årgang 16 nummer 2 juni 2003

Transkript

1 årgang 16 nummer 2 juni 2003

2 REDAKTION HovedCirklen Brøndby Møllevej Brøndby ISSN Tlf Fax info@hjerneskadeforeningen.dk Her finder du Hjerneskadeforeningen Ansvarshavende: Bestyrelsens forretningsudvalg Red.: Marianne Schirrmacher Layout og tryk: npc tryk a/s Deadline 2003: Nr august 2003 Næste nummer af HovedCirklen udkommer september Abonnement: Abonnement og medlemskab koster kr. 200,- og tegnes ved henvendelse til Hjerneskadeforeningens kontor. Redaktionen modtager gerne artikler til bladet. Helst på diskette eller . Send billeder med. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis Hjerneskadeforeningenssynspunkt med undtagelse af lederen. Gengivelse af artikler fra bladet er tilladt med kildeangivelse. SKAL LIV DER REDDES OGSÅ LEVES Landsforeningens kontor Brøndby Møllevej Brøndby Girobank Tlf Fax info@hjerneskadeforeningen.dk Mandag-torsdag kl Fredag kl Direktør Svend-Erik Andreasen Tlf sea@hjerneskadeforeningen.dk Hovedbestyrelsen Landsformand Niels-Anton Svendsen Tlf niels-anton@tdcadsl.dk Næstformand Elmer S. Gade Tlf sg@hernshs.dk Bestyrrelsesmedlemmer Lisbeth Holmgard Tlf holmgaard@post9.tele.dk Bo German Thomsen Tlf Bgt@dalgashave.dk Frede Schulz Tlf frede.schulz@mail.tele.dk Ingemann Jensen Tlf inje@post3.tele.dk Lonnie Malmberg Tlf lonniemalmberg@hobby-art.dk Amtskredse Kbh. og Roskilde Formand Kristian Siversleth Mynstersvej 12, 3.th Frederiksbeg Tlf k.siversleth@get2net.dk Frederiksborg Amt Lisbeth Holmgaard Muldager Frederikssund Tlf holmgard@post9.tele.dk Vestsjællands Amt Leif Møller Søtoften Sorø Tlf leif-bente@mail1.stofanet.dk Storstrøms Amt Arne Høegh Engvej 4, Bregninge 4892 Kettinge Tlf Mellem kl eller efter kl agh@nysted.dk Mødested: Labyrinten Poul Martin Møllersvej Nykøbing F. Fyns Amt Formand Ingemann Jensen Voldtoftevej Glamsbjerg Tlf./Fax inje@post3.tele.dk Amtskredsens kontoradresse: Birgit Jacobsen Hjerneskadeforeningen Rugårdsvej Odense NV Telefontid: Amtskredsens telefon er åben tirsdage kl Vejle Amt Niels Henry Andersen Kolding Landevej 78, Taulov, 7000 Fredericia Tlf nha@post12.tele.dk Sønderjyllands Amt Se Vejle Amt Ringkøbing Amt Elmer S. Gade Griegsvej 12, Lind 7400 Herning Tlf. (arb.) Privat sg@hernhs.dk Ribe Amt Se Ringkøbing Amt Viborg Amt Niels - Jacop Vestergaard Gl. Aalborgvej 51, 2. tv Viborg Tlf nielsv@vip.cybercity.dk Århus Amt Jette Sloth Jegstrupvænget Tranbjerg J Tlf js@hjerneskadeforeningen.dk Værestedet MarselisborgCentret Bygning 3 P.P. Ørumsgade Århus C Tlf Nordjyllands Amt Hanne Frandsen Løvstikkevej Aalborg Tlf hanne-bent@stofanet.dk Internetadresser Hjerneskadeforeningens hjemmeside: adresser: Hjerneskadeforeningen: info@hjerneskadeforeningen.dk Hovedtropperne: Rådgivning: Socialrådgiver V/Frida Holm Petersen Økonomisk og juridisk rådgivning Telefon Mandag (med åben rådgivning) kl Tirsdag-Torsdag (telefonrådgivning) kl Redaktion af dette blad sluttede den Hoved Cirklen 2-03

3 INDHOLD Leder...3 Det sociale hjørne...4 At rejse er at leve...5 Rehab messen...6 Fra hold sammen kurset...7 Hjerneskadeforeningen...7 Centraliseret genoptræning...8 Det her er sket i virkeligheden...10 Kære medlemmer...10 Hovedtropperne: Leder...12 Har en grønsag følelser...13 Ban vejen for din fremtid...14 Hovedtropperne...14 Løsladt!...15 Et spring tilbage til livet...16 Live and let die...17 Jens hovedtropperne og Dansk boligselskab...18 Du er nok ikke alene...20 En god oplevelse...20 Stiftende generalforsamling...21 Tak er kun et fattigt ord...21 Boganmeldelse: I Lazarus fodspor...22 Hvordan og hvorfor...22 Kender du Bjarne Fischer?...23 Større vennekreds...23 Nyt fra amtskredsene...24 Gave til Sen...27 Hjerneskadeforeningen er en brugerorganisation for mennesker med erhvervet hjerneskade. I Danmark lever op mod mennesker med følgerne af en alvorlig senhjerneskade. De hyppigste årsager er: Kranietraume (slag mod hovedet som følge af ulykker eller vold). Trafikulykkerne står for 75% af tilfældene. Apopleksi (slagtilfælde som følge af blod prop eller blødning i hjernen). Andre udløsende årsager kan være infektionssygdomme som hjernebetændelse, tumorer, iltmangel ved hjertestop samt organiske opløsningsmidler. FORENINGSARBEJDE OG DEMOKRATI Af landsformand Niels-Anton Svendsen Alle Hjerneskadeforeningens medlemmer har én ting til fælles: vi støtter op om foreningens formål, som det er beskrevet i vores vedtægter. Mange af os har også det til fælles, at vi selv - eller en nær pårørende - er ramt af en hjerneskade. Bortset fra disse 2 fællestræk er vi lige så forskellige som resten af befolkningen med hensyn til holdninger og synspunkter. Når jeg har valgt denne indledning skyldes det, at i januar måned har alle amtskredsene afholdt generalforsamling og i marts måned har landsforeningen afholdt det årlige Repræsentantskabsmøde, der er foreningens øverste myndighed. Generalforsamlingerne og Repmødet er foreningens demokratiske hovedpulsårer. Det er her vi debatterer og udveksler synspunkter, der skal danne grundlag for foreningens virke i det kommende år både lokalt og på landsplan. LEDER Man siger normalt, at enighed gør stærk et synspunkt jeg ikke ubetinget vil tilslutte mig. Den største styrke ligger efter min mening i, at vi er i stand til at vise respekt for hinandens arbejde og synspunkter samt udnytte forskelligheden til på demokratisk vis at udvikle vores forening i den retning, foreningens medlemmer ønsker det. Med vores forskellighed kan det være en ganske vanskelig proces, og mange interesser kan brydes undervejs, men når demokratiet har talt og der er truffet en demokratisk beslutning om vejen, er det afgørende vigtigt for det kommende års arbejde, at vi alle som én trækker den samme vej og arbejder målrettet for vores fælles formål. Den nye Hovedbestyrelse har taget arbejdstøjet på, fordelt arbejds- og ansvarsområder for det kommende år på baggrund af de mange gode input, der kom i forbindelse med gruppearbejdet på Rep-mødet og er begyndt at trække foreningen. Alle referater fra Hovedbestyrelses- og forretningsudvalgsmøder udsendes elektronisk til samtlige medlemmer af amtskredsbestyrelserne for at sikre et så højt informationsniveau som muligt og husk, at alle er altid velkomne til at komme med nye input og inspiration. Også i DSI har der været Hovedbestyrelsesmøde. Her blev 2 nye foreninger optaget: Dansk Fibromyalgi Forening og Oesteoporoseforeningen. Dem byder vi velkomne i DSI paraplyen, som nu består af 31 medlemmer. Det er dejligt at se, hvordan flere og flere af Hjerneskadeforeningens amtskredse er aktive i DSIarbejdet, et arbejde der både medfører informationer samt mulighed for indflydelse. Selv var jeg på valg til DSI s forretningsudvalg, men uden modkandidater er det jo en smal sag at vinde, så jeg fortsætter foreløbig 2 år endnu. Til slut vil jeg opfordre jer alle til aktivt at arbejde for at skaffe nye medlemmer til foreningen. Jeg kender medlemmer, der altid har foreningens brochure og giroindbetalingskort med i tasken sådan bare for en sikkerheds skyld!! En god idé til efterfølgelse. Jeg ønsker Jer alle en rigtig god og solbeskinnet sommer! Niels-Anton Hoved Cirklen

