GBFbladet Medlemsorientering nr. 144

Transkript

1 GBFbladet Medlemsorientering nr Årgang. Nr. 4 December 2012 ISSN Gigtramte Børns Forældreforening

2 Indholdsfortegnelse Formandens ord November 2012 Dette nummer er redigeret af redaktionsudvalget. Indlæg fra medlemmerne optages uden undtagelse og i fuld udstrækning, men er ikke nødvendigvis dækkende for bestyrelsens opfattelse. Forsidefoto Så laves der bolsjer i Skallerup Klit Feriecenter Fotograf- Helle Nielsen Bibliotek og Sekretariat Gigtramte Børns Forældreforening Skrænten Storvorde Tlf gbf@gbf.dk redaktionsudvalg Helle Rasmussen Dorthe Tronier Pernille Brandstrup Formandens ord Kontakt familie kursus Invitation til udvidet familiekursus Forældreprogram - til udvidet familiekursus Børn og unge program - til udvidet familiekursus Skallerup Klit Feriecienter »Mandag - er en lortedag« Introduktionskursus for nye familier Café Nexus Tag med GBF til landdækkende lokalaktiviteter Paralympic Day - for børn og unge Varmtvandstræning GBFs bestyrelse GBFs kontaktfamilier Nyttige adresser deadline for næste blad er 15. januar 2013 vinteren står for døren - og med den en tid med stivere led og flere smerter for mange af vores børn. Varmen bliver skruet en ekstra tand op, morgenbadet tager lidt længere tid og børnene har brug for tålmodighed om morgenen. Men det er også en hyggelig tid med stearinlys, flammer i brændeovnen, nisser og julekalender i fjernsynet. Jeg sidder på mit hotelværelse på Comwell i Kolding, hvor jeg sammen med Næstformand Jesper Mortensen er i fuld gang med at afholde introduktionskursus for 16 nye familier. Det er som altid utrolig givende at se, hvor stort udbytte familierne får og er virkelig en af de bestyrelsesopgaver der giver os så meget igen i vores frivillige arbejde. Og på trods af at nogle af familierne kun har fået bevilget kurset for forældrene, men ikke børnene, er det alligevel positivt at vi kan samle så mange familier. Der er uden tvivl et kontinuerligt behov for at afholde disse weekender. Mange familier var samlet da vi havde landsdækkende lokalaktiviteter i august måned og vi er i fuld gang med at planlægge aktiviteterne til februar Denne gang har bestyrelsen valgt at arrangere noget ud fra, hvor de arrangerende ønsker at deltage, så der er stor forskel på arrangementerne rundt om i landet. Skulle du have lyst til at arrangere noget er der altid mulighed for dette i samarbejde med Helle i sekretariatet. Vi har i mange år haft et rigtig godt samarbejde med De Autoimmune, som består af Colitis-Chron Foreningen, Psoriasisforeningen, Mor bus Bechterew Foreningen og GBF. Vi har været repræsenteret med en fælles stand på Rehab og Sund livsstil messerne. De sidste to år har de 3 andre foreninger været med på Folkemødet på Bornholm. Vi er nu blevet enige om at drosle ned på messe aktiviteten og i stedet lægge flere kræfter i Folkemødet, da de andre foreninger har erfaret at det er her Iben T. Pedersen vi kan sætte politikkerne i stævne. Debatten på Christiansborg som I kan læse mere om inde i bladet er et direkte resultat af Folkemødet Vi vil i bestyrelsen derfor bruge ressourcer på at være deltagende på Folkemødet Bestyrelsen er i skrivende stund ved at lægge sidste hånd på programmet til Udvidet Kursus Programmet finder I i dette blad og på GBFs hjemmeside. Der er store ændringer i weekendens kursus, da vi har valgt at starte lørdag kl. 12 og slutte søndag kl. 14. Denne beslutning er taget i bestyrelsen for at imødekomme det faktum at flere familier selv betaler for at komme med på kurset. Om kommunerne har større tilbøjelighed til at bevilge kurserne når prisen på denne er reduceret ved vi ikke, men vi kan have en formodning om at, det kan have en betydning. Jeg håber at vi alle ses på Udvidet Kursus til marts Jeg ønsker alle en glædelig jul og et godt nytår. Med venlig hilsen Iben Trabjerg Pedersen Formand 02 Medlemsorientering nr. 144 December Årgang. Nr. 4 03

3 Kontakt familie kursus 2012 i Skærbæk Fritidscenter I weekenden den september mødtes GBFs kontakt familier til kursus i Skærbæk Fritidscenter. til ferie husene, da det er ham, der har tilsyn med disse huse. Der kunne vi holde varmen, imens snakken gik og erfaringer blev delt. Lørdag morgen efter morgenmaden startede vi på selve kurset. Til dette havde GBF arrangeret Overlæge Anne Estmann fra Odense Universitetshospital til at komme og holde foredrag om nyt indenfor behandling af børneleddegigt samt den ny inddeling af behandlingsstederne i Danmark. Tilstede var også Helle og Iben fra GBFs bestyrelse. Efter det gode foredrag med Anne Estmann, havde vi bordet rundt, hvor der blev drøftet om hvad der er sket det sidste år og hvordan vi kommer i dialog med nye familier. Alt imens vi havde kursus, var der forskellige muligheder for børn. De kunne spille badminton, spille fodbold, lege i legelandet elle på den store legeplads som er udenfor, men mange af børnene valgte at gå i svømmehallen, så ingen af børnene syntes tiden var for lang. Lørdag aften spiste vi lidt godt og sad og snakkede så tiden fløj bare af sted indtil vi skulle ned og bowle, det er rigtigt hyggelig, da har vi har nogle gode