Den palliative indsats til patienter med KOL på en lungemedicinsk afdeling

Transkript

1 Opgaveskriver: Ann Seerup Ravnborg studienummer & Stine Mortensen studienummmer Holdnummer: SSF13 Modul: 14 Opgaves art: Ekstern teoretisk prøve - Bachelorprojekt Samlet antal tegn: inkl. mellemrum Vejleder: Lisbeth Mähl Nielsen Uddannelsesstedets navn: UCL Lillebælt Sygeplejerskeuddannelsen i Svendborg Må udlånes: Ja Dato for aflevering: Den palliative indsats til patienter med KOL på en lungemedicinsk afdeling Denne opgave eller dele heraf må kun offentliggøres med forfatter(ne)s tilladelse Jf. Bekendtgørelse af lov om ophavsret nr af

2 Resume Formålet med projektet er at undersøge og få indsigt i, hvordan sygeplejersker på en lungemedicinsk afdeling oplever den palliative indsats til patienter med Kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL). Undersøgelsen er foretaget ud fra en fænomenologisk og hermeneutisk videnskabsteoretisk tilgang, og til at indsamle vores empiri har vi anvendt den kvalitative metode og udført semistrukturerede interviews. Analysen er udført efter Kvales analyse med fokus på mening og som teoriramme har vi anvendt Kari Martinsens teorier om fagligt skøn, omsorg og tid, samt Cicely Saunders teori om total pain. Resultatet af vores fund er, at palliation efter Sundhedsstyrelsens anbefalinger for tidlig indsats og total pain, har svære betingelser på en lungemedicinsk afdeling. Der udøves palliation på afdelingen, men patienterne med KOL modtager ofte først den palliativ pleje når de er terminalerklæret, og sygeplejerskerne udfører palliation meget individuelt. Abstract The purpose of this project is to explore and gain insight into, how nurses on a respiratory ward experience the palliative care of patients with chronic obstructive pulmonary disease (COPD). The study is based on a phenomenological and hermeneutical theoretical approach and our empirical research has been obtained through qualitative methodology by carrying out semi-structured interviews. The analysis is based on Kvale s analysis with focus on meaning and as theoretical phramework we have used Kari Martinsens theories about professional judgement, care and time, and Cicely Saunders theory on total pain. The result show, that palliation performed based on recommandations from the Danish Health Authority about early intervention and total pain, has difficult conditions on a respiratory ward. Palliation is performed on the ward, but often patients with COPD do not receive the palliative care until they are terminally ill, and the nurses deliver palliation very differently. 2

3 Indhold 1.0 Indledning Problemstilling Samfundsperspektiv Patientperspektiv Sygeplejeperspektiv Afgrænsning Problemformulering Begrebsafklaring Metode Videnskabsteoretiske tilgang Fænomenologi Hermeneutik Etiske og juridiske overvejelser Udvælgelse af informanter Interview Transskribering Litteratursøgning Valg af analysemetode Præsentation af teoretikere Total Pain Kari Martinsen Analyse Tema 1: Aktiv behandling versus palliativ pleje Selvforståelse Kritisk commonsense-forståelse Teoretisk forståelse Sammenfatning Tema 2: Total pain Selvforståelse Kritisk commonsense-forståelse Teoretisk forståelse Sammenfatning

4 4.3 Tema 3: Tid og organisering Selvforståelse Kritisk commonsense-forståelse Teoretisk forståelse Sammenfatning Diskussion Teori Metode Empiri Analysens fund Konklusion Perspektivering Referenceliste Bilagsliste

5 1.0 Indledning I dette projekt har vi valgt, at fokusere på den palliative indsats på en lungemedicinsk afdeling. Vi har gennem undervisningen lært en del om palliation, og erfaret at det ofte nævnes i forbindelse med cancerpatienter. Gennem litteratursøgning, vores erfaring fra klinik og primær sektor har vi erfaret, at bl.a. patienter med KOL ofte har de samme problemstillinger, som patienter med cancer, og at deres livskvalitet er påvirket i samme grad. Vi mener derfor at patienter med KOL, har lige så stort behov for den palliative pleje, men ikke får de samme muligheder, og har derfor valgt at undersøge dette. Ingen af os har tidligere været tilknyttet en lungemedicinsk afdeling, og ønsker derfor at undersøge hvordan palliation udøves der. 2.0 Problemstilling I problemstillingen vil vi starte med en introduktion til palliation, og derefter beskrive samfundsperspektivet, patientperspektivet og til sidst sygeplejeperspektivet. Ud fra problemstillingen vil vi afgrænse emnet, og udlede problemformuleringen. Sundhedsstyrelsen udgav i 2011 Anbefalinger for den palliative indsats. Anbefalingerne er udarbejdet på baggrund af, at vi i Danmark oplever en forbedret diagnostik og behandling, og at behovet for den palliative indsats dermed øges. Anbefalingerne tager udgangspunkt i WHO S definition for palliativ indsats, samt Cicely Saunders teori om total pain (2011). Cicely Saunders teori om total pain omhandler patientens samlede lidelse, og beskriver kompleksiteten igennem den fysiske, psykiske, sociale og åndelig/eksistentielle smerte (Askjær & Cabezas, 2016). Smerten ses som en total oplevelse, der kræver en tværfaglig indsats, og som ikke kan dækkes af medikamentel behandling alene. Den professionelle skal se på hele patienten, gennem alle 4 komponenter i total pain teorien, og dermed give patienten mulighed for at udtrykke deres lidelse og håb (Hansen, 2006). Ifølge WHO s definition skal alle der står over for livstruende sygdom tilbydes palliation, for at fremme livskvaliteten og forebygge og lindre lidelse. Den palliative indsats skal opstartes tidligt, og planlægges efter patientens og de pårørendes behov, med et tværfagligt perspektiv, og gennem løbende behovsvurderinger (Sundhedsstyrelsen, 2011). 5

