RYKs beretning

Transkript

1 RYKs beretning Indholdsfortegnelse Forord 1 Bestyrelsen 2 Organisationen 2 Dansk Handicap Forbund 2 Samarbejde DHF-uland 3 The European Spinal Cord Injury Federation 3 Den nordiske sammenslutning af rygmarvsskadeforeninger 3 Nordic Spinal Cord Society 4 Gå Johnny gruppen 4 Sundhedspolitik 5 Kateterbevillinger 5 Klinik for Rygmarvsskader 6 Neurorehabiliteringshuset 6 Hornbækgruppen 7 Mentorprojektet 7 Vestdansk Center for Rygmarvsskade 7 Kimen 7 Sommerkursus Generalforsamling 9 Kend spillereglerne-arrangement 9 Mandedage 9 TEMAdag med fokus på kost og tarm 9 Wings for Life World Run 9 Samarbejde med Ulykkespatientforeningen 10 RYK! magasin 10 Facebook 10 Hjemmeside ryk.dk 11 Arvesag 11 Økonomisk støtte til RYKs arbejde 12 Forord Bestyrelsens har i det forgangne år haft rigtig mange opgaver og med et år præget af, at flere bestyrelsesmedlemmer har været fraværende i kortere og længere perioder og et enkelt medlem efter eget ønske er trådt ud. Derfor har bestyrelsen måttet prioritere arbejdsopgaverne nøje. Beretningen beskriver RYK s aktiviteter i løbet af året og trods udfordringerne i forhold til ressourcer og mangel på samme, har også dette år budt på mange spændende arrangementer og aktiviteter. Dette ville ikke have været muligt uden de ildsjæle både i og uden for bestyrelsen, der har taget ansvar og lagt et stort og uvurderligt stykke arbejde i bestræbelserne på at nå de ønsker og mål, vi havde for dette år. Denne beretning er stykket sammen af bidrag fra disse ildsjæle, der alle har leveret et stort stykke arbejde for RYK. Jeg vil gerne sige tusind tak for jeres indsats. 1

2 Mit andet år som formand for RYK s bestyrelse er gået, og selv om vi har kæmpet for at nå alt det, vi havde sat på ønskelisten, står der stadigvæk nogle punkter, som vi desværre ikke nåede. Det er dog mit håb at I, når I læser denne beretning, vil fokusere på alle de mange arrangementer, aktiviteter og tiltag, som vi trods alt har sat i søen. I året løb har jeg deltaget i flere arrangementer, og det har været en sand fornøjelse at møde alle I mange trofaste medlemmer, der har støttet op om de arrangementer, som er blevet afholdt gennem året. Det har været helt fantastisk at mærke jeres store opbakning, hvilket en stor og givende motivationsfaktor for arrangørerne. Tusind tak skal I have. Der skal også lyde en stor tak til de fonde og sponsorer, der med deres bidrag og støtte har gjort det muligt for os at afholde medlemsarrangementer og deltage i bl.a. internationale konferencer. Uden jeres støtte ville RYK ikke være det samme, og vi håber på, at vi kan fortsætte vores gode samarbejde langt ud i fremtiden. Tusind tak. Til slut vil jeg gerne takke alle, der på en eller anden måde har ydet en indsats for RYK. Bestyrelsen Efter generalforsamlingen 2016 så bestyrelsen således ud: Formand Helle Schmidt Næstformand Mikkel Bundgaard Kasserer Christian Sørensen Bestyrelsesmedlemmer Camilla Bach-Didriksen, Rune Støvring, Keld Jensen og Lars Sørensen. Suppleanter Helle Skarregaard og Leck Lo-Eriksen. Camilla valgte at træde ud af bestyrelsen i efteråret. D. 23. maj døde Rune efter få dage i koma, forårsaget af et hjertestop. Det kom som en overraskelse for os alle. Han har deltaget engageret i bestyrelsesmøderne og hans positive livssyn vil blive savnet. Rune blev 33 år. Organisationen RYK havde d. 16/ medlemmer. Det er en stigning på 21 siden sidste generalforsamling. Dansk Handicap Forbund RYK er en special kreds under Dansk Handicap Forbund (DHF). I oktober holdt DHF kongres hvor RYK også deltog. Repræsentanter fra forbundets lokalafdelinger og special kredse var samlet på Egmont Højskole for at diskuterer politik og vælge hovedbestyrelse. RYK har en fast plads i hovedbestyrelsen som Helle Schmidt varetager. Helle er yderligere valgt ind i Forretningsudvalget, hvilket gør det lettere at have fingeren på pulsen og vide hvad der sker i DHF, da udvalget jævnligt har møder hen over året. RYK s ledelse har flere gange hen over året haft møder med DHF s formand, Susanne Olsen og direktør Jens Bouet. Det har vist sig gavnligt for samarbejdet og forståelsen for at vi som special kreds sætter stor pris på vores selvstændighed. Nogle misforståelser i vores 2