oplevelser når The Dream Team bowler, som består af Janne, Charlotte, Cindi og Anette. De har bl.a. et kamp råb, der ikke er til at skrive om her Søndag var så afrejse dagen, men vi glæder os alle til vi ses igen. Der skal lyde en stort tak til de forskellige, der har sponseret os. Tak til Fleggård, som sponserede slik. Tak til Merrild, som tænkte på os med kaffe og the. Tak til Kelsen Group Ribe, som havde foræret os småkager. Også en tak til Skærbæk kursus og Fritidscenter, som sponsorerede bowling baner. Vi boede i feriebyen, som ligger ved Skærbæk fritidscenter. Der var god opbakning til kurset, hele 9 kontakt familier var mødt op. Da de ankom til feriebyen havde vi nøglerne klar til familierne, så de kunne bliv indkvarteret, så vi bagefter kunne komme over og spise aftens mad. Efter aftensmaden var der så hygge på programmet, normal sidder vi på terrassen og hygger imens børnene leger, men i år var det for koldt, så vi flyttede ind i det nye depot hus som Arne har fået bygget 04 Medlemsorientering nr. 144 December Årgang. Nr. 4 05

4 Invitation til udvidet familiekursus Så nærmer tiden sig for tilmelding til GBFs udvidet Familiekursus Kurset holdes på Hotel Comwell, Skovbrynet 1, 6000 Kolding i weekenden den 9. til den 10. marts deltagerbetalingen for GBFs udvidet Familiekursus 2013 er: voksne og børn fra 13 år kr. 1600,- Børn mellem 0-12 år kr. 800,- Som noget nyt er Udvidet Familiekursus reduceret til et 2 dages kursus med én overnatning og på samme tid intensiveret på programsiden. Disse tiltag er tiltænkt at tjene to formål- på den ene side at reducere prisen på kurset så forhåbentligt flere kan deltage, og på den anden side sikre, at de, der deltager, får maksimalt udbytte af tiden de bruger på kurset. Så I kan se frem til et par intense dage i marts måned. Sidste år fik GBFs bestyrelse meget ros for at have planlagt, at forældreprogrammet blev delt i to spor- et for forældre til børn hhv. over og under 10 år, med fokus på de problematikker, der er aktuelle i familiernes hverdag. Familierne er velkomne til at gå til de foredrag, de finder relevante eller dele sig, som det nu kan lade sig gøre. Såvel børne- og unge som forældre programmet er planlagt på baggrund af ønsker og evalueringerne af GBFs udvidet familiekursus Børne og unge programmet i 2013 vil have fokus på smerte-behandling ud fra flere vinkler. Børn med gigt har mulighed for at deltage i visualiserings grupper med psykolog Charlotte Jensen, og der vil ligeledes være et tilbud om at prøve akupunktur lørdag eftermiddag, mere om dette tilbud senere på hjemmesiden. For søskende er der et tilbud om samtale grupper, da søskende har mange bekymringer når ens søster el. bror har gigt og familiens fokus til tider er fokuseret på den, der er syg. Forældre kan, efter at have fået barnets/ den unges accept, melde til grupperne ved tilmeldingen på hjemmesiden. De foredrag som de unge med gigt el. deres søskende finder relevante i forældreprogrammet, er de velkomne til at deltage i. Søndag er der mulighed for forældrene at tale med en erfaren socialrådgiver og her er der afsat 15 min. pr. deltager så I skal være forberedte og markere jeres ønske om samtale ved tilmeldingen. Ligeledes er der søndag mulighed for at prøve Gigtdragtenher skal I også tilmelde jer. Der er afsat ½ time pr. tilmelding for at få det fulde udbytte af dragten. Der gøres opmærksom på, at deltagelse i kurset kræver, at både kontingent til og med 2013 samt deltagergebyr skal være registreret betalt i sekretariatet. Er du enkeltmedlem kan du højest tilmelde 1 voksen og 2 børn. Der vil være en øl eller sodavand inkluderet henholdsvis frokost og middag. Øvrige drikkevarer skal deltagerne selv betale i løbet af weekenden og afregne separat ved udcheckning. Ved ankomst og afgang er der 2/2 sandwich til alle deltagere, dermed ingen frokost buffet- igen med prisreduktion for øje. Da kurset er handicaprettet er der mulighed for at få dækket rejseudgifter, ophold, kursusafgift, hel eller delvis tabt arbejdsfortjeneste og pasningsudgifter til børn, der eventuelt ikke skal med på kurset. Udgifterne dækkes gennem servicelovens 41 om merudgifter. Vil I sikre jer en plads på deltagerlisten så tilmeld jer via hjemmesiden eller på telefon fortsættes næste side s 06 Medlemsorientering nr. 144 December Årgang. Nr. 4 07

5 s Forældreprogram (foreløbigt) - ændringer kan forekomme i tider, ikke i indhold. Lørdag den 9. marts Indkvartering Fælles sessioner: Frokost med 2/2 sandwich og 1 øl/vand til Kort velkomst ved GBFs formand samt præsentation af børnepasser teamet samt weekendens program for børn og unge og ikke mindst forældrene. Herefter følger børn & unge med børnepasserne til aktiviteterne, de mindste børn følges af forældre Hvordan kan man som forældre forstå sit barn og på samme tid forstå sig selv? Hvordan balancerer man som forældre i skismaet mellem at ville sit barn det bedste og på samme tid være en del af det, der giver anledning til barnets gråd, modstand og oplevelse af smerte? Emnet handler om at være forældre til et barn med gigt, der har brug for at skulle have medicin- som tabletter eller som injektioner. Psykolog