Hjertebarnsportrættet Brev til Albert. Tema Knas i parforholdet

Transkript

1 Hjerteforeningens Børneklubs blad for familier med hjertesyge børn. Udgivet med støtte fra Børnehjertefonden nr. 133 marts 2011 Hjertebarnsportrættet Brev til Albert Tema Knas i parforholdet

2 leder Forår på vej Foråret er på vej, og Hjerteforeningens Børneklub holder generalforsamling og områdemøde netop nu, hvor du modtager dette blad. I Børneklubbens bestyrelse siger vi farvel til formand Kim Løve Østerbye, som har valgt at stoppe efter cirka 10 år som formand. Børneklubben takker Kim for det kæmpe arbejde, han har ydet for Børneklubben gennem årene: Der sket mange fremskridt for vores børn i denne periode, og opmærksomheden på dem er blevet større, takket være Hjerteforeningen. Vi skal også sige farvel til bestyrelsens sekretær Bente Hollerup og til bestyrelsesmedlemmerne Lene Jensen og Ulla Eichert Sehested stor tak til jer for jeres indsats i Børneklubben. Hvem der bliver valgt som ny formand og nye bestyrelsesmedlemmer kan du læse om i næste nummer. Vi vil opfordre jer alle sammen til at deltage i læserundersøgelsen, som er indlagt i bladet. Vi i Børneklubbens bestyrelse vil være helt sikre på, at I medlemmer vil være tilfredse med fremover at modtage Hjertebarnet i en billigere elektronisk form via , frem for i en trykt dyrere udgave som den, du nu sidder med i hånden. I dette nummer finder I også tilmeldingsformularen til årets familiekursus, som løber af stablen august i Horsens. En stor opfordring fra bestyrelsen til at I tilmelder jer dette fantastiske kursus, som igen i år har mange nye, spændende moduler på tapetet. Har I problemer med at få bevilliget kurset via jeres kommune, er det muligt at få hjælp hos socialrådgiver Bodil Davidsen (se s. 14 og 31). Er I så uheldige alligevel at få afslag, må I gerne lade os i bestyrelsen det vide, da vi på politisk plan - arbejder på, at familier til syge/handicappede børn ikke får afslag på den form for støtte. Igen i år sender vi 10 unge og 2 frivillige ledere på Nordisk Ungdomslejr, denne gang til Finland. Der har været rift om pladserne, og desværre har vi måtte skuffe nogle. I efteråret skal Danmark være vært for Nordisk møde i København. Island, Finland, Sverige og Norge deltager også. På bestyrelsens vegne Helle Meinhardt, Næstformand. Udgivet med støtte fra Hjertebarnet Hjerteforeningens Børneklubblad til familier med hjertesyge børn og unge Forsidefoto: Ulla Aue Grafik: Adman Kommunikation Tryk: Best Buy Broker Oplag: 3000 Deadline for næste nummer: 1. maj 2011 Udkommer: 20. juni 2011 Børneklubbens kontaktadresse Hjerteforeningens Børneklub v. formand Kim Løve Østerbye Gabelsparken Bramming Tlf Mobil formand@hjertebarn.dk Børneklubbens hjemmeside Hjertebarnets redaktion Redaktør: Monica C. Madsen (DJ) monicamadsen@hjerteforeningen.dk Redaktionsudvalg Formand Kim Løve Østerbye (formand) Projektleder Steffen Jørgensen Presse- og kommunikationschef Niels Adler Journalist Jette Kingod Journalist Mette Stougaard Kampagneleder Tina Sand Knudsen Direktør Inge Vestbo (ansvh.) Udgiver Hjerteforeningen, Hauser Plads København K. Tlf

3 indhold Foto: JUlla Aue Tema: Knas i parforholdet 4 Mænd, kvinder og kriser Jesper Juuls opskrift på den gode snak Hjertebarnsportrættet: 10 Brev til Albert Invitation til Familiekursus Program Kursusmoduler Kursets formål Lov om social service, 41 Praktiske oplysninger 10 Nyt om forskning og rettigheder: 19 Kunstige hjerteklapper kan tit klare fødsel Bedre beskyttelse af hjernen under operation Kan Viagra-præparat styrke åndedrættet? Socialrådgivning for unge Aftenåbent på Cafe Hr. Berg Nye regler om tabt arbejdsfortjeneste Støtte til hjertebørn: Foto: Scanpix 4 22 Foto: Vibeke Kjeldgaard Støtte til hjertebørn 21 Ny bog: 34 dage med Dennis Hjerteløb i Lalandia Tur i Randers Regnskov En fantastisk dag i Legoland Styrkeprøven 2011 Skolebørn løb for hjertebørn KUUL støtter: Sygeplejersker på studiebesøg i Boston STØT Børneklubben 24 Hjerteskål Bitz dit køkken Børneklubbens støttevarer Tørklæder og cupcakeserie fra Falby Isbjørn Jeva skoletasker BØRNEHJERTEFONDEN INVITERER 26 Rekreationsophold og aflastningsweekend 28 Nyt fra områderne 27 Aktivitetskalender 30 Kontakt 31 Lige fra Hjertet: Rikke Skotte 32 Anerkend følgeproblemerne 3

4 TEMA: Knas i parforholdet Knas i parforholdet Skilsmisseprocenten er højere i familier med kronisk syge børn: Det kan være en for stor udfordring at få hverdagen til at fungere, når der er pres på mange fronter, både praktisk og følelsesmæssigt. Samtidig tackler mænd og kvinder tit angst, bekymringer og svære oplevelser forskelligt. Det kan forstærke følelsen af, at du står meget alene, selvom du har en partner. På de næste sider giver familieterapeut Jesper Juul og psykolog Charlotte Jensen deres bud på, hvordan man klarer skærene og passer på sit forhold i de perioder, hvor familien er under pres. Tekst: journalist Monica C. Madsen Foto: Scanpix Parforholdet og ens egne behov står tit sidst i køen, når familien er i krise: Børnenes behov kommer i første række sammen med de praktiske opgaver, der får hjemmet til at hænge sammen. Men det bedste, man som forældre kan gøre for sine børn, er faktisk at passe godt på sig selv og sin partner, pointerer familieterapeut Jesper Juul. Børn kan ikke lide skilsmisser - Børn kan ikke lide alvorlige skænderier, konflikter og skilsmisser. Derfor er det vigtigt, at I som par husker at prioritere tid til at være sammen alene. Til at snakke om de svære ting, og til at holde fri sammen. Ellers risikerer I at ende med at føle jer som fremmed for hinanden, forklarer Jesper Juul. Psykolog, cand.psych. Charlotte Jensen er enig: - Børnene i familien trives kun, hvis de voksne trives og har overskud til at passe på sig selv og deres kærlighedsforhold. Har de voksne et sundt og godt parforhold, har det en positiv afsmittende effekt på børnene, siger hun. Både hun og Jesper Juul har mødt mange familier med kronisk syge børn i deres arbejde, og de har begge skrevet bøger om deres erfaringer med at hjælpe familierne: Jesper Juul skrev i 2004 bogen Familier med kroniske syge børn, og Charlotte Jensen har her i 2011 skrevet Det kroniske syge barn og livet i familien. At få børn udfordrer alle - At få børn er en udfordring for de fleste par, siger Jesper Juul. - Prioriter alenetid sammen, snak løbende om de svære følelser, og vær indstillet på at respektere hinandens forskellige behov og reaktioner i de situationer, hvor I er under pres. Sådan lyder eksperternes vigtigste strategi til, hvordan man passer på sit parforhold, når man har et alvorligt sygt barn. Pludselig er man ikke længere bare kærester - man er også samarbejdspartnere om den vigtige opgave det er at få familien til at fungere, så børnene trives. Den nye rolle som forældre fylder som regel så meget, at de fleste par må igennem nogle år, hvor de først og fremmest har fokus på at løse forældreopgaven, ikke på at være kærester. I takt med at børnene bliver større, får man igen mere tid til hinanden. Men har man et barn med en alvorlig diagnose, bliver forældreopgaven ved med at fylde meget, også når barnet bliver større. Samtidig med at man skal tackle de ekstra følelsesmæssige belastninger. - Det stiller store krav til forældrene, og det øger risikoen for konflikter, som kan udfordre parforholdet og gøre relationen til partneren mere sårbar, siger Charlotte Jensen. Blandt andet fordi det er svært at finde tid og overskud til at få talt sammen om problemerne og tage hånd om dem i tide. Nogle par undgår desuden bevidst at tale sammen om deres svære følelser, tanker og oplevelser, fordi de vil beskytte 4