3 gensidige informationsudvekslinger er blevet afklaret på disse møder. Samarbejde DHF-uland RYK har indgået et samarbejde med DHF-Uland. Mennesker med rygmarvsskader i ulande udgør en meget sårbar gruppe. Hvis rygmarvsskadede organiserer sig, er der væsentlig større chance for bedre overlevelse og livskvalitet. RYK og DHF-Uland har derfor sammen med vores partner organisation SIA (Spinal Injury Association Uganda) besluttet at indgå et samarbejde. Målet er at give SIA viden om og inspiration til at opbygge deres organisation, så de på bedst mulig vis kan forbedre rygmarvsskadedes vilkår og overlevelse i Uganda. SIA har været på besøg i Danmark og RYK havde i den forbindelse et møde med dem. På dette møde blev der indgået et samarbejde mellem SIA og RYK. RYKs bidrag vil være viden, mens DHF-uland påtager sig sekretærdelen. Det er DHF-Uland der har skaffet midler til projektet. The European Spinal Cord Injury Federation The European Spinal Cord Injury Federation (ESCIF) afholdt den årlige kongres i Wien, Østrig, i maj Kongressens tema tog sit udgangspunkt i et projekt om social inklusion som ESCIF havde arbejdet på i en knap to-årig periode med start i efteråret Foredrag og workshops handlede blandt andet om at komme tilbage til arbejdsmarkedet efter en rygmarvsskade, hjælpemidler som bedst muligt sikrer personens deltagelse i familielivet og samfundet, idræt og fritidsaktiviteter samt en analyse af hvilke faktorer som bidrager til personens livskvalitet. I efteråret deltog ESCIF i International Spinal Cord Society s (ISCoS) videnskabelige møde som også blev afholdt i Wien (konferencen blev flyttet fra Rio de Janeiro pga. overbookede hoteller og skyhøje priser!). ESCIF arrangerede en bruger-workshop samt præsenterede en poster. ESCIF er fortsat aktiv i alle dens oprindelige interesseområder inklusiv forskning og er pt i gang med at etablere en website om aldring med en rygmarvsskade uden komplikationer. Læs mere om ESCIF bl.a. kongres program, foredrag mm. på Den nordiske sammenslutning af rygmarvsskadeforeninger NORR mødtes i forbindelse med NoSCoS i Linköping, maj Formålet med NORR er at give gensidig inspiration og have fælles samarbejdsprojekter. Mødet i år bar præg af, at formanden for NORR Leif Arild Fjellheim var gået af som formand for den norske rygmarvsskadeforening, LARS. Da den nye formand, Anders Nupen Hansen, ikke havde nået at sætte sig ind i opgaverne, blev vi enige om at fortsætte samarbejdet ved næste NORR møde. RYK overtog formandsskabet og står derfor for at arrangere det næste møde, som bliver i København til september 2019, hvor også NoSCoS finder sted. Det Nordiske Kvindenetværk findes stadig og har en Facebook gruppe, hvor kvinder med 3

4 rygmarvsskader kan udveksle erfaringer. Nordic Spinal Cord Society NoSCoS afholder kongres hvert andet år. Det er primært en kongres for behandlere og forskere, der arbejder med rehabilitering af rygmarvsskader, men er de senere år i højere grad også for mennesker med rygmarvsskader. I år blev kongressen afholdt i Linköping. Overskriften var What matters to you? Således var der særligt fokus på at se rehabiliteringen fra patientens side. Kongressen havde et intenst program med flere indlæg fra personer med rygmarvsskade. For at nævne nogle få af emnerne var der fokus på mentorordninger, en workshop for rygmarvsskadede, en ny nordisk kvalitetsdatabase, tryksår og patientinddragelse. Der har aldrig deltaget så mange rygmarvsskadede på NoSCoS før. På generalforsamlingen blev bestyrelsesmedlem