Leif Nord vil give et oplæg om førstnævnte med udgangspunkt i ønsker fra forældre i GBF om, at sætte fokus på de dilemmaer de oplever at være, i når de skal give deres barn medicin Mig og mine løbesko Hvordan kan man tro, at det, der gør ondt, er godt for én? Hvordan kan nogen sige, at man bare skal i gang, når det er selve det at komme i gang, der er det sværeste? Er motion og gigt ligesom kærestesorger, tømmermænd og gyldne håndtryk - man skal bare igennem det, og så ser tingene lysere ud på den anden side? Anita Wilhelm har børnegigt og i 2011 var hendes fortælling om løbeskoene Danmarks bud på et Europæisk Essay om gigt og motion. Anita vil fortælle om, hvorledes hun kom fra at betragte sine løbesko på afstand og til, at løbeskoene kom ud at se på verdenen Kaffepause De seneste to år har fotograf Bo Nymann og PR-ansvarlig Dorthe Tronier brugt al fritid på at gøre en forskel og ændre indstillingen overfor handicappede og handicapidrætten. De har fulgt 8 atleter på deres vej mod De Paralympiske Lege i London Dorthe og Bo vil fortælle om deres oplevelser & erfaringer med handicapidrætten, om Paralympic Day, om sommerskolen og ikke mindst om deres projekt. Alt dette sætter de i den særlige sammenhæng, at de selv er forældre til et barn med gigt GBFs generalforsamling særskilt indkaldelse kommer i februar bladet Middag Netværksgrupper inkl. kaffe GBF har i 2011 produceret 11 filmstriber om børneleddegigt. Netværksgrupperne tager udgangspunkt i disse da forældrene sidste år mente, at flere af striberne var aktuelle for barnet, hvorfor der igen i år gives mulighed for at tilmelde sig en anden gruppe end tidligere. Tilmeldingen til grupperne gøres ved tilmeldingen på Netværksgrupperne er følgende: (se netværksgrupperne i bladet fra nov side 9-10 fra Diagnosen til Hjælp de sættes ind her, tak) Fælles sessioner Søndag den 10. marts Et oplæg om at give et barn medicin- set fra en lægefaglig synsvinkel. Om smertestillende og gigthæmmende medicin, hvilke fordele er der ved den medicinske behandling og hvordan med bivirkninger på kort og længere sigt, hvad ved man om det? Hvad ved man om konsekvenserne af, at leve med børneleddegigt gennem barnealderen? Hvordan samarbejder læge og familie bedst om opgaven med at give medicin, hvilke forventninger er der til forældrene ex. i forhold til at orientere lægen om virkning/ bivirkninger, hvordan rustes familien til opgaven og hvilken opfølgning er der? Fælles afslutning & evaluering af kurset Frokost med 2/2 sandwich og 1 øl/vand til inden hjemturen. Sessioner for forældre til børn under 10 år. Lørdag den 9. marts Dorthe Wiuff Nielsen, Klinisk diætist fra Rigshospitalets Børne Ernærings Enhed, vil fortælle om de udfordringer, der kan være aktuelle når et barn med gigt ex. har en meget sparsom appetit og på samme tid er i voksealderen- hvilke anbefalinger og muligheder er der kostmæssigt for at sikre barnet det bedste grundlag? Søndag den 10. marts % af alle børn med gigt har problemer med gigtaktivitet i ét el. begge kæbeled, hvilket fører problemer med manglende/ skæv vækst af kæbepartiet med sig, skæv tandstilling og bid og påvirkning af ansigtets muskulatur. Professor og tandlæge Thomas Klit Pedersen fra Tandlægeskolen i Århus vil præsenterer et opdateret billede af behandlingen af gigt i kæbeleddene fra start til slut, om det fulde behandlingsforløb over årene for barnet I flere år har ønsket fra forældrene i GBF været at sætte fokus på ergoterapi og særskilt hjælpemidler til børn med gigt. Hvilke hjælpemidler gør den største forskel for børn med gigt i deres hverdag, såvel i hjemmet som udenfor hjemmet. Fokus er på de børn med gigt, der er under 10 år gamle. Sessioner for forældre til børn med gigt over 10 år. Lørdag den 9. marts Et oplæg om smertebehandling gennem akupunktur. Om varierede metoder indenfor akupunktur, bl.a. uden anvendelse af nåle, hvilket særskilt børn/unge sætter pris på. Efter oplægget er det muligt for barnet/den unge at prøve akupunktur i følgeskab med en forælder. Tilmelding skal ske på Søndag den 10. marts En præsentation af den nyligt oprettede smerteklinik på Rigshospitalet. Om etablering, formål og målgrupper- er dette et tilbud til børn med gigt og ex. svært behandlelige smerter? Er der andre behandlingstilbud til barnet/ den unge og familien gennem smertecenteret? Antropologi studerende Lena Lykke Jørgensen, Århus Universitet, har fulgt flere børn og unge med gigt i deres hverdagsliv i og udenfor familien og Lena vil fortælle om de foreløbige resultater af hendes observationsstudie. s 08 Medlemsorientering nr. 144 December Årgang. Nr. 4 09

