Sygeplejerskeuddannelsen University College Nordjylland, Hold S10S, Modul 14. Vejleder: Karin Haugaard Afleveringsdato: 2.

Transkript

1 Sygeplejerskens psykiske støtte til barnet med nydiagnosticeret akut lymfatisk leukæmi og forældrene Nurses psychological support to kids with newly diagnosed lymphocytic leukaemia and their parents Bachelorprojekt af: Jane Bak Sophie Cecilie Reedtz Enevoldsen Pernille Kristine Lund Pedersen Sygeplejerskeuddannelsen University College Nordjylland, Hold S10S, Modul 14. Vejleder: Karin Haugaard Afleveringsdato: 2. januar 2014 Omgavens omfang: tegn inkl. mellemrum Denne opgave - eller dele heraf - må kun offentliggøres med forfatter(ne)s tilladelse jf. Bekendtgørelse af lov om ophavsret nr. 202 af Side 0 af 78

2 Forord Dette bachelorprojekt er udarbejdet på baggrund af de gældende redaktionelle krav for skriftlige opgaver på sygeplejerskeuddannelsen, University College Nordjylland. Der vil i opgaven blive tydeliggjort, hvilke dele der er udarbejdet individuelt samt, hvilke der er fælles jævnfør gældende modulbeskrivelse for modul 14. Jane Bak Sophie Cecilie Reedtz Enevoldsen Pernille Kristine Lund Pedersen Side 1 af 78

3 Resumé Dette bachelorprojekt omhandler sygepleje til barnet, der er nydiagnosticeret med akut lymfatisk leukæmi og forældrene. Inspirationen til dette bachelorprojekt kommer fra egne erfaringer fra en børneonkologisk afdeling, hvor en af gruppens medlemmer oplevede den psykiske støtte blev udført på forskellig vis. Bachelorprojektet er udarbejdet som et litteraturstudie til at finde empiri til besvarelse af vores problemformulering. Vi har analyseret, fortolket og diskuteret ud fra en hermeneutisk videnskabsposition. Vi fandt frem til at den børneonkologiske sygeplejerske kan støtte barnet og forældrene psykisk i den nydiagnosticerede fase igennem samtale. Samtalen skal være individuel og kræver at barnet og forældre har tillid til den børneonkologiske sygeplejerske. Ydermere kan den børneonkologiske sygeplejerske anvende triangulering og familiecentreret sygepleje i den psykiske støtte til barnet og forældrene i den nydiagnosticerede fase. Side 2 af 78

4 Summary This bachelor assignment covers nursing newly diagnosed kids with lymphocytic leukaemia and to the parents who s children are diagnosed with cancer. The inspiration to this topic comes from own experiences. During the internship we experienced how nurses dealt with this sensitive subject very differently. To be able to conclude on our problem statement we have worked and used literature which has had a great empirical impact. We have through analysis etc. come up with the conclusion that the best way to deal with the mental aspects in child oncological nursing at early stage is through conversations. It is very important that kids and parents have faith in the psychological and mental way to help get them through the early stages of the diseases. Child oncological nursing can be acted through triangulation and by keeping the family as a central part during the psychological nursing support. Side 3 af 78

5 Oversigt over fordelingen af opgavens individuelle afsnits Jane Bak: 9949 tegn inkl. mellemrum PICO-modellen At tale med børn metodiske samtaler med børn i svære livsituationer 4.1 Analyse og fortolkning af At tale med børn metodiske samtaler med børn i svære livsituationer Hvordan kan den børneonkologiske sygeplejerske imødekomme barnets behov for psykisk støtte i gennem samtale og hvilke behov har barnet i samtalen? Tillid i relationen Hvordan har tillid betydning i relationen? Sophie Cecilie Reedtz Enevoldsen: 9140 tegn inkl. mellemrum Beginning Treatment for Childhood Acute Lymphoblastic Leukemia: Insights From the Parents Perspective 4.2 Analyse og fortolkning af Beginning treatment for Childhood Acute Lymphoblastic Leukemia: Insights From the Parents Perspective Hvordan kan sygeplejersken støtte forældrene psykisk i deres behov? Pernille Kristine Lund Pedersen: tegn inkl. melllemrum Hermeneutik Sykepleje til barn familiesentrert sykepleie 4.3 Analyse og fortolkning af Sykepleie til barn Familiesentret sykepleie Hvordan kan sygeplejersken yde psykisk sygepleje ud fra familiecentreret sygepleje? I hvilke aspekter kan sygeplejersken støtte forældrene i at varetage barnets reaktioner på sygdom og indlæggelse? Individuelle behov Hvordan kan den børneonkologiske sygeplejerske støtte individuelt? Side 4 af 78

6 Indholdsfortegnelse Forord... 1 Resumé... 2 Summary... 3 Oversigt over fordelingen af opgavens individuelle afsnits Indledning Problembeskrivelse Baggrund Akut lymfatisk leukæmi Barnets udvikling Forældrenes reaktioner på barnets sygdom Sygeplejerskens rolle Problemafgrænsning Problemformulering Metodologiske overvejelser Videnskabsteoretiske overvejelser Hermeneutik [Pernille] Litteratursøgning PICO-modellen [Jane] Inklusions- og eksklusionskriterier Begrundelse for valg af databaser Eksempel på udvælgelsesproces i den systematiske bloksøgning i PubMed Systematiske bloksøgninger i CINAHL with Full Text Søgning i andre databaser Litteratursøgning i bøger Empiri Beginning Treatment for Childhood Acute Lymphoblastic Leukemia: Insights From the Parents Perspective [Sophie] At tale med børn metodiske samtaler med børn i svære livsituationer [Jane] Sykepleje til barn familiesentrert sykepleie [Pernille] Systematisk tekstkondensering Begrundelse for valg af teori i diskussionen Side 5 af 78

7 3.5.1 Joyce Travelbee Kari Martinsen Sykepleje til barn familiesentrert sykepleie Analyse Analyse og fortolkning af At tale med børn metodiske samtaler med børn i svære livsituationer [Jane] Hvordan kan den børneonkologiske sygeplejerske imødekomme barnets behov for psykisk støtte igennem samtale og hvilke behov har barnet i samtalen? [Jane] Analyse og fortolkning af Beginning treatment for Childhood Acute Lymphoblastic Leukemia: Insights From the Parents Perspective [Sophie] Hvordan kan sygeplejersken støtte forældrene psykisk i deres behov? [Sophie] Analyse og fortolkning af Sykepleie til barn Familiesentret sykepleie [Pernille] Hvordan kan sygeplejersken yde psykisk sygepleje ud fra familiecentreret sygepleje? [Pernille] I hvilke aspekter kan sygeplejersken støtte forældrene i at varetage barnets reaktioner på sygdom og indlæggelse? [Pernille] Diskussion Diskussion af analysens fund Tillid i relationen [Jane] Individuelle behov [Pernille] Samtale Sygeplejerskens kompetencer Diskussion af metode Konklusion Perspektivering References Bilagsliste Bilag 1: Mailkorrespondance med Johans forældre Bilag 2: Samtykkeerklæring fra Johans forældre Bilag 3: Mailkorrespondance med Ellas mor Bilag 4: Samtykkeerklæring fra Ellas mor Bilag 5: PICO-model af det første og tredje problemfokuserede spørgsmål 9 Side 6 af 78

8 9.6 Bilag 6: Systematisk bloksøgning i PubMed af det andet problemfokuserede spørgsmål : Bilag 7: Udvælgelsesproces i de systematiske bloksøgninger i PubMed for det første og tredje problemfokuserede spørgsmål Bilag 8: Systematisk bloksøgning i PubMed af det første problemfokuserede spørgsmål Bilag 9: Systematisk bloksøgning i PubMed af det tredje problemfokuserede spørgsmål Bilag 10: Systematisk bloksøgning i CINAHL af det første problemfokuserede spørgsmål Bilag 11: Systematisk bloksøgning i CINAHL af det andet problemfokuserede spørgsmål Bilag 12: Systematisk bloksøgning i CINAHL af det tredje problemfokuserede spørgsmål Bilag 13: Anvendelse af analyseredskab til vurdering af kvalitative artikler på artiklen Beginning Treatment for Childhood Acute Lymphoblastic Leukemia: Insights From the Parents Perspective Bilag 14: Eksempel på systematisk tekstkondensering af vores empiri Side 7 af 78

9 1.0 Indledning Dette bachelorprojekt tager udgangspunkt i det lille barn som får konstateret akut lymfatisk leukæmi (ALL) samt barnets forældre. Vi ønsker at sætte fokus på sygepleje til barnet og forældrene i den nydiagnosticerede fase Problembeskrivelse Vi vil i dette afsnit starte med at redegøre for baggrunden for vores bachelorprojekt. Dernæst vil vi beskrive ALL hos børn, barnets normale udvikling i alderen 2-6 år 2 og barnets reaktioner på indlæggelse og sygdom. Herefter vil vi redegøre for forældrenes reaktioner i fasen, hvor barnet er ny diagnosticeret med ALL. Til sidst vil vi redegøre for sygeplejerskens rolle i den nydiagnosticerede fase af ALL hos barnet Baggrund Et af gruppens medlemmer har haft sin afsluttende praktik på en børneonkologisk afdeling. På denne afdeling arbejdede de ud fra begrebet familiecentreret sygepleje, som er en tilgang til pleje af børn og forældre i sundhedssektoren, hvor sygeplejersken ser familien som en helhed. Det betyder at hele familien påvirkes, hvis barnets rammes af sygdom(2), og derfor har både barn og forældre behov for psykisk støtte fra den børneonkologiske sygeplejerske. Vores interesse for den børneonkologiske sygepleje opstod på baggrund af en undren som førnævnte gruppemedlem havde i sin afsluttende praktik. Her stillede hun spørgsmålstegn ved, at sygeplejen blev udført på forskellig vis, når det kom til, at imødekomme barnets og forældrenes behov for psykisk støtte i den nydiagnosticerede fase af ALL hos barnet. Dette gav os et ønske om, at sætte fokus på denne forskellighed for, at øge kvaliteten af sygeplejen til barnet og forældrene. En børneonkologisk sygeplejerske med mange års erfaring nævner, at den sygepleje der ydes til barnet med nydiagnosticeret ALL og forældrene, bygger på intuition og personlige vurderinger, herunder en blanding af teori, praksis, erfaringer, sanser og empati. 1 Ved nydiagnosticeret ALL referere vi til induktionsperioden, som er de første fire uger af behandlingen (1). 2 Vi vil kun beskæftige os med børn i alder 2-6 år, da ALL oftest rammer den børn i denne aldersgruppe (1). Side 8 af 78

10 Derved kan den psykiske støtte som udføres være forskellig afhængig af, hvilken sygeplejerske som yder den. Ydermere nævner den børneonkologiske sygeplejerske, at hun synes det er vigtigt, at der bliver sat et teoretisk fokus på, hvordan den psykiske støtte ydes, så de børneonkologiske sygeplejersker på afdelingen kan underbygge deres handlinger med teori. Vi tænker på baggrund af ovenstående information, at sygeplejen til barnet og forældrene kan byde på mange udfordringer i forhold til barnets og forældrenes behov i forbindelse med ALL hos barnet Akut lymfatisk leukæmi For at forstå hvilke behov barnet med nydiagnosticeret ALL og forældrene har, er det vigtigt at have kendskab til sygdommen. Vi vil derfor i dette afsnit redegøre for sygdommen ALL herunder behandlingen og bivirkninger herved. Leukæmi er den form for cancer, som flest børn rammes af i Danmark. Leukæmi kan inddeles i akut lymfatisk leukæmi og akut myeloid leukæmi (3). Der er ca. 150 børn, som diagnosticeres med cancer årligt i Danmark. Herunder er der ca. 50 børn, som bliver diagnosticeret med ALL (4). Vi mener derfor, at det er relevant, at sætte fokus på sygeplejen til denne patientgruppe, da den udgør en stor procentdel af de cancerdiagnosticerede børn. ALL rammer oftest børn i alderen 2-6 år og hyppigere drenge end piger (1). Prognosen for ALL er god i aldersgruppen 2-10 år, hvor >90 % opnår komplet remission og >70 % helbredes (5). Behandlingsforløbet af ALL strækker sig over 2½ år. Det lange behandlingsforløb og den livstruende diagnose er en stor indgriben i den enkelte families liv (3). Når barnet bliver diagnosticeret med ALL betyder det, at barnet samt forældrene periodevis vil være indlagte på sygehuset, og familiens hverdag vil derfor ændres (1). ALL er en malign sygdom, hvor de ondartede celler vokser ukontrolleret i barnets knoglemarv. Symptomerne på ALL udvikler sig hurtigt og er ofte anæmi, infektionstendens, feber, blødninger som f.eks. næseblødninger, petekkier og hæmatomer efter fald. (5). Ved mistanke om leukæmi vil barnet få taget blodprøver, og hvis disse er udenfor normalområdet, vil barnet blive henvist til en børneonkologisk afdeling med henblik på knoglemarvsprøve og lumbalpunktur. Side 9 af 78

11 Behandlingen af ALL hos børn sker ud fra NOPHO ALL-2008 protokollen 3. Ved påvist diagnose starter barnet i behandling med cytostatika samt binyrebarkhormon (1). Den første behandlingsperiode defineres som induktionsperioden 4 og denne varer fire uger (1). Den høje dosis af cytostatika, som barnet modtager, kan være livstruende og medføre bivirkninger som f.eks. hårtab, opkastninger, diarré, træthed, svamp samt svære infektioner (6). I værste tilfælde kan de svære infektioner medføre død (6). Behandlingen med binyrebarkhormon kan bl.a. ændre barnets humør, hvilket kan opleves som værende meget belastende for forældrene, da barnet bl.a. kan få pludselige raserianfald (7). Vi mener, at det her bliver tydeligt, at det at få konstateret en meget alvorlig sygdom som ALL har store implikationer på barnets, forældrenes og familiens liv i en lang periode, pga. lange indlæggelser, alvorlige bivirkninger mm. Vi mener derfor, at det er vigtigt, at den børneonkologiske sygeplejerske har kompetencer til, at varetage de fysiske og psykiske komplikationer sygdommen medfører for barnet og forældrene Barnets udvikling Som beskrevet ovenfor, medfører ALL fysiske og psykiske komplikationer hos barnet (1). Vi mener derfor, at det er nødvendigt at den børneonkologiske sygeplejerske, at have viden om barnets normale udvikling for, at hun kan imødekomme barnets behov afhængig af alder og hvilken udviklingsfase barnet befinder sig i, samt støtte og være opmærksom på barnets reaktion på sin sygdom. Vi vil derfor nu kort beskrive barnets normale udvikling. 3 Der benyttes samme behandlingsprotokol i alle fem nordiske lande, de fleste børn med ALL behandles ifølge en protokol der hedder NOPHO ALL-2008 protokollen (1) 4 Induktionsperioden er de første 4 uger af behandlingen. Denne fase er ens for alle børn ramt af ALL, og omfatter en behandlingskombination af forskellige cellegifte samt binyrebarkhormon (1) Side 10 af 78

12 Vi har valgt at fokusere på barnets udvikling i alderen 2-6 år, da det som tidligere nævnt, er denne aldersgruppe den børneonkologiske sygeplejerske møder hyppigst (1). Det toårige barn har udviklet alle sine sanser og bruger disse til at udforske verden med. Barnet i denne alder udvikler kompetencer indenfor forskellige hverdagssituationer. Barnet vil f.eks. opnå motoriske færdigheder, hvor barnet bl.a. lære af - og påklædning. Derudover vil barnet lære sin krop at kende igennem badning, hvilket medfører en større kropsforståelse (8). Den sproglige udvikling hos et toårigt barn er meget forskellig. Det er vigtigt, at forældrene i dagligdagen taler med barnet og fortæller om stort og småt, for at hjælpe barnet til at udtrykke sig med ord (8). Alderen fra 3-6 år kaldes for legealderen. Det er i denne alder, at barnet bliver et selvstændigt væsen. Barnet begynder i stigende grad at blive selvhjulpen, hvilket betyder at barnet f.eks. vil blive i stand til selv at spise, tage tøj af og på og være renlig. Det er ligeledes i denne fase, at barnet udvikler samværet med andre individer både voksne og børn og lærer at nære tillid til dem (9). I alderen 3-6 år vil forholdet mellem barnet og forældrene ændre sig. Barnet vil opleve en følelse af, at forældrene både er gode men også onde. Barnet vil derudover opleve, at det ikke kan alt, hvad det har lyst til (8). Et barn som nærmer sig seksårsalderen vil være meget selvstændigt. Barnet begynder, at udvise stor koncentration ved forskellige hverdagsaktiviteter. Desuden begynder barnet, at være optaget af liv og død. Det begynder at gå op for barnet, at livet kan være skrøbeligt, hvilket betyder, at barnet begynder, at fokuserer på, at forældrene kan dø, men også at barnet selv kan blive meget syg og dø (8). Når et barn indlægges på en børneonkologisk afdeling med diagnosen ALL, skal familien begynde at tilpasse sig hospitalsmiljøet, som langt fra minder om de trygge rammer, barnet er vant til at begå sig i (10). Fasen hvor barnet er nydiagnosticeret med ALL, kan opleves som traumatisk. Dette skyldes stressfaktorer, som opstår i forbindelse med diagnosen, smertefulde procedurer relateret til behandlingen, samt medicinske bivirkninger (10). Side 11 af 78

13 Disse stressfaktorer vil ofte fører til fysiske og følelsesmæssige belastninger hos familien, hvilket kan have en negativ indvirkning på barnets psyke, psykosociale og følelsesmæssige funktion (10). Når barnet bliver diagnosticeret med ALL kan dette, som tidligere nævnt, være en voldsom oplevelse for barnet (11). Barnet i alderen 2-6 år kan mangle sproget til at udtrykke sine følelser og behov. Den nye hverdag på hospitalet kan gøre barnet utrygt. Endvidere kan barnet opleve reaktioner på indlæggelse i from af vredesudbrud, søvnløshed, mareridt, samt fysiologiske symptomer, bl.a. hoved- og/eller mavepine (11) Forældrenes reaktioner på barnets sygdom Vi har tidligere nævnt, at diagnosen ALL hos barnet medfører store ændringer for hele familien. Vi vil derfor i dette afsnit kort beskrive forældres reaktioner på barnets sygdom. I artiklen Beginning Treatment for Childhood Acute Lymphoblastic Leukemia: Insights From the Parents Perspective bliver der beskrevet, at forældre til et barn med nydiagnosticeret ALL vil befinde sig i en stressende situation, grundet chok over diagnosen. Forældrene vil samtidig opleve følelsen af usikkerhed, og have svære følelser forbundet med deres evne til at klare situationen. De vil derfor have gavn af støtte fra sundhedspersonalet i denne fase (12). Psykiateren Johan Cullberg definere krise som værende traumatiskkrise eller udviklingskrise. Den traumatiske krise kan udløses af tre begivenheder: udsættelse eller trussel om tab eller krænkelse, eller ved at gennemleve en katastrofe (13). Ud fra hans definition på traumatisk krise tænker vi, at der kan opstå en traumatisk krise hos forældrene, når barnet diagnosticeres med ALL, grundet at forældrene udsættes for en trussel om tab af barnet, da sygdommen kan medføre død hos barnet. Vi mener, at det er vigtigt at den børneonkologiske sygeplejerske støtter forældrene i krisen forbundet med barnets alvorlige sygdom og risikoen for at barnet dør Sygeplejerskens rolle Som tidligere beskrevet arbejdes der på børneonkologiske afdeling ud fra princippet familiecentret sygepleje. Der er dog store forskelle på kvaliteten af den psykiske støtte der udføres til barnet og forældrene i den nydiagnosticerede fase. Dette belyses ud fra følgende to forældre udtagelser. Side 12 af 78

14 Jeanette og Klaus er forældre til Johan på fire år. Johan blev diagnosticeret med ALL, da han var to år og ni måneder gammel. De nævner, at den psykiske støtte de modtog i den nydiagnosticerede fase var støttende og forstående. De beskriver, at Jeanette græd uafbrudt i de første 2-3 måneder. I denne forbindelse var sygeplejerskerne søde til, at sætte sig ned og lytte til dem samt svare på spørgsmål, nogle sygeplejersker mere end andre naturligvis. Ydermere beskriver Jeanette og Klaus, at de fleste sygeplejersker ville give et kram eller en hånd at holde i, hvis der var behov for dette. Jeanette og Klaus udtaler bl.a. følgende: Så forskellige støtte, vi er jo kun mennesker så man får jo sine favoritter blandt personalet Bilag 1, side 2. Vores mailkorrespondance med Johans forældre er vedlagt som bilag 1, og som bilag 2 er samtykkeerklæringen vedlagt. Dorte Falkenberg Rasmussen er mor til Ella. Ella blev diagnosticeret med ALL dagen før sin ni måneders fødselsdag, og der ventede et over toårigt langt behandlingsforløb. Efter endt behandling startede Ella i børnehave, men efter to uger i den virkelige verden fik Ella d. 25. september 2012 tilbagefald af sygdommen. Dette betød, at der ventede en knoglemarvstransplantation, som kunne helbrede Ella. Dorte beskriver, i en mail, at de ikke oplevede psykisk støtte til Ella, hverken da hun blev diagnosticeret med ALL første eller anden gang. Dorte beskriver at de deltog i diagnosesamtalen uden, at vide at det var en diagnosesamtale. Den psykiske støtte som sygeplejersken burde yde til Dorte og Anders var ikke til stede ifølge Dorte. Endvidere beskriver Dorte, at da Ella fik mulighed for selv at kunne kontrollere smertepumpen med begrænsninger naturligvis, oplevede de Ella som værende i kontrol over sit velbefindende, og det hjalp hende til at falde til ro. Dorthe udtaler Afdelingen (red.) er meget travl, mange fejl, overfladisk kontakt til forældre og børn og MANGE forskellige kontaktpersoner på en dag. Overbooket og barsk sted at havne. Bilag 3, side 7. Mailkorrespondancen med Ellas mor har vi vedlagt som bilag 3, og som bilag 4 er samtykkeerklæringen vedlagt. Side 13 af 78

15 Ud fra ovenstående forældre beskrivelser bliver det påpeget, at de har behov for at få imødekommet deres psykiske behov. Der er behov for psykisk støtte i situationen, hvor barnet er nydiagnosticeret med ALL. Det er som tidligere beskrevet netop i denne fase, at forældrene er særlige sårbare og angsten for, at barnet kan dø er stor. Samtidig tydeligeres det i forældrebeskrivelserne, at de børneonkologiske sygeplejerskers mangler fokus på psykisk støtte til barnet, da forældrene ikke oplevede dette udført 2.1 Problemafgrænsning Gennem vores problembeskrivelse er vores undren vedrørende den børneonkologiske sygeplejerskes psykiske støtte til barnet med nydiagnosticeret ALL og forældrene blevet bredt ud og problemstillingen argumenteret. Vi afgrænser os til, at arbejde med barnet og forældrene i den nydiagnosticerede fase, da vi ønsker at sætte fokus på behovet for psykisk støtte fra den børneonkologiske sygeplejerske i denne fase. Vi er opmærksomme på, at den familiecentrerede sygepleje, som udføres på børneonkologisk afdeling, er sygepleje til den hele familien. Vi vælger dog på baggrund af opgavens omfang samt tid kun, at fokusere på barnet og forældrene. Vi afgrænser os endvidere til at fokusere på barnet i alderen 2-6 år. Dette begrunder vi med, at det oftest er denne aldersgruppe som bliver diagnosticerede med ALL (1). I problembeskrivelsen problematiseres det, at den psykiske støtte der udføres til barnet med nydiagnosticeret ALL og forældrene udføres ud fra et mix af intuition og personlige vurderinger, herunder en blanding af teori, praksis, erfaringer, sanser og empati. Endvidere bliver det påpeget af en erfaren børneonkologisk sygeplejerske, at der mangler teori til at underbygge deres sygepleje på området. Det er blevet gjort klart i vores problembeskrivelse, at barnet og forældrene har behov for psykiske støtte fra sygeplejersken. Vi finder det derfor interessant at undersøge følgende problemformulering. 2.2 Problemformulering Hvordan kan den børneonkologiske sygeplejerske støtte barnet og forældrene psykisk ved nydiagnosticeret akut lymfatisk leukæmi hos barnet? Side 14 af 78

16 3.0 Metodologiske overvejelser I dette afsnit vil vi redegøre for vores metodologiske overvejelser vedr. bearbejdelse af vores problemformulering. Vi vil her beskrive vores videnskabsteoretiske overvejelser. Endvidere vil vi beskrive vores litteratursøgning, samt begrunde vores valg af empiri, samt teori til at belyse vores empiri i diskussionen. Vi har valgt at anvende et litteraturstudie til besvarelse af vores problemformulering. 3.1 Videnskabsteoretiske overvejelser Hermeneutik [Pernille] Vi har valgt at anvende Hans Georg Gadamers (Gadamer) hermeneutiske videnskabsposition, da vi ønsker at opnå forståelse for, hvordan den børneonkologiske sygeplejerske kan støtte barnet og forældrene i den nydiagnosticerede fase. Hermeneutik betyder at fortolke eller oversætte, og beskæftiger sig med forståelse og forforståelse. Denne forforståelse betegner Gadamer også som fordom, hvilket indebærer den viden og erfaring vi har tilegnet os (14). Gadamer hævder, at forforståelse altid er til stede og nødvendig for at opnå en forståelse. Endvidere mener Gadamer, at forforståelsen er en forståelseshorisont som verden anskues ud fra (14). Et centralt element i hermeneutikken er også den hermeneutiske cirkel som bygger på forståelsens cirkularitet. Den hermeneutiske cirkel er en kontinuerlig proces eller en spiral hvor ens forforståelse fører os til en større forståelse (14). Her handler det om, at delene kun kan forstås igennem helheden, og helheden kun kan forstås igennem delene. Det handler om et cirkulært forhold hvor der veksles mellem del- og helhedsforståelse (14). Gadamer taler også om horisontsammensmeltning. Dette sker i mødet mellem to horisonter ved, at man sætter sig i en andens horisont og derved sker horisontsammensmeltningen. At sætte sig ind i en andens sted betyder ikke, at man lægger forforståelsen bag sig men i stedet skabes der noget tredje mellem de eksisterende forforståelser (14). Side 15 af 78

17 I forbindelse med dette bachelorprojekt, har vi vores egen forforståelse, hvilket kommer til udtryk igennem vores problembeskrivelse. Vi mener at den hermeneutiske tilgang er relevant til besvarelse af vores problemformulering, da vi ønsker at opnå forståelse for, hvordan den børneonkologiske sygeplejerske kan støtte barnet og forældrene i den nydiagnosticerede fase. Til at opnå denne forståelse vil vi anvende den hermeneutiske cirkel, hvor vores forforståelse igennem opgaven bliver sat på spil i det cirkulærer arbejde og derved opnår vi en ny forståelse (14). 3.2 Litteratursøgning I det følgende afsnit vil vi beskrive vores litteratursøgning, herunder beskrivelse af de anvendte databaser. Endvidere vil vi begrunde vores valg af empiri, som vil være udgangspunktet for vores analyse og fortolkning i besvarelsen af vores problemformulering PICO-modellen [Jane] Vi har valgt at anvende struktureringsredskabet PICO-modellen for at opnå en systematisk litteratursøgning ud fra vores problemfokuserede spørgsmål (15). De problemfokuserede spørgsmål er lavet på baggrund af vores problemformulering og er som følgende: 1. Hvordan kan den børneonkologiske sygeplejerske støtte barnet psykisk ved nydiagnosticering af ALL? 2. Hvordan kan den børneonkologiske sygeplejerske støtte forældrene psykisk, når barnet er nydiagnosticeret med ALL? 3. Hvordan kan sygeplejersken støtte den hele familie? Vi viser her et eksempel på, hvordan vi har anvendt PICO-modellen på et af vores problemfokuserede spørgsmål. Problemfokuseret spørgsmål: Hvordan kan den børneonkologiske sygeplejerske støtte forældrene psykisk, når barnet er nydiagnosticeret med ALL? Side 16 af 78

18 Søgetermer PubMed: Søgetermer CINAHL with Full Text:: P I C O Patient/Proble m Forældre til børn med ny diagnosticeret ALL "Parents"[Mesh] Acute lymphoblastic leukemia (MH "Parents") (MH "Leukemia, Lymphocytic, Acute") Intervention Comparative Outcome Psykisk støtte "Emotions"[Mesh] "Adaptation, Psychological"[Mesh] (MH "Emotions") (MH "Stress, Psychological") (MH "Psychosocial Aspects of Illness") Tabel 1: Eksempel på anvendelse af PICO-modellen ud fra et problemfokuserede spørgsmål. Sygepleje "Nursing"[Mesh ] "nursing" [Subheading] "Family Nursing"[Mesh] (MH "Nursing Care") (MH "Family Nursing") I bilag 5 er anvendelsen af PICO-modellen på de to andre problemfokuserede spørgsmål vist. Ud fra de søgetermer som vi har udledt i PICO-modellerne, har vi lavet en struktureret bloksøgning i databaserne CINAHL With Full text og PubMed for hvert enkelt problemfokuseret spørgsmål. Dette er foregået ved at kombinere søgetermerne i hver enkel blok med or og herefter kombinere blokkene med and Inklusions- og eksklusionskriterier Vi har opstillet inklusions- og eksklusionskriterierne, vist i tabel 2, til resultaterne i vores systematiske bloksøgninger af det første og andet problemfokuserede spørgsmål. Inklusionskriterier Artiklerne skal være på dansk, engelsk, svensk eller norsk. Artiklerne skal indeholde abstrakt. Artiklerne skal omhandle mennesker. Eksklusionskriterier Artikler som ikke omhandler akut lymfatisk leukæmi. Tabel 2: Inklusions- og eksklusionskriterier for de systematiske bloksøgninger af det første og andet problemfokuserede spørgsmål. For det tredje fokuserede spørgsmål har vi opstillet følgende inklusions- og eksklusionskriterier til resultaterne i vores systematiske bloksøgninger. Disse er vist i tabel 3. Inklusionskriterier Artiklerne skal være på dansk, engelsk, svensk eller norsk. Artiklerne skal indeholde abstrakt. Artiklerne skal omhandle mennesker. Eksklusionskriterier Artikler som ikke handler om indlagte familier. Tabel 3: Inklusions- og eksklusionskriterier for de systematisk bloksøgninger af det tredje problemfokuserede spørgsmål. Side 17 af 78

19 3.2.3 Begrundelse for valg af databaser Vi har valgt at søge i databasen PubMed, da dette er en sundhedsfaglig database, hvor der er lagt fokus på det medicinske område med artikler fra hovedsagligt amerikanske og engelsksprogede tidsskrifter. På trods af at hovedvægten ligger indenfor det medicinske område, er det muligt at finde sygeplejefaglige artikler. PubMed indeholder artikler fra ca forskellige tidsskrifter. Artiklerne fra PubMed er peer-reviewed, hvilket vil sige at de har gennemgået en kvalitetskontrol før de bliver indekseret i databasen (16). Vi har endvidere valgt at foretage vores litteratursøgning i databasen CINAHL with Full Text. Dette er en international sundhedsfaglig database, hvor der er indekseret artikler fra ca forskellige tidsskrifter. Hovedvægten ligger inden for det sygeplejefaglige område. PubMed og CINAHL with Full Text er engelsksprogede databaser, og derfor har vi foretaget vores litteratursøgninger på engelsk ud fra vores fundne søgetermer (16) Eksempel på udvælgelsesproces i den systematiske bloksøgning i PubMed I dette afsnit vil vi give et eksempel på vores udvælgelsesproces i den systematiske bloksøgning i PubMed. Vi anvender her det samme problemfokuserede spørgsmål, som i eksemplet med PICO-modellen. Vi har som beskrevet valgt at lave en systematisk bloksøgning ved hjælp af redskabet PICO-modellen (15). Vi har fundet søgetermerne, vist er i tabel 1, ved hjælp af MeSH. Vores udvælgelsesproces fra den systematiske bloksøgning i PubMed af det problemfokuserede spørgsmål er vist i figur 1. Søgningen er foretaget d og er endvidere vedlagt som bilag 6. Side 18 af 78

20 Figur 1: Udvælgelsesproces i den strukturerede bloksøgning af det problemfokuserede spørgsmål i PubMed. Denne søgning resulterede i artiklen Beginning Treatment for Childhood Acute Lymphoblastic Leukemia: Insights From the Parents Perspective af Pam McGrath. Denne artikel vil vi anvende i besvarelsen af vores problemformulering. Vi foretog endvidere en kædesøgning på ovenstående artikel i PubMed, men fandt ikke flere relevante artikler til besvarelsen af vores problemformulering. Udvælgelsesprocessen i den systematiske bloksøgning for de to andre problemfokuserede spørgsmål i PubMed er foregået ligedan og er vedlagt som bilag 7, og selve søgningerne er vedlagt som hhv. bilag 8 og 9. Vi fandt desværre ingen relevante artikler til besvarelsen af vores problemformulering i disse to søgninger. Vi er opmærksomme på at vores eksklusionskriterium snævrer resultaterne meget ind i vores søgning på det første fokuserede spørgsmål. Dog mener vi, at dette eksklusionskriterium er relevant, da vi ønsker at finde viden i forhold til denne sygdom, selvom vi er klar over at aspektet vedrørende psykisk støtte, kan være tilsvarende ved andre kritiske sygdomme Systematiske bloksøgninger i CINAHL with Full Text Vi har endvidere foretaget tre systematiske bloksøgninger ud fra PICO-modellen i databasen CINAHL with Full Text, en for hver af de problemfokuserede spørgsmål. Vi anvendte CINAHL Headings til at finde vores søgetermer. Søgetermerne for de tre problemfokuserede spørgsmål er vist i henholdsvis tabel 1 og bilag 5. Vi kombinerede søgetermerne med and og or ud fra PICO-modellen. Side 19 af 78

21 Ved søgning på det første problemfokuserede spørgsmål, fik vi 4 resultater, men ingen af disse opfyldte vores inklusions- og eksklusionskriterier. I søgningen for det andet problemfokuserede spørgsmål, fik vi 8 resultater, hvoraf ingen opfyldte vores inklusions- og eksklusionskriterier. For det tredje problemfokuserede spørgsmål, fik vi ingen søgeresultater. Vi foretog derfor en kædesøgning i databasen, men fandt desværre ingen relevante artikler til besvarelse af vores problemformulering. De tre strukturerede bloksøgninger i databasen CINAHL with Full Text er vist i bilag 10, 11 og 12 og er foretaget d for de to første fokuserede spørgsmål og den for det tredje fokuserede spørgsmål. I bilag 12 fremstår søgningen på det tredje fokuserede spørgsmål som foretaget d , dette skyldes at vi var nød til at genskabe søgningen, dog gav det samme resultat Søgning i andre databaser Vi har derudover søgt i SweMed+, som er en fælles skandinavisk database, med tidsskrifter inden for det sundhedsvidenskabelige område. Foruden biomedicinske artikler, indeholder databasen tidsskrifter omkring patientinformation og ikke kliniske aspekter af sygepleje (16). Vi fandt ingen artikler i SweMed+ som havde relevans for vores problemformulering Litteratursøgning i bøger Vores systematiske bloksøgninger og kædesøgninger i ovenstående databaser gav, som beskrevet i ovenstående afsnits, en relevant artikel til besvarelsen af vores problemformulering. Denne artikel kan dog kun besvare en del af vores problemformulering. Vi har derfor søgt viden i flere relevante bøger, her kan blandt andet nævnes: At tale med børn metodiske samtaler med børn i svære livsituationer af Haldor Øvreeide, Børn og angst af Maare Tamm, Det kronisk syge barn og livet i familien fra dansk psykologisk forlag, Samtaler med børn, unge og familier af Gunner Eide og Rolf Rohde, Sykepleie til barn Familiesentrert sykepleie af Sidsel Tveiten, Anne Wennick og Hanna Friis Steen og Traumer set med barnets øjne heling af traumer hos børn og unge af Peter A Levine og Maggie Kline. Vi har gennemset bøgerne og herefter udvalgt følgende relevante sider som empiri til besvarelsen af vores problemformulering. Side 20 af 78

22 Fra bogen At tale med børn metodiske samtaler med børn i svære livsituationer af Haldor Øvreeide, finder vi afsnittene Person-/rollepræsenterede samtaler s. 258, Støttende eller bearbejdende samtaler s. 259, Opbyg triangulerede situationer s , Lad barnet se dig s. 278 og Se barnet og lad barnet se dig s. 278 relevante til vores besvarelse af vores problemformulering. I bogen Sykepleie til barn Familiesentrert sykepleie af Sidsel Tveiten, Anne Wennick og Hanna Friis Steen finder vi afsnittene Familien i sykehus s , Hva er god sykepleie til barn? s , Faktorer av betydning for barns helse s , Mestring, salutogenese og resiliens s. 60, Mestring hos børn s og Kommunikasjon s til besvarelsen af vores problemformulering. 3.3 Empiri I denne afsnit vil beskrivelse og begrunde vores valg af empiri til besvarelsen af vores problemformulering Beginning Treatment for Childhood Acute Lymphoblastic Leukemia: Insights From the Parents Perspective [Sophie] Vi har valgt at anvende denne artikel til at besvare, hvilken psykisk støtte forældrene har behov for af den børneonkologiske sygeplejerske i denne periode (12). Vi har anvendt UCN s analyseredskab 5 til vurdering af kvalitative artikler (17), for at få kendskab til artiklens validitet og anvendelighed til besvarelse af vores problemformulering. Dette er vedlagt som bilag 13. Vi vurderer at artiklen er valid At tale med børn metodiske samtaler med børn i svære livsituationer [Jane] Bogen At tale med børn metodiske samtaler med børn i svære livsituationer er skrevet af den norske psykolog Haldor Øvreeide (Øvreeide). Vi har anvendt hans tredje udgave af bogen, som er oversat til dansk i Bogen handler om, hvad man som fagperson skal være opmærksom på i samtaler med børn (18). 5 UCN: University College Nordjylland har udviklet et analyseredskab til vurdering af kvalitative artikler. Analyseredskabet er tilgængelig på deres hjemmeside (17). Side 21 af 78

23 Bogen henvender sig ofte i sine eksempler til sagsbehandler og socialrådgiver, der skal føre en samtale med et udsat barn (18). Vi mener dog at teorien om, hvordan et barn i krise skal kommunikeres med, overvejelser herom og den professionelle tilgang, vil være den samme i situationen, hvor den børneonkologiske sygeplejerske kommunikere med et barn, som er nydiagnosticeret med ALL. Vi vil derfor anvende dele af denne bog til besvarelsen af vores problemformulering Sykepleje til barn familiesentrert sykepleie [Pernille] Sykepleje til barn familiesentrert sykepleie, er en bog som første gang blev udgivet i 2012 i Norge. Bogen er et samarbejde mellem tre forfattere. Sygeplejerske med doktor grad Sidsel Tveiten, børnesygeplejerske, dr.med.sc. og universitetslektor Anne Wennick og psykolog Hanna Friis Steen. Bogen henvender sig til sygeplejersker og handler om det syge barns behov. I bogen er der beskrevet, hvilke kompetencer sygeplejersken skal have for, at samarbejde med forældrene. Der er beskrevet hvordan sygeplejen udføres til børn, udviklingspsykologiske aspekter når barnet er sygt og indlagt på sygehuset. Ydermere er det beskrevet hvilke sygeplejefaglige, pædagogiske og etiske aspekter sygeplejersken skal besidde i samarbejde med barnet og forældre (19). 3.4 Systematisk tekstkondensering Til bearbejdelse af vores empiri har vi valgt, at anvende analysemetoden systematisk tekstkondensering. Vi har valgt, at lade os inspirere af Malteruds analysemodel, da denne tillader os at arbejde hermeneutisk. Denne analysemodel forholder sig åben over for nye temaer i teksten med henblik på, at udvikle nye beskrivelser og begreber, hvilket harmonerer med den hermeneutiske metode. I henhold til Malteruds analysemetode, gennemføres analysen gennem 4 trin, disse er beskrevet herunder (25). Vi har udført denne systematiske tekstkondensering på alt vores empiri. Det første trin er helhedsindtryk hvor vores empiri læses igennem for at danne et helhedsindtryk. Her sættes læserens forforståelse til side for at være åben overfor ny viden (25). I det andet trin identificeres meningsbærende enheder, her vælges der temaer, som senere vil fungere som koder, der kan anvendes til besvarelsen af problemformuleringen. Endvidere skiller man det relevante i teksten fra det irrelevante. Vi fandt frem til 18 temaer, som endte ud i én kode (25), disse er vist i bilag 14. Side 22 af 78

24 Det tredje trin er kondensering som består af dekontekstualisering. Her frasorteres der udsagn, der ikke vurderes til at være relevante for forståelsen af empirien samt besvarelsen af problemformuleringen (25). Det sidste trin er rekontekstualisering hvor tekststykkerne sættes sammen igen så der skabes nye beskrivelser og begreber. Vi sikre os at vores analyse er valid i forhold til den oprindelige tekst (25). 3.5 Begrundelse for valg af teori i diskussionen I dette afsnit vil vi beskrive og begrunde vores valg af den teori, som vi anvender i vores diskussion af den analyserede empiri Joyce Travelbee Vi har valgt at anvende Joyce Travelbee (Travelbee) ( ) som er en anerkendt amerikansk sygeplejeteoretiker. Hendes teori fokuserer på de mellemmenneskelige aspekter i sygeplejen (20). Travelbee hævder at sygeplejens mål og hensigt, opnås igennem etablering af mennesketilmenneske forhold, hvori oplevelser og erfaringer deles mellem sygeplejersken og patienten eller den som har behov for sygeplejerskens ekspertise (20). Hensigten med mennesketilmenneske forholdet er at sygeplejersken skal tilgodese de behov patienten og dennes pårørende har, samt hjælpe familien med at mestre sygdom og lidelse og om nødvendig at finde mening hermed (20). Vi har valgt at anvende Travelbees teori om etablering af mennesketilmenneske forhold, da vi finder teorien relevant til besvarelse af, hvordan den børneonkologiske sygeplejerske kan støtte barn og forældre psykisk i den nydiagnosticerede fase, herunder at etablere og opretholde et forhold til familien, hvori det enkelte individets behov tilgodeses Kari Martinsen Vi har valgt at anvende den norske sygeplejeforsker Kari Martinsen (Martinsen) i vores diskussion af den analyserede empiri. Hun blev uddannet til sygeplejerske i 1964 (21) og var i perioden 1991 til 1995 ansat som lektor ved Danmarks Sygeplejerskehøjskole i Aarhus (22). Martinsens teori inspireret af den danske filosof og teolog K.E. Løgstrup. Martinsen hævder at sygeplejen altid foregår i en relation, hvori der opstår et nært åbent forhold mellem to mennesker. Dette mellemmenneskelige forhold mellem to mennesker er baseret på en form for solidaritet, gensidighed og fællesskab (23,24). Vi finder Martinsens teori relevant til belysning af vores analysefund. Side 23 af 78

25 3.4.3 Sykepleje til barn familiesentrert sykepleie Vi har valgt at anvende kapitelet Hva er spesielt ved sykepleie til barn og familiesentrert sykepleie i bogen Sykepleie til barn familiesentrert sykepleie til at belyse, hvilke kompetencer sygeplejersken skal besidde, i sit arbejde med barn og forældre, hvor barnet er nydiagnosticeret med ALL. Side 24 af 78

26 4.0 Analyse I denne afsnit vil vi præsentere vores analyse og fortolkning af den valgte empiri. 4.1 Analyse og fortolkning af At tale med børn metodiske samtaler med børn i svære livsituationer [Jane] Dette empiriske materiale har vi valgt at stille følgende analysespørgsmål Hvordan kan den børneonkologiske sygeplejerske imødekomme barnets behov for psykisk støtte igennem samtale og hvilke behov har barnet i samtalen? [Jane] Vi har valgt at analysere to af Øvreeides samtaletyper, da vi finder disse betydningsfulde i situationer, hvor sygeplejersken skal støtte et barn med nydiagnosticeret ALL psykisk. I samtaletypen person-/rollepræsenterede samtaler skal fagpersonen ifølge Øvreeide, prøve at give barnet en forståelse for, den rolle fagpersonen har og de opgaver der skal løses. Selv små børn har behov for at få kendskab til de roller, som har betydning i barnets liv, så barnet på kort sigt oplever struktur og forudsigelighed, og på lang sigt giver barnet en oplevelse af sammenhæng i en ellers skiftende tilværelse (18). I den støttende eller bearbejdende samtale beskriver Øvreeide, at et barn der kommer ud for alvorlig sygdom, vil blive udsat for stærke emotionelle belastninger og har brug for at blive støttet i sine rektioner og oplevelser samt hjælp til at gyldiggøre dem (18). Alle der møder barnet, bør forsøge at støtte det, og barnets daglige omsorgspersoner bør gyldiggøre oplevelserne. Den bearbejdende samtale bør planlægges og foretages af en fagperson med erfaring i denne samtaletype (18). Vi mener, at det er vigtigt at barnet igennem en person-/rollepræsenteret samtale får kendskab til den børneonkologiske sygeplejerske og hendes virke, da vi mener, at det vil give barnet forudsigelighed og tryghed. Ud fra Øvreeide beskrivelse af den støttende samtale, mener vi at den børneonkologiske sygeplejerske kan imødekomme barnets behov for psykisk støtte, ved at støtte barnet i sine reaktioner og oplevelser, samt hjælpe barnet med at gyldiggøre disse. Side 25 af 78

27 Ifølge Øvreeide kan triangulering anvendes i ovenstående samtaletyper (18). Når fagpersonen skal opbygge en trianguleret situation, bør hun starte med, at lade sig præsentere af en person, som barnet har tillid til (18). Fagpersonen bør skabe et godt forhold til den voksne, da det giver barnet mulighed for at se, at relationen mellem den voksne og fagpersonen er god (18), hvilket Øvreeide mener, vil medfører, at fagpersonens relation til barnet bliver knyttet til den tryghed, der er i relationen mellem barnet og den voksne (18). Barnets nære omsorgspersoner bør altid være en del af samtalen, for at trianguleringen kan opnås (18). Vi mener, at den børneonkologiske sygeplejerske kan benytte Øvreeides teori om triangulering, når hun skal samtale med barnet for herigennem at opnå barnets tillid. Når fagpersonen møder barnet, bør hun ifølge Øvreeide altid give barnet mulighed for at se hende an. Dette mener han, at fagpersonen kan gøre ved at udføre praktiske handlinger, gerne hvor hun i en handling vender ryggen til barnet. En sådan lidt fraværende episode i startet gør, at barnet har mulighed for at betragte fagpersonens kropssprog og stemme inden, at fagpersonen indgår i en direkte dialog med barnet (18). Dette er en handling, vi mener, at den børneonkologiske sygeplejerske kan anvende, i sit arbejde med at opnå barnets tillid. Ved den direkte henvendelse til barnet mener Øvreeide at fagpersonen kan vise, at hun er bekendt med eller har set en interessant ting hos barnet. Fagpersonen bør ifølge ham bruge disse identitetsmarkører i korte kommentarer til barnet, f.eks. Jeg kan se, at du er en rigtig fodboldspiller., da dette fokus på barnet, vil gøre, at barnet er opmærksomt på fagpersonen (18). Der gives plads til at barnet kan kommentere, hvorved at fagpersonen og barnet kommer i dialog. Barnet vil opleve sig set og anerkendt og får mulighed for, at præsentere sig på sine egne præmisser (18). Øvreeide beskriver at fagpersonen skal opbygge motivation hos barnet til at fortælle, så barnet for lyst til at præsentere sig selv, sine erfaringer, sine opfattelser og kompetencer (18). Side 26 af 78

28 Fagpersonen kan ifølge ham bruge identitetsmarkører gennem samtalen til at vise, at hun ser barnet og derved støtte op omkring en identitet, som er tilsvarende barnets alder. Fagpersonen bør ikke gøre overdrevent brug af identitetsmarkører, da dette vil føre til et øget fokus på fagpersonen og barnets relation, og koncentrationen om det tematiske derfor vil mindskes. I denne dialog vil fagpersonen opnå information og metaforer, som hun kan anvende senere. Ved brug af disse senere, vil barnet føle sig forstået og bekræftet (18). Vi mener, at den børneonkologiske sygeplejerske kan bruge Øvreeides teori om identitetsmarkører, til at opbygge motivation hos barnet med nydiagnosticeret ALL, til at fortælle om sine erfaringer og oplevelser. Dette vil skabe tillid og tryghed i deres relation, og give den børneonkologiske sygeplejerske mulighed for, at imødekomme barnets behov for psykisk støtte. 4.2 Analyse og fortolkning af Beginning treatment for Childhood Acute Lymphoblastic Leukemia: Insights From the Parents Perspective [Sophie] Dette empiriske materiale har vi stillet følgende analysespørgsmål: Hvordan kan sygeplejersken støtte forældrene psykisk i deres behov? [Sophie] I artiklen Beginning treatment for Childhood Acute Lymphoblastic Leukemia: Insights From the Parents Perspective fremgår det, at forældrene finder det vigtigt at sundhedspersonalet giver ærlige og følsomme oplysninger, om barnets diagnose og behandling. Det er vigtigt at sygeplejersken er opmærksom på at give så mange oplysninger som muligt for at familien kan planlægge deres dagligdag, da uforudsigelighed kan være en stor stressfaktor hos forældrene. Enhver information som f.eks. eventuelle bivirkninger, resultatsvar, frister for behandlingen osv. kan hjælpe forældrene til at håndtere usikkerheden forbundet med uforudsigelighed (12). I artiklen udtaler forældrene at de værdsatte ærlighed omkring barnets diagnose, frem for urealistiske og trøstende kommentar fra sundhedspersonalet. Forældrene oplevede endvidere usikkerhed ved, hvorvidt barnets behandling blev inddelt i standard eller i højrisiko, hvordan barnet reagerede på behandlingen, samt risiko for svære komplikationer under behandlingen, som kunne medføre død hos barnet (12). Side 27 af 78

29 Artiklen beskriver, hvordan forældrene til små børn, oplevede usikkerhed omkring hvad deres barn følte, samt barnets oplevelse af behandlingen, fordi de ikke kunne kommunikere verbalt med dem. For de forældre til de større børn, skulle håndtere deres barns bekymringer og spørgsmål, hvilket var svært for dem, da der ikke fandtes nogen klare og konkrete svar relateret til deres diagnose (12). Artiklen beskriver endvidere, hvordan usikkerheden var en stor del af den indledende fase, bl.a. prøvede forældrene at læse personalets kropssprog, for at få svar på, om det var et positivt eller negativt svar, de kunne forvente at få i forbindelse med testresultaterne fra diverse prøver og undersøgelser (12). Vi mener på baggrund af forældrenes følelser og behov, at det er vigtigt at den børneonkologiske sygeplejerske har en god kommunikation med forældrene, så de føler at deres behov for information og vejledning i forhold til deres barns sygdom, bliver imødekommet og at de herved vil opleve mindre usikkerhed. I artiklen fremgår det, at forældrene var i chok over diagnosen i den indledende fase af behandlingen, grundet sygdommens alvor og risikoen for at barnet kunne dø. De oplevede at deres reaktioner varierede fra umiddelbare angstreaktioner til følelsen af, at dette kunne de godt klare og håndtere. To af forældrene udtalte, at de befandt sig i en form for benægtelse, som om virkeligheden ikke havde trængt ind. En af forældrene følte dette som en forsvarsmekanisme (12). Alle forældrene udtalte, at alle familiemedlemmer håndterede chok over diagnosen forskelligt. Forældrene fandt trøst i udtalelser fra venner og familie, som bekræftede dem i at deres følelser var normale. De fleste af forældrene udtalte, at de hen ad vejen var i stand til at erkende virkeligheden, selv om dette var meget svært for dem. Forældrene beskriver, at de har et behov for sygeplejersken støtter dem i, at få virkeligheden bekræftet og at deres intense følelser over barnets sygdom, er normale, da dette vil hjælpe forældrene til, at kunne håndtere den svære situation (12). Vi mener herudfra at den børneonkologiske sygeplejerske i sin omsorg, bør støtte forældrene psykisk, ved at tale med forældrene om deres barns kritiske sygdom, samt blive bekræftet i de følelser der er forbundet herved. Side 28 af 78

30 Artiklen beskriver endvidere at sundhedspersonalet skal udvise sympati og medfølelse over for den svære situation familien er havnet i og støtte dem heri. Bl.a. at hjælpe dem til at håndtere den følelsesmæssige smerte, som var forbundet i sorgen over barnets diagnose (12). Det fremgår endvidere i artiklen, at oplevelsen af sorg relaterede til forældrenes følelse af tab af deres tidligere normale barn. Denne følelse bundede i, at forældrene oplevede, ændring i barnets fysiske aktivitetsniveau og ændringer i udseende pga. bivirkninger af medicinen. Forældrene udtalte, at de oplevede følelsen af tab, i forhold til deres forældrerolle, som tidligere var bygget på tilfredsstillelse i, at kunne glæde deres barn, hvilket forældrene følte, var en svær opgave, nu hvor barnet var blevet alvorligt sygt. Det andet aspekt af sorgreaktionen var, at blive konfronteret med døden. De fleste forældre talte åbent om risikoen for at barnet kunne dø og forsøgte at håndterede situationen ved at se positivt og bede. I artiklen fremgår det at forældrene havde overvejelser i forhold til tale med deres barn om risikoen for at de kunne dø af behandlingen. Forældrene udtalte bekymring herved, fordi deres barn havde det svært med behandlingerne i forvejen og forældrene havde derfor svært ved, at se fornuften i at tale med deres herom. Sorgreaktion var beskrevet som uundgåelig og en forældre udtrykte her behov for sorg rådgivning. Mange af mødrene udtalte, at de havde behov for, at græde i denne periode (12). Vi mener på baggrund af forældrenes følelser og bekymringer, at det er vigtigt at den børneonkologiske sygeplejerske og forældrene for opbygget et tillidsfuldt forhold, hvori den børneonkologiske sygeplejerske kan støtte dem psykisk. Artiklen beskriver at sundhedspersonalets sensitive støtte kræver et psykisk miljø, hvori forældrene kan tale ærligt om deres situation og kunne få lov til at give udtryk for de svære følelser, herunder at kunne få lov at græde ud. I artiklen blev forældrenes følelser beskrevet som værende One big roller-coaster ride that is not going to stop at all (12, p. 992). Side 29 af 78

31 Dette var beskrivende for den følelsesmæssige rutchetur, de måtte gennemgå, hvori de oplevede op- og nedturer i forhold til forløbet, herunder følelsen af bl.a. skyld, følelsen af at blive overvældet, manglende kontrol, uretfærdighed, og en overvældende følelse af sorg og tab over ikke at vide hvad fremtiden ville bringe dem (12). I artiklen fremgår det, at de fleste forældre forsøger, at være stærke over for deres barn og de andre familiemedlemmer. Forældrene gav samtidig udtryk for, hvilket pres det var, at skulle virke muntre og glade og samtidig være nødsaget til at vise styrke og være modige over for deres barn. Forældrene beskrev hvilken byrde det var for dem, at være positive, da de ikke kunne se noget positivt i, at deres barn havde leukæmi og kunne dø. Endvidere beskrives der i artiklen, at mødrene havde behov for at give udtryk for deres følelser igennem gråd, men dette ønskede de ikke at gøre over for deres barn. Forældrene var bange for barnets reaktion på at se dem græde og om dette ville medføre unødvendig stress hos barnet (12). Forældre som deltog i deres barns behandling en hel dag, beskrev dette som værende udmattende, da de var nødsaget til at være på 24 timer i døgnet og derfor ikke havde mulighed for et følelsesmæssigt sammenbrud. Vigtigheden i at kunne frigive følelser, specielt gennem gråd, var vigtigt for forældrene, da de oplevede dette som værende positiv og aflastende. Nogle forældre udtalte at gråden var essentiel. Forældrene beskrev vigtigheden i at dele deres følelser omkring situation med andre. At dele deres følelser med andre, fik ikke kun forældrene til at få det bedre, men tillod dem, at lære om andres følelser. Deling af følelser bidrog til, at bekræfte forældrenes virkelighed og den blev samtidig værdsat (12). I artiklen fremgår det, at forældrene havde svært ved at blive konfronteret med, at deres barn skulle gennemgå en 2-3 årig lang behandlings protokol og forældrene satte spørgsmålstegn ved deres evne til, at håndtere de udfordringer som sygdommen ville medføre. Forældrene følte at familielivet blev sat på hold og at livet nu handlede om det syges barns behov. Til tider virkede hele situationen overvældende og forældrene gav udtryk for deres bekymring i forhold til yderligere problemer, da de mente at dette kunne øge stressen hos dem (12). Side 30 af 78

32 Oplevelsen af stress blev forbundet med den indledende fase af behandlingen, som var forbundet med stor usikkerhed, chok og sorg. Forældrene udtalte, at den hårdeste del ved diagnosen var tanken omkring hvorfor alt dette var sket. Udsagn viste, at både forældre og børn følte, at de på en måde, var åndelige ansvarlige for sygdommen og at de så det som værende en straf for forseelser (12). 4.3 Analyse og fortolkning af Sykepleie til barn Familiesentret sykepleie [Pernille] Vi har stillet dette empiriske materiale følgende analysespørgsmål Hvordan kan sygeplejersken yde psykisk sygepleje ud fra familiecentreret sygepleje? [Pernille] Ifølge bogen Sykepleie til barn Familiesentrert sykepleie skal sygeplejersken arbejde for, at det bliver en god oplevelse for familie, at være indlagt på sygehuset. Når sygeplejersken formår at varetage familiens behov på en god, faglig, etisk og juridisk måde, oplever barnet og forældrene en god støtte fra sygeplejersken (19). Når familien oplever denne støtte vil der opstå lindring, tryghed og tillid i relationen til sygeplejersken. Sygeplejersken kan støtte forældre ved at inddrage dem i beslutningstagen omkring deres barn i det omfang, der er mulighed for det, da det vil give forældrene et overblik over forløbet samt indflydelse på eget liv (19). Ifølge bogen Sykepleie til barn Familiesentrert sykepleie anses familiecentreret sygepleje som en måde, at drage omsorg for barn og forældre på. Familiecenteret sygepleje forsøger at tilgodese den hele familie, og inddrage alle familiemedlemmer i plejen af barnet (19). Der er forskel på, hvordan sygeplejersken skal yde sygepleje til barnet og forældrene, men hvis hun skal handle ud fra familiecentreret sygepleje skal sygeplejersken se familien som en helhed, ellers kan hun ikke yde sygeplejen til den hele familie (19). Når sygeplejersken skal yde sygepleje til det lille barn, er det vigtigt at hun er i stand til at forstå barnets tanker og følelser, hvilket hun kan opnå igennem leg. Det er endvidere vigtigt, at sygeplejersken støtter barnet igennem samtale hvor hun viser, at hun er lyttende og nærværende (19). Sygeplejersken skal være nærværende og lyttende, for at opnå en tillidsfuld relation til barnet (19). Derudover er kvaliteten af sygeplejen betinget af hendes kompetencer og holdninger (19). Side 31 af 78

33 Når sygeplejersken skal yde sygepleje til forældrene, er det vigtigt, at hun er opmærksom på, at forældrene har individuelle behov som skal tilgodeses (19). Sygeplejersken kan støtte forældrene igennem samtale omkring barnets sygdom. Det er vigtigt, at sygeplejersken samtaler med forældrene omkring de informationer som de har om barnets sygdom og behandling. Endvidere søger flere forældre i dag information via internettet og bøger, hvilket kan betyde, at de i nogle tilfælde har misforstået den tilegnede information. Det er sygeplejerskens opgave at støtte forældrene psykisk, da flere forældre bliver slidte af at være indlagte på sygehuset med deres barn, da det kan opleves som en stor belastning (19). Det er vigtigt at sygeplejersken drager nytte af den information, som hun kan få igennem forældrene, da de har et godt grundlag for at vurdere barnets behov (19). Ud fra ovenstående analyse mener vi, at den støtte der bliver beskrevet også indebærer psykisk støtte. Familien skal opleve den psykisk støtte som værende lindrende, tillids- og trygheds skabende. Vi mener, at den børneonkologiske sygeplejerske bør se familien som en helhed, for at kunne yde individuel støtte. Vi ser forældrene, som en stor ressource og samarbejdspartner for den børneonkologiske sygeplejerske til at imødekomme barnets behov for psykisk støtte. Den børneonkologiske sygeplejerske kan igennem familiecentreret sygepleje støtte forældre i den store belastning, som de oplever ved at være indlagt på sygehuset. Vi mener, at den børneonkologiske sygeplejerske igennem leg kan skabe en tillidsfuld relation, og derved få indblik i barnets behov for psykisk støtte I hvilke aspekter kan sygeplejersken støtte forældrene i at varetage barnets reaktioner på sygdom og indlæggelse? [Pernille] I bogen Sykepleie til barn Familiesentrert sykepleie står det skrevet, at barnets sygdom har betydning for barnets forhold til egen krop, fysiologiske og psykologiske udvikling samt barnets sociale relationer. Det er vigtigt, at forældrene og sygeplejersken har indsigt i, hvordan barnet oplever sygdommen på sin krop, for herigennem at lærer barnet at leve med sygdommen (19). Side 32 af 78

34 I bogen fremgår det at forældrene skal lærer, hvordan de kan støtte barnet afhængig af barnets udviklingstrin og udviklingsmæssige behov, når barnet skal leve med sygdommen. Det er endvidere vigtigt at barnet får dækket sit behov for tryghed og kærlighed og får hjælp til, at bearbejde reaktionerne på sygehusindlæggelse. Der nævnes i bogen, at et mål i sygeplejen er at skabe bedst mulig livskvalitet for barnet, ved at hjælpe barnet til at forstå og derved kunne leve helt og meningsfuldt (19). Vi mener derfor at den børneonkologiske sygeplejerske skal have indsigt i barnets behov, og hermed støtte barnet og støtte forældrene i at hjælpe barnet til at leve med sygdommen. I Sykepleie til barn Familiesentrert sykepleie står der beskrevet, at sygeplejersken skal hjælpe forældrene til at forstå barnets reaktioner. Barnet kan bl.a. reagere ved at gå tilbage i sin udvikling. Dette kan ofte ses hos små børn og førskole børn (19). Dette er en reaktion på den situation, som barnet befinder sig i og går oftest over efter kort tid (19). Barnet i alderen 3-5 år kan reagerer på sygdom og indlæggelse ved at føle skyld. Dette kan forklares med at barnet i denne alder begynder at forstå, hvad der er rigtigt og forkert (19). Det er vigtigt, at den børneonkologiske sygeplejerske hjælper forældrene til at forstå at barnets reaktioner. Endvidere er det vigtigt at hun og forældrene har samtaler med barnet, hvis det opleves at barnet føler skyld, så barnet hjælpes til at forstå, at barnet ikke selv er skyld i sygdommen. Side 33 af 78

35 5.0 Diskussion I dette afsnit vil vi først diskutere analysens fund, og herefter diskutere vores valg af metode. 5.1 Diskussion af analysens fund Tillid i relationen [Jane] Vi har igennem analysen og fortolkningen af vores empiri erfaret, at for den børneonkologiske sygeplejerske kan støtte barnet og forældrene psykisk, kræver det at hun indgår i en relation med dem (12,18,19). Tillid fremtræder som et centralt element i relationen mellem sygeplejerske, barnet og forældrene (18,19). Øvreeide fremlægger at fagpersonen kan skabe tillid og tryghed ved hjælp af bl.a. at anvende triangulering i samtalen (18). I Sykepleie til barn Familisentrert sykepleie fremgår det at sygeplejersken ved at være nærværende i samtalen kan opbygge en tillidsfuld relation til barnet og forældrene (19). Endvidere mener vi, at tillid kan fremhæves som relevant, for at den børneonkologiske sygeplejerske kan støtte forældrene psykiske igennem samtale, ved at give forældrene ærlig information, mulighed for at dele deres følelser, give dem plads til at græde og anerkende deres svære situation (12). Vi har på baggrund af disse analysefund, stillet følgende diskussionsspørgsmål Hvordan har tillid betydning i relationen? [Jane] Til at belyse dette diskussionsspørgsmål vil vi anvende Martinsens teori. Martinsen beskriver omsorgen som et relationelt begreb, hvilket er et mellemmenneskeligt forhold baseret på gensidighed, fællesskab og solidaritet mellem to personer. Hun mener at omsorgs-udøveren, skal anerkende den anden med udgangspunkt i dennes situation, og at forståelse er en forudsætning for at kunne handle omsorgsfuldt (23). Ifølge Martinsen møder mennesker hinanden med tillid, hvilket udspringer af de suveræne livsytringer, som er spontant tilstede i et hvert møde mellem mennesker (24). Ud fra vores empiri og Martinsens teori fremgår det at det er centralt at barnet og forældrene har tillid til den børneonkologiske sygeplejerske for at hun kan støtte dem psykisk. I artiklen fremgår det at sygeplejersken kan støtte forældre psykisk, ved at informere forældre grundigt og give dem ærlige svar i forhold til barnets sygdom, da dette kan hjælpe dem til at håndtere situationen (12). Side 34 af 78

36 Ifølge Martinsen opstår der mistillid på baggrund af manglende tillid (23). Vi mener, at forældre kan få mistillid til sygeplejersken, hvis hun ikke giver dem tilstrækkelig og ærlig information. Konsekvensen af dette vil være, at muligheden for den psykiske støtte fra den børneonkologiske sygeplejerske vil udfordres. Martinsen beskriver at det er sygeplejerskens ansvar at blive tilliden værdig, lige meget om mistilliden er opstået pga. strukturelle eller individuelle forhold (23). På baggrund af denne teori, vil det være den børneonkologiske sygeplejerskes ansvar at bibeholde og/eller skabe tillid hos barnet og forældrene, for at den psykiske støtte bliver mulig at udføre. Martinsen udvider derfor vores empiris påstand om, at tilliden er grundlæggende for at den børneonkologiske sygeplejerske kan støtte barnet og forældrene psykisk Individuelle behov [Pernille] Et andet analysefund er, at den børneonkologiske sygeplejerske bør støtte barnet og forældrene psykisk ud fra deres individuelle behov (12,18,19). Dette leder os frem til følgende diskussionsspørgsmål Hvordan kan den børneonkologiske sygeplejerske støtte barnet og forældrene individuelt? [Pernille] Dette vil vi belyse med dele af Travellbees teori. Travelbee ser mennesket som et enestående, uerstatteligt individ, og mener derfor at sygeplejersken skal tage udgangspunkt i personens oplevelse af sygdom og lidelse, og ikke tage udgangspunkt i en objektiv vurdering af patienten eller selve diagnosen (20). Travelbee beskriver relationen mellem patient og sygeplejerske som værende et mennesketilmenneske forhold. Hun tager derfor afstand fra begreberne sygeplejerske og patient, da hun ser disse som generelle definitioner, og det derved ikke vil være muligt at identificere det enkelte menneskes identitet (20). Ifølge Travelbees teori skal den børneonkologiske sygeplejerske imødekomme barnet og forældrenes individuelle behov for psykisk støtte. Barnets og forældrenes behov for psykisk støtte vil den børneonkologiske sygeplejerske kunne identificere ved etablering af et mennesketilmenneske forhold. Set ud fra Travelbees menneskesyn, skal den børneonkologiske sygeplejerske tilrettelægge den psykiske støtte, så den passer til den enkelte. Side 35 af 78

37 Travelbee uddyber derfor vores empiris påstand om at den børneonkologiske sygeplejerske skal imødekomme barnets og forældrenes behov for psykisk støtte individuelt Samtale Vores empiri belyser, at samtale er et vigtigt element i den psykiske støtte til barnet og forældrene (12,18,19). Dette leder os frem til følgende diskussionsspørgsmål Hvad gør sig gældende i samtalen med barnet og forældrene? Dette vil vi belyse ud fra vores fund i analysen. Samtalen er et redskab den børneonkologiske sygeplejerske kan anvende for at identificere barnets og forældrenes individuelle behov for psykisk støtte (12,18,19). Endvidere kan hun igennem samtale imødekomme barnets og forældrenes behov for psykisk støtte (12,18,19). Ud fra vores empiri, Martinsens og Travelbees ovenstående teori, kan den psykiske støtte igennem samtalen først finde sted, når barnet og forældrene har tillid til sygeplejersken (12,18-20,23). Samtalen vil være forskellig for barnet og forældrene (12,18,19), men vil være påvirket af hele familiens situation (19). Ved forældrene vil den børneonkologiske sygeplejerske få kendskab til deres behov for psykisk støtte igennem samtale (12,19). I samtalen med forældrene er det vigtigt, at den børneonkologiske sygeplejerske giver forældrene mulighed for, at kunne udtrykke deres følelser vedr. barnets sygdom og blive bekræftet i at disse er normale (12). Dette stemmer overens med familiecentret sygepleje, hvor sygeplejen til forældrene vil være påvirket af den hele familie (19). Barnets behov for psykisk støtte vil den børneonkologiske sygeplejerske kunne observere i gennem leg (19) og samtale (18,19) og endvidere få kendskab til via samarbejdet med forældrene (19). Det er vigtigt, at forældrene har tillid til den børneonkologiske sygeplejerske, da det vil vise barnet at relationen til den børneonkologiske sygeplejerske er okay (18). Den børneonkologiske sygeplejerske kan anvende identitetsmarkører, for at motivere barnet til at fortælle om sine oplevelser og følelser (18). De behov barnet her giver udtryk for, bør hun anerkende (18) og herigennem støtte barnet psykisk. I den børneonkologiske sygeplejerskes samtale med barnet, bør forældrene trianguleres ind (18), hvilket stemmer godt overens med princippet i familiecentret sygepleje (19), da barnet i begge vil opnå tryghed ved forældrenes tilstedeværelse (12,18,19). Side 36 af 78

38 Den børneonkologiske sygeplejerske skal imødekomme barnets behov for psykisk støtte i samarbejde med forældrene (18,19). Samtalen vil derfor være individuel, for at den børneonkologiske sygeplejerske kan imødekomme den enkeltes behov for psykisk støtte, men være påvirket af resten af familien, når den børneonkologiske sygeplejerske arbejder ud fra principperne i familiecentret sygepleje Sygeplejerskens kompetencer I vores empiri fremgår det, at kvaliteten af sygeplejen afhænger af sygeplejerskens kompetencer og holdninger (19). Dette leder os hen på følgende diskussionsspørgsmål: Hvilke kompetencer skal den børneonkologiske sygeplejerske besidde for, at kunne støtte barnet og forældrene psykisk i den nydiagnosticerede fase? I bogen Sykepleie til barn - Familisentreret sykepleie fremgår det, at det er en hektisk aktivitet for den børneonkologiske sygeplejerske, at arbejde ud fra familiecentret sygepleje, da hun skal forholde sig til flere personer på en gang (19). Dette kræver en række kompetencer i form af planlægning, organisering og erfaring indenfor pædiatrisk sygepleje(19). For at kunne støtte familien psykisk skal den børneonkologiske sygeplejerske besidde teoretiske, praktiske og etiske kundskaber, herunder holdninger og færdigheder(19). Kompetencer består også af kognitive, affektive og psykomotoriske aspekter og den børneonkologiske sygeplejerske må derfor vurdere, hvilke kundskaber der er relevante for at opfylde barnets og forældrenes behov for psykisk støtte (19). Det kan derfor være en svær disciplin for den børneonkologiske sygeplejerske, at imødekomme den hele familie, når hun skal tage højde for deres individuelle behov for psykisk støtte i den nydiagnosticerede fase. Det er derfor vigtigt at hun er i stand til at reflektere over egen praksis. 5.2 Diskussion af metode Vi har valgt, at anvende en hermeneutisk tilgang til besvarelse af vores problemformulering. Vi fandt denne relevant, da vi på forhånd havde en eksisterende forforståelse om emnet og vi desuden ønskede vi at undersøge, hvordan den børneonkologiske sygeplejerske kunne støtte barnet og forældrene i den nydiagnosticerede fase. Vi har arbejdet med den hermeneutiske cirkel, hvilket har været gavnligt for os, da vi herigennem har opnået en ny viden, der har udvidet vores forforståelse. Side 37 af 78

39 Vores opgave bygger på et litteraturstudie til besvarelse af vores problemformulering. Dette valg har haft betydning i forhold til eventuelle begrænsninger, da vi har været afhængige af, at der allerede fandtes evidens- og forskningsbaseret litteratur, som vi kunne analysere. Vi havde overvejelser omkring anvendelse af interview eller observationsstudie til at indhente egen empiri. Vi fravalgte dog dette, grundet etiske overvejelser, opgavens omfang samt tidsramme. Endvidere fravalgte vi dette, på grund af eventuelle barriere i forhold til barnets og forældrenes oplevelse af utryghed i situationen. Ydermere kunne vores valg af aldersgruppe på børnene have haft barriere ved indsamling af egen empiri via interview. Vi har anvendt artiklen Beginning Treatment, som er australsk artikel. En af styrkerne i artiklen er, at den beskriver, hvordan den børneonkologiske sygeplejerske kan støtte forældrene psykisk i den nydiagnosticerede fase af barnets behandling, hvilket vi efterspørger i vores problemformulering. Vi er opmærksomme på at et bias kan være at artiklen er australsk, da familierne i Australien kan være nødt til, at flytte for at barnet kan modtage specialiseret behandling. Endvidere har landet ikke det samme økonomiske sikkerhedsnet, som findes i Danmark, hvis forældrene mister deres job i forbindelse med barnets behandling. Vi mener ydermere, at der kan opstå et bias i artiklens transskribering af interviewet, da artiklen ikke forholder sig til informanternes nonverbale kropssprog. Vi har anvendt bøgerne At tale med børn metodiske samtaler med børn i svære livsituationer af Haldor Øvreeide og Sykepleie til barn Familiesentrert sykepleie af Sidsel Tveiten, Anne Wennick og Hanna Friis Steen. Disse bøger har været anvendelige til besvarelse af, hvordan sygeplejersken kan støtte barnet psykisk og hvordan hun kan støtte den hele familie psykisk. Vi har analyseret og fortolket uddrag af bøgerne ud fra vores egen forforståelse. Til analyse af vores empiri har vi benyttet systematisk tekstkondensering, hvor fire trin har sikret os, at vi er tro imod den oprindelige tekst og ikke har overfortolket denne. Ved hjælp af denne proces mener vi derfor, at der ikke er bias i dette. Side 38 af 78

40 Vi har anvendt sygeplejeteoretikerne Kari Martinsen og Joyce Travelbee i diskussionen. Disse er valgt ud fra vores forforståelse, da vi gennem bearbejdningen af analysen, fandt at de ville kunne anvendes til at belyse vores analyserede empiri. Havde vi anvendt andre teoretikere i diskussionen, ville dette måske kunne have givet et andet udfald. Side 39 af 78

41 6.0 Konklusion Ud fra vores bearbejdelse af problemformuleringen, kan vi konkludere at den børneonkologiske sygeplejerske, kan støtte barnet og forældrene psykisk igennem samtale i den nydiagnostiseret fase. I samtalen er det essentielt at barnet og forældrene har tillid til den børneonkologiske sygeplejerske, for at hun kan støtte dem psykisk herigennem. Den børneonkologiske sygeplejerske bør arbejde for at barnet og forældrene har tillid til hende. Barnets tillid til den børneonkologiske sygeplejerske kan hun opbygge igennem leg og triangulering. Endvidere kan den børneonkologiske sygeplejerske i samtalen motivere barnet til at fortælle om sine følelser og tanker ved brug af identitetsmarkører. Hun bør anerkende barnets følelser og tanker igennem samtalen, så hun derved kan imødekomme barnets behov for psykisk støtte. Forældrene bør inddrages som samarbejdspartnere til at identificere barnets behov for psykiske støtte. Ved forældrene kan den børneonkologiske sygeplejerske støtte dem psykisk igennem samtale, ved at give ærlig information, mulighed for at dele deres følelser, give dem plads til at græde og anerkende deres svære situation. Derudover kan vi konkludere, at den psykiske støtte som den børneonkologiske sygeplejerske udøver til barnet og forældrene i samtalen, i den nydiagnosticeret fase af ALL, skal være individuel samtidig med at hun arbejder familiecentreret. Dette kræver særlige kompetencer af den børneonkologiske sygeplejerske. Side 40 af 78

42 7.0 Perspektivering Vi har i vores bachelorprojekt konkluderet, at den børneonkologiske sygeplejerske skal yde individuel psykisk støtte til barnet og forældrene i den nydiagnosticerede fase, samtidig med at hun skal arbejde ud fra princippet familiecentreret sygepleje, og at kvaliteten af hendes sygepleje afhænger af hendes kompetencer. Vi vil derfor i dette afsnit reflektere over barrierer og muligheder i forhold til udviklingsog implementerings arbejdet af den psykiske støtte til barnet og forældrene i den nydiagnosticerede fase. Dette vil vi gøre ud fra 2 relevante punkter af J.P. Kotters (Kotter) 8 trins model for succesfuld implementering (26). Vi er klar over at han har udviklet modellen til implementering i erhvervslivet, men vi mener at hans 8 trins model også kan anvendes ved implementeringen i sygeplejen. Kotters første punkt omhandler etablering af en oplevelse af nødvendighed (26). Det er vigtigt at afdelingssygeplejersken og personalegruppen begge oplever det som nødvendigt samt meningsfuldt, at yde psykisk støtte til barnet og forældrene i den nydiagnosticerede fase, for at implementeringen kan finde sted. En barriere i implementeringsarbejdet kan være, hvis afdelingen ikke kan se behovet for at optimere den psykiske støtte, eller hvis de oplever berøringsangst. Vi mener at en mulighed for at skabe oplevelsen af nødvendighed, kan være at læse dette bachelorprojekt, herunder de udtalelser fra de to forældrefortællinger vi har inddraget. Det femte punkt i Kotters model omhandler at styrke medarbejdernes kompetencer (26). De børneonkologiske sygeplejerskers kompetencer skal styrkes, da den psykiske støtte til barnet og forældrene i den nydiagnosticerede fase kan være kompleks. I implementeringsarbejdet kan en barriere være, at de børneonkologiske sygeplejersker mangler kommunikative redskaber for at kunne yde psykiske støtte til barnet og forældrene i den nydiagnosticerede fase. Vi konkluderede at den børneonkologiske sygeplejerske kan anvende triangulering og identitetsmarkører i samtalen med barnet, som mulige redskaber i udførelsen af den psykiske støtte. I implementeringen af dette, mener vi at de børneonkologiske sygeplejersker kan have gavn af at styrke deres kompetencer igennem f.eks. kontinuerlig supervision og temadage. Dette kræver at afdelingssygeplejersken og den øvrige ledelse afsætter midler til at styrke medarbejdernes kompetencer. Side 41 af 78

43 8.0 References 1. Akut lymfoblastær leukæmi. Børne cancer fonden [Internet].2012[Lokaliseret 2013 oktober 10] Tilgængeligt fra: 2. Mikkelsen G. Familiecentret sygepleje i pædiatrien - en begrebsanalyse [Kandidat speciale] Internet. Aarhus Universitet: Afdeling for Sygeplejevidenskab; 2008 [lokaliseret 2013 Nov. 1]. Tilgængelig fra: 09.pdf) 3. Lissauer T, Clayden G. Pædiatri en illustreret lærebog. 1. udgave, 1. oplag. København. FADL s forlag Kræftens bekæmpelse [Internet] [Lokaliseret 2013 oktober 10] Tilgængeligt fra: verleukaemi.htm). 5. Schulze S, Schroeder V. Basisbog i sygdomslære. 2. udgave, 1. oplag. København. Munksgaard Danmark Mulige bivirkninger ved kemoterapi. Kræftens bekæmpelse Internet Lokaliseret 2013 oktober 10 api/bivirkninger+kemoterapi/). 7. Ankersen L, Busch C, Appel Esbensen B, Gamborg H, Henriksen H, Høj B et al. Behandling og pleje af patienter med kræftsygdomme. 1. udgave. København. Nyt nordisk forlag Arnold Busck Manniche V. Alt om barnet. 1. udgave, 1. oplag. Holte. Forlaget LIVA Hergel LL. Bogen om barnet. 1. udgave. København. Politikkens Forlag Gerali M, Servitzoglou M, Paikopoulou D, Theodosopoulou H, Madianos M, Vasilatou-Kosmidis H. Psychological Problems in Children With Cancer in the Initial Period og Treatment. Cancer Nursing. 2011; Vol. 34 (No. 4) Bjerrum B L. Børn på hospitalet, Leg og Mestring, en beskrivelse af det legeterapeutiske arbejde med børn på hospitalet ud fra en teoretisk, praktisk og forskningsbaseret tilgang. Amtssygehuset i Glostrup McGrath P. Beginning Treatment for Childhood Acute Lymphoblastic Leukemia: Insights From the Parents Perspective. Oncology nursing forum. 2002; Vol 29(6) Cullberg J. Krise og udvikling. 5. udgave. 1. oplag. København. Hans Reizels Forlag Side 42 af 78

44 14. Birkler J. Videnskabsteori en grundbog. 1. udagve. 7. oplag. København. Munksgaard Danmark. 2010). 15. de Thurah A. Det fokuserede spørgsmål. I: Pedersen, PU. i Krøll, V. (red.). Kliniske retningslinjer, hvordan og hvorfor. København. Munksgaard Danmark og forfatterne Glasdam S (red.). Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område indblik i videnskabelige metoder. 1. udgave. Dansk Sygeplejeråd Nyt Nordisk Forlag Analyseredskab til kvalitativ videnskabelig artikel Internet. Analyseredskab. UCN januar 25. Lokaliseret elsen/analyseredskaber_til_vurdering_af_videnskabelig_litteratur.aspx 18. Øvreeide H. At tale med børn metodiske samtaler med børn i svære livssituationer. 3. udgave. København. Hans Reitzels Forlag Tveiten S, Wennick A, Friis Steen H. Sykepleie til barn Familiesentrert sykepleie. 1. udgave. Gyldendal Akademisk Travelbee J. Mellemmenneskelige forhold i sykepleie. 1 udgave, 2. oplag. Gyldendal norsk forlag Petersen AK. Kari Martinsen og dansk sygepleje, filosofi, forskning og videnskab Internet. Klinisk sygepleje. 27. årgang, nummer Lokaliseret 2013 Dec. 20 Tilgængelig fra: Overgaard AE. Kari Martinsen sanselig sygepleje Internet. Sygeplejersken Lokaliseret 2013 Dec. 20. Tilgængelig fra: Martinsen K. Samtale, skønnet og evidensen. 1. udgave. 2. oplag. Gads Forlag Martinsen K. Fra Marx til Løgstrup om etik og sanselighed i sygepleje. 2. udgave. 1. oplag. København. Munksgaard Danmark Vallgårda S, Koch L. Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab. 4. udgave. København. Munksgaard Danmark Kotter, JP. I spidsen for forandringer. Peter Asschenfeldts nye forlag Side 43 af 78

45 9.0 Bilagsliste Bilag 1: Mailkorrespondance med Johans forældre, side 1. Bilag 2: Samtykkeerklæring fra Johans forældre, side 3. Bilag 3: Mailkorrespondance med Ellas mor, side 4. Bilag 4: Samtykkerklæring fra Ellas mor, side 8. Bilag 5: PICO-model af det første og tredje problemfokuserede spørgsmål, side 9. Bilag 6: Systematisk bloksøgning i PubMed af det andet problemfokuserede spørgsmål, side 10. Bilag 7: Udvælgelsesproces i de systematiske bloksøgninger i PubMed for det første og tredje problemfokuserede spørgsmål, side 11. Bilag 8: Systematisk bloksøgning i PubMed af det første problemfokuserede spørgsmål, side 13. Bilag 9: Systematisk bloksøgning i PubMed af det tredje problemfokuserede spørgsmål, side 14. Bilag 10: Systematisk bloksøgning i CINAHL af det første problemfokuserede spørgsmål, side 15. Bilag 11: Systematisk bloksøgning i CINAHL af det andet problemfokuserede spørgsmål, side 16. Bilag 12: Systematisk bloksøgning i CINAHL af det tredje problemfokuserede spørgsmål, side 17. Bilag 13: Anvendelse af analyseredskab til vurdering af kvalitative artikler på artiklen Beginning Treatment for Childhood Acute Lymphoblastic Leukemia: Insights From the Parents Perspective, side 18. Bilag 14: Eksempel på systematisk tekstkondensering af vores empiri, side 24. Side 44 af 78

46 9.1 Bilag 1: Mailkorrespondance med Johans forældre Samtalen begyndte d. 23. oktober :58 Hej Klaus og Jeanette. Jeg håber i har det godt, og Johan har det godt. Jeg er i gang med, at skrive bachelor projekt, og i den forbindelse omkring forældrenes oplevelse, tanker og følelser ved nydiagnosticeret akut lymfatisk leukæmi. Og i denne forbindelse kommer du og Jeanette inde i billedet. Har i lyst til, at hjælpe, Klaus? Her kommer nogle spørgsmål, som i kan snakke sammen omkring det og vende tilbage hvis I har lyst til, at hjælpe. Hvordan oplevede i situationen lige da Johan havde fået konstateret ALL? Hvilke bekymringer havde i? Var det akutte bekymringer (tanker om at miste ham? bliver han syg af behandlingen, bivirkningerne, hvornår taber han håbet og lignende) eller tænkte i mere på de senere bekymringer i forhold til senfølger af sygdommen? Hvordan oplevede i det fysiske (manglende appetit, dårlig nattesøvn) og det psykiske (angst, utryghed osv.?) Hvordan oplevede Johan situationen? Opfattede Johan, at han var meget syg, eller rummede han det godt i forhold til jeres støtte? Hvordan oplevede i sygeplejerskens støtte? Oplevede i, at der var forskellige støtte? Og skriv endelig hvis der er andre tanker der kommer frem, fordi det er ikke sikkert at vi har tænkt alle aspekter i situationen. Hvis I ønsker, at deltage, er det op til jer selv om vi må anvende det i skriver med jeres navn eller om vi skal anonymisere jer i opgaven? I vil blive benævnt (Klaus og Jeanette, forældre til Johan). Hvis vi må bruge jeres navn vil vi sende jer et dokument omkring samtykke til dette. Opgaven vil blive udgivet på og der vil blive afleveret et eksemplar på afdelingen. I må endelig ikke tænke, at I skal deltage fordi vi kender hinanden, men har i tid og lyst til vil det være en stor hjælp. Venlig hilsen Pernille Hej igen. Svar på spørgsmål. Det var meget kaotisk, hele vores verden styrtede i grus, hvordan skulle det dog blive en hverdag i 2,5 år med sådan en livstruende sygdom som havde ramt ens kæreste eje. Hvordan med arbejde og Jeanette var næsten færdig med sin hf eksamen (hun gennemførte med flotte karaktere og fik sin hue) Side 1 af 78

47 Vi havde mange bekymringer, den største var dog angsten for at mindste ham, fyldte rigtig meget i rigtig lang tid og angsten forsvinder aldrig. Næste bekymring var hvordan han tog imod og reagerede på behandlingen, og man må sige at han reagerede med mange bivirkninger pt har vi haft godt 200 indlæggelsesdage siden 26. april Hårtab fyldte faktisk meget hos især Jeanette, hun fik et kæmpe chok da vi første gang trådte ind på 303 b og gik meget op i de mindste lille dun han havde på hovedet, de ser jo meget syge ud når de taber både vægt og hår (uha). Angsten og bekymringerne gjorde at begge tabte os ca. 5 kg hver på 14 dage, og var meget plaget af søvnmangel. Psykisk angst har vi taklet meget forskelligt, jeg er stærk psykisk og der skal ingenting til før Jeanette går i gulvet med angst og ser kræft alle steder, hun har benyttet sig af sygehus psykologen Birte og har haft gavn af det, jeg har været med 2 gange, har et umildbart dårligt syn på psykologer men vi er heldigvis forskellige. Jeg går med tingene selv hvor hun har stort behov for at blive hjulpet med at kontrollere angsten og bekymringerne. I starten synes Johan alle de nye ting var så spændende, mens vi andre var i chok tilstand, han taklede det godt i starten lige ind til bivirkningerne kom med et brag uden lige, han ændrede personlighed, lukkede sig inde, ville nogle gange ikke se eller høre på os, det var sindssygt hårdt at se sit barn have det sådan. Sygeplejerskerne var utrolig støttende og forestående, Jeanette græd uafbrudt i hvert fald de første 2-3 måneder, og de var rigtig søde til at sætte sig og lytte og besvare spørgsmål nogle mere end andre selvfølgelig, der var hos de fleste også en krammer og en til at holde en i hånden når det hele væltede inde i hovedet. Så forskellige støtte, vi er jo kun mennesker så man får jo sine favoritter blandt personalet. Vi havde godt nok heller ikke regnet med at han ville blive så hårdt ramt af bivirkninger og for ikke at tale om knoglebrud 2 gange på venstre Arm og et lårbensbrud, hvor har vi tit tænk når der er kommet nye børn ind. Hold da op det er godt de ikke ved hvad de skal igennem med deres lille barn, det kan man ikke i sin vildeste fantasi forestille sig, i vores tilfælde føltes det som en ond drøm man ikke blev vækket af og man blev misundelig når man så de børn der gled igennem behandlingen med få bivirkninger og næsten ingen indlæggelser, og lå vi uafbrudt med vores lille Johan som ragede til sig af bivirkninger og infektioner, ih hvor var det frustrerende og sammentidig prøvede man at glæde sig over de Andre. Mens man sad med sin sindssyge dårlige samvittighed overfor vores 2 andre børn, savnet til familien der hjemme, men også magtesløsheden over man intet kunne gøre for den lille fyr andet end at være der, vi kunne ikke hjælpe på andre måder. Tankerne om hvorfor vores lille Johan, hvad har vi gjort forkert vil ingen ende tage. Stort knus her fra Side 2 af 78

48 9.2 Bilag 2: Samtykkeerklæring fra Johans forældre Side 3 af 78

49 9.3 Bilag 3: Mailkorrespondance med Ellas mor Den 23. okt skrev Pernille Kristine Lund Pedersen Fra: Pernille Kristine Lund Pedersen Emne: den første tid < span title= message body > selve beskeden:</span> Hej Dorte. Jeg ved godt, at du vælter rundt i mails efter udsendelsen om fantastisk Ella i går. Jeg har lige afsluttet en praktik, som sygeplejestuderende på børneonkologisk afdeling i Aalborg. På nuværende tidspunkt er jeg i gang med at skrive bachelor projekt. Jeg skriver om forældre til børn med nydiagnosticeret akut lymfatisk leukæmi. Herunder hvilke tanker man gør sig som forældre? Er det det psykiske der præger en, er det det fysiske omkring barnet (at Ella f.eks. Tabte sit hår, oplysninger om mange bivirkninger som kunne have fatale konsekvenser), er det dødsangsten som er i fokus, tænker man overhovedet på senfølger efter sygdommen eller har man bare fokus på overlevelse, befinder man sig i en form for krise som er præget af chok og lignende. Hvis du har tid til at svare mig ville det være dejligt, og hvis det er overskueligt. Dine oplysninger vil blive brugt i første del som problembeskrivelsen af problematik. På forhånd tak. Venlig hilsen Pernille Kristine Lund Pedersen, sygeplejestuderende Aalborg. pernille21@gmail.com Denne er sendt via en kontaktformular på Kemoland Dorte Falkenberg Rasmussen Ejlskovvej Roskilde/ Kemoland livsstil i en gråzone Dorte Falkenberg Rasmussen himmelev@gmail.com Til: Pernille Kristine Lund Pedersen pernille21@gmail.com Hej Pernille - ja, jeg har været ved at drukne i mails, men nu er jeg kommet til din. Jeg vil meget gerne hjælpe. Har du nogen helt konkrete spørgsmål, eller ville det være nemmere med en tlf-samtale? Mange hilsner fra Dorte Den 15/11/2013 kl skrev Dorte Falkenberg Rasmussen <himmelev@gmail.com>: Side 4 af 78

50 Pernille Kristine Lund Pedersen Til: Dorte Falkenberg Rasmussen Hej Dorte. Først vil jeg sige, at jeg håber Ella har det godt. Ja, jeg kunne forestille mig at du har haft rigtig mange mails, specielt efter den gribende udsendelse i forbindelse med knæk cancer. Det jeg egentlig godt kunne tænke mig, at vide noget omkring er hvordan i oplevede, at sygeplejersken støttede jer psykisk i den første fase hvor Ella var ny diagnosticeret med leukæmi. Jeg tænker i perioden ved jeres ankomst til børneonkologisk og de 30 dage, inden i får at vide om hun er standard, intermediær eller høj risiko. Jeg ønsker, at sætte et fokus på jer som forældre, og Ella som barnet, så jeg kan få udarbejdet et projekt hvor man ser det ud fra begge perspektiver. 1. Hvordan oplevede i at sygeplejersken støttede jer? Men jeg er også meget interesseret i, at vide om hun ikke støttede jer? 2. Hvordan oplevede i, at sygeplejersken støttede/hjalp Ella? Hun var naturligvis ikke så gammel da det først blev diagnosticeret, men hvordan oplevede i det, da Ella fik tilbagefald? Fortalte sygeplejersken Ella om hendes sygdom, hvor hun kunne opleve at få ondt o.l? 3. Hvilke tanker havde i da Ella blev diagnosticeret med ALL? Var jeres fokus udelukkende på, at det kunne være en sygdom hun kunne dø af eller havde i også tanker omkring behandling, bivirkninger, hospitalsindlæggelse, splittelse i familien o.l? Det er rigtig sødt af dig at du vil stå til rådighed, og ikke mindst hjælpe med projektet. Jeg glæder mig til, at læse dine svar. Du må rigtig gerne skrive din kritik overfor sygeplejerskerne. Jeg er mindst lige så interesseret i, at høre det "dårlige" som det gode. Skulle jeg opleve, at jeg mangler svar på et konkret spørgsmål efter dine besvarelser eller noget jeg gerne vil have uddybet, kunne det være fint med et Tlf. Opkald. Men som udgangspunkt glæder jeg mig til, at læse din besvarelse her, og så skal du naturligvis nok høre nærmere. Du vil selvfølgelig blive anonymiseret i opgaven, hvis der er udtagelser du ikke ønsker skal stå med navn. Hvis du giver tilladelse til, at jeg må nævne dit navn vil jeg blive nødt til, at sende dig en samtykke erklæring. Men det kan vi se på. Endnu engang, tusind tak. Venlig hilsen Pernille. Sendt fra min ipad Dorte Falkenberg Rasmussen himmelev@gmail.com Til: Pernille Kristine Lund Pedersen pernille21@gmail.com Hej igen Pernille - det kan godt være, det er en smule rodet, det må du undskylde. Håber svarene giver mening? /Dorte :-) --- Side 5 af 78

51 1. Hvordan oplevede i at sygeplejersken støttede jer? Men jeg er også meget interesseret i, at vide om hun ikke støttede jer? Da Ella første gang blev diagnosticeret, var der ikke meget støtte at få. Vi havde diagnosesamtale uden egentlig at vide, at det var diagnosesamtale. Dét jeg husker som gode støttende oplevelser var, at der engang kom en sygeplejerske med en kop varm kakao, uden at jeg havde spurgt om det. Og at hun satte sig ned og spurgte mig om, hvordan jeg havde det. Ellers stod de som regel op eller kom slet ikke ind på stuen. At mærke, at der er tid selv om der måske er travlt på afdelingen er af kæmpe betydning. Tid til os. Vores lille familie. Og at vi i det øjeblik er det vigtigste for sygeplejersken. Også selv om det er et kort øjeblik. Nærvær er altafgørende. 2. Hvordan oplevede i, at sygeplejersken støttede/hjalp Ella? Hun var naturligvis ikke så gammel da det først blev diagnosticeret, men hvordan oplevede i det, da Ella fik tilbagefald? Fortalte sygeplejersken Ella om hendes sygdom, hvor hun kunne opleve at få ondt o.l? Da Ella fik tilbagefald, fik Ella egentlig ikke så meget at vide. Underligt egentlig at svare på spørgsmålet, for det er noget, jeg aldrig har overvejet. Men du har da ret i, at det er meget relevant. Dér hvor jeg syntes, personalet gjorde en forskel, var da vores smertesygeplejerske gav Ella ansvaret morfinpumpen altså med et max antal trykke-muligheder naturligvis. Men det gav Ella en følelse af selv at være i kontrol over sit velbefindende. Og det var ofte nok, for at hun faldt til ro. Altså uden at trykke. Bare det hun vidste, at hun kunne, hvis hun havde behovet. Flot at vise en fire-årig så stor respekt. Og dermed også os. 3. Hvilke tanker havde i da Ella blev diagnosticeret med ALL? Var jeres fokus udelukkende på, at det kunne være en sygdom hun kunne dø af eller havde i også tanker omkring behandling, bivirkninger, hospitalsindlæggelse, splittelse i familien o.l? Da Ella blev diagnosticeret første gang, tænkte jeg på, at hun skulle dø. Lige indtil en sygeplejerske henkastet sagde til mig efter et par uger, at den generelle overlevelse for børnekræft var oppe på 80%. Først senere begyndte jeg at overveje bivirkninger af behandlingen og det var først, da de begyndte at dukke op. Helt anderledes var det anden gang. Der vidste jeg præcist, hvilken behandling, hun skulle have. Knoglemarvstransplantation. Det havde jeg lært under vores lange indlæggelser over årene. Derfor vidste jeg også, hvor farligt, det var, og at det var et hårdt forløb. Selv om jeg var bundulykkelig, var jeg ok tilfreds med, at behandlingen var så kort, som den var (vi vidste jo ikke, at hun skulle igennem respirator etc.). Man er normalt hjemme igen efter knoglemarvstransplantation tre måneder senere. Men jeg var ked af bivirkningerne. Ikke bange men ked. Jeg kendte til alle problematikkerne med mundbetændelse, hårtab etc. Og det skulle vi bare igennem. Samtidig var der uden for transplantationsstuen en række fotos sat op, så man kunne se, hvilke forfærdentlige bivirkninger, man skulle holde øje med. Men det måtte da godt nok skræmme dem, der ikke har været gennem flere års træning som os. Det var noget, der undrede mig meget, kan jeg huske Pernille Kristine Lund Pedersen pernille21@gmail.com Til: Dorte Falkenberg Rasmussen himmelev@gmail.com Hej igen Dorte. Din beskrivelse var ikke rodet, den var rigtig fin. Side 6 af 78

52 Den beskriver virkelig en masse brugbart i forhold til min opgave. Som udgangspunkt tænker jeg, at jeg på nuværende tidspunkt kan bruge de ting vi har mailet frem og tilbage. Men oplever jeg, at jeg har behov for yderligere svar eller uddybning håber jeg, at jeg må skrive til dig igen? Venlig hilsen Pernille, og tusind tak Dorte! Dorte Falkenberg Rasmussen himmelev@gmail.com Til: Pernille Kristine Lund Pedersen pernille21@gmail.com Hej igen Pernille. Du er altså meget velkommen til at bruge mit navn, jeg ønsker ikke at være anonym. Og hvis du kan henvise til bog & blog, ville jeg være meget taknemmelig. Det der med at få Ella inddraget i sin egen behandling har vi oplevet før, men primært hos børneblodprøvetagningen i stueetagen og i ambulatoriet i opfølgningsfasen. Også enkelte gange på afdelingen 5054, men kun i meget begrænset omfang. Og kun når Ella selv gør opmærksom på det og kræver at hjælpe til :-) Et eksempel på dette er i filmen, hvor Ella stædigt insisterer på at skylle cvk. Ønsket ignoreres i første omgang, men hun giver ikke op. Vores oplevelse er, at jo mere intensivt, det bliver, desto flere hænder, desto større støtte, desto mere ro på. Selv om det er alvorligt at ryge en afdeling "op": 5054 er meget travl, mange fejl, overfladisk kontakt til forældre og børn og MANGE forskellige kontaktpersoner på en dag. Overbooket og barsk sted at havne (semi-intensiv & transplantationsgangen) har flere personaler. Vi havde én fast KUN til Ella under selve transplantationen hele dagen, og deltes med en anden patient om sygeplejersken om aftenen. Det kunne mærkes. Fedt det var samme team (5 personer max), og vi mærkede virkelig støtte og omsorg og hjælp. Og service. God overlevering af noter fra vagt til vagt etc. Der var INGEN tvivl om, hvem der var vores kontaktsygeplejerske, og det var fantastisk at opleve. Overskud til at give os tid til bad under børnepasning og dejlige småture ned efter kaffe i køkkenet. Det giver enormt meget, men kræver så lidt (intensiv) havde som regel TO sygeplejersker siddende dagen og aftenen lang hos Ella - en kiggede på hende, en anden på apparaterne. Her var masser tid til kærlig snak om omsorgsfulde skulderklap. Ok, Ella sov jo også, idet hun var i koma, men det var en tryg oplevelse generelt. Nå, det er i hvert fald min oplevelse - sig endelig til, hvis jeg kan hjælpe med andet :-) /Dorte Side 7 af 78

53 9.4 Bilag 4: Samtykkeerklæring fra Ellas mor Side 8 af 78

54 9.5 Bilag 5: PICO-model af det første og tredje problemfokuserede spørgsmål Første problemfokuserede spørgsmål: Hvordan kan den børneonkologiske sygeplejerske støtte barnet psykisk ved nydiagnosticering af ALL? Søgetermer PubMed: Søgetermer CINAHL Plus with Full Text: P I C O Patient/Problem Intervention Comparative Outcome Børn med ny diagnosticeret ALL Psykisk støtte Sygepleje "Child, "Emotions"[Me "Nursing"[Mes Preschool"[Mesh] sh] h] Acute lymphoblastic "Adaptation, "nursing" leukemia Psychological"[ [Subheading] Newly diagnosed Mesh] "Family Nursing"[Mes h] (MH "Leukemia, Lymphocytic, Acute") (MH Child, Preschool ) (MH "Emotions") (MH "Stress, Psychological") (MH "Psychosocial Aspects of Illness") (MH "Nursing Care") (MH "Family Nursing") Tredje problemfokuserede spørgsmål: Hvordan kan sygeplejersken støtte den hele familie? Søgetermer PubMed: Søgetermer CINAHL with Full Text:: P I C O Patient/Problem Intervention Comparative Outcome Familie: Barn + Forældre Parents [Mesh] Family [Mesh] Child, Preschool (MM Child, Preschool ) (MM Child, Hospitalized ) (MM Parents ) (MM Family ) Sygepleje til den hele familie? Family Nursing [Mesh] (MM Family Nursing ) Side 9 af 78

55 9.6 Bilag 6: Systematisk bloksøgning i PubMed af det andet problemfokuserede spørgsmål Side 10 af 78

56 9.7: Bilag 7: Udvælgelsesproces i de systematiske bloksøgninger i PubMed for det første og tredje problemfokuserede spørgsmål Det første problemfokuserede spørgsmål er som sagt; Hvordan kan den børneonkologiske sygeplejerske støtte barnet psykisk ved nydiagnosticering af ALL? Vi har fundet søgetermerne vist i bilag 5 ved hjælp af MeSH. Figuren viser vores udvælgelsesproces fra den systematiske bloksøgning i PubMed af det første problemfokuserede spørgsmål. Søgningen er foretaget d og er endvidere vedlagt som bilag 8. Da vi ingen brugbare resultater fik, lavede vi en kædesøgning i PubMed, på de artikler som lå op af vores første problemfokuseret spørgsmål, men fik ingen resultater. Vores tredje problemfokuserede spørgsmål er; Hvordan kan sygeplejersken støtte den hele familie? Vi har jævnfør de to første problemfokuserede spørgsmål lavet en systematisk bloksøgning på det tredje fokuserede spørgsmål ud fra PICO-modellen merd and og or. Søgetermerne som er vist i bilag 5, er fundet ved hjælp af MeSH. Vores udvælgelsesproces af resultaterne fra den systematiske bloksøgning i PubMed af det tredje problemfokuserede spørgsmål er vist i figuren nedenfor. Søgningen er foretaget d og er vedlagt som bilag 9. Side 11 af 78

57 Denne søgning førte desværre ikke til nogen resultater, som var relevante for besvarelsen af vores problemformulering. Vi foretog derfor en kædesøgning på de 24 gennemlæste resultater, men fandt ikke relevante artikler. Side 12 af 78

58 9.8 Bilag 8: Systematisk bloksøgning i PubMed af det første problemfokuserede spørgsmål Side 13 af 78

59 9.9 Bilag 9: Systematisk bloksøgning i PubMed af det tredje problemfokuserede spørgsmål Side 14 af 78

60 9.10 Bilag 10: Systematisk bloksøgning i CINAHL af det første problemfokuserede spørgsmål Side 15 af 78

61 9.11 Bilag 11: Systematisk bloksøgning i CINAHL af det andet problemfokuserede spørgsmål Side 16 af 78

62 9.12 Bilag 12: Systematisk bloksøgning i CINAHL af det tredje problemfokuserede spørgsmål Side 17 af 78