Journalen, der skal kunne det hele

Transkript

1 Elektronisk patientjournal Journalen, der skal kunne det hele Ambitionerne for den elektroniske patientjournal, EPJ, er ambitiøse. Tanken er, at EPJ skal indeholde de vigtigste oplysninger om patienten og ensarte behandlingen. Med et museklik skal oplysningerne kunne registreres i kvalitetsdatabaser eller bruges i forskningsprojekter og i udveksling mellem myndighederne. For ergoterapeuter udfordrer EPJ især traditionen med en narrativ beskrivelse af patienterne Af Mette Breinholdt, journalist Illustration Pernille Kjeldsen Hvordan skal en ergoterapeut beskrive patientens aktivitetsproblemer, hvis muligheden kun er at sige ja, nej eller angive en talværdi ud fra kategorier, som er definerede i forvejen? Det spørgsmål findes der endnu ingen færdige svar på. Men arbejdet med elektronisk patientjournal, EPJ, forudsætter, at det er muligt i vid udstrækning at beskrive patienterne ud fra foruddefinerede kategorier for eksempel ondt i ryggen - med underkategorier som: smerter der stråler ud i lænden, udefinerede smerter, smerter ud i skuldrene, smerter i hvile, smerte ved aktivitet. Men det er stadig et spørgsmål, hvor stor grad af detaljering, der skal være i journalen. - Det er en balancegang, og det er ikke muligt at afgøre rationelt, siger Christian Nøhr, civilingeniør og lektor ved Institut for Samfundsudvikling og Planlægning. Instituttet er en del af EPJ-Observatoriet, der har til opgave at følge og evaluere udviklingen af EPJ i Danmark. Udover diskussionen om detaljeringsgrad, er det også stadig et åbent spørgsmål, hvilke kategorier journalen skal indeholde. 200 års erfaring Ambitionerne på EPJ s vegne har langt fra altid været så omfattende, som at alle dele af sygdoms, behandlings- og rehabiliteringsforløb på forhånd skulle være beskrevet i journalen. Endnu holder udviklerne sig også fra at sige, at alt skal kategoriseres. I stedet lyder formuleringen: Så meget som muligt. Resten må skrives i fritekst. Arbejdet med EPJ hviler på mindst 200 års erfaring med journalskrivning. Journalen hviler grundlæggende på tre behov: At kunne dokumentere behandlingen At kunne opbevare viden om patienten, som behandleren senere kan få brug for At kunne udveksle viden om patienten mellem forskellige behandlere. De første mange år af journalens eksistens blev den nedfældet og gemt på papir. Men helt tilbage til 1968 har Christian Nøhr og hans kolleger fundet artikler, som diskuterede mulighederne i at skrive journal på computeren. Men den elektroniske patientjournal kom først for alvor på dagsordenen med de nationale IT-strategier for sundhedsvæsenet. Den første IT-politiske handlingsplan kom i 1995, og året efter kom så den første handleplan for EPJ. Sikre, spare og genbruge - I begyndelsen var visionen for den elektroniske journal, at den ikke blev væk. Samtidig kunne man spare plads. Papir fylder jo en masse, siger Christian Nøhr. Siden opstod ideen om, at data skal kunne genbruges. Et ønske der i dag er et af hovedkravene til EPJ. For hvorfor notere indtil flere gange, hvad patientens blodtype er, hvem de vigtigste pårørende er, eller hvornår patienten begyndte i behandlingen, blot fordi det er forskellige behandlere eller behandlergrupper, der har kontakten til patienten. - Men for at sådan en kommunikation på tværs af faggrupper og steder kan blive meningsfuld, er det en forudsætning, at informationerne er strukturerede, fortæller Christian Nøhr. 18 l ergoterapeuten l december 2005

2 ergoterapeuten l december 2005 l 19

