Det er ikke så meget der skal til at skabe et bedre indlæggelsesforløb for familien.

Transkript

1 Regionshospitalet Herning Børneafdelingen Gl. Landevej 61 DK-7400 Herning Tel Udvikling af samarbejdet mellem forældre, børn og personale Tre workshops med forældre den 6., 7. og 13. juni 2012 Børneafdelingen HEV -, ambulatoriet og Det er ikke så meget der skal til at skabe et bedre indlæggelsesforløb for familien. Jeg ønsker anerkendelse fra læger og sygeplejersker af, at vi som forældre er eksperter på barnets sygdom og pleje..og så mit lille beskedne ønske om en eller anden form for lås på skabene på stuerne I juni inviterede Børneafdelingen forældre til tre workshops for at sætte fokus på udvikling af samarbejdet mellem forældre, børn og personale. De tre workshops er starten på et projekt, hvor Børneafdelingen arbejder frem mod at se forældrene som partnere i samarbejdet om behandling og pleje af børnene. I den første workshop deltog fra to mødre til kroniske syge børn og et forældrepar til et indlagt og ikke kronisk sygt barn. I den anden deltog fra Børneambulatoriet fire mødre og fire fædre, heraf tre par. De fleste var forældre til kroniske syge børn, som følges over længere tid i Børneambulatoriet. I sidste workshop deltog fra fem mødre og fire fædre tre par og en mor. Alle har erfaringer med at få et for tidligt født barn og at være indlagt på. I de tre workshops deltog endvidere personale fra alle Børneafsnit, oversygeplejerske Dagny Kloster, en medarbejder fra Kvalitet og Udvikling og fra MidtLab. Forældrene havde forud modtaget en række spørgsmål, som samtalerne tog afsæt i. Efter gruppesamtaler skete en fælles opsamling med fokus på Før Under Efter. Til slut opsummerede forældrene de ting, de mente, var vigtigst som det første at arbejde videre med. Forældrenes bud på de vigtigste ting at arbejde videre med: En tydeligere forventningsafklaring. Afsæt i familiens kompetencer 1

2 At man bliver set som forældre, der også har personlige behov, dvs. tag temperaturen og spørg, hvad har I brug for i dag? Ambulatorium En lille gave til børnene, når de kommer, så de har den at være optaget af En bedre planlægning af undersøgelser m.v., før kontrol Bedre information om skift af kontaktsygeplejerske og læge Vi skal huske at tage særlige hensyn. Det er syge børn - og børn husker de dårlige oplevelser længe. Mere fokus på efter-reaktionerne Mere samspil med andre forældre En lettere overgang Skejby - og hjem, f.eks. en pjece eller lille film om Børneafdelingen, mens vi er på Skejby Fælles udskrivningssamtale med kontaktsygeplejerske, sundhedsplejerske og forældre. Hjemmebesøg af sygeplejerske fra ville være dejligt, men kan måske erstattes af samtale og undervisning. Herunder følger en mere uddybet opsamling af forældrenes input organiseret i forskellige temaer. Forældrene er såvel refereret, som direkte citeret. Før indlæggelse (gen-indlæggelse) eller ambulant kontrol Forventningsafklaring Vigtig med afklarende samtaler som forventningssamtalen, især det at personalet lytter til forældrenes behov. Forventningsafklaring langsigtet. For vores vedkommende primært indeholdende information om, hvad kørebogen er for xxx i forbindelse med en akut indlæggelse. Information, der lægges ind i den elektroniske journal og bliver læst og så vidt muligt anvendt, så snart vi oplyser cpr. nr. En forventningsplan kortsigtet der handler om en kort samtale med forældre umiddelbart efter indlæggelse for afklaring af evt. forventninger, der går begge veje. For vores vedkommende bla. indeholdende en afklaring af, hvem der forventes at passe xxx under indlæggelsen. 2