i norske LARS, Anne Beate Melheim valgt ind i NoSCoS bestyrelse. Det markerer, at vi nu er en aktiv del af NoSCoS. I RYK! 2/2017 er en uddybende artikel om kongressen. Det er vores vurdering, at RYK og vores medlemmer har god gavn af vores deltagelse, da det samtidig giver nye og fastholder kontakter til fagpersoner og andre rygmarvsskadede i Norden. Gå Johnny gruppen Gå-Johnny samarbejder generelt med forskere, der i Danmark er beskæftiget med områder, der omhandler reparation af rygmarvsskader og begrænsning af skadens følger. Vi indsamler også viden fra internationale projekter og formidler relevante forskningsresultater i RYK! magasinet og på Facebookgruppen RYK og forskning, hvor medlemmer også kan dele nyheder. Med stor succes er PhD-projektet om forsinket nervecelledød efter en traumatisk rygmarvsskade nu afsluttet. Projektet har siden 2012 været støttet af RYK med en kvart million, og har flere gange været beskrevet i magasinet RYK! - sidst nr Bag projektet står lektor Ditte Ellman og hendes vejleder Kate Lambertsen på Neurobiologisk Forskning, Institut for Molekylær Medicin på Syddansk Universitet. Studierne baseret på museforsøg afslører nye detaljer om skadesmekanismerne efter rygmarvslæsioner. Det giver nye potentielle mål for fremtidig farmakologisk behandling efter en rygmarvslæsion. Vi finder det overordentlig vigtigt at bygge videre på Dittes resultater i en af landets førende forskningsmiljøer på Neurobiologisk Forskning på SDU. RYKs forskningsgruppe Gå Johnny har derfor støttet op om en postdoc ansøgning til Ditte, hvilket har udløst 1,6 mio. kr. fra Offerfonden. Det er udtryk for en markant anerkendelse af Dittes forskning på højt videnskabeligt niveau. I kølvandet på forskningen i nervecelledød har Lundbeckfonden bevilget 1,575 mio. kr. til et nyt PhD-projekt om et beslægtet emne på SDU. Vi har et begrundet håb om, at denne stigende forskningsindsats kan bibringe helt ny viden om forsinket nervecelledød, som med tiden kan forebygge omfanget af lammelser efter en rygmarvsskade. 4

5 Gå Johnny har generelt fingeren på pulsen med, hvad der sker af relevant rygmarvs forskning i udlandet og herhjemme. Ikke mindst de meget interessante pacemaker-forsøg, som VCR p.t. udfører på rygmarvsskadede med komplet læsion. Gå-Johnny indgår i forberedelserne af efterårets seminar om forskning og sundhed. Her bliver bl.a. orienteret om pacemaker forsøget og sidste nyt inden for stamcelleforskning mhp. reparation af rygmarvsskader. Sundhedspolitik RYK har haft et travlt sundhedspolitisk år. Mange års effektivisering og besparelser har efterhånden efterladt tydelige forringelser i Klinik for Rygmarvsskader i Hornbæk. Desuden opstod der en krise, hvor vi faktisk var tæt på at miste det meste af læge ekspertisen på rygmarvsskade området i Østdanmark. En potentiel katastrofe for nuværende og fremtidige patienter med rygmarvsskade. I RYK mente vi ikke længere klinikken levede op til Sundhedsstyrelsens anbefalinger i redegørelsen af 1994, og dette faktum præsenterede vi for Sundhedsudvalget i Region H. Køen til ambulant kontrol var blevet alt for voldsom, hvilket bl.a. betød at patienter havde ventet op til 6 år, hvor Sundhedsstyrelsen anbefaler kontrol hvert 2. år. Kombineret med læge krisen så fremtiden dyster ud. I RYK trykkede vi på de knapper vi havde mulighed for og i den forbindelse fik vi stor støtte af vores medlemmer. Røgen har siden lagt sig og vi ser nu alle fremad. Men krisen lærte os noget vigtigt: RYK kan, trods sin forholdsvis lille størrelse, gøre en forskel. Mange parter gjorde i perioden hvad de fandt bedst for den fremtidige behandling af rygmarvsskader, og ingen kunne bringe os til et acceptabelt resultat alene. Men i RYK gjorde vi en afgørende forskel, som vi kan være stolte over. Kateterbevillinger I november modtog ca. 300 kateterbrugere i Københavns Kommune et brev