Opsporing, diagnose og tidlig indsats i forhold til børn med autism spectrum forstyrrelser ASDEU

Transkript

1 Professional survey - final Opsporing, diagnose og tidlig indsats i forhold til børn med autism spectrum forstyrrelser Formålet med denne undersøgelse er at forbedre støtten til mindre børn med autisme spektrum forstyrrelser. De følgende afsnit forklarer formålet med denne spørgeskemaundersøgelse, samt hvad det indebærer at deltage. Vi beder dig læse dette grundigt igennem inden du går i gang med besvarelsen. Ønsker du yderligere oplysninger, kontakt da venligst [Susanne Cramer, Danmark: scni@ph.au.dk]. Dette spørgeskema er udarbejdet for at indsamle viden fra personer, som er eller for nyligt har været direkte involveret i screening, diagnosticering eller behandling af børn under 6 år med en autisme spektrum forstyrrelse. At være direkte involveret betyder i denne sammenhæng, at du er en fagperson, der har førstehåndskendskab til serviceydelser, der tilbydes børn i denne målgruppe i det område, hvor børnene bor. Formålet med undersøgelsen er at få viden om fagpersoners individuelle holdninger til og erfaringer med tidlig opsporing, diagnosticering og behandling af børn under 6 år med autisme spektrum forstyrrelser. Spørgeskemaet vil bl.a. spørge til børnenes alder når autisme spektrum forstyrrelsen bliver opdaget og diagnosticeret, demografiske oplysninger om personen, som besvarer spørgeskemaet, holdninger til måden ydelserne er organiseret på, samt forslag til hvordan disse kan forbedres. Den etiske godkendelse af spørgeskemaundersøgelsen er opnået ved universitetet i Salamanca, Spanien. En kopi af godkendelsen kan indhentes såfremt det ønskes. Skulle du noget sted i spørgeskemaet ønske at opgive personlige oplysninger, vil disse udelukkende benyttes til at indhente yderligere information eller afklaring af dine besvarelser. Det anslås, at det tager ca. 15 minutter at udfylde spørgeskemaet. Tak fordi du tog dig tid til at læse informationerne omkring undersøgelsen. Hvis du fortsat ønsker at deltage i undersøgelsen, skal du acceptere de følgende vilkår. Læs og accepter venligst følgende vilkår. Jeg har læst og forstået informationerne omkring spørgeskemaundersøgelsen Jeg har forstået at samtlige informationer, som oplyses i dette spørgeskema bliver behandlet anonymt, samt opbevaret sikkert og fortroligt. Jeg indvilliger hermed i at deltage i aktuelle spørgeskemaundersøgelse For at gå videre til spørgeskemaet, afmærk venligst boksen Jeg accepterer at deltage Jeg accepterer at deltage Page 1 of 25

2 BAGGRUNDSOPLYSNINGER Det første afsnit i spørgeskemaet indhenter oplysninger om dit køn, din alder og stilling, samt dine erfaringer med børn, som har en autisme spektrum forstyrrelse. 1. Hvor gammel er du? År >80 2. Køn o Mand o Kvinde 3. Angiv herunder hvilket land og hvilken by du arbejder i o Land o By 4. Hvor mange indbyggere er der i kommunen hvor du bor? o Under indbyggere o indbyggere o indbyggere o indbyggere o Mere end indbyggere Page 2 of 25

3 5. Hvilken af nedenstående jobtitler passer bedst på dig? (Angiv kun én) o Rådgiver o Afdelingsleder eller -chef o Leder for en større organisation (f.eks. flere afdelinger) o Praktiserende læge o Psykiater o Sygeplejerske o Anden klinisk titel, specificer venligst o Psykolog o Socialrådgiver eller -pædagog, sagsbehandler o Lærer o Undervisningsassistent o Terapeut, der arbejder med mental sundhed fx en psykoterapeut o Fysio- eller ergoterapeut o Andet, specificer venligst 6. Arbejder eller har du inden for de seneste 6 år arbejdet med børn under 6 år med autisme spektrum forstyrrelser? Page 3 of 25

