RYKs årsberetning

Transkript

1 RYKs årsberetning Forord Denne beretning giver et billede af RYKs mange aktiviteter i det forgangne foreningsår. Arbejdet i RYK udføres af mange aktive i og uden for bestyrelsen. Derfor er beretningen som tidligere stykket sammen af bidrag fra de personer, der har haft ansvar for de enkelte aktiviteter. Tak til alle, der har bidraget til arbejdet med denne beretning. Lotte Tobiasen, formand maj 2013 Bestyrelsen Efter generalforsamlingen den 12. maj 2012 har bestyrelsen bestået af Lotte Tobiasen, formand Torben Bach Holm, næstformand Christian Sørensen, kasserer Mai Novak, bestyrelsesmedlem Jette Dideriksen, bestyrelsesmedlem Kenneth Ørbæk, bestyrelsesmedlem Mikkel Bundgaard, bestyrelsesmedlem Michael Bæk, 1. suppleant Jens Bo Sørensen, 2. suppleant I januar valgte Jette Dideriksen at trække sig af personlige årsager. Michael Bæk har siden da været bestyrelsesmedlem. Kirsten Rolfsager fra Afdeling for Rygmarvsskader i Hornbæk og Gitte Hangaard fra Vestdansk Center for Rygmarvsskade har været observatører. Bestyrelsen har afholdt fem bestyrelsesmøder, hvori suppleanterne har deltaget. Organisationen Medlemstal: RYK har pt. ca medlemmer. Dette tal er stort set uændret i forhold til sidste år. Kontor: DHFs og dermed også RYKs kontor flyttede den 1. december 2012 til Handicaporganisationernes Hus i Taastrup. Huset rummer gode mødefaciliteter, som vi RYKs årsberetning

2 allerede har haft glæde af og også fremover glæder os til at benytte. RYK skal ikke betale leje for brug af mødefaciliteterne, idet denne udgift afholdes af DHF. Vestdansk Center for Rygmarvsskade og Kimen Som bekendt besluttede Region Midt, at Vestdansk Center for Rygmarvsskade skulle forblive i Viborg. Denne beslutning forsøgte RYK at modarbejde til det sidste, da der er en række sundhedsfaglige argumenter for, at rehabiliteringen bør ligge i nærheden af centrale specialer i Skejby. Efterfølgende blev RYK inviteret til at deltage i en arbejdsgruppe, der skulle rådgive arkitekterne til den bedst mulige indretning i de nye bygninger ved Søndersøparken i Viborg. Efter en del overvejelser for og imod besluttede vi at indgå i samarbejdet for at få størst mulig indflydelse på det færdige byggeri. VCRs nedslidte bygninger blev rømmet lige inden jul. Afdelingen er nu genhuset på fire lokaliteter: 1. i et nærliggende hus med sengeafdeling og ergoterapi, 2. fysioterapien er anlagt på den gamle sygeplejeskole, 3. de mest plejekrævende patienter ligger på neurologisk afdeling og 4. noget administration et fjerde sted. Denne opdeling har givet nogle udfordringer, specielt i forhold til transport til og fra fysioterapi. Det lader dog til, at personalet er fortrøstningsfuldt, da der er bedre faciliteter i vente, når de nye bygninger er færdige. Efter planen skal det være klar til indflytning maj Det første spadestik til det nye byggeri blev taget den 9. april. Næstformand Torben Bach Holm deltog i receptionen i den anledning og talte med mange af de ansvarlige. Torben udtrykte naturligvis de bedste ønsker for det fremtidige byggeri uden antydning af nag over, at det ikke blev Skejby. Kimen måtte i efteråret aflyse det planlagte seminar på grund af for få tilmeldte. Det lykkedes at holde en hyggelig julefrokost ganske kort tid efter flytningen. Vi planlægger også at holde den årlige sommerfest. Mikkel Bundgaard har været bestyrelsens repræsentant i Kimen. Den 1. februar havde repræsentanter fra bestyrelsen et fint og konstruktivt møde med funktionsledelsen. Mødet indeholdt bl.a. gensidig orientering. Derudover fremlagde RYK et ønske om at udvikle en slags mentorordning. Dette ønske blev taget godt imod, og der blev nedsat en arbejdsgruppe, der skal arbejde videre med dette. Fra RYK deltager Mikkel Bundgaard, John Hinrup og Lotte Tobiasen. Afdeling for Rygmarvsskader, Hornbækgruppen og lostrup Afdeling for Rygmarvsskader i Hornbæk fyldte 60 år i Den runde dag blev fejret med reception i Hornbæk og et flot dagsseminar hos Coloplast. Afdelingen er blevet opdateret på udstyrssiden, bl.a. takket være Soldaterlegatet. Der er kommet et eksoskelet ( gangrobot ) til gangtræning, samt diverse træningsredskaber til RYKs årsberetning

