De raske børn en overset gruppe

Transkript

1 Opgaveløsere: Line Vestergaard Jessen Cecilie Munk Hansen Klasse/gruppenummer Modul: 14 Opgavetype/fag: Bachelorprojekt Antal tegn: Vejleder: Winnie Westergaard Høgsaa Afleveringsdato: 1/ De raske børn en overset gruppe VIA Sygeplejerskeuddannelsen i Århus Hedeager Århus N 1"

2 Resumé Dette projekt omhandler raske børn hvis bror eller søster er ramt af cancer. Projektet er udformet som litteraturstudie, og tager afsæt i den hermeneutisk tilgang. Hvert år rammes ca. 160 børn af cancer i Danmark. Mange af disse børn har én eller flere søskende. I mange tilfælde ender disse børn, som har en cancerramt bror eller søster, med at stå i baggrunden af det syge barn, hvilket kan udløse en række negative konsekvenser. Vi ønsker at projektet kan bidrage til udvikling på området og støtte sygeplejersker til at opnå viden omkring, hvordan de kan hjælpe det raske barn til at mestre når deres bror eller søster rammes af cancer. På baggrund af resultaterne fra vores analyse og diskussion, konkluderes det at sygeplejersken kan støtte barnet ved særligt at rette opmærksomhed på at øge deres forudsætninger for at opnå en styrket Oplevelse af sammenhæng. I perspektiveringen kommer vi med forslag til tiltag på området, som en fortsættelse af de fund vi har i vores bachelorprojekt. Summary This project deals with healthy children who have a brother or sister with cancer. The project is designed as a literature study, and is based on a hermeneutic approach. Every year approximately 160 children are diagnosed with cancer. Many of these children have one or more siblings. In many cases, these children end up in the background as a consequence of having a cancer afflicted sibling, which can trigger a series of negative consequences. Through this project we want to contribute to development and to support nurses to gain knowledge about how they can help the healthy child to master when their sibling is afflicted by cancer. Based on the results from our analysis and discussion, it is concluded that the nurse can support the child by drawing attention to increase their qualifications to obtain a stronger Sense of coherence. In perspectives we present proposals for field actions, as a continuation of the discoveries we have found in our project. 2"

3 Indholdsfortegnelse INDLEDNING 5 PROBLEMBESKRIVELSE 5 PÅRØRENDE - EN OVERSET GRUPPE 7 PROBLEMAFGRÆNSNING 9 PROBLEMFORMULERING 10 METODE 10 LITTERATURSØGNING 11 FRITEKSTSØGNING 12 SYSTEMATISK SØGNING 12 KÆDESØGNING 13 KRITISK LITTERATURVURDERING 13 PRÆSENTATION AF TEORI 14 LITTERATUR 14 DET RASKE BARN AF CHARLOTTE JENSEN 14 SIBLING SUPPORT CHILDHOOD CANCER AF SUSAN SIMMS, NICKI HEWITT OG VEVERS JUNE 14 EPERIENCE OF A BROTHER S OR SISTER S CHILDHOOD CANCER DIAGNOSIS AF MARGARETHA NOLBRISA, KARIN ENSKÄR, ANNA-LENA HELLSTRÖM 15 HOW SIBLINGS OF PEDIATRIC CANCER PATIENTS EPERIENCE THE FIRST TIME AFTER DIAGNOSIS AF ALICE PRCHAL AND MARKUS A. LANDOLT 15 JEG VILLE ØNSKE JEG SELV VAR SYG : SYGEPLEJEFAGLIG STØTTE TIL SØSKENDE TIL BØRN MED KRÆFT AF ANNE KASPERSEN OG GRETHE MORTENSEN 16 CREATING A TENUOUS BALANCE: SIBLINGS EPERIENCE OF A BROTHER S OR SISTER S CHILDHOOD CANCER DIAGNOSIS AF KRISTIN A. LONG, ANNA L. MARSLAND, AMANDA WRIGHT, AND PAMELA HINDS 16 TEORI 17 AARON ANTONOVSKY: OPLEVELSE AF SAMMENHÆNG 17 HIIM OG HIPPE: DIDAKTISK RELATIONSMODEL 19 ANALYSE 20 3"

4 DE SVÆRE FØLELSER 20 ÆNDRET HVERDAGSMØNSTER 25 TAB AF EGEN IDENTITET 29 DISKUSSION 32 METODEDISKUSSION 34 KONKLUSION 36 PERSPEKTIVERING 37 REFERENCELISTE: 39 BAGGRUNDSLITTERATUR: 41 BILAG 43 4"

5 Indledning Vi vil kort beskrive, hvorfor vi har valgt, at vores bachelorprojekt skal omhandle børn, der har en bror eller søster, som rammes af cancer. Endvidere vil vi belyse hvordan vores interesse for emnet opstod. Vi har valgt at udarbejde vores bachelorprojekt inden for området børn som pårørende til en bror eller søster, der har cancer. Vores valg af problemområde udspringer fra vores fælles interesse for området pårørende. Igennem vores modul 13-forløb har vi begge arbejdet med emnet på prædefinerede forløb, som henholdsvis var forløbene Pårørende samt Det akut syge barn. Gennem dette arbejde og det praktiske samt faglige indhold, vi har haft på disse forløb, er vi begge blevet inspireret til at kombinere de to forløb og arbejde videre med emnet søskende som pårørende. Vi er, dels gennem en øget forståelse i arbejdet med sygepleje, som er specifikt rettet mod børn, og dels gennem fordybelse i arbejdet med pårørende, blevet inspireret til at kombinere vores forløb. På forhånd var vi bekendte med hvordan man bør udføre sygepleje til børn og pårørende samt agere omkring dem, men oplevede begge et hul i vores viden, når det gjaldt sygepleje rettet mod pårørende, der er børn. Vi ønsker at øge vores viden på området og komme mere i dybden med, hvordan vi kan få øje på samt yde omsorg for denne oversete gruppe, og få besvaret nogle af de tanker vi har omkring emnet. Dette vil vi gøre i følgende problembeskrivelse. Problembeskrivelse Vi så begge undervejs i vores forløb på modul 13, hvordan søskende til en bror eller søster, som er livstruende syg, er en overset gruppe, og oplevede, at der blev skabt en undren i os ift., hvordan disse pårørende har det under deres søskendes sygdomsforløb. Herunder hvordan de raske børn har det efter behandlingen er afsluttet, og hvilke langtidsudsigter disse børn står overfor. Årligt rammes omkring 160 børn af cancer i Danmark. De cancerformer, der hyppigst rammer børn, er hjernetumor og leukæmi, som tilsammen står for over halvdelen af tilfældene. Andre cancerformer, som rammer børn, er: hodgkin lymfom, non-hodgkin lymfom, bløddelssarkom, cancer renis og malignt melanom (1). 5"