3 Ambulatorium Det virker utrygt, når lægen ikke har sat sig ind i barnets journal før mødet i ambulatoriet. En far oplever det afgørende, at barnet ved, hvem de skal møde i ambulatoriet og barnet har en relation til personen. Far siger, at det er vigtigt at afstemme forventninger. Mor ønsker, at indholdet i den aktuelle ambulatoriekontrol afklares forud, således man som forældre kan vurdere, om det er nødvendigt, at barnet deltager eller om det er nok med en forældresnak. Forældrene ønsker, at barnet bliver mest muligt i sin vante hverdag, da det ofte nok er indlagt. Forældrene ønsker derfor, at personalet grundig overvejer, hvilke samtaler barnet skal være med til. Far ønsker at være bedre klædt på til at forklare barnet behandlingen i barnets øjenhøjde. Det er f.eks. vigtigt at kunne fortælle, hvorfor der skal tages blodprøver Det er vigtigt at barnet forstår sin sygdom og hvad det betyder at være syg. Flere forældre fortæller om, at de var meget bekymrede, da deres barns skulle overflyttes fra Skejby til Herning. I Skejby eksisterede der myter om mangelfuld apparaturovervågning af børnene i Herning og det bekymrede forældrene. Da vi kom til Herning viste det sig jo, at de have apparatur til at overvåge vores barn. Det, der var en svær overgang var, at der ikke var sygeplejersker på stuen hele tiden som i Skejby. Vi bange for, om de overhovedet hørte alarmerne, når vores datter blev ked af det, og derfor havde vi rigtig svært ved at gå fra hende. Det var en kæmpe omvæltning, men samtidig kunne vi se, at hun nød roen og efterhånden blev vi også rolige. Det er vigtigt for os, at vi på forhånd ved, hvilken virkelighed der vil møde os i Herning. Vi har brug for at vide, at dem, der skal passe vores barn i Herning, har styr på det. Vi vil gerne introduceres til og kontaktsygeplejersken, før vi overflyttes. Det kunne være pjecer med billeder af personale eller måske Skype og videokonference kunne afprøves. En plan Forældre ønsker, at der spares tid i børnemodtagelsen ved en skræddersyet plan til barnet i journalen. Eksempelvis mht. blodprøver. Det ville spare familien for ventetid, fordi prøvesvar så ville være klar, når den indlæggende læge kommer. Flere mødre ønsker en fast plan foretaget af kontaktlægen i journalen. Det giver sikkerhed for at alt huskes, når barnet er dårligt ved indlæggelsen. 3

4 Ambulatorium Far ønsker en plan for de næste skridt i barnets behandling, fordi det giver fornemmelse af hvor længe behandlingen vil vare. Individuelle aftaler Gennemgående har familierne behov for, at der er plads til at lave aftaler med bestemte personer blandt personalet. Ambulatorium Tillid til sygeplejersken finder en mor afgørende for samarbejdet. Må man alligevel ind til en sundhedsprofessionel, hvor kemien ikke passer, betyder det dog mindre, hvis det drejer sig om noget rent fagligt frem for menneskeligt. Man finder hurtig ud af som forældre, hvem man kan bruge til hvad. Det fungerer bedst, når det er sygeplejersken, der laver aftaler med barnet. Vigtigt for forældrene over for barnet derhjemme at kunne henvise til, at det er barnets og sygeplejerskens aftale. Mulighederne for kontakt Forældrene oplever en god behandling i telefonen. Det er positivt med muligheden for telefonisk kontakt(er) før evt. genindlæggelse. Det føles trygt med let adgang til genindlæggelse og vide, at man som forældre kan komme ind med sit syge barn, hvis situationen opleves uholdbar. Nogle forældre tænker, at forskellige app s til mobilen vil give nye muligheder for hurtig kontakt og reduceret ventetid. Godt med mulighed for kontakt via mail til sygeplejersken i ambulatoriet. Ofte kan det afklare spørgsmål løbende. Trygt at man også kan nå kontaktsygeplejerske via telefonen. Forventningsafklaring mht. om man som forældre kan kontakte personalet pr mail og/eller telefon. Forældre vil informeres, hvis deres kontaktsygeplejerske ikke er der. Ønsker en drejebog for barnet, hvor det fremgår hvem, man kontakter til hvad. 4