om at deres kateterbevilling var ændret. Da det kan have meget uheldige konsekvenser for kateterbrugere at skulle anvende et andet kateter end det de er vant til, valgte vi at gå ind i sagen. Ifølge loven om social service skal der ved sådanne ændringer altid foretages en konkret og individuel vurdering, hvilket der tydeligt vis ikke var foretaget, da alle havde enslydende breve. Det samme skete i Aarhus Kommune i 2014, hvor det lykkedes os få kommunen til at tilbagekalde ændringerne af bevillingerne. Desværre har det ikke vist sig muligt i København. Status er, at vi har haft møde med et par medlemmer i kommunens socialudvalg i håb om, at vi ad politisk vej kan ændre praksis. Ifb. med revision af lov om social service har vi også haft foretræde for Folketingets Social-, Indenrigs- og Børneudvalg, hvor vi ligeledes gjorde opmærksomme på problemstillingen. Det er blevet forelagt for Socialministeren, som indtil videre blot har henvist til loven. Det er dog ikke lovens intention og formulering, der er noget i vejen med, men kommunernes manglende overholdelse af loven. Gennem forløbet har vi haft et samarbejde med Coloplast samt deres politiske rådgivere. Det er vigtigt at understrege, at vi gennem hele forløbet har handlet i vores medlemmers interesse og at samarbejdet med Coloplast i den konkrete situation, er en hjælp for os. 5

6 Det er også vigtigt, at RYK s medlemmer er bekendt med deres ret til at få foretaget en individuel vurdering. I langt de fleste tilfælde, hvor brugerne i København har klaget, har de fået deres gamle bevilling tilbage. Os bekendt er der kun én sag, der er gået videre i en anke. Vi arbejder fortsat på at få en løsning. Klinik for Rygmarvsskader Det har været et turbulent år for klinikken i Hornbæk og ambulatoriet i Glostrup. Et år med udskiftning i ledelsen, ibrugtagning af ny it-platform samt indførelse af nyt patientforløb. Oven i dette har klinikken måtte håndtere besparelser og en krise med stress og sygdom blandt lægerne. Sundhedsplatformen, som er navnet på den nye fælles it-platform for Region Hovedstaden og Region Sjælland, skal på sigt give fælles patientjournal, og dermed bedre kommunikation og forhåbentlig bedre og sikrere behandling af den enkelte patient. Platformen giver dog voldsomme udfordringer i starten, og vi kommer nok til at leve med diverse bivirkninger og børnesygdomme et stykke tid endnu. Sundhedsplatformen kombineret med mangel på personaleressourcer, har sat ambulatoriefunktionen under pres. Ultimo 2016 var mange brugere af ambulatoriet frustrerede. Se også under afsnittet Sundhedspolitik. Fra den 1. maj forventes ambulatoriet i Glostrup, atter at være fuldt kørende. Derudover byder ambulatoriet på en ny spændende tværfaglig organisering, der bl.a. medfører pleje- og fysioterapi personale på matriklen i Glostrup. Patienten er i fokus og vi glæder os til at følge den nye ambulatoriefunktion. Klinikken har et stort hængeparti med patienter der har ventet alt for længe på deres livsvigtige kontrol. Klinik for Rygmarvsskader har længe arbejdet med et nyt patientforløb. Det indebærer bl.a. mere bruger- og pårørendeinddragelse. Herudover har klinikken er stærkt fokus på sammenhængen i den tværfaglige indsats. Blandt arbejdets mange resultater, ser vi i RYK med glæde, at klinikkens seneste nye projekt, Beslutningsværktøjer, både har medført en bruger ansættelse samt RYK-deltagelse i projektets styregruppe. Arbejdet har desuden medført at processen omkring patientevaluering er blevet forbedret. På personalesiden kan vi bl.a. byde velkommen til konstitueret klinikchef Allan Andersen, psykolog Naja Bøje Casupei, overlæge Claus Andersen og udviklingsterapeut David Jonsson. Desuden kan vi glæde os over at plejen i skrivende stund har alle jobs besat, efter et par år med udfordringer i at rekruttere til plejen. Der er også blevet sagt farvel til mange gode medarbejdere i årets løb, heriblandt Hanne Vest Hansen og Mette Molin. Neurorehabiliteringshuset RYK har fortsat et godt samarbejde med planlægningsgruppen af det nye rehabiliteringshus i Glostrup. Vi var i februar til orienteringsmøde, der primært handlede om husets udearealer, samt diverse hvad-nu-hvis tanker for at være på forkant med den økonomiske og politiske situation. Vi kikker på værelses mock-up i forsommeren. Der forventes første spadestik ultimo 2017 og indflytning i nybyggeriet i primo