4 7. Hvor mange år har du sammenlagt haft jobs, hvor du har arbejdet med børn under 6 år med autisme spektrum forstyrrelser? o Under 1 år o 1-3 år o 3-5 år o Over 5 år OPSPORING AF AUTISME SPEKTRUM FORSTYRRELSER I dette afsnit spørges til forløbet fra børnenes udfordringer opdages, indtil autisme spektrum forstyrrelse diagnosen stilles. I afsnittet derefter vil der blive stillet spørgsmål til forløbet omkring diagnosticeringen. 8. Deltager du eller har du inden for de sidste 6 år deltaget i programmer med fokus på tidlig opsporing af autisme spektrum forstyrrelser hos børn? Såfremt vi må kontakte dig for en mere detaljeret beskrivelse af programmet for tidlig opsporing af autisme spektrum forstyrrelser hos børn, kan du da oplyse en adresse. Såfremt vi må kontakte en person, for at få detaljerede oplysninger, som er direkte involveret i tidlig opsporing af autisme spektrum forstyrrelser hos børn, kan du da oplyse en adresse. 9. Har organisationen eller institutionen hvor du arbejder/arbejdede en specifik serviceydelse for tidlig opsporing af autisme spektrum forstyrrelser hos børn? Page 4 of 25

5 Hvis ja, angiv da alle relevante børn Undervisningsforløb til familier for at øge opmærksomheden på tidlige tegn hos deres Undervisningsforløb til fagpersoner for at øge opmærksomheden på tidlige tegn hos børn Observation af børns udvikling Kontrol for tidlige tegn ved rutinekonsultationer Anvendelse af standardiserede spørgeskemaer. (Hvis ja, angiv hvilke) Andet, specificer venligst 10. Giver din organisation eller institution information omkring tidlige tegn på autisme spektrum forstyrrelser og/eller programmer der sigter mod tidlig opsporing? Page 5 of 25

6 Hvis ja, specificer venligst. (Vælg mindst en svarmulighed fra hver række) Hvilken målgruppe er informationen Professio Familier A Medier rettet mod? nelle ndet Gennem hvilke institutioner gives informationen? Hvilken type kilde benyttes til at give informationen? Vælg den hyppigst brugte metode til udbredelse af informationen. Instituti oner, der tilbyder serviceydelser inden for uddannelsesområdet Skriftlig t materiale E- mails/hjemmesider Hvor hyppigt gives informationen? Kun én gang Institutio ner, der tilbyder serviceydelser inden for sundhedsområdet Møder og seminarer Brev med posten Periodevi se (kampagner) Institution er, der tilbyder serviceydelser inden for socialområdet Plakater, opslag eller brochure Specificer venligst hvis du har angivet anden målgruppe Telefonop kald Permanen t Specificer venligst hvis du har angivet institution, som tilbyder andre serviceydelser Specificer venligst hvis du har angivet anden kilde ndet ndet ndet ndet A A A A Page 6 of 25

7 Specificer venligst hvis du har angivet anden metode til udbredelse af information Specificer venligst hvis du har angivet anden hyppighed 11. Samarbejder din organisation eller institution med andre organisationer eller institutioner i dit land omkring forbedring af tidlig opsporing af autisme spektrum forstyrrelser hos børn? 12. Hvor mange måneder vurderer du der går fra forældrenes første bekymringer for barnet opstår til de henvender sig til din organisation eller institution? o Mindre end 1 måned o 1-2 måneder o 3-4 måneder o 5-6 måneder o 7-8 måneder o 9-10 måneder o Mere end 11 måneder o Ved ikke Page 7 of 25

8 13. Hvad vurderer du gennemsnitsalderen er hos børn, når fagpersoner fra din organisation eller institution identificerer tidlige tegn på autisme spektrum forstyrrelser? o Mindre end 12 måneder o måneder o måneder o måneder o måneder o måneder o måneder o måneder o Mere end 61 måneder o Ved ikke 14. Findes der i din region eller i dit land en guideline omkring forløb for personer med en autisme spektrum forstyrrelse, hvor de første tegn opspores og identificeres? Page 8 of 25

9 15. Hvilke fagpersoner fra din organisation eller institution bistår hyppigst børnene gennem forløbet, hvor de første tegn på autisme spektrum forstyrrelse identificeres? (Angiv alle relevante) En børnelæge En psykolog En psykiater En sygeplejerske En neuropædiater Personale i børnehave eller skolelærer Andet, specificer venligst 16. Såfremt der ikke findes en metode til screening for autisme spektrum forstyrrelser i din region eller i dit land, beskriv da kort hvordan tidlige tegn opspores hos mindre børn. Page 9 of 25