6 Prognosen for børn med cancer er i dag bedre end nogensinde før. Ca. 70% af alle børn med kræft overlever deres sygdom, men til trods for den forbedrede prognose er det stadig den næst-hyppigste dødsårsag blandt børn mellem 1 og 15 år (2). Mange af disse børn har én eller flere søskende, hvorfor vi mener, at det er vigtigt at skabe et øget fokus på området. Der findes ikke nogen klinisk retningslinje for, hvordan sygeplejersken skal gribe dette an, og der er sjældent ressourcer til at tage sig af søskende til patienten. I mange tilfælde ender disse børn, som har en cancerramt bror eller søster, med at stå i baggrunden af det syge barn, hvilket på længere sigt kan have en række negative konsekvenser (3). At inddrage hele familien under et sygdomsforløb er noget, Michella Printzlau argumenterer for i forbindelse med sit kandidatspeciale i sygeplejevidenskab. Hun bruger netop begrebet Familiecentreret sygepleje, som omfatter det holistiske budskab, at plejen skal rette sig mod hele familien og ikke kun det indlagte barn (4). Dette sætter store krav til sundhedspersonalet, da de skal kunne varetage mange pårørende på én gang i en i forvejen travl hverdag. Vi har gjort os tanker om, hvordan det er at vokse op i en familie, hvor ens bror eller søster har cancer, og hvilke konsekvenser det har for et barn at stå i skyggen af en syg bror eller søster. Nogle af de tanker, vi har gjort os, er hvilke konsekvenser det har for et barns reaktionsmønster samt for dets hverdag. Vores tanker går på, om barnets udvikling lider under, at deres syge bror eller søster får cancer. Hvilke følelser har barnet, og er det følelser, som kommer til at have en negativ eller positiv effekt både nu, men også fremadrettet. Samtidig har vi også gjort os tanker om, hvorfor der ikke bliver taget hånd om disse søskende, når nu et emne som familiecentreret sygepleje ofte er i fokus på de afdelinger, hvor der er børn som patienter. Følgeligt skal der i arbejdet med familiecentreret sygepleje tages højde for inddragelse af hele familien og ikke kun den sygdomsramte (4). Vi er yderligere nysgerrige på, hvorvidt vi har ret i disse tanker, og om disse børn er en overset gruppe, eller om der rent faktisk er tilbud og sygepleje rettet mod søskende som pårørende, som vi har overset og kan blive klogere på. Vi har været bevidste om, at vi ville arbejde videre med dette problemområde i vores bachelor, og har i denne forbindelse allerede startet en bevidst tilfældig søgning på området. En bevidst tilfældig søgning er en form for litteratursøgning, hvor man er ekstra opmærksom på emnet i ens dagligdag: Man undersøger 6"

7 området ved at kigge på hylderne på biblioteket, er ekstra opmærksom på emnet i medierne, eller taler tilfældigt og løst med andre om det (5). I vores tilfælde foregik denne bevidst tilfældige søgen meget i vores modul 13-arbejde ved at tale med vores klasser om emnet hver især og med de undervisere, vi havde i vores prædefinerede forløb. Pårørende - en overset gruppe Sundhedsstyrelsen har udarbejdet en rapport med anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge. Denne rapport beskriver, at som konsekvens af ændringer i samfundsmæssige forhold, hvor den traditionelle familiekonstellation, bestående af mor, far og børn, ikke længere er normen, er det vigtigt, at sygeplejersken tager højde for, nødvendigheden af at udvide begrebet pårørende til at omfatte personer, som ikke nødvendigvis har familiær tilknytning til patienten. Udover de nærmeste familiemedlemmer kan det også være pap- og halvsøskende, der skal inddrages, når man medtænker søskende. Sundhedsstyrelsen definerer traditionelt set pårørende som værende de personer, der har familiær tilknytning til den syge, men dét der vægter højest er hvem den syge betegner som værende pårørende (6). Derfor må man i det tilfælde, hvor man snakker om syge børn, også huske, at deres søskende er pårørende og derfor en lige så udsat gruppe som det ramte barns forældre eller værge (6). Traditionelt set kan søskende defineres som at være bror og søster, der er undfanget af de samme forældre. Man har en fælles genetisk, social og kulturel arv (7). I arbejdet med pårørende møder man mennesker, som er tæt på et sygt menneske. Disse pårørende er en gruppe mennesker, der ligesom patienten har behov for sygeplejersken. De pårørende beskriver deres oplevelse som kaotisk og oplever frygt og uvished omkring hvordan deres fremtid bliver. De giver udtryk for, at de har brug for sygeplejerskens opmærksomhed og omsorg, og at denne giver dem tryghed og lettelse (8). Stubberud belyser de pårørendes behov for at blive set og hørt, og i det omfang, de magter, at være en ressource for patienten. Yderligere forklarer hans teori, at de nærmeste pårørende udgør den største støtte for patienten (9). Dog ved vi, at de pårørende ofte selv vil være i en traumatiseret tilstand, hvor de er i risiko for at udvikle psykiske og fysiske reaktioner, som opstår som følge af situationen (8). 7"

8 Sundhedsstyrelsen forklarer, at der skal tages særlig omsorg for pårørende til børn, som er ramt af alvorlig sygdom. Dette inkluderer også søskende til børn, der er ramt af cancer (6). Den raske søskende oplever en ændring i relationen til sin syge bror eller søster, og et tab af opmærksomhed fra den ene eller begge forældre, hvilket kan resultere i følelser som angst, jalousi, skyldfølelse og vrede rettet mod den syge bror eller søster (10). Charlotte Jensen skriver i sin bog Det kronisk syge barn og livet i familien, at en væsentlig problematik på dette område er, at de raske søskende ønsker at beskytte deres forældre og vil undgå at gøre dem kede af det. Dette gør de ved at holde deres negative følelser, tanker og bekymringer skjult og påtager sig et øget og ofte uhensigtsmæssigt stort ansvar fx. i hjemmet. Der er desuden risiko for, at de trækker sig væk fra deres vanlige sociale aktiviteter (10,11). Denne indadvendte mestringsstrategi gør det svært for sygeplejersken at identificere problemet, hvilket kan resultere i, at det raske barns behov bliver overset (11). Kollektivt for familien vil det også have betydning. Familien oplever øget separation fra hinanden og færre samlede stunder, hvor de sammen kan lave meningsfulde og underholdende aktiviteter som en familie (12). Vores fundne empiri bekræfter os i, at søskende til syge børn er en overset patientgruppe, der er i høj risiko for at møde en række udfordringer. Vi har opdelt de udfordringer, vi finder mest essentielle, i forskellige tematikker, som vi ønsker at arbejde ud fra i vores litteraturstudie. Der er flere gennemgående problematikker på området, som gentager sig i den litteratur, vi har læst. Disse problematikker har vi inddelt i tematikker for at skabe os et overblik (3,11). De tematikker vi fandt var: Jalousi, tab af opmærksomhed, ændret hverdagsmønster, ansvar for selv at få hjælp, uhensigtsmæssigt ansvar, tab af egen identitet, angst, sorg, ensomhed, rolleskift i familien og atypisk reaktionsmønster. Disse tematikker har vi reduceret til nedenstående tre tematikker: De svære følelser Ændret hverdagsmønster Tab af egen identitet 8"