6 WHO s definition af den palliative indsats: At fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står overfor de problemer der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art (Rehpa, u.å.). 2.1 Samfundsperspektiv I Danmark estimeres det at ca mennesker er ramt af KOL, hvoraf har det i svær eller meget svær grad (Danmarks Lungeforening & Palliativt Videncenter, 2013). KOL er samtidig den 4. hyppigste dødsårsag i Danmark, og i 2014 døde 3048 personer (54,3 per indbyggere) af sygdommen (Sundhedsdatastyrelsen, 2014). Danmark har dermed den højeste dødelighed af personer med KOL indenfor EU (Lungeforeningen, 2016). Hvert år indlægges patienter på sygehuset pga KOL i eksacerbation, og ca. 24 % genindlægges inden for 30 dage (Danmarks Lungeforening & Palliativt Videncenter, 2013). Dette koster årligt samfundet 3,345 mia, hvor størsteparten går til de akutte indlæggelser, og ca. 700 millioner til lægemidler (Sundhedsstyrelsen, 2015). KOL betragtes som en multimorbid tilstand, da den ofte ledsages af komorbiditeter som fx. diabetes, hjertesygdom, osteoporose og depression (Lange & Moll, 2011). KOL vil i 2020 ifølge internationale analyser blive den tredjehyppigste dødsårsag, og femtehyppigste årsag til invaliditet på verdensplan, (Lange, Moll & Dahl, 2011). Vi tænker, at på sigt kan en indsats med basal palliation allerede i den tidlige palliative fase, måske nedsætte antallet af indlæggelser og genindlæggelser for patienter med KOL. Danmarks Lungeforening og Palliativt Videncenter udgav i 2013 rapporten, Palliativ indsats til KOL patienter (2013). Rapporten er den første i Danmark som undersøger og dokumenterer, hvilke palliative behov patienter med KOL har. Undersøgelsen er både et litteraturstudie, samt en kvalitativ undersøgelse af patienter med KOL, og har til formål at styrke indsatsen for disse patienter. Resultatet viser, at der internationalt er viden om patienter med KOL s behov, men at de sjældent imødekommes, samt at der i Danmark mangler viden om palliativ indsats til denne patientgruppe. Den manglende viden betyder for patienterne 6

7 med KOL, at de ikke får den hjælp de har behov for, og rapporten dokumenterer at der er et behov for at styrke indsatsen på området, da patienter med KOL påvirkes både fysisk, psykisk, socialt og eksistentielt, og har en væsentlig nedsat livskvalitet (Ibid.). Tal fra sundhedsstyrelsen viser, at på trods af anbefalinger om at alle der er ramt af livstruende sygdom skal tilbydes palliativ indsats, gives 96 % af den specialiserede palliative indsats til cancerpatienter. Det er derfor fra politisk side et ønske at øge den palliative indsats, overfor patienter med andre livstruende sygdomme, herunder KOL (Sundhedsstyrelsen, 2011). Palliativt Videncenter har undersøgt Hospitalernes palliative indsats på basalt niveau, ved spørgeskemaer udsendt til alle landets sygehusafdelinger med patientkontakt. De er besvaret af 78 % af afdelingerne, og viser at, ud af det samlede antal danskere der dør, er det 48 % der dør på hospitalet. Rapporten viser samtidig, at på 85 % af de deltagende afdelinger, findes der patienter der har palliative behov, dog er der kun 33 % af afdelingerne der har en politik for indsatsen, og kun 17 % har ressourcer tildelt til den palliative indsats (Jarlbæk & Timm, 2013)(Grønvold & Neergaard, 2015). Herudfra vurderer vi at mange af landets sygehusafdelinger mangler fokus på palliation, og at anbefalingerne fra Sundhedsstyrelsen ikke ser ud til at have ændret dette. 2.2 Patientperspektiv KOL er en sygdom der udvikler sig snigende, og over mange år. Patienter med KOL opfatter ofte ikke sig selv som syge, men ser det mere som symptomer som følge af rygning og alderdom (Danmarks Lungeforening og Palliativt Videncenter, 2013). De symptomer der præger en patient med KOL, er først og fremmest dyspnø, men også hoste, depression, smerter, fatigue og underernæring, og det gør at de oplever en væsentlig forringelse i deres livskvalitet (Pinnock og Wilcke, 2011). Dette underbygges af en artikel Understanding the challenges of palliative care in everyday clinical practice: an example from COPD action research project. Artiklen beskriver en undersøgelse, af udfordringerne ved palliation i forbindelse med patienter med KOL, i den kliniske praksis. Undersøgelsen er et kvalitativt studie, der i første fase tager udgangspunkt i 26 patienter og spørgsmålet Tell me what life is like for you. Herudfra kan det udledes at den største byrde for patienterne er svær dyspnø, og de psykiske og sociale følger det har, og hvordan det kommer til at dominere deltagernes liv. At leve med dyspnø medfører angst, isolation, sorg, tab og afhængighed af andre (Hynes 7

8 et al., 2014). Den sociale isolation viser sig bl.a. ved at dyspnøen begrænser deres fysiske formåen, og det kan være svært at planlægge, eller finde overskud til sociale arrangementer. Mange patienter med KOL er også præget af angst og usikkerhed. Usikkerhed for hvornår den næste eksacerbation vil finde sted, og angst for døden. De tænker meget over hvornår de skal dø, og hvordan det bliver. Flertallet ønsker at dø i eget hjem, men mange frygter kvælningsdøden (Danmarks lungeforening og Palliativt videncenter, 2013)(Pinnock og Wilcke, 2011). Vi mener at ovenstående bekræfter, at den fysiske lidelse i form af bl.a dyspnø, også påvirker patienten psykisk, socialt og åndeligt/eksistentielt, og dermed behovet for basal palliation og inddragelse af total pain. En kvalitativ undersøgelse fra Holland viser, at patienter med KOL ikke beder om hjælp, og ofte kun er i kontakt med sundhedsvæsenet i forbindelse med eksacerbationer. De tilpasser sig situationen, da de ved at deres lunger er beskadigede, og ikke mener der kan gøres noget ved det (Habraken et al., 2008). En artikel fra Sygeplejersken skrevet af Birkebæk, M. et al. Døende med KOL bliver overset i den palliative pleje, beskriver bl.a hvordan flere patienter med KOL er præget af skyld og skam, og derfor ikke beder om hjælp, da de mener de selv er skyld i deres sygdom. Artiklen beskriver samtidig, at samfundet er med til øge denne følelse i kraft af stigmatisering, og er med til at overse denne gruppes behov for palliativ pleje (2013). Den manglende hjælp til patienter med KOL, gør at deres pårørende ofte bliver deres uformelle plejere. De pårørende oplever ligeledes et tab i deres livskvalitet, social isolation, samt begrænsning i egen frihed, ændringer i sociale roller, ensomhed, usikkerhed for fremtiden, og frygter ligeledes næste eksacerbation (Danmarks Lungeforening & Palliativt Videncenter, 2013). Ud fra ovenstående undersøgelser udleder vi, at personalet på de lungemedicinske afdelinger har et medansvar i forhold til at opspore de palliative behov, da undersøgelserne viser at patienter med KOL er i sparsom kontakt med sundhedsvæsenet, udover ved indlæggelser i forbindelse med eksacerbationer. 2.3 Sygeplejeperspektiv Sygdomsforløbet i forbindelse med KOL kan i den sidste del være præget af mange eksacerbationer, og i den forbindelse mange hospitalsindlæggelser. Pga uforudsigeligheden i patienter med KOL s sygdomsforløb kan det være vanskeligt for sygeplejersken, at vurdere 8

