34. årgang, december 2014 nr. 4

Transkript

1 34. årgang, december 2014 nr. 4 Milepæl for alle parkinsonramte 6,8 millioner bevilget til fortsættelse af rehabiliteringsprojektet. Fra husmandssøn i Thy til bedstefar med Parkinson. Oberst Jens Chr. Lund har udgivet sine erindringer.

2 Kolofon 34. årgang nr. 4 december 2014 Udgives af Parkinsonforeningen Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Telefon: E-post: info@parkinson.dk Kontortid: mandag-fredag kl Foreningens konto i Nykredit Bank: Protektor: Alexandra, Grevinde af Frederiksborg Oplag: Udkommer i 2015: Marts, juni, september og december Redaktion: Direktør Mette Holst (ansv. havende) Kommunikationsrådgiver Louise Hjerting Nielsen Sidste frist for aflevering af stof til næste nummer er 1. november Tekst gerne som e-post, der sendes til Lhn@parkinson.dk. Redaktionen forbeholder sig ret til at udvælge, forkorte og redigere i indsendt materiale. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis foreningens synspunkter, når undtages lederen. Tekst må gengives mod angivelse af kilden. Annoncesalg: Rosendahls mediaservice, mediakonsulent Jette Sterndorff-Jessen Telefon (dir.), e-post jsj@rosendahls.dk Priser for medlemskab af Parkinsonforeningen: 100 kroner for et passivt medlemskab (uden Parkinson nyt mv.) 350 kroner for enlige 500 kroner for ægtepar Begge tæller som medlem af foreningen 350 kroner pr. husstand for støttemedlemmer 2000 kroner årligt for firmaer Forside: Oberst Jens Chr. Lund har udgivet sine erindringer om livet fra opvæksten som husmandssøn i Thy til bedstefar med Parkinson. Parkinson Nyt har mødt Obersten og hans to nære venner til en samtale om Parkinson, venskab og netværk. Foto: Louise Hjerting Nielsen ISSN Design, tryk og produktion: Rosendahls Parkinsonforeningen Forretningsudvalg: Landsformand Jorry Højer, Kastanievej 22, 4632 Bjæverskov, telefon: , jorryparkinson@gmail.com Næstformand Erling Olsen, Solbærvangen 25, 2765 Smørum, telefon , erling@olsen.as Willy Mathiesen, Dollerupvej 168, 8800 Viborg, telefon: Allan Bergholt, Holmegårdsvej 16, Lind, 7400 Herning, telefon: Hanne Agersnap, Parkvej 68 A, 2830 Virum, telefon: Vagn Hestbæk, Drewsensvej 70 st. 1, 8600 Silkeborg, telefon: Momme Knudsen, Ahornsgade 4, st. th., 2200 København N, telefon: Sekretariat: Direktør Mette Holst Socialrådgiver og udviklingsmedarbejder Kirsten Hoff Kommunikationsrådgiver Louise Hjerting Nielsen Bogholder Kirsten Lodal Askekilde Journalist og projektmedarbejder Marie Louise Kjølbye Direktionssekretær Marlene Grønnegaard Sørensen Socialrådgiver Mogens Haulund Andersen Studentermedhjælp Robert Sabroe Blekinge Boulevard Taastrup Tlf info@parkinson.dk Leder Kort nyt Obersten, fodbolddommeren, politikeren Find os på Facebook Nyt projekt om kognitive vanskeligheder Deltagere søges til PET skanningsforsøg Light of Day DHL Rådgivning Ny sygedagpengemodel Milepæl for parkinsonramte Sekretariatet LSVT BIG Parklife-seminar Europæisk møde i Luxembourg Legatregn i Parkinsonforeningen Legatmodtagere Ung Forsker prisen Pakkenbergprisen Parkinsonforeningens brochurer og bøger Lene Maimu - en kærlighedshistorie Ny COWI-rapport International MDS-konference i Stockholm Ung med Parkinson? Nyt netværk for DBS-opererede Forskning, der ser lovende ud Kom til årsmøde for duodopabrugere Du er ikke alene kom og vær med i ENE Syng dig glad Svært ved at huske medicinen? Læserne skriver Regionskalender Parkinson Nyt

3 Leder Jorry Højer Landsformand LEDER Vi kan igen se tilbage på et spændende år fyldt med aktiviteter, som både nationalt, regionalt og lokalt er til gavn for de mange, der lever med Parkinsons sygdom. En af de helt store milepæle blev sat i oktober, hvor foreningens politiske arbejde gav flotte resultater, da Parkinsonforeningen fik tildelt 6,8 mio. kr. af satspuljemidlerne til at fortsætte rehabiliteringsprojektet i yderligere to år. Den foreløbige evaluering af det nuværende rehabiliteringsprojekt peger på, at et specialisteret rehabiliteringstilbud både gavner håndteringen af sygdommen og livskvaliteten. Jeg ser frem til, at resultaterne forelægger i 2015 og glædes over, at vi fortsat kan tilbyde rehabilitering som en essentiel håndsrækning til parkinsonfamilier. Læs mere om dette på side 16. I oktober kunne vi tillige uddele det hidtil største beløb til forskning hele 2,4 mio. kr. blev fordelt til 12 spændende projekter, som hver i sær kaster lys på et lille hjørne af sygdommen. Selvom vi endnu ikke ved, hvorfor og hvordan Parkinson opstår, er jeg fortrøstningsfuld, når jeg ser, hvordan der arbejdes målrettet på at opnå ny indsigt i sygdommens mange facetter. Jeg vil gerne rette en særlig tak til forskningsrådet, som med Lene Werdelin i spidsen udfører en yderst engageret og kompetent indsats året igennem. Når jeg ser tilbage på årets aktiviteter slår det mig, at Parkinson for alvor er ved at komme på landkortet. Overalt i landet er parkinsonramte, familiemedlemmer og venner med til at vise flaget ofte iklædt trøjer, t-shirts og veste, hvor foreningens logo og slogans lyser op. Det gælder både til DHL-stafetten i Aalborg, Aarhus, Odense og København, til Unity Walken, der hvert år samler familier på tværs af landet, til Folkemødet på Bornholm, til parkinsonfodbold på Sjælland og i Nordjylland, når TeamFox Brainstormers forcerer landevejene, når Sønderjylland samarbejder over grænsen og når landets modigste dansere samles på La Santa. Som familier og enkeltpersoner spiller vi alle en vigtig rolle i forhold til at udbrede kendskabet til sygdommen, og jeg vil gerne sige en varm tak til alle jer, der åbner op for omverdenen og fortæller, hvordan livet leves med Parkinson. Hver gang foreningen inviterer til møder, klubarrangementer eller foredrag er frivillige kræfter involverede. Jeg er stolt af, at så mange vælger at dedikere tid, energi og ofte hjerteblod til vores sag. I fællesskab står vi stærkere. God jul og godt nytår! Parkinson Nyt 3