6 s Program for børn og unge Familiekursus 2013 Hotel ComWell, Kolding Lørdag eftermiddag er der samtale grupper for søskende og der er visualiseringsgrupper og et tilbud om at prøve akupunktur for børn med gigt. Tilmelding på Alle børn tilmeldes en af følgende 4 aldersgrupper. Børn 0-2 år: Skal lege, hygge og sove til middag osv. Børn 3-5 år: Skal lege, sove til middag, spille musik, lege sanglege og benytte sig af forskellige tilbud på hotellet. Børn 6-11 år: Skal lørdag middag lave teambuilding og søndag formiddag er der Zumba sammen med de unge på år. Lørdag eftermiddag er der tryllekunst for de, der er interesserede. unge år Alle unge tilmeldes en workshop. Lørdag eftermiddag og søndag formiddag inddeles gruppen i 4 workshops. Der kan vælges mellem: rollespil: Laver våben, spiller rollespil og andre spil Krea: Ansigtsmaling, kartoffeltryk, perler, smykker, tegning/maling osv. Der kan også fremstilles materiale til teatergruppen. Krea- gruppen bliver aldersopdelt efter tilmeldingen og aktiviteterne målrettes aldersgrupperne. natur & sportsgruppe: Går i skoven, på legepladsen, laver bål, spiller bold og andre spil osv. teatergruppe: Øver et forudbestemt teater/musik stykke. unge år: Skal lørdag middag lave teambuilding og søndag formiddag er der Zumba. Lørdag og søndag stilles forskellige aktiviteter til rådighed, f.eks. bordrollespil, brætspil, playstation osv. Tag gerne egne musikinstrumenter med, da der i ungegruppen er mulighed for en musikgruppe. Foredrag der kunne interessere fra forældreprogrammet er I velkomne til at deltage i. Skallerup Klit Feriecenter var rammen om en tur for alle interesserede gbf-familier i weekenden 21-23/ Der var mulighed for socialt samvær både internt i familierne såvel som familierne imellem, og begge dele blev udnyttet til stor fornøjelse for alle. Fredag aften mødtes vi til fællesspisning, hvor Kim Nibe startede med at uddele en kæmpe portion sponsorerede blandede spiselige ting, f,.eks. havregryn, kager, kaffe, knækbrød og meget mere. Tusind tak for det, det var næsten som juleaften at pakke poserne ud. Samme aften blev det aftalt, at vi skulle mødes lørdag til eftermiddagskaffe. Alle kunne således boltre sig, som de helst ville lørdag formiddag, og det blev til både legeland og vandland mens nogle hellere ville sove længe. Så kl. 15 hyggede vi os sammen, og mens børnene gik i gang med forskelligt, blev nogle af vi voksne hængende over kaffen. Det var meget givende at høre, hvordan børn og voksne oplevede hverdagen, også i kraft af, at vores børn var i vidt forskellige aldre, men alle havde haft gigten siden de var ret små. Det var tydeligt, at hver alder byder på nye udfordringer for familierne. De små børn er svære at tolke, og forældrene må ofte gisne om, hvad der egentlig foregår er det f.eks. trodsalder, smerter eller jalousi, der får barnet til at græde? Det er jo svært for barnet at forklare, hvad der er på færde. Hvad angik skolebørnene fylder det allermest, at man er anderledes end de andre. Man kan måske ikke være med til de samme ting, eller må give hurtigere op. Nogle ønsker at holde sygdommen hemmelig, selv om det selvfølgelig er urealistisk. Ens hverdag kan være præget af fravær, og man glider måske i baggrunden hos kammeraterne. Nogen bliver ramt af ensomhed, fordi de ikke kan være med på lige fod med vennerne. Der er stort behov for, at de voksne tager hånd om disse ting og støtter børnene bedst muligt. Som sædvanlig fik også kommunerne et par ord med på vejen. Heldigvis er nogle bedre end andre, men hvor er det dog strengt, at der er så stor forskel på, hvad gigtbørn og deres familier kan få hjælp til i de forskellige kommuner. Det er der jo desværre ikke noget nyt i. Men det var jo ikke alvor det hele, heldigvis da. Der blev også grinet meget og gået ture i den stride blæst. De store børn pjattede med de små, og der blev også læst højt for nogle meget spørgelystne unger! Derudover blev der pjasket til den store guldmedalje i vandlandet og drønet rundt i legelandet. Der blev også fremstillet f.eks. sorte hindbærbolsjer og gule colabolsjer. Lørdag aften var der mulighed for powerbowling, og der var disco-løbelys og høj musik for alle pengene. Det var derefter trætte familier, der skulle se dyner efter en begivenhedsrig dag. Søndag startede med fælles hundeluftning på stranden, hvor der er virkelig god plads en råkold efterårs-søndag-morgen klokken halv otte! Derefter var der igen mulighed for at deltage i mange aktiviteter, og både bolsje-kogeriet, legeland og vandland fik igen besøg. Søndag eftermiddag mødtes vi så igen til farvel-eftermiddagskaffe, inden vi desværre skulle hjemad. Vores familie kunne sagtens have brugt flere dage, selv om vi har været der før. Herfra skal der lyde en stor tak til Kim og Christinna for det gode initiativ og tak til alle for hyggeligt samvær. Hilsen familien Nielsen 10 Medlemsorientering nr. 144 December Årgang. Nr. 4 11