4 DET SOCIALE HJØRNE Den ny pensionslov Som nogle af jer ved, trådte der en ny pensionslov i kraft d. 1. januar I dette nummer af Hovedcirklen har jeg valgt at orientere om de væsentligste principper ved den ny pensionslov. Det er vigtig at gøre opmærksom på, at både den nye pensionslov såvel som den gamle pensionslov stadig gælder. Det vil i praksis sige, at for de personer, der har fået tilkendt pension eller som har påbegyndt en sag om førtidspension, invaliditetsydelse eller bistands- og plejetillæg inden d. 1 Januar 2003, gælder den gamle pensionslov fortsat. Den ny pensionslov gælder omvendt for de personer, der har fået tilkendt førtidspension eller som har påbegyndt en sag efter d. 1. Januar Såfremt man er begyndt at overveje eller er begyndt at søge førtidspension, dukker der uvilkårligt mange spørgsmål op. Eksempelvis hvordan får man tilkendt førtidspension? Hvilken økonomisk situation står man i etc.? Nedenfor vil jeg forsøge at besvare nogle af disse spørgsmål. Nedenstående orientering er ikke udtømmende, og I er som altid velkomne til at ringe og stille supplerende spørgsmål. Hovedelementerne i de nye regler om førtidspension Hvilke kriterier gælder for at man kan få tilkendt førtidspension? Førtidspension kan tilkendes personer i alderen fra 18 til 65 år, hvis man opfylder en række betingelser herfor om indfødsret, bopæl og optjening. Personer, der er født før den 1. Juli 1939, kan dog tilkendes førtidspension indtil det 67 år. Betingelsen for at der kan påbegyndes en sag om førtidspension, og om der kan tilkendes førtidspension er, at arbejdsevnen er varigt nedsat, og at nedsættelsen er af sådan et omfang, at pågældende ikke vil være i stand til at blive selvforsørgende ved indtægtsgivende arbejde. Det afgørende er således borgerens arbejdsevne. Hvilken ydelse kan man få som førtidspensionist? Der er én førtidspensionsydelse, som skal dække almindelige forsørgelsesudgifter. Med den nye pensionslov er de særydelser, der er gældende i henhold til den gamle pensionslov, afskaffet, dvs. bistands- og plejetillæg samt helbredstillæg, personligt tillæg og varmetillæg ikke kan søges efter den nye pensionslov. Hvilke handicapkompenserende ydelser kan søges for førtidspensionister som har fået tilkendt førtidspension efter den Alle handicapkompenserende ydelser, som kan søges, når man har fået tilkendt førtidspension efter den nye pensionslov, er samlet i serviceloven. Det betyder, at borgere, der får førtidspension efter de nye regler, skal have handicapkompenserende ydelser efter de samme regler, som personer der ikke er på førtidspension. En paragraf der her er relevant er servicelovens 84. Paragraffen indebærer muligheder for, at man kan få hjælp til dækning af nødvendige merudgifter. Det vil i praksis sige, at man kan få hjælp til de udgifter, som er en konsekvens af ens handicap. Der er imidlertid indført en bagatelgrænse for merudgifter, som betyder, at man skal kunne sandsynliggøre, at have udgifter i forbindelse med sin funktionsnedsættelsen, der overskrider kr. på årsbasis eller 500 kr. pr. måned. Eksempler på, hvad man kan søge om tilskud til, er: - Kost og diætpræparater - Medicin - Befordring til og fra uddannelse, arbejde, behandling og fritid, - Specialbeklædning - Daglige håndsrækninger 84 er imidlertid stadig ganske ny. Det vil sige, at praksis omkring anvendelsen af reglen ikke er endeligt fasttømret. Det bliver her væsentligt, om paragraffen bliver anvendt lempeligt eller ej??!! Hvad er ydelsesniveauet for en førtidspension som er tilkendt efter den nye lov? Førtidspensionen ydes med ét samlet beløb, som er fuldt og almindeligt skattepligtigt. Niveauet for førtidspension for enlige svarer til beløbet for dagpenge, mens ydelsen til førtidspensionister, der er gift eller samlevende, udgør 85 % heraf. Førtidspensionen indtægtsreguleres efter pensionistens og en eventuel ægtefælles eller samlevers indtægter. Hvad er mulighederne for pensionsopsparing? Med den nye pensionslov eksisterer en forbedret mulighed for pensionsopsparing for førtidspensionister. Der er indført en supplerende arbejdsmarkedspensionsordning og indbetaling af ATP gøres obligatorisk. Til den frivillige supplerende arbejdsmarkedspensionsordning indbetales et årligt bidrag, hvoraf staten afholder 2/3 af udgiften. Til den obligatoriske indbetaling til ATP dækker staten 2/3 af bidraget. Hvad er sagsgangen i forhold til behandling af sager om førtidspension? Det er fastsat, at sager om førtidspension skal behandles efter reglerne i arbejdsevne-bekendtgørelsen. Disse regler om sagsbehandling, der gælder for beskrivelse og vurdering af arbejdsevne, er således ens for sager om revalidering, fleksjob og førtidspension. Arbejdsevne-bekendtgørelsen indeholder regler for, hvordan en borgers ressourcer skal beskrives herunder hvilke muligheder der er for at udvikle ressourcerne. Desuden indeholder 4 Hoved Cirklen 2-03

5 AT REJSE ER AT LEVE! arbejdsevne-bekendtgørelsen regler for, hvordan denne beskrivelse omsættes til en vurdering af pågældendes arbejdsevne. Den helt centrale vurdering i sager om førtidspension er, om arbejdsevnen er varigt nedsat i forhold til ethvert erhverv, og om arbejdsevnen er så nedsat, at det ikke er muligt at blive selvforsørgende gennem beskæftigelse. SOCIALE YDELSER VEDRØREN- DE FØRTIDSPENSION Pr FØRTIDSPENSION TILKENDT FØR Reelt enlige Andre Højeste førtidspension Mellemste førtidspension Forhøjet Almindelig førtidspension Almindelig førtidspension FØRTIDSPENSION TILKENDT EFTER Reelt enlige Andre Førtidspension I forrige nummer af "Hovedcirklen" spurgte Henning Kaag om Hjerneskadeforeningen ikke snart igen ville arrangere ferietur til udlandet. Landsformand Niels-Anton Svendsen lovede, at Hovedbestyrelsen på sit førstkommende møde ville drøfte sagen og herefter komme med et udspil. Hovedbestyrelsen har drøftet forslaget fra Henning Kaag, og der er enighed om, at Hjerneskadeforeningen atter vil arrangere en udlandsrejse såfremt der også er et ønske om det blandt andre medlemmer. Det blev derfor besluttet, at Frede Schulz og Lisbeth Holmgaard fra Frederiksborg amtskreds undersøger om der er et ønske og i givet fald hvor man ønsker at rejse hen. De vil så arbejde på at arrangere en tur i april/maj måned så nu venter de blot på en opringning eller mail fra jer, hvor du/i dels tilkendegiver at Hjerneskadeforeningen på ny skal arrangere ferietur til udlandet - men også meget gerne kommer med et forslag til hvor turen f.eks. kan gå hen. Er du og evt. din ægtefælle interesseret så ring til Frede på telefon eller send en mail til frede.schulz@mail.tele.dk eller til Lisbeth på telefon eller på mail holmgard@post9.tele.dk. Hvis man som læser af hovedcirklen har uddybende spørgsmål til ovenstående, er I velkomne til at kontakte mig i min telefontid mandag torsdag fra kl kl på telefon V/socialrådgiver Frida Holm Petersen og socialrådgiverpraktikant Irene Skovhus. V/ socialrådgiver Frida Holm Petersen Hoved Cirklen