5 Under - indlæggelse eller ambulant kontrol Information og viden Der ønskes en pjece med retningslinjer omkring barnets sygdom, hvad man må og ikke må. Godt når personalet giver sig tid til at forklare barnet, hvad der skal ske. Vigtigt at personalet ser mit barn på det rette niveau, lige netop tilpasset barnet. Vigtigt at det er sygeplejersken, der laver aftalerne med barnet og det foregår på barnets niveau. Positivt med et højt informationsniveau i forhold til forældrene. En mor ønsker hjælp til afklaring af, hvor hun finder de rigtige oplysninger om barnets sygdom og behandling. Tid hos diætisten opleves som spildtid for en familie med kendskab til diabetes. Informationen kunne med fordel have været givet skriftligt og gerne med mulighed for at følge op pr. mail. God ide at undersøge om der er behov for standard-tilbud, dvs. tilbudene til familierne bør gradbøjes. Noget der også er svært, er når sygeplejerskerne siger og gør tingene forskelligt. Jeg bliver forvirret, når det jeg gør som mor en dag, ikke er godt nok den næste. Det er vigtigt for mig, at sygeplejerskerne synes, at jeg er en god mor. Jeg har bagefter tænkt på om planer og bedre dialog, kan medvirke til mindre forskellighed i informationerne. Der skete det samme, da vi kom hjem, det var bare så frustrerende, når sundhedsplejersken sagde det modsatte af, hvad vi fik at vide på afdelingen, hvem skal man tro på? Ventetid og brud på det normale forløb - travlhed Slemt når tingene på afdelingen ikke forløber som det plejer. Det gør både os forældre og vores børn utrygge. Det er vigtigt, at personalet overholder aftalen, når de eksempelvis siger, at de kommer tilbage om en time. En belastning for familie og barn, når der er øget travlhed på afdelingen. Det er noget forældrene har bemærket specielt de sidste to til tre år. Der opleves lang ventetid i overgange mellem afdelinger og f.eks. laboratoriet. Der ønskes et bedre samarbejde og flow afdelingerne imellem. 5

6 God ide, om afdelingen aftaler med lab, at barnet ikke skal vente, når det skal have taget blodprøver. Far ønsker info om forsinkelse og ventetider over sms og mail, således han kan tilpasse sit arbejde. Der går meget arbejdstid med ambulatoriebesøg når man har et kronisk sygt barn. Det giver bekymring hos barnet, når det skal vente hvad venter det på? Forældrene ønsker, at venteværelset indrettes hyggeligt og også tilpasset børn over 11 år. Far efterlyser behagelige og hyggelige lænestole og mindre institutionspræg - måske et aktivitetsværelse i tilknytning til venteværelset. Far foreslår, at man hyrer professionelle med forstand på indretning af venteværelser for børn. De ved jo noget om det. Små gaver mens barnet venter, så går tiden med det og et afslappet barn går anderledes ind til undersøgelser. En mor fortæller: Under indlæggelsen, huskede jeg meget dårligere end ellers. Derfor er det vigtigt med gentagelser. Det er også derfor, at døgnrytmeplanen er så vigtig, den hjalp i hvert fald os med at få struktur på dagen og huske, hvad der skulle ske. Det var også godt, at min sygeplejerske var så god til at gentage tingene, både for min mand og jeg. Ofte var min mand bedre til at huske, både hvad lægen sagde på stuegang, men også hvad sygeplejersken fortalte. Derfor var det bedst, når han var med til stuegang og når vi fik svar på prøver. Det er stadig sådan, at min mand husker meget fra indlæggelsen, som jeg ikke kan huske. Vigtigt at døgnrytmeplanen respekteres. Jeg oplever, at sygeplejersken ikke respekterer mig og at mine beslutninger, når døgnrytmeplanen brydes, for det er mig der har været med til at lave døgnrytmeplanen. Jeg føler også, at min dag vælter, når døgnrytmeplanen ikke følges. Der er så meget, jeg skal nå og det er umuligt, når tidsskemaet ændres. Så bliver jeg ked af det, fordi det får mig til at føle mig som en dårlig mor, der ikke kan tage sig af sit barn. Hjælp til forældrene Det er godt, hvis personalet ind imellem tager over, så jeg kan få en pause f.eks. hvis de ville varme sondemaden. Det er vigtig at huske for personalet, at tiden forud for indlæggelsen ofte er en ekstra belastende periode for familien. De trænger derfor til ekstra aflastning, især i starten. Der er ønsker om forventningsafklaring og menneskelig forståelse: hvad har du brug for, at vi hjælper dig med netop i dag. 6