3 ergo- og fysioterapien. En personalebesparelse er imødekommet ved at udvide med en sengeplads og dermed øge indtjeningen. Men det betyder, at personalet skal løbe endnu hurtigere. Ledende overlæge Fin Biering-Sørensen har været med i etableringen af et godt læreredskab om rygmarvsskader. Jane Horsewell (RYK og ESCIF) har ligeledes bidraget. Se mere her: Nybyggeriet i Glostrup er i skrivende stund midt i Projektkonkurrencen. De næste år vil gå med byggeprogram og projektering, hvorefter vi regner med at se de første sten lagt i I 2018 forventes indflytningen fra Hornbæk. RYK følger projektet og deltager aktivt som brugerorganisation i de forskellige faser. Det årlige møde med ledelsen er endnu ikke afholdt, da det danske vintervejr kom på tværs. Det afholdes i stedet i juni. RYKs ansvarlige i forhold til ovenstående er Jens Bo Sørensen. Reflex et tilbud om samtale Tilbuddet om at tale med en erfaren ligestillet er stille og roligt blevet mere etableret og dermed benyttet af flere indlagte. Vi begyndte i eftersommeren 2012 at invitere mentorerne med til de daglige aktiviteter i Hornbæk. Disse uformelle møder med de indlagte har vist sig at være den bedst fungerende metode til etablering af kontakt mellem mentee og mentor. Vi kæmper dog stadig for, at samtaletilbuddet bliver en naturlig og veletableret del af rehabiliteringen i Hornbæk. Der indføres i disse dage et personaleværktøj på Glostrup Hospital med navnet Refleks. Vi må desværre bøje os for dette og finde et nyt navn til vores tilbud. RYK-ansvarlige er Kenneth Ørbæk, Jane Horsewell og Jens Bo Sørensen. Gå Johnny Gå Johnny har været med til at søsætte et unikt forskningsprojekt om forsinket nervecelledød efter en traumatisk rygmarvsskade, indledningsvist på mus. Bag projektet står lektor Kate Lambertsen på Neurobiologisk Forskning, Institut for Molekylær Medicin på Syddansk Universitet, og det udføres af PhD-studerende Ditte Ellman, som efter det første år beretter: I første omgang har vi kigget på forskellige støtteceller i hjernen hos mus. Nu er vi gået i gang med at kigge på nervecellerne. Dette arbejde er fortsat i gang, og vi forventer at få de første resultater i løbet af sommeren Når vi arbejder med genmodificerede mus, er det altafgørende for projektet at få karakteriseret musene både adfærdsmæssigt og på det cellulære niveau. RYKs årsberetning

4 Sideløbende hermed har vi i samarbejde med vores samarbejdspartnere i Miami arbejdet på færdiggørelse af to artikler. Den første artikel viser, at vores signalmolekyle, nuklær faktor kappa-b, spiller en vigtig rolle for genetableringen af de isolerende skeder, der ligger rundt om vores nervecelleudløbere, og som er dem, der typisk går til grunde efter en rygmarvslæsion. Til den anden artikel forventes at blive indsendt til et videnskabeligt tidsskrift først på sommeren Disse resultater har vi store forventninger for, idet data tyder på, at hvis man blokerer et bestemt signal molekyle (den opløselige form af tumor nekrose faktor) tidligt efter en rygmarvslæsion, kan man opnå en funktionsforbedring, i hvert fald hos mus. Ditte Ellman deltager i et tre ugers kursusforløb på Ohio State University for at tilegne sig yderligere kompetencer indenfor rygmarvslæsionsforskning. RYK har indsamlet en kvart million kr. til det 3-årige PhD-projekt. Gå Johnny består af otte medlemmer, der formidler forskningsnyt fra ind- og udland i RYK! magasin og dyrker internationale kontakter. Bente Ovesen og Viggo Rasmussen er formænd for Gå Johnny. Det politiske arbejde vedrørende bevilling af katetre For ca. et års tid siden besluttede vi at lave en spørgeskemaundersøgelse, der omhandlede bevillinger af katetre. I samarbejde med to af vores hovedsponsorer udarbejdede og udsendte vi spørgeskemaet til samtlige medlemmer og øvrige kateterbrugere. Formålet var at afdække en problematik, som flere af vores medlemmer gav udtryk for, at de havde. Flere kateterbrugere har i den senere tid fået ændret deres kateterbevilling uden nogen varsling og nogle også uden at blive oplyst om deres rettigheder i den forbindelse. Undersøgelsen viste, at det var og er et reelt problem. Da det er helt afgørende for en stor del af vores medlemmer at have det rette kateter, henvendte vi os på baggrund af undersøgelsen til socialministeren og Folketingets Socialudvalg for at gøre opmærksom på, at visse kommuner ikke overholdt deres oplysningspligt og generelle spilleregler i bevillingssager. Det fik socialministeren til at skrive et brev til samtlige kommuner, hvor hun indskærpede reglerne for dem. En anden problemstilling er, at enkelte billige kateterprodukter indeholder ftalater, som er mistænkt for at være hormonforstyrrende og kræftfremkaldende. Da katetre hører under medicinske hjælpemidler, er der desværre en undtagelse, der lovliggør ftalater i disse. Vi blev bekendt med, at Silkeborg Kommune bevilliger disse katetre. Vi henvendte os til kommunens socialudvalg, som desværre holder fast i at anvende ftalatholdige katetre på trods af, at kommunens handicapråd kritiserer beslutningen. Sundhedsministeren har tidligere tilkendegivet, at hun vil arbejde for at minimere brugen af ftalater. RYKs årsberetning