10 Forløbet for opsporing indtil den diagnostiske vurdering Kvalifikationerne hos de fagpersoner, som er involveret i forløbet for opsporing af autisme spektrum forstyrrelsen hos børn Den måde fagpersoner, som er involveret i forløbet under opsporing af autisme spektrum forstyrrelsen tager hensyn og lytter til forældrenes bekymringer for barnet 17. Hvor tilstrækkelig synes du at forløbene for opsporing af autisme spektrum forstyrrelser er? Hverken Særdeles tilstrækkelig Moderat tilstrækkelig Kun lidt tilstrækkelig tilstrækkelig eller utilstrækkelig Kun lidt utilstrækkelig Moderat utilstrækkelig Særdeles utilstrækkelig o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o 18. Har du forslag til hvordan forløbene omkring tidlig opsporing af autisme spektrum forstyrrelser forbedres? Specificer venligst. DIAGNOSTICERING I dette afsnit spørges til forløbet omkring diagnosticering af autisme spektrum forstyrrelser hos børn. Vi ønsker at vide, hvordan du oplever de forskellige sygehuses og institutioners Page 10 of 25

11 behandling af børnene i dette forløb. Spørgsmålene vedrører alle institutioner og fagpersoner, der har været involveret i forløbene og som du har haft direkte kontakt med. 19. Udfører du eller har du inden for de sidste 6 år udført diagnostiske vurderinger af autisme spektrum forstyrrelser hos børn? Såfremt vi må kontakte dig for yderligere oplysninger omkring forløbet omkring diagnosticering af autisme spektrum forstyrrelser hos børn, kan du da oplyse en adresse. Såfremt vi må kontakte en person, for at få detaljerede oplysninger, som er direkte involveret i forløbene omkring diagnosticering af autisme spektrum forstyrrelser hos børn, kan du da oplyse en adresse. 20. Hvilke fagpersoner i hvilke organisationer eller institutioner står normalt for det diagnostiske forløb i dit land? En psykiater En børnelæge En neurolog En psykolog Andre Et offentligt sygehus Et privat sygehus En lokal/regional forældreorganisation En privatpraktiserende specialist Andre, specificer venligst Page 11 of 25

12 21. Står eller stod din organisation eller institution for: (Angiv alle relevante) Diagnostiske vurderinger af autisme spektrum forstyrrelser? Henvisninger til andre steder, som udfører diagnostiske vurderinger af autisme spektrum forstyrrelser Modtagelse af diagnostiske vurderinger af autisme spektrum forstyrrelser, som er udført andre steder 22. Hvem henviser hyppigst børn under 6 år med tegn på en autisme spektrum forstyrrelse til din organisation eller institution? Angiv alle relevante. En børnelæge eller sygeplejerske i offentligt regi En børnelæge eller sygeplejerske i privat regi En pædagog, skolelærer eller andet pædagogisk personale i børne- eller uddannelsesinstitutioner (f.eks. vuggestue, børnehave, folkeskole) i offentligt regi En pædagog, skolelærer eller andet pædagogisk personale i børne- eller uddannelsesinstitution (f.eks. vuggestue, børnehave, folkeskole) i privat regi En fagperson fra en social serviceydelse i offentligt regi En fagperson fra en social serviceydelse i privat regi Andre, specificer venligst Page 12 of 25

13 23. Hvilke fagpersoner bistår hyppigst børnene under forløbet omkring diagnosticeringen af autisme spektrum forstyrrelser? Angiv alle relevante. En børnelæge En psykolog En psykiater En sygeplejerske En børneneurolog Andre, specificer venligst 24. Har din organisation eller institution et krav til hvilke fagpersoner, der skal deltage i forløbet omkring diagnosticeringen af autisme spektrum forstyrrelser, (f.eks. en læge, lærer, psykolog) Hvis ja, angiv da alle relevante En børnelæge En psykolog En psykiater En sygeplejerske En børneneurolog En pædagog eller skolelærer Andre, specificer venligst Page 13 of 25

14 Vurdering af symptomer på autisme spektrum forstyrrelser Måling af intelligenskvotient (IQ/IK) Vurdering af karakteristika omkring adfærd og komorbiditeter 25. Har din organisation eller institution krav til specifikke redskaber, som skal anvendes i forløbet omkring diagnosticering af autisme spektrum forstyrrelser? Hvis ja, angiv da alle relevante Auti sm Diagnostic Observation Schedule (ADOS) Wec hsler Preschool & Primary Scale of Intelligence (WPPSI) Vine land Adaptive Behaviour Scales (VABS) So cial Communication Questionnaire (SCQ) M ullen Scales of Early Learning (MSEL) C hild Behaviour Checklist (CBCL) Auti sm Spectrum Quotient (AQ) Mer rill-palmer- Revised Scales of Development (MP-R) Stre ngths & Difficulties Questionnaire (SDQ) Auti sm Diagnostic Interview Revised (ADI-R) Leit er International Performance Scale- R (Leiter- R) Con ners Rating Scale (CRS) S ocial Responsiveness Scale (SRS) B ayley Scales of Infant Development (BSID) Hvis din organisation eller institution anvender et andet redskab til vurdering af symptomer på autisme spektrum forstyrrelser, specificer da venligst. Hvis din organisation eller institution anvender et andet redskab til måling af intelligenskvotient (IQ/IK), specificer da venligst. ndet A Page 14 of 25