7 Hornbækgruppen I Hornbækgruppen har vi haft mange gode oplevelser i det forgangne år. Blandt det største var besøget fra den danske Ferrari-klub. 14 smukke biler og deres ejere gav ture til stort set alle indlagte, og der har sjældent været flere brede smil i byen Hornbæk. Vi håber på gentagelser. Herudover har året budt på interessante foredrag, fester, film-arrangementer, spansk dans, makeup-aften, sportsdage og meget andet. Mentorprojektet Det fælles mentorprojekt mellem Viborg, Hornbæk og RYK er afsluttet. Vi afventer nu behandlingen af de store mængder data, og de deraf følgende rapporter og breve. Mere herom senere. Mentorarbejdet fortsætter dog. Både Viborg og Hornbæk har valgt at fortsætte ansættelsen af deres respektive mentorkoordinator, Lars og Cathrine. Derimod er der pt. ikke penge til de jævnlige mentorbesøg i øst & vest. Vi overvejer hvordan vi fortsætter mentorarbejdet mest hensigtsmæssigt, og vi regner med at det bliver i form af et mentorprojekt 2. Dette vil give os mulighed for at undersøge nogle af de forslag og spørgsmål,, der rejste sig i projekt 1 f.eks. om mentortilbud efter udskrivelse. Et enkelt resultat fra det afsluttede projekt er allerede klart: Af de 52 indlagte der deltog, anbefalede de 50 mentortilbuddet til andre indlagte. De 2 sidste svarer Ved ikke. Mentorprojektet er støttet af Trygfonden, Vanførefonden, Spejdernes Genbrug, Aage og Johanne Louis-Hansens Fond samt Bevica Fonden. Vestdansk Center for Rygmarvsskade I RYK! har vores medlemmer gennem året kunnet læse om nogle af VCR s mange forskningsprojekter. For at nævne nogle er der lavet en afhandling om smerte og spasticitet, som har ledet til en anden kommende undersøgelse af virkningen af cannabis på smerter. Et andet projekt har undersøgt virkningen af brugen af exoskeletter i genoptræningen. Senest markerede VCR sig på landkortet med et længere indslag i tvavisen om et nyt forskningsprojekt, hvor man vil undersøge effekten af el stimulation på nerveforbindelsen ved gangfunktion hos personer med en komplet skade. Teorien er, at signalet i nerverne kan styrkes med el stimulationen. Mentorprojektet blev afsluttet i december og rapporten herom er tæt på at være færdiggjort. Læs andetsteds i beretningen. I starten af året var der en meget lang ventetid på ambulant kontrol. Ved at ændre på arbejdsrutinerne og at sætte større bemanding på ambulant funktionen lykkedes det, i løbet af året, at få afviklet den lange ventetid. Den 1. juli 2016 overtog Heidi Aagaard rollen som klinikchef fra Rikke Middelhede Hansen. Rikke arbejder fortsat på VCR. Kimen Gruppen, som består af tidligere indlagte samt nuværende personale på Vestdansk Center for Rygmarvsskade, holder løbende arrangementer for de indlagte. 7

8 Året har budt på traditionelle arrangementer såvel som nye tiltag. Af de traditionelle kan nævnes sommerfest og julefrokost, som begge var velbesøgt bl.a. også af en gruppe mentorer. I det årlige 24-timers løb rundt om Søndersø deltog personale, tidligere indlagte samt nuværende indlagte. Stemningen blev holdt højt, bl.a. ved hjælp af medlemmer fra Kimen, som havde lavet kage til de deltagende. Som et af de nye tiltag kan nævnes markeringen af den internationale rygmarvsskadedag den 5. september, hvor Kimen, i samarbejde med RYK og VCR, lavede et fint arrangement, som vi håber kan gentages i Ellers kan nævnes