5 RYK tog initiativ til en dialog med ministeren, hvilket resulterede i et møde med hende for at diskutere hvilke muligheder, der er for at begrænse brugen af ftalater. Efterhånden er der heldigvis gode alternativer til ftalater til at give katetre den rette blødhed. Medicinske hjælpemidler er mange forskellige ting, så vi opfordrede til at undersøge muligheden for at adskille katetre fra denne gruppe for at undgå, at ftalatholdige katetre kan anvendes. Reglerne skal ændres på EU plan, så realistisk set vil der ikke ske noget før tidligst Dog lovede ministeren at lave en vejledning til kommunerne, hvor det anbefales at undgå brug af ftalater så vidt muligt. Vi blev lovet at blive orienteret løbende. Mikkel Bundgaard har været RYKs tovholder vedrørende dette arbejde. Informationsprojekt for rygmarvsskadede med gangfunktion I maj 2012 påbegyndte en arbejdsgruppe i RYK arbejdet med at skrive og indsamle artikler til en artikelsamling om og for rygmarvsskadede med gangfunktion. Artikelsamlingen kommer til at indeholde faglige tekster og personlige beretninger. Artikelsamlingen suppleres med en folder. Det forventes, at materialet offentliggøres i 2013, og at der i forbindelse med afslutningen på projektet afholdes to temadage for målgruppen. Projektet har fået/får god hjælp af en række frivillige, der har tilbudt deres hjælp, selvom de ikke er medlem af RYK. Det handler om opgaver med interviews og folder, kritik og sproglig bearbejdning samt fotos og korrekturlæsning. Jette Dideriksen og Marianne Steiner-Nobel har været en del af arbejdsgruppen. Ansvarlig tovholder er Lotte Tobiasen. RYK! magasin RYK udgiver RYK! magasin fire gange årligt. Sammen med redaktion, bidrag fra trofaste, eksterne skribenter, illustratorer og korrekturlæser samler redaktøren hvert kvartal en spændende og bred sammensætning af artikler og interviews. Vi har fået henvendelser fra medlemmer, der ønsker at deltage i redaktionen, så det er vores håb, at redaktionen udvides med flere medlemmer i den kommende tid. Dertil har RYK fået tilbud fra en række frivillige skribenter og fotografer, der gerne vil stille deres ekspertise til rådighed for bl.a. magasinet. Det er vi glade for og har allerede gjort stort nytte af deres tilbud. Bl.a. er brug af professionelle fotografer en kærkommen hjælp til at højne bladets grafiske profil, og brug af frivillige skribenter er en god hjælp i forhold til den journalistiske dækning af hele landet. Man må dog påregne en løbende udskiftning blandt de frivillige. RYKs årsberetning