9 Vi har udledt disse tre temaer på baggrund af vores empiri. Tematikkerne går igen i litteraturen, og empirien viser at disse tematikker er betydningsfulde for de raske søskende og deres oplevelse (3,10,11,13,14). Tematikkerne vil vi anvende i analysen, hvor vi vil kombinere dem med sygeplejeteori. Problemafgrænsning Det påpeges af både danske og internationale studier, at børn, som har en bror eller søster, som er ramt af cancer, er en overset gruppe (3,13). De raske søskende oplever en eksklusion under deres syge bror eller søsters sygdomsforløb, både på baggrund af manglende overskud hos familien, manglende ressourcer fra personalet og i et forsøg på at beskytte børnene. Man forsøger bl.a. at beskytte de raske børn ved at undlade at fortælle dem om sygdommen, der rammer den syge bror eller søster, samt det forløb og den behandling de går igennem(3,13). Eksklusionen af det raske barn i dets syge bror ellers søsters sygdomsforløb viser sig at være uhensigtsmæssig for barnet, som oplever en rækker negative følger. De raske børn er udsat for øget stress og risikerer at udvikle en række psykiske problemer (10,11,13,15). Da familiemæssige faktorer har betydning for det raske barns trivsel og fremtidige udvikling, er det afgørende, at sygeplejersken støtter familien som helhed og har øje for det raske barns trivsel under dets syge bror eller søsters sygdomsforløb (3). Kriser og stress hænger uløseligt sammen med at være menneske, og truslen om at miste et nært familiemedlem som en bror eller søster er med til at udfordre et barns trivsel (3,10,11). Det kan være svært for et barn at mestre situationen. Sygeplejersken kan deltage i at øge det raske barns trivsel, så det ved hjælp af mestring og mestringsstrategier kan håndtere stressfyldte og belastende situationer og på denne måde opleve en styrket OAS (15). Vi ved, fra vores empiri, at sygeplejersken bør støtte det raske barn (6,10,16), men har ofte svært ved det pga. manglende erfaring samt viden om, hvordan hun bedst kan drage omsorg om børnene. Ovenstående leder frem til interessen for at undersøge og besvare følgende problemformulering. 9"

10 Problemformulering På baggrund af problemafgrænsningen ledes vi frem til nedenstående problemstilling: Hvad skal sygeplejersken særligt rette opmærksomhed imod hos den raske søskende til et barn ramt af cancer? Metode Vi ønsker at foretage et litteraturstudie med henblik på at få svar på vores problemformulering. Da vi i vores bachelorprojekt ønsker at udarbejde et litteraturstudie, er vores videnskabsteoretiske tilgang inspireret af en hermeneutisk tilgang. Vi ønsker at bruge denne tilgang for at få en forståelse af menneskets oplevelser og tanker. Hermeneutikken er en fortolkningskunst, hvor der skabes forståelse via for-forståelse. Det er en metode som tager udgangspunkt i læren om forståelse og tager udgangspunkt i to grundlæggende spørgsmål. Det ene spørgsmål tager udgangspunkt i forståelsens egenart og menneskets væren i verden. Det andet spørgsmål fokuserer på metoden, hvorpå mennesket opnår forståelse (17). Nøglebegrebet i hermeneutikken er begrebet for-forståelse, som er den forventning, mening og/eller fordom man har til et emne, man endnu ikke har fordybet sig i. Disse forventninger, meninger og fordomme kan be- eller afkræftes ved hjælp af litteratur. Det er igennem litteratursøgningsprocessen, at forståelsen for et emne formes (17). Vi havde, inden vi gik i gang med vores bachelorprojekt, en for-forståelse angående hvordan søskende til børn, der er ramt af cancer, var en overset patientgruppe. Dette blev bekræftet igennem vores modul 13 valgfag, og senere fik vi dannet vores forståelse for emnet og bekræftet vores for-forståelse igennem vores litteratursøgningsproces, hvor vi fandt artikler samt et plejefagligt projekt fra Aalborg sygehus. Denne proces i vores bachelorprojekt kan også betegnes som den hermeneutiske cirkel (17). Den hermeneutiske cirkel henviser til cirkulariteten i en forståelsesproces. Denne teori bygger på at man skal kunne forstå de enkelte dele for at forstå helheden. Det der kan betegnes som forudsætningen for at man forstår, er, at man udelukkende kan opnå forståelse på baggrund af det, man allerede har forstået. Vi udformer vores bachelorprojekt 10"

11 med denne cirkulære proces i baghovedet for at øge forudsætningen for, at læseren opnår forståelse (17). Vores for-forståelse har vi tilegnet os fra vores viden omkring pårørende samt den viden, vi har opnået på vores valgfag på modul 13. Det er ud fra denne for-forståelse, vi udarbejder vores bachelorprojekt. Dette gør vi ved at sætte vores for-forståelse i spil i forsøget på at opnå forfatternes forståelse af de teorier vi har udvalgt til projektet. I analyse og diskussionsafsnittet vil vi, anvende vores for-forståelse og kombinere den med det fremstillede teori for at erhverve os ny viden. I afsnittet hvor vi diskuterer vores valg af metode vil vi forholde os kritisk til den metode vi har udarbejdet vores litteraturstudie omkring ift problemformuleringen. Endvidere vil vi besvare denne problemformulering i konklusionen med belæg fra analysen og diskussionen. Til slut vil vi udarbejde en perspektivering med udgangspunkt i sygeplejeprofessionen, et bredere curologisk og samfundsmæssigt perspektiv og faglig udvikling. Litteratursøgning Litteratursøgning er centralt for et litteraturstudie og fundamentet for, at litteraturstudiet placeres i en faglig kontekst (18). Når man skal spore sig ind på et emne, kombinerer man sin faglige og personlige interesse for et specifikt område. Her starter søgningen for at se, hvilken i forvejen eksisterende litteratur som findes på området; for at se om den tænkte problemstilling allerede er velbeskrevet, eller om der er fundament for yderligere undersøgelse (18). Det er vigtigt, at man ikke lader sin personlige interesse overskygge det faglige og derved får en meget snæver problemstilling, som aldrig er undersøgt før. I sådan et tilfælde ville det blive vanskeligt at finde relevant litteratur (18). I vores litteratursøgning på de forskellige databaser, vi har anvendt, har vi ikke søgt en maksimal præcision. Istedet har vi gennemgået vores søgeresultater og taget kritisk stilling til vores strategiske samt pragmatiske til- og fravalg i søgeprocessen, og hvilke artikler vi vil anvende i vores litteraturstudie (18). Vi har fundet mange artikler, hvor abstract har virket relevant for vores studie ved første øjekast. Ved gennemgang af disse har vi fundet flere, som ikke har været anvendelige for vores projekt. Artiklerne, vi måtte ekskludere, var dels fordi de kun var udarbejdet over et enkelt barn, og fordi de byggede på forældrenes udtalelser og ikke børnenes. 11"