5 TEMA: Knas i parforholdet 5

6 TEMA: Knas i parforholdet hinanden og ikke gøre hinanden endnu mere kede af det. Det er et misforstået hensyn, som betyder, at man glider endnu længere fra hinanden, understreger Charlotte Jensen. Lysten til sex daler som regel også, når man i en lang periode er udsat for følelsesmæssigt stress, ubearbejdede svære følelser og konflikter. Alle par skal arbejde for at holde sexlivet i gang, når de får børn, og er man samtidig under psykisk pres, er det helt naturligt ikke at have overskud til sex. - Man risikerer lige så stille og umærkeligt at glide længere og længere fra hinanden på alle områder, indtil man pludselig en dag opdager, at man er blevet fremmede for hinanden, og at der ikke umiddelbart er noget tilbage af det, parforholdet byggede på. At limen og rammerne for parforholdet er ved at blive opløst, siger Charlotte Jensen. Låst fast i hver sin rolle Et andet problem er, at forældre til alvorligt syge børn let låses fast i hver sin isolerede rolle, fordi det umiddelbart er den eneste måde, de kan få kabalen til at gå op i en presset hverdag. Typisk står far alene med forsørgerrollen ude på arbejdsmarkedet. Derfor har han mindre fokus på børnene og hjemmet, hvor mor tager sig af alt og har hovedansvaret for det syge Det er tid til at snakke sammen, når - du føler dig ensom i dit parforhold. - du synes, at din partner giver barnet eller arbejdet for meget opmærksomhed. - al din energi går til familiens daglige drift. - du bliver irriteret over, at din partner tager sig tid til ting, du nægter dig selv. - du ikke synes, du kan rumme dit barns følelser og behov. - når du konstant er træt og oplever livet som et stort krav. - når du kun kan få kontakt med dit barns mor/far ikke med din kone/mand. barn. Mor kan føle, at hun står alene med hele ansvaret for familiens trivsel, og hun kan have svært ved at slippe ansvaret, når byrden er blevet for stor. - Selvom far træder til som velvillig hjælper, er det vigtigt, at hun overlader en del af hovedansvaret for barnet og familiens trivsel til ham. Barnet skal have lige så god mulighed for at knytte sig til far som til mor, hvis det skal sikres en sund psykisk udvikling, siger Jesper Juul. Er barnet indlagt i lang tid, er det også typisk mor, der er medindlagt, mens far og de raske børn lever deres eget liv derhjemme. - Når familien i praksis splittes i to familier på den måde, øger det også risikoen for, at man føler sig ensom og meget alene med hver sine opgaver, siger Charlotte Jensen. Kvinder og mænd er forskellige Følelsen af ikke at føle sig forstået og anerkendt af sin partner er særligt svær at håndtere, når man i forvejen er stresset, presset og sårbar - man har simpelthen ikke overskud til flere problemer. Samtidig reagerer mænd og kvinder tit så forskelligt på konflikter, at det kan forstærke følelsen af ensomhed i forholdet, understreger hun: - Kvinden kan typisk føle, at manden ikke lytter efter, eller at han er ligeglad med familien og alle de anstrengelser, hun gør for at få det hele til at køre så godt som muligt derhjemme. Mens manden typisk bliver frustreret over, at kvinden snakker alt for meget om alle problemerne og bekymringerne, når han har behov for ro til at lade op. Eller over at hun kritiserer ham så meget, at han ikke har kræfter til at forholde sig til det hele. Når man afreagerer på hinanden - Vi har alle sammen et helt fundamentalt behov for at føle, at vi har værdi for de mennesker, vi elsker og holder af, siger Jesper Juul. Men bliver de individuelle arbejdsopgaver i familien så mange og så store, at de tager al vores opmærksomhed, forsvinder nærheden og den tætte kontakt mellem - I et parforhold med to voksne og et sundt og et sygt barn, skal de to voksne faktisk tage sig af fire børn: Parforholdet, de to børn og sygdommen. Alle fire børn kræver opmærksomhed for at trives og udvikle sig, og det er vigtigt, at de voksne sørger for, at familiens førstefødte parforholdet - ikke bliver familiens mest forsømte barn. os og vores partner. Derfor risikerer vi at miste oplevelsen af at være værdifulde for hinanden. Og når vi begynder at reagere overfor hinanden med tavshed, småkritik, jalousi, depressive tanker eller hyppige skænderier, er det et sikkert tegn på, at det er tid til at standse op og se nærmere på, hvordan vi har det med hinanden, ifølge Jesper Juul: - Livet med et kronisk sygt barn kræver af og til, at du går ud over dine grænser og tilsidesætter dine egne behov. Det er frustrerende, og det er naturligt, hvis du nogle gange reagerer ved at blive irritabel, vred eller ked af det overfor din partner. Men det er vigtigt at huske på, at de negative følelser ikke opstår, fordi I ikke elsker hinanden, men fordi I har glemt at tage vare på jer selv og jeres egne behov: I har prioriteret de andres behov så højt, at I har glemt jeres egne grænser. 6