arrangementer som besøg af RYK s formand Helle Schmidt som fortalte om sin skadeshistorie, Sus Travel som fortalte om ferierejser, to bildage med fremvisninger af ombygede biler, koncertaftener, banko, juleforberedelser og filmaftener. Sommerkursus 2016 Jeg mener, det lykkes os ganske godt, at løfte arven efter Vibeke Sørensen som i mere end 20 år, har stået i spidsen for RYKs sommerkursus. Årets sommerkursus i uge 30 på Egmont Højskole var en stor succes. Der var fuldt hus, med venteliste, og som altid var der en rigtig god stemning blandt kursisterne, både nye som gamle kendinge. Vi havde lidt nye tiltag, såsom RYK-Monts game som blev godt modtaget af kursisterne, den kommer på programmet igen i Midtvejsfesten blev festliggjort af at vi havde hyret en rigtig bartender der lavede spændende cocktails både med og uden alkohol. Coloplast-hjælperne hjalp med at sparke festen i gang, der blandt andet involverede et par tusinde knæklys og samt et godt humør. Børne- og ungegruppen havde deres eget program, med bl.a. gokart på programmet. Til RYK-Monts Game lavede vi en undtagelse, hvor de deltog som et hold, der konkurrerede på lige fod med alle andre. Ellers var Børne- og ungegruppen beskæftiget fra morgen til aften med deres eget program, så forældrene kunne deltage på fagene. Planlægningsgruppen og Egmont Højskolen arbejder på højtryk på at lave det bedst mulige sommerkursus i Der vil være et par nye tiltag og nogle helt nye fag, men selvfølgelig er der gengangere så som sejlads, idræt og madlavning, Fart og teknik, som vi ikke kan undvære. Efter en uge, hvor kroppen og sindet var blevet tanket op, sluttede vi traditionen tro ugen af med en festmiddag og dans til levende musik lørdag aften. Dette års RYK sommerkursus i uge 30 på Egmont Højskolen, var John Hinrups første år på egne ben, men med en solid støtte fra trofaste hjælpere i planlægningsgruppen bestående af Kenneth Ørbæk, Jesper Overgaard, Camilla B. Didriksen, Christian Sørensen, Karin Busk Sørensen, Majken Graver Blohm og absolut ikke mindst alle RYKs-hjælpere, Egmonts-hjælpere, Coloplast-hjælpere, undervisere og alle andre der har bidraget til RYKs Sommerkursus på Egmont Højskole. På gensyn i uge 30. Vi glæder os rigtig meget til at se jer! 8

9 Generalforsamling Vært for årets generalforsamling var Langhøj i Aarhus. Mere end 80 deltog i dagen, som bød på briefing om bilmarkedet, et oplæg om ildsjæle samt en afsluttende festmiddag med musik. Bestyrelsen havde valgt at få Tommy Krabbe, specialist i ildsjæle, til at give et oplæg i håb om at det kunne tiltrække flere frivillige i vores arbejde. Ved den efterfølgende generalforsamling var det en fornøjelse for bestyrelsen at opleve, at der traditionen tro var flere kandidater til bestyrelsen, så der skulle kampvalg til. Som afslutning på en fin dag spillede De Bedste, med Thomas Borghus i front, op til dans. Kend spillereglerne-arrangement Med Coloplast som vært indledte RYK en række arrangementer under titlen Kend spillereglerne i dit møde med det offentlige i foråret 2016, og som fortsatte i efteråret 2016 og sluttede med udgangen af året. Vi kom forbi Aalborg, Silkeborg, Kolding, Ringsted og København, hvor vi mødte vores medlemmer, der glædede sig over, at vi kom til dem. Det er sandsynligvis ikke sidste gang, at RYK placerer sine arrangementer, der hvor medlemmerne er og dermed forsøger at komme rundt i hele landet. Emmet om sociale rettigheder var også relevant, og der var ros til afdelingschef Jeppe Kerchhoff, der holdt oplæg med efterfølgende dialog med de fremmødte medlemmer. Og spørgelysten var stor. Efterfølgende blev der spillet DHFs brætspil om rettigheder. Der var fuldt hus ved alle 5 temadage, og det må jo betegnes som en succes. Tak til Coloplast for god beværtning ved alle 5 arrangementer. Mandedage Med Coloplast som vært afholdt RYK to Mandedage i foråret 2017 i henholdsvis Roskilde og Aarhus. Det var RYKs mandlige medlemmer, der var forbeholdt deltagelse, hvor der blev budt på et underholdende stand up show med Lindy Aldahl kendt fra TV serien Rigtige Mænd. Bagefter blev der budt på hotdogs og bøfsandwich. Begge arrangementer trak fulde huse. Tak til Coloplast for to flotte arrangementer. TEMAdag med fokus på kost og tarm Sammen med Wellspect HealthCare afholdt RYK to arrangementer med fokus på kost og tarm i henholdsvis efteråret 2016 og foråret Det første i Herlev ved København og det andet i Herning. Det var to spændende arrangementer, hvor Lena Hansson holdt foredrag i Herlev og Marie Steenberger holdt foredrag i Herning, begge med fokus på kostens betydning for vores helbred og velvære. Vores vært sørgede for god beværtning til fremmødte. Tak til Wellspect HealthCare. Wings for Life World Run I 2016 afholdt Red Bull for anden gang Wings for Life løbet i Aarhus. Løbet er et verdensomspændende arrangement, hvor løbere i 34 lande verden over løber om kap. Overskuddet går ubeskåret til forskning i behandling af rygmarvsskader. Sammen med 9

10 UlykkesPatientForeningen markerede vi dagen ved at sende et fælles hold ud på ruten i orange t-shirts. Med økonomisk støtte fra Vanførefonden deltog vi også med en teltstand, hvor vi uddelte postkort og små poser med nøddesnacks. Dagen var en succes, og deltagelse i løbet gjorde indtryk på de mange løbere. I alt deltog ca , heraf næsten 50 i kørestol. Et flot solskinsvejr bidrog til den gode stemning fra løbets start. Tredje gang, i 2017, valgte Red Bull at nedskalere arrangementet i Danmark, således at løbet blev gennemført på en 1500 meter lang rundstrækning ved Stadion i Aarhus. I stedet for en følgebil blev de ca. 100 deltagende indhentet af en fiktiv følgebil via en applikation på deres smartphones. Desværre virkede applikationen ikke optimalt for alle, hvilket betød, at nogle løbere ikke blev indhentet i rette tid. Samarbejde med Ulykkespatientforeningen Gennem årene har RYK haft samarbejdsprojekter med ulykkespatientforeningen (tidl. PTU). De senere år har det været forsknings- og sundhedsdage og aktiviteter Wings for life løbet. Sidste år lavede ulykkespatientforeningen en ændring af deres organisation så der ikke længere er en særskilt arbejdsgruppe som varetager aktiviteter for rygmarvsskadede. Derfor valgte ulykkespatientforeningen og RYK at stoppe samarbejdet. RYK! magasin RYK! magasin er udkommet i 39 år. Næste år kan RYK fejre, at vores medlemsblad er udkommet i 4 årtier. Siden første udgivelse tilbage i 1978 er bladet udkommet med artikler og interviews med interesse og relevans for personer med rygmarvsskade, deres pårørende og behandlere tilknyttet området. Den redaktionelle linje har dengang som nu fokus på nyhedsstof inden for forskning og behandlingstiltag, ligesom personportrætter og interviews om livet med en rygmarvsskade har bragt viden og erfaring til glæde for læserne. Vores redaktør Birgitte Bjørkman står for planlægning, journalistik, redigering og layout af årets fire udgivelser. Ikke mindst er Birgitte ansvarlig for indsamling af ideer og stof til bladets 40 sider. Og det er aldrig kedeligt. Det er da også bestyrelsens indtryk, at RYK!s læsere altid glæder sig, når RYK! magasin dumper ind ad brevkassen. Et lille korps af frivillige og trofaste skribenter, korrekturlæsere og fotografer bidrager trofast til RYK!. Deres bidrag er uundværligt for RYK! RYK!s annoncetegning varetages af Rosendahls, der ligeledes står for trykning. Annoncetegningen er i fremgang, og det er glædeligt, for uden annoncer i RYK!, havde RYK ikke råd til at udgive bladet. Derfor tak til de firmaer, der annoncerer og derigennem støtter udgivelsen af RYK! Og ikke mindst tak til alle frivillige skribenter, fotografer, illustratorer,korrekturlæsere og ikke mindst vores redaktør. Facebook I RYK s Facebook gruppe mærker vi en jævn stigning i aktivitet parallelt med stigningen af medlemmer, som snart runder Gruppen bliver brugt til at informere om vores arrangementer og politiske aktiviteter, samtidig med at alle medlemmer kan bruge den til at informere hinanden og opsøge information med relevans til rygmarvsskader. 10

11 Vi har andre Facebook grupper, som begrænser sig til specifikke emner som forskning, hjælpemidler, beskæftigelse og BPA (hjælpeordning). Senest er oprette en lukket gruppe, hvor man kan debattere emner, som man ikke vil dele med alle sine ikke-rygmarvsskadede venner. Vi må konstatere, at Facebook efterhånden har erstattet brugen af vores forum på vores hjemmeside. Det er nemt med Facebook, men ulempen er dog, at det kan være svært, at søge tilbage efter specifikke indlæg. Hjemmeside ryk.dk RYKs hjemmeside ryk.dk er en del af RYKs ansigt udadtil. En kontakt til medlemmerne, pårørende og andre interesserede. En hjemmeside der formidler RYKs budskab og funktion. Siden hjemmesiden blev udarbejdet er de sociale medier og internet udviklet i sådan en grad, at de efterhånden er den primære kommunikation imellem mennesker. Derfor blev bestyrelsen i 2016 enige om at påbegynde processen i at udarbejde en ny og tidssvarende hjemmeside. Den skal være funktionel, brugervenlig og logisk opbygget så den virker imødekommende. Brugere af hjemmesiden skal hurtigt kunne finde de informationer de søger. Det skal være nemt og hurtigt at opdatere hjemmesidens indhold. Desuden er bestyrelsen blevet gjort opmærksom på at hjemmesiden har fejl og mangler. Processen er nået til det punkt at bestyrelsen har indledt dialog med et firma. Arvesag RYK har modtaget en arv efter Niels Egon Kramer, et mangeårigt medlem af RYK. Niels Egon Kramer døde den 1. maj Grundet det faktum, at RYK er en specialkreds under DHF, er DHF opdragsgiver i forhold til arv. DHF underrettede ikke RYKs bestyrelse om modtagelsen af arven. RYK fik kendskab til arven, da de pårørende i 2016 henvendte sig til RYK og gav udtryk for, at deres afdøde slægtning altid havde talt meget positivt om RYK, men at de fandt den måde arvesagen blev forvaltet på, grådig og uden empati. Bestyrelsen, der jo ikke kendte til arvesagen, henvendte sig derfor til DHF, men fik ikke svar på vores spørgsmål, hvorfor bestyrelsen ved egen hjælp fik fat i testamentet. Det fremgik heraf, at Niels Egon Kramer havde testamenteret hele sit bo til RYK, men at der var lavet et codicil få dage før hans død. Af dette codicil fremgik det, at han ville betænke sin søster og bror samt deres respektive. Dette codicil nåede imidlertid ikke at komme til notarius, hvorfor DHF satte spørgsmålstegn ved, om det var ægte og gjorde opmærksom på, at codicilet juridisk ikke var bindende, da det ikke havde været ved notarius. Bestyrelsen besluttede trods dette, at bede DHF indgå forlig med de pårørende, da det efter bestyrelsens bedste overbevisning ikke er moralsk rigtigt at kæmpe med de pårørende. Men også for at beskytte RYKs gode ry og rygte. Efter en del drøftelser med DHF skrev bestyrelsen under på, at man opfordrede til forlig. Efter en del forhandlinger landede forliget på kr til de 4 efterladte i alt. Arvesagen er nu afsluttet, og det samlede disponible og testamentariske beløb er kr ,15. Ifølge testamenentets ordlyd skal det anvendes til forskning i rygmarvsskader. Bestyrelsen har nedsat en arbejdsgruppe, der skal skitsere, hvilke 11

12 muligheder arven giver, herunder se på mulighederne for, at arven kan yngle f.eks. ved at oprette en fond. Økonomisk støtte til RYKs arbejde RYK har i 2016 modtaget støtte fra: Vanførefonden til sommerkursus kr. Vanførefonden til deltagelse i Wings For Life kr. Spejdernes Genbrug til mentorordningen kr. Aage og Johanne Louis-Hansens fond til mentorprojektet kr. Rammebevillingen fra DHF er kr. Coloplast sponsorat kr. Wellspect Healthcare kr Handi Boat kr Langhøj kr. 12