12 Fritekstsøgning I forbindelse med modul 13 var vi igennem den første problemindkredsende fase, hvor vi havde søgt på brede og almene ord. Dette gjorde vi for at få en forståelse for og en retning på, hvilken litteratur der findes inden for emnet, inden vi gik i dybden med dette (19). Disse fritekstsøgninger foregik på google.dk og bibliotekerne.dk. I forbindelse med disse søgninger blev vi også bevidste om, hvilket søgeord vi skulle anvende i forbindelse med vores systematiske søgning på Cinahl og PubMed. Systematisk søgning Vi har foretaget systematisk søgning i Cinahl, PubMed og SveMed+, hvilket alle er sundhedsfaglige databaser, for at få evidensbaseret materiale med sygeplejefaglig relevans. Vi oplevede dog, at vores søgning i SveMed+ gav de samme resultater som i PubMed og har derfor valgt at beskrive søgningerne på Cinahl og PubMed. Vi brugte emneordene child, sibling, og childhood på både Cinahl og PubMed. I vores søgestrategi brugte vi den boolske operatorer AND. Dette gav på Cinahl et søgeresultat på 139 artikler, hvorimod det på PubMed gav et resultat på 1545 artikler. På Cinahl blev ét af inklusionskriterierne, at artiklerne tidligst måtte være fra år 2000, hvilket gav et søgeresultat på 102. På PubMed blev et af inklusionskriterierne, at artiklerne højst måtte være 5 år gamle, hvilket gav et søgeresultat på 336 artikler. Herefter tilføjede vi til inklusionskriterierne, at vores artikler skulle omhandle mennesker, hvilket gav 319 søgeresultater. Det sidste inklusionskriterie, vi tilføjede i PubMed, var, at de berørte børn i artiklerne skulle være fra nyfødt til 18 år gamle. Dette gav 311 søgeresultater. De 102 søgeresultater fra Cinahl blev gennemgået kritisk og abstractene læst. Dette med henblik på hvorvidt indholdet havde relevans for litteraturstudiet. Efter gennemlæsning fandt vi ni artikler, som opfyldte de krav, vi havde sat. Artiklerne belyste vores tematikker og havde alle en VAKS score, der gjorde, at de kunne anbefales eller anbefales med forbehold. På PubMed foretog vi en ny søgning med nogle andre emneord for at indsnævre de 311 søgeresultater yderligere. De nye emneord blev: child, siblings, 12"

13 neoplasm, social support. Dette gav et søgeresultat på 25. Neoplasm blev brugt, da det er svulst/tumor på engelsk. I denne søgning var inklusionskriterierne de samme som i den foregående søgning. Tilføjede man relatives til emneordene, blev søgeresultatet 22. Efter gennemlæsning af artiklernes abstracts blev tre artikler udvalgt. Disse tre artikler valgte vi at beholde, fordi de er særligt relevante for vores problemstilling. Kædesøgning Vi fandt frem til Charlotte Jensens bog ved hjælp af kædesøgning; en søgestrategi, hvor man kan øge en søgnings genfinding ved at tage udgangspunkt i referencer, som man ved, er relevante. Kædesøgningen i referencelisten fra bachelorprojektet De glemte børn fremkaldte bogen Det kroniske syge barn og livet i familien. Herefter lavede vi en fritekstsøgning på Google af hendes navn, hvilket ledte os frem til hendes hjemmeside. Her fandt vi flere af hendes udgivelser, blandt andet artiklerne Det raske barn og De glemte børn når man er for rask til at blive set. Herefter lavede vi en fritekstsøgning på Google for at finde artiklen De glemte børn når man er for rask til at blive set, men ud fra denne søgning var det ikke muligt at finde artiklen. Dette resulterede i, at vi tog kontakt til Charlotte Jensen for at høre, om hun selv var i besiddelse af artiklen og dermed kunne sende den til os. Charlotte responderede på vores kontakt og sendte os artiklen. Kritisk litteraturvurdering De artikler, vi har udvalgt gennem vores litteratursøgning, har vi analyseret ud fra Dansk Sygepleje Selskabs redskab til vurdering af kvalitative studier VAKS. VAKS er et redskab til bedømmelse af videnskabelige artikler baseret på kvalitativ metode i en sundhedsfaglig kontekst (20). VAKS er inddelt i 5 hovedafsnit: formelle krav, troværdighed, overførbarhed, konsistens og transparens. Hvert hovedafsnit har ensartet vægtning, det vil sige, at intet hovedafsnit tildeles højere værdi end andre. Under hvert hovedafsnit er der spørgsmål der skal vurderes på en 4-pointskala,, hvor 4 er helt enig og 1 er helt uenig. Pointskalaen skal angive, i hvilket omfang kriteriet er opfyldt (20). Når man har været alle hovedafsnittene igennem, lægger man scorerne sammen, og 13"

14 herefter vurderes artiklerne efter deres samlede score. Vurderingen indeholder et valg mellem tre muligheder: Anbefales, Anbefales med forbehold eller Anbefales ikke. Ved en score på 15 eller over kan artiklen anbefales. Ved en score mellem 10 og 14 kan artiklen anbefales med forbehold, og er scoren under 10, anbefales artiklen ikke (20). Præsentation af teori Litteratur Det raske barn af Charlotte Jensen Artiklen Det raske barn fra 2005 er skrevet af Cand. psych. Charlotte Jensen. Hun har skrevet speciale om, hvordan det er at vokse op som det raske barn i en familie med børnecancer. Artiklen Det raske barn er skrevet på baggrund af hendes speciale, som hun har skrevet baseret på udenlandsk empiri, primært fra USA (11). Artiklen er relevant for vores bachelorprojekt, fordi den fokuserer på, hvordan det raske barn i familien oplever det, når dennes bror eller søster får cancer (11). Sibling support childhood cancer af Susan Simms, Nicki Hewitt og Vevers June Artiklen er skrevet med henblik på at belyse vigtigheden af, at sygeplejersken drager omsorg mod det raske barn, hvis bror eller søster har cancer. Artiklen er skrevet af Susan Simms, Nicki Hewitt og Vevers June, der alle arbejder på Great Ormond Street Hospital i London. Vi anvender artiklen, da den er skrevet fra en sygeplejerskes perspektiv angående, hvordan man kan hjælpe den raske søskende til ikke at føle sig bange på dens syge søskendes vegne eller føle sig jaloux. Begge emner er relevante for vores tematikker. 14"