6 Rehab messen Temaet for Rehab messen var - Movement & Freedom. År 2003 er udnævnt til Det Europæiske Handicapår og dette års messe Rehab Cure & Care fandt sted i Bella Center i dagene maj og arrangeres af Dansk Rehab Gruppe i samarbejde med Forsorg & Hospital. Parallelt med messen afvikles Ergoterapeutforenings Nordiske Kongres afviklet. Den årlige tilbagevendende Rehab messe er et mødested for brugere, pro- fessionelle, politikere og andre, der her kan være sammen om at drøfte aktuelle spørgsmål og udviklingstendenser i omsorgen for handicappede. Velfærdssamfundet er en stadig udfordring for os alle - ikke mindst fordi det understreger vores fælles ansvar for, at mennesker med nedsat funktionsevne også får mulighed for at leve et aktivt liv i forhold til uddannelse, arbejds- og fritidsliv. Hjerneskadeforeningen var repræsenteret på messen med en stand, som løbende blev bemandet med foreningens medlemmer fra Frederiksborg Amtskreds og København/ Roskilde Amtskreds. En stor tak til vore medlemmer i de 2 amtskredse, som med entusiasme repræsenterede Hjerneskadeforeningen. Til næste år afholdes REHAB- messen igen i dagene maj i Bella Centret. Marianne Schirrmacher og Svend-Erik Andreasen 6 Hoved Cirklen 2-03

7 Fra hold sammen kurset afholdt på Hotel Christiansminde, Svendborg, den 2-4 maj 2003 Det er med stor glæde jeg på mange deltagers vegne skriver til bladet og takker hjerneskadeforeningen for muligheden i at deltage på et så godt og inspirende kursus. En særlig tak retter vi til Jette og Knud Åge. De har atter en gang formået at give, både skadede og pårørende, glæde ved at inspirere til anderledes tænkning og handling. og dermed også mulighed for større livskvalitet. Vi er alle taget hjem med en hel del at arbejde videre på. Det er godt og trygt at vide, at uanset hvor i landet vi kommer fra, vil der altid være hjælp og støtte at hente. Vi vil gerne opfordre hjerneskadeforeningen til forsat at yde økonomisk støtte, så flere kan komme med på kursus, og få samme glæde og inspiration til bedre livskvalitet, som vi har fået. På deltagernes vegne Hanne Knage Hjerneskadeforeningen modtager med glæde alle gaver- store som små Gaver er afgiftsfri for foreningen og kan således ubeskåret anvendes i foreningens arbejde. I forbindelse med gaver af en vis størrelse, kan beløbet trækkes fra på selvangivelsen. Overstiger det samlede årlige gavebeløb 500 kroner, kan man trække den sum, der ligger over 500 kroner fra på selvangivelsen. Der er dog en øvre grænse på kroner. Gem kvitteringen som dokumentation overfor skattevæsnet. Eksempler: Ved indbetaling af en gave på 500 kroner kan man intet trække fra på selvangivelsen. Ved indbetaling på kroner kan man fratrække 500 kroner på selvangivelsen. Ved indbetaling på kroner eller mere, kan man fratrække i alt kroner på selvangivelsen. Hjerneskadeforeningens girokonto er: Mærk venligst med gave Hoved Cirklen

8 Centraliseret genoptræning efter sv historien bag etablering af kranietraumeafsnittet i Klinik for Neurorehabilitering på Hvidovre Hospital Af dr. med. Aase Engberg På repræsentantskabsmødet i marts i år blev jeg opfordret til at skrive en artikel til bladet. Den måtte gerne handle om min nuværende arbejdsplads, kranietraumeafsnittet på Hvidovre Hospital. Så jeg satte mig til computeren og ville begynde med en kort historisk indledning. Det greb om sig, for jeg kom til at tænke på, at dette specialafsnit ikke bare var der lige pludselig. Så her er forløbet frem til etableringen som jeg husker det, idet jeg i årene var formand for foreningen og siden for dens rådgivende ekspertpanel. Som mange vil vide, arbejdede Hjerneskadeforeningen ihærdigt i en årrække for at få etableret tidlig, intensiv tværfaglig genoptræning af mennesker med følger efter svære erhvervede hjerneskader. En vigtig inspirationskilde var det sydtyske genoptræningscenter Therapiezentrum Burgau, som undertegnede besøgte for første gang i 1993, da det havde bestået i 4 år. Indtrykkene blev beskrevet i Ugeskrift for Læger. Det vigtigste, jeg så i Burgau, var, at her havde man det, jeg havde savnet længe: En strategi for, hvordan man skulle gribe genoptræningen rationelt an efter en svær hjerneskade, vel at mærke hvorledes man skulle få begyndt den intensive, tværfaglige genoptræning, før den skadede var kommet til bevidsthed. Og nok så vigtigt: Før der var tilkommet yderligere skader på grund af passiv henliggen. I Hjerneskadeforeningens blad Hovedcirklen hed det i april 1994: -vi ser et behov for en centraliseret og specialiseret, om nødvendigt langvarig behandling og genoptræning af traumatisk meget svært hjerneskadede personer, d.v.s. sådanne, som er bevidsthedssvækkede i flere uger eller måneder. I juni 1994 bød den daværende social minister Yvonne Herløv Andersen på morgenkaffe i ministeriet. Hun viste sig overordentlig lydhør over for vore tanker om en dansk pendant til Therapiezentrum Burgau. Således opmuntret kastede Hjerneskadeforeningen sig ud i et større projekt, First World Congress on Brain Injury, hvor den nyansatte direktør Stig Thomasen fik sin ilddåb. Vi samarbejdede med International Brain Injury Association om denne kongres, som fandt sted i København i maj 1995 og havde omkring 600 deltagere fra over 30 lande. Netop behovet for centralisering af genoptræningen af de sværest skadede var et hovedemne på kongressen. Den daværende sundhedsminister Yvonne Herlev Andersen åbnede kongressen, og der var udover fagfolk fra de mange lande repræsentanter for sundheds- social-og undevisningsministeriet og fra amter og kommuner, herunder Københavns Kommunes sundhedsborgmester Lars Engberg. Det første foredrag blev holdt af den daværende rektor på Købehavns Universitet, Kjeld Møllgaard, som forsker i nervesystemets anatomi og medlem af Hjerneskadeforeningens rådgivende forsamling. Også den daværende direktør for Center for Hjerneskade, Anne-Lise Christensen, som sammen med formanden for International Brain Injury Association, George Zitnay, havde været med til at forberede programmet, deltog som indbudt foredragsholder. Der var et særligt arrangement for pårørende, hvor hovedemnet var FN s netop udsendte regler for ligebehandling af handicappede, ledet af FN s særlige rapportør på handicapområdet, Bengt Lindquist. Hertil kom, at flere hjerneskadede leverede indlæg om sagen set indefra, heriblandt præsident Reagans tidligere pressesekretær Jim Brady, der, som nogle vil erindre, blev ramt i hovedet af et skud under et attentatforsøg på præsidenten. I den følgende tid var Yvonne Herlev Andersen fortsat sagen en god støtte, specielt fordi hun opfordrede Sundhedsstyrelsen til at nedsætte en arbejdsgruppe, der skulle se på behovet for en centralisering af genoptræningen, idet det var stærkt utilfredsstillende, at der her i landet manglede en samlet strategi og ekspertise på et område, hvor der blev totalt vendt op og ned på tilværelsen for de ramte og deres familie. Hjerneskadeforeningen blev inviteret til at være med i denne arbejdsgruppe, et tilbud, vi modtog som et tegn på, at man opfattede os som en seriøs og troværdig samarbejdspartner. Vi har da også gennem alle årene anstrengt os for at sikre, at det materiale, der kom fra os, kunne stå sin prøve. Arbejdet skred frem - selv om vi somme tider syntes, det skred lidt langsomt. Men vi var glade for resultatet, idet redegørelsen Behandling af traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser fra september 1997 utvetydigt anbefalede den centralisering af genoptræningen af de sværest skadede, som vi havde ønsket. Med eet er hvad der står i sådan en redegørelse, et andet er at få det ført ud i livet. Hjerneskade-foreningen havde i 1996 fået ny formand, Niels-Anton Svendsen, som fornemmede, at processen var ved at gå i stå. Frustrationerne herover beskrev han og Stig Thomasen i en leder i Hovedcirklen i oktober Ud af frustrationen opstod den tanke at fremme processen ved at arrangere en ny konference, denne gang med vægt på europæisk deltagelse. Det skyl- 8 Hoved Cirklen 2-03