15 Hvis din organisation eller institution anvender et andet redskab til vurdering af karakteristika for adfærd og komorbiditeter, specificer da venligst. 26. Hvad vurderer du gennemsnitsalderen er hos børn når de diagnosticeres med en autisme spektrum forstyrrelse i din organisation eller institution? o Under 12 måneder o måneder o måneder o måneder o måneder o måneder o måneder o måneder o Mere end 61 måneder o Ved ikke Page 15 of 25

16 27. Hvor mange måneder vurderer du der i gennemsnit går fra det første møde med en specialist i opsporing af autisme spektrum forstyrrelse indtil barnet diagnosticeres? o Mindre end 1 måned o 1-2 måneder o 3-4 måneder o 5-6 måneder o 7-8 måneder o 9-10 måneder o Mere end 11 måneder o Ved ikke 28. Giver din organisation eller institution information til familien når barnet er diagnosticeret? Vælg de emner, hvor forældre modtager relevant eller tilstrækkelig information. Angiv alle relevante emner Medicinske behov (f.eks. omkring specialister, medicin, rådgivning omkring genetiske aspekter m.m.) Behov for oplæring (f.eks. fra sygehuse m.m.) Sociale behov (f.eks. omkring organisationer, støtte til familien m.m.) Informationsmateriale (f.eks. litteratur, fra organisationer, hjemmesider m.m.) Andet, specificer venligst Page 16 of 25

17 29. Følger din organisation eller institution en specifik klassifikation for psykiske lidelser i forhold til diagnosticeringen af autisme spektrum forstyrrelser hos børn? Hvis ja, angiv da alle relevante DSM-IV-TR DSM-5 ICD-10 Andre, specificer venligst Page 17 of 25

18 Forløbet fra mistanken om at et barn har udviklingsproblemer rejses, indtil diagnosen autisme spektrum forstyrrelse stilles Det faglige niveau hos fagpersonerne, som tilser børnene i forløbet omkring diagnosticeringen af autisme spektrum forstyrrelsen Forløbet omkring vurderingen af autisme spektrum forstyrrelsen hos barnet samt selve diagnosticeringen 30. Hvor tilstrækkelig synes du at forløbene er omkring diagnosticering af autisme spektrum forstyrrelser? Hverken Særdeles tilstrækkelig Moderat tilstrækkelig Kun lidt tilstrækkelig tilstrækkelig eller utilstrækkelig Kun lidt utilstrækkelig Moderat utilstrækkelig Særdeles utilstrækkelig o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o 31. Har du forslag til screeningsprogrammer i forbindelse med autisme spektrum forstyrrelser? Specificer venligst Page 18 of 25

19 BIOMARKØRER Anvendelse af biomarkører i forløbet omkring opsporing og diagnosticering af autisme spektrum forstyrrelser 32. Kan du forestille dig, at følgende metoder blev anvendt i forbindelse med tidlig opsporing af autisme spektrum forstyrrelser: Ja, det anvender vi på nuværende tidspunkt Ja, men det er ikke nuværende praksis Ja, men jeg mener ikke, det ville være nyttigt Nej, men jeg mener, at det ville være nyttigt Nej, og jeg mener ikke, det ville være nyttigt Elektroencefalografi (EEG)? o o o o o Magnetisk Resonans Scanning (MR-scanning) under bedøvelse? Analyse af biomarkører (f.eks. mhp. at vurdere immunsystemet, hormonniveauet)? Analyse af urin (f.eks. for at vurdere o o o o o o o o o o stofskiftet)? o o o o o Neonatale blodprøver mhp. analyse af bilirubin? o o o o o Analyse af øjenbevægelse (eye tracking) mhp. vurdering af opmærksomhed? o o o o o Vurdering af motoriske funktion? o o o o o Spørgeskemaer til vurdering af temperament? o o o o o Såfremt vi må kontakte dig for yderligere information, kan du da oplyse en adresse Page 19 of 25