7 TEMA: Knas i parforholdet Husk at tale sammen For at undgå at ende i en negativ spiral, er det vigtigt, at man jævnligt giver sig tid til at snakke ærligt sammen om, hvordan man har det og dele sine bekymringer, tanker, afmagt, vrede, frustrationer og sorg. - Afsæt et par timer i fred og ro til at tale med hinanden om de svære følelser f.eks. en gang om ugen eller måneden, anbefaler Jesper Juul: - Det er det bedste, I kan gøre for jeres parforhold. Fordi det giver jer mulighed for at forstå hinanden og for at hjælpe og støtte hinanden i hverdagen på den måde kan I lettere bevare den gode energi i forholdet og undgå at blive fremmede for hinanden: De svære følelser, vi ikke taler om, bliver de ved med at rumstere og sætte dagsordenen for, hvordan vi overordnet har det. Snakker vi dem igennem, får vi dem bearbejdet, så den indre ro og overskuddet i hverdagen lige så stille vender tilbage, siger Jesper Juul. - I er stærkere sammen end hver for sig. Og jeg kan ikke understrege nok, hvor vigtigt det er, at I prioriterer hinanden og det I har sammen. Parforholdet er familiens fundament, siger Charlotte Jensen: Tid til at være kærester Hun anbefaler også, at man er meget bevidst om at sætte tempoet ned og være nærværende overfor sin partner i hverdagen: - Afsæt tid til hinanden og til kærestedelen. Være nærværende og tilstede, når I giver hinanden et kys, et knus, eller elsker med hinanden. Giv dig hen og være i det, der er. Lad tankerne og bekymringerne for barnet træde i baggrunden, og giv dig selv lov til at nyde øjeblikket i kontakten med din partner, råder hun. Hun anbefaler også, at man løbende er opmærksom på, om man husker at prioritere hinanden: - Kan du f.eks. huske, hvornår I sidst har lavet noget rart sammen som par, hvor det bare handlede om jer to, og hvor I ikke skulle forholde jer til børnene? Det er ikke nok at holde fri sammen en aften hver anden måned. Det kan føles akavet pludselig kun at skulle have fokus på hinanden, selvom tankerne om alt det praktiske og alle problemerne rumsterer i baghovedet, men det er vigtigt at holde fast i alenetiden og øve sig i at nyde den fuldt ud: - Brug penge på babysitter, træk på jeres netværk og læg fast voksentid ind i kalenderen, så jeres parforhold ikke hele tiden ryger bagest i køen. Spis romantisk middag sammen med stearinlys og dæmpet musik, hyg på sofaen med en god film, gå i bad sammen, vær stille sammen, gå en lang tur hånd i hånd, tag ud at spise, gå i biffen eller tag i sommerhus eller på weekendophold på hotel sammen det afgørende er, at I har voksentid sammen uden børn, og at der er fokus på kærestedelen. Har I svært ved at bede om hjælp, så lav en fælles brainstorm på, hvem der kan hjælpe jer. Kontakt dem og hør, om de er interesserede i at træde til indimellem. Planlæg i god tid, så de har mulighed for at melde ud, hvad der passer dem bedst. Nogle familier er også berettiget til aflastning kontakt din kommune eller Børneklubbens socialrådgiver Bodil Davidsen, hvis du vil høre mere om dine muligheder. Læs mere Du kan få mere hjælp og indsigt i forskellige strategier til at håndtere de særlige udfordringer, der kan være en del af hverdagen i familier med kronisk syge børn: Psyokolog, cand.psych. Charlotte Jensen har skrevet en ny bog: Det kronisk syge barn og livet i familien, der sætter fokus på, hvordan man kan håndtere de forandringer i familielivet, som følger med en alvorlig diagnose. Bogen gennemgår hele forløbet fra diagnosen bliver stillet over chokket, krisen og de svære følelser til den nye hverdag med ændrede roller og livsvilkår. Bogen har også et kapitel, som henvender sig specielt til fagpersoner. Bogen er udkommet på Dansk Psykologisk Forlag. Familieterapeut Jesper Juul har i 2004 skrevet Familier med kronisk syge børn, hvor han også giver råd og vejledning om, hvordan man som forældre bedst kan tage vare på hele familiens trivsel og udvikling, når sygdommen bliver et medlem af familien. Bogen er udkommet på Apostrof. 7

8 TEMA: Knas i parforholdet Mænd, kvinder og kriser - Mænd og kvinder reagerer tit forskelligt, når de kommer i krise og udsættes for følelsesmæssige belastninger, siger psykolog, cand. psych. Charlotte Jensen. Kvindens reaktion - Når kvinder kommer i krise, bruger de typisk det, psykologerne kalder de følelsesmæssige mestringsstrategier, forklarer psykolog, cand.psych. Charlotte Jensen: - De har let ved at vise deres følelser, sætte ord på dem og græde, når de har behov for det. Og de kan igen og igen fortælle andre om, hvordan de har det til tider kan de virke helt utrættelige i deres behov for at blive ved at snakket om det. Det skyldes at kvinder tit oplever, at det er en stor hjælp for dem at dele deres tanker, følelser og bekymringer med andre. Det hjælper dem til at kunne mestre problemerne. Kvinder har desuden en tendens til at blive hængende i de tunge tanker de grubler mere over det, der er sket, og de bebrejder sig selv, når noget ikke går som det skal. Mandens reaktion Når mænd kommer i krise, er de typisk gode til at handle sig ud af problemerne, frem for at snakke sig ud af dem, siger Charlotte Jensen: - De sætter fokus på, hvad de kan gøre, og de indhenter viden. Og de er typisk mere fokuserede på at løse konkrete problemer og opgaver. De er også tit bedre til at distancere sig og holde problemerne på afstand. Mens kvinderne typisk bebrejder sig selv, retter mændene bebrejdelserne og skylden udad mod omverdenen. Derfor er mange mænd ikke så tynget af skyld, som kvinder er: De fokuserer på fremtiden og på at komme videre og tilbage til det normale. Derfor er de tit også bedre til at sætte fokus på deres arbejde og nyde at være tilbage i en normal hverdag på arbejde, hvor de kan koble psykisk af og lade op, så de kan vende hjem med ny energi til at tackle udfordringerne derhjemme. Måske hænger det også sammen med, at mænd er opdraget til og af kollegerne bliver mødt med en uudtalt forventning om, at de kan lægge problemerne på hjemmefronten til side, når de er på arbejde. Respekter hinandens reaktion Man kan komme til at føle, at man står meget langt fra hinanden, fordi man reagerer forskelligt på kriser at partneren f.eks. ikke forstår eller respektere ens følelser, eller at han ikke tager situationen alvorligt og er mere optaget af at komme på arbejde. - Men både mænd og kvinder gør grundlæggende det bedste, de kan, ud fra de forudsætninger, de har med i livet. Måden, vi handler og reagerer på, afhænger af den bagage, vi har med os på godt og ondt. Og når vi bliver belastet følelsesmæssigt, reagerer vi stærkere på hver vores måde. Derfor er det vigtigt at anerkende og respektere sin partners måde at reagere på, og at give partneren en oplevelse af at føle sig set og forstået, selvom man reagerer forskelligt, siger Charlotte Jensen. Sæt tydelige ord på Det kan være nødvendigt at sætte tydelige ord på sine ønsker og forventninger til hinanden: Forvent ikke, at din partner af sig selv forstår dine behov og ønsker mange mænd opfatter det som en lidt umulig gætteleg, når kvinden med sit kropssprog giver udtryk for, at hun er utilfreds med et eller andet uudtalt. - Mænd kan også reagere på partnerens kritik ved at trække sig tilbage og isolere sig ikke fordi mænd er mere ligeglade eller bliver mindre følelsesmæssigt påvirkede, men fordi de har sværere ved at sætte ord op, hvad der rører sig i dem. De har brug for ekstra varme og omsorg, før de tillader sig at mærke efter, tilføjer Jesper Juul. Træk på de professionelle Er det for svært at komme hinandens forskellige reaktioner i møde på egen hånd, anbefaler Charlotte Jensen at man kontakter en psykolog eller familierådgiver: - En professionel kan hjælpe jer med strategier, der kan hjælpe jer igennem de svære situationer på en konstruktiv måde, som gør det nemmere for jer at rumme hinandens forskelligheder og respektere den måde, I hver især får afløb for jeres fortvivlelse, frustration og afmagt på. Det er med til at skabe den nærhed, som er så afgørende for et velfungerende parforhold, understreger hun. 8