7 »mandag er en lortedag«- Colitis-Crohn Foreningen inviterede til debat på Christiansborg, hvor fokus var unge kroniske patienter og uddannelse. Jeg takkede ja til invitationen og tog min datter Nadia på 20 år med, da problemstillingerne, der skulle debateres omkring fraværsregler og økonomi under ungdomsuddannelserne, er lige det vi har stået i og stadig står i på hendes 4. år på Herning Gymnasium. Regeringens mål er, at 95 procent af en ungdomsårgang gennemfører mindst en ungdomsuddannelse i procent af unge mellem 16 og 24 år lider af et handicap eller langvarig hæmmende sygdom, så det kræver store forbedringer på ungdomsuddannelserne, og der skal i særlig grad sættes ind over for det store frafald på erhvervsuddannelserne. Dagens program spændte vidt fra velkomst v/ børne og undervisningsordfører Lotte Rod (Radikale Venstre), velkomst ved Colitis-Crohn Foreningens Landsformand Bente Buus, over Om at leve med Colitis-Crohn v/kristoffer Brix Larsen, om Colitis-Crohn samt konsekvenserne for patienterne v/ Professor og forskningsleder Niels Qvist, udfordringer for kroniske patienter v/ Formanden for Danske patienter Lars Engberg, Om den samfundsmæssige vigtighed af, at unge kronikere ikke overlades til passiv forsørgelse v/ Senior projektleder i Dansk Sundhedsinstitut Jakob Kjellberg til præsentation af konkret udspil vedr. handicaptillæg og revision af fraværsordningen v/formand for Danske Gymnasieelevers Sammenslutning, Malene Nyborg Madsen og formand for Landssammenslutningen af Handelsskoleelever, Zacharias Polonius. Det jeg hæftede mig ved i formiddagens program var Lars Engbergs udtalelser om at unge med kronisk sygdom oplever; tabu, forhindringer i hverdagen, udfordringer med identitet, psykologiske udfordringer og mangel på anerkendelse samt Jacob Kjellbergs konstatering af, at forbedres uddannelsesforløbet for unge kronisk syge, er det samfundsøkonomiske potentiale stort. Disse oplæg mundede ud i en politisk paneldebat med Lotte Rod (RV), Rosa Lund (EL) og Jane Heitmann (V). Lotte Rod mener at man bør kunne løse problemerne med fleksibilitet ift. fraværsreglerne, men mener/tror ikke regeringen vil finde flere penge til handicaptillæg på ungdomsuddannelserne. Hvis dette skal indføres tror hun mere på at en omfordeling af tillægget mellem videregående og ungdomsuddannelserne er en realistisk mulighed. Rosa Lund mener der skal være plads til alle uanset forældres økonomi og at Regeringen bør investere i fremtidens arbejdskraft. Hun mener også at uddannelserne bør være langt mere fleksible i forhold til den enkelte elev. Hun mener at Regeringen bør støtte det konkrete forslag der blev præsenteret af DGS og LH. Jane Heitmann mener, at alle kronisk syge skal have bedre rådgivning så de finder den rigtige uddannelse og at alle kronisk syge bør have mulighed for at gå på en Team Danmark ordning på gymnasierne. Hun mener at forældre har en naturlig forpligtigelse ift. til de unges økonomi, som ikke nødvendigvis bør hvile på samfundet. Det konkrete politiske udspil vedr. bedre rammer på ungdomsuddannelserne for kroniske patienter og andre med funktionsnedsættelse handler helt konkret om: 1. handicaptillæg til Su på ungdomsuddannelserne Det foreslås at: - Indføre handicaptillæg til SU på ungdomsuddannelserne for at ligestille unge elever med handicap (inkl. Kroniske sygdomme, syndromer o.l.) med elever uden handicap. Konkret foreslås et tillæg svarende til den nuværende SU på ungdomsuddannelser: kr. pr. måned for hjemmeboende og kr. pr. måned for udeboende. - Vejledningen vedr. tildeling af handicaptillæg revideres, således at det tydeligt fremgår, at kroniske sygdomme og syndromer også er omfattet af ordningen. 2. ændring af fraværsordningen på ungdomsuddannelserne for handicappede, kronisk syge og andre med funktionsnedsættelse. Det foreslås at tilføje følgende ændringer til bekendtgørelsen om studie og ordensregler: - Det gøres til en generel regel, at elever med handicap, kroniske sygdomme, syndromer o.l. kan fritages undervisningen om nødvendigt. - Elever med handicap, kroniske sygdomme, syndromer o.l. skal have mulighed for at få spredt pensum over flere år (tilsvarende Team Danmarks-ordningen). Således skal f.eks. en treårig gymnasial uddannelse (f.eks. HHX eller en STX) kunne spredes ud på fire år, og en toårig uddannelse (f.eks. en HG eller en HF) skal kunne spredes ud over tre år. Rent praktisk skal det foregå ved, at den syge/handicappede elev skal kunne fritages for et antal fag på de første år, som i stedet tages på det sidste år. - Syge elever, der er mødt i skole, skal have ret til at forlade undervisningen med henblik på at tage en pause uden at få fravær for dette. - Elever, der pga. deres sygdom/handicap, ikke kan aflevere deres opgaver til tiden, skal kunne få fjernet fraværet og/eller få annulleret deres opgave om nødvendigt. En repræsentant fra DUKH (den uvildige konsulentordning på handicapområdet) spurgte, om man mente, at dette forslag var godt nok, uden at få et helt konkret svar herpå. Jeg mener at forslaget er et skridt på vejen, men ikke godt nok. Jeg kunne personligt godt tænke mig at forslaget omhandlede skemaplanlægning og fraværsregler ifm. morgentimerne. Min datter går på en Team Danmark-ordning og har udfordringer i sit skema da timerne ligger meget spredt over ugen. Hun bruger dermed lang tid på at fragte sig frem og tilbage til skolen flere gange om dagen, hvilket kunne være en langt større udfordring, hvis man bor langt fra sit uddannelsessted. Hun har en aftale med skemaplanlæggerne om, at de i videst muligt omfang lader hendes klasse have undervisning på samme gang på skolen, så hun ikke skal gå meget langt mellem hver undervisningstime, men hun måtte erfare på 2. år, at hun skulle minde dem om det, hver gang de lægger nyt skema. Derudover er hun registreret som fraværende i mange morgentimer, hvor hun pga. morgenstivhed og smerter kommer for sent til timen. Reglen på Herning Gymnasium er nemlig således, at man registreres som fuldt fraværende, hvis man ikke er i lokalet når læreren registrerer eleverne og den regel kan de ikke finde ud af at gøre fleksibel på trods af andre aftaler om fravær. Iben T. Pedersen, Formand GBF 12 Medlemsorientering nr. 144 December Årgang. Nr. 4 13