4 Kort nyt KORT NYT Åbningstider i julen I juleperioden vil sekretariatet holde lukket fra og med mandag den 22. december 2014 og er tilbage mandag den 5. januar Parkinsonhold på Montebello i 2015 Siden slutningen af 2010 har Montebello et par gange hvert år tilbudt parkinsonhold á tre uges varighed. Formålet med tilbuddet er at give parkinsonramte de nødvendige redskaber til selvtræning, og derfor er tilbuddet målrettet parkinsonramte i fase 1 og 2. Der kræves henvisning til parkinsonhold på Montebello af neurolog eller egen læge. I 2015 arrangeres hele ni hold med første opstart den 7. februar. De efterfølgende opstartsdatoer er 14. februar, 28. februar, 7. marts, 21. marts, 18. april, 13. juni, 4. juli og 25. juli. Læs mere på hvor du kan søge på Montebello. Efterlysning tovholder søges til Parkinsonskolen Parkinsonskolerne er et tilbud til parkinsonramte og deres familier, der har behov for oplysning og netværk. Parkinsonskolerne formidler den mest specialiserede viden om sygdommen for alle, som lever med Parkinson i familien. Lige nu mangler vi desværre en frivillig tovholder i region Sjælland, hvilket bevirker, at vi pt. står uden tilbud til parkinsonramte på Sjælland. Derfor har vi brug for din hjælp. Skolen skal tilbyde to undervisningsforløb i efteråret 2014 og to forløb i foråret Tovholderens opgave er at finde egnede lokaler, der kan rumme personer et centralt sted i regionen, der skal træffes aftaler med foredragsholdere og bestilles mad til kursisterne samt være til stede på undervisningsdagene. I det omfang det er nødvendigt, tilbyder vi gerne en formiddag eller eftermiddag, hvor vi sammen kan løse opgaven, så du kan komme godt i gang. Hvis ovenstående har fanget din interesse, hører vi meget gerne fra dig. Send en mail med oplysninger om dig selv til Landsformand for Parkinsonforeningen Jorry Højer, der også er koordinator for Parkinsonskolerne på jorryparkinson@gmail.com. Hjælp til digital post og digital selvbetjening Fra 1. november 2014 modtager alle borgere, der kan, deres post digitalt. Det betyder, at du ikke længere får breve fra de offentlige myndigheder på den almindelige måde, men at du i stedet får din post elektronisk. Der er dog stadig hjælp at hente og Parkinsonforeningen har her fremhævet en række vigtige muligheder for dig, som har vanskeligt ved at bruge internettet eksempelvis på grund af en funktionsnedsættelse som følge af Parkinson. Du kan give en anden, f.eks. et familiemedlem, adgang til at læse din digitale post fra det offentlige for dig, hvis du ikke selv har mulighed for det. Læseadgang til din digitale post kan være en god løsning for både dig og dine pårørende. Hvis du har brug for hjælp til at lære internettet at kende, kan du kontakte: Dit lokale bibliotek, Ældre Sagen, Danske Seniorer, Telecentre-Danmark, din lokale aftenskole (AOF, DOF, FOF, LOF, NETOP), Faglige Seniorer eller den boligsociale projektleder, hvis du bor i en almen boligafdeling med et boligsocialt projekt. Hvis du ikke er i stand til at modtage posten digitalt, kan du blive fritaget, hvis du opfylder mindst en af fritagelsesgrundene. For at blive fritaget fra at modtage Digital Post fra det offentlige skal du kontakte din lokale borgerservice. Du kan blive fritaget permanent, hvis det står klart for medarbejderen i borgerservice, at du ikke bliver i stand til at modtage posten digitalt, f.eks. pga. handicap, demens eller andet, som efter al sandsynlighed ikke vil ændre sig. Fra den 1. december 2014 gælder det tillige, at du skal bruge digital selvbetjening på Både hvis du skal ansøge og hvis du skal give besked om ændringer i din situation. Udbetaling Danmarks ydelser er eksempelvis boligstøtte og familieydelser. Det er de offentlige myndigheder, der skal yde hjælp og vejledning, hvis du har svært ved at betjene dig selv digitalt. Har du brug for hjælp til digital selvbetjening, skal du derfor møde op i din lokale borgerservice. Vær opmærksom på, at du ikke er fritaget fra at bruge digital selvbetjening, selv om du er blevet fritaget fra Digital Post fra det offentlige. 4 Parkinson Nyt

5 Kort nyt Fokus på bruger- og pårørendeinddragelse Danske Patienter og Videnscenter for brugerinddragelse (ViBIS) satte i oktober fokus på, hvorfor patientinddragelse og inddragelse af pårørende er vigtigt. Den 29. oktober samledes sundhedsvæsenet således i Nyborg for at finde ud af, hvordan man får sat struktur på inddragelsen af patienterne og de pårørende i sundhedsvæsenet. Det var Sundhedsstyrelsen, Danske Regioner, KL, Danske Patienter og ViBIS, der stod bag arrangementet. Op til konferencen frigav ViBIS tillige tre mindre videoer, der havde til formål at sætte et ansigt på de patienter og pårørende, som hver dag har brug for sundhedsvæsenets hjælp. I film nr. 2 kan man møde Marie Lenstrup, der er gift med John, der for omkring 10 år siden fik konstateret Parkinson og demens. I dag er han så ramt af sin sygdom, at han netop er flyttet på plejehjem. Indtil nu har det ellers været Marie, der har passet John på fuld tid, hvilket på mange måder har slidt hende ned. Dette fortæller Marie bl.a. i filmklippet, som også forsøger at belyse, hvorfor sundhedsvæsenet bør bruge tid på de pårørende, når det er patienten, der er syg. Maries film og yderligere information om indsatsen for brugerinddragelse kan ses på ViBIS hjemmeside: Nils Foss fortæller om et liv med Parkinson Fredag den 3. oktober satte Børsen Weekend fokus på 86-årige Nils Foss, en af Danmarks mest markante erhvervsmænd, der som 67-årig blev ramt af Parkinsons sygdom. Anledningen var, at Nils Foss netop har udgivet selvbiografien Efter min bedste overbevisning Om iværksætteri, ledelse og samfundsansvar, hvori ham beskriver sit karriereforløb, fra han bliver født ind i en familie af fremtrædende ingeniører, til han stifter familievirksomheden FOSS A/S. I interviewet fortæller Nils Foss åbenhjertigt om livet med Parkinson, herunder hvordan diagnosen kom som et chok og hvordan han for få år tilbage tog en svær beslutning og drog til USA for at få foretaget en DBS-operation. Bogen er i handlen nu. Musik som parkinsonbehandling? Grundforskningsfonden har dette efterår uddelt hele 52 millioner kroner til Center for Music in the Brain ved Aarhus Universitet. Lektor, hjerneforsker og professionel jazzmusiker Peter Vuust kommer til at stå i spidsen for centeret og udtaler til videnskab. dk, at han blandt andet håber på at skabe viden om, hvordan musik kan bruges som smertelindring ved Parkinsons sygdom. Parkinson Nyt følger med interesse udviklingen af det nye center. Det Etiske Råd: DBS er etisk forsvarligt Det Etiske Råd konkluderer nu, at behandlingsmetoden Deep Brain Stimulation (DBS) er etisk forsvarlig, som den udføres i Danmark i dag. Dette står klart i en ny udtalelse fra rådet, der udkom i oktober. Samtidig markerer rådet et nyt fokus på de etiske udfordringer ved hjerneforskning med et nyt webunivers om neuroetik. I udtalelsen skriver Det Etiske Råd, at rådet er åben over for, at behandlingsmetoden Deep Brain Stimulation bruges på patienter med alvorlige sygdomme som Parkinsons, svær depression og OCD, hvis andre behandlingsmuligheder er udtømte, og hvis behandlingen er godkendt på normal vis. Videre skriver de, at Rådet anbefaler, at man ikke betragter anvendelsen af DBS anderledes end andre behandlingsformer. Der er risici ved alle behandlingsformer, men der synes ikke at være nogle særlige risici ved DBS, som ikke kan findes andre steder. Det er dog værd at bemærke, at hjernen er sædet for personligheden og indgreb i den, der er irreversible, kan derfor grundlæggende ændre på, hvem vi er. DBS synes dog indtil videre at være en reversibel behandling. Man kan så at sige holde op, og så vender patienten tilbage til tilstanden før behandlingen. Så længe man følger de normale regler for udvikling og anvendelse af behandlingsformer i Danmark, er DBS derfor en lovende mulighed for at hjælpe mennesker med lidelser, som vi eller står magtesløse overfor," forklarer formanden for Det Etiske Råds arbejdsgruppe om neuroetik, Mickey Gjerris. Hvis du vil videre mere om Det Etiske Råds anbefalinger, kan du finde meget mere inf Er du flyttet eller har du planer om at fl y t t e? Husk at melde dine adresseændringer, nyt telefonnummer og ændrede mailoplysninger til foreningen, da vi ikke automatisk modtager oplysninger fra folkeregistret. Dermed kan vi sikre, at information fra foreningen altid ender rette sted. Du kan enten sende en mail med oplysningerne til info@parkinson.dk eller du kan ringe på telefon Lær at fastholde en aktiv hverdag med Parkinson Styrk din kommunikation og lær at fastholde en aktiv hverdag gennem undervisning på Kommunikationscentret. Vi træner stemme, artikulation, vejrtrækning, ansigtsmimik, synkefunktion og kropsholdning. Fokus er på dine personlige ressourcer og evt. behov for hjælpemidler. Vi inddrager også dine pårørende i forløbet. Bor du i Region Hovedstaden, så kontakt os for at høre om dine muligheder. Ring mellem kl. 8 og 12 på tlf Parkinson Nyt 5