6 RYK!s annoncetegning varetages af Rosendahls, der ligeledes står for trykningen. Tak til redaktion, skribenter, fotografer og illustrator samt korrekturlæser. Redaktionen består af Birgitte Bjørkman (redaktør), Torben Bach Holm og Lotte Tobiasen. Ryk.dk Samarbejdet med Azoma, der har udviklet vores nye hjemmeside, som blev offentliggjort i maj 2012, har været ekstremt vanskeligt og langtrukkent. Firmaet har ikke været i stand til at overholde deadlines eller løse opgaverne på et tilfredsstillende niveau. Samarbejdet med Azoma er nu langt om længe afsluttet, og vi arbejder videre med udviklingen af ryk.dk sammen med et andet firma samt frivillige i det omfang, det er muligt. En af de ting, der skal videreudvikles, er netværksforummet. Det fungerer, men det lever endnu ikke helt op til de krav, vi stiller for at få et forum, hvor rygmarvsskadede og pårørende kan opsøge ligestillede ud fra forskellige kriterier såsom alder, bopæl m.m. Debatforummet har bl.a. været meget plaget af spam, som en af vores frivillige dagligt bruger tid på at slette. Artikeldatabasen er i løbet af året blevet komplet med artikler fra RYK! magasin tilbage fra Databasen muliggør søgning efter artiklerne via søgefunktionen på hjemmesiden og Google. Webredaktionen lægger relevante nyheder ud så ofte, den kommer i besiddelse af disse. Vi har i en periode haft en frivillig, der aktivt opsøgte nyheder, men vi hører altid gerne fra medlemmer, der kan bidrage med enkelte nyheder, eller som gerne vil lave opsøgende arbejde. Ansvarlige for arbejdet med ryk.dk er Jens Bo Sørensen og Lotte Tobiasen. Facebook RYK er til stede to steder på Facebook. Vi har den officielle side, der hedder RYK med 240 fans og en gruppe, der hedder RYK Rygmarvsskadede i Danmark og har 465 medlemmer (april 2013) Fra RYKs side bruger vi Facebook til at orientere vores medlemmer og andre interesserede om vores arbejde og arrangementer. Vi betragter Facebook som et godt og gratis supplement til RYK! magasin og ryk.dk, hvor vi hurtigt og nemt kan nå ud til mange mennesker, hvoraf en del sandsynligvis ikke nås via RYK! magasin og hjemmesiden. Medlemmerne bruger Facebookgruppen til erfaringsudveksling, og der er jævnligt en del aktivitet i gruppen. RYKs årsberetning

7 Tbase Dele af tilgængelighedsbasen på ryk.dk er blevet moderniseret til brug på smartphones. Basen er nu delt op i en mere web-orienteret del (den gamle kendte tbase på tbasen.dk og den mere smartphone-venlige del på ryk.dk). Sidstnævnte del koncentrerer sig om søgning og listing af søgeresultatet i et overskueligt format. Bl.a. er stederne her delt op i grøn, gul og rød alt efter graden af tilgængelighed. RYK er fortsat med i projektarbejdet omkring en decideret smartphone-app til registrering af tilgængelighed. Projektet ledes af TV-Glad, og pt. afventer vi det første bud på en kommende database og en prototype på app en. Endelig undersøger vi også muligheden for at bruge erfaringer og data fra tilgængelighedsbasen i den tyske løsning; Wheelmap. Således er RYKs fremtidige valg af digital registrering af tilgængelighed stadig uvis. Men vi prioriterer opgaven højt, og vi tænker os grundigt om, inden vi vælger hvilken løsning, vi satser på. RYK-ansvarlige: Jesper R. Hansen og Jens Bo Sørensen. Bilbog og bilguide Flere års arbejde er nu tilendebragt. Bilbogen On the road again efter en rygmarvsskade blev præsenteret på Health & Rehab messen i Bellacentret i maj sidste år. Den har siden fået flotte anmeldelser og været en præsentabel markering af RYKs aktiviteter, bla. på forårsmøderne i Vingstedcentret og hos Coloplast i Humlebæk i april måned. 16 personer portrætteres og fortæller hver deres livsbekræftende historie om bilens betydning for det gode liv efter en rygmarvsskade. Interessen for bøgerne har været stor, og salget går strygende. Portrætbogen er et supplement til bilguiden på RYKs hjemmeside. Guiden beskriver alle de faser, man som kandidat til eller ejer af en handicapbil kommer igennem: sagsgangen, betingelserne for støtte, udskiftningsreglerne og administrativ praksis. Den praktiske indretning og ombygning af biler bliver også en del af indholdet. Der er også mulighed for erfaringsudveksling fra bruger til bruger. Vi håber medlemmerne vil bruge den Formidlingen er gjort mulig gennem fondsstøtte og annoncører, og indtægterne går ubeskåret til RYKs arbejde. Pressegruppe Det startede med en særdeles inspirerende workshop på sommerkurset i uge 30, hvor overskriften var Giv op eller giv igen. Emnet var mediestrategi og hvordan, vi, der har en rygmarvsskade tilfælles, bedst muligt fremmer vores fælles interesser med medierne som redskab. RYKs årsberetning