9 ær traumatisk hjerneskade des navnlig, at den vigtigste inspirator som nævnt var Therapiezentrum Burgau, hvor den centraliserede genoptræning, vi ønskede her i landet, havde fundet sted gennem nogle år. Vi indbød sammen med Videnscenter for Hjerneskade til European Conference on Rehabilitation after Severe Brain Injury- Children and Adults, som fandt sted i København i efteråret 1998 og samlede omkring 300 deltagere. De fleste europæiske lande var repræsenteret her. Også denne konference blev officielt åbnet af sundhedsministeren, denne gang Carsten Koch. Han fremhævede vigtigheden af et godt samarbejde mellem amter og kommuner, hvilket han i allerhøjeste grad stadig har ret i. Fra Sundhedsstyrelsen deltog chefen for afdelingen for sundhedsplanlægning og uddannelse, Hans Peder Graversen, som fremlagde den nye nationale strategi på hjerneskadeområdet. Tanken med denne konference var, at vi ville præsentere den konkrete viden på området, der var opsamlet i de europæiske lande, specielt Tyskland og England. Fra Therapiezentrum Burgau deltog dels dr. Wolfgang Schlaegel og dels lederen af terapien på Therapiezentrum Burgau, den danske fysioterapeut Karen Nielsen, som har været os en særdeles god støtte ved at holde foredrag og undervisning ved utallige lejligheder her i landet. Og så naturligvis denne særlige fysioterapi s grand old lady Patricia Davies, som udover at holde foredrag og lede en meget velbesøgt workshop fik talt med en anden vigtig konferencedeltager, sundhedsfaglig direktør Lone de Neergaard, om fordelene ved en tidlig specialiseret indsats. Fra England deltog blandt andre neurokirurgiens grand old man på området, Professor Bryan Jennett, som har opnået verdensberømmelse blandt andet ved at konstruere simple og praktiske skalaer til måling af bevidsthedsniveauet og slutresultatet, henholdsvis Glasgow Comá Scale, og Glasgow Outcome Scale, som stadig bruges flittigt over hele verden hver dag. Desuden dr. Keith Andrews, som leder Englands i hvert fald dengang eneste specialiserede center for genoptræning af meget svært hjerneskadede på The Royal Hospital for Neuro-disability i Putney ved London. Han fortalte om, hvordan de svært bevidstheds-svækkede, der tilsyneladende er helt ude af kontakt med omverdenen, ofte ved nærmere observation alligevel er til stede og opfatter hvad der foregår. Foredragene på denne konference blev udgivet som bog fra foreningens eget forlag. Heldigvis kom der nu gang i den videre udvikling. Det første konkrete resultat af Sundheds-styrelsens redegørelse var et samarbejde mellem de vestdanske amter, som førte til oprettelsen af et særligt afsnit med nogle få senge på Hammel Neurocenter. Man valgte her i første omgang at tage patienter ind efter en venteliste omfattende de patienter, der var kommet til skade i månederne forud for afsnittets åbning, således at der ofte gik flere måneder fra skadetidspunktet og til patienterne kom til den særlig intensive tværfaglige genoptræning. Afsnittet er siden vokset støt og har nu 40 sengepladser til genoptræning ikke blot efter svær traumatisk hjerneskade, men også andre former for hjerneskade, og ventetiden er bragt betydeligt ned. Der er etableret en undervisningsaktivitet med kursusvirksomhed også for eksterne deltagere. I Østdanmark var initiativtageren Hovedstadens Sygehusfællesskab, hvor sundhedsfaglig direktør Lone de Neergaard fra efteråret 1998 ledede en arbejdsgruppe, der i et samarbejde mellem amterne øst for Storebælt skulle arbejde hen mod et Østdansk center. Igen blev Hjerneskadeforeningen indbudt til deltage i arbejdsgruppen.. Som alle sikkert ved, blev resultatet af arbejdsgruppens møder etableringen af traumeafsnittet i Klinik for Neurorehabilitering, der åbnede med 20 senge den 1. oktober Det var en halvering i forhold til det ønskede sengetal, idet amterne i første omgang kun ville betale for patienter med traumatisk hjerneskade. Men rammerne blev gode, idet der blev oprettet rummelige enestuer til alle patienterne, og personalet var fra starten parat til at løfte opgaven, idet alle havde være på et 1 måned varende introduktionskursus. Personalenormeringen blev ikke helt så stor som man kunne ønske, men dog en del større end hvad man hidtil havde set på området. I Hjerneskadeforeningen glædede vi os kolossalt over at konstatere, at det nyttede at kæmpe for en sag, som lå os stærkt på sinde. Hvordan det siden er gået i kranietraumeafsnittets første to år, kan man læse om i næste nummer af dette blad. Hoved Cirklen

10 Det her er sket i virkeligheden Det er ikke noget jeg finder på det er sandt. Sådan er den barske virkelighed. Disse ord kommer fra Kent Hansen. Kent er en hjerneskadet ung mand der har skrevet sin historie i en lille bog. Hvis du vil læse Kent s om hans vej vej tilbage til livet, kan du ringe til Hjerneskadeforenings kontor på tlf og få tilsendt Kent s historie. Kære medlemmer i foreningen! Jeg har desværre af principielle grunde valgt at trække mig fra bestyrelsesposten i Århus amts kredsbestyrelse. Det har jeg gjort med virkning fra den 31. marts 2003 og jeg synes også at I skal vide hvorfor. Siden 1997 er jeg år efter år blevet genvalgt som kasserer og senest igen på generalforsamlingen i januar På denne generalforsamling blev det besluttet I øvrigt i strid med foreningens vedtægter --at kredsbestyrelsen kunne beslutte, hvilke personer der skulle repræsentere amtskredsen på repræsentantskabsmødet i marts Efterfølgende fik jeg ikke et mandat til repræsentantskabsmødet af amtskredsbestyrelsen. Dette opfatter jeg som manglende tillid til min person. Derfor anser jeg det ikke for muligt, at samme personkreds, som ikke kunne give mig et mandat til repræsentantskabet, kan have tillid til mit arbejde i amtskredsbestyrelsen som kasserer. Og derfor har jeg valgt at trække mig fra bestyrelsesarbejdet. Jeg skal i den forbindelse gøre opmærksom på, at jeg de seneste 2 år har været hovedbestyrelsesmedlem valgt af repræsentantskabet. I den perio- 10 Hoved Cir klen 2-03 de har jeg bla. været med til i samarbejde med Hovedtropperne at udarbejde de nye retningslinier for de unge, som blev godkendt på dette års repræsentantskabsmøde. Endvidere har jeg fået mange tilkendegivelser om, at jeg har ydet en ikke ubetydelig indsats til fordel for foreningens medlemmer i hele landet. Jeg har i de år, jeg har varetaget hvervet som kasserer for Hjerneskadeforeningen i Århus amtskreds, været meget glad for arbejdet og har aldrig modtaget kritik af de fremsendte regnskaber. For god ordens skyld har jeg derfor valgt i forbindelse med min udtræden af bestyrelsen pr. 31. marts 2003, at udarbejde en endelig opgørelse for årets l ste kvartal for perioden 1. januar til 31. marts 2003, således at der er helt klare linier og total afklaring i forhold til det arbejde, jeg har stået for. Denne opgørelse er nu godkendt og revideret af Landskontoret. Jeg vil gerne benytte denne lejlighed til at takke alle de medlemmer rundt i landet, jeg har haft kontakt med gennem årene. Det har været nogle dejlige og interessante timer, vi har haft sammen. Samtidig vil jeg også gerne takke alle medlemmerne i Århus amtskreds for alle de mange dejlige timer, jeg har haft sam- men med Jer og for den tillid I har vist mig igennem årene ved bla. at vælge mig som Jeres kasserer. Mange hilsener Ingeborg Kristensen

11 Læs b.la. om: Læs b.la. om: Jens hovedtropperne og dansk boligselskab Jens hovedtropperne og dansk boligselskab Et spring tilbage Et spring tilbage Har en grønsag følelser Har en grønsag følelser