6 Jens Chr. Lund Af Louise Hjerting Nielsen OBERSTEN, fodbolddommeren, politikeren Jens Chr. Lund i gode venners selskab. Til venstre står Hans Jørgen Calundan og til højre står Finn Døssing. I baggrunden anes Karnapgårdens smukke murværk. De fleste kender oberst Jens Chr. Lund, tidligere regimentschef, forhenværende folketings- og byrådsmedlem, indehaver af et hav af ordner og kongehusets største fan som en mand med markante meninger. Nu har oberst Lund gjort status med en erindringsbog fra opvæksten som husmandssøn i Thy til bedstefar med Parkinson. Det er i smukke omgivelser, at oberst Jens Chr. Lund tager imod Parkinson Nyt en kold og våd november morgen. Alligevel strømmer lyset ind ad karnappens vinduer i Karnapgården, hvor Jens Chr. Lund står klar til at tage imod sine gæster. Dette efterår har Jens Chr. udgivet sine erindringer, og i den anledning har han sat et par gode venner i stævne. Sammen deler de både fortid og nutid. Alle tre lever med Parkinsons sygdom, og alle tre finder støtte i venskabet og i at dele et rum, hvor man kan tale frit om sygdommen eller lade være og alligevel finde forståelse. Karnapgården stammer fra 1643 og emmer af charme. Der er dækket op med kaffe, og rundt om bordet sidder Jens Chr. Lund med hustruen Britta, Finn Døssing og Hans Jørgen Calundan med hustruen Anni. Jens Chr. Lund blev født som thybo i sommeren Han ynder at fortælle, hvordan han er aldeles uegnet til fysisk arbejde og derfor fik lov til både at komme i mellemskolen og på gymnasiet. På trods af sine platte fødder endte han i forsvaret, og i 1963 fik han muligheden for at komme i studenterkompagniet med henblik på senere at komme på officersskole. De første skridt var taget i det, der siden blev en lang og imponerende karriere i forsvaret. Det var også her, Jens Chr. mødte Hans Jørgen Calundan, der siden blev oberstløjnant. Da Jens Chr. var udstationeret i Jugoslavien, var Hans Jørgen Calundan ved hans side. Nu, godt og vel 50 år efter, at Jens Chr. og Hans Jørgen mødtes første gang, deler de, foruden minderne fra forsvaret, et liv med Parkinson. Hans Jørgen fik diagnosen i 2007, mens Jens Chr. fik sygdommen konstateret i Finn Døssing repræsenterer på mange måder et andet spor i Jens Chr. Lunds liv. Som tidligere professionel fodboldspiller deler Finn og Jens Chr. en stor passion for fodbold. Finn nåede i sin fodboldkarriere at score 80 mål i den skotske Premier League og har vel spillet godt og vel 500 kampe. Jens Chr. Lund nåede som topdommer at dømme 2957 fodboldkampe. Nu mødes de som en del af en fast gruppe i Viborg sammen med 5-6 andre parkinsonramte. Finn har haft Parkinson i 8-9 år, og repræsenterer med sin intense træning den dårlige samvittighed for Jens Chr. Især hvis Britta bruger ham som eksempel. For mig er motion en måde at kæmpe imod sygdommen. Jeg går til fysioterapeut to gange om ugen, spiller golf, går ture og cykler 10 km. på en halv time på en træningscykel. Det er min måde at slå igen, fortæller Finn. Langt hen af vejen er Jens Chr. enig, og han slår også selv et slag for, at man skal træne så meget som muligt herunder musklen nord for næsen. Det er afgørende, at man holder sig i gang, bliver ved med at deltage i samfundet. Min kone og jeg meldte os ind i Parkinsonforeningen med det samme og deltager i så mange aktiviteter, som vi kan overkomme. Vi har en gruppe her i Viborg, hvor vi mødes på skift hos hinanden. Her finder vi opbakning og kan dele erfaringer med sygdommen. Det samme gælder for vores ægtefæller, vi mødes som par, og taler på tværs. Også for dem er det vigtigt at finde støtte, fortæller Jens Chr. Hans Jørgen, der er leder af Parkinsonforeningens klub i Silkeborg supplerer: 6 Parkinson Nyt

7 Jens Chr. Lund På et tidspunkt var jeg til et foredrag, holdt af en præst. Han sagde nogle ord, som har hængt ved og gjort stort indtryk: Fællesskabet er trøsten. For mig er det vigtigt, at man ikke stiller sig uden for fællesskabet. Hver i sær er vi måske reserverede, men vi mødes og er sammen med vores skavanker, uden at skulle overveje det. Jeg tror egentlig ikke, vi er dybt inde i hinandens sygdom, men på den anden side, jo længere man har kendt hinanden, jo større frirum. Der opstår forståelse uden at det skal kommenteres. Jens Chr. Lunds politiske karriere, der begyndte som byrådsmedlem i Viborg, sluttede i Folketinget, hvortil han blev valgt to gange. Det er få mennesker oplever at blive diagnosticeret via tv, men for Jens Chr. Lund var det næsten det, der skete tilbage i Efter et møde i Folketinget blev han interviewet direkte til tv. Få minutter efter ringede telefonen på hans kontor. Det var hans lillebror, der havde set ham live i tv et og kunne genkende træk fra deres mor, der levede med Parkinson frem til Derfor var han ikke i tvivl, selvom han måske kunne have pakket budskabet lidt pænere ind. Resultatet blev alligevel, at Jens Chr. efterfølgende kom til neurolog. Da jeg kom ind til lægen var det første han sagde, at jeg havde Parkinson. Også han havde set mig i tv, fortæller Jens. Chr., som efterfølgende valgte at være fuldstændig åben om sin sygdom. Samtidig var det vigtigt for ham, at sygdommen ikke skulle påvirke humøret: Jeg fortæller de samme vitser som altid, dem du også kommer til at høre her i dag. Jeg ville arbejde som før og ville forsætte med at have indflydelse. Som tiden er gået, står det dog klart, at Parkinson har konsekvenser, og sygdommen var da også medvirkende til, at jeg stoppede som politiker. Jeg troede, jeg kunne arbejde som før, også selv om min kone Britta ikke var enig. Nu må jeg erkende, at hun har ret og at det er tid til at frasige de sidste af mine poster, inden der er andre, der siger det. Den ekstra tid skal blandt andet bruges til familien, børnebørnene skal kende den rigtige Jens Chr. Lund. Der er ingen tvivl om, at de mange anekdoter i oberstens erindringer nok hjælpe på dette. Her kan børnebørnene læse om et utroligt liv, fra opvæksten i Thy til en imponerende karriere som topdommer, politiker og soldat. Undervejs har Jens Chr. besøgt 77 lande og dannet tætte relationer, som varer ved. får man så bogen gratis og overskuddet går til museet. Bogen anbefales af Viborgs tidligere borgmester Johannes Stensgaard samt to af oberstens små pus, som han kalder sine soldater: Forsvarschef, general Peter Bartram og tidligere jægersoldat og meget mere B.S. Christiansen. Om bogen skriver B.S. Christiansen blandt andet: Jeg er stolt af at kende Jens Chr. Lund obersten. Der er ikke mange af hans slags tilbage. Uanset hvilket hverv han har varetaget i forsvaret eller politik, har han altid haft sit hjerte med og har først og fremmest været et helt og levende menneske, der aldrig har givet køb på sin integritet. Vingaards Officin, Bogtrykmuseet Viborg, tager også gerne mod besøg og kan træffes på telefon Jens Chr. i karnappen med sin nye bog i hånden. Vil du læse mere? Sådan får du fat på bogen Jens Chr. Lund er flere gange blevet bedt om at fortælle sin historie, men først da bogtrykmuseet i Viborg, Vingaards Officin, bad ham om at måtte udsende dem som årets udgivelse, gav han efter. For han vil gerne støtte museet. For at få fat i bogen, skal man derfor melde sig ind i Vingaards Officin. Det koster 200 kroner, til gengæld Parkinson Nyt 7

8 8 Parkinson Nyt

9 Find os på Parkinsonforeningen er i luften med en ny facebookside vi har glædet os! Ændringen skyldes, at facebooksiden i sin tid blev oprettet som en person. Nu hvor vi i stedet er oprettet som en organisation, er det langt nemmere at sprede nyheder og invitere til arrangementer. Det bliver også nemmere for alle at dele erfaringer med Parkinson. Indtil videre følger flere end 1100 personer med i de stort set daglige nyheder, som sendes ud via Facebook mange benytter tillige muligheden for at kommentere og stille spørgsmål, hvilket vi selvfølgelig er rigtig glade for. En stor tak skal derfor lyde til alle jer, der allerede følger foreningen jo flere vi er, jo nemmere er det at sprede vigtig information. Vi håber derfor, at endnu flere har lyst til at følge foreningens side. Alt du skal gøre er at åbne foreningens side og trykke Synes godt om. Du finder os let ved at skrive "Parkinsonforeningen Danmark" i søgefeltet. Facebook Af Louise Hjerting Nielsen Har du ikke allerede en Facebookprofil? For at følge med på Parkinsonforeningens side skal du selv have en profil. Herunder følger en let guide fra Facebook selv, hvor du kan få råd til, hvordan du kommer godt i gang. Gå til Hvis du får vist tilmeldingsformularen, skal du angive dit navn, din adresse eller dit telefonnummer, din adgangskode, din fødselsdato og dit køn. Hvis du ikke får vist formularen, skal du klikke på "Opret profil", og derefter udfylde formularen. Når du har tilmeldt dig, skal du bekræfte din adresse eller dit telefonnummer. Facebook sender dig enten en e- mail eller en sms, du skal bruge til at bekræfte din konto. Når du så har oprettet en facebookprofil, kan du øverst i søgefeltet skrive "Parkinsonforeningen Danmark". Så kommer du frem til vores side og skal trykke "Synes godt om". Så kan du følge med i Parkinsonforeningens aktiviteter. Parkinson Nyt 9

10 Nyt projekt MENING OG MESTRING Nyt projekt om kognitive vanskeligheder Bor du i Esbjerg, Odsherred, Frederiksberg eller Aalborg kommune og har du vanskeligt ved at udføre dit job? Så er dette projekt måske noget for dig. Projekt Mening og Mestring har til formål at støtte personer, som på grund af kognitive vanskeligheder har svært ved at fastholde sit job eller at få et job. Projektet ledes af Danske Handicaporganisationer, som har fået midler af Styrelsen for Arbejdsmarked og Rekruttering til gennemførelsen af projektet. I projektet samarbejder Parkinsonforeningen med 8 andre patientforeninger og/eller handicaporganisationer, bl.a. Hjernesagen og Spastikerforeningen. Hvad går projektet ud på Hvis du bliver tilknyttet projektet, vil du blive tilbudt en neuropsykologisk udredning og herefter et samtaleforløb med Parkinsonforeningens socialrådgiver og en neuropsykolog. Samtalerne vil omhandle hvordan du i øjeblikket mestrer din jobsituation, hvilken indvirkning de kognitive problemer har for arbejdets udførelse, hvordan du kunne håndtere og mestre vanskelighederne på en anderledes måde, samt hvilken eventuel støtte, du har brug for. Parkinsonforeningen vil samarbejde med dit lokale jobcenter under hele forløbet, således at den støtte du eventuelt har brug for, bliver afpasset din særlige situation som parkinsonramt. Hvis dette har vakt din interesse Hvis du er interesseret i at høre mere om projektet er du meget velkommen til at kontakte socialrådgiver Kirsten Hoff på telefon eller sende en mail til kh@parkinson.dk. Deltagere søges til PET SKANNINGSFORSØG Er du mellem 50 og 80 år? Har du inden for de seneste 0-3 år fået diagnose n Parkinsons sygdom? Så vil et forskerteam på Aarhus Universitetshospital gerne høre fra dig. Aarhus Universitetshospital søger frivillige forsøgsdeltagere til et PET skanningsstudium. Vi arbejder på at udvikle nye PET skanningsteknikker, der kan forbedre forståelsen af Parkinsons sygdom og måske anvendes til tidlig diagnostik. Forventninger til dig: Det er en fordel, hvis du er blevet DaT-skannet, men det er ikke et krav. Du må ikke have sukkersyge, inflammatoriske tarmsygdomme eller tidligere kræftsygdomme i hals, mavesæk eller tarm. I forbindelse med forsøget vil du typisk skulle undersøges på 3 forskellige dage. Nogle patienter kan overnatte på patienthotel på sygehuset og skal dermed kun rejse til Aarhus to dage i alt. Vi betaler dine transportudgifter (bil, tog, bus), samt overnatning, hvis det bliver nødvendigt. Undersøgelsen: Deltagerne får foretaget en PET/CT skanning, hvor vi undersøger hjernen og de indre organers nervesystem. Vi foretager også en række andre undersøgelser, herunder MR-skanning af hjernen og undersøgelser af tarm-systemet med en ny avanceret kapsel-teknik. Deltageren sluger en lille kapsel, som er på størrelse med en tablet. Denne kapsel følges gennem tarm-systemet vha. en elektronisk optager, der bæres på maven i en vest. Herudover undersøges lugtesans og farvesyn og vi stiller en række spørgsmål om mave-tarm funktion og andre symptomer. Hvis du vil vide mere: Kontakt os på nedenstående telefonnummer eller . Per Borghammer, overlæge, dr.med., ph.d. Tatyana Fedorova, stud.med. Telefon dftatyana@gmail.com 10 Parkinson Nyt

11 LIGHT OF DAY AMAGER BIO 11. DEC PÅ SCENEN STÅR DANSKE TAXFREE SAMT EN RÆKKE DYGTIGE MUSIKERE FRA DEN AMERIKANSKE ROCK- OG SINGER/SONGWRITERSCENE: JAMES MADDOCK ANTHONY D'AMATO JOE D'URSO ROB DYE GLÆD DIG TIL EN AFTEN MED DEJLIG STEMNING OG FED MUSIK - OG STØT SAMTIDIG EN GOD SAG! KONCERTEN STARTER KL BILLETTER FOR KUN 175,- / 200,- (I DØREN) BILLETSALG VIA BILLETNET.DK. STØTTEKONCERT FOR PARKINSONFORENINGEN Parkinson Nyt 11

12 DHL stafetten Wilsom Kipketer klar til start. Wilson i selskab med foreningens direktør Mette Holst. Af Louise Hjerting Nielsen Parkinsonforeningen til DHL Stafet I august samles motionsglade danskere over hele landet for at løbe DHL-stafet. Parkinsonforeningen var selvfølgelig også repræsenteret, og der blev løbet, heppet og hygget i teltene på tværs af landet, da flere end knap 200 personer stillede op i både Aarhus, Odense, Aalborg og København det største antal hidtil. Med i Fælledparken var også foreningens DREAMTEAM, hvor parkinsonambassadør Wilson Kipketer traditionen tro var i front, denne gang endda som løber nr. 1 på hold nr. 1. Ved sin side havde han DHLs vel nok stærkeste idrætsteam med svømmer Mette Jacobsen, tidligere bobslædefører og nu triatlet Lars Vølund, femkæmper Pernille Svarre og roer Rasmus Quist Hansen. Stor entusiasme blandt Parkinsonforeningens yngste løbere. Dreamteamet anno 2014: Roer Rasmus Quist Hansen, femkæmper Pernille Svarre, parkinsonambassadør Wilson Kipketer, svømmer Mette Jacobsen og tidligere bobslædefører og nu triatlet Lars Vølund. 12 Parkinson Nyt

13 DHL stafetten Årets løbere i Fælledparken. En varm tak til de frivillige ildsjæle, glade løbere og støttende heppere! Velkomst og peptalk. Et budskab, der vækker opmærksomhed De mange løbere var alle klædt i ens røde trøjer med teksten "Motion er medicin" et budskab, der vakte opmærksomhed og anerkendelse undervejs på ruterne. Tilmed i sådan en grad, at vi kom med på kommunikationsbureauet core:workers hitliste over gode, opmærksomhedsskabende DHL t-shirts, der samtidig har relevans. Her kom Parkinsonforeningen med på en flot 7. plads med budskabet Motion er medicin. I deres begrundelse skrev core:workers således: Godt og supporterende budskab med mange betydninger, der bl.a. gjorde, at jeg fik det endnu bedre med mig (og min løbende indsats), da jeg læste Parkinsonforeningens budskab. I Parkinsonforeningen siger vi tak for pladsen på hitlisten for parkinsonramte er motion vitterligt medicin, og det er kun dejligt, at andre lægger mærke til budskabet. På disse sider ser du billeder fra stafetten i København og Aarhus, på kan finde endnu flere. Parkinsonforeningens populære t-shirts. Hygge i teltet i Aarhus. Årets løbere i Aarhus fotograferet af Jørgen Schaledemose. Parkinson Nyt 13

14 Rådgivning RÅDGIVNING LÆGEKONSULENT Som medlem af Parkinsonforeningen kan du benytte dig af foreningens lægekonsulent Tove Henriksen, der svarer på spørgsmål om Parkinsons sygdom Træffetid hver torsdag kl på telefon ATYPISK PARKINSONISME Har du spørgsmål om de atypiske parkinsonsygdomme (MSA, PSP, CBD eller DLB) kan du kontakte sygeplejerske Anders Clausen. Dette tilbud gælder både medlemmer, fagpersoner og ikkemedlemmer. Træffetid hver torsdag kl på telefon FYSIOTERAPEUT Har du spørgsmål om fysioterapibehandling af parkinsonramte kan Parkinsonforeningen tilbyde vejledning ved fysioterapeut Finn Egeberg Nielsen. Træffetid hver torsdag kl på telefon SOCIALRÅDGIVER Hvis du har spørgsmål om sociale ydelser, lovstof, sager om støtte, forsikringsspørgsmål mv., kan du kontakte foreningens to socialrådgivere Kirsten Hoff og Mogens Haulund Andersen. Træffetid hver tirsdag og torsdag kl på telefon , e-post: eller SYGEPLEJEKONSULENT Som medlem af Parkinsonforeningen kan du også benytte dig af foreningens sygeplejekonsulent, der svarer på spørgsmål om Parkinsons Sygdom. Rådgivningen varetages af tidligere chefsygeplejerske, Ulla Buhl. Træffetid torsdag kl på telefon LOGOPÆD/TALEPÆDAGOG Har du spørgsmål om stemme- og taleproblemer kan du ringe til logopæd Diana Holm, der rådgiver om taleundervisning og kan vejlede dig, hvis du er i tvivl om du skal have undervisning. Træffetid hver onsdage kl på telefon Parkinson Nyt

15 NY SYGEDAGPENGEMODEL Sygedagpengereform Den 1. juli 2014 trådte de første dele af en ny sygedagpengereform i kraft. De sidste ændringer bliver gennemført i januar istockphoto Efter 7 i Lov om sygedagpenge kan lønmodtagere, ledige og selvstændige midlertidigt få sygedagpenge, hvis de er uarbejdsdygtige pga. sygdom. Hvem er omfattet Man kan få sygedagpenge, hvis man er helt eller delvis sygemeldt, og hvis man opfylder beskæftigelseskravet. Forudsætningen er at man er uarbejdsdygtig pga. egen sygdom. Hvis man er delvis uarbejdsdygtig kan man få nedsatte dagpenge. Dette er også tilfældet hvis fraværet skyldes behandlinger, der er foreskrevet af en læge. Arbejdstiden skal som minimum være nedsat med 4 timer. Hvis man er i tvivl om man opfylder beskæftigelseskravet, så kontakt din kommune. Gældende lovgivning Den 1. juli 2014 trådte de første dele af en ny sygedagpengereform i kraft. De sidste ændringer bliver gennemført i januar Sygedagpenge er en korttidsydelse, og er nu begrænset til en varighed på 22 uger som udgangspunkt. Forløbet vil fremover være at jobcentret i kommunen skal indkalde til en samtale senest 8 uger efter 1. sygedag. Der vil blive foretaget en kategorisering af sygefraværets alt afhængig om det forventes at vare mere eller mindre end 8 uger, samt hvorvidt der er tvivl om tilbagevenden til arbejdsmarkedet. Derefter følger ovenævnte vurdering ved 22 uger. Hvis man på dette tidspunkt er fortsat uarbejdsdygtig vurderes det om der er grundlag for at forlænge sygedagpengenes varighed, jf. 27. Hvis der ikke er mulighed for at forlænge sygedagpengene overgår man til jobafklaringsforløb(mere herom neden for). Under dette forløb modtager man en ydelse på kontanthjælpsniveau uafhængig af formue og ægtefælles indtægt. Der er forskellige muligheder for at forlænge sygedagpengene. Eksempelvis hvis det anses for nødvendigt at gennemføre afklarende foranstaltninger med henblik på at vurdere arbejdsevnen (69 uger). Desuden kan de forlænges, hvis kommunen har vurderet at sagen skal behandles i rehabiliteringsteamet med henblik på afgørelse om ressourceforløb, fleksjob eller førtidspension, eller hvis der er ansøgt om førtidspension. Såfremt ens sygdom varer ud over 8 uger skal jobcentret i kommunen tilbyde et kursus i mestring af følgerne af sygdommen med henblik på at fastholde et arbejde. Desuden er man forpligtet til at deltage i et arbejdsmarkedsrettet forløb, som eksempelvis kunne være omplacering til og oplæring i andre arbejdsopgaver på ens arbejdsplads. Fortsat sygemeldt uden forlængelsesmulighed Som noget nyt tilbydes efter 22 uger et jobafklaringsforløb, som kan bestå af tilbud med henblik på arbejdsmarkedet, behandling i sundhedssektoren eller personlig støtte. Forløbet kan vare i op til 2 år, og det er derefter muligt at få et nyt forløb. Efter 2 år skal jobcentret i kommunen vurdere sagen i forhold til ressourceforløb, fleksjob eller førtidspension. Reformen indfører desuden en mulighed for at afvise lægebehandling uden konsekvenser for udbetaling af sygedagpengene. Muligheden gælder fra d. 1. juli 2014 til 30. juni Fra januar 2015 kan arbejdsgiver og/eller medarbejder henvende sig til jobcentret i kommunen inden for 5 uger fra 1. sygedag med henblik på at få en tidligere opfølgning. Jobcentret skal reagere inden for 14 dage efter henvendelsen. En arbejdsgivers henvendelse forudsætter dog samtykke fra medarbejderen. Hvis du har spørgsmål om sociale ydelser, lovstof, sager om støtte, forsikringsspørgsmål mv., kan du kontakte foreningens to socialrådgivere Kirsten Hoff og Mogens Haulund Andersen hver tirsdag og torsdag kl på telefon Af Mogens Haulund Andersen, socialrådgiver. Parkinson Nyt 15

16 Af Marlene Grønnegaard Sørensen Rehabilitering MILEPÆL FOR PARKINSONRAMTE Rehabiliteringsprojektet fortsætter i Parkinsonforeningen har fået bevilliget 6.8 mio. kr. af satspuljemidler til rehabilitering til parkinsonramte, således at rehabiliteringsprojektet kan fortsætte i yderligere to år. Formen i det fremtidige projekt vil ligne de nuværende rehabiliteringstilbud, således at der udbydes weekendkurser til nydiagnosticerede, to-ugers-ophold til parkinsonramte med lette og moderate symptomer samt hjemmebesøg til parkinsonramte i det sene stadie. 6.8 mio. kr. til rehabilitering Den 24. oktober 2014 modtog Parkinsonforeningen den glædelige nyhed, at rehabiliteringsprojektet fortsætter i yderligere to år. Det er endnu engang lykkes at få en bid af satspuljekagen, som fordeles til indsatser og projekter på social-, sundheds- og arbejdsmarkedsområdet. Sekretariatet og formanden for rehabiliteringsprojektets styregruppe har gennem de seneste måneder været til møder hos sundhedsordførerne for at understrege behovet for en fortsættelse af rehabiliteringsprojektet, og heldigvis lyttede politikerne til foreningens ønske. Formanden for rehabiliteringsprojektets styregruppe, neurolog Ole Gredal udtaler: Et højt specialiseret rehabiliteringstilbud til alle parkinsonramte er vigtigt, da det bidrager til, at de får viden og øger den fysiske træning, hvilket har positiv indflydelse både på sygdomsudvikling og livskvalitet. Det glæder mig derfor rigtig meget, at vi fortsat kan tilbyde rehabilitering til personer med Parkinsons sygdom. Kurser, ophold og hjemmebesøg i 2015 Rehabiliteringstilbuddene fortsætter i den toårige periode i sin nuværende form med enkelte erfaringsbaserede ændringer. Det betyder, at der vil blive afholdt weekendkurser for nydiagnosticerede på Sjælland, Fyn og Jylland, hvor både parkinsonramte og pårørende kan deltage. Derudover tilbydes to-ugersrehabiliteringsophold på Vejlefjord Rehabiliteringscenter og 16 Parkinson Nyt

17 Tidslinje Rehabiliteringsprojektet er en fortsættelse af det nuværende projekt, som har været i gang siden 2011 og slutter med udgangen af 2014, men arbejdet for at få rehabiliteringstilbud til parkinsonramte lægger knap 20 år tilbage. Løbende med foreningens arbejde for at få etableret enten et Parkinsoncenter eller særlige afdelinger for parkinsonramte på eksisterende institutioner, har der været tilbudt rehabiliteringsophold på Montebello i Sydspanien målrettet nydiagnosticerede parkinsonramte. Før 2010 modtog Montebello kun i begrænset omfang parkinsonpramte, men i 2010 udarbejdede Montebello et specielt program til patienter med Parkinsons sygdom. Fra 2010 og frem er antallet af Parkinsonhold steget fra et par hold om året til, at der i 2015 er syv hold for parkinsonramte Det hele startede i 1995, hvor foreningen ønskede at få oprettet et Parkinsoncenter, som det offentlige skulle finansiere. Det blev dog hurtigt klart, at etableringen af et Parkinsoncenter havde lange udsigter, hvorfor foreningen begyndte arbejdet med at få oprettet særlige afdelinger for parkinsonramte på eksisterende institutioner. istock 1997 I 1997 rettede foreningen henvendelse til Vestsjællands Amt, idet Gigtsanatoriet i Skælskør (nu Sano i Skælskør) viste interesse for at etablere en afdeling for parkinsonramte. Foreningen blev af Marselisborg Hospital gjort opmærksom på, at der manglede dokumentation på, at et intensivt genoptræningsophold havde positiv effekt på parkinsonramte, hvorfor foreningen forsøgte at få denne dokumentation fra Sverige og Finland, men uden held. Herefter blev Statens Forskningsråd ansøgt om midler til projektet Rehabilitering af Bevægelseshandicappede, men der blev givet afslag. Sano i Skælskør, hvor der sandsynligvis vil blive en ekstra dag til de pårørende, således at de pårørende deltager i to dage med overnatning. Endelig vil hjemmebesøgene til parkinsonramte i senfasen fortsætte, således at ramte og pårørende i udvalgte kommuner på Sjælland kan få besøg af et parkinsonteam i eget hjem. Der arbejdes i skrivende stund på at få afklaret indhold og datoer for rehabiliteringstilbuddene, hvilket vil blive annonceret på foreningens hjemmeside, nyhedsbreve, Facebook og det næste nummer af Parkinson Nyt. Status for det nuværende projekt De foreløbige resultater fra det nuværende rehabiliteringsprojekt viser, at et specialisteret rehabiliteringstilbud gavner både håndtering af sygdom og livskvalitet. En rehabiliteringsindsats kan derfor betyde, at parkinsonramte bliver længere tid på arbejdsmarkedet samt lever længere tid i eget hjem og dermed udskyder tidspunktet for plejehjem I 1998 valgte foreningen på opfordring fra Forskningsrådet at igangsætte projektet Intensiv træning og specifik genoptræning af parkinsonpatieneter i samarbejde med overlæge Finn Boesen fra Slagelse Sygehus. Projektet omfattede 24 patienter, som skulle deltage i et tre-ugers-genoptræningsophold på Gigthospitalet i Skælskør. Projektet kostede ca. 1.2 mio. kr., hvor størstedelen blev bevilliget af foreningens Forskningsråd, mens et beløb på kr. blev finansieret af diverse fonde I 2000 blev projektet godkendt af Den Videnskabsetiske Komité, efter der var blevet tilføjet en kontrolgruppe på 24 parkinsonpatienter samt deltagelse af de neurologiske afdelinger på Slagelse Sygehus, Bispebjerg Hospital og Amtssygehuset i Gentofte. Genoptræningsopholdene blev afviklet i I 2003 blev resultaterne fra projektet publiceret, og de dokumenterede, at der var en positiv effekt af en intensiv træningsperiode over tre uger, og at effekten fortsat var målelig efter et halvt år. Fortsættes næste side Parkinson Nyt 17

18 2004 I 2004 fik foreningen foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg med ønske om at etablere et genoptræningscenter for parkinsonramte på baggrund af de positive resultater af ovenstående projekt. Efterfølgende afgav foreningen høringssvar til Indenrigs-og Sundhedsministeriet, hvor forslaget om oprettelse af to genoptræningsafdelinger for parkinsonramte i Skælskør og Hammel blev fremhævet. I ventetiden ydede foreningen et mindre tilskud til ugeophold på Gigtsanatoriet i Skælskør I 2005 blev der afholdt møde med amtsborgmesteren i Roskilde Amt om etablering af et Parkinsoncenter i amtet på baggrund af bevilling af midler fra Indenrigs- og Sundhedsministeriet til et projekt, som senere fik navnet PARRTER. PARRTER-projektet var et tværfagligt projekt på neurologisk afdeling på Roskilde Sygehus i , hvis formål var at støtte parkinsonramte og deres pårørende i håndtering af sygdommen og udvikle en faglig kompetence og viden hos behandlere i primærsektoren I kontaktede foreningen forgæves tidligere amtsborgmester og senere regionsformand i Region Sjælland I 2009 blev der etableret en arbejdsgruppe i foreningen, der undersøgte muligheder for oprettelse af et rehabiliteringssted for parkinsonpatienter med offentligt tilskud i lighed med andre patientgrupper, f.eks. scleroseramte, gigtramte, muskelsvindramte, hjerneskadede mv. Arbejdsgruppen besøgte fire danske rehabiliteringscentre Hammel Neurocenter, Sclerosecentret i Haslev, Rehabiliteringscenter for Muskelsvind og Vejlefjord Rehabiliteringscenter samt et rehabiliteringscenter i Norge I 2010 blev der etableret et foreløbigt samarbejde med Vejlefjord Rehabiliteringscenter og Center for Sundhed og Træning i Skælskør (nu Sano i Skælskør). Foreningen ansøgte samtidig Danske Regioner og senere Sundhedsministeriet om en forhøjelse af fritvalgsrammen for de to centre, som skulle øremærkes specialiserede rehabiliteringstilbud til parkinsonramte. Sundhedsministeriet videresendte ansøgningen til satspuljeforhandlingerne i efteråret 2010, og der blev samtidig afholdt møder med sundhedsordførerne. Dette førte til, at Parkinsonforeningen fik bevilliget 12.8 mio. kr. til at udvikle et specialiseret rehabiliteringstilbud til parkinsonramte i perioden , hvilket blev startskuddet til det nuværende rehabiliteringsprojekt. Projektet blev udviklet i slutningen af 2010 og starten af 2011 og henvendte sig i første omgang til parkinsonramte i fase 2 og 3, der kom på et to-ugers-rehabiliteringsophold på Vejlefjord Rehabiliteringscenter og Center for Sundhed og Træning i Skælskør. Rehabiliteringsprojektet startede som et udviklingsprojekt, men blev hurtigt til et egentligt forskningsprojekt. Der blev i september 2011 nedsat en specialistgruppe med det formål at sikre de videnskabelige aspekter i projektets dokumentation og evaluering I blev rehabiliteringstilbuddene til nydiagnosticerede parkinsonramte (fase 1) og parkinsonramte i senfasen (fase 4) udviklet og opstartet. Tilbuddene foregik som weekendkurser til fase 1 og hjemmebesøg til fase I 2014 søgte foreningen om midler fra satspuljen til en forlængelse af rehabiliteringsprojektet, da den eksterne evaluering af projektet først ville foreligge sommeren Resultatet af dette arbejde blev som nævnt indledningsvist at rehabiliteringsprojektet fortsætter i med en bevilling på 6.8 mio. kr. Fase 1 tilbuddet har været udbudt som et weekendkursus, hvor i alt 75 parkinsonramte og 75 pårørende har deltaget. Brugerevalueringer viser, at deltagerne har været yderst tilfredse med rehabiliteringskurset. Endvidere dokumenterer resultaterne fra de fysiske test, at deltagerne har opnået en markant forbedret kondition og muskelstyrke, hvilket kan gøre hverdagsaktiviteter lettere og på sigt gøre patienterne mere selvhjulpne. Fase 2 og 3 har foregået som et to-ugers-ophold på Vejlefjord Rehabiliteringscenter og Sano i Skælskør, hvor der i alt har deltaget 220 parkinsonramte. Deltagerne har været meget tilfredse med opholdet, hvor de har opnået en stor viden og en grundig indføring i individuelle træningsformer, således at de fortsætter træningen efter opholdet. Dette kan forklare testresultaterne, som netop viser, at patienterne har fået en hurtigere ganghastighed/funktion samt fastholder livskvaliteten efter 14½ måned. I og med Parkinsons sygdom er en progressiv sygdom, betyder både forbedringer og fastholdelse, at parkinsonramter vil være bedre i stand til at klare sig selv. Fase 4 tilbuddet har været henvendt til borgere i den fremskredne fase af sygdommen, hvor et specialiseret team bestående af en sygeplejerske og en ergoterapeut har været på tre hjemmebesøg. Parkinsonramte og pårørende har været meget tilfredse med teamets indsats, hvor de er blevet rådgivet om symptomer, medicinering, aktivitetsniveau, boligindretning mv., således at den parkinsonramte og pårørende er bedre i stand til at leve med sygdommen. Derudover har kommunen deltaget i et af hjemmebesøgene, hvilket har betydet, at sygeplejersken og ergoterapeuten har kunnet drøfte og anbefale hjælpeforanstaltninger målrettet den parkinsonramte borger og pårørende. Yderligere information Hvis du er interesseret i at vide mere om rehabiliteringsprojektet kan du gå ind på foreningens hjemmeside dk/livet-med-parkinson/rehabilitering. Du er også velkommen til at kontakte projektleder Marlene Grønnegaard Sørensen, tlf eller ms@parkinson.dk. 18 Parkinson Nyt

19 SEKRETARIATET Parkinsonkoordinator Sekretariatet xxx METTE HOLST Direktør. Arbejdsopgaver inkluderer administrativ ledelse herunder personaleledelse, budget- og regnskabsansvarlig, formueforvaltning, sponsorstøtte, kontakt til interessenter, herunder medicinalindustrien. Sekretariatsbetjening af hovedbestyrelse, forretningsudvalg samt forskningsråd. Deltagelse i nationale og internationale møder og konferencer. Mette er uddannet cand.scient.pol. Mh@parkinson.dk MARLENE G. SØRENSEN Direktionssekretær og projektleder, 37 timer ugentligt. Som direktionssekretær inkluderer arbejdsopgaver generel sekretariatsbetjening, herunder opgaver i forbindelse med forretningsudvalget og hovedbestyrelsen, og som projektleder er Marlene ansat på rehabiliteringsprojektet. Marlene er uddannet cand.scient.adm. Ms@parkinson.dk KIRSTEN HOFF Socialrådgiver og udviklingsmedarbejder, 24 timer ugentligt. Arbejdsopgaver inkluderer rådgivning om sociale forhold for medlemmer af Parkinsonforeningen og fagpersoner, social- og sundhedspolitiske opgaver i samarbejde med ledelsen og udviklingsopgaver i relation til Parkinsonforeningens virke og prioriteringer. Kirsten er uddannet socialrådgiver og cand. scient. soc. Kh@parkinson.dk KIRSTEN LODAL ASKEKILDE Bogholder, 30 timer ugentligt. Kirsten er ansvarlig for løn, medlemssystem og regnskab. Kirsten har mange års erfaring fra arbejde med regnskaber i bank og private virksomheder. Kirsten træffes mandag, onsdag og torsdag. Kirsten er uddannet reg. revisor. Kla@parkinson.dk LOUISE HJERTING NIELSEN Kommunikationsrådgiver, 37 timer ugentligt. Arbejdsopgaver inkluderer ansvar for Parkinson Nyt, udvikling og opdatering af hjemmesiden, presserelaterede opgaver, fundraising, udvikling og opdatering af informationsmateriale samt deltagelse i og styring af diverse projekter. Louise er uddannet cand. comm. i kommunikation og socialvidenskab. Lhn@parkinson.dk MOGENS H. ANDERSEN Socialrådgiver, to dage ugentligt. Mogens Haulund Andersen har mange års erfaring og bredt kendskab til hele det sociale område. Mogens har tillige stort kendskab til kommunal praksis og har derudover erfaring som underviser. Mogens bistår Kirsten Hoff som socialrådgiver og varetager flere opgaver i foreningen. Mha@parkinson.dk MARIE LOUISE KJØLBYE Journalist (DJ), 15 timer ugentlig. Arbejdsopgaver omfatter produktion af artikler, kommunikation, pressearbejde og fundraising samt deltagelse i diverse og styring af diverse projekter. Marie Louise er journalist, mag.art. Mlk@parkinson.dk ROBERT SABROE Studentermedhjælper, 10 timer ugentligt. Arbejdsopgaver inkluderer udsendelse af diverse materialer, servicering af kredse herunder deltagelse i og styring af diverse projekter. Robert studerer informationsvidenskab på Københavns Universitet. Rs@parkinson.dk Parkinson Nyt 19

20 LSVT BIG LSVT BIG: Otte simple øvelser stimulerer både kroppen og hjernen Af Louise Hjerting Nielsen Koncentrationen er stor og enkelte steder dirrer en arm af anstrengelse, når kroppen presses ud i ydrepositioner. Parkinson Nyt har været med til en træningstime i Valby med fokus på de store bevægelser som kontrast til sygdommens typiske udtryk. Læs med og mød tre fra holdet, der deler deres erfaringer med at tænke og træne stort. LSVT BIG er et træningsprogram designet specifikt til personer, der lever med Parkinsons sygdom. Grundtanken er, at vores hjerne kan formes hele livet, den kan ændre sig og lære nyt. Inden for hjerneforskning kaldes denne foranderlighed for neuroplasticitet og begrebet dækker over, at der sker fysiske forandringer i hjernevævet, når vi lærer nyt, husker eller glemmer. Hjernens funktion tilpasser sig altså de påvirkninger, den udsættes for. Principperne i LSVT BIG bygger på et forskningsmæssigt veldokumenteret program for stemmetræning til parkinsonramte, der blev udviklet i USA i midten af 1980 erne ved navn Lee Silverman Voice Treatment (LSVT). Nu er principperne overført fra stemmetræning til den fysiske træning af kroppen som helhed. Som en del af sygdomsbilledet ved Parkinson oplever mange, at bevægelserne bliver langsommere og mindre. Mange oplever også, hvordan de kan fryse fast i en bevægelse eller have svært ved at igangsætte en handling. Målet med træningsformen er derfor at forbedre patienternes evne til at lave hurtige, store og kraftfulde bevægelser en evne, som kan bruges i hverdagen, når man eksempelvis skal rejse sig, række ud efter en dåse i køkkenskabet eller blot gå med større og mere sikre skridt. Det handler i al sin enkelthed om at træne store bevægelser, med stor kraft og stor hastighed. I Danmark bliver LSVT BIG brugt flere steder i landet. For at undervise i træningsformen skal man være LSVT-certificeret og ofte vælger underviserne at tilrettelægge forløb, der er inspireret af programmet, men ikke til fulde følger alle principperne. En af dem, der med stor succes underviser med udgangspunkt i LSVT BIG er Finn Egeberg Nielsen, rådgiver i Parkinsonforeningen. Hos ham mødes en gruppe parkinonramte hver mandag til fælles træning. Finn Egeberg Nielsen forklarer: Med LSVT BIG bruger vi kroppen til at give hjernen besked om at aktivere bestemte bevægelsesmønstre. Vi gør det modsatte af, hvad Parkinson normalt medfører, vi træner store bevægel- JENS PEDERSEN, 59 ÅR Det er otte simple øvelser, som kan reprogrammere min hjerne. Det er brainfitness. Jens Pedersen fik konstateret Parkinson i Først i 2009 begyndte han dog at forholde sig til sygdommen efter et langt erkendelsesforløb, hvor han med egne ord var lidt af en knudemand. Nu, et årti senere, står det klart for Jens, at træning er et vigtigt redskab i kampen mod Parkinson: Jeg har altid dyrket motion, men her hænger tingene sammen. Det er otte simple øvelser, som kan reprogrammere min hjerne. Det er brainfitness. For mig hjælper det, at der er ro, at det er de samme øvelser og det samme program, som vi gentager, fortæller Jens efter dagens hårde time, der alligevel har været præget af genkendelsens glæde. Jeg startede i foråret og laver nu øvelserne her på holdet hver mandag. Derudover spiller jeg fodbold, hvor jeg bruger øvelserne til at varme op, da de gør mine bevægelser mere fleksible. Det lyder måske simpelt, men jeg har virkelig købt ind på principperne. Sammen med en gruppe andre parkinsonramte har jeg startet cykelholdet TeamFoxBrainstormers, hvor vi cykler regelmæssigt, og efterhånden har deltaget i en hel del løb sammen. Her er jeg også begyndt at bruge de otte BIG-øvelser inden jeg skal cykle og oplever, at jeg så kan sidde mere afslappet og fornuftigt på cyklen med mindre kramper. 20 Parkinson Nyt