3 Elektronisk patientjournal Arbejder du med EPJ? Ergoterapeuten vil følge udviklingen inden for EPJ. Vi har brug fra historier fra praksis og hører gerne fra dig, hvis du er involveret i arbejdet med EPJ. Kontakt os på Igennem de sidste ti-tyve år er kravene til sundhedsvæsenets registrering og kvalitetsarbejde vokset. I over 24 år har sygehusene skullet indberette til Lands Patient Registret, LPR, men efterhånden har flere specialer oprettet kliniske databaser, der også skal fodres med oplysninger om patientforløbene. For ergoterapeuter fylder indberetninger til databaser endnu ikke så meget. Men eksempelvis skal en del apopleksi-afsnit indberette til det Nationale Indikator Projekt, NIP. Samtidig skal afdelingerne levere oplysninger fra journalen til blandt andet egen læge eller kommunen. Dermed er tanken nærliggende: Hvorfor ikke genbruge de informationer, man allerede har noteret om patienten, så indberetningerne til diverse kvalitetsdatabaser eller kommunikationen med andre behandlere og sociale myndigheder kan klares med et enkelt museklik eller to? Blot kræver det igen, at informationerne er strukturerede. Med andre ord, at de bliver til data. Det går ikke at skrive: Fru Jørgensen virker træt og umotiveret nu i formiddag. Hun har svært ved at forcere det almindelige gangareal, og har behov for støtte halvvejs. I stedet må oplysningerne struktureres: Journalen skal have en kategori for gangtræning. Her bliver det eksempelvis muligt at skrive antal meter uden hjælp og antal meter med hjælp. Formentlig ryger den lille sidebemærkning om Fru Jørgensens motivation og humør ud af den strukturerede del af journalen, med mindre motivationen er genstand for aktiviteten. Men hvis terapeuten synes, det er en vigtig oplysning, bliver det muligt at skrive den ind i et felt til fritekst. Grundlæggende dilemma For at journalens informationer kan blive til data, indebærer det, at man mindsker mængden af fritekst og erstatter den med kategorier og valg. - Det er en vanskelig opgave, fordi hovedparten af informationer om mennesker og sygdom traditionelt er af narrativ karakter. Men den datalogiske verden vil gerne have det hele struktureret. Derfor har der i lang tid været ført en diskussion om, hvordan og hvor meget, siger Christian Nøhr. Han tilføjer, at information altid har været struktureret i en eller anden grad. - Selv i fritekst er der jo en struktur. Eksempelvis datoen i øverste, højre hjørne, eller en hierarkisk opdeling af informationerne under forskellige overskrifter. Så det er jo en glidende overgang mellem det fuldstændig ustrukturerede og det meget finkornede. Men hvor man skal lægge sig i det spektrum, er der ingen, der ved, forklarer han. Hvad mener vi egentlig I takt med at mulighederne for fritekst svinder ind, vokser behovet for et præcist ordbrug. For hvis man skal svare ja eller nej til journalens spørgsmål: Har patienten gener? Har patienten ubehag?, så er det afgørende, at både den, der udfylder journalen og den, der læser den, er enige om hvad ordene indebærer. Derfor arbejder lokale projekter og projekter under Sundhedsstyrelsen med at formulere en præcis terminologi til journalerne. Arbejdet under Sundhedsstyrelsen går under betegnelsen Sundterm. Den største satsning er i øjeblikket en oversættelse af ind til videre begreber i den engelske-amerikanske terminologi: SNOMED CT. Amerikanerne og englænderne har nemlig tilsammen fun- 20 l ergoterapeuten l december 2005