12 LEDER LEDER LEDER LEDER LEDER LEDER LEDER LEDER LEDER LEDER 2003 Handicapår Så blev Handicapåret, 2003, for alvor fejret med en officiel åbning, med bred deltagelse i konferencen: Findes der en fælles handicappolitik. Vores nye direktør, Svend-Erik Andreasen og undertegnede havde fornøjelsen at repræsentere Hjerneskadeforeningen/Hovedtropperne. Og selvom der til lejligheden var både diverse sundhedspolitiske ordfører, sundhedsministre, samt en masse repræsentanter fra forskellige handicaporganisationer som os selv, kom der aldrig et helt konkret svar på spørgsmålet. Og jeg tror godt at man her ud af kan konkludere, at politikken på området ikke er så fælles. Men gode intentioner og hensigter var der nok af. Personligt kunne jeg ikke lade være med at stille mig selv spørgsmålet: Er det mon et krav for at være politikker, det ikke at kunne og ville tage et ansvar. For jeg syntes nok at en gennemgående frase var, ja hvis det stod til mig/os, så det hele anderledes ud, men jeg/vi bestemmer jo ikke alene. Jamen hvis alle har den holdning og er villige til at give os bedre vilkår, hvorfor fan sker det så ikke. Nu har det altid været sådan, at når man peger fingere af andre, skal man altid huske at nogle fingere jo også peger i ens egen retning. Man kan jo så vende den rundt og spørge, er vi så selv gode nok til at gøre opmærksom på vore ønsker og behov. Hvorfor, Bla., jeg også hilser DSI-U initiativ meget velkomment og også selv vil være at finde, på den buskaravane som i 3 uger skal turnere landet rundt med prøv et handicap. Hvor vi så har inviteret forskellige sundhedspolitikere fra alle amter, til at komme og prøve på egen krop hvad det vil sige at være handicappet. Jennifer og jeg har nemlig også deltaget på et seminar på Randers kommune om information og inddragelse af brugere. Det var lavet som et teaterseminar med skuespillere fra Dacapo teateret, Os brugere var instruktører som så instruerede skuespillerne, så de ikke havde noget forudindtagede meninger. Og på den måde jo kun vidste hvad vi fortalte dem om netop vores problem. På den måde blev det meget synligt for en hver hvor svært det egentlig kan være at formulere og foreligge ens eget problem for et andet menneske som jo ikke lever med det i sin dagligdag, som vi jo gør. Det var på den måde,meget spændende og lærerigt at se det fra begge sider Så har endnu et amt fået sin helt egen Hovedtrop bestyrelse. Nemlig Nordjylland, hvor undertegnede med stor fryd deltog i den stiftende generalforsamling. Og jeg har den største tillid til at den nyvalgte bestyrelse nok skal få en rigtig god amtskreds op at køre, med gode også de helt unge kræfter. Så har vi jo haft det årlige repræsentantskabsmøde i Hjerneskadeforeningen, hvor undertegnede blev valgt ind i Hovedbestyrelsen, sådan at vi nu virkelig skulle have de optimale muligheder får et godt og frugtbart samarbejde med gensidig respekt. Og sluttelig blev vores retningsliner endeligt vedtaget. Med ønsket om en rigtig god og lun sommer Bo German Thomsen Landsformand Hovedtropperne. HOVEDTROPPERNE LANDSBESTYRELSE Landsformand: Bo German Thomsen Tlf.: german@hjerneskadeforeningen.dk Næstformand: Jennifer Nielsen Tlf.: Mobil: jennifer.nielsen@ofir.dk Bestyrelsesmedlemmer Anne Mette Madsen Eskedal, Lars Hove Sørensen Frederik Mellentin Suppleanter: Jens Clausen og Bjarne Fischer Hjælper: Jeanette Jelstrup KØBENHAVNS BESTYRELSE Formand: Ida-Kristine Appelquist Næstformand: Lars Hove Sørensen Kasserer: Kim Glundø Bestyrelsesmedlemmer: Lars Klarskov Jensen Lars Steffensen Morten Petersen Suppleanter: Joan Bjerrings Signe Egerod Hubbard VESTSJÆLLANDS AMT Kontaktperson Mie Jensen, Bøllingsvej 45, 4100 Ringsted. Tlf NYKØBING FALSTER Kontaktperson Helle Jensen Tlf.: ÅRHUS BESTYRELSE Formand: Anne Mette Madsen Eskedal Tlf.: Mobil: madsen.eskedal@teliamail.dk Næstformand: Jens Hedegaard Bestyrelsesmedlemmer: Anders Eskedal Ida Kinch Kirstine Carlsen AALBORG/BROVST Kontakt person Lone M. Jensen, Sundhedskoordinator Sund By Butikken Elmevej Brovst Tlf.: sund.by@brovst.dk NORDJYLLAND Formand Anders Madsen Tl.: HJØRRING Lone Jensen Tlf.: Mobil: Hoved Cirklen 2-03

13 Har en grøntsag FØLELSER? Af Julie Tryde Har en grøntsag FØLELSER? Det er jo ikke lige det, man først kommer til at tænke på når man ser en svært hjerneskadet 19-årig facialisparese (ansigtslammelse) sidde og hænge i en kørestol. Hvad man ikke kan se er det væld af spørgsmål, der drøner rundt inde bag den udtryksløse facade: - Hvad er der sket med mig? Hvorfor ser folk så hurtigt den anden vej, inden de når at møde mit blik? Hvorfor ser mine venner så underlige ud i øjnene når de ser på mig? Er jeg virkelig blevet så mærkelig? Skal jeg altid være til gene for mine omgivelser nu? Skulle jeg ikke hellere have været død? Hvad skal der blive af mig? Bliver jeg nogensinde gift? Får børn? Uddannelse? Kørekort? Er der overhovedet nogen, der kan elske mig nu? Er det ikke bare fordi de har ondt af mig, at de ser venlige ud, når de lige skal flytte min kørestol lidt? Hov, nu kommer der en og henter mig. Hvad skal jeg nu, ind og spise, ind og kateriseres, ned i ergoterapien eller noget andet? Hvorfor er der pludselig en, der taler babysprog til mig? Taler jeg måske babysprog til ham?... Ups, det lyder underligt når jeg svarer Hvorfor nu det? Det var da et andet tonefald, jeg havde tænkt mig at have på. Kan jeg heller ikke styre det? Hvorfor griner jeg hele tiden over hele femøren, når det her er det VÆRSTE, mest ydmygende og mest smertelige, jeg nogensinde har oplevet? Nåmen det skal jeg jo nok finde ud af en gang, når jeg igen er kommet op at gå, er sluppet væk fra hospitalsverdenen og tilbage til min egen vennekreds, der forstår mig. Og kan støtte og inspirere mig, uden at jeg hele tiden skal sørge for at opføre mig ordentligt, efter de voksnes standarder. Tjah her sidder jeg så, næsten 18 år efter mit svære kranietraume med en højresidig kropslammelse. Ved den ene af mine computere, i et af værelserne i vores parcelhus, mens min ægtemand synger godnatsang for vores 2 små børn inde i deres værelse. Er for tiden i gang med at uddanne mig til Fitness Instruktør & Personlig Træner, og sidder lidt og hygger mig med tanken om, at hvis jeg havde holdt mig til hvad jeg blev tilrådet af læger og psykologer (altså dem som nu lige kom til at have mig som patient), havde jeg sikkert stadigvæk ligget i en svømmehal og fået vand galt i halsen. MEN her er det altså vigtigt at huske på, at de fleste gør jo altså det bedste de har mulighed for(!!!) og det er endnu de færreste af dem, der arbejder inden for det offentligt finansierede sundhedssystem, der finder det nødvendigt, eller muligt, at søge viden i alternative eller privatfinansierede sundhedsforretninger. For mig er det nu 15 år siden at en veninde, under nogen fnisen, fik lokket mig til en gratis prøvetime i det, der dengang hed Fitness Club. Ligeså chokeret og halvskræmt jeg blev, da jeg kom ind i træningscentret første gang, ligeså vildt begejstret og inspireret var jeg da jeg forlod stedet. Faktisk var jeg i forvejen rigtig godt inde på den lange vej mod at blive normaltfungerende i krop og hovede, fordi min zoneterapeut- og kineseolog-mor på meget få tidspunkter har kunne holde fingrene fra mig, men har brugt næsten enhver mulighed for at give mig meridianafbalancerende behandlinger. Meridianbanerne er de nerveagtige kredsløb i kroppen, som man behandler i zoneterapi, akupunktur, kineseologi, shiatsu-massage og andre alternative behandlingsformer. Hun har ligefrem behandlet mig så meget at det har været temmelig problematisk for vores familiemæssige forhold, men det er en helt anden historie, som svært kan måle sig med det opnåede positive udbytte, jeg har fået. De ting sammen; fysisk meget alsidig træning og hyppige meridian-afbalanceringer, og også sund mad, er den væsentligste grund til at jeg føler mig rimeligt velfungerende i dag. Jeg lever dog stadigvæk af mellemste førtidspension, og får den mest infame hovedpine når jeg er stresset (hvilket jeg desværre ofte er), og her kommer så det mest ironiske, at jeg kun bliver stresset hvis ikke jeg får passet min hvile (=nattesøvn) og min træning. Men det er den næste udfordring, jeg har; at få daglige pligter, ubehagelige oplevelser (som jo nogen gange er uundgåelige), træning og nattesøvn til at gå op i en højere enhed. Er der andre, der har det på samme måde? Hoved Cirklen