9 TEMA: Knas i parforholdet Foto: Vanja Vucovic Jesper Juuls opskrift på Den gode snak Har du behov for at snakke med din partner, er det vigtigt, at du inviterer din partner til at snakke på en respektfuld måde, selvom I har en konflikt kørende. F.eks.: Jeg vil gerne snakke med dig om noget vigtigt. Har du tid nu?. Tag ikke din partners nærvær, interesse og åbenhed for givet viser du respekt, åbner du vejen for en mere positiv dialog. Start med at forklare, hvordan du har det lige nu. F.eks. Det er lidt svært for mig at snakke om, men jeg har det sådan og sådan. Tal om hvordan du selv har det, frem for at kritisere og analysere din partner. Nærhed opstår ikke, hvis du vil definere din partner eller have ret. Brug jeg og undgå du. Lyt mere efter budskabet end ordene de rette ord kan være svære at finde, når man skal udtrykke svære følelser. Husk at viljen til at være åbne og nærværende og respektere hinanden er afgørende for, at I kan løse problemerne. Få hjælp af en familierådgiver eller psykolog, hvis I ikke kan løse problemerne alene. Giv jer selv lov til at få den samme nødvendige hjælp, som I sørger for at jeres barn får: Når en i parforholdet har behov for hjælp, har begge. Trives den ene ikke, trives den anden heller ikke. Når kravene til dig som forælder er store, overser, glemmer eller fortrænger man tit de behov, man ellers har. Se på jeres roller i familien og tal om den pris, I hver for sig betaler for at bevare den rolle. Det giver jer mulighed for at justere eller bytte roller, og det gør jer bevidste om, hvilke roller, I ønsker at påtage jer, så I ikke bare føler jer som ofre. Grib spontane diskussioner og skænderier positivt an: Vi er tit nødt til at udtrykke os ureflekteret og uhensigtsmæssigt for at opdage, hvad der rører sig i os selv og hinanden. Derfor skal de ikke for enhver pris undgås. Normalt tager kvinden initiativet til at snakke om ubalancer i forholdet. Men kvindens forhold til det syge barn kan nogle gange være så tæt og dominerende, at manden må tage ansvar for at melde ud, når han synes, der er behov for det. Vil du gerne tale med en psykolog eller familierådgiver? Mange par har gode erfaringer med at snakke med en psykolog eller familierådgiver, som hjælper dem med strategier til at undgå, at tingene kører skævt. - Gennem Hjerteforeningens rådgivningscentre, Børneklubbens socialrådgiver og børnehjerteafdelingen på hospitalet (se kontaktinfo s. 31) kan du komme i kontakt med en psykolog/familierådgiver, der kender de udfordringer, forældre til kronisk syge børn kan opleve. - Du kan på egen hånd kontakte en psykolog eller familiebehandler, som du selv betaler. Prisen er typisk fra 800 kr. og op for en parsamtale. - Du kan få tilskud til op til 12 psykologsamtaler, hvis du er pårørende til en person, der er ramt at alvorlig, invaliderende sygdom. Din læge skal henvise til psykologen, og du skal selv betale godt 300 kr. pr samtale. - På kan du læse om muligheden for at få billig parrådgivning til forældre, der har svært ved at tackle problemer i parforholdet. Formålet med hjælpen er et sikre børn mulighed for et mere harmonisk familieliv. - I din kommunes familiecenter kan du muligvis få åben rådgivning og familiesamtale med en psykolog eller familiebehandler. 9

10 HJERTEBARNSPORTRÆTTET Foto: Signe Dupont Larsen 10

11 HJERTEBARNSPORTRÆTTET Brev til Albert Da Albert blev født, viste det sig, at han havde en alvorlig hjertefejl. Han er netop fyldt et år. I den anledning har jans far skrevet et brev til ham om, hvordan det har været at få et hjertebarn. Kære Albert. Jeg mærkede allerede på dig, før du blev født. Jordmoderen vinkede mig ned til dit mors skød, hvor et hoved fyldt med sort strithår var i færd med at klemme sig ud. Endnu lignede det en umulig opgave. Jeg havde forestillet mig, at du ville komme til verden med et skrig. Men du sagde ikke en lyd. Du havde eventyrlige mørke øjne, krøllede ører og et ansigt så fint, at mange efterfølgende gættede på, at du var en pige. Men din tavshed bekymrede os. Dit venstre øje blev ved at lukke til, der kom konstant slim ud af din mund, og din brystkasse trak sig dybt ind, hver gang du trak vejret. Var alt, som det skulle være? Du havde advaret os under graviditeten: Din nakkefold var for tyk, og i perioder havde du små ekstra hjerteslag og fostervand, der hobede sig op. Under fødslen blev din hjertelyd momentvis svag, og fødselslægen ilede til. Du kom til verden for enden af en sugekop. Beruselsen over at være blevet forældre vandt imidlertid over bekymringerne, og da jordmoderen gik fra stuen, rakte hun armene i vejret, så de formede et v for victory. Du er sej, husk det nu!, råbte hun til din mor. Men du havde det ikke godt, Albert. Under fem timer efter fødslen blev vi sendt til Frederiksberg Hospital for at barsle. Noget af din store familie kom med champagne, og vi spiste and, for det var Mortens Aften. Alle ville se dig og holde om dig. De syntes, du var smuk. Allerede den første nat blev du blå-lilla i hovedet. Du spændte i hele kroppen, og det så ud som om, du holdt vejret alt for længe. Senere skulle vi opleve flere af disse Fallot-anfald, som vi lærte at bremse i tide ved at presse dine knæ op mod brystet. Men endnu vidste vi ikke, hvor farlige anfaldene kunne være. Næste morgen tog en børnelæge dig med til Hvidovre Hospital, lyttede til dit hjerte og førte en sonde ned i dit svælg. Sonden afslørede, at dit spiserør ikke var forbundet til din mavesæk, men til dit luftrør. Ikke så mærkeligt, at din mor ikke kunne amme dig efter fødslen! Flere læger kom til. De kortlagde dine pulsårer, vener, hjertekamre og klapper. De talte et sprog, vi senere skulle blive fortrolige med, men endnu forstod vi intet. Jeg så, at din mor bed sig i underlæben, som hun gør, når hun bliver usikker, og jeg er sikker på, at hun kunne se i mine øjne, at jeg var bange. Imens holdt vi fast i dig Albert. Et døgn efter vi havde forladt Riget som en lykkelig familie, vendte vi tilbage i ambulance med udrykning gennem byen. Jeg tror ikke, du tog skade af denne rejse rundt på Københavns hospitaler, det var nok mest dine forældre, der oplevede det som et chok at have fragtet dig rundt, dødssyg. Du var to dage gammel, da du blev opereret første gang, Albert. Kirurgen gik ind i den højre side af din krop, mens dit spiserør lå i den venstre. Han havde aldrig oplevet et lignende tilfælde, sagde han, men han havde læst om det i litteraturen. Vi var ved at finde ud af, at du ikke var som de fleste andre børn. Men det lykkedes ham alligevel at strække dit spiserør i begge ender, og sy det sammen. Jeg sov hos dig på neonatalafdelingen den første nat efter operationen. Der løb så mange kabler fra din krop. Om natten fulgte jeg tallene på skærmen over dig; dit pulsslag, dit åndedræts tempo, dit blods iltning. Jeg sad i timevis og så på dig. Jeg sang for dig. I den anden side af neonatalstuen lå en pakistansk pige og fik hjælp til at trække vejret. Hun vejede kun et halvt kilo, og den rynkede og indsunkne hud fik hende til at se meget gammel ud. Albert, hvad mon I tænkte, at denne verden ville jer? Hver dag vendte den pakistanske piges far blikket mod mig og sagde: Your son looks good! He is alright. Jeg forklarede ham, at selv om du vejede næsten tre kilo, var du ikke rask. Jeg fortalte om dit hjerte og dit spiserør, men han forsatte med at sige, at du så rigtig godt ud. Vi blev en slags venner i de dage. Når du lå nøgen på mit bryst, følte jeg, at jeg bedst kunne beskytte dig. Men det plagede mig, at du havde smerter, når du vågnede. Jeg er ked af det, men nogle gange måtte jeg gå fra dig Albert. Jeg havde svært ved at forstå det hele. Tekst: Thomas Aue Sobol 11

12 HJERTEBARNSPORTRÆTTET At vores liv som en familie skulle starte på den måde. Jeg gik ned i parken. Til det smalle stykke mellem hospitalet og Tagensvej med de store lindetræer og det dramatiske bronzemonument for nobelprisvinderlægen Finsen. Jeg gik rundt i cirkler med hænder, der flød over med tårer. Jeg råbte ned i græsset. Ledte efter et strå mit gyngende indre kunne holde fast i. Talte til mig selv om fremtiden, om hvordan dit og vores liv ville blive. Havde du den genfejl, lægerne talte om det sjældne syndrom, som også ville påvirke dig kognitivt? Kunne vi klare det? Ville du opleve nok kærlighed i dit liv? Ville folk acceptere dig? I dag er jeg flov over nogle af de tanker, jeg havde. Jeg var sårbar, Albert. Men jeg holdt aldrig op med at elske dig. Jeg var hele tiden din far. Sygeplejerskerne og lægerne på neonatal behandlede os med omsorg og indlevelse. I journalen noterede de, hvordan vi knyttede os til dig: Far har sovet her i nat og A har ligget i fars seng. Eller: Mor og far passer A flot selvstændigt. Er ved godt mod. Men jeg kunne ikke ryste chokket af mig. Der var ventetid hos psykologen, så jeg blev henvist til en psykiater, der gav mig beroligende piller og sagde, at hans bror havde et handicappet barn, og at han havde ondt af ham. Jeg spiste aldrig pillerne. Senere kom jeg til krisepsykolog, og han opildnede mig til at vende smerten ud af og kæmpe for, at du skulle få den bedste behandling, lægerne kunne give dig. Din mor var så stærk, Albert, at man næsten ikke kan tro det. Hun var hos dig, vaskede dig, kyssede dig, plejede dig. For hende var du først og fremmest et lille nyt menneske, og det har jeg lært af hende: At være sammen med dig i dette øjeblik og ikke hele tiden tænke på, hvordan det skal gå i morgen, næste år, om ti år. Da du senere skulle flyttes til børnekirurgisk afdeling, insisterede jeg forgæves på at få de blinkende apparater fra neonatal med. I en verden af usikkerhed kunne jeg finde en form for tryghed i at se, at din iltning i det mindste var, som den skulle være. Kan man bebrejde en far det, når han én gang havde oplevet, at lægerne troede, at hans søn var rask, selvom dette langt fra var tilfældet? Hjemme fra hospitalet kæmpede vi dag ud og dag ind for at få dig til at spise. Vi talte hver milliliter du drak, vi målte op og noterede nøje, som gjaldt det liv eller død. Vi gav dig mad i små bitte portioner ti gange om dagen, og vi pralede af dine præstationer, selv om vi vidste, at det var museskridt fremad. Langt det meste af din mad fik du endnu gennem en sonde i din næse. Op til dit første nytår oplevede vi flere af de Fallot-anfald, du havde haft den første nat på Frederiksberg Hospital. Du blev mere og mere kortåndet og blå-lilla i hovedet, og vi pressede dine knæ op mod brystet for at få dig til at trække vejret igen. Det endte typisk med, at du faldt sammen i vores arme, bleg og fjern. Hændelserne bragte os i en form for konstant alarmberedskab. Men vi vidste nu, at anfaldene var normale, fordi du havde hjertefejlen Steno Fallots Tetralogi: Et stort hul i hjerteskillevæggen og en indsnævring af lungepulsåren, der fik det ikke-iltede blod til at fare ud i kropspulsåren, hvor det farvede dig blå. Blå børn kaldte man tidligere børn som dig, og mange døde af den hjertefejl, du har. Behøver jeg at sige, at jeg er dybt taknemmelig for, at lægevidenskaben har gjort store fremskridt, og at kirurgerne i dag kan lappe små hjerter med goretex eller bytte defekte hjerteklapper ud med klapper fra kalve? 12

13 HJERTEBARNSPORTRÆTTET Foto: Ulla Aue Fallot-anfaldene bragte dig tilbage på Rigshospitalet, men du blev udskrevet igen nytårsaftensdag. 50 dage gammel så du din første raket fare til vejrs og sprede sig over Københavns vinterhimmel. Kan du gætte, hvad din mor og jeg ønskede os? Da du var et halvt år gammel, skulle du opereres for din hjertefejl, og jeg lagde dig igen på operationsbordet foran hvidkitlede læger og kirurger med hænder så store som din mave. Kan man tænke sig en sværere opgave for en far? De fem timer operationen varede, er nogle af de værste timer, jeg har gennemlevet. Mens kirurgen savede din brystkasse op dér, hvor du nu har et otte centimeter langt ar, gik din mor og jeg langs søerne tilbage mod vores lejlighed på Frederiksberg. Det var det smukkeste vejr. Børn fjollede af sted på grusstien, i vandet var der flokke af hvide svaner. Når jeg går samme tur fra hospitalet i dag, ser jeg ofte på folk og tænker: Er der mon nogen her, der går rundt med samme angst, som jeg havde? I vores del af verden skilter vi alt for lidt med vores sorg Albert, kaster os alt for sjældent i armene på hinanden. I stedet forsvinder vi ind i vores eget private mørke. Hjemme faldt din mor i søvn. Det var hendes måde at tackle det på. Når jeg lagde mig ned, var det som om angsten overtog mig. Så jeg gik. Gennem Frederiksberg. Frem og tilbage ad de samme gader, over de samme brosten. Over alt så jeg dig. Jeg må indrømme, at jeg tænkte på, at du kunne dø. I bogen om hjertefejl står, at 95 procent af alle patienter med Steno Fallot overlever operationen. Hvad med de sidste fem procent? Ville en ud af tyve operationer virkelig ende med, at jeg mistede dig? Mens din mor fokuserede på de 19 gode operationer, tvang mine tanker mig hele tiden tilbage til den sidste fatale. Albert, selv om jeg ikke tror på Gud, så tror jeg nok, at jeg bad til ham den dag. Jeg tænkte også på, hvad jeg ville sige til dig til din begravelse; at selv om du blot var seks måneder gammel, og du havde en masse at kæmpe med, så var der også meget, du allerede havde lært. Du kunne ikke kravle, for efter din første operation havde du det skidt med at ligge på maven, men i stedet hoppede du af sted på ryggen. Det var også sådan, du omfavnede mig i hverdagen: Ved at springe af sted af glæde. Du skulle nok komme frem, hvis du ville, og det sagde meget om dig. Telefonen ringede først, da vi var tilbage i Rigshospitalets gårdhave. Jeg kan love dig, at din mor og jeg græd af glæde, da vi fik beskeden om, at du var okay. Kirurgen havde lukket dit hul mellem hjertekamrene, og indsnævringen af lungepulsåren var skrabet mindre, så dit hjerte ubesværet kunne pumpe iltet blod ud gennem kranspulsåren. Vi skylder ham meget, denne kirurg. I dagene efter operationen lå du på intensiv, din ene lunge klappede sammen, og du måtte have hjælp til at trække vejret. Dit blik var tømt for alt den livsglæde, du normalt indeholder. Jeg tænkte meget over, om du nogensinde ville blive en glad dreng igen, Albert fyldt med smil og lumske blikke. Jeg kan se, du har humor det kommer du langt med!, sagde en af vores bekendte rammende, da han mødte dig første gang. Vi boede på patienthotellet, og en morgen var din mor gået over til dig på intensiv uden mig. Hun ringede hurtigt og sagde, at jeg skulle skynde mig at komme. Da jeg trådte hen til din seng, hilste du på mig, som du plejede at gøre: Ved at sætte af og hoppe af sted på ryggen. 13

14 HJERTEBARNSPORTRÆTTET Foto: Ulla Aue hvis det heller ikke lykkes, vil vi lære dig at tale med hænderne. I en af de bøger, der beskriver dit syndrom, og som jeg forsøger ikke at læse for meget om fremtiden i (du ved, det med at leve i øjeblikket), citeres en professor for at sige, at blandt folk med multiple handicaps i sanseapparatet, er CHARGE-syndrom det mest komplekse, alvorlige og med flest skjulte vanskeligheder. Men professoren fremhæver også, at CHARGE-ramte viser en unik vedvarende evne til at rejse sig triumferende over disse problemer. Der skete også et andet mirakel i de dage Albert. Efter at have født dig, fik din mor lagt en kobberspiral. Men spiralen lå forkert, og den gnavende sig gennem livmoderen, så din mor blev gravid igen. Jeg ville lyve, hvis jeg sagde, at vi ikke diskuterede, om vi kunne klare det hele. Men inderst inde tror jeg aldrig, vi var i tvivl om, at du skulle have en lillebror. Nu er han her, Bertram, og du aer ham og river konstant dynen væk fra ham for bedre at kunne se ham. Jeg ved ikke, om du ved, han er din bror, men du ved, han er værdifuld, og jeg synes, du ser på ham med samme kærlighed, som du ser på os, dine forældre. Graviditeten satte gang i din gentest, for på laboratoriet kunne professorerne så tjekke, om din bror havde anlæg for de samme misdannelser som dig. Og det her gør ondt at fortælle Albert, men det gjorde de jo, fordi man siger, at en familie ikke kan klare to af din slags. Det er absurd, fordi du giver flere kræfter, end du tager, men vi kommer heller ikke uden om, at vi med flere end hundrede hospitalsbesøg, kontroller, udredninger, tests og indlæggelsesdage i dit første leveår har fået en stor udfordring i livet. Vi ved nu, at du har CHARGE-syndrom, og at den lille fejl på dit CDH7-gen påvirker mange af dine sanser: hørelsen, synet, evnen til at føle balance, og måske også smags-, lugte- og følesansen. Den lille kirtel under din hjerne, der er på størrelse med et solbær og hedder hypofysen, producerer ikke væksthormoner nok, og du vil ikke uden hjælp kunne gå i puberteten. Der er et hul i synsnerven på dit venstre øje, men med det højre kan du se verden og menneskene omkring dig. Dine balanceproblemer vil gøre det svært for dig at lære at gå, og alligevel ved jeg, at du ikke altid vil hoppe mig i møde på ryggen. På et tidspunkt vil du komme løbende. I efteråret fik du et Cochelar Implant (CI) opereret ind i den venstre side af hovedet - et avanceret apparat, der omdanner lyd til elektriske impulser og gør døve i stand til at høre. Men din hørenerve synes at være for dårlig til, at det virker. Vi giver ikke op, næste øreoperation bliver i Uppsala. Og Asfaltblomster bliver børn som dig ofte kaldt. Det er måske en lidt tyk metafor, men jeg forstår godt billedet, for jeg beundrer også dit mod til at vokse og udvikle dig mod alle odds. I sommer holdt vi en stor fest for dig med over hundrede gæster. Vi havde masser af kæmpe balloner, som børnene slap af sted mod himlen. Det var lige deromkring, du begyndte at ignorere sonden i næsen og pludselig spiste selv. Jeg ved godt, at det lyder lidt fjollet, men det var som om, du sagde Tak for festen. Når folk har hørt om dig og møder dig første gang, udbryder de af og til: Gud, han ser jo virkelig sød ud! Som om din diagnose i sig selv får folk til at forvente at se et menneske, der ser skræmmende ud. Jeg bilder ikke mig selv ind, at du er en almindelig eller normal dreng. For mig er du en helt særlig dreng. Men du skal også vide, at du deler skæbne med masser af andre børn, der hvert år fødes med genfejl og alvorlige misdannelser. Jeg takker lægevidenskaben for, at den er dygtig nok til at hjælpe jer, men jeg takker den også for, at den ikke er dygtig nok til at sortere jer alle sammen fra, før I får lov at blive til et liv blandt os andre. For vis mig det liv, der skulle være mere værdigt end dit Albert. Min dreng, jeg elsker dig. 14

15 FAMILIEKURSUS INVITATION Familiekursus 2011 Kære alle. Det er igen i år en fornøjelse at kunne udsende programmet til Hjerteforeningens Børneklubs Familiekursus i Horsens august. Vi har gjort os stor umage med at sætte et program sammen, der blandt andet tager udgangspunkt i sidste års evaluering. Det er vores håb, at I vil finde moduler, der er relevante og spændende for jer. Vi glæder os til at se jer. Venlig hilsen Familiekursusudvalget. Kursusmoduler Lørdag 20. august 2011 kl Modul 1: Det gode fundament Et foredrag af sognepræst Michael Brautsch om at finde rummeligheden i samspillet mellem arbejde, fritid og familien når man har et sygt barn: Vi lever i en verden med mange udfordringer og spørgsmål. Arbejde, fritid og familie stiller i dag store krav til os, som de mennesker vi individuelt er. Det er blevet vores eget ansvar at finde en mening med tilværelsen at få hold på vores fundament. Kan vi det? Er uddannelse og arbejde lige så vigtig som de forandringer, der kommer når vores børn er syge, når tingene ikke går, som man forventer? Hvad bygger jeg egentlig mit liv på? Er det et godt og stærkt fundament? Modul 2: Hjertestarterkursus Lær at bruge en hjertestarter af folk fra Beredskabsstyrelsen. Når et menneske rammes af hjertestop, tæller hvert eneste minut. Man siger som tommelfingerregel, at chancen for at overleve et hjertestop falder med ca. 10 % for hvert minut, der går uden behandling. Derfor er en hurtig indsats af afgørende betydning. Ved at afgive elektrisk stød kan hjertestarteren få et hjerte, som er holdt op med pumpe blod rundt, til at pumpe normalt igen. Hjertestarteren er en transportabel, batteridrevet maskine, som skal betjenes manuelt. Den benævnes også en defibrillator. Man skal kunne give førstehjælp for at deltage på modulet. Der vil blive uddelt diplom. Modul 3: Hjerteunge, uddannelse og job. Uddannelses- og ungdomsvejlede re Torkil Würtz og Lars Jeppesen har speciale i unge med særlige behov og deler deres viden med os: Hvilken uddannelse/job skal vores hjerteunge vælge? Hvordan kan de tage hensyn til deres sygdom og komme i job? Hvilke muligheder har de, og hvem kan hjælpe, hvis der bliver behov for det? Orla Mathiesen og Ricko Nissen fra Huset Venture, fortæller om en arbejdsplads, hvor 90 % arbejder i fleks/skånejob, den hjerteunge akademiker Marie Nørby Henriksen beretter om hendes vej til job trods vanskeligheder, ligesom socialrådgiver/handicapkonsulent Gitte Madsen og overlæge Charlotte Olsen fra Skejby bidrager med deres viden. Vi afslutter med plenum, hvor der vil være lejlighed til at stille spørgsmål og kommentere. Søndag 21. august 2011 kl Modul 4: Hvordan taler vi med vores syge barn? Foredrag af psykolog Christian Worsøe, der sætter fokus på, hvordan vi taler med hjertebarnet og evt. søskende om hjertesygdommen: Hvad skal vi sige? Hvad og hvor meget skal vi fortælle? Hvor gammelt skal et barn være for at forstå det? Må bror eller søster vide mere end hjertebarnet? Hvordan håndterer vi, at det måske går dårligere? Som erfaren psykolog indenfor arbejdet med hjertebørn og deres familier giver Christian Worsøe bud på, hvordan man kan forholde sig til de store og svære spørgsmål omkring det at have et alvorligt sygt barn. Modul 5: Hvordan får du et godt samarbejde med kommunen? Foredrag af socialrådgiver Bodil Davidsen: De fleste hjertebørns familier kommer på et eller andet tidspunkt i kontakt med det kommunale system i større eller mindre udstrækning. Kom og hør om dine rettigheder og pligter, og få gode råd til at få skabt en god dialog med din sagsbehandler. Modul 6: Hvad gør Hjerteforeningen for dig? Foredrag af Tina Sand Knudsen, Hanne Lisette Andersen og Bodil Davidsen fra Hjerteforeningen: Som medlem af Børneklubben er du samtidig medlem af Hjerteforeningen. Hvordan arbejder Hjerteforeningen, og hvad gør foreningen mere specifikt for hjertebørnene og deres familier? Hør mere om Hjerteforeningens formål, opbygning, indsatsområder, Børnehjertefonden og hvordan rådgivningscentrene og socialrådgiveren kan hjælpe. Der er mulighed for at debattere og stille spørgsmål. 15

16 FAMILIEKURSUS INVITATION Kursets formål Familiekursets formål er at fremme kommunikation og samarbejde mellem forældre og ansatte i sundhedssektoren. Gennem en bred faglig orientering og fokusering på særlige problemstillinger sætter kurset forældrene i stand til at håndtere dagligdagens problemer med hjertebørn. Derudover giver kurset mulighed for, at hjertebørn og deres søs kende kan være sammen med andre lige stil le de og få gode råd og erfaring er om hvordan andre tackler dag lig dagen. Både familier med færdigope rerede hjertebørn/unge og med hjertebørn/unge, der venter på endnu en operation eller hjertetransplantation. For målet er også, at hjertebørn/unge, deres søskende og forældre får mulighed for at oprette et stærkt netværk, de kan trække på i årene fremover, når eventuelle nye problemstillinger ved dét at være født med en hjertefejl dukker op. Det er derfor af stor betydning for familierne, at de løbende får mulighed for at deltage i det årlige Familie kursus og får viden om deres barns videre udvikling, i forhold til alder, spisemønster, opvækst, skole, teenageår og uddannelses problemstillinger mm. Lov om social service, 41 Man kan søge om at få dækket merudgifter til at deltage i handicaprelaterede kurser. Ifølge Lov om Social Service VEJ nr. 99 af 05/12/2006, Vejledning om særlig støtte til børn og unge og deres familier (Vejledning nr. 3 til serviceloven), stk kan der ydes hjælp til forældres og eventuelt andre pårørendes merudgifter som følge af nødvendig deltagelse i kurser, der sætter de pågældende i stand til at have barnet/den unge hjemme, samt passe og pleje, opdrage og kommunikere med barnet/den unge. Det kan dreje sig om kurser, der giver familien indsigt i de forskellige funktionsnedsættelser/ lidelser, i hvilken retning det har på barnet/den unge, og hvordan familien kan mestre de problemer, der kan opstå m.v.. Man kan f.eks. søge om at få dækket rejseudgifter, merudgifter ved måltider og ophold, kursusafgift, kursusmaterialer, og evt. pasning af barn/ børn som ikke skal med på kurset. Merudgifterne kan også omfatte hel eller delvis kompensation for tabt arbejdsfortjeneste for forældrene, når der ikke er mulighed for at deltage i kurser uden for arbejdstiden. Dette gælder både enlige som par, jf. servicelovens 42 om tabt arbejdsfortjeneste. For at begge forældre kan passe, pleje, opdrage og kommunikere med barnet/den unge, er det vigtigt, at de begge deltager i kurser af ovennævnte art, fordi kurser giver begge forældre kompetencer, som ofte er en forudsætning for, at de begge kan bevare den nære kontakt med barnet/den unge. Hjerteforeningens Børneklubs årlige Familiekursus er netop sådan et kur sus, fordi det giver konkret information om lidelsen og om de nyeste behandlingsmetoder. Samtidig kan forældrene - via psykologer, socialrådgivere og andre fagfolk - få redskaber til at håndtere de problemer i hverdagen, der er en del af at have et barn med nedsat funktionsevne/kronisk sygdom. Hvis du mod forventning får afslag på at deltage i kurset, kan du anke afslaget. Kontakt Børneklubbens socialrådgiver Bodil Davidsen, hvis du har brug for hjælp til at anke eller søge tilskud. 16

17 FAMILIEKURSUS INVITATION Praktiske oplysninger Tid og sted: august 2011 Scandic Bygholm Parkhotel Schüttesvej Horsens Tlf Tilmelding: Benyt linket på Børneklubbens hjemmeside Handicaphjælpere og bedsteforældre skal tilmelde sig til særskilt. Tilmelding efter først til mølle-princippet. I får en elektronisk bekræftelse på tilmeldingen. Der er plads til 120 familier på kurset. Kommer der flere tilmeldinger, end der er plads til, opretter vi en venteliste. Vi har reserveret et antal pladser til nye familier. Sidste frist for tilmelding: 1. juni 2011 Betaling senest 1. august 2011 Pris pr person: Voksen 2500 kr. Barn 800 kr. Handicaphjælper kr. Bedsteforælder/pårørende kr. (Ovennævnte kan søge om tilskud iht. Lov om social service 41) Leje af høj stol 100 kr. Leje af weekend-seng 100 kr. Vi gør opmærksom på, at man kun kan tilmelde egne børn under 18 år. Indkvartering: Hotellet er en moderniseret herregård fra 1700-tallet - en arkitektonisk perle med to dejlige sale, ni plenumrum og tretten grupperum. Hotellet er oplagt til konferencer, kurser og møder. Alle værelser er indrettede med bad, tv og telefon. Ekstra opredninger: I bedes skrive på jeres tilmelding, hvor mange sovepladser familien har brug for i alt. Børnepasning: Varetages af frivillige og kvalificerede børnepassere, der stiller deres arbejdskraft til rådighed hele weekenden. Vi kan dog ikke tage ansvar for at passe børn med særlige behov, f.eks. sonde eller ilt. Børn med særlig behov for hjælp og støtte skal derfor medbringe egen handicaphjælper. Hvis I er i tvivl, bedes I kontakte Pia Glerup på boernepasser@ hjertebarn.dk. Pasning: Børn under 1 år: Spædbørnsgruppe Børn 1-2 år: Vuggestue Børn 3-5 år: Børnehave Børn 6-9 år: Fritidshjem Børn år: Miniklub Unge år: Ungdomsgruppen Børneaktiviteter: Lørdag: Hotellet: 0-3 år Madsbypark: 3-5 år Legoland: 6-9 år Djurs Sommerland: år Sletten: år Søndag: Hotellet: 0-5 år Biografen: 6-13 år Sletten: år For yderligere oplysninger, kontakt Brian Skov, tlf , fam@hjertebarn.dk. Program Fredag: Ankomst og indkvartering. Kaffe/te/saft/frugt i foyeren Let anretning inkl. 1 øl/ vand/glas vin Informationsmøde for familier, der deltager for første gang Børnepassere og børn/unge hilser på hinanden Velkomst og orientering i Kongressalen Ungdomsgruppen tager til Sletten. Lørdag: Morgenbuffet Aflevering af børn Undervisning Afhentning af børn Frokost Aflevering af børn Undervisning Afhentning af børn Pause Fællesspisning med underholdning, taler og prisoverrækkelse til Årets Hjerteven. Søndag: Morgenbuffet Aflevering af børn Undervisning Afhentning af børn Frokost - få evt. mad pakke med til hjemturen Afrejse. For yderligere oplysninger, se hjemmesiden 17

18 FAMILIEKURSUS INVITATION Tilmeldning til Familiekursus 2011 Familie Bedsteforældre Handicaphjælper Deltog 2010 Første gang på Familiekursus Mors navn Fars navn Adresse Postnummer Telefon Medlemsnr. By Region cpr cpr Bemærkninger Modul valg Mor lørdag Far lørdag Mor søndag Far søndag Børn Barn 1 Årgang Hjertebarn Barn 2 Årgang Hjertebarn Barn 3 Årgang Hjertebarn Barn 4 Årgang Hjertebarn Barn 5 Årgang Hjertebarn Generelt Antal ekstra opredninger Ønsker om leje af weekendseng, antal Ønsker at leje højstol, antal Særlige behov hos børn (kørestol og lign.) 18

19 NYT OM FORSKNING OG RETTIGHEDER Kunstige hjerteklapper kan tit klare fødsel Kvinder med kunstige hjerteklapper er ofte blevet frarådet graviditet af frygt for komplikationer. Nu har forskere imidlertid undersøgt alle de graviditeter, som kvinder med kunstige hjerteklapper har gennemført i Danmark gennem de sidste 30 år, hvor 79 kvinder har været gravide i alt 155 gange. - De fleste graviditeter førte til ukomplicerede fødsler, men risikoen for spontane aborter, for tidlig fødsel og akutte kejsersnit var forhøjet, ligesom der var en lille overdødelighed. Derfor konkluderer vi, at de fleste kvinder med kunstige hjerteklapper kan gennemføre en sikker graviditet, hvis en specialist siger god for det og hvis de kontrolleres særligt tæt, siger overlæge Keld Sørensen fra Skejby. Aftenåbent på Cafe Hr. Berg Rigshospitalets café for alle unge, der er i behandling på Riget, holder nu også åbent om aftenen mandag til torsdag klokken I Cafeen kan du møde andre unge eller tage dine venner med der er bordfodbold, computer, spil, internet og tv. Du kan også bare snakke og hygge, hvis du har mest lyst til det. Caféen har også åbent hver eftermiddag klokken Frivillige fra Ungdommens Røde Kors driver cafeen. Af journalist Monica C. Madsen og overlæge Keld Sørensen Bedre beskyttelse af hjernen under operation Når børn og unge med særligt komplekse medfødte hjertesygdomme skal opereres, kan det være nødvendigt at stoppe kroppens kredsløb helt. For at undgå at skade barnets organer mest muligt, køles kroppen ned imens. Samtidig ved man, at man kan gøre hjertet og hjernen mere robuste overfor dette traume, hvis de på forhånd udsættes for meget korte perioder med iltmangel. Nu har forskere fra Finland og England i forsøg med smågrise undersøgt, om man også kan beskytte hjernen, hvis man inden operationen afklemmer blodforsyningen til et helt andet organ, f.eks. benet, i korte perioder, inden man stopper kredsløbet helt og nedkøler kroppen. Forsøgene tyder på at det er muligt, og forskere på Skejby, i Toronto og Oxford undersøger nu, hvorfor afklemning af benet øjensynlig kan beskytte disse vigtige organer, og om muskelafklemning også kan beskytte nyrerne hos børn, der skal hjerteopereres. Kan Viagra styrke åndedrættet? Børn, som fødes med kun et pumpekammer, bliver opereret, så kammeret pumper blod til selve kroppen, mens det kredsløb, der sørger for, at der kommer blod ud til lungerne, sker uden pumpe. Derfor har børnene ikke mulighed for at yde det samme som raske, når pulsen stiger, og det bliver ikke bedre med årene: Der er desværre en tendens til, at det med årene bliver sværere at presse blodet igennem lungerne, fordi blodårerne ikke er gode til at give efter for trykket. Amerikanske læger i Philadelphia har nu undersøgt, om lægemidlet Sildenafil (bedre kendt som Viagra), der får blodårerne til at slappe af, kan forbedre børnenes funktionsniveau, når de testes på en kondicykel. Undersøgelsen tyder på, at Sildenafil har en vis, men begrænset effekt på specielt åndedrættets effektivitet under anstrengelse, og at Sildenafil måske kan forbedre funktionsniveauet og udholdenheden i en vis udstrækning hos nogle børn med kun et pumpekammer. I Danmark er man nu i gang med at teste et andet og mere lovende præparat af samme type, der hedder Bosentan. Det er vigtigt, at så mange børn og forældre som muligt og fra hele landet - støtter op og deltager, når I får en henvendelse om projektet. 19

20 nyt om forksning og rettigehder Af socialrådgiver Bodil Davidsen, Hjerteforeningens Børneklub Nye regler om tabt arbejdsfortjeneste kr. er nu maksimumbeløbet, hvis du søger kompensation for tabt arbejdsfortjeneste. Forældre til et barn med en kronisk og indgribende sygdom/handicap har mulighed for at søge om hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste ifølge Servicelovens 42. Du kan få hjælp på fuld tid, hvis dit barn ikke kan komme i skole eller børnehave på grund af sygdommen, eller du kan få kompensation nogle timer om dagen, eller du kan kun få kompensation, når dit barn skal til kontrol hos læge/sygehus på grund af sygdommen. Max kr. Indtil 31. december 2010 fik man refunderet det beløb, man mistede i arbejdsindtægt (med fradrag af eventuelle besparelser). Men ifølge de nye regler, som er trådt i kraft 1. januar 2011, kan man maximalt få et beløb på kr. om måneden i 2011 beløbet stiger lidt hvert år 1. januar. Maksimumbeløbet reduceres i forhold til, hvor mange timer ud af den samlede arbejdstid, man kan få kompensation til. Hvis du f.eks. får bevilget 5 timer om ugen, kan du få kompensation for 5/37 af højst kr. Pension, ATP og feriepenge Hvis du, umiddelbart inden du får dækning af tabt arbejdsfortjeneste, har en arbejdsgiverfinansieret pensionsordning, bliver der indsat 10 % af den hjælp, du får, til pensionsbidrag. Dog højest et beløb, der svarer til det tidligere arbejdsgiverbidrag. Du skal selv betale 1/3 af det samlede ATP-bidrag kommunen betaler de øvrige 2/3 til ATP. Du er berettiget til at få 1 % i feriepenge af den hjælp, du får. Ophører du med at modtage hjælp, får du 12½ % i feriepenge. Sådan beregner du din bruttoindtægt Begningen af din bruttoindtægt tager udgangspunkt i a, b eller c: Den seneste lønindtægt, som du har haft, inden du modtager kompensation. Den indtægt, du ville kunne have opnået, i og med, at du ikke er i arbejde. Det dokumenterede indtægtstab (på baggrund af regnskab m.v.), du har som selvstændig erhvervsdrivende, eller et beløb, som beregnes ud fra din hidtidige disponible indkomst. Tillæg, som er en integreret del af din løn, indgår i beregningsgrundlaget. De penge, du sparer, fordi du ikke skal på arbejde (f.eks. transport), bliver også regnet med. Dog ikke i forhold til fagforeningskontingent og arbejds løs hedsforsikring. Hvis dine betingelser ændrer sig Hvis dine betingelser for at få kompensation ændrer sig, så du ikke længere kan få hjælp, får du dækket din tabte arbejdsfortjeneste i 3 måneder efter udgangen af den måned, hvor dine betingelser for at modtage hjælpen, ophører. Denne regel gælder dog ikke, hvis du på forhånd har truffet aftale med kommunen om et konkret forløb. Ansøgninger fra før 1. januar 2011 Loven træder i kraft pr. 1. januar Hvis der er indsendt ansøgning før 1. januar 2011 behandles ansøgningen efter de hidtil gældende regler. Hvis du fik tabt arbejdsfortjeneste i 2010, vil du derfor blive ved med at få hjælp efter de gamle regler. Læs mere Du kan få flere informationer i Socialministeriets Bekendtgørelse om tilskud til pasning af børn med handicap eller langvarig sygdom nr af 22/12/2010, som du kan finde på internettet. Du kan læse mere om de generelle muligheder for kompensation af tabt arbejdsfortjeneste i Hjerteforeningens Social håndbog for hjertekar-patienter på Socialrådgivning for unge Hjerteunge kan nu komme til at tale med en socialrådgiver på Ungdomsmedicinsk Videnscenter på Rigshospitalet hver tirsdag og torsdag klokken Centeret har også udgivet en guide til socialrådgivnings-tilbud til unge. Formålet med det åbne socialrådgiver-tilbud og guiden er at ruste unge med kroniske diagnoser til bedre at kunne gebærde sig i det sociale system. Du skal bare møde op, hvis du gerne vil tale med socialrådgiveren. Hun hedder Mette Gammelgaard. Guiden kan du rekvirere ved at skrive til mette.gammelgaard@rh.regionh.dk. 20