8 Introduktionskursus for»nye«familier i Kolding ''Familien Sigfeldt & Husman'' Vi har været på introduktions kursus for "nye" familier i GBF d Der var 16 familier med, de fleste med både gigtbørn og søskende. Der var alle aldre repræsenteret, til stor glæde for alle. Vi startede fredagen med ankomst og middag på Hotel Comwell i Kolding, og kort derefter kørte vi hårdt på med en kort præsentation af weekendens børnepassere, som skulle aktivere vores små og store poder - mens vi voksne skulle beriges med en masse læring :) et stærkt team på 5 unge mennesker, passede ungerne, og en kæmpe tak skal der lyde til dem fra os - det var så godt. Personligt havde mine 3 børn hygget sig hver dag... Vi havde derefter en kort præsentation af hvad GBF egentlig er for en størrelse, samt hvad deres hovedformål med at eksistere. Afslutningsvis for fredag aften, var en kort præsentation af de familier der var kommet. altså kort om hvor gamle vores børn er, hvad slags gigt de har og lidt om medicinering og andet i den retning. Da uret var rundet kl , blev vi enige om at slutte for idag og gå i seng - da der om lørdagen var et lang program for dagen igen.. Lørdag morgen, starter vi med lækker morgenmad på hotellet, derefter er der børneaflevering hos børnepasserne, og så var der oplæg fra Læge Mia Glerup fra Skejby. Det var for mig personligt nok det jeg havde set mest frem til, og det var rigtig godt og få en lidt større forståelse af gigtsygdommen som har ramt vores hverdag. Der blev stiilet spørgsmål og svaret på samme, og alt i alt et super foredrag! Så skulle vi spise igen - lækker frokost - med vores børn, og igen derefter skulle ungerne tilbage til de søde børnepassere, og vi skulle høre fra psykolog Charlotte Jensen lidt om hvordan en hverdag tackles med et kronisk sygt barn. Hun havde tidligere på dagen haft samtalegrupper med de store gigtbørn, og samtalegruppe med de store søskende dertil. Det var også rigtig god information og et godt foredrag. Lørdag aften - som jo er Mortens aften - bliver der serveret lækker Andesteg - med det minus at der ikke var rødvin til :( hmmm!! nå men vi blev mætte, ungerne ligeså, og så var hovederne og maverne atter fyldt til bristepunktet. Det var svært at indtage mere information, og måske det også var derfor der ikke var så meget tilslutning til netværksgruppe samtaler lørdag aften. Men dem der var mødt op - fik en kop kaffe og snakkede lidt frem og tilbage.. Det blev dog ikke ved så længe, og vi havde jo også en søndag som skulle tygges igennem mentalt. Søndag stod der sociallovgivningen på programmet ved Socialrådgiver Gitte Madsender blev fortalt om de forskellige paragraffer på området, hvad der kan ydes støtte til og hvad man forvente af de forskellige offentlige forvaltninger. En kort gennemgang af hvordan man kan klage til ankestyrelsen og meget meget andet. Det var super anvendeligt for alle tror jeg :0) slutteligt på denne forrygende weekend, var der endnu en måltid mad, og et vi ses forhåbentlig igen til det udvidet kursus i marts. Jeg kan kun anbefale dette intro kursus for alle, det er så rart og godt at møde ligesindede. Uanset om det er ungerne vi snakker om eller os voksne, vi har alle en fælles forståelse for hinanden og det giver bare rigtig meget værdi. Min søn Rasmus har været så glad for at være med og har også fået en masse nye venner, som han forhåbentligt kan netværke meget med f.eks. over face book. Så selvom de bor langt væk fra hinanden, så kan de ha hinanden alligevel - de er ihvertfald mange af dem allerede blevet venner på face book :) 1000 tak til alle som var med denne weekend - det var så fedt at mødes.. måske vi ses igen :0) Krammer fra Sasja - Stenstrup. s 14 Medlemsorientering nr December Årgang. Nr. 4 15

9 Café nexus -Fokus på ungdom frem for sygdom Åbningstider Mandag, tirsdag, onsdag og torsdag kl s Introduktionskursus for»nye«familier i Kolding ''Familien Fjeldgren'' Vi havde den store fornøjelse, at være med på introduktionskursusset som blev afholdt på Comwell Hotellet i Kolding d 9-11 nov. Det var en fornøjelse at kunde aflevere sit barn, allerede fredag aften hos kompetente mennesker, som ville passe vores poder mens vi voksne sugede viden til os. Vi hørte ikke en eneste gang fra vores barn på hele kurset, at det ikke havde været sjovt at være med. Vi har haft diagnosen på Katrine som er 3 år siden februar 2012, og det er ved at gå op for os/ bundfælde hvad børnegigt betyder for vores dagligdag. Vi drog helt klart nytte af, de mere garvede deltageres erfaringer. Men vi følte faktisk også, at med vores ringe erfaring kunde vi bidrage med noget. Det gav helt fra starten en rigtig god stemning på kurset. Det mest interessante og givtige for vores vedkommende var nok Mia Glerup fra Skejbys oplæg og gennemgang af de forskellige gigt typer, samt hvad der forud sager gigten, og behandlings muligheder. Det eneste problem var nok at spørgelysten, var så stor at vi blev nød til at dele os. Så mor eller far hentede barn. Mens den anden blev tilbage i de 20 min vi blev ved i pausen. En stor tak til Mia Glerup for et godt og nærværende oplæg. Samt hendes personlige og varme måde at besvare spørgsmål på. Vi kan kun på det kraftigste anbefale, at deltage på kurset hvis man har muligheden. Vi har besluttet at søge kommunen om lov til at deltage på udvidet kursus til foråret, og ser frem til det. Med venlig hilsen Louise Lund Fjeldgren og Per Fjeldgren. Café Nexus er et tilbud til alle unge patienter mellem 12 og 22 år, der er indlagt, også ambulant, på Aarhus Universitetshospital i Skejby. I caféen kan de unge slappe af og holde en pause fra deres sygdom i hyggelige omgivelser sammen med frivillige fra Ungdommens Røde Kors. Har du været patient på Skejby afd. A3, kan du også benytte dig af Café Nexus. Venner, kærester og søskende er også velkomne i Café Nexus. Er du i tvivl, så ring og spørg i åbningstiden på tlf Til gengæld er caféen forældrefri zone her er det de unge, der bestemmer! Min søn Tobias deltog i konkurrencen om navnet til ungecaféen tidligere i år og vandt. Han blev super glad da jeg ringede og fortalte ham at han havde vundet. Begejstringen blev ikke mindre da jeg fortalte at præmien var en Ipod touch som han ville få overrakt til den officielle åbning. Begejstringen dalede gevaldigt da han så, hvor mange mennesker der var til stede og han blev spurgt om han ville fortælle, hvorfor han havde foreslået navnet Café Nexus. Men han tog udfordringen op og fortalte at Nexus er et ord han og hans venner bruger om et mødested når de spiller online spil. Nexus stammer fra latin og betyder forbindelse, sammenhæng eller sammenhold. Det synes han passer meget godt til et mødested for unge mennesker. De unge frivillige fra Ungdommens Røde Kors fortalte levende om de hyggelige café aftener på afd. A3 i Skejby. Jeg tror helt sikkert det er et besøg værd for alle i målgruppen, der har brug for et pusterum. Iben T. Pedersen Mor til Tobias, Formand GBF Find Café nexus på Facebook. Indimellem vil de frivillige arrangere events i Café nexus, f.eks. fodboldaften med besøg fra superligaspillere eller graffitimaling. disse events annonceres på Facebooksiden. Søg på Café nexus ungecaféen på Skejby Sygehus. 16 Medlemsorientering nr. 144 December Årgang. Nr. 4 17

10 tag med GBF til landsdækkende lokalaktiviteter den 2. februar Følg med på hvor der bliver opdateret med lokalaktiviteter Følgende regioner inviterer hermed til lokalaktiviteter. region midtjylland om du er 3, 16 eller 42 - der er altid noget for dig i Baboon City i Herning. GBF inviterer hermed til lokalaktivitet d. 2.februar Som vanligt betaler GBF indgangsbilletterne for GBF-familiernes egne børn. Mad og drikke kan medbringes eller købes på stedet. Se evt. mere på vi håber alle regioner kommer med inden den 2. februar. region Hovedstaden Bøf og Biograf for familier til børn på 12 + Kom og vær med til en rigtig hyggelig eftermiddag. Vi mødes på Jensens Bøfhus til en frokostbøf og efterfølgende ser vi sammen en film i Palads Biograf. tid: kl Sted: Jensens Bøfhus ved Palads. Efterfølgende Palads Biograf Dato: 2.februar 2013 Betaling: GBF betaler for frokost og indgang for børn med gigt samt søskende Tilmelding til sekretariatet på gbf@gbf.dk 18 Medlemsorientering nr. 144 Tilmelding senest 15/1-13 til gbf@gbf.dk med angivelse af deltagere, sted samt alder på børnene. region nordjylland GBF inviterer til forældre- komsammen lørdag den 2. februar for forældre, der har børn med gigt. Vi mødes kl til rundstykker og kaffe & the. Tanken med et forældre møde er at finde ud af, hvad der er behov for af netværk i Nordjylland i Har I ønsker om foredrag eller andre aktiviteter i jeres lokalområde for børn med gigt og deres familier så mød op og lad os planlægge ud fra det. Kontaktfamilien i regionen Annette & Michael Sørensen samt Helle Rasmussen fra GBF. Tilmelding til gbf@gbf.dk Invitation til familier med børn under 11 år Den 2. februar 2013 gentager GBF succesen fra i sommer med et landsdækkende lokalarrangement for alle GBF familier. GBF i Københavnsområdet tager i Eksperimentariet, hvor børnene kan gå på opdagelse og de voksne kan tale sammen. GBF betaler for indgangen til de deltagende børn med gigt og deres søskende. Vi mødes ved indgangen og følges ind, og kan så drikke en kop kaffe sammen i caféen. Vi forestiller os, at alle tager en madpakke med, så vi kan mødes til frokost i madpakkeområdet og hygge os sammen. Der bliver senere udsendt en nyhedsmail om mødetidspunkt mm., men reserver med det samme den 2. februar, hvis I har lyst til at være med. Vi håber på stor tilslutning og ser frem til en dejlig dag sammen. Tilmelding til gbf@gbf.dk December Årgang. Nr.4 19