14 BAN VEJEN for din fremtid DSI-Ungdom afholder kurset BAN VEJEN for din fremtid i weekenden den september. Hvis du er: modtagere af førtidspension med ønske om et arbejde arbejdsløs med et ønske om at finde et job, som du kan klare i arbejde og ønsker nye udfordringer eller andet arbejde færdiguddannet og er i tvivl om, hvordan du kommer videre og bruger din uddannelse - så er kurset lige noget for dig. Du skal have et ønske om forandring, OG være parat til at det sker. Det er derfor vigtigt, at du tager stilling til din egen situation allerede NU. Hvad har betydning i mit liv? Hvad mangler i mit liv? Hvad ønsker jeg at forandre i mit liv? Svarede du, at du mangler noget i dit liv, og at du ønsker forandring? Kurset BAN VEJEN for din fremtid hjælper dig i din afklaring af hvilke forandringer, der skal til, og ikke mindst hvordan du kan få forandringerne og de nye mål ført ud i livet. BAN VEJEN for din fremtid fra fredag den 12. september 2003 kl til søndag den 14. september kl Tilmeldingsfrist mandag den 4. august 2003 Det koster kr. 500,00 at deltage, hvilket dækker overnatning fra fredag til søndag, fuld forplejning og fælleskørsel fra København og Århus. Kursusudgiften på kr. 500 kan formentlig dækkes af kommunen. Ønsker du at høre mere, eller ønsker du bare at springe ud i det og tilmelde dig, så ring til Allan Grønbæk på DSI_Ungdoms kontor på tlf / eller via allan@dsiungdom.dk. Med venlig hilsen Allan Grønbæk Hovedtropperne Nordjyllands amt. Gode initiativrige kræfter er der massere af i Nordjylland. Og nogle som gerne vil gøre en forskel og yde en indsats. Og på den baggrund har der været indtil flere grupper af unge Hovedtropper kunne mødes og afholde forskellige arrangementer. Men nu er der også kommet en Rigtig amtskredsbestyrelse, som sådan rigtig kan varetage alle vore unge medlemmers interesser. Selv var jeg så heldig at være inviteret med til den stiftende generalforsamling. Og det var en sand fornøjelse at se den store interesse og de meget engagerede fremmødte. Såvel skadede som ikke skadede. Og det er med stor fornøjelse jeg ser frem til at samarbejde med den nye bestyrelse og et rigtig varmt velkommen til: Formand Anders Madsen, bestyrelsesmedlemmer, Anne Juhl, Majbritt Kristensen, René Holtebo, Lars Kolind Nielsen og deres suppleanter, Karina B. Nielsen og Michael Sørensen. Jeg tror og håber meget på at I også vil kunne virke inspirerende med Jeres friske unge sind, på nogle af os snart lidt aldrende Hovedtropper. Også en stor tak til Michael Sørensen, som har været meget en meget ivrig frontløber og initiativtager til denne opstart. Og da Nordjyllands amt jo rent geografisk er et meget stort amt, er alle opsatte på at ungegruppen i Hjørring med Lone Jensen i spidsen, stadig godt kan fortsætte sådan at den nære kontakt og hyppigere sammenkomst kan fortsætte. Mange venlige Hovedtroppehilsner Bo German Thomsen Landsformand Hovedtropperne. 14 Hoved Cirklen 2-03

15 LØSLADT! Løsladt!... Ja, faktisk er jeg det modsatte... og dog! Jeg er nemlig politiassistent. Jeg var motorcykel betjent, men d. 1. juni 1999 kørte jeg galt, og fik en hjerneskade. Denne skade volder mig talebesvær og balanceproblemer. Jeg kan ikke gå, og kommer nok aldrig til at gå helt uden hjælpemidler. Jeg går i dag med rollator. Min tilværelse stoppede brat. Jeg er blevet skilt. Nogle såkaldte venner har svigtet, men de rigtige venner, gutterne (m/k), er holdt ved. De har ydet en formidabel indsats, til at hjælpe mig med at bibeholde store dele af min tilværelse. Meget er mistet, men meget er genvundet, og mere vil komme til! Jeg startede i koma på KAS ( Københavns amts sygehus) Glostrup. Siden kom til Roskilde Amts sygehus. Jeg troede da stadigvæk, at jeg ville blive 100 % den gamle Lars. Når jeg havde møde med overlægen, hvor mine forældre og bror deltog, sagde jeg og min far, at målet med denne øvelse var, at bringe mig tilbage i politiet, i en eller anden funktion. Vi kunne da se, at den fine overlæge gloede på os. Har de mon ikke fattet skadens omfang!, tænkte han tydeligvis. Fra Roskilde sygehus kom jeg til genoptræningscenteret Kurhus i Dianalund, som skulle være det bedst mulige for mig; og det er godt! (På visse punkter) Jeg er nemlig godt og gedigent røvtræt af terapeuthelvede. Jeg er opdraget i min voksentid meget kontant. Meget lidt tid på dybsindige forklaringer. Jeg har lært, at hade ordet fordi. Jeg har bare gjort det. Visse personer vil nok kalde mig stædig, og Gud hvor har de ret. For jeg har altid haft evnen til at sætte mig mål; og holde dem. Men jeg lærte meget på Kurhus. Jeg lærte at klare mig selv, så jeg kunne flytte i eget hus. Jeg startede så på hjerneskadecenteret i Roskilde. Første del var et genoptræningsmodul. Jeg fulgte det, og blev bedre og bedre i min hverdag. Men der var en del af terapeuthelvede. Siden startede jeg på modul 2, som er et arbejdstræningsmodul. Jeg havde det rart, men hyggede mig nok mest. Siden var jeg i tre måneders arbejdsprøvning på mit gamle tjenestested; Glostrup politi. Nu er jeg ansat i flexjob og ved guder, hvor jeg trives. Jeg er nu løsladt fra terapeuthelvede. Jeg gad nok hilse på ham overlægen fra Roskilde hospital. Ham der så undrende på os, og sige: Hva så Mowgli? Èn person kunne jeg godt have tænkt mig at havde oplevet min succes, med at vende tilbage til livet, og det er Anders Kirkeskov. Den nu afdøde forstander fra Kurhus. Han var en pragtfuld personlighed! Han ville have nydt at høre om min safarijagt i Namibia. Nu har jeg omtalt diverse terapeuter i hårde vendinger, så jeg skylder nok at give dem nogle (måske) gode råd. Når man som jeg er en voksen mand, vant til at have styr på livet, så bliver jeg edderspændt rasende, når terapeuterne tager fat i mig som en lille dreng. Mine største sejre efter ulykken, turen til Afrika og tilbagevenden til jobbet, har jeg klaret terapeutfrit. Som terapeut skal man lade være med at tro, at patienten/klienten intet kan selvstændigt. Vedkommende skal have lov til at søge grænser, da det er ude ved grænsen, at man udvikler sig. Terapeuter skal passe på ikke at udvise en jeg alene vide -attitude. Man skal passe på klienterne/patienterne. Ikke fratage dem deres selvværd. Jeg kan godt forstå, at på institutioner er der behov for en overordnet struktur, så det er fristende at lægge alt i skema. Men man skal ALDRIG lade skemaet være vigtigere end selve livet. Jeg har ofte fået at vide, at jeg ikke overholdt skemaerne og, at jeg manglede struktur. Men jeg levede! Jeg er samtidigt blevet næsten 100 % afklaret med, at jeg aldrig bliver helt som før. Men også kun næsten, for jeg er så satans stædig! Tilbage til Anders Kirkeskov. Han var forstander på Kurhus, da jeg er var klient der. Han var Kurhus. Jeg skrev lærebog for nye falkonerer, mens jeg var på Kurhus. Anders sørgede for, at den blev trykt i farver, 50 stk., som han lod Kurhus sponsorere. På et tidspunkt blev jeg inviteret på jagt, og min far talte med Anders. Anders sagde, at han på det bestemteste måtte fraråde, at jeg havde med skydevåben at gøre. Så min far bedyrede, at jeg ikke skød; hvilket jeg selvfølgelig gjorde! Jeg tror nu, at Anders havde talt lidt rigeligt med diverse terapeuter. Det ville i alle fald, have frydet ham at høre om min safaritur. Jeg tror nu nok, at Anders ville have bifaldet det, da han forstod, hvor jagt betyder for mig. Men grunden til det lille og dog, i indledningen af artiklen er, at jeg aldrig ville kunne slippe terapeuter helt, for jeg skal forsætte min træning, såvel fysioterapi som talepædagogik, for at kunne bibeholde og forbedre min træningstilstand. I m back! Lars Hove P.s.: I går (d. 19/3) bestod jeg køreprøven, og det var endnu en terapeutfri sejr! Hoved Cirklen