20 TIDLIG INDSATS I dette afsnit spørges til typer og antal af tidlige indsatser, der ydes i din region eller i dit land. 33. Findes der i din region eller i dit land organisationer eller institutioner, der henviser til eller yder tidlig indsats til børn med autisme spektrum forstyrrelser? Angiv alle relevante o Hvis ja, specificer venligst, disse typer serviceydelser ydes til børn med udviklingsforstyrrelser generelt o Der findes ingen tidlig indsats målrettet autisme spektrum forstyrrelser 34. Udfører du eller har du inden for de sidste 6 år udført tidlige interventioner til børn med autisme spektrum forstyrrelser? Såfremt vi må kontakte dig for en mere detaljeret gennemgang af det program for tidlig indsats til børn med autisme spektrum forstyrrelser, som du er en del af, kan du da oplyse en adresse. Såfremt vi må kontakte en person, for at få detaljerede oplysninger, som er direkte involveret i et program for tidlig indsats til børn med autisme spektrum forstyrrelser, kan du da oplyse en adresse. Page 20 of 25

21 35. Angiv venligst nogle af de grundlæggende principper, som den tidlige indsats målrettet børn med autisme spektrum forstyrrelser er baseret på: (F.eks. inddragelse af forældre, barnets miljø og omgivelser, anvendelse af adfærdsterapi, individuelle mål) o 1 o 2 o 3 o 4 o 5 o 6 o 7 o Hvad vurderer du gennemsnitsalderen er hos børn med autisme spektrum forstyrrelser, når den tidlige indsats, som udføres din organisation eller institution begynder? o Mindre end 12 måneder o måneder o måneder o måneder o måneder o måneder o måneder o måneder o Mere end 61 måneder o Ved ikke Page 21 of 25

22 37. Hvor mange måneder vurderer du der går fra diagnosen autisme spektrum forstyrrelse stilles, indtil den tidlige indsats starter? (Vurder så godt du kan) o Mindre end 1 måned o 1-2 måneder o 3-4 måneder o 5-6 måneder o Ved ikke 38. Kan du anbefale en tidlig indsats til børn med autisme spektrum forstyrrelser? o Hvis ja, specificer venligst Angiv alle relevante Fordi vi i vores team er uddannet i at anvende denne tidlige indsats Fordi denne tidlige indsats er evidensbaseret Fordi vi anser den tidlige indsats som passende til børn med autisme spektrum forstyrrelser Fordi denne tidlige indsats er den mest anvendte i vores region/land Andet, specificer venligst 39. Hvor mange ydelser i forbindelse med den tidlige indsats modtager børn med autisme spektrum forstyrrelser i din organisation eller institution pr. uge og hvor mange timer varer en ydelse? Antal ydelser Antal timer pr. ydelse ~ >4 Page 22 of 25

23 40. Hvordan er den tidlige indsats organiseret? I grupper Individuelt Andet, specificer venligst 41. I hvilken grad deltager forældrene med deres barn i den tidlige indsats, som ydes i din organisation eller institution? o De deltager særdeles aktivt o De deltager aktivt o De deltager kun lejlighedsvist o De deltager ikke Forklar venligst 42. Giver din organisation eller institution information til forældre omkring tidlige indsats, som er målrettet autisme spektrum forstyrrelser? Page 23 of 25

24 Antal ydelser børnene modtager som en del af den tidlige indsats Omfanget af forældrenes deltagelse i den tidlige indsats Informationen som forældrene modtager omkring den tidlige indsats Hvis ja, angiv da alle relevante typer af information Information omkring evidensbaserede resultater af programmer Information omkring i hvilket omfang den tidlige indsats er egnet i forhold til de karakteristika, barnet har Information omkring økonomiske aspekter af den tidlige indsats Information omkring i hvilket omfang forældrene inddrages Information omkring barnets fremskridt Andet, specificer venligst 43. Hvor tilstrækkelige synes du forløbene i den tidlige indsats er? Hverken Særdeles tilstrækkelig Moderat tilstrækkelig Kun lidt tilstrækkelig tilstrækkelig eller utilstrækkelig Kun lidt utilstrækkelig Moderat utilstrækkelig Særdeles utilstrækkelig o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o 44. Har du forslag til tidlige indsatser til børn med autisme spektrum forstyrrelser, specificer venligst Page 24 of 25

25 Page 25 of 25