9 hvornår patienten har palliative behov (Marså & Lange, 2015). Nedenstående illustration viser, hvordan fx cancer patientens funktionstab i starten af sygdommen udvikler sig langsomt, og når den aktive behandling ikke længere er en mulighed indsættes den palliative pleje, og forfaldet viser sig relativt hurtigt. Dermed er den palliative fase nemmere at konstatere ved patienter med cancer, end ved patienter med KOL, der gennem hele sygdomsforløbet har et snigende fald i funktionsniveau, og i den sidste del afbrudt af flere dyk med potentielt livstruende eksacerbationer (Pinnock og Wilcke, 2011). Der er derfor brug for en anden måde at indarbejde den palliative pleje, da patienter med KOL i deres sygdomsforløb kan have brug for aktiv behandling og palliativ pleje sideløbende (Ibid.). Figur 1: (Lungeforeningen, 2015). Et dansk PhD studie af Heidi Bergenholtz The culture of general palliative nursing care in medical departments: an ethnographic study, har gennem feltobservationer, og interviews af sygeplejersker på 3 medicinske afdelinger haft til formål, at undersøge den basale palliative pleje på afdelingerne, og sygeplejerskernes refleksioner omkring dette (2015). Undersøgelsen viser at den palliative pleje først igangsættes når lægen stopper aktiv behandling, og ordinerer god og kærlig pleje. Ofte fandt sygeplejerskerne, at patienterne havde brug for den palliative pleje tidligere end lægerne. De udtrykte i undersøgelsen frustration over, at lægerne fortsætter den aktive behandling, men samtidig er der ikke observeret, italesat, eller beskrevet nogle aktive handlinger fra sygeplejerskerne, for at ændre 9

10 dette. God og kærlig pleje beskrives i undersøgelsen meget individuelt, ingen af sygeplejerskerne refererer til teori eller retningslinjer vedr. god og kærlig pleje eller palliation, og få kender til retningslinjernes eksistens. Mange af sygeplejerskerne ser den palliative pleje som god og kærlig pleje til den døende, de kender ikke til seneste definition fra WHO 2002, hvor en tidlig indsats for livstruende syge er gældende (Ibid.). Vi mener derfor, at der er behov for mere fokus på den palliative indsats på de medicinske afdelinger, og opstart af den tidlige palliative fase allerede ved sygdommens start. En anden undersøgelse viser dog, at disse ændringer er svære at implementere i den daglige praksis. Dette beskrives i artiklen Understanding the challenges of palliative care in everyday clinical practice: an example from a COPD action research project. Her mødes 6 sygeplejersker i alt 17 gange med ca.1 måneds interval, hvor de reflekterer over udfordringer i forbindelse med palliation til patienter med KOL. Her er en af undersøgelsens konklusioner, at dette kan være svært både pga kulturen mht aktiv behandling og standardiseret behandling, frem for palliativ pleje, samt strukturelle/ledelsesmæssige forhindringer (Hynes et al., 2015). 2.4 Afgrænsning Vi har gennem udarbejdelse af problemstillingen, fundet ud af at patienter med KOL har stort behov for palliation, da sygdommen medfører problemstillinger af både fysisk, psykisk, social og åndelig/eksistentiel karakter. Derudover har patienter med KOL en begrænset kontakt med sundhedsvæsenet, udover ved indlæggelse i forbindelse med eksacerbationer. Vi har derfor valgt at undersøge, hvilke basale palliative tiltag der udføres på en lungemedicinsk afdeling, i forhold til patienter med KOL. Da problemstillingen desuden viser, at der er forskel på den palliative indsats der ydes til patienter med KOL og patienter med cancer, har vi valgt at udføre undersøgelsen ud fra et sygeplejefagligt perspektiv. Vi vil undersøge, hvordan sygeplejersken oplever indsatsen til patienter med KOL, og hvornår indsatsen starter, om det er i den tidlige palliative fase, den sen palliative fase eller først i den terminale palliative fase. Vi kommer frem til følgende problemformulering. 2.5 Problemformulering Hvordan oplever sygeplejersken den palliative indsats på en lungemedicinsk afdeling, i forhold til patienter med KOL? 10

11 2.6 Begrebsafklaring Sygeplejersken: Når vi fremover benævner sygeplejersken, menes der sygeplejersken ansat på den lungemedicinske afdeling. Den palliative indsats: Herunder menes alle 3 faser af den palliative indsats. Tidlig palliativ fase: kan vare år, der gives målrettet livsforlængende behandling (Brøndum & Matthiesen, 2016). Sene palliative fase: kan vare måneder, sygdomsrettet behandling ophørt (Ibid.). Den terminale fase: kan vare uger, dage eller timer, uafvendeligt døende (Ibid.). Patienter med KOL: Patienter indlagt på lungemedicinsk afdeling, og med diagnosen KOL 3.0 Metode I metodeafsnittet, vil vi redegøre for valg af metode, videnskabsteoretiske tilgang, og inddrage etiske og juridiske overvejelser. Derudover vil vi beskrive litteratursøgningen, samt præsentere informanterne og de anvendte teoretikere. For at skabe struktur gennem arbejdsprocessen, og udarbejdelsen af interviewene, har vi valgt at følge Kvales 7 faser, der indeholder: tematisering, design, interview, transskription, analyse, verifikation og rapportering (Kvale & Brinkmann, 2015) Videnskabsteoretiske tilgang Vi har igennem opgaven valgt, at bruge det humanistiske menneskesyn, der tager udgangspunkt i menneskets selv med egne tanker og følelser. I forbindelse med interviewene vil vi inddrage den fænomenologiske tilgang, hvor vi sætter vores egen forforståelse til side, vi ønsker at indfange informanternes erfaringer, og oplevelser af den palliative pleje på afdelingen. I analysen vil vi bruge den hermeneutiske tilgang, sætte vores egen forforståelse i spil, og gennem den empiri vi har samlet via vores interviews, be- eller afkræfte vores forforståelse. 11