7 Det kan opleves svært at spørge efter hjælp. Det er godt at også ens personlige behov som forældre ses, at også den følelsesmæssige side støttes og anerkendes. Sommetider ønsker jeg bare at være mor til mit syge barn og at personalet overtager behandlingen, selvom det kan være svært for mig som mor at have fuld tillid til at andre tager sig af mit barn. Vigtigt at sygeplejersken drager omsorg for mor og hører, hvordan mor har det. En anden mor ønsker at give medicinen, mens personalet er på stuen, indtil hun selv er tryg ved det. Mødrene ønsker, at barnet passes af ekspertsygeplejerskerne, dvs. de erfarne, fordi de oplever, at samarbejdet fungerer bedst sådan. Det kan være vanskeligt med de yngre og dem under uddannelse. Personalets tilgængelighed er vigtig. En far fortæller: Både min kæreste og jeg var trygge ved indlæggelsen på., men det var chokerende, da hun pludselig begyndte at bløde derhjemme og måtte indlægges med ambulance og have akut kejsersnit. Min kæreste var meget meget bange for, at hun ikke ville overleve og tænke meget på, at jeg nu ville blive alene med vores to store børn. Jeg blev også bange, fordi der var så meget blod og det hele gik så hurtigt, at ingen havde tid til at forklare os ret meget. Min kæreste fik det skidt bagefter, kunne ikke sove og græd meget. Det er også derfor hun så gerne ville, at vi skulle være med i aften, for at snakke om det. Bagefter var jeg bare lettet over, at min kæreste overlevede og at vores datter var sund og rask, så betyder det ingenting at vi skulle være et par uger på. For min kæreste og jeg var det guld værd, at vores kontaktsygeplejerske fik øje på, hvor dårligt hun havde det og fik arrangeret samtale med jordemoderen, der var med til fødslen. Men det er stadig sådan, at vi får det dårligt, når vi hører en ambulance. Det var godt, at personalet gav os nogle kærlige puf, da vi skulle begynde at tage os af vores barns pleje. Men det er samtidig vigtig, at vores sygeplejerske er klog og ved, hvornår hun skal tilbyde os at stå ved siden af og se på. For nogle gange skulle jeg lige have lidt tid, for at blive klar til at turde. Det er også vigtigt, hvordan hun spørger, fordi det føles bedre at sige det vil jeg gerne frem for det vil jeg ikke. Tænk derfor over, hvordan I spørger os. Man føler sig let som en dårlig forælder, når man må sige nej. Det er vigtigt at personalet støtter mig i at blive tryg som mor og i at øve mig i omsorgen for mit syge barn. Forældrestuen hvor vi kunne bo med vore datter, har i den forbindelse været guld værd, her kunne vi øve os i at være forældre på fuld tid. Samtidig har jeg brug af at sygeplejersken er tæt på både fysisk og psykisk. Rigtig godt at min mand også kun- 7