16 Et spring tilbage til livet Bo German Thomsen er hjerneskadet efter et spring fra tredje sal med et reb om halsen. Rebet knækkede, men Bos lyst til livet holdt. Af Signe Madsen Jeg troede sgu ikke, jeg kunne finde på at begå selvmord, siger Bo. Det er heller ikke den oplevelse, man får af den meget smilende fyr på 32, der taler som et vandfald. Han er hjerneskadet, men det kan hverken ses eller høres på Bo German Thomsen. Livsglæden lyser ud af ham. Han føler, han har fået livet tilbage. Det eneste, der nu kan føre til hans død, er de 30 smøger han ryger hver dag. Men i 1995 var Bos verden anderledes. Han sprang ud fra tredje sal med et reb om halsen. Rebet knækkede og Bo slog baghovedet mod en altan længere nede. Han ramte en frossen græsplæne på benene, brækkede derved ryggen og fik læsioner i begge ben. Mistede penge og barn Ironisk nok har Bo aldrig været bange for at hoppe ud i noget nyt. Han er uddannet butiksassistent, men blev medejer af Miss World og Miss Univers konkurrencerne. Uenigheder med hans arbejdspartner gjorde dog, at han lige så stille trak sig ud. Og tabte mange penge. Han var samtidig ved at sætte en gammel lejlighed i stand, som han senere skulle købe billigt. Men der var problemer med købskontrakten, og Bo mistede en halv million og stod pludselig uden lejlighed. På den private front aborterede kæresten, Line med parrets første barn. Og det var dråben som fik Bo til at tage springet. Ud af altandøren. Holdt oppe af en stålplade Den hårde og pludselige kontakt med jorden lagde Bo i koma i fire dage, mens lægerne kæmpede for hans liv. De satte en stålplade ind i Bos ryg, for at holde sammen på ryghvirvlerne, men prognoserne var dårlige. Lægerne mente aldrig, Bo skulle komme til at gå eller springe igen. Han var en grønsag, fortæller Sten German Thomsen, Bos far. På det tidspunkt håbede jeg bare, at han ville lukke øjnene. Det var meget voldsomt. Bo German Thomsen var blevet senhjerneskadet. Hans syn var ødelagt af slaget i baghovedet og hans højre side var fuldstændig lammet. Jeg ville bare dø Dagene efter Bo kom ud af komaen, er tabt i hans erindring. Det første han husker er følelsen af, at folk omkring ham ville det gode. Og det ville de. Faderen fortæller, at Bos storebror prøvede, at få ham til at kæmpe for livet. Kom så, Bo. Kom så, Bo! sagde han. Og langsomt vendte Bo tilbage. Der går et par måneder før Bo kommer helt til sig selv. Kun for at finde ud af at han er stæreblind og spastisk lammet i den ene side. Bo fortæller, at lægerne regnede med, han skulle sidde i en kørestol og savle resten af sit liv. Lyset var tændt, men der var sgu ikke nogen hjemme. Jeg fattede ikke en meter, siger den hjerneskadede. Han følte ikke, at livet var værd at leve, når han var så handicappet. Han kunne ikke sidde oprejst i en kørestol, så hovedet var spændt fast i et stativ, for at han ikke skulle klappe fuldstændigt sammen. Derfor var han indstillet på, at Jeg tog røven på livet, siger Bo German Thomsen om, at han overlevede et spring fra tredje sal når han fik den første, den bedste mulighed, ville han prøve at begå selvmord igen. Jeg ville bare dø, siger Bo. Dybere mening med livet Men han fik hurtigt lysten til livet tilbage, da han begyndte at spore fremgang. Trods lægernes dystre profetier, kom Bo hurtigt op ad kørestolen og stavrede rundt med en rollator. Han begyndte at tro på, at der var en dybere mening med, at han overlevede springet. Der må være én der har holdt hånden over mig. Og under, så jeg landede blødt, siger Bo. Han havde tilbagevundet sin gamle kampgejst, og ved hjælp af fysioterapi, akupunktur og en masse øvelser, begyndte følelsen i den højre side af kroppen at vende tilbage. Har ikke fortrudt springet Det er en helt almindelig ung mand, der sidder over for mig. Uden kørestol, uden kramper og uden savl. Han løfter en vandflaske med den højre hånd, og kun en svag knugen om plastikken afslører, at der stadig er små problemer med finmotorikken. Synet bliver aldrig helt perfekt, men det har været meget værre. Bo German Thomsen har tilbagevundet sin førlighed, men det er ikke det bedste springet fra altanen har givet ham. 16 Hoved Cirklen 2-03

17 Han har genfundet sin lyst til livet. Og den har aldrig været større. Sommetider tænker jeg, hvordan jeg kunne være så tykhovedet, at jeg skulle starte 100 procent forfra, siger Bo. Men jeg vendte tilbage til livet, og det har givet mig en sejrsfornemmelse og så stor en indsigt, at jeg nok ikke ville have været foruden. Hjerneskaden hans liv Bo er i dag frivillig landsformand i Hovedtropperne. Det er en undergruppe af Hjerneskadeforeningen, som hjælper børn og søskende til senhjerneskadede. Hans hjerneskade er blevet hans livsindhold, og han har så megen erfaring, han gerne vil dele ud af. Derfor tager han rundt i landet og holder foredrag om sin situation. Hvis der er noget jeg ved, så er det fandeme, hvordan, det er at være hjerneskadet, fortæller Bo Han bor alene og uden særlige hjælpemidler, på nær en rengøringshjælp. Han mærker stadig fremgang, og derfor svømmer Bo endnu og går til akupunktur. Det eneste han ikke kan er at bruge en skruetrækker. Hvad er en senhjerneskade -En senhjerneskadet er en person, der har erhvervet sig en hjerneskade efter vedkommende har udviklet sin personlighed. -Det vil ofte medvirke at personen skal til at udvikle en helt ny personlighed. -Det er kun dele af hjernen, der er beskadigede hos den senhjerneskadede. Det betyder at nogle af kroppens funktioner vil forblive fuldstændigt normale, mens andre nedsættes kraftigt eller fuldstændigt. -Det er meget forskelligt fra person til person, om det er muligt at træne sin førlighed tilbage. Live and let die (And they did)???? Jeg så først for nylig den sidste James Bond-film Die another day. Jeg tilhører den generation, som er vokset op sammen med James Bond. De første Bond film som jeg så, var jeg for lille, men sneg mig ind i Bond verdenen. Det var Sean Connery, der var James Bond. Eller rettere; Sean VAR Bond. Siden fulgte andre skuespillere som Bond, men de var ikke rigtige Bonds. Ikke Sean Connery-rigtige. Jeg var dog begyndt, at genfinde de rigtige Bond-træk i Pierce Brosnan. Han viste nogle sider, som var Bondægte; MEN: Selve historien i Die another day er langtfra Bond-ægte. James Bond sidder ikke fanget i 14 måneder. Bond ville have flygtet. Et land som Nordkorea ville ikke kunne magte, at holde fast på James Bond så længe. Måske ville forbrydersyndikatet Spectra, kunne have klaret sig bedst i rollen som Bond-fanger ; men Nordkorea? ALDRIG! Hele Bondidéen er jo, eller var, at et fantasisyndikat, med ækle store grimme håndlangere tages til fange, måske dræbes, af en fantasihelt. Men helten arbejder indenfor rammer, som er sandsynlige; om end utrolige. Ikke noget med at en slyngelstat fostre misfostre, som til tider overgår selv James Bond. Q bliver nu spillet af John Clees, som er min opfattelse er en stor humorist. En blændende dygtig komiker. Men James Bond er bare ingen komedie. Ingen Halløj på Badehotellet. Den rigtige Q, er i min Bond-verden en distræt ældre herre, der trods sin småirritation over Bonds pilfingre, bliver charmeret at James evne til at puste liv i Q seneste påfund Min Bond har altid haft gentlemanstil. Drukket Bollinger 64 og Dry Martini. Haft en bemærkning til hver en lejlighed. Haft sans for fairplay. Haft en attitude overfor kvinder, som vi er mange der misunder. Det er disse attituder som Brosnan har evnet at vise, med James Bond-stil. Men da den evigt uopnåelige Miss. Monneypenny til sidst lader sig forføre af en brunstig reality James Bond, da blev bunden nået. James Bond-figuren skulle da have være iført läderhosen, for at passe til filmens platte facon. Det mindede mig om gamle tyske pornofilm! Så genopliv James Bond. Giv ham Dry Martinis. Giv ham Bollinger 64 med Bellugakaviar. Giv ham Aston Martin. Udskift gerne hans pistol til en mere tidssvarende end Walther PPK. Lad Q forsyne ham med fantastiske effekter. Men med biler der kan ses, men frem for alt: GIV HAM STILEN IGEN! Ellers kan Ian Flemmings arvtagere for min skyld gerne flytte til Island, hvor de kan slås med Nordkoreanske misfostre. Men min James Bond kommer ikke og redder dem! Lars (Bond) Hove Hoved Cirklen