12 3.1.1 Fænomenologi Fænomenologien er grundlagt af Edmund Husserl ( ), og er senere videreudviklet af bl.a. Martin Heidegger, Jean-Paul Sartre og Maurice Merleau-Ponty. Fænomenologien er læren om bevidsthedsfænomener fra menneskets livsverden. Fænomener kan bl.a. beskrives som oplevelser eller begivenheder som undersøges ud fra menneskets livsverden, som er den umiddelbart levede verden, de erfaringer som det enkelte menneske gør sig. Livsverden er den hverdagsverden vi lever i, uden vi reflekterer nærmere over den, og dermed er livsverdenen en individuel oplevelse for den enkelte person (Birkler, 2005)(Martinsen & Norlyk, 2011). Vi har valgt at benytte fænomenologien, da vi i problemformuleringen skriver, at vi ønsker kendskab til sygeplejerskens oplevelser af palliation. Gennem en fænomenologisk tilgang forsøger man at blive bevidst om et andet menneskes livsverden, og vi vil gennem interviewene forsøge at indfange sygeplejerskernes oplevelser, og erfaringer med den palliative indsats på den medicinske afdeling. Vi skal som interviewere lægge vores forforståelse, der bl.a indeholder vores erfaringer og teoretiske viden, til side og forsøge at lytte fordomsfrit til sygeplejerskernes oplevede erfaringer (Birkler, 2005). Vi er bevidste om, at dette kan være svært at praktisere under interviewet, men er opmærksomme på at udgangspunktet er at lytte fordomsfrit Hermeneutik Hermeneutik er læren om forståelse eller fortolkningskunst. Nutidens hermeneutik er udviklet af Martin Heidegger ( ), og af hans arvtager Hans-Georg Gadamer ( ). Hermeneutikken anvender 3 principper: forforståelse/fordomme, den hermeneutiske cirkel og horisontsammensmeltning (Birkler, 2005). Hermeneutikken adskiller sig fra fænomenologien ved at inddrage forforståelsen. Med forforståelsen menes en før forståelse eller fordom, der ligger til grund for ens egen forståelse af et givent fænomen. Vi har ikke samme fortolkninger af samme objekter eller oplevelser, netop fordi vi ikke har samme forforståelse (Ibid.). Vi har inden vi går i gang med at interviewe informanterne, en forforståelse om at patienter med KOL ikke får tilbudt palliativ pleje i samme omfang som cancerpatienter, og at anbefalinger fra sundhedsstyrelsen ikke er integreret på de lungemedicinske afdelinger. Denne forforståelse er skabt gennem undervisning og klinisk erfaring, og er blevet bekræftet gennem udarbejdelsen af problemstillingen. 12

13 Ved den hermeneutiske cirkel forstås en kontinuerlig cirkulær forståelse mellem helheds- og delforståelser. Ved at undersøge fænomener indenfor palliation til patienter med KOL, vil vi undervejs komme frem til delforståelser, som når den samlede opgave er færdig kan ændre vores helhedsforståelse (Birkler, 2005). En horisontsammensmeltning opstår når den nye viden fra sygeplejersken der deltager i interviewene, og vores egen forståelseshorisont skaber en ny forståelse. Igennem dataanalysen fra de interviews vi laver vil vi sætte vores forforståelse i spil, og gennem den cirkulære proces skabe en ny horisont. Ved at være ydmyge overfor det vi ikke ved, og sætte vores forforståelser i spil, vil ny viden vise sig, og be- eller afkræfte vores forforståelse (Ibid). Vi har en forventning om, hvordan sygeplejersken på en lungemedicinsk afdeling anvender palliation til patienten med KOL. Gennem medier og egen erfaring har vi et billede af, at der er meget travlt på de medicinske afdelinger, og at der ikke er tid til at fokusere på den totale smerte, men kun den fysiske. 3.2 Etiske og juridiske overvejelser Vi har fulgt Juridiske retningslinjer for indsamling af patientdata til brug i opgaver og projekter (Sygeplejerskeuddannelsens Ledernetværk, 2013). Vi har først kontaktet afdelingssygeplejersken fra lungemedicinsk afdeling, og fået godkendelse til at interviewe 2 sygeplejersker fra afdelingen. Herefter har vi indhentet informeret samtykke fra de 2 sygeplejersker skriftlig og mundtlig (bilag 1), samt informeret dem om at det er frivilligt at deltage, at de til enhver tid kan sige nej, vi garanterer deres anonymitet, datamateriale slettes efter endt eksamen, og at der ikke er nogen risiko ved at deltage. Ansøgningen vedr. tilladelse til at udføre interviews er godkendt af vores vejleder, samt afdelingssygeplejersken (bilag 2). For at beskytte sygeplejerskernes identitet, jævnfør persondataloven (Justitsministeriet, 2000), vil den nyuddannede sygeplejerske i resten af opgaven benævnes som sygeplejerske A, og den erfarne som sygeplejerske B. Etiske retningslinjer for sygeplejeforskning i Norden beskriver desuden, at forskeren skal vurdere om den viden vi søger gennem vores interviews kan findes på anden måde. Der findes nyere forskning på dette område, som viser en mangel på palliativ indsats til patienter med KOL (Sygeplejerskernes Samarbejde i Norden, 2003). Der er udgivet anbefalinger fra Sundhedsstyrelsen i 2011, og Palliativt Videncenter og Lungeforeningen har kortlagt behovet for palliation i 2013, derfor ønsker vi, at undersøge om dette har haft nogen effekt. 13

14 3.3 Udvælgelse af informanter Vi har valgt at interviewe 2 sygeplejersker fra en lungemedicinsk afdeling, hvor der bl.a. er patienter indlagt med diagnoserne lungecancer og KOL, for at få deres oplevelse af den palliative indsats for patienter med KOL. Efter at have kontaktet afdelingssygeplejersken først pr. mail, og efterfølgende ved personlig henvendelse, har hun udvalgt de 2 informanter. De er udvalgt ud fra inklusionskriteriet, at den ene er nyuddannet, og den anden har flere års erfaring. Dette er et kriterie vi har ønsket overfor afdelingssygeplejersken, fordi vi i vores forforståelse mener, at der kan være forskel på den måde de inddrager den palliative tankegang Interview Vi er inspireret af Kvale og Brinkmanns bog Interview - Det kvalitative forskningsinterview som håndværk (2015). Vi har valgt at undersøge vores problemformulering ud fra kvalitative semistrukturerede interviews, som er en forskningsmetode, hvor man søger informanternes beskrivelser af deres livsverden, og har til formål at fortolke de beskrevne fænomener (Kvale og Brinkmann 2015). Informanterne opfattes som subjekter med egen mening. Vi har valgt, at interviewene skal foregå face to face, fordi dette ofte minder om en hverdagssamtale, men samtidig er professionelt, da vi har forberedt spørgsmål, og har en plan for struktur og formål (Ibid.). Gennem interviewene ønsker vi at få en forståelse af den livsverden, og de fænomener som sygeplejerskerne på en lungemedicinsk afdeling oplever i forbindelse med patienter med KOL og palliation. Vi har valgt, at udarbejde en interviewguide opdelt i temaer med detaljeret rækkefølge af spørgsmål, dette har vi gjort for at skabe en struktur, og samtidig sikre os, at vi får afdækket alle emner, og holder os til dagsordenen. I kraft af det semistrukturerede interview har vi stadig mulighed for at lave ændringer undervejs i interviewet, eksempelvis hvis informanten kommer med ny viden, der skal følges op og spørges ind til. Samtidig giver interviewguiden os en tryghed, i kraft af vores manglende erfaring med at udføre interviews. Ifølge Kvale er det bl.a. en god måde at lære at interviewe både at overvære interviews, samt at udføre dem selv, modtage supervision og transskribere (Glasdam, 2015). Glasdam skriver samtidig at det kræver mange interviews for at blive en god interviewer, og et bachelorprojekt er et godt sted at starte for at erhverve denne praktiske erfaring (Ibid.). Vi har derfor valgt at 14