4 det frem til i alt ord, der beskriver indsatsen i sundhedsvæsenet. Alt fra diagnoser til beskrivelse af symptomer. ICF er et andet eksempel på klassifikationer. Og det er også muligt, at ICF på en eller anden måde bliver indarbejdet i EPJ. Det fortæller kontorchef i Sundhedsstyrelsens afdeling for sundhedsinformatik, overlæge Arne Kverneland. - Vi bokser noget med at få sammenhæng mellem de forskellige klassifikationssystemer. For ICF er helt anderledes end andre klassifikationer. Men i USA har de også ICF, som er udarbejdet af WHO, så der arbejdes med det i USA, og vi kan sansynligvis bruge det, de finder frem til, siger han. Sundhedsfagligt indhold Et nyt ord på EPJ-stammen hedder SFI sundhedsfagligt indhold. Selvfølgelig har tanken med journalen helt tilbage fra den spæde start været, at den skal beskrive, hvad der sker i sundhedsvæsenet. - Men med SFI tænker vi på guidelines. Retningslinier for, hvordan man behandler og dokumenterer omkring den enkelte patient, forklarer Arne Kverneland. Tanken er, at forskellige handlemuligheder skal være plottet ind i journalen. For eksempel skal journalen for en hoftepatient selv foreslå, at man beskriver diagnose, røntgenbeskrivelse, røntgenfund, blodprøvesvar, objektiv undersøgelse og funktionsevne. - SFI er en beskrivelse af de spørgsmål, der er nødvendige for at dokumentere og begrunde, hvorfor behandleren er kommet frem til sine konklusioner, siger Arne Kverneland. I det omfang, de kliniske selskaber og sammenslutninger har mulighed for det, skal journalens SFI bindes op på evidensbaserede referenceprogrammer, som tilskriver en bestemt behandling ved bestemte sygdomme. - Forslagene i journalen skal selvfølgelig kun være vejledende. Flertallet af patienter vil falde inden for det, men der vil være mulighed for at improvisere, siger Arne Kverneland og tilføjer: - I dag improviserer man jo hele tiden, men med SFI vil det mest sandsynlige inden for diagnosen blive foreslået. Dermed vil der blive mindre improvisation, og behandlingen vil blive mere ensartet og dokumentationsarbejdet vil blive mindre. Klar eller parat? I dag vurderer EPJ-observatoriet, at cirka 28 procent af alle hospitalssenge er dækket af EPJ. Men for langt de flestes vedkommende, er der tale om en første generation af EPJ. Det vil sige, at den er indrettet med meget plads til fritekst og begrænsede muligheder for at genbruge informationer og dele dem mellem faggrupper og afdelinger på en overskuelig måde. Anden generation af EPJ hviler på struktureret information. Der er enighed om at anvende G-EPJ som grundlag for EPJudviklingen. Grundstruktur for elektronisk patientjournal udkom i første version december G-EPJ er netop baseret på ideen om at kategorisere så mange data som muligt og begrænse friteksten. G-EPJ er nu udkommet i en opdateretversion (2.2). Men Arne Kverneland vurderer, at den først kan blive helt komplet, når den fælles terminologi i Sundterm er på plads. - Hvis vi skal bruge G-EPJ fuldt ud, er vi afhængige af en terminologi, der er mere detaljeret end det, vi har i dag, siger han. Sundhedsstyrelsen forventer, at arbejdet med Sundterm er færdigt om et par år, men alle de mere generelle begreber vil kunne tages i brug allerede næste år. Vanskeligt sporskifte De versioner af EPJ, som fungerer i dag rundt om på landets sygehuse er forskellige. Både i deres detaljeringsgrad, og i deres brug af terminologi. Amterne har i sin tid bevidst valgt at arbejde med forskellige EPJ-versioner, for at forhindre, at én udbyder skulle sidde på hele markedet. De forskellige versioner er da heller ikke en afgørende forhindring for, at alle med tiden kommer til at køre på G-EPJ, eller kommer til at kunne udveksle informationer. Men især vejen fra 1. til 2. generations EPJ bliver vanskelig og er genstand for store diskussioner, fortæller Arne Kverneland. - Planen er, at alle om nogle år skal flytte over til 2. generation. Men det svarer til at føre et tog med 120 i timen og samtidig skifte skinner. Man kan jo ikke bare lukke et sygehus, siger han. Christian Nøhr fra EPJ-Observatoriet fortæller, at når de sygehuse, der i dag er på 1. generation skifter til 2. generation, vil de nye systemer ikke umiddelbart kunne læse de gamle. Ikke mindst fordi terminologien er forskellig. - Man kan ikke bare oversætte fra den ene computerdialekt til den anden, siger han og giver et eksempel: Der findes et klassifikationssystem, som opdeler spiserøret i to områder: øvre og nedre, mens et andet system opdeler spiserøret i tre områder: øvre mellemste og nedre. Hvis så en patient har noget med det mellemste område, kan man ikke umiddelbart oversætte til et system, der kun rummer øvre og nedre, siger han. Selv om alt peger på, at 1. generations EPJ erne sandsynligvis ryger på edb-kirkegården, vil Christian Nøhr ikke betegne arbejdet som spild af tid. - Vi afskaffer jo heller ikke papirjournalerne, eller betegner arbejdet med dem som spild af tid. Til gengæld kan vi stadig bruge vores erfaringer, og vi har stadig adgang til de gemte informationer, siger han. ergoterapeuten l december 2005 l 21

5 Elektronisk Patientjournal EPJ Elektronisk patientjournal Dybest set betyder EPJ blot, at journalen bliver skrevet elektronisk på en computer. Betydningen af EPJ har udviklet sig og udvikler sig stadig, siden den spæde start i sidste halvdel af forrige århundrede. Ifølge EPJ-Observatoriets statusrapport 2005 findes der heller ikke nogen entydig definition på EPJ. Men rapporten formulerer visionen for EPJ som: den allestedsnærværende informationscontainer med patientens data, der sikrer adgang for alle interessenter i og omkring patientens situation. I Danmark findes der flere versioner af EPJ. I øjeblikket er der to hovedretninger: 1. generations EPJ som bygger på en høj grad af fritekst 2. generations EPJ som bygger på fælles begreber og terminologi SFI SFI står for Sundhedsfagligt Indhold. H:S beskriver SFI som kliniske guidelines, der er indarbejdet i journalen. Nogle kliniske guidelines er evidensbaserede, mens andre er baseret på best praxis eller det mest almindelige for den gældende sygdom. Og sådan vil der også være forskel, når retningslinierne indarbejdes i EPJ. G-EPJ G-EPJ står for: Grundstruktur for Elektronisk PatientJournal. Sundhedsstyrelsen har stået for udarbejdelsen af G-EPJ i samarbejde med amterne og H:S. Grundstrukturen specificerer kravene til den kliniske dokumentation i journalerne, baseret på de enkelte trin i det kliniske arbejde. G-EPJ handler altså ikke om den tekniske del af journalen. Kun om indholdet. G-EPJ beskriver fælles retningslinier for den struktur, sammenhæng og formalisering af de data, som myndigheder og fagfolk mener, er nødvendige. G-EPJ er udarbejdet som en tværfaglig journal. G-EPJ organiserer oplysningerne om patienterne efter sygdomsforløb, frem for som traditionelt efter kontakter med den enkelte behandler. Forløb Indtil for få år siden organiserede man journalens indhold efter de kontakter, en patient havde med en bestemt sundhedsperson/organisation. Men med G-EPJ er den tankegang forandret, så indholdet nu organiseres efter patientens sygdomsforløb. Man taler om åbne og lukkede sygdomsforløb. Et lukket sygdomsforløb er et forløb, der er afsluttet. Eksempelvis en patient med et brækket ben som er færdigbehandlet og færdigtrænet Et forløb for en kronisk sygdom vil altid være åbent. En patient kan godt have flere kroniske sygdomme, og dermed flere åbne forløb ad gangen. Men hvis et problem hænger sammen med et andet forløb, eksempelvis en komplikation, er der stadig tale om det samme sygdomsforløb. 22 l ergoterapeuten l december 2005

6 Sundterm Sundterm er et projekt under Sundhedsstyrelsen, som skal sikre ensartede begreber i det sprog, EPJ benytter. Hvis de forskellige journaler skal kunne tale sammen, er det nødvendigt, at der bruges et fælles sprog. Det vil sige den samme forståelse af, hvad det eksempelvis betyder at have ondt i ryggen. For computerne formår ikke at oversætte fra en dialekt til en anden medmindre der en enighed om hvilket begreb ordene dækker over. Det vigtigste grundlag for Sundterm er en oversættelse af det engelsk-amerikanske begrebssystem SNOMED CT. Men det er ikke sikkert, at SNOMED CT alene vil kunne opfylde alle behov for en dækkende dansk sundhedsterminologi. Derfor er Sundhedsstyrelsen også åben over for, at der skal inddrages andre løsninger. Sundterm-projektet er opdelt i tre faser. Den første fase med at oversætte SNOMED CT til dansk, og dermed etablere grundlaget for de basistermer, der skal bruges i EPJ, er i gang. EPJ-Observatoriets Statusrapport 2005 bedømmer hele projektet til at vare 2 2,5 år. ICF ICF betyder International klassifikation af funktionsevne, funktionsevnenedsættelse og helbredstilstand. Hensigten med systemet er at imødekomme det stigende behov for en fælles og ensartet klassifikation af borgere med funktionsevnenedsættelse på tværs af fag og sektorer. Samtidig skal ICF give mulighed for at identificere og beskrive konsekvenserne af funktionsevnenedsættelse og derved bidrage til en bedre anvendelse af samfundets ressourcer. ICF er vedtaget af WHO s generalforsamling: World Health Assembly. I forhold til EPJ arbejder Sundhedsstyrelsen på at få indarbejdet ICF i EPJ som en del af journalens fælles terminologi. Pull eller push I forbindelse med EPJ er det en stor diskussion, hvor besværligt det er, at EPJ er forskelligt bygget op rundt om i landet. I den sammenhæng taler man om Push- og Pull-principperne. Hvis oplysningerne bliver sendt, eksempelvis fra et sygehus til et andet, så sender man i dag hele journalen med. Dermed vil det være et stort problem at få informationerne sendt med, hvis EPJ-systemerne ikke kan tale sammen. Den metode, hvor man sender informationerne med patienten, kaldes også Push. Men med internettet er det nu ved at være muligt, at patientens nye behandlingssted kan få adgang til den elektroniske patientjournal på det forrige sygehus, og her hente de informationer, der er brug for. Det kaldes pull-princippet. Med pull-princippet, bliver det muligt at hente opdaterede oplysninger om præcis de informationer, man har brug for. Men push eller pull ændrer ikke ved, at det bliver svært at genbruge data mellem to systemer, der ikke bygger på den samme systematik taler forskellige dialekter. SNOMED SNOMED er et engelsk-amerikansk, klinisk terminologisystem. I systemet har amerikanerne defineret begreber, som beskriver aktiviteten i sundhedsvæsenet. Sundhedsstyrelsen forventer, at den danske oversættelse skal bruge cirka to tredjedele af de amerikanske begreber. Terminologien i SNOMED CT kan benyttes på tværs af specialer. Samtidig er begreberne sat i forhold til hinanden, og der er gennemført en indeksering, så brugeren hurtigt kan finde en ønsket term. Fordelen ved SNOMED CT er, at de mange begreber der beskriver aktiviteterne i sundhedsvæsenet, allerede er fundet frem, og at de samtidig er sat i relation til hinanden. Desuden har systemet en indbygget historik som gør, at hvis en patient har fået en behandling, der ikke længere anvendes, kan man alligevel finde tilbage til det begreb, der beskriver den aktuelle behandling det bliver ikke slettet. Men samtidig kan det forældede behandlingsform fjernes fra systemet. Kommunerne og EPJ Mange patienter kommer fra sygehuset til videre behandling eller opfølgning i kommunerne. Enten i hjemmesygeplejen eller til genoptræning. Derfor er Kommunernes Landsforening (KL) kommet med i den nationale styregruppe for EPJ. I øjeblikket er der dog ingen ambition om, at kommunerne også skal etablere EPJ. Målet med samarbejdet er, at EPJ skal kunne tale sammen med kommunernes elektroniske omsorgsjournaler. ergoterapeuten l december 2005 l 23