11 Paralympic day - for børn og unge Lørdag den 22. september afholdt Dansk Handicap idræts-forbund for første gang Paralympic Day. En dag, hvor børn og unge med et syns- eller bevægelseshandicap havde muligheden for at prøve sine færdigheder af indenfor flere idrætsgrene. Omkring 70 børn og unge fra hele landet var mødt op og de blev ikke skuffede. Amalie var en af de unge, som greb chancen og fik prøvet nye discipliner. Normalt er Amalie meget plaget og besværet af hendes gigt og denne dag var ikke anderledes. Forventningerne var derfor ikke særlig høje, men nu var vi kørt turen fra Roskilde til Vejen, så det skulle afprøves. 100 meter sprint var hendes første prioritet og på den time hun trænede ændrede hun sin løbestil så meget, at hun selv var overrasket over hendes præstation. Under kyndig vejledning fik hun gode råd fra atleten Daniel Wagner Jørgensen (som vandt bronze i længdespring ved De Paralympiske Lege i London) og hans træner Joakim. De unge løb på skift, så der var tid til at give personlige tip og rettelser til hver enkelt. Amalie løb og løb, og hver gang hun kom gående tilbage var det med et stort smil på læberne. Selvom det var super hårdt, så var det en kæmpe sejr. Jeg føler jeg svæver når jeg løber stærkt og det er bare SÅ FEDT! Udbrød Amalie flere gange. Der var også mulighed for at afprøve spydkast, kuglestød, goalball, ridning, svømning, racerunning, bordtennis, kørestolsbasket mm. Det var en dag fyldt med gode oplevelser, som vi håber mange flere gigtbørn vil prøve næste gang et sådant arrangement afholdes. Amalie og familie kan i hvert fald varmt anbefale det varmtvandstræning Svømmested tidspunkt Kontaktperson Fysioterapeut Skodsborg Sanatorium (under ombygning åbent igen fra 2012) København Lions Kollegiet Marselisborgcenteret P.P. Ørumsgade 11 Århus C Sygehus Vendsyssel Hjørring Fyn Bullerup Svømmebad Mandag Onsdag Onsdag Torsdag Onsdag GBF sekretariatet GBF sekretariatet Skodsborg Fysioterapi Rikke Høyer Fysioterapi Nordvest Charlotte Korshøj Dortheavej 59, 1. tv, 2400 Kbh / Mette Seidler Fysioterapien Åboulevarden 70, Århus Fysioterapeuterne Skagensvej 147, 9800 Hjørring, Christian Skjødt Alleens Fysioterapi & Sportsklinik Linde Allé 23, 5230 Odense Lindehøj Langmarksvej 85 Horsens Fredag Linette Jensen Askeholm Horsens Fysioterapien Horsens Sundhedshus Grønlandsvej 1, 2. sal 8700 Horsens Mandag og onsdag eftermiddag Fysioterapeut Lene Agergaard Fysioterapien Horsens Sundhedshus Grønlandsvej 1, 2. sal, 8700 Horsens lenea@fysklik.dk Amalie testede også startblokken og så fik hun lov til at Prøve Jackie Christiansens guldmedalje, som han vandt i Kuglestød ved De Paralympiske Lege i London i september, Sejt Varde fysioterapi Vestre Landevej Varde Onsdag Linda Nielsen Vinkelvej varde Varde Fysiotrapi & træningscenter Vestre Landevej 67, 6800 Varde info@varde-fysioterapi.dk 20 Medlemsorientering nr. 144 December Årgang. Nr. 4 21

12 Bestyrelsen Kontaktfamilier Formand Iben Trabjerg Pedersen Valdemarsvej Herning Tlf.: Kasserer Helle Nielsen Dåsbjergvej 23, Vridsted 7800 Skive Tlf: Bestyrelsesmedlem og sekretariatsleder Helle Lund Rasmussen Skrænten Storvorde Tlf.: næstformand Jesper Mortensen Kirkevænget Tranbjerg Tlf: Sekretær Bianca Ringby Frihedslyst Allé Hvidovre Bestyrelsesmedlem Janne Engell Holm Øster Alle Grenå nordjylland Anettte & Michael Bendix Sørensen Drosselvej Hadsund Telefon: annettenedergaard@hotmail.com midtjylland, vest Tanja & Carsten Jørgensen Østergade 4a 7860 Spøttrup Telefon: Tanja Telefon: Carsten tanja-joergensen@hotmail.com Syddanmark, trekantsområdet Mette & Brian Schmidt Kobbelgårdsvej Fredericia Telefon: smeden@schmidt.mail.dk Syddanmark, Sønderjylland Cindi & Arne Petersen Lundegårdstoften 10, 6780 Skærbæk Telefon: arne@kursus-fritidscenter.dk midtjylland, øst Janne Engell Holm & Ole Nielsen Øster Alle Grenå Telefon: engellholm@stofanet.dk Lotte & Michael Ryevad tjerneparken 35, Søften 8382 Hinnerup Telefon: ryevad@youmail.dk Syddanmark, Fyn Janni Oksborg Neergaard Jasminvænget Ebberup Telefon: oksjan@mail.dk Sjælland, øst Charlotte & Michael Kaaber Sørensen Tyttebærhaven 20, 2670 Greve Telefon: innoncente2@gmail.com Sjælland, vest Gitte & Finn Terp Slåenhaven 7, 4330 Hvalsø Telefon: Finn Telefon: Gitte finn-gitteterp@hotmail.com Hovedstaden, København Pia & Flemming Guldbrandt Nielsen Gartnerhaven 4, 4390 Vipperød Telefon: pia.guldbrandt@net.telenor.dk Disse familier har selv børn med gigt og vil gerne kontaktes, hvis du/i har brug for nogen at snakke med, eller har spørgsmål. Af praktiske hensyn er familierne opdelt efter kredse, men du/i er velkomne til at kontakte dem du/i har lyst til. Bestyrelsesmedlem Pernille Brandstrup Rytterkær Smørum pernille@gbf.dk 2. suppleant Mette Schmidt Kobbelgårdsvej Fredericia mette@gbf.dk FnuG - Foreningen af unge med gigt (12-35 årige) Gentoftegade Gentofte Tlf Telefontid mandage kl fnug@fnug.dk nyttige adresser Gigtforeningen Gentoftegade Gentofte Tlf Fax info@gigtforeningen.dk Gigtlinien Gigtforeningens professionelle rådgivning. Her træffes socialrådgiver Kirsten Kokborg. Kirsten har særligt kendskab til familier med gigtbørn. Mandag-torsdag kl Fredag kl Tlf Medlemsorientering nr. 144 December Årgang. Nr. 4 23

13 Kontaktorgan for Gigtramte Børns Forældreforening til udveksling af erfaringer og til gensidig moralsk støtte INDLÆG MODTAGES MEGET GERNE Gigtramte Børns Forældreforening Skrænten Storvorde Tlf