15 udføre hver et interview, men begge vil være til stede under selve interviewene. Vi er novicer i at interviewe, og det vil give os begge en erfaring, samtidig med at vi kan lære af hinandens interviewteknik (Kvale og Brinkmann, 2015). Vi er klar over at ved at bruge den samme interviewer, vil det give en stringens og bedre ensartethed, men ved at vi udfører hvert vores interview kan det måske blive mere nuanceret, og vi får hver især afprøvet at interviewe. Vi valgte at udføre interviewene på afdelingen, hvor vi lånte et mødelokale, da informanterne deltog i deres fritid, inden de mødte i en vagt eller var på vej hjem. Vi har sendt problemformuleringen til informanterne inden interviewet, så de kendte hovedelementerne, men valgte ikke at sende interviewguiden, da vi ønskede at få nogle mere spontane svar, som de ikke havde haft mulighed for at forberede sig på inden. Inden selve interviewet har vi valgt, at lave et pilotinterview på en medstuderende, både fordi vi ikke tidligere har erfaring med interviews, men også for at teste om spørgsmålene forstås efter hensigten (Ibid.). Efter pilot interviewet ændrede vi på udformningen af enkelte spørgsmål, og tilføjede et par underspørgsmål. Interviewguiden er efterfølgende godkendt af vores vejleder, og vedlagt som bilag (Bilag 3). 3.5 Transskribering Interviewene er optaget på en diktafon, interviewene er lyttet igennem, og transskriberet ordret. Vi har hver især transskriberet et interview, og efterfølgende læst korrektur på hinandens transskribering. Ifølge Kvale går mange ting tabt i transskribering processen, hvor man går fra samtale til skriftform. Vi har derfor valgt, at tage alle pauser, øhh og emmm med for at komme så tæt på gengivelse som muligt. Ved den ene informant har vi i selve projektet lavet korrektur på citaterne, for at øge læsevenligheden og forståelsen (Kvale og Brinkmann, 2015). 3.6 Litteratursøgning Vi har gennem litteratursøgningen, brugt forskellige metoder, både den bevidst tilfældige, kædesøgning og systematisk søgning (Hørmann 2015, s. 38). 15

16 Den systematiske søgning er udført gennem søgedatabasen Cinahl, der indeholder sygeplejefaglige artikler og er specielt god til kvalitativ forskning. I Cinahl har vi brugt søgeordene: Palliative care nursing (MM Palliative care, pulmonary disease (MM pulmonary chronic obstructive+ ). Der er ved søgning gjort brug af cinahl headings og and søgning. Vi har begrænset søgningen med peer reviewed, sprog: dansk, engelsk,norsk og svensk, årstal , abstract. Derfra kom vi frem til 9 resultater, og udvalgte artiklen Understanding the challenges of palliative care in everyday clinical practise: an example from a COPD action research project ud fra overskrift og abstract. Derefter er artiklen gennemgået med analyse redskabet CASP (Public Health Resource Unit, 2006) og vurderet valid. Søgeguide er vedlagt i opgaven som bilag (Bilag 4). Kædesøgningen er bl.a brugt i forbindelse med artiklen The silence of patients with endstage COPD: a qualitative study, som der er refereret til i flere af de bøger vi har brugt, og som vi mener beskriver en relevant problemstilling. Den bevidst tilfældige søgning, som Hørmann benævner som at græsse, har vi brugt i forbindelse med uformelle samtaler med sygeplejersker fra lungemedicinsk ambulatorium, og lærere på skolen mv. (2015). Desuden har vi fundet artiklen The culture of general palliative nursing care in medical departments: an ethnographic study, via en udviklings klumme på en medicinsk afdeling på sygehuset. Vi har efterfølgende fundet artiklen på PubMed, som er en søgedatabase udviklet af National library og Medicine med daglige opdateringer. Artiklen er efterfølgende vurderet ved analyse redskabet CASP (Public Health Resource Unit, 2006), og fundet valid. Derudover har vi søgt på hjemmesider som fx. Sygeplejersken, Sundhedsstyrelsen, Danmarks Lungeforening og Palliativt Videncenter. Ved at bruge flere forskellige metoder i vores litteratursøgning, mener vi at vi har fået et bredt fundament til vores projekt. 3.7 Valg af analysemetode Til analysemetode har vi valgt at benytte Kvales analyser med fokus på mening, hvor vi analyserer gennem meningskodning, meningskondensering og til sidst meningsfortolkning. Gennem meningskodning og meningskondensering bliver den transskriberede tekst kodet, og kategoriseret. Ud fra de temaer vi udvælger, vil vi lave en meningsfortolkning med udgangspunkt i Kvales analysestrategi, hvor vi vil analysere teksten ud fra de 3 16

17 fortolkningskontekster: selvforståelse, kritisk commonsense-forståelse og teoretisk forståelse (Kvale & Brinkmann, 2015). Selvforståelse: Her anvendes informanternes udsagn, og fortolkes som vi har forstået dem, ud fra vores selvforståelse (Ibid.). Kritisk commonsense-forståelse: Her udvides forståelsesrammen og udover vores forståelse, forholder vi os kritisk til vores fortolkninger, og inddrager almen viden til at understøtte disse fortolkninger (Ibid.). Teoretisk forståelse: I denne inddrages vores teoretiske viden, for at komme ud over vores egen selvforståelse og den tidligere commonsense-forståelse (Ibid.). Til at gøre dette vil vi benytte Kari Martinsen teorier om tid, fagligt skøn og omsorg, og Cicely Saunders teori om total pain. Denne metode har vi valgt for at være tro mod problemstillingen og den videnskabsteoretiske tilgang, hvor vi i analysen ønsker, at anvende den hermeneutiske tilgang, og belyse sygeplejerskernes oplevelser af palliation på afdelingen, og dermed udlede deres meninger og oplevelser fra teksten. 3.8 Præsentation af teoretikere Total Pain Cicely Saunders (Saunders), , var en britisk sygeplejerske, socialrådgiver og læge. Hun er grundlæggeren af den moderne hospicefilosofi, og indtænker den totale smerte i sin filosofi, smerter der ikke kan dækkes af medikamentel behandling alene. Her ses på den totale smerte, som kan være fysisk, psykisk, psykosocial, og åndelig/eksistentiel. 17

18 Figur 2: (Region Nordjylland, 2008). Hun mener, at man skal inddrage patienten og de pårørende, tage udgangspunkt i patientens perspektiv, og lade patienten ytre sig om deres håb, værdier, lidelser, ressourcer og prioriteringer. Dermed mener hun, at patienten kan bevare sin autonomi, livskvalitet og opnå en større kontrol med eget liv. Ved at inddrage total pain i den palliative tankegang, kan man bidrage til at gøre patientens sidste tid til et positivt forløb, og bidrage til en værdig død (Hospice Forum Danmark, u.å.). Saunders inddrager endnu en dimension Staff-pain, som beskriver den lidelse sundhedsprofessionelle kan opleve, som vidner til patienternes lidelse. Hvis sygeplejerskerne oplever at have begrænsede handlemuligheder, kan de opleve at begrænse patienterne i at opnå lindring (Hansen, 2006). Vi har valgt at anvende total pain, da denne teori både indgår i WHO s definition for den palliative indsats, samt Sundhedsstyrelsens anbefalinger for den palliative indsats. Vi har en forforståelse om at sygeplejerskerne på lungemedicinsk afdeling har mest fokus på den fysiske smerte, men at patienterne ville opnå større livskvalitet ved at man ser på den totale smerte Kari Martinsen Kari Martinsen er nordmand, sygeplejerske, magister i filosofi, og dr. phil. Hendes teori er baseret på fænomenologien, og hun er inspireret af den danske teolog Knud Eiler Løgstrup. Kari Martinsen tager afstand fra positivisme og dermed sygeplejeprocessen, som hun 18

19 beskriver som et måleinstrument, der gør at sygeplejersker måler og registrerer, og intervenerer ud fra disse målinger. Kari Martinsen taler i stedet om det faglige skøn, der beskrives som det at handle ud fra sine sanser, erfaringer og faglige viden. Sammen med regler, normer og love finder man i enhver situation, ved hjælp af det faglige skøn frem til den individuelt bedste måde at handle på (Alsvåg, 2014). Kari Martinsen mener desuden det er vigtigt at indgå i relationer, vi er alle født ind i et fællesskab, indgår i flere forskellige fællesskaber, og er afhængige af hinanden (Alsvåg, 2014). Afhængighed kræver omsorg, som tydeligt viser sig ved sygdom og lidelse, og omsorgen er ifølge Kari Martinsen en grundlæggende forudsætning for alt menneskeligt liv. Patienternes afhængighed øges pga deres tilstand og situation, og derfor er omsorgen sygeplejens værdigrundlag ifølge Kari Martinsen (Kirkevold, 2010). Kari Martinsen opdeler omsorgen i 3 fænomener, det relationelle, det praktiske og det moralske. Det relationelle indebærer en relation, og at den ene bekymrer sig om den anden, viser omtanke og hjælper den anden. Hun mener at relationer og afhængighed er fundamentalt, og dette fordrer at tage vare på hinanden. Denne fordring opstår i ethvert møde mellem mennesker, og dermed i ethvert møde mellem sygeplejerske og patient. Det praktiske fænomen, går ud på at forstå den anden for at kunne hjælpe. Sygeplejersken må forstå den aktuelle situation, for at handle ud fra patientens ønsker. Det sidste fænomen som er det moralske, beskriver Kari Martinsen som generaliseret gensidighed, som går ud på at hjælpe den anden uden at forvente at få noget igen, og tilpasse behovet for hjælp ud fra patientens forudsætninger (Alsvåg, 2014)(Martinsen, 2005). Ifølge Kari Martinsen er tid blevet en dominerende faktor i sundhedsvæsenet, hun omtaler tiden som den objektive målelige tid, urværkets tid. Uret er blevet en moralsk maskine - et symbol på moderniseringsprocessen, og et tegn på at man følger med tiden. Opgaverne skal udføres hurtigt, man må ikke sløse med tiden, eller bruge mere tid end højst nødvendigt. Det er ikke let at løse sig fra tiden, og være i situationen (Martinsen 2012). I sundhedsvæsenets rum kræver det at man er specialist i tid - tiden betragtes som en ressource, og tiden skal udnyttes. Det fører til en instrumentel brug af tid, og giver ikke meget plads til omveje og forsinkelser (Ibid.). Kari Martinsen forholder sig til at den instrumentelle brug af tiden, og mener at sygeplejersken presses til en streng skema- og procedurestyret gøremålstravlhed, hvor tempoet kan bevirke, at hun ikke ser klart, og derved ikke får tid og rum nok til at tænke sine beslutninger igennem, og dermed får det faglige skøn ikke meget 19

20 plads (Ibid.). Tidsforbruget bliver en stor magtfaktor i plejen, og når gøremålstravlheden får magten i sygehusmiljøet bliver det svært at give rum til mødet mellem mennesker (Ibid.). Vi har valgt at inddrage Kari Martinsen, fordi hun har en fænomenologisk tilgang til sygeplejen, og dette understøtter vores valg af metode. Desuden beskriver hun emner som vi gerne vil belyse bl.a. tid og fagligt skøn. 4.0 Analyse I analysen vil vi som vi har beskrevet i metoden, meningskode, meningskondensere og meningsfortolke den empiri vi har indsamlet, via interviewene af 2 sygeplejersker. Vi har læst interviewene igennem, udvalgt og farvekodet temaerne i de transskriberede interviews. Ud fra meningskondenseringen er vi kommet frem til følgende temaer. Tema 1: Aktiv behandling versus palliativ pleje Tema 2: Total pain Tema 3: Tid og organisering Herefter vil vi meningsfortolke hvert enkelte tema, og efter hvert tema lave en sammenfatning. Til den teoretiske del vil vi anvende Kari Martinsens teori om fagligt skøn, omsorg og tid, og Cicely Saunders teori om total pain. 4.1 Tema 1: Aktiv behandling versus palliativ pleje I dette tema undersøges, hvordan sygeplejersken oplever overgangen fra aktiv behandling til palliativ pleje, og hvilke udfordringer sygeplejersken møder i den forbindelse Selvforståelse I interviewet fortæller både sygeplejerske A og B, at det er svært at vurdere, hvornår en patient med KOL er terminal. Sygeplejerske A udtaler: 20