8 Indpiskeren på workshoppen var Rulle Grabow, tidligere spindoktor for daværende fødevareminister Henrik Høeg. Hun havde nogle helt konkrete råd og redskaber til, hvordan vi kan benytte os af medierne generelt. Efterfølgende sendte hun os et forslag til mediestrategi. Fire deltagere i workshoppen har vist interesse i at arbejde videre med emnet og mødtes i efteråret for at diskutere hvordan, vi griber det an, og hvad vi egentlig skal. Med god inspiration fra Rulles oplæg kom der følgende ud af det: Vi vil udarbejde en mediestrategi for RYK, som skal godkendes af bestyrelsen. Det overordnede formål er at forbedre vilkårene for mennesker med rygmarvsskade med fokus på at bruge medierne som redskab. Vi vil arbejde for at omverdenen ser os som aktive bidragydere ved at fokusere på den gode historie set fra en positiv vinkel. Målet med disse historier er, at andre skal kunne relatere sig til os som mennesker og ikke bare en del af massen de handicappede. Vi vil tage udgangspunkt i RYK relaterede emner og selvfølgelig blande os i debatten, når et relevant emne berøres. Er det et emne, der berører andre grupper, vil vi alliere os med dem. Til en start vil vi fokusere på lokale medier og skabe gode relationer til journalister og politikere gennem konkrete sager. Så må vi se, hvor det bærer hen. Derudover har pressegruppen taget initiativ til nye Facebookgrupper, der hhv. skal dække emnerne BPA, hjælpemidler, beskæftigelse og forskning. Intentionen med opdelingen er, at den enkelte kan vælge hvilke emner, der er relevante og undgå at skulle sortere i informationen. Siden denne fine start har det stået lidt stille med initiativer. Vi har beskæftiget os lidt med emnet BPA specielt i Aarhus. Dette har givetvis været med til at påvirke stemningen i det offentlige rum til vores fordel. I lokale aviser i Aarhus har der været interviews og læserbreve af Mads Bendt. Desuden har der været en del skriveri om kateterproblematikken, herunder katetre med ftalater. Se mere om dette andetsteds i beretningen. Pressegruppen består af Kirsten Høyer-Nielsen, Mads Bendt, Leif Scherrebeck og Mikkel Bundgaard. Arrangementer Generalforsamling og jubilæum: Den 12. maj 2012 afholdt RYK ordinær generalforsamling efterfulgt af fest og underholdning i anledning af RYKs 40 års jubilæum. Langhøj Auto i Brøndby var vært for den vellykkede dag, der var både hyggelig og festlig. Arrangør var Mikkel Bundgaard. RYKs årsberetning

9 Health & Rehab: I dagene den maj var RYK repræsenteret med en stand på Health & Rehab i Bella Center. På standen præsenteredes RYKs portrætbog On the Road Again efter en rygmarvsskade samt en aerobic-dvd, som RYK har været involveret i. Trods en meget flot stand og standpassernes ihærdige anstrengelser for at tiltrække gæster, var standen ikke særlig velbesøgt, og den efterfølgende konklusion var, at anstrengelserne ikke stod mål med udbyttet. Sommerkursus: For 25. år i træk blev der afholdt sommerkursus i uge 30 på og i samarbejde med Egmont Højskolen. Som altid var det en stor succes med mange deltagere såvel nye som gamle kendinge. Ud over lørdagens jubilæums gallamiddag, kan det nævnes at Vibeke, Birgith og Karin havde 20-års jubilæum som planlæggere. Som noget nyt var der i år mulighed for at prøve svæveflyvning. RYKs repræsentanter i planlægningsgruppen er Vibeke Sørensen, Birgith Broberg, Kennet Ørbæk, Christian Sørensen, Claus Bjarne Christensen og John Hinrup. Familiearrangement: Den 25. august inviterede RYK til familiedag i Dyrehaven. Arrangementet blev aflyst på grund af meget dårligt vejr. Arrangører var Kenneth Ørbæk og Helle Vibeke Christensen. Temadage om mindfulness: I september og december blev der afholdt temadage om mindfulness i henholdsvis Østog Vestdanmark. Emnets karakter lagde op til nogle relativt små hold med deltagere, og disse blev fyldt op begge steder. Deltagerne gav udtryk for, at dagene var både spændende og hyggelige. Arrangør var Mikkel Bundgaard. BPA: I efteråret 2012 holdt RYK i samarbejde med HandicapHjælp Danmark to mini-seminarer om Brugerstyret Personlig Assistance (BPA). Brugere, pårørende og hjælpere var indbudt. I alt deltog ca. 60 personer. Seminarerne viste, at alle tre grupper har et udtalt behov for deling af erfaringer, men også at det primært skal foregå inden for hver enkelt gruppes egne rammer. En BPA/hjælpeordning beskriver en særlig situation for alle involverede, og der findes et stort behov for at dele frustrationer såvel som løsningsmodeller. RYK-ansvarlige: Vibeke Sørensen og Jens Bo Sørensen. Forårsmøder: I april inviterede RYK i samarbejde med Coloplast, der var vært, til to meget vellykkede RYKs årsberetning