8 ne bo der. Han var en stor støtte i hele forløbet og tog sig lige så meget af vores søn, som jeg gjorde. Fjernsyn og netadgang er et must under indlæggelsen siger en far. Det letter kommunikation med omgivelser, giver indblik i livet uden for hospitalets mure og en adgang til viden om barnets situation. Relationer til de andre på afdelingen - personale, pårørende, andre forældre, frivillige Det er vigtigt, at I lytter til os. Positivt at nyt personale og forældrene præsenteres for hinanden af kontaktsygeplejersken. Forældrene ønsker også afklarende samtaler med nye læger. Positivt når pårørende eller plejepersonale hjemmefra - er medindlagt. Bedsteforældre skal også have lov til at være bedsteforældre og være fri for at give sonde mad og medicin Der er et forskelligt behov hos mødrene for de Røde Kors frivillige i afdelingen. En oplever, at det er svært at sige fra over for deres venlighed, mens deres besøg er kærkommen for en anden mor. Hospitalsklovnen. Det afhænger meget af, hvordan humøret er, den dag de kommer. Ønsker at hospitalet formidler kontakt til andre forældre med kroniske syge børn med hyppige indlæggelser. Ønsker et sted at samles for familier med kronisk syge børn. Allervigtigst er dialogen. Ønsker et partnerskab med respekt for hinandens roller og opgaver. Måden, barnet mødes på under konsultationen, er vigtig, så der ikke tales hen over hovedet på barnet, selv om barnet er handicappet. Jo færre personaler, der er involveret i barnet jo bedre. Jeg ved faktisk ikke, hvem der var vores kontaktsygeplejerske under indlæggelsen. Kun at vores datter blev passet mere af nogen end af andre. Det ville være dejligt, hvis kontaktsygeplejersken kom og sagde: Jeg er din kontaktsygeplejerske og I kan bruge mig til det og det og vi på den måde kunne lave nogen aftaler. Det er også vigtigt, at det bliver overholdt og fulgt op, når sygeplejersken laver planer med os. Siger hun, at hun kommer tilbage om en halv time er det vigtig, at hun overholder det. Jeg bryder mig ikke om at hive i snoren og forstyrre, hvis hun nu er på vej af sig selv. Måske kunne der være en tavle i af- 8

9 delingen med billede af kontaktsygeplejersken, hvor barnets navn kan skrives ved siden af, således man ikke bliver i tvivl eller glemmer det. Under indlæggelsen, havde vi et mere tæt forhold til sygeplejerskerne end til vores egen familie. Sygeplejerskerne viste, hvad vores barn og vi havde været igennem. Min kontakt sygeplejerske viste også, hvordan jeg skulle tages hvornår jeg gerne ville tale om det, der var sket og hvornår jeg ville være i fred. Det var svært at overskue vores familie, fordi de også var kede af det og fordi de ofte forsøgte at opmuntre os ved at sige, at det hele nok skulle gå. Det er ikke det man har brug for, jeg havde brug for at tale om tingene, som de var. Derfor fortalte vi ikke vores familie alt i detaljer, kun lige det vigtigste, fordi det var så svært at se dem kede af det. Under indlæggelsen var der lange perioder, hvor jeg følte mig meget ensom. Min mand var på arbejde og jeg orkede ikke meget besøg af familien, fordi de var så bekymrede. Jeg ville ønske, at personalet oftere havde tid til at sidde sig hos mig og spørge hvordan har du det egentlig? eller bare snakke om helt almindelige dagligdags ting. Jeg længtes efter almindelige samtaler, fordi de fik mig til at føle mig mere almindelig, selvom jeg inden i var kaos. Det skal være sygeplejersken, der kommer til mig. Alle sagde, at jeg bare skulle sige til, hvis der var noget jeg trængte til at snakke om, men det var bare for svært og lidt flovt at trække i snoren, bare fordi jeg trængte til at snakke. Jeg vil ønske, at der var stuer for børn, der blev født næsten til tiden og stuer til vores børn, der var mere præmature. Jeg orkede slet ikke at involvere mig, hver gang der blev indlagt en ny familie, der blot skulle være indlagt et par uger. Jeg orkede ikke at dele vores historie med dem og tænkte, at de ikke kunne sætte sig ind i, hvordan det er at have et barn, der er født mange måneder for tidlig og man ikke ved, om man får med hjem fra hospitalet. Forældre som eksperter/ ressourcepersoner - forældrerollen Når forældrene har oplevet fejl i behandlingen af deres barn, overtager de selv behandlingen: så er jeg sikker på, at det bliver gjort rigtigt. Det er vigtigt med respekt for forældres kompetencer. De erfarne forældre er eksperter på mange områder og har stort kendskab til barnet og til barnets sygdom. De uerfarne forældre er eksperter på deres børn. Personalet kan give hjælp til at parre forældre, der måske kan få gavn af hinanden/styrke hinanden under og efter en indlæggelse. En mor føler, at der er sygeplejersker, der anerkender hendes kompetencer, mens andre ikke gør det. 9