21 fordi de kan leve med svær KOL i mange år og de utallige indlæggelser, og så lige pludselig så stopper det altså, men du kan ikke se om de har to år tilbage eller om de har en måned (A) men man kan ikke sige de er terminale, man kan ikke sige de er døende vel (A) Sygeplejerske B udtaler: så så jeg oplever, at for KOL patienter der når vi faktisk ret langt hen.. øhh før at man man begynder at sige, øhh nu ønsker jeg ikke NIV behandling mere, jeg ønsker ikke aktiv behandling. Okay, så vi faktisk så langt henne, at at fra at man har besluttet det og til øhh at de dør den er meget kort.så så deres palliative forløb, den er, den er ikke ret lang (B) Samtidig oplyser begge sygeplejersker, at der ikke altid er enighed med lægen om,, hvornår den aktive behandling skal ophøre. Der synes jeg lægerne nogen gange er lidt påholdende med at udstede en øhh ja terminalerklæring (A) det er noget vi som sygeplejersker skal kæmpe lidt med øhh jeg synes vi har de briller på man skal have for at sige hvornår er det vi går over til.øhmm ja fra fra ren aktiv behandling til til palliation øhh de briller har vi på tidligere.(b) Kritisk commonsense-forståelse Begge sygeplejersker fortæller, at de synes det er svært at definere, hvornår patienter med KOL er terminale, pga. de mange indlæggelser og dyk i sygdommen. Udviklingen af KOL sker over mange år, og det kan være svært at vurdere forventet restlevetid. Ud fra ovenstående udtalelser vurdere vi, at sygeplejerskerne på den lungemedicinske afdeling forbinder palliation til patienter med KOL, med at de er terminalerklæret, og at den terminale fase for patienter med KOL ofte er relativ kort. Sygeplejerskerne beskriver desuden at læger og sygeplejersker heller ikke altid er enige om, hvornår patienterne med KOL har nået dette stadie, og den aktive behandling skal ophøre. Som beskrevet i problemstillingen, og i henhold til Sundhedsstyrelsens og WHO s anbefalinger skal palliation inddrages tidligt i sygdomsforløbet. Vi undrer os over, hvorfor de ikke inddrager den palliative tankegang tidligere i forløbet, som Sundhedsstyrelsen anbefaler, og om dette skyldes en overvejende naturvidenskabelig tankegang på afdelingen, med fokus på den instrumentelle sygepleje og på den aktive behandling. 21

22 4.1.3 Teoretisk forståelse Begge sygeplejersker omtaler, at det er svært at vurdere hvornår patienter med KOL er terminale, da sygdommen er meget svingende, og dette ofte måles ud fra effekten af den aktive behandling. Sygeplejerske B udtaler desuden, at hun mener at sygeplejerskerne burde have fokus på palliation noget tidligere i forløbet. I stedet for at måle ud fra effekten af den aktive behandling, skal man ifølge Kari Martinsen bruge sit faglige skøn, og dermed sine sanser, faglige indsigt og erfaring. Dette kræver en kritisk vurdering fra sygeplejersken af hver enkelt situation, og dermed kan man udøve en individuel sygepleje, der ikke udelukkende er regelstyret af retningslinjer og teoretisk viden. Kari Martinsen nævner desuden, at man skal bruge sit skøn moralsk ansvarligt, og dermed hjælpe med at frigøre patientens ressourcer og livsmuligheder. Udgangspunktet skal være den enkelte patient, og i solidaritet med patienten (Alsvåg, 2014)(Martinsen, 2005). Sygeplejerske B udtaler, at det ofte er patienten der siger fra over for aktiv behandling. Kari Martinsen ser omsorgen som grundlaget for sygeplejen. Den relationelle omsorg forudsætter at der er en relation, og at den ene person bekymrer sig om den anden, i dette tilfælde sygeplejersken og patienten, og det er en forudsætning at sygeplejersken altid vil forsøge, at gavne den enkelte patient. Under det praktiske fænomen vil sygeplejersken forstå,hvordan patienten forholder sig til sin sygdom, og hvilke ønsker patienten har for fremtiden og fremtidige behandlinger (Alsvåg, 2014). I dette tilfælde hvor sygeplejersken oplyser, at det ofte er patienten der starter samtalen, kan omsorgen bestå i at indlede samtalen med patienten. Hun kan via sit faglige skøn vurdere, at patienten har behov for en samtale omkring aktiv behandling kontra palliativ pleje. Under det moralske fænomen, forholder sygeplejersken sig til patientens ønsker og anerkender disse. Hun lytter til de ønsker patienten har, eller ikke har for yderligere aktiv behandling, og respekterer disse ønsker og arbejde for at de bliver opfyldt, bl.a. ved at italesætte dette over for lægen (Martinsen, 2005) Sammenfatning I analysen af tema 1 erfarer vi, at det der vanskeliggør det palliative arbejde med patienter med KOL, er sygdommens udvikling samt afdelingens fokus på aktiv behandling. Læger og sygeplejersker er ikke altid enige om, hvornår den aktive behandling skal ophøre, og her er det ofte sygeplejerskerne der må tale patientens sag, og sygeplejerske B s erfaring med det, er 22

23 at det er noget de må kæmpe lidt med. Begge sygeplejersker omtaler palliation som det at være terminalerklæret. Det er ofte patienten som må sige fra over for den aktive behandling, hvortil Kari Martinsen siger at sygeplejersken skal bruge sit faglige skøn og omsorgen, bl.a. for at sikre, at patienten får relevante informationer, og mulighed for at vælge, og træffe for dem de rigtige valg. Vores empiri bekræfter fundene i problemstillingen, med at palliativ pleje til patienter med KOL ofte først indsættes, når de når det terminale stadie. Dette stadie kan være svært at definere, og ofte er det et meget kort forløb. 4.2 Tema 2: Total pain I dette tema vil vi undersøge hvad de to sygeplejersker forstår ved palliation, hvordan de bruger det i deres hverdag, og om alle aspekter af total pain inddrages Selvforståelse Til at starte med har vi spurgt sygeplejerskerne hvad de forstår ved palliation. Palliation der forstår jeg smertelindring på alle planer altså både psykologisk, øhh og øhh socialt og øhh fysiologisk øhh det er altså hvor der ææ behandlingen kan man sige er, man er kronisk syg man kan ikke helbredes øøh men man kan lindres (A) Palliation er jo...det kan være alt forebyggelse, til opsporing af symptomer, øhh lindrende behandling, øhhh jamen det er meget bredt øhhh hele mennesket, både fysisk, psykisk, socialt, øhhh åndeligt/eksistentielt (B) Efterfølgende fortæller de, hvordan de arbejder med palliation i dagligdagen. Sygeplejerskerne oplever dette lidt forskelligt, sygeplejerske A beskriver en dagligdag med størst fokus på det naturvidenskabelige, hvor der er mindre plads til det psykiske, sociale og åndelige aspekt af total pain. Sygeplejerske B oplever også at der er fokus på det naturvidenskabelige, men oplever samtidig, at der foregår palliation på afdelingen som implicitte samtaler, sideløbende med den aktive behandling, når tiden og muligheden er der. Begge sygeplejersker nævner, at angst og åndenød er symptomer der fylder meget for patienter med KOL. Sygeplejerske A beskriver desuden, at det er utilfredsstillende som sygeplejerske, at der på afdelingen ikke er flere ressourcer at sætte ind, når der er behov for at lindre patienternes psykiske symptomer i form af bl.a. angst og åndenød. Sygeplejerske A udtaler: 23

24 Det her det er jo apparatfejlsmodellen der bliver praktiseret her. Patienten kommer ind, bad luck, vi kan desværre ikke helbrede fordi at øhm du har en uhelbredelig lungecancer eller en uhelbredelig KOL, vi kan lappe lidt på såret og du kan gå hjem med en kostplan og du kan muligvis sætte den her KOL i stå, men æhh så kommer du ind igen, hvis du får en tilbagevendende pneumonier så klare vi det og du skal have din inhalationsmedicin og alt det her, men og få det hele menneske med, og sige hvad er øhm, hvordan kunne du forestille dig hvis du har ti år tilbage af dit liv hvordan kunne du så forestille dig at dit liv skulle være.(a) de de er bange, de er bange for at være alene. De er bange for, de er utrygge, vi må helst ikke lukke døren, vi skal helst blive der, når de har de her øh anfald hvor de faktisk ikke kan få vejret og det er der ved gud ikke noget at sige til. Øh og så er det jo så finder vi, så giver vi en maske så giver vi en ipramol maske som åbner for luftvejene og bronkierne så de bedre kan få luft og så giver vi og så henter vi lidt øhh smertelindrende medicin og lidt beroligende medicin og så går det jo nok. Ikke også (A) Den store snak om om livet og hvad det er man skal forlade og hvad det er man efterlader sig i verden eller ja, tror du på et liv efter døden alt det her, det får vi ikke, det får vi slet ikke (A) Sygeplejerske B udtaler: man behandler det de er blevet indlagt med, det det hvis de er øhmm depressive øhh eller øhh det noget det må de tage op med egen læge altså det det behandler vi ikke her, ja så så den side øhh af det hele den bliver ikke taget med.(b) jeg synes vi har nogen gode samtaler, det vi kan gøre det er jo at lytte til hvad er det de siger, hvad er det de gerne vil, hvor meget vil de være med til, hvad er deres mål. Så ud fra det, jamen hvor meget skal man øhh hvor meget af det øhh fordi der ligger jo også meget ja hvad kan man sige implicit palliation på en eller anden måde at øhh at man tør lytte til hvordan deres livskvalitet er, så det nok palliation er nok mest af alt samtaler. øhmm.fordi de stadigvæk er i øhhm i en, de hvis de stadigvæk ønsker en aktiv behandling med NIV. (B) Kritisk commonsense-forståelse Ingen af de to sygeplejersker nævner begrebet total pain, men beskriver begge palliation, som lindring af smerter/ lindrende behandling på det fysiske, psykiske, psykosociale og åndelige/eksistentielle plan. Gennem de to interviews snakker de begge om den fysiske smerte, og den aktive behandling som patienterne med KOL-modtager langt hen i deres sygdomsforløb. Sygeplejerske A mener ikke, at de er gode nok til at tage samtalerne omkring det psykiske, sociale og åndelige smerte. Sygeplejerske B mener til gengæld, at disse samtaler forekommer, men at de kommer som en naturlig del af plejen, ikke som en skemalagt samtale. De er dog begge enige om, at der er mest fokus på behandling af den fysiske smerte ved 24

25 indlæggelse, men at patientgruppen har symptomer, som fx angst og åndenød, der kan lindres gennem fokus på den psykiske, sociale og åndelige/eksistentielle smerte. Da begge sygeplejersker kender til palliation, undrer vi os over at der ikke er mere fokus på alle 4 aspekter af total pain på afdelingen. Vi får det indtryk at det er individuelt fra sygeplejerske til sygeplejerske, hvordan palliation udøves Teoretisk forståelse I Cicely Saunders bog Terminal Pleje skriver C. Murray Parkes om den psykiske smerte, og nødvendigheden af at hjælpe patienten, og de pårørende i den sidste tid. Hovedformålet med denne hjælp er, at de kan udnytte den sidste tid bedst muligt. Såfremt denne hjælp kun består af fysisk symptomlindring, har den kun en begrænset værdi. Han påpeger, at medicin aldrig må fritage en sygeplejerske for omsorgsarbejdet, og at en patient med alvorlig fysisk lidelse ikke selv er i stand til at bearbejde den psykologiske side (Parkes, 1984). Empirien viser, at der er meget fokus på de fysiske behov, og nævnes som apparatfejlsmodellen, hvor patienterne med KOL kommer ind og får behandlet de akutte symptomer, men der bliver ikke taget hånd om det hele menneske. Dette er i tråd med Kari Martinsen der tager afstand fra den positivistiske tankegang, og mener omsorgen er sygeplejerskens værdigrundlag. Hun mener, at mange sygeplejersker i dag arbejder ud fra en positivistisk tankegang, det gøres bl.a. ud fra sygeplejeprocessen, som er at måle og registrere, og handle ud fra disse målinger (Overgaard, 1997). Empirien beskriver, at når patienten er angst og bange er det fortsat den medicinske behandling der behandles med for at lindre. Parkes skriver, at ved at inddrage alle 4 aspekter af total pain, kan denne periode skabe vækst og samhørighed for familien, i stedet for angst og nederlag. Han mener at det er vigtigt, at man som sygeplejerske tør tale om liv og død med patienten, og spørge ind til deres ønsker, og få italesat hvad de frygter, og få afkræftet noget af denne frygt. Man skal være parat til at dele denne frygt med patienten, og dermed hjælpe til at acceptere dette (Parkes, 1984). Sygeplejerske B beskriver, at de ind imellem har disse samtaler med patienter, men at de kommer implicit under behandlingsforløbet, og påpeger at sygeplejersken skal turde lytte til patientens fortællinger. Hertil skriver Parkes, at det kan være en belastning at være i denne relation med patienten, men at man som sygeplejerske bør kunne rumme det, og at det kræver nærhed, at hjælpe en person eller en familie gennem et terminalt forløb (Ibid). 25