10 forårsmøder i henholdsvis Vejle og Humlebæk. Oplægsholder var B.S. Christiansen. Han tiltrak sammen med god mad og godt selskab i alt 331 medlemmer plus hjælpere, hvilket er enestående mange deltagere (650 i alt). Arrangører fra RYK var Mai Novak og Birgitte Bjørkman. Forårsseminar: På grund af manglende personressourcer blev der ikke afholdt weekendseminar i Til gengæld blev der afholdt seminar den april Overskriften på seminaret var kunsten at modtage hjælp, og det bød på både oplæg, erfaringsudveksling og hyggeligt samvær. 37 medlemmer plus hjælpere deltog. Arrangører var Helle Vibeke Christensen, Christine Bendt og Lotte Tobiasen. Kommende arrangementer Planlægning af arrangementer skal påbegyndes i rigtig god tid, og der har derfor allerede i nogle måneder været arbejdet på efterårets arrangementer. I august planlægges et arrangement for forældre/familier, og i september afholdes to temadage om sex og livskvalitet. I oktober afholdes der forsknings- og sundhedsdag. PTU Rygmarv RYK har i det forgangne år været repræsenteret i PTU Rygmarv af Birgitte Bjørkman. PTU og RYK er i fællesskab ved at planlægge en forsknings- og sundhedsdag, som skal afholdes den 23. oktober Ambassadørerne for Sikker Trafik LIVE. Sikker Trafik LIVE er betegnelsen for Rådet for Sikker Trafiks forskellige skolebesøg/foredrag på skolernes klassetrin og på ungdomsuddannelserne, f.eks. Tekniske Skoler og Produktionsskoler. Besøgene tilbydes gratis til skolerne via TrygFonden. Ambassadørerne er mennesker, der fortæller deres personlige historie om trafikulykken og om at leve et helt andet liv, end man havde forestillet sig. Budskabet til eleverne er enkelt: Gør alt, hvad du kan for, at det ikke skal ske for dig eller dine venner. Gennem involvering, dialog og en ærlig og ligefrem kommunikation får eleverne indblik i konsekvenserne af en alvorlig trafikulykke. Hvordan skete ulykken? Hvordan kunne den være undgået, og hvilke konsekvenser har det haft for mit liv? Målet er at gøre børn og unge til bedre og mere sikre trafikanter ved hjælp af undervisning, træning, information og kampagner. Der er i aktive ambassadører i Sikker Trafik LIVE. RYKs årsberetning

11 Ambassadørerne besøgte i unge på 8., 9. og 10. klassetrin og elever på ungdomsuddannelserne. Ambassadørerne samarbejder med Landsforeningen for Polio, Trafik- og Ulykkesskadede (PTU) og RYK. Bag Ambassadørerne står Rådet For Sikker Trafik og TrygFonden Økonomi Status: RYK kom ud af 2012 med et lille overskud på kr Hovedsponsorer: RYK havde i 2012 tre hovedsponsorer: Wellspect HealtCare (tidl. Astra Tech), Coloplast og HandicapHjælp Danmark. HandicapHjælp Danmark har desværre ikke ønsket at fortsætte som hovedsponsor. Coloplast og Wellspect HealtCare er fortsat hovedsponsorer for RYK, og det sætter vi stor pris på. Sidstnævnte kan dog desværre ikke længere tilbyde at afholde de tidligere så populære cafeaftener for RYK. Vi arbejder fortsat på at styrke samarbejdsrelationerne til vores sponsorer til gavn for begge parter. Dansk Handicap Forbund RYK er en specialkreds i Dansk Handicap Forbund (DHF). Det betyder bl.a., at en del af RYKs administrative opgaver løses af DHFs medarbejdere. Vi oplever, at samarbejdet med DHF er blevet bedre og tættere, hvilket vi er meget glade for. Hovedbestyrelsen: RYK har to pladser i DHFs hovedbestyrelse, der mødes to gange årligt. Disse to pladser besættes af formand Lotte Tobiasen og næstformand Torben Bach Holm. På DHFs kongres i oktober 2012 deltog RYKs repræsentanter i Hovedbestyrelsen samt kasserer Christian Sørensen. Sidstnævnte blev valgt ind i hovedbestyrelsen af kongressen, og RYKs bestyrelse er nu repræsenteret med tre medlemmer i DHFs hovedbestyrelse. Regionsrepræsentanter: Bestyrelsen ønsker at være mere synlig i DHFs regioner og har opprioriteret deltagelsen i regionernes møder. Regionsrepræsentanterne er Region Nord: Torben Bach Holm Region Midt: Lotte Tobiasen som efterfølger for Jette Dideriksen, der havde posten i det første halve år. Region Syd: Michael Bæk Region Hovedstaden: Kenneth Ørbæk RYKs årsberetning

12 Det har ikke været muligt at finde en repræsentant til Region Sjælland. De øvrige specialkredse i DHF: Ryk har taget initiativ til et samarbejde med Ungdomskredsen, Forældrekredsen og Amputationskredsen, idet vi tror, vi kan støtte og inspirere hinanden på det organisatoriske plan samt samarbejde om konkrete tiltag om fælles målgruppe. Repræsentanter for kredsene mødtes i forlængelse af hovedbestyrelsesmødet i november og aftalte at holde et lignende møde i forbindelse med hovedbestyrelsesmødet i juni. Der er ikke i skrivende stund kommet konkrete tiltag ud af mødet. Socialpolitisk udvalg: RYK har i perioden november 2012 til november 2014 en plads i Socialpolitisk Udvalg, idet denne plads går på skift mellem specialkredsene. Peter Marx er RYKs medlem i udvalget. ESCIF European Spinal Cord Injury Federation I forbindelsen med sidste års kongres i Italien gennemførte ESCIF en undersøgelse om hvordan den økonomiske krise i Europa påvirker mennesker med rygmarvsskader (mht. rehabiliteringsomfang, bevilling af hjælpemidler mm.) Konklusionerne kan læses i en rapport på Siden efteråret har ESCIF haft to nye projekter i gang. Det første er en undersøgelse om konsekvenserne af multi-resistente bakterier blandt mennesker med rygmarvsskader med fokus på hvordan dette problem håndteres i de forskellige europæiske lande. Det andet projekt handler om fordelene ved livslang kontrol og forskellige modeller for denne vigtige service. Der er nemlig en del lande, som ikke tilbyder kontrol til mennesker med rygmarvsskader. I andre lande frygter organisationer, at det eksisterende system bliver sparet væk. Foreløbige resultater af begge projekter bliver præsenteret på Nordic Spinal Cord Society møde i Helsinki i maj ESCIF har deltaget i flere internationale konferencer og møder i løbet af året. ESCIF arrangerede og ledte den første brugerworkshop på International Spinal Cord Society mødet i London. ESCIFs tætte samarbejde med grupper i Asien fortsætter, og vores vision om et globalt netværk af organisationer for mennesker med rygmarvsskade er blevet styrket af støtte fra brugergrupper i USA, Canada, Australien og Latinamerika. I London lancerede vi The Global SCI Consumer Network. Der kan læses mere på Jane Horsewell er RYKs kontaktperson til ESCIF. RYKs årsberetning

13 NORR (Det Nordiske Rygmarvsskaderåd) og NoSCoS (Nordic Spinal Cord Society) NORR er et samarbejde mellem de nordiske rygmarvskadeforeninger. Repræsentanter fra foreningerne har mødtes en gang hvert andet år for at udveksle erfaringer og ideer. Oprindeligt havde NORR nogle fælles projekter på tværs af landegrænserne, men det er efterhånden nogle år siden. Siden da er ESCIF, den europæiske sammenslutning af rygmarvskadeforeninger, kommet på banen. Dette faktum gjorde, at RYK på det sidste NORR møde for to år siden foreslog at nedlægge eller lægge NORR i dvale på ubestemt tid, da NORRs og ESCIFs formål overlapper. Konklusionen blev, at vi pga. en del modstand mod forslaget ville give NORR denne periode ud for at se, om der evt. kunne være nye samarbejdsprojekter. Indtil videre har der været meget stille i NORR regi. Næste NORR møde er sidst i maj i forbindelse med NoSCoS kongressen. RYK har valgt ikke at sende en repræsentant i år, primært af økonomiske årsager. Hjælp til studerende RYK tilbyder en lille ting, som vi kalder Hjælp til studerende. Dette punkt er i det forgangne år kommet til at fylde mere end forventet. Vi får nok i gennemsnit lidt under en henvendelse om ugen, men disse fordeler sig som regel med 3-4 over en 14-dages periode i klumper det er tydeligt at se, hvornår de forskellige uddannelser går i gang med deres opgaveskrivning. Vi synes imidlertid, at det er dejligt, at de studerende vælger at skrive opgaver, som beskriver nogle af udfordringerne i vores tilværelse, så derfor tilstræber vi os altid på at hjælpe dem bedst muligt. Henvendelserne strækker sig over mange emner, ligesom de nogle gange bedes besvaret på et spørgeskema, andre gange via et interview eller på helt andre måder. Ofte bedes henvendelserne også besvaret af forskellige målgrupper. Disse forskellige målgrupper råder vi ikke altid over i eller lige rundt om bestyrelsen. Derfor har vi brug for medlemmernes hjælp til at betjene de studerende bedst muligt, så de igennem deres opgaver kan hjælpe os med at få nogle vigtige budskaber spredt. Vi vil derfor gerne samle en gruppe, som vi kan henvende os til med disse studenterhenvendelser, og derfor har vi lavet et tilmeldingsskema, som vi vil sende rundt ved RYKs arrangementer, så de, der har lyst, kan tilmelde sig. Bestyrelen vil, i alle tilfælde, formidle kontakten mellem de studerende og de relevante personer fra den gruppe, vi håber at samle. Tovholder på dette er Mai Novak. RYKs årsberetning

14 Støtte til RYKs arbejde RYK har et højt aktivitetsniveau, som kun kan opretholdes, fordi mange mennesker, firmaer og fonde bidrager med menneskelige og økonomiske ressourcer. Aktive: Rigtig mange af vores medlemmer løser opgaver af forskellig art. Uanset omfanget af indsatsen skal der ikke herske tvivl om, at denne værdsættes meget højt, og at ingens indsats kan undværes. I denne beretning nævnes de ansvarlige for de forskellige opgaver. Der er dog mange andre, der arbejder for RYK. Når de ikke er nævnt, er det på ingen måde fordi, de er glemt, men alene et spørgsmål om at begrænse omfanget af denne beretning. Som noget nyt har RYK forsøgt at hverve frivillige uden for egne rækker. Dette har vi gjort, fordi vi har manglet arbejdskraft, og det er sket i en erkendelse af, at mange opgaver ligeså godt eller måske endda bedre kan løses af mennesker uden relation til rygmarvsskader blot de har nogle faglige kompetencer samt tid og lyst til rådighed. Vi har via frivillighedsportalen frivilligjob.dk efterlyst frivillige skribenter, fotografer og korrekturlæsere. Til alle jobs har vi fået overvældende mange ansøgninger, hvilket vi er meget taknemmelige for og allerede har haft stor glæde af. Til alle jer, der på en eller anden måde arbejder for RYK: Tusind tak for jeres indsats. Uden jer ville RYK ikke være, som RYK er. Økonomisk støtte: Stort set alt arbejde i RYK udføres af ulønnet arbejdskraft, og vi er alle konstant opmærksomme på at spare, hvor der kan spares. Det er dog fakta, at RYKs aktiviteter i form af arrangementer, hjemmeside, RYK! magasin osv. osv. koster penge at føre ud i livet. Derfor er vi også meget glade for alle de økonomiske bidrag, vi har fået i form af støttemedlemskaber og gaver fra private. Dertil kommer en række bidrag fra fonde og sponsorer. Det drejer sig om flg.: Bevica Fonden Bruger-Hjælper Formidlingen Coloplast Elsass Fonden Focus People HandicapHjælp Danmark Jascha Fonden Langhøj Lions Club LOBPA Vanførefonden RYKs årsberetning

15 Wellspect HealtCare Tusind tak for alle bidrag. Også tak til medlemmer, abonnenter og annoncører. I er alle med til at muliggøre RYKs arbejde til gavn for rygmarvsskadede og deres pårørende. RYKs årsberetning