18 Jens hovedtropperne o Jens Piil Rasmussen er ejendomsfunktionær i Dansk Boligselskab, ansat hos Boligselskabet Rosenvænget Hjerneskadet.! -Jamen, de skulle nok vænne sig lidt til mig, og til at jeg er lidt anderledes, - selvom jeg ikke tror de længere tænker så meget over det, fortæller Jens. -Nu har de jo forstået, at jeg ikke kan huske mere end 3-4 ting ad gangen, og at jeg måske bliver lidt forvirret, hvis de prøver at læsse det hele over til mig på én gang. Men det er gode kolleger og jeg har følt mig velkommen fra den første dag. -Har der slet ikke været negative reaktioner? Ikke internt i Boligselskabet Men i starten, hvor ikke alle vidste, at jeg kun var deltids ansat, skete det, at jeg om eftermiddagen nede i byen fik bemærkninger eller tilråb fra f.eks. håndværkere og beboere, som måske troede, at jeg gik og pjækkede den. Det var ikke så rart, men er heldigvis nu helt forbi Så kort - og rigtigt - kunne denne lille reportage være holdt. Og alligevel ville det ikke være den rigtige historie. Her kommer brudstykker af den rigtige. Noget så almindeligt som en knallertulykke tilbage i 1991, hvor Jens kørte ind i en bil og måtte ligge i respirator i 3 uger, medførte diagnosen: Hjerneskadet. Så vi starter lige historien forfra: Jens Piil Rasmussen er ejendomsfunktionær i Dansk Boligselskab. Jens er ansat i flexjob. Vi møder Jens Piil Rasmussen en eftersommerdag i Frederikssund. Lidt spændte og måske lidt usikre. En hjerneskadet ejendomsfunktionær. En handicappet Vi har nok det typisk danske - lidt nervøse forbehold for noget, som måske er anderledes. Men nervøsiteten forsvinder allerede inden motoren i bilen er slukket. På parkeringspladsen siger en ung medarbejder: -Hej, - hvis du er Jens, så hedder vi det begge 2..! Isen er brudt og sammen opsøger vi driftschef Erik Rahbek, som oprindeligt formidlede kontakten. En tema-avis fra Det fælles koordinationsudvalg havde haft en historie om Jens, der nu var blevet ejendomsfunktionær i Frederikssund. Historien om Jens lugtede lidt af en succes-historie, så nysgerrigheden var vakt. Over en kop kaffe på driftschefens kontor får vi så snakket lidt med Jens, om Jens, om jobbet, og om, hvordan det også er at være lidt anderledes på jobbet end de andre. Og dog, -indtrykket er lige præcist, at Jens netop ikke er anderledes. Det tog næsten 10 år. Det tog næsten 10 år fra ulykken i 1991 til Jens igen fandt at han havde fået en god tilværelse. Årene med genoptræning, genoptræning og atter genoptræning fortæller Jens ikke så meget om, de er overstået. Højskoleophold og uddannelse får derimod mange gode ord med, -med oplevelser og gode udfordringer. man ikke kunne klare det, - at - Men nu har jeg det godt, ler Jens -Men arbejdsforløbene både i tøj-kræfterne ikke slog til, og at man og benytter lejligheden til en drilforretningen og som pædagog-direkte sidste på dagen fungerede lende bemærkning til Erik Rahbek. medhjælper var hårde. langt dårligere, end man selv vid-og nu kan jeg også selv tåle at ste man kunne, - det var bestemt blive drillet lidt, uden at blive såret 18 Hoved Cirklen 2-03

19 g Dansk boligselskab i Frederikssund Jens Piil Rasmussen, 28 år Den 2. februar 1991 kørte Jens på sin knallert ind i en bil, og måtte ligge 3 måneder i respirator på hospitalet. Diagnosen: Hjerneskadet Efter intens genoptræning og et højskoleophold kommer Jens i lære i 2 år i en tøjbutik. En læretid, som Jens gennemførte, men samtidig erkendte, at han ikke havde kræfter til en 8-timers arbejdsdag. Efter yderligere 2 år med diverse kurser og job som pædagogmedhjælper og pedelmedhjælper, får Jens i for-året 2000 en 3-måneders arbejdsprøvning hos Dansk Boligselskab. -Når man selv kunne mærke, at ikke sjovt. eller blive ked af det. Jens og Hovedtropperne -Spørg ham lige om Hovedtropperne, indskyder Erik Rahbek i samtalen. -Hovedtropperne??? -Joh, ser du, - det er mig og så de andre hjerneskadede, fortæller Jens Piil. Vi synes faktisk at navnet Hovedtropperne er rigtigt godt. -Det er en ungdomsafdeling af Hjerneskadeforeningen, og vi mødes inde i Rysensteengade i København en gang om ugen. -Jeg er med i et aktivitetsudvalg, og vi laver debataftener, come-together arrangementer, og så er det selvfølgelig primært vor egen erfaringsudveksling om, hvordan vi lever med vore handicap. -Og skulle vi så efter mødet måske lige løbe ind i et par piger, så gør det heller ikke noget, fortæller Jens Piil Rasmussen med et skævt smil Jens Piil Rasmussen er oprindeligt fra Gerlev, men har nu i mange år boet i Frederikssund, hvor han trives og lever godt. Fritiden går med gode venner, hovedtropperne og lidt med at male. Et af malerierne hænger på regionskontoret og ses også på side 4 her i bladet. En af os! -Vi vil gerne have det budskab ud til så mange som muligt, at der er en idé i at samarbejde, fortæller Erik Rahbek, driftschef hos Dansk Boligselskab i Frederikssund. -Når man får en medarbejder, som man har en viden om ikke er helt som os andre, så tænker man over, hvordan man bedst kan takle det. Men der har faktisk ikke været problemer. Meget hurtigt gjaldt de samme retningslinier for Jens som for de andre. -Vi fandt nogle arbejdsopgaver, hvor det var rimeligt nemt i starten for at komme i gang. I dagligdagen spekulerer vi ikke over noget. Han er bare en af os. Kun når man står og fortæller ham 4-5 ting ad gangen, kan det være lidt svært. Men det er man forberedt på, og han ta r sin blok og skriver det ned, fortæller Henning Hansen, der er varmemester i Boligselskabet Rosenvænget. Hoved Cirklen

20 Du er nok ikke alene! Hvis du imellem 16 og 35 år er du i målgruppen for Hovedtropperne. Bor du i et amt, hvor der ingen lokalafdeling er af Hovedtropperne, så tag fat i det lokale amtskredsmedlem af Hjerneskadeforeningen, og spørg om hjælp til at starte en lokalafdeling. Èn skal jo tage initiativet, så hvorfor ikke DIG?. Der er nok mange andre unge hjerneskadede som dig i dit lokalområde, og måske har de også en potentiel Hovedtrop i maven, så har du nu den enestående mulighed for at være initiativtager, til en ny lokalafdeling i DIT amt! Nogle gange bør man vove pelsen, og prøve noget nyt. Der er mange der har vovet pelsen, og de er kommet ud af kampen uden dybe ar, så de står klar med nål og tråd og gode råd, om hvordan du kommer helskindet videre, med at stifte en ny lokalafdeling af Hovedtropperne. Kontakt derfor roligt Hovedtropper, som allerede er medlemmer af bestyrelserne. Du/I skal selv få lov til at fastsætte jeres dagsordner, så jeg vil undlade at komme med fortællinger om Hovedtroppernes gøren og laden men blot fortælