Scleroseforeningen, Lokalafdeling Nordvestsjælland

Størrelse: px

Starte visningen fra side:

Download "Scleroseforeningen, Lokalafdeling Nordvestsjælland"

Lærke Bendtsen
7 år siden
Visninger:

1 Scleroseforeningen, Lokalafdeling Nordvestsjælland Referat af bestyrelsesmøde og *temadag, 18.juni 2015 kl , Mødet blev, grundet renoveringsarbejde omkring Svinninge ibliotek, afholdt hos SM, Ladegårdsparken, Holbæk. Tilstede: SM, SW, JL, Afbud fra: C, CV, SR, PE, H Punkt af beskrivelse Kommentarer Noget på Maks 2 min. 1 Valg af mødeleder JL 2 Valg af referent 3 Prioritering Prioritere punkter, samt følge op/konkludere Intet aktuelt 4 Nyt fra formanden SM Underskrive forretningsorden Fællesfoto Samkørsel Ny direktør De fremmødte mødedeltagere underskrev forretningsordenen Foto udsættes til næste fuldtallige møde Scleroseforeningen henstiller til, at Lokalafdelingerne fortsat stræber efter samkørsel i forbindelse med møder og kurser og således begrænser udgifterne til kørsel i endnu højere grad. Mette ryde Lind har opsagt sin stilling stopper som administrerende direktør i Scleroseforeningen; det er endnu ikke offentliggjort, hvem Mette s afløser bliver. Regionsmøde 12/5 CV, JL og SM deltog. Scleroseforeningen barsler med ny

2 struktur, der offentliggøres i efteråret og blandt andet vil skabe behov for flere frivillige i lokalafdelingerne. Formandsmøde /05 Ekstraordinært formandsmøde Formand for Scleroseforeningens sundhedsudvalg, fortalte, at der arbejdes med at opnå højere grad af patientinddragelse, som vil give den enkelte større indflydelse på beslutninger, der angår dennes forløb. Danmark arbejder på at øge forskningsindsats i forhold til progressiv sclerose og er allerede nu frontløber i sammenhængen. Indsatsen bakkes op af den internationale sclerose-organisation, MSIF. 40 % af al synlighed omkring sclerose skabes af lokalafdelingerne. Scleroseforeningen har besluttet at åbne for samarbejde med medicinalindustrien, i størrelsesordenen 5% af Scleroseforeningens indtægtsgrundlag. Nogle af Scleroseforeningens vægtige udgifter er udgifterne til, for medlemmerne, gratis psykolog - og socialrådgiverbistand. 600 medlemmer anvender psykologordningen - og 5000 socialrådgiverordningen - på årsbasis. Medlemmerne opfordres til fortsat at gøre brug af ordningerne, og yderligere, til at benytte sig af netrådgivningen, der kan findes på Scleroseforeningens hjemmeside. Det diskuteres i den kommende tid, hvordan tilbud til alle medlemmer kan optimeres i den kommende nye struktur. Køge bliver fremover en del af Greve Solrød lokalafdeling.

3 asiskursus 8-10/05 Godt og givende kursus i Dr. Ferieby fortæller SM og SW, der begge deltog. 5 Nyt fra kassereren SR Status regnskab Swipp Punkt 5 skubbes til næste møde grundet kasserens afbud 6 Nyt fra ungekontakt Intet til punktet 7 Nyt om/fra kommunerne SM Frivillig fredag september estyrelsen beslutter, at Lokalafdelingen ikke har mulighed for at deltage i frivilligfredag i september men i stedet at tage en politiker i praktik påi endnu ikke nærmere fastsat dato for eventet. 8 Nyt fra aktivitetsgruppen SR CV Ekstra udgift til Sundhedsdag Annonceringen i Sundhedsavisen var der budgetteret med, hvorimod teltleje resulterede i en budgetoverskridelse på 500 kroner. 9 Nyt fra webmaster og info/pressekontakt JL SW Domænenavn fornyes Det besluttes at forny domænenavnet info@scleroseforeningen- nvsj.dk 10 Nyt, frivillige CV SM MS dag, 27. maj SW og ung med sclerose, Maria, var i TV2 s morgen-tv på MS-dag/International Sclerosedag og fortalte da om projektet Sailing Sclerosis. Samme aften holdt SW foredrag på Sclerosehospitalet i Haslev om sine oplevelser ombord på ceans of Hope. MS-dagen blev også markeret i Kvickly, Kalundborg, af frivillige fra Lokalafdeling Nvsj.; en god dag, der skabte synlighed omkring sclerose, havde mange besøgende og indbragte indsamlede 2425,- kroner til forskning, og yderligere, midlerne, som salget af

4 utiksindsamling læbepomader og mints indbragte.se Lokalafdelingen s hjemmeside og Facebook-gruppe for fotos fra dagen. Har kørt godt og afsluttes endeligt i uge 32. Frivillige der ønsker at deltage som indsamlere i 2016, i Holbæk - eller Kalundborg-området eller i dsherred, bedes henvende sig til Lokalafdelingens formand. For kontaktinfo, se Lokalafdelingens hjemmeside. 11 Nyt fra fundraiser C PE irgit vil gerne have hjælp til fundraising PE får snarest adgang til database og kan fremover fundraise i samarbejde med C. 12 Møde og kurser SM D Årsmøde 2016 Temadag efterår Handicappolitik temadag med Nadia Pårørendetræf 31/10-02/11 Årsmøde 2016 afholdes den 4. februar i Svebølle Hallen, der kan rumme personer, har en stor P-plads og handikapvenlig adgang med rampe. JL synes, det passer dårligt at afholde temadag på en hverdag; det har dog indtil videre været svært at finde en dato i en weekend, der passede alle bestyrelsesmedlemme, og vi diskuterer derfor på næste bestyrelsesmøde, hvordan udfordringen kan imødegås. Handikappolitisk temamøde med Scleroseforeningens ledende socialrådgiver, Nadia uchard, planlægges af SW og og er for alle medlemmer. Yderligere info følger. Træffet roses til skyerne og kan anbefales. 13 Næste bestyrelsesmøde SM 13.august Evt. Ungekoordinator Ny ungekoordinator Susanne vil gerne fungere som koordinator for ungegruppen. SM og tager en snak med Susanne i løbet af sommeren og

5 formidler kontakt til ungekonsulent i Scleroseforeningen. *Temadagen måtte aflyses; vi var ved start tre bestyrelsesmedlemmer tilbage;, da JL måtte gå efter bestyrelsesmødet. Navnekoder: SM/Susanne Modin ( formand), JL/Jørgen Lüthje (n æstformand og webansvarlig), SR/Susanne Rudolph (kasserer), C/irgit Christensen (fundraiser), CV/Charlotte Vejlgaard ( bestyrelsesmedlem), SW/Søren Willesen(bestyrelsesmedlem), /Christina ock (info/pr), PE/Pia Elmhauge ( suppleant), H/ettina Hadberg (suppleant). Noter: = orientering, D = debat, = beslutning Husk forslag til dagsorden skal sendes til formand senest 12 dage før næste møde. Scleroseforeningen s hjemmeside

Relaterede dokumenter

Punkt af beskrivelse Kommentarer. Noget på Maks 2 min. Dette punkt er ikke en formel del af bestyrelsesmødet. Underskrive forretningsorden

Scleroseforeningen, Lokalafdeling Nordvestsjælland Referat af bestyrelsesmøde den 07.05.2015 kl 17.30-20.30 hos Susanne Rudolph Tilstede: SR,, C, JL, H, CV og C Afbud: SW og PE Punkt af beskrivelse Kommentarer