildebo Center for neurorehabilitering skriver bl.a. følgende: Generelt oplever vi et godt samarbejde med Hjerneskadecenteret. Fra kommunens 1. henvendelse (med ønske om mulig indskrivelse på Kildebo), oplever vi, at visitator/sagsbehandler er velforberedte og har sikret nødvendigt journalmateriale, bevilling af forundersøgelse osv. Visitator/sagsbehandler/Hjerneskadespecialister mfl. møder altid velforberedte op til møder og kommer med en plan/forslag til, hvad der skal ske for borgerne efter udskrivelse fra Kildebo. Aftaler bliver overholdt. Vi oplever at såvel Hjerneskadekoordinator som Hjerneskadespecialist er nemme at komme i kontakt med og er imødekommende og beredvillige i samarbejdet - de har eks.vis været til god hjælp for Kildebo ifm. ansøgning/bevilling af kropsbårne hjælpemidler. Vi tænker at styrkerne ved det samlede Hjerneskadecenter i Næstved må være, at kommunens specialistviden er samlet under ét og at det giver gode muligheder for intern tværfaglig sparring. 14

16 Opnåelse af succeskriterium 1 ved projektafslutning For at belyse hjerneskadeindsatsen - henholdsvis før og efter etablering af Hjerneskadecentret i er to sammenlignelige borgerforløb beskrevet nedenfor. Borgerforløb 1 før 51 årig kvinde fik i 2012 en større blodprop med moderate fysiske og kognitive følger. Borger får i regionalt regi specialiseret genoptræning på CNN, og efterfølgende et 3 måneders ophold på Kildebo. Hjerneskadekoordinator og visitator deltager i udskrivningskonference med henblik på koordinering samt rådgivning og vejledning til borger og pårørende. Borger udskrives til eget hjem og modtager daglig støtte fra 85 støtteteam, der er tilknyttet Neuropædagogisk Center under Center for Handicap og Psykiatri. Borger har en genoptræningsplan, som udføres ved ergoterapeut og fysioterapeut på Sundhedscentret under Center for Sundhed. Begge terapeuter har erfaring med hjerneskade men har ingen efteruddannelse indenfor området, og de arbejder begge med flere andre diagnosegrupper. Borger tilbydes kognitiv individuel undervisning på ViSP i Birkebjergparken, Center for Sundhed. Borgers ægtefælle efterspørger - efter pårørendeundervisning på ViSP - yderligere netværkstilbud, men dette findes ikke. Borger har dels en sagsbehandler i Center for Handicap og Psykiatri, og indkaldes til møder i Rådmandshaven og dels en sagsbehandler i Center for Arbejdsmarked, og indkaldes til møder i Jernbanegade. Hjerneskadekoordinator forsøger at få tider for møder, genoptræning, støtte og undervisning på ViSP til at hænge sammen, hvilket er en stor udfordring. Hvis en tid ændres, informeres de øvrige fagpersoner ikke altid. Dette skaber stor frustration hos borger og pårørende. De forskellige fagpersoner arbejder ikke i samme it-fagsystem, og kan derfor ikke se vurderinger, ændringer mv. hos hinanden, og det at arbejde ud fra samme plan er meget vanskeligt. Borger møder frem på 2 forskellige adresser til rehabilitering med tilhørende møder samt på 2 andre adresser til møder med sagsbehandlere, får besøg i hjemmet af både støtteteam og koordinator. Borger er præget af kognitive udfordringer og har bl.a. problemer med hukommelse og overblik. Ægtefællen arbejder fuld tid, og er grundet de samlede omstændigheder meget stresset. Den overordnede oplevelse af de kommunale tilbud er desværre negativ, trods der er tilfredshed med kontakten og tilbuddet fra de enkelte fagpersoner. Der er fra borger og pårørende ingen oplevelse af samarbejde på tværs af kommunen, selvom dette er forsøgt etableres bl.a. via indsats fra hjerneskadekoordinator en funktion der ikke var i kommunen før Borgerforløb 2 efter 56 årig mand fik i 2016 en blodprop med moderate fysiske og kognitive følger. Borger får specialiseret genoptræning på CNN, og efterfølgende et 4 måneders ophold på Kildebo. Borger møder hjerneskadekoordinator fra Hjerneskadecentret og visitator til både udskrivningsmøde på CNN og på Kildebo. Borger udskrives til daglig støtte i hjemmet fra 85-støtteteam fra Hjerneskadecentret. Borger tilbydes genoptræning på avanceret niveau på Hjerneskadecentret dette er muligt, bl.a. fordi alle ergo- og fysioterapeuter har efteruddannelse indenfor specialet og udelukkende beskæftiger sig med målgruppen. Borger har behov for talepædagog fra ViSP, og denne undervisning arrangeres til at finde sted på Hjerneskadecentret i forlængelse af genoptræningen. Visitationsmøder med visitator fra Center for Handicap og Psykiatri arrangeres til afholdelse på Hjerneskadecentret, og sagsbehandler i Center for Arbejdsmarked tilknytter borger stand-by ordning, da sagsbehandler løbende orienteres via Hjerneskadecentret, og borger derfor ikke behøver møde fysisk op til møde på Rådmandshaven. Hustru har fuldtidsarbejde og har behov for støtte og vejledning ift. ægtefælles hjerneskade og familiens nye livssituation, og tilbydes derfor et netværksgruppetilbud på Hjerneskadecentret. Borgers sag koordineres og planlægges inden udskrivelse til kommunen i Hjerneskadeforum. Sagen tages op efter ca. en måned for at sikre samarbejde og sammenhæng i mål og plan. Både borger og hustru beskriver, at de oplever, at der samarbejdes på tværs af kommunen, da de begge møder de samme fagpersoner i Hjerneskadecentret, når de henholdsvis er til genoptræning og i netværkstilbud. Borger hilser på støttepersonerne, der også kommer i hjemmet, og har mulighed for at stille et spørgsmål, når han alligevel er til træning. Borger ser personalet fra Hjerneskadecentret og konsulenten fra ViSP tale sammen. Koordinator, der var med til udskrivningsmøder på sygehuset og Kildebo, har kontor i huset og er tilgængelig for både borger og ægtefælle, når behovet opstår. 15

17 Personalet arbejder i samme hus og it-fagsystem, og det er nu muligt at få genoptræning og støtte til at hænge sammen både tidsmæssigt og fagligt. Konsulent fra ViSP kommer også jævnligt i huset, og ændringer aftales og faglig sparring udveksles. Både borger, pårørende og øvrige kommunale aktører, bl.a. sagsbehandlere, har én indgang via Hjerneskadecentret og kommer derved let i kontakt med rette fagperson, om det er støtteperson, specialist, terapeut, koordinator eller leder. Borgernes tilbud og behov er meget forskellige i kompleksitet - fra at være enkle og kun omfatte kontakt til en enkelt faggruppe til at være meget komplekse med mange forskellige fagpersoner involveret. Den store forskel fra tidligere er dels at organiseringen muliggør genoptræning på avanceret niveau og dels, at det nu er muligt at lykkes med at koordinere og skabe sammenhæng i forløbene og derved sikre tidlig indsats. Ikke alle borgere kan rumme at møde op på flere adresser. Her er pointen netop, at rammerne er skabt til at planlægge og udføre individuelt tilrettelagt tilbud til den enkelte borger ud fra dennes behov, og ikke ud fra begrænsninger - fysiske som organisatoriske. 16

18 Medarbejdervurdering 73% af de nuværende medarbejdere på Hjerneskadecentret arbejdede også med hjerneskaderehabilitering inden Hjerneskadecentret blev etableret i maj Hele denne gruppe af medarbejdere oplever, at borgernes samlede rehabiliteringsforløb i meget højere eller højere grad er koordineret og sammenhængende sammenlignet med indsatsen i Næstved Kommune før etablering af Hjerneskadecenteret. Sammenligning af "før og nu" - I hvilken grad oplever du, at Succeskriterium vurderes at være opfyldt 17

19 Højere fagligt niveau Opnåelse af succeskriterium 2 ved projektafslutning Genoptræning på avanceret niveau Nye retningslinjer fra Sundhedsstyrelsen gældende pr 1. juni 2015 kræver genoptræning på avanceret niveau for en betydelig del af borgere med erhvervet hjerneskade. Hjerneskadecenter Næstved opfylder disse krav bl.a. på grund af den fysiske og organisatoriske samling af kompetencer i centret, tværfaglige rehabiliteringsforløb, særligt træningsudstyr og medarbejdernes løbende kompetenceudvikling. Andelen af borgere der modtog genoptræningsindsatser i perioden er registreret med følgende fordeling: ca. 77 % indsatser på avanceret niveau og ca. 23 % indsatser på basalt niveau. Efter det første år (maj 2016) lå fordelingen på henholdsvis ca. 70 % på avanceret niveau og ca. 30 % på basalt niveau. Se bilag 2 Sundhedsstyrelsens Genoptræning og rehabilitering til voksne med erhvervet hjerneskade en faglig visitationsretningslinje Indsatserne varetages af fysioterapeuter og ergoterapeuter i tværfagligt samarbejde og/eller sparring med andre faggrupper som f.eks. audiologopæder, neuropsykologer, sygeplejersker og specialpædagoger samt med mulighed for samarbejde med og adgang til bandagister og kliniske diætister. De involverede sundhedspersoner har særlige kompetencer og relevant erfaring inden for deres fagområde, herunder i forhold til patienter med erhvervet hjerneskade, det vil sige grunduddannelse med efteruddannelse på højt niveau, f.eks. systematiske uddannelsesforløb i neurorehabilitering og anvendelse af særlige metoder i indsatsen. Sundhedspersonerne arbejder primært med patienter med erhvervet hjerneskade og indgår i løbende kompetenceudvikling og opdatering af viden og nyere evidens på området. Der er ofte behov for, at der i genoptræningsforløbet anvendes hjælpemidler og udstyr samt behandlingsmetoder, som enten er kostbare, eller som kræver særlige kompetencer at anvende. Det kan være særligt træningsudstyr eller avancerede hjælpemidler til at understøtte den daglige livsførelse, f.eks. vægtaflastende træningsmaskiner. Genoptræningsindsatserne organiseres som tværfaglige forløb. Der anvendes gældende retningslinjer og forløbsbeskrivelser i det omfang, at sådanne foreligger. Genoptræningen indgår oftest som en del af et samlet rehabiliteringsforløb. 73% af de nuværende medarbejdere på Hjerneskadecentret arbejdede også med hjerneskaderehabilitering inden Hjerneskadecentret blev etableret i maj Hele denne gruppe af medarbejdere oplever, at fagligheden i rehabiliteringsindsatsen er meget højere eller højere nu sammenlignet med indsatsen i Næstved Kommune inden Hjerneskadecentret blev etableret. Sammenligning af "før og nu" - I hvilken grad oplever du, at Medarbejderbemærkning Det er et fantastisk sted både for borgeren og de ansatte. Klart højere niveau ift det faglige, samarbejdet, muligheden for sparring etc. og ledet på den bedste måde. Succeskriterium vurderes at være opfyldt 18

20 Borgerperspektiv Formål - tilfredse borgere: (borgere med erhvervet hjerneskade) pga.: God effekt af rehabiliteringsindsatsen (bedst mulig funktionsniveau fysisk og kognitivt) Overskuelighed i rehabiliteringsindsatsen (sammenhæng og koordination) Inddragelse af pårørende Succeskriterier: Borgernes tilfredshed 3. 80% af borgernes oplever, at Hjerneskadecentret yder en sammenhængende og koordineret rehabiliteringsindsats 4. 80% af borgerne har ved afslutning af forløb forbedret deres selvvurderede helbred 5. 85% af borgerne er samlet set tilfredse eller meget tilfredse med deres rehabiliteringsforløb (den del der er ydet i Hjerneskadecentret) Opnået funktionsniveau % af borgerne i midlertidige forløb, opnår et forbedret funktionsniveau Delmål / Opnået funktionsniveau Værktøjer og metoder er udarbejdet og klar til brug for fremadrettede målinger og sammenligninger af tilfredshed og opnået funktionsniveau (med henblik på at kunne måle effekten af rehabilitering ud fra opnået funktionsniveau og oplevet tilfredshed) Respondenter: 37 borgere med en erhvervet hjerneskade har besvaret spørgeskemaet - ud af disse har 35 besvaret det fulde spørgeskema og 2 har besvaret dele af spørgeskemaet. Hovedparten af borger-respondenterne har besvaret spørgeskemaet under et besøg i Hjerneskadecentret (dem som pt. er tilknyttet centret). Herud over er spørgeskemaet sendt pr mail til 10 borgere, som er afsluttet inden for den seneste måned (heraf har 6 besvaret og 4 har undladt at besvare) Se bilag 3 for samlet borgerbesvarelse Opnåelse af succeskriterium 3 ved projektafslutning Borgerne er i spørgeskema bl.a. spurgt ind til deres oplevelse af sammenhæng i deres rehabiliteringsforløb. Med sammenhængende rehabiliteringsforløb menes: den samlede støtte, hjælp og træning fra f.eks. Hjerneskadecentrets støtteteam, genoptræning og senhjerneskadespecialist samt fra andre steder som f.eks. ViSP og Jobcentret. 41% af borgerne svarer, at de også modtager anden rehabiliteringshjælp end genoptræning (f.eks. fra ViSP, støtteteamet i Hjerneskadecenteret, senhjerneskadespecialist, Jobcentret). Langt hovedparten af den gruppe, der også modtager anden hjælp end genoptræning, oplever i meget høj eller høj grad at: 19

21 den hjælp de modtager fra forskellige steder, hænger godt sammen som et forløb (80%) aftaler/mødetider er godt afstemt steder/personaler imellem (87%) Lidt færre - 73% - oplever at Hjerneskadecentret i meget høj eller høj grad samarbejder om deres rehabiliteringsforløb med de steder/personer, de modtager hjælp og støtte fra. Den lidt lavere andel afspejler sandsynligvis, at en del samarbejde foregår, uden at borgeren er direkte involveret elle har kendskab hertil. Herud over har mellem 13% og 20% har besvaret spørgsmålene med delvist. Er det din oplevelse: Succeskriterium er opfyldt 20

22 Opnåelse af succeskriterium 4 ved projektafslutning Borgere, der bliver tilknyttet Hjerneskadecenter Næstveds genoptræning, har alle en genoptræningsplan fra sygehuset det vil sige, at de har et behov for at genoptræne en fysisk funktionsevne, der er nedsat som følge af hjerneskaden. Mange borgere har samtidig en kognitiv funktionsevnenedsættelse som følge af hjerneskaden, som ligeledes skal genoptrænes dels af medarbejdere fra Hjerneskadecenteret og dels af medarbejdere fra ViSP. Når 30% af de adspurgte borgere i Hjerneskadecenteret svarer, at de ikke havde en fysisk funktionsevnenedsættelse og 41 % at de ikke havde en kognitiv funktionsevnenedsættelse på grund af deres sygdom/skade, da de startede på Hjerneskadecenteret, kan det bero på en misforståelse af spørgsmålet, da flere har udtrykt forvirring ift. forståelse af dette spørgsmål. Fysisk funktionsniveau: f.eks. problemer med at gå, bruge en arm, vaske sig, klæde sig på, lave husarbejde 70% af borgerne svarer, at de - på grund af deres sygdom/skade - havde problemer med deres fysiske funktionsniveau, da de startede i Hjerneskadecentret. Ud af denne gruppe borgere svarer ca. 80 %, at de i meget høj eller høj grad oplever, at de er blevet bedre til at bevæge sig, eller dele af deres krop, og er blevet bedre til at udføre sædvanlige hverdagsaktiviteter gennem den tid, de har været tilknyttet hjerneskadecenteret. Medregnes gruppen af adspurgte borgere, der har oplevet en delvis forbedring, er andelen helt oppe på henholdsvis 100% og 92%. Fysisk funktionsniveau Oplever du, at du er blevet bedre til at: Kognitivt funktionsniveau: såkaldt usynlige handicaps, f.eks. hukommelse, koncentration, evne til at planlægge og/eller overskue hverdagen. 59% af borgerne svarer, at de - på grund af deres sygdom/skade - havde problemer med deres kognitive funktionsniveau, da de startede i Hjerneskadecentret. Ud af denne gruppe borgere svarer ca. 2/3 at de i meget høj eller høj grad er blevet bedre til at huske og koncentrere sig gennem den tid, de har været tilknyttet Hjerneskadecentret. Ca. halvdelen svarer, at de i meget høj eller høj grad er blevet bedre til at planlægge og overskue hverdagen. Medregnes gruppen af adspurgte borgere, der har oplevet en delvis forbedring, er andelen oppe på henholdsvis 90% og 85 % 21

23 Kognitivt funktionsniveau Oplever du, at du er blevet bedre til at: Der er ikke i projektperioden foretaget målinger af borgernes selvvurderede helbred ved henholdsvis start og slut af rehabiliteringsforløb. Succeskriterium kan dermed ikke opgøres ud fra den klassiske brug og forståelse af selvvurderet helbred. Borgerne har i stedet vurderet i hvilken grad, der er sket en forbedring af deres funktionsniveau gennem rehabiliteringsforløbet. Andelen af borgere, der i spørgeskemaundersøgelsen svarer, at de oplever en forbedring af deres funktionsevne, er samlet set høj og højere end 80%. Dog ses at borgerne oplever den største forbedring på den fysiske funktionsevne og i mindre grad en forbedring af den kognitive funktionsevne. Dette kan skyldes, at borgere med en erhvervet hjerneskade ofte ikke selv er bevidst omkring omfanget af eventuelle kognitive vanskeligheder, og derfor har tendens til at fokusere på den fysiske del. Erkendelsen af skadens omfang er en lang proces, der ofte strækker sig over år, for måske aldrig at blive fuldt erkendt/accepteret. 22

24 Opnåelse af succeskriterium 5 ved projektafslutning Genoptræning Ses der alene på gentræningen, som varetages af ergoterapeuter og fysioterapeuter, er det muligt at sammenligne resultatet af tilfredshedsmåling fra 2015 med resultatet af spørgeskema udfyldt af borgerne i forbindelse med denne evaluering. Resultatet at spørgeskema fra 2017 vises i tabellen herunder: Se bilag 4 for uddrag af brugerundersøgelse i 2015 vedr. genoptræning Ved flertallet af spørgsmålene er svarkategorien meget tilfreds faldet en smule og svarkategorien tilfreds er steget fra 2015 til Når svarkategorierne meget tilfreds og tilfreds lægges sammen ses at: Tilfredsheden er på samme niveau i 2015 og 2017 på følgende områder: Ventetid frem til opstart af genoptræning (81%) Egen indsats i træningsforløb (83%) Tilfredsheden er steget fra 2015 til 2017 på følgende områder: Dialog med terapeut om målsætning for din træning (fra 89% til 94%) Modtagelse ved første genoptræning (fra 95% til 100%) Terapeutens instruktion af øvelser (fra 89% til 97%) Terapeutens forståelse for din situation (fra 78% til 100%) Terapeutens evne til at motivere dig (fra 89% til 94%) 23

25 Tilfredsheden er faldet fra 2015 til 2017 på følgende områder: Information om dit træningsforløb (fra 94% til 87%) Antal træningsgange (fra 78% til 75%) Den samlede tilfredshed med genoptræningen i 2015 var 89% (meget tilfreds og tilfreds) Rehabiliteringsforløb Rehabiliteringsforløb fra Hjerneskadecenter Næstved omfatter al den hjælp, der ydes genoptræning, støtte fra støtteteamet, koordination med andre rehabiliteringstilbud, råd, vejleding mv. Borgernes samlede tilfredshed i 2017 med den rehabilitering de har modtaget i Hjerneskadecenteret er på 87% (meget tilfredse og tilfredse) Udvalgte borgerbemærkninger: Eksempel 1: mødt med stor forståelse for min situation, altid tid til at lytte, træne og vejlede mig, er gået hjem herude fra med følelsen af at blive forstået, og gerne ydet lidt ekstra. meget dygtige fys og ergo, tak for det Eksempel 2: jeg blev godt modtaget og fik mine ønsker opfyldt med træningen samtid var de opmærksom på skavanker jeg ikke havde opdaget selv som kom med i træningen så et godt resultat nu jeg stopper Succeskriterium er opfyldt 24

26 Opnåelse af succeskriterium 6 ved projektafslutning Det er ikke muligt på nuværende tidspunkt at evaluere på den individuelle effekt af rehabiliteringen (objektivt - opnået funktionsniveau for borgere med en erhvervet hjerneskade) da der ikke er foretaget et tilstrækkeligt antal effektmålinger på borgerniveau. Dette vil være muligt fra primo Der er valgt test og målemetoder rettet mod både fysioog ergoterapeutiske indsatser. Så vidt det er muligt, benyttes test/målemetoderne både ved start og afslutning af rehabiliteringsforløbet med henblik på at kunne måle og dokumentere den opnåede funktionsforbedring. Ved opstart af rehabilitering og løbende derefter sættes individuelle mål i samarbejde med borgeren. De valgte test og målemetoder kan ses i bilag 5 I stedet er der i spørgeskemaerne til både borgere med en erhvervet hjerneskade og de pårørende spurgt ind til deres oplevelse af effekten (subjektivt - opnået funktionsniveau for borgerne) hvilket bl.a. fremgår i belysningen af succeskriterium 4. Hvordan går det borgerne efter endt rehabilitering Vi ved at 31% af de adspurgte borgere i spørgeskemaundersøgelsen var i arbejde (f.eks. som lønmodtager eller selvstændig) på tidspunktet, hvor de blev syge/skadet og 3% var i arbejde på særlige vilkår (f.eks. i fleksjob eller skånejob). Det er ønsket på sigt bl.a. at kunne føre statistik over hvor mange, der vender tilbage på arbejdsmarkedet, hvor mange der flytter på bosted/plejecenter, og hvor mange der får praktisk hjælp og pleje. Ønsket i forbindelse med denne evaluering var, at sammenholde data over borgernes eventuelle offentlige ydelser ½ år forud for indlæggelse med en erhvervet hjerneskade (herunder hvis de ingen ydelser modtog, fordi de på alle områder klarede sig selv med job osv.), med data over borgernes eventuelle offentlige ydelser ½ år efter endt rehabilitering på Hjerneskadecenter Næstved (herunder hvis de ingen ydelser modtager, fordi de er vendt tilbage til en hverdag, hvor de klarer sig selv med job osv.). På nuværende tidspunkt er dette ikke muligt i Komlis, hvorfor en manuel gennemgang var påkrævet. Dette er fravalgt af ressourcemæssige hensyn. 25

27 Pårørendeperspektiv Formål - tilfredse pårørende: (til borgere med erhvervet hjerneskade) pga.: Mulighed for råd/vejledning/støtte som pårørende (egenomsorg + ressourcer til at støtte den pårørende med erhvervet hjerneskade) Oplevelsen af kompetent og effektfuld rehabilitering (for den pårørende med erhvervet hjerneskade) Succeskriterier: 7. 80% af de pårørende er samlet set tilfredse eller meget tilfredse med det rehabiliteringsforløb, der er ydet (i Hjerneskadecentret) Respondenter: Skemaet blev udsendt til 17 pårørende i alt 12 pårørende har besvaret spørgeskemaet Der er således tale om en lille respondentgruppe Se bilag 6 for samlet pårørendebesvarelse Mulighed for råd, vejledning og støtte som pårørende Hjerneskadecenter Næstved har fokus på at yde råd, vejledning og støtte med henblik på at styrke de pårørendes egenomsorg og mulighed for at støtte deres pårørende med en erhvervet hjerneskade. Der er i evalueringsøjemed spurgt ind til dette fokusområde i spørgeskemaet til de pårørende. Oplever du, at den hjælp og vejledning du har fået (Hvis du IKKE har modtaget nogen hjælp eller vejledning bedes du sætte kryds i "har ikke fået vejledning/støtte") Udvalgte pårørende bemærkninger Eksempel 1: Jeg havde aldrig klaret det sygdoms forløb min mand var igennem hvis jeg ikke havde haft vores pårørende gruppe. Eksempel 2: Hjerneskadecentret har helt sikkert været årsag til, at jeg og mine børn har fået indsigt og forståelse for min mands hjerneskade.min mand er nu på et plejehjem. Også i forbindelse med dette 26

28 forløb har jeg og familien fået stor støtte og får det fortsat. Blandt andet i forbindelse med ansøgninger til nødvendige hjælpemidler i hans nye tilværelse på plejehjem. Jeg har selv haft utrolig stor støtte i pårørende gruppen og håber at der vil være de samme muligheder for fremtidige pårørende til ramte. Eksempel 3..Pårørendegruppen har været GULD værd for mig, og den gruppe jeg startede for over et år siden i hjerneskadecentrets regi, vi mødes stadig hver uge. Jeg ville ønske at der havde været samme tilbud til mig i 2011 da min mand blev ramt af blodprop første gang. Eksempel 4. Jeg er ikke blevet orienteret om, at man kan være med i fællesmøder. Forklaring: For at deltage i et gruppeforløb, er det vigtigt, at den pårørende ikke er i akut krise, den pårørende skal kunne indgå i et gruppeforløb og rumme andre i lignende situation. De pårørende vil få mest ud af forløbet, hvis de er i stand til at modtage rådgivning og vejledning, og begynde at orientere sig imod en ny livssituation. Ikke alle tilbydes derfor forløb i pårørendegrupper med det samme, nogle anbefales at vente og andre anbefales at modtage individuel vejledning i stedet. Gode råd til fagpersoner fra pårørende til en hjerneskadet Et pårørendegruppeforløb på Hjerneskadecenter Næstved udmøntede sig i udarbejdelse af 4 opmærksomhedspunkter/gode råd fra pårørende til fagpersoner. Under gruppeforløbet blev spørgsmålet stillet: Hvad kunne have gjort en forskel for mig som pårørende, da min ægtefælle/samlever blev ramt af en hjerneskade?. Dialogen og fortællingerne i pårørendegruppen tydeliggjorde, at pårørende har brug for at føle sig hørt, set og respekteret for det store kendskab de har til deres ægtefæller. Tanken og ønsket bag de 4 opmærksomhedspunkter/gode råd er, at styrke samarbejdet og dialogen mellem fagpersoner og pårørende. Både Hjerneskadecentret og flere samarbejdsparter gør nu brug af de 4 opmærksomhedspunkter og pårørendegruppen vandt 2. pladsen i Region Sjællands Sundhedspris 2016 for deres indsats. Se de 4 opmærksomhedspunkter i bilag 7 Kl s 9 gode råd til et styrket samarbejde Med henblik på evaluering af hvorvidt Hjerneskadecenter Næstved lever op til KL s 9 gode råd til et styrket samarbejde med pårørende på hjerneskadeområdet er der i spørgeskemaet til de pårørende stillet spørgsmål med udgangspunkt i essensen af KL s gode råd. Oplever du (sæt kryds i "ved ikke/ikke relevant" hvis din pårørende IKKE er tilknyttet Hjerneskadecenter) 27

29 Pårørendebemærkning: Det har været (og er) en enorm hjælp der er givet fra hjerneskadecentret. Min mand har fået (og får stadig) stor hjælp fra støtteteamet. Derudover indbydes vi stadig til arrangementer, og jeg kan ALTID ringe til hjerneskadecentret og få den nødvendige hjælp og opbakning. Det betyder MEGET for mig som pårørende, at jeg har en "livline" til nogen der ved hvad det egentlig er jeg står med som hustru til en senhjerneskadet. På baggrund af de pårørendes besvarelser vurderes Hjerneskadecentret at leve op til essensen af KL s gode anbefalinger til pårørendesamarbejde. Oplevelsen af kompetent og effektfuld rehabilitering Der er også, i spørgeskemaerne til pårørende, spurgt ind til deres oplevelse af effekten af rehabiliteringsforløbet for den pårørende med en erhvervet hjerneskade (det vil sige deres subjektive vurdering af opnået funktionsniveau for borgerne) Med fysisk funktionsniveau menes: F.eks. at kunne gå omkring, bevæge arme og ben, udføre sædvanlige hverdagsaktiviteter som at vaske sig, klæde sig på, udføre hus- eller havearbejde. 90% af pårørende-respondenterne oplever, at deres pårørende med en erhvervet hjerneskade - på grund af sin sygdom/skade havde problemer med sin fysiske funktionsevne, inden han/hun startede i Hjerneskadecentret. Ud af denne gruppe pårørende oplever godt halvdelen, at den pårørende med en erhvervet hjerneskade i meget høj eller høj grad, har forbedret sin fysiske funktionsevne. Medregnes gruppen af pårørende, der oplever en delvis forbedring, er andelen helt oppe på 100% Oplever du, at din pårørende er blevet bedre til at Med kognitivt funktionsniveau menes: Såkaldt usynlige handicaps som f.eks. problemer med hukommelse, koncentration og at planlægge og overskue situationer i hverdagen. 80% af pårørende-respondenterne oplever, at deres pårørende med en erhvervet hjerneskade - på grund af sin sygdom/skade havde problemer med sin kognitive funktionsevne, inden han/hun startede i Hjerneskadecentret. Ud af denne gruppe pårørende oplever under halvdelen, at den pårørende med en erhvervet hjerneskade i høj grad, har forbedret sin fysiske funktionsevne. Medregnes gruppen af pårørende, der oplever en delvis forbedring, er andelen oppe på ca. 3/4 28

30 Oplever du, at din pårørende er blevet bedre til at En større andel af pårørende end af borgerne med en erhvervet hjerneskade oplever altså at borgerne på grund af deres sygdom/skade havde problemer med både den fysiske og kognitive funktionsevne inden han/hun startede i Hjerneskadecentret. Pårørende til en borger med en erhvervet hjerneskade oplever den største forbedring på den fysiske funktionsevne. Dette svarer til de ramte borgeres egen oplevelse. Opnåelse af succeskriterium 7 ved projektafslutning 100% af de pårørende, til en borger der er/har været tilknyttet Hjerneskadecenter Næstved, er meget tilfredse eller tilfredse med det rehabiliteringsforløb, der er ydet (til både borger med en erhvervet hjerneskade og til den pårørende). Succeskriterium er opfyldt 29

31 Medarbejderperspektiv Formål - tilfredse medarbejdere pga.: et godt arbejdsmiljø (fysisk og psykisk) at være del af faglig stærk personalegruppe muligheden for at levere ydelse at høj kvalitet muligheden for at medvirke ved udvikling af området Succeskriterier: 8. 90% af medarbejderne oplever, at den rehabiliteringsindsats der tilbydes borgerne, i høj grad eller meget høj grad er sammenhængende og af høj kvalitet % af medarbejderne oplever i høj/meget høj grad at Hjerneskadecentret består af en faglig stærk personalegruppe % af medarbejderne er i høj grad eller meget høj grad generelt tilfreds med deres job som helhed, alt taget i betragtning. Respondenter: Spørgeskemaet er besvaret af alle 15 medarbejdere på Hjerneskadecenter Næstved Se bilag 8 for samlet medarbejderbesvarelse Opnåelse af succeskriterium 8 ved projektafslutning 73% af medarbejderne oplever i meget høj eller høj grad at Hjerneskadecenteret lykkes med at koordinere indsatser både internt og med andre eksterne steder. 73% af medarbejderne oplever i meget høj eller høj grad, at Hjerneskadecentret lykkes med at koordinere (samarbejde om) borgerens mål både internt og med andre steder. 100% af medarbejderne oplever i meget høj eller høj grad, at Hjerneskadecentret yder rette indsatser og støtte til at borgerne kan genvinde bedst mulig funktionsevne og selvhjulpenhed. Oplever du at Hjerneskadecentret: 30

32 Medarbejderbemærkninger Eksempel 1: Efter at Hjerneskadecenter Næstved er kommet, er der en rød tråd for borgerne i forhold til at få genoptræning, 85 og VISP. Der er et helt andet samarbejde, end tidligere, da det er meget nemmere at følge borgeren når alt er i samme hus. Borgerne kender også til de forskellige medarbejdere, da borgeren ser os alle sammen. Tidligere har jeg oplevet at borgeren har haft svært ved at finde ud af hvor de forskellige hørte til. Eksempel 2: Det tværfaglige samarbejde med øvrige samarbejdspartnere er i god udvikling, men dette er stadig ikke optimalt endnu, derfor har jeg ikke scoret denne del helt så højt. Men jeg er ikke i tvivl om, at det nok skal blive bedre og rigtig godt. Alle medarbejdere oplever, at Hjerneskadecentret yder rette indsatser og støtte til at borgerne kan genvinde bedst mulig funktionsevne og selvhjulpenhed. 3/4 af medarbejderne oplever, at Hjerneskadecenter på nuværende tidspunkt lykkes med at koordinere indsatser og mål for borgerne. Den sidste 1/4 medarbejdere oplever, at Hjerneskadecentret lykkes delvist. Succeskriterium vurderes delvist opfyldt Opnåelse af succeskriterium 9 ved projektafslutning 100% af medarbejderne oplever at Hjerneskadecenteret i høj eller meget høj grad består af en faglig stærk personalegruppe (73 % i meget høj grad og 27 % i høj grad). Medarbejderbemærkning Der bliver lagt stor vægt på den faglige udvikling blandt medarbejderne - både ved intern undervisning og sparring, og ved kursusaktivitet / videreuddannelse. Det sætter et højt fagligt niveau og giver et naturligt fokus på kvaliteten i arbejdet Succeskriteriet er opfyldt. 31

33 Opnåelse af succeskriterium 10 ved projektafslutning 100% af medarbejderne oplever i meget høj eller høj grad, at det er muligt at være med til at præge udviklingen i Hjerneskadecentret (75% i meget høj grad, 25% i høj grad). 94% af medarbejderne er i meget høj eller høj grad generelt tilfredse med det fysiske arbejdsmiljø I Hjerneskadecenteret (69% i meget høj grad, 25% i høj grad) 100% af medarbejderne er i meget høj grad eller høj grad generelt tilfredse med det psykiske arbejdsmiljø i Hjerneskadecentret (88% i meget høj grad, 13% i høj grad) 100% af medarbejderne er i meget høj grad generelt tilfredse med deres job som helhed, alt taget i betragtning. (Tilfredsheden var allerede meget høj i 2016, hvor samme spørgsmål blev besvaret af medarbejderne i APV en her fordelte svarprocenten sig med følgende: 85,7% i meget høj grad - 13,3 % at de i høj grad) Er du generelt tilfreds med dit job som helhed, alt taget i betragtning (besvarelse i maj 2017) Medarbejderbemærkning Eksempel: Det er en god arbejdsplads, med plads til at være kreativ og nytænkende. Der er høj grad af anerkendelse og masser af ros fra ledelsen. Der bliver set på personalets kompetencer og de udnyttes. Der bliver rykket grænser for borgerne og der er sammenhæng med hjemmet og der er tilbud til de pårørende. Succeskriterium er opfyldt. 32

34 Baggrundsoplysninger Samling af medarbejdere og kompetencer Hjerneskadecenter Næstved blev skabt med kompetencer og medarbejdere fra flere områder i Næstved Kommune (organisering før 2017): 6 medarbejdere/støtteteam: Center for Handicap og Psykiatri 4 terapeuter/træning: Center for Sundhed 1 terapeut og 1 specialist: Center for Ældre Koordinatorfunktionen/1 stilling: er finansieret via en samarbejdsaftale mellem Center for Sundhed, Center for Ældre, Center for Handicap og Psykiatri, Center for Arbejdsmarked, Center for Børn og Unge og Center for Uddannelse. Fra midten af maj måned 2015 begyndte borgere med en erhvervet hjerneskade løbende at overgå til at genoptræne i det nyetablerede Hjerneskadecenter Næstved. 1. juni 2016 var Hjerneskadecentret officielt etableret. Stedet blev officielt indviet af formand for Sundheds- og psykiatriudvalget i august Projektperiode Forberedelsesfase: november 2013 februar 2014 o Udarbejdelse af overordnet ideoplæg samt behandling i direktion Gennemførelsesfase: februar 2014 december 2014 o Detaljeret beskrivelse og planlægning af nyt samlet Hjerneskadecenter. Behandling i direktion og politiske udvalg Implementeringsfase: Januar 2015 december 2016 o Igangsætning og udmøntning samt løbende forbedringer Afslutningsfase/overgangsfase: Januar 2017 juli 2017 o Evaluering og politiks behandling. Organisering af projektet Styregruppe (indtil ): Direktør (for Ældre, Sundhed, Handicap og Psykiatri, Arbejdsmarked) formand for projekt Direktør (for Børn og Unge, Uddannelse, Dagtilbud, Kultur og Borgerservice) Hjerneskadekoordinator (leder af Hjerneskadecenter Næstved) delprojektleder Centerchefer fra Børn & Unge, Ældre, Handicap & Psykiatri, Arbejdsmarked og Sundhed Konsulent Center for Strategi og Innovation, delprojektleder Styregruppe (Pr pga organisationsændring i Næstved Kommune) Direktør (for Sundhed og Ældre, Handicap og Psykiatri, Arbejdsmarked) formand for projektet Direktør (for Børn og Unge, Dagtilbud og Skole, Kultur og Borgerservice) Leder af Hjerneskadecenter Næstved, delprojektleder Centerchefer fra Børn & Unge, Sundhed og Ældre, Handicap & Psykiatri, Arbejdsmarked Konsulent Center for Politik og Udvikling, delprojektleder Projektgruppe (indtil ): Sundhedschef, formand for projektgruppen Centerchef Handicap og Psykiatri, repræsentant fra styregruppen 33

35 Leder af Hjerneskadecenter Næstved, delprojektleder Leder af Genoptræningsenheden, Næstved Sundhedscenter 1 repræsentant fra ViSP 2 repræsentanter fra Center for Ældre 2 repræsentanter fra Center for Handicap og Psykiatri 1 repræsentant fra Center for Børn og Unge 1 repræsentant repræsenteret fra Center for Arbejdsmarked Projektgruppe (pr pga. organisationsændring i Næstved Kommune) Centerchef Handicap og Psykiatri, formand for projektgruppen Leder af Hjerneskadecenter Næstved, delprojektleder Konsulent, Center for Politik og Udvikling, delprojektleder Evalueringsdesign Formålet med denne evaluering er status og udvikling - med henblik på at styrke kvaliteten og den kommunale indsats på området, herunder styrke det tværgående samarbejde internt i kommunen samt mellem sektorer. Evalueringen har hovedsagelig fokus på tilfredshed (borgere med en erhvervet hjerneskade og pårørende) samt på oplevet kvalitet (fagpersonale og borgere/pårørende). Herud bygger evalueringen i en vis udstrækning på dataudtræk fra fagsystem. Evalueringen samler op på mål, formål og succeskriterier. Fra primo 2018 vil det være muligt at samle op på den individuelle effekt af rehabiliteringen (opnået funktionsniveau for borgere med en erhvervet hjerneskade). De valgte test og målemetoder, der fremadrettet benyttes til dette, kan ses i bilag. Dataindsamling Der er benyttet anonymt spørgeskema til alle medarbejdere i Hjerneskadecenter Næstved, med henblik på at belyse og evaluere organisations- og medarbejderperspektivet. Der er benyttet anonymt spørgeskema til nuværende og netop afsluttede borgere fra Hjerneskadecenteret dvs. borgere der som min. er tilknyttet genoptræningsdelen - med henblik på at belyse og evaluere borgerperspektivet. Der er benyttet anonymt spørgeskema til pårørende til ovenstående borgergruppe samt til enkelte pårørende, hvor ægtefællen (med en erhvervet hjerneskade) ikke er tilknyttet. Resultatet af spørgeskemaet benyttes til dels at belyse og evaluere borgerperspektivet i forhold til opnået funktionsniveau og dels til at belyse og evaluere pårørendeperspektivet. Der er benyttet kort åbent spørgeskema med åbne spørgsmål til eksterne samarbejdspartnere med henblik på at evaluere tilfredsheden med Hjerneskadecenter Næstved generelt. Der laves udvalgte sagsgennemgange med henblik på at belyse og evaluere den tidlige, tværgående og koordinerede indsats. Der er trukket data fra fagsystem med henblik på at give en status over den første knap 2 årige periode af Hjerneskadecenter Næstved eksistens herunder volumen i forhold til antallet af genoptræningsforløb på avanceret niveau. 34

36 Bilag 1 Borgere med en genoptræningsplan ( 140) der har trænet på Hjerneskadecentret Køn Aldersgruppe - 5 års interval Antal borgere Pr Kvinder Mænd Antal borgere Pr Kvinder Total Mænd Total Grand Total Der er en vis usikkerhed i datamaterialet der bl.a. skyldes overførelsen af sager fra én organisatorisk enhed til en anden i starten af perioden. 35

37 Bilag 2 Genoptræning på basalt og avanceret niveau Indsatsnavn Avanceret niveau Antal borgere der har modtaget indsatsen Antal borgere Basalt niveau Antal borgere der har modtaget indsatsen Ergoterapi. Apopleksi. Hjemmetræning 5 1 Ergoterapi. Apopleksi. Hold 32 5 Ergoterapi. Apopleksi. Individuel Ergoterapi. Traume. Hold 1 Ergoterapi. Traume. Individuel 8 Ergoterapi. Tumor. Hold 5 Ergoterapi. Tumor. Individuel 11 1 Ergoterapi. Øvrige. Hold 2 1 Ergoterapi. Øvrige. Individuel 5 4 Fysioterapi. Apopleksi. Hjemmetræning 2 Fysioterapi. Apopleksi. Hold Fysioterapi. Apopleksi. Individuel Fysioterapi. Traume. Hold 2 Fysioterapi. Traume. Individuel 6 Fysioterapi. Tumor. Hjemmetræning 1 Fysioterapi. Tumor. Hold 4 Fysioterapi. Tumor. Individuel 10 2 Fysioterapi. Øvrige. Hold 1 3 Fysioterapi. Øvrige. Individuel 8 3 Grand Total antal borgere i alt der har modtaget min. én af ovenstående indsatser

38 Bilag 3 Samlet borgerrapport juni 2017 Sammenhængende rehabiliteringsforløb (den samlede støtte, hjælp og træning fra f.eks. Hjerneskadecentrets støtteteam, genoptræning og senhjerneskadespecialist samt fra andre steder som f.eks. ViSP og Jobcenter) Er det din oplevelse: 37

39 Fysisk funktionsniveau (f.eks. problemer med at gå, bruge en arm, vaske sig, klæde dig på, lave husarbejde) Havde du - på grund af din sygdom/skade - problemer med: Fysisk funktionsniveau (f.eks. at gå omkring, bevæge arme og ben, udføre hverdagsaktiviteter som at vaske sig, klæde sig på, udføre hus- og havearbejde) Oplever du, at du er blevet bedre til at: Kognitivt funktionsniveau (såkaldt usynlige handicaps, f.eks. hukommelse, koncentration, evne til at planlægge og/eller overskue hverdagen) Havde du - på grund af din sygdom/skade: Kognitivt funktionsniveau (såkaldt usynlige handicaps som hukommelse, koncentration, evne til at planlægge og overskue situationer i hverdagen) Oplever du, at du er blevet bedre til at: Hvornår er du født? Notér venligst fødselsår

40 Hvor længe har du været tilknyttet Hjerneskadecentret (markér ét svar) 39

41 Hvad var din beskæftigelsesstatus lige inden du blev syg/kom til skade? (markér ét svar) Hvad er din højest fuldførste uddannelse? (Markér ét svar) Er der emner, vi ikke er kommet ind på i spørgeskemaet eller noget du ønsker at uddybe, er du meget velkommen til at skrive det her: mødt med stor forståelse for min situation, altid tid til at lytte, træne og vejlede mig, er gået hjem herude fra med følelsen af at blive forstået, og gerne ydet lidt ekstra. meget dygtige fys og ergo, tak for det Line og Helle og Heidi jeg forlod arbejdsmarked grundet fibromylagi og har fået tilkendt førtidspension i jeg blev godt modtaget og fik mine ønsker opfyldt med træningen samtid var de opmærksom på skavanker jeg ikke havde opdaget selv som kom med i træningen så et godt resultat nu jeg stopper 40

42 Bilag 4 Brugertilfredshedsundersøgelse Hjerneskadecenteret genoptræning 2015 Uddrag 41

43 Bilag 5 Oversigt over test og målemetoder FYSIOTERAPI Standart tests ved start og slut: TUG 3 meter Tandem balancetest Romberg s test (Tester proprioception og vestiburlær sansen under et) Rejse-sætte-sig Benpres 1RM unilateralt Hvis ikke standart tests er muligt DEMMI Yderligere tests og observationer: Kondition: 1-punkts cykeltest 6MWT på gangbånd, indendørs gangareal (opmålt distance 25 meter) eller udendørs p-plads (distance omkring p-pladser 90 meter (b: 10 meter, l: 30 meter) Mobilitet Koordination Detaljeret muskelfunktion over OE og UE Specifik test af tonusforstyrrelser Sensibilitet Proprioception Perception/kropsskemaforstyrrelser Andre observationer ERGOTERAPI Test v. OE problematikker: Håndtryksmåling Moberg 9-hulstest evt. pegboard Box and Blocks Sensibilitet Skulderundersøgelse. Efter vurdering af behov: AMPS Moca A og B ADL-observationer 42

44 Bilag 6 Samlet pårørenderapport juni 2017 Hvem modtager hjælp fra Hjerneskadecentret F.eks. i form af råd og vejledning fra personalet, deltagelse i pårørendegruppe, genoptræning, støtte fra støtteteamet eller senhjerneskadespecialist (sæt ét kryds) Hvor længe har din pårørende været tilknyttet Hjerneskadecentret Fysisk funktionsniveau: Havde din pårørende - på grund af sin sygdom/skade - problemer med at bevæge sig eller udføre sædvanlige hverdagsaktiviteter, inden han/hun startede i Hjerneskadecentret?F.eks problemer med at gå, bevæge en arm, vaske sig, klæde sig på, lave hus- eller havearbejde? Fysisk funktionsniveau: F.eks. at kunne gå omkring, bevæge arme og ben, udføre sædvanlige hverdagsaktiviteter som f.eks at vaske sig, klæde sig på, udføre hus- eller havearbejde. Oplever du, at din pårørende er blevet bedre til at: 43

45 Kognitivt funktionsniveau: Havde din pårørende - på grund af sin sygdom/skade - problemer med såkaldt usynlige handicaps inden han/hun startede i Hjerneskadecentret? F.eks problemer med hukommelse, koncentration og at kunne planlægge og overskue situationer i hverdagen Kognitivt funktionsniveau: Såkaldt usynlige handicaps som f.eks problemer med hukommelse, koncentration og at planlægge og overskue situationer i hverdagen. Oplever du, at din pårørende er blevet bedre til at: Får din pårørende anden støtte og hjælp end genoptræning F.eks fra støtteteamet i Hjerneskadecentret, senhjerneskadespecialist, ViSP, Jobcenter, Hjælpemiddelafdeling Sammenhængende rehabilitering: Med sammenhængende rehabilitering mener vi den samlede støtte og hjælp din pårørende modtager fra forskellige steder/personaler som f.eks fra støtteteamet, genoptræningen, senhjerneskadespecialisten, ViSP, Jobcenter. (Hvis din pårørendes rehabiliteringsforløb er afsluttet, beder vi dig besvare spørgsmålene ud fra din oplevelse af rehabiliteringsforløbet, mens det endnu var i gang. Modtager din pårørende IKKE anden hjælp end genoptræning bedes du sætte kryds i "ved ikke/ikke relevant") Er det din oplevelse at: 44

46 Er du bekendt med din mulighed for som pårørende at få råd og vejledning fra personalet i Hjerneskadecentret. Har du deltaget i en pårørendegruppe i Hjerneskadecentret Har du haft gavn af den hjælp og vejledning du har fået fra personalet og/eller fra en pårørendegruppe? (Hvis du IKKE har modtaget nogen hjælp eller vejledning bedes du sætte kryds i "har ikke fået vejledning/støtte") Oplever du, at den hjælp og vejledning du har fået Oplever du (sæt kryds i "ved ikke/ikke relevant" hvis din pårørende IKKE er tilknyttet Hjerneskadecenter) 45

47 Hvis der er noget du ønsker at uddybe eller bemærke er du velkommen til at skrive det her: Jeg havde aldrig klaret det sygdoms forløb min mand var igennem hvis jeg ikke havde haft vores pårørende gruppe Da min mand fik sin hjerneskade for 18 år siden, var der ikke noget der hed hjerneskadecentret, det kunne jeg godt have brugt. Så tak for jer. Jeg blev siden opfordret til at være medlem i en pårørende gruppe, hvilket jeg har haft meget stor glæde af, og vi ses stadig. Hjerneskadecentret har helt sikkert været årsag til, at jeg og mine børn har fået indsigt og forståelse for min mands hjerneskade. Desuden havde min mand stor glæde af at komme i VISP, hvor han fik stor støtte inden han fik den seneste store skade. Min mand er nu på et plejehjem. Også i forbindelse med dette forløb har jeg og familien fået stor støtte og får det fortsat. Blandt andet i forbindelse med ansøgninger til nødvendige hjælpemidler i hans nye tilværelse på plejehjem. Jeg har selv haft utrolig stor støtte i pårørende gruppen og håber at der vil være de samme muligheder for fremtidige pårørende til ramte. Det har været (og er) en enorm hjælp der er givet fra hjerneskadecentret. Min mand har fået (og får stadig) stor hjælp fra støtteteamet. Derudover indbydes vi stadig til arrangementer, og jeg kan ALTID ringe til hjerneskadecentret og få den nødvendige hjælp og opbakning. Det betyder MEGET for mig som pårørende, at jeg har en "livline" til nogen der ved hvad det egentlig er jeg står med som hustru til en senhjerneskadet. Pårørendegruppen har været GULD værd for mig, og den gruppe jeg startede for over et år siden i hjerneskadecentrets regi, vi mødes stadig hver uge. Jeg ville ønske at der havde været samme tilbud til mig i 2011 da min mand blev ramt af blodprop første gang. Jeg er ikke blevet orienteret om, at man kan være med i fællesmøder. Da vores problem ikke kun var hjerneskade er der nogle af svarene der ville have været anderledes hvis det kun omhandlede hjerneskade 46

48 Bilag 7 Gode råd til fagpersoner - fra pårørende til en hjerneskadet Gode råd til fagpersoner fra pårørende til en hjerneskadet Hvert år indlægges omkring voksne og børn ifølge Sundhedsstyrelsen med blodpropper, hjerneblødninger, tumorer eller andre skader i hjernen bl.a. efter ulykker. Det svarer til 55 voksne og 4 børn hver eneste dag. Disse mennesker har næsten alle en eller flere pårørende, der skal forholde sig til en ny livssituation og samarbejde med rigtig mange fagpersoner. De 4 opmærksomhedspunkter er udarbejdet på baggrund af et pårørendegruppeforløb i Næstved Kommune, hvor spørgsmålet: Hvad kunne have gjort en forskel for mig som pårørende, da min ægtefælle/samlever blev ramt af en hjerneskade? blev stillet. Dialogen og fortællingerne i pårørendegruppen har tydeliggjort, at pårørende har brug for at føle sig hørt, set og respekteret for det store kendskab de har til deres ægtefæller. Tanken og ønsket bag de 4 punkter er, at styrke samarbejdet og dialogen mellem fagpersoner og pårørende. 1. Vi er en ressurce brug os gerne! Husk at vi besidder en stor viden om vores pårørende, som vil kunne kvalificere kontakten for professionelle, når de skal skabe en relation til vores ægtefælle/samlever. Vi vil gerne have muligheden for at hjælpe vores ægtefælle/samlever, når dette er hensigtsmæssigt for os begge. Vi ved godt, at I har travlt, så vi kan altså godt hente en portion mad eller skifte et hovedpudebetræk det var jo vores rolle før. 2. Vi har brug for din Hjælp! Når du siger Du siger bare til, hvis jeg skal hjælpe eller du ringer bare er det ikke altid til at håndtere. Derfor er det bedre at tilbyde konkret og afgrænset hjælp som f.eks. jeg ringer 3 dage efter udskrivelsen, så kan vi lave en aftale. Det er svært at søge hjælp, og vi har brug for, at du tager initiativet vi er nemlig ramt på overblikket. Støt os når der skal træffes svære beslutninger og giv os tid til at tænke. Vi kan ikke i løbet af en enkelt samtale rumme, hvordan vores fremtid skal se ud lige fra madlevering til hussalg. Det er rart, at vi bliver spurgt, om vi har spørgsmål, men vi vil rigtig gerne vente med at svare til dagen efter, hvor vi har haft tid til at tænke, og mulighed for at drøfte situationen med andre. 47