15 Experience of a brother s or sister s childhood cancer diagnosis af Margaretha Nolbrisa, Karin Enskär, Anna-Lena Hellström Formålet med denne artikel er at læseren skal opnå en forståelse for, hvordan raske søskende oplever hverdagen, når deres cancerramte bror eller søster er under behandling. Forfatterne bruger en fænomenologisk-hermeneutisk metode, og udarbejder brede, åbne spørgsmål for at få de ti søskende til at fortælle om deres oplevelser omkring dennes bror eller søsters cancer-forløb. De berørte søskendes nye liv bliver fyldt med op- og nedture som følge af deres bror eller søsters tilstand. Deres hverdag ændrer sig fra at være en hverdag fyldt med glæde til en hverdag fyldt med bekymringer og angst. Vi anvender artiklen i vores bachelorprojekt, da den giver et indblik i de raske søskendes hverdag samt deres følelser omkring deres bror eller søsters cancer-forløb. How siblings of pediatric cancer patients experience the first time after diagnosis af Alice Prchal and Markus A. Landolt Baggrunden for denne artikel er, at søskende til pædiatriske cancerpatienter har en højere risiko for at udvikle følelsesmæssige, adfærdsmæssige og sociale problemer som følge af deres bror eller søsters cancerdiagnose. Der er ikke særligt mange konkrete erfaringer angående denne børn efter deres søskendes diagnose. Artiklen er udviklet på baggrund af en kvalitativ undersøgelse, hvis formål er at beskrive de erfaringer, som søskende til pædiatriske cancer patienter udvikler på forskellige områder i livet det første halve år efter deres bror eller søsters diagnose. Forfatterne udarbejder semistrukturerede interviews, hvor der bliver interviewet 7 raske børn med cancerramte søskende, i alderen år. Indholdet bliver brugt til at udlede vigtige temaer, hvilket giver 23 forskellige kategorier af erfaringer. De negative kategorier er fraværet af forældre, svækkede skoleresultater og andre patienters lidelser og udseende. De positive kategorier er forholdet til de jævnaldrende, nyttige mestringsstrategier og øget familiesamhørighed. Artiklen er relevant for vores bachelorprojekt da den kommer med bud på vigtige emner, som kan være nyttige for sundhedspersonalet at have i tankerne i mødet med de berørte søskende. 15"

16 Jeg ville ønske jeg selv var syg : Sygeplejefaglig støtte til søskende til børn med kræft af Anne Kaspersen og Grethe Mortensen Jeg ville ønske jeg selv var syg er et sygeplejefagligt projekt, der er udarbejdet på Aalborg Sygehus Nords børneonkologiske afdeling. Formålet med projektet er at udvikle relevant praksis henvendt til raske søskende der har en bror eller søster der er ramt af cancer. Anne Kaspersen og Grethe Mortensen interviewer 11 børn i skolealderen. Formålet med interviewet er at afdække en række problemstillinger, som er kategoriseret i fem afsnit: Sociale problemer, sorg og jalousi, aleneheden, angst og reaktioner. Vi anvender artiklen da den er yderst relevant for vores bachelorprojekt. Den er baseret på danske undersøgelser og giver et velbeskrevet og nuanceret indblik i oplevelsen hos det raske barn. Creating a Tenuous Balance: Siblings Experience of a Brother s or Sister s Childhood Cancer Diagnosis af Kristin A. Long, Anna L. Marsland, Amanda Wright, and Pamela Hinds Artiklen undersøger hvilke erfaringer 30 raske søskende til børn med cancer har gjort sig under deres bror ellers søster sygdomsforløb. Det centrale tema for artiklen er: - at skabe en spinkel balance. Undersøgelsen af de 30 raske søskende giver dog også andre temaer, så som: At vide noget er alvorligt galt At finde ud af betydningen af cancer At tilpasse sig ændringer i det personlige og familielivet Håndtering af emotionelle følelser/reaktioner på diagnosen cancer Artiklens resultater antyder, at de raske søskende igennem hele brorens eller søsterens diagnose og behandling skal tilpasse sig de mange uventede og nogle gange forventede aspekter som medfølger sygdomsforløbet. Artiklens resultater belyser vigtigheden af at de raske søskende ikke glemmes i den familiecentreret cancerbehandling. Fremtidsperspektivet i artiklen, lægger op til at forskning fremadrettet skal udvikle målrettede indsatser for de raske søskende. Vi anvender artiklen, da den beskriver hvilke erfaringer de raske søskende gør sig under deres bror eller søsters sygdomsforløb. 16"

17 Teori Aaron Antonovsky: Oplevelse Af Sammenhæng Professor i medicinsk sociologi, Aaron Antonovsky præsenterer teorien, han kalder OAS (Oplevelse Af Sammenhæng). Antonovsky beskriver mestring ud fra hans teori om OAS. Han påpeger at OAS er en stress-modstands-ressource, der anvendes i tilværelsen. OAS kan bidrage til at forstå, hvorfor nogle mennesker mestrer stress og trusler på tilværelsen bedre end andre (15). I bogen Helbredets mysterium, hvori Antonovsky beskriver begrebet OAS, belyser han, at en person med et stærkt selv og en fast identitet har en stærk OAS, hvorimod en person med et svagt selv og en svag identitet vil have en svag OAS (15). Antonovsky beskriver, at det er en del af den menneskelige eksistens, at stressfaktorer er allestedsnærværende. På trods af stressfaktorer er der mange mennesker, som overlever og klarer sig fint på trods af særlig svær stressbelastning. Stressfaktorer er hæmmende for en persons OAS og kan defineres som krav, som der ikke er nogen automatisk respons på. Dette medfører, at der skabes en spændingstilstand, som man er nødsaget til at håndtere (15). OAS bidrager til opløsning af spænding og modvirker, at spændingen omdannes til stress, hvilket kan bidrage til at styrke et godt helbred og tilsvarende modvirke et dårligt (15). Antonovsky fremhæver generelle modstandsressourcer som ressourcer, der skaber livsoplevelser karakteriseret af medbestemmelse, indre sammenhæng og balance mellem under- og overbelastning. De generelle modstandsressourcer gør det muligt at sætte stressfaktorer i en meningsfuld sammenhæng (15). Børn med en bror eller søster, som er ramt af cancer, er udsat for en øget mængde stressfaktorer end deres jævnaldrende(10,21). Deres brors eller søsters sygdom stiller krav til det raske barns mestring, som de umiddelbart ikke har mulighed for at respondere på (15). Hvis det raske barn har generelle modstandsressourcer, vil de dog have mulighed for at opnå en hensigtsmæssig belastningsbalance, indre sammenhæng og medbestemmelse, hvilket er komponenter, for at det raske barn opnår en stærkere OAS (15). Det OAS-stærke barn, der stilles over for en stressfaktor, vil med større sandsynlighed være i stand til at strukturere den 17"

18 oplevede situation og gøre den meningsfyldt, hvorimod det OAS-svage barn vil være forvirret og uden et oprigtigt ønske om at mestre situationen, som er præget af stressfaktorer. Dette barn vil mere sandsynligt være opgivende fra begyndelsen af sygdomsforløbet (15). OAS består af tre elementer: begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed. Disse tre elementer opnås ved forudsigelighed, belastningsbalance og delagtighed/deltagelse, som herunder præsenteres (15). Begribelighed henviser til i hvilken udstrækning, man opfatter de stimuli, man konfronteres med i det indre og ydre miljø. Det kan forklares ved hvorvidt man opfatter disse stimuli som ordnede, kognitivt forstående, strukturerende, sammenhængende og tydelig information. Eller modsat om de opfattes som kaotiske, uordnede, støjende, tilfældige og uforklarlige (15). Den person, der har en stærk oplevelse af begribelighed, har en forventning om, at de stimuli, vedkommende møder i fremtiden, er forudsigelige eller kan passes ind i en sammenhæng og forklares. For denne person vil livsbegivenheder og konsekvenserne af disse opfattes som værende håndterbare og udholdelige (15). Håndterbarhed defineres af i hvilken udstrækning, at man opfatter mængden af ressourcer, man har til rådighed, som tilstrækkelige til at klare de krav, man stilles over for. Til rådighed skal forstås som ressourcer, man selv har kontrol over, eller ressourcer som kontrolleres af en anden, man har høj tillid til (15). Hvis man har en stærk oplevelse af håndterbarhed, føler man sig ikke som offer for omstændighederne, eller som at livet behandler én uretfærdigt. Man er i stedet bevidst om, at uheldige oplevelser er en del af tilværelsen, og at man er i stand til at håndtere dem (15). En høj oplevelse af håndterbarhed forudsætter, at man har begribelighed (15). Meningsfuldhed henviser til, i hvor høj grad man føler, at livet er forståeligt rent emotionelt, og at nogle af de problemer og krav, man møder, er værd at investere og engagere sig i. Meningsfuldhed er en væsentlig faktor for at opnå en stærk OAS, da det er et element, der åbner vejen for at opnå større begribelighed og håndterbarhed (15). 18"

19 Vi ønsker at inddrage Antonovsky i analysen for at belyse mestringsstrategier, samt hvordan sygeplejersken kan bidrage til de raske søskendes mestring, og til at øge muligheden for, at de oplever sammenhæng i et miljø, som er præget af mange stressorer (15). Hiim og Hippe: Didaktisk relationsmodel Hilde Hiim og Else Hippe er to norske forskere, som har udviklet en didaktisk relationsmodel (22). Denne model er en teori, som kan benyttes til at analysere et undervisningsforløb. Modellen omhandler relationerne mellem de seks forskellige elementer, som modellen består af (22). De seks elementer er: læringsforudsætninger rammefaktorer mål indhold læreprocessen vurdering/evaluering Ændrer man ét element, vil det have indflydelse på de andre elementer i modellen (22). Modellen kan anvendes, når sygeplejersken skal strukturere dennes information til de syge børns raske søskende. Læringsforudsætninger er de psykiske, fysiske og faglige muligheder og problemer, som gør sig gældende ved undervisning. Det er vigtigt, at underviseren tager højde for, at hver person har individuelle læringsforudsætninger (22). Rammefaktorer er de overordnede rammer for undervisningen. Dette kan være elementer som lovgivning, økonomi, udstyr, afsat tid, samarbejde, etc. (22). Det kan både være faktorer, som fremmer undervisningen, men også faktorer, der er med til at hæmme undervisningen (22). Mål er hensigten med undervisningen (22). 19"

20 Indhold er, hvad undervisningen skal omhandle. Her tænkes der både på fagligt indhold, samt hvordan dette tilrettelægges. Intellektuelle og emotionelle aspekter samt handlinger i undervisningen medtænkes også (22). Læreprocessen er, hvordan undervisningen og dermed læringen skal foregå. Her tænkes der på arbejdsformer, sammenhæng mellem teorier, og hvordan de enkelte dele vægtes i fremlægningen af undervisningen (22). Vurdering/evaluering anvendes til at angive, hvilke komponenter fra undervisningen, som skal vurderes, og hvordan dette skal foregå. Der kan eksempelvis vurderes på resultater, læringsproces m.m. Vurderingen kan ligeledes være en eksamen, et evalueringsskema eller andre metoder til at evaluere undervisningen (22). Analyse I analyseafsnittet anvendes de udvalgte teorier til at analysere og fortolke de opstillede tematikker ved brug af den udvalgte empiri. Dette gøres med henblik på at besvare vores problemformulering. De svære følelser Dette afsnit handler om de svære følelser, de raske søskende rammes af, såsom jalousi, vrede, skyldfølelse, angst og selvbebrejdelse. Danske og internationale studier viser, at de raske søskende oplever en følelse af jalousi og vrede mod deres bror eller søster, når denne rammes af cancer. De føler, at deres syge bror eller søster får al opmærksomheden, og at forældrene ikke længere har tid og overskud til dem (3,10,21). De raske søskende oplever, at alle er kede af det, at det ikke er muligt at få kammerater til legeaftaler, og at begivenheder såsom børnefødselsdage må aflyses. Den vrede, de oplever pga. ovenstående, projekteres mod deres syge bror eller søster. I forsøget på at skåne dem og deres forældre vælger de at gå alene med deres tanker. Dette udmunder i, at de raske søskende føler skyld og skam over deres jalousi og vrede, som er rettet mod den syge søskende. Nogle raske søskende oplever endda en skyldfølelse over den lettelse, de oplever ved ikke at være syg, og som effekt heraf tilsidesætter 20"

21 deres følelser og følgeligt ender med at blive tilsidesat denne gang af dem selv (11). Her kan sygeplejersken gøre brug af Hiim og Hippe til at tilrettelægge en samtale med det raske barn. Det er vigtigt, at sygeplejersken i indholdet af samtalen medtænker det emotionelle aspekt (22). Dette skal medtænkes, da det raske barn har mange svære følelser i deres liv, efter cancerdiagnosen er stillet (13). De raske børn oplever at være jaloux på den opmærksomhed samt de gaver, deres syge søskende får under sygdomsforløbet. De føler et tab af opmærksomhed, både emotionelt og materialistisk. Det opleves, at deres søskende modtager gaver, som de selv kunne tænke sig, og oplever en reducering i opmærksomhed samt en øget følelse af jalousi (3,14). Når de raske søskende oplever et tab af opmærksomhed, mister de deres meningsfuldhed, og dermed oplever de også en forringelse af OAS (15). Det, at de raske søskende oplever jalousi rettet mod deres syge bror eller søster, skaber igen svære følelser hos det raske barn (10,21). Barnet oplever, at det er forkert og flovt at være vred og jaloux, hvilket får den betydning, at barnet skammer sig over de svære følelser der følger med(3). Skammen får yderst negative konsekvenser for barnet, da det ikke fortæller nogen om denne jalousi, som barnet føler flovt, og skammer sig over (3). Et barn, der har en bror eller søster, som er ramt af cancer, er blevet interviewet i et studie fra Aalborgs onkologiske afdeling. Barnet udtaler: Det er træls at gå og være misundelig, og det er heller ikke noget, jeg kan snakke med nogen om (Kaspersen, Mortensen, 2002 s. 19). Børnene, der er interviewet i studiet, forklarer, at de heller ikke føler, at de kan dele det med de andre raske søskende i søskendeflokken, da de oplever deres følelser som forbudte, og fordi de godt forstår, hvorfor den syge søskende skal have øget opmærksomhed (3). Dette hindrer dog ikke børnene i at føle sig forbigået, da de ikke håndterer deres vrede og jalousi, men derimod undertrykker den. Resultatet af dette er, at de reducerer deres chancer for at opnå OAS (3,15). De raske børn isolerer sig med deres følelser, hvilket forstærkes yderligere, da deres omgivelser i form af skole, familie og venner ikke forstår, hvad de går 21"

22 igennem (3). Her vil de opleve en forringelse af deres meningsfuldhed og deres OAS svækkes (15). Mange børn særligt førskolebørn drager hyppigt sig selv til ansvar for deres søskendes sygdom. De forklarer sygdommen ved magisk tænkning, hvilket betyder, at de drager deres egne forestillinger og konklusioner, som ofte ikke har noget med virkeligheden at gøre. Eksempelvis føler de raske børn via forestillinger og konklusioner en skyldfølelse over deres brors eller søsters sygdom (11). De kan, via magisk tænkning, drage konklusionen, at fordi de har opført sig dårligt eller fx. har smittet deres syge søskende med influenza engang, at dette skulle være en bagvedliggende årsag til sygdommen. Artiklen De raske børn forklarer, at børnene føler, at de har forårsaget sygdommen og dermed ender de med at føle skyld og selvbebrejdelse (10,11). At opleve sin bror eller søster få cancer er skræmmende, og flere af de raske søskende oplever også at få angst under forløbet. Et studie foretaget af børneonkologisk afdeling i Aalborg viser, at de raske søskende er angste for at miste deres søskende, for behandlingen, for komplikationer og for tilbagefald, ligesom de også oplever at blive angst for deres egen dødelighed (3). Dette kan vise sig ved, at de raske søskende får separationsangst og angst for at være alene (11,21). Internationale og danske studier påpeger, at én af de svære følelser, det raske barn oplever, er angst (3,10,11,21,23). Studier viser, at angsten påvirker de raske søskende i høj grad, hvilket har effekt på deres mulighed for at opnå OAS. I en dagligdag, der er præget af angst, oplever de en uhensigtsmæssig overbelastning af deres belastningsbalance, hvilket hindrer børnene i at opnå håndterbarhed i situationen, og dermed opnår en forringelse af sin OAS (15). For søskende til børn, som er ramt af cancer, er angst en faktor, som er med til at gøre det vanskeligt for barnet at have forudsigelighed i tilværelsen (3,21,24). Barnet bevidner en række stressorer i form af hændelser, som denne skal forsøge at mestre (15). Disse stressorer er med til at øge dets angst samt reducere forudsigeligheden i hverdagen, hvilket er en af forudsætningerne for, at der opnås OAS (3,15). Hændelserne kan være indlæggelse af dets syge søskende, bivirkninger, infektioner, følelsesmæssige udbrud i familien, etc. (3,10). Dette 22"

23 giver en forringelse af det raske barns OAS (15). Her kan sygeplejersken tage en samtale med den raske søskende, hvor hun informerer om den syge søskendes sygdomsforløb, og derved har mulighed for at minimere angsten og forbedre den raske søskendes OAS (15). Her kan sygeplejersken tilrettelægge samtalen ved hjælp af Hiim og Hippes didaktiske relationsmodel (22). Studiet fra Aalborg påpeger, at situationen synes uoverskuelig for det raske barn, da det ikke er muligt for dem at få et klart svar på, hvad fremtiden vil bringe (3). Den manglende forudsigelighed forringer barnets OAS. Antonovsky præsenterer den salutogenetiske ide, der fjerner fokus fra en patogenetisk synsvinkel og retter sig mod en salutogenetisk synsvinkel, som i stedet fokuserer på sundhed (15). Antonovsky fremhæver desuden, at for at opnå en oplevelse af sundhed er det vigtigt at have en stærk OAS (15). Grundet de raske søskendes uforudsigelige hverdag, som er præget af svære følelser, samt deres overbelastede belastningsbalance er deres sundhed ifølge Antonovsky truet (3,15,21). De interviewede børn giver udtryk for, at en del af deres angst opstår pga. frygten for, hvad der skal ske med deres syge søskende. Det er magtpåliggende for dem at være i nærheden af deres søskende for at holde øje med, hvad der sker under sygdomsforløbet (3). Dette er et udtryk for børnenes mestring, da de ved at være på afdelingen er med til at øge forudsigeligheden i en ofte uforudsigelig situation (15). Undersøgelser peger på, at de raske søskende er udfordret af deres manglende viden om sygdommen og dermed ikke er bevidste om og kan vurdere, hvilke hændelser der er farlige, og hvilke der er ufarlige (3,21). Det er vigtigt, at sundhedspersonalet er klare i deres formuleringer og opmærksomme på, at disse er gennemskuelige for børn. Sygeplejersken skal ligeledes være opmærksom og bevidst om at dele informationer om sygdomsforløbet, så det raske barn har en mulighed for at gøre situationen begribelig og styrke sin OAS (3,13,15). At forældrene til de raske søskende er angste for, hvad der kommer til at ske med det syge barn, overføres til det raske barn. Danske studier viser, at mangel på klare svar fra forældrene gør det raske barn uroligt og bange (3,10). I et af forældreinterviewene fra Aalborg-studiet beskriver forældrene, at det er svært for 23"

24 dem, at de ikke kan give deres børn den tryghed og viden, som de ved, de raske søskende har behov for. Uvisheden er svær at leve med for hele familien, og alle familiemedlemmer oplever, at deres angst forstærkes af uforudsigeligheden, og deres OAS svækkes under disse betingelser, hvor deres hverdag i høj grad er præget af mangel på forudsigelighed(3,15). Antonovsky forklarer, at for at mestre en situation, skal man opnå oplevelse af sammenhæng (15). For at den raske søskende kan tackle de svære følelser det oplever, skal de opnå tre kerneelementer - begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed (15). Sygeplejersken skal bidrage til, at den raske søskende får forudsætningerne for at opnå dette (16). Dette gøres ved at skabe forståelighed. Ved at være ærlig omkring situationen og yde tiltag såsom at vise den raske søskende afdelingen eller forklare dem diverse indgreb gøres situationen mere håndgribelig (3,15). Danske studier viser, at det hjælper børnenes mestring, og at de i mindre grad føler sig ekskluderet og udenfor (3,10). Endvidere er det essentielt, at sygeplejersken forsøger at gøre situationen håndterbar. Dette gøres ved at tage højde for, hvor barnet er i sin opfattelse af forløbet. Det er vigtigt at fokusere på barnet som individ og tage udgangspunkt i, hvordan de oplever situationen (15). Endvidere skal sygeplejersken forsøge at skabe meningsfuldhed omkring sygdomsforløbet (15). Danske studier viser ligeledes, at børnene har stor glæde af, at sygeplejersken tager sig tid til at tale med dem om forløbet, be- og afkræfte undrende tanker samt imødekomme deres svære følelser (3). Når sygeplejersken skal informere de raske søskende om deres brors/søsters sygdomsforløb, be- og afkræfte undrende tanker samt imødekomme deres svære følelser kan sygeplejersken gøre brug af Hiim og Hippes didaktiske relationsmodel (22). Her er det vigtigt at sygeplejersken tager højde for de raske søskendes læringsforudsætninger. Ved at tage udgangspunkt i disse kan sygeplejersken nemmere imødekomme de raske søskendes tanker og følelser. Udover læringsforudsætninger skal sygeplejersken også tage højde for rammefaktorerne, da nogle af de raske søskende kan have brug for at snakke mere med sygeplejersken end andre. Af samme årsag er det vigtigt, at sygeplejersken ved hver enkelt raske søskende vurderer, hvor meget de har brug for at snakke med sygeplejersken, og derefter afsætter en passende mængde tid til den enkelte (22). 24"

25 Som tidligere nævnt døjer mange af de raske søskende med jalousiproblematikker. Disse problematikker gør, at mange af de raske søskende føler, at de ikke eksisterer (13). De forstår godt, hvorfor deres bror eller søster fx bliver overøst med gaver, men det ændrer ikke på, at de til stadighed føler, at de bliver glemt og overset (13). Mange af børnene føler jalousi, dog reagerer de forskelligt (3). Ovenstående understøttes af danske samt internationale studier, der viser at de raske søskendes reaktioner på deres svære følelser kan være meget forskellige (3,10,24). Det er ikke muligt at opdele reaktionerne. Dog viser det sig, at der er mange reaktionsmønstre, som gentager sig for de raske søskende, men ligeledes er der nogle faktorer til stede, som gør det svært for sygeplejersken at vide, hvad hun skal være opmærksom på, da der er stor forskel på børnene afhængigt af alder, udviklingstrin og personlighed (3). Aalborg-studiet viser en tendens til, at raske søskende først reagerer udadtil efter et stykke tid (3). Der viser sig at være en forskel i, hvordan deres følelser kommer til udtryk. Forældrene i undersøgelsen fra Aalborg beskriver, hvordan de yngste børn tenderede til at reagere med at blive hidsige, vrede, skælde ud og være konfliktskabende. Andre af de yngre børn kan blive indesluttende og grådlabile. De viser tegn på, at de savner deres forældre og deres syge søskende, for herefter at afvise dem, når deres forældre forsøger at imødekomme savnet (3). Samme studie påpeger, at de større børn har en anderledes reaktion som svar på de svære følelser, de oplever. De ældre børn forsøger i højere grad at tage hensyn til forældrene og deres syge søskende fremfor at reagere udadtil (3). De reagerer ved at blive indelukkede, konfliktsky og græder i enrum af frygt for at belaste familien, der i forvejen er belastet (3). Det raske barn er bekymret for at gøre forældrene kede af det og forsøger derfor at opmuntre sine forældre ved at være mere selvstændig og moden. Nogle af de større børn reagerer endda ved at klovne rundt og bruge humor til at glæde familien (3). Ændret hverdagsmønster Internationale og danske studier viser, at når et barn i en familie rammes af cancer, resulterer dette i en ændret dagligdag (3,13,14). Familiens vante dagligdag fyldes nu med fysisk adskillelse, nye rutiner, en anderledes rollefordeling og 25"

26 problemer i skolen. Aalborg-studiet viser dog, at det også giver familien et stærkere sammenhold (13,14). How siblings of pediatric cancer patients experience the first time after diagnosis beretter, at den ændrede dagligdag for familien både kan give nye muligheder, men også være en forudsætning for at skabe barrierer (13). Når ét af børnene i en familie rammes af cancer, betyder det en hverdag med fysisk adskillelse, idet den ene forælder er nødsaget til konstant at opholde sig på hospitalet, og den anden forælder skal jonglere mellem arbejde, hospital og hjemmet, der kan rumme én eller flere raske søskende (13). Denne fysiske adskillelse får den betydning, at det raske barn mangler sine forældre i hverdagen til at opfylde deres forhenværende rolle. Det kommer til udtryk i praktiske situationer såsom at hjælpe med lektier, men også andre mindre praktiske aspekter, såsom at være lydhør og opmærksom over for barnet i dennes hverdag og til at samles til sociale familiebegivenheder som fælles måltider (13). Alle begivenheder som bidrager til, at det raske barn har en normal barndom (13). Aalborg-studiet viser, at selvom cancerforløbet giver familien en ændret dagligdag, beretter flere søskende om, at denne ændring har givet familien en øget samhørighed og nærhed (3). De raske søskende rapporterer, at efter diagnosen er der kommet øget sammenhold i familien. Dette sammenhold opstod ikke kun mellem forældrene og det cancerramte barn, men den raske søskende fik også et bedre sammenhold med det syge barn og evt. andre søskende i familien. De raske søskende forklarer ligeledes, at familien sjældent skændes, efter cancerdiagnosen er stillet (13). Den forandrede hverdag og det raske barns ændrede liv er en svækkelse af forudsigeligheden, og denne forringelse er ifølge Antonovsky en nedgradering af begribelighed, hvilket giver en svækket OAS hos det raske barn (15). Studiet fra Aalborg viser, at en bror eller søster med cancer for de fleste af de interviewede børn betyder, at planlagte ferier, fødselsdage samt det at have vennerne på besøg ikke længere er en mulighed eller bliver udskudt. De planlagte ferier bliver aflyst, fordi den cancerramte bror eller søster får restriktioner fra sygehuset, er i behandling eller ikke er i stand til at rejse pga. bivirkninger (3). Studiet Det kroniske syge barn belyser, at de raske søskende oplever, at de ikke længere kan have venner på besøg i hjemmet pga. den øgede risiko for infektion hos det syge barn og dennes behov for ro (10). 26"