10 Selvom mødre selv tager sig af deres børn under indlæggelsen, ønsker de stadig, at personalet kommer med fagligt input. Mødrene ønsker, at deres ekspertise udvikles i takt m. at barnet vokser. Mødre fortæller, at de spekulerer meget over, hvordan personalet bedømmer dem som mødre. De vil meget gerne fremstå som gode og rigtige mødre. Jeg ønsker anerkendelse fra læger og sygeplejersker af, at vi som forældre er eksperter på barnets sygdom og pleje. Ønsker at kunne trække på forældre, der er tre skridt foran. Vi vil som forældre gerne dele ud af vores erfaring til andre forældre. Det ville være dejligt med et fælles mødested på afdelingen, hvor man uforpligtende kan møde andre forældre og se om der er basis for, at relationen udvikler sig Der er et stort ønske om forældreundervisning under indlæggelsen. Jeg vil gerne have hørt noget om, hvordan det kunne blive når vi kom hjem og at det ikke er unormalt, først at reagerer følelsesmæssigt efter udskrivelsen. Ønsker særlig forældregruppe for eksempelvis præmature og traumatiske fødsler. Det er vigtigt, at vi er sammen med forældre, der har været gennem forløb, der ligner vores eget. Efter - indlæggelse eller ambulant kontrol Hjælp fra børneafdelingen derhjemme En mor savner mere opbakning efter udskrivelsen i forhold til pleje af barnet derhjemme. Flere ønsker forsat en let kontakt og adgang til afdelingen. Plan for opfølgning mht. prøver, undersøgelser og svar på disse. Jeg fik det psykisk dårligt efter udskrivelsen og ville ønske, at jeg var bedre forberedt på at komme hjem. Jeg ville gerne have vist, at mange får en efter-reaktion. Samtidig ville jeg gerne havde viste, hvor man kunne få hjælp og hvem jeg skulle henvende mig til. Så ville der ikke være gået mange uger, før jeg gjorde noget. Jeg kan nu huske, at kontaktsygeplejersken snakkede med mig om det, men jeg kunne bare slet ikke huske det, da jeg stod og skulle bruge det, efter vi var kommet hjem. Det ville have hjulpet mig rigtig meget, hvis jeg kunne havde fået besøg af min kontaktsygeplejerske eller at hun havde ringet til 10

11 mig. Jeg er sikker på, at jeg ikke var komme så langt ud. Jeg går stadig til psykolog, her mange måneder efter. Jeg tænker ofte på, hvem der skal gribe os, når vi kommer hjem? Det bliver meget tomt, når kontakten pludselig afbrydes til afdelingen og ens kontaktsygeplejersker, når man udskrives. Det ville være godt, hvis en sygeplejerske fra afdelingen kunne komme på besøg eller der var en akuttelefon til afdelingen, så ville det ikke gå så galt. De kender vores barns sygehistorie og hvad, vi har været igennem som forældre. Alt vælder op, da vi kom hjem og det er vanskeligt at bruge information fra indlæggelsen, når man har det psykisk dårligt. En mor fortæller: Der er rigtig meget, jeg ikke kan huske fra indlæggelsen, der er mange sorte huller. Der er også noget jeg kan huske, men som alligevel ikke fungerede da vi kom hjem. For eksempel skulle hun her på spise 3-4 time. Det gik fint i starten, hvor jeg også skrev det op. Men så gik der fuldstændig kludder i det og vi blev meget bekymrede, var hun nu ved at blive syg igen og skulle vi indlægges igen? Jeg ringede ind på afdelingen og talte med sygeplejerskerne, der sagde, at det var naturligt hun ville spiser hyppigere nu. Det var dejligt at kunne få den vejledning, men jeg var alligevel ikke helt tryg, for hun havde jo ikke set min datter og sygeplejerskens vejledning var jo kun ud fra det, jeg fortalte. Det føltes som et stort ansvar. Det ville have været bedre, hvis sygeplejersken havde set hende, så havde jeg kunne sove roligt. Min mand tog det mere roligt end jeg. Relation til kommunen Forældrene ønsker, at afdelingen klæder kommunen bedre på til at modtage familier med kroniske børn efter udskrivelsen. Positivt hvis lægerne skrev brev til kommunen om barnets sygdom og behov. Det har en god gennemslagskraft, når kontaktsygeplejersken fra Børneambulatoriet tager ud i barnets børnehave eller skole og fortæller om barnets sygdom. Det opleves vanskeligt for forældrene, fordi der er så mange følelser involveret. Svært at tage kontakt til kommunen og finde vej i det kommunale system. Det er også vanskeligt, fordi der tales et andet sprog af sagsbehandleren i kommunen end i ambulatoriet. En mor ønskede, at hun kunne have taget den første kontakt til sagsbehandleren før udskrivelsen, således hun kunne havde diskuteret udfaldet med sin kontaktsygeplejerske. Det er ikke, fordi vi vil undvære sundhedsplejersken og synes det er godt med besøg af hende på afdelingen før udskrivelsen. Men hun kender ikke vores barn. Men dejligt med hendes støtte og besøg også. Hun skaber også kontakt til andre forældre. Jeg har været i 11

12 en almindelig mødregruppe, men kunne godt havde brugt en specielt for tidligt fødte børn, eller børn som havde de samme problemer som vores søn. Jeg var ofte lidt ked af det, når jeg kommer hjem fra min mødregruppe. Vores søn er ikke så hurtig som de andre, jeg ved godt, at det kan jeg heller ikke forvente men alligevel føles det træls. Nogen gange er det også træls, at de andres største problemer er, hvor der kan købes billige bleer eller hvor meget deres store børn tager på. Jeg ville ønske, at afdelingen ville danne forældregrupper, for forældre som os med børn der her de sammen behov og baggrund som vores søn. Det ville være godt, hvis de fungerede både under og efter indlæggelsen. Jeg tror man skal have født for tidligt for at forstå hvordan. Forældre som ressourcer - relationer til andre forældre Forældre ønsker at få lov at hjælpe forældre i lignende situationer. Det er gennemgående, at forældrene ser sig selv som en ressource og meget gerne vil dele deres viden. En mor oplever, at det frigør energi at hjælpe andre og har prøvet at holde foredrag for andre forældre i lignende situationer med stor succes. Vi vil også gerne fortælle om at være forældre til et sygt barn og vores overlevelser med hyppige indlæggelser. Tak til alle for jeres medvirken! Kontakt Dagny Kloster, oversygeplejerske Dagny.Kloster@vest.rm.dk Tlf Juni 2012 Charlotte Mouritsen, Kvalitet og Udvikling, HEV Kirsten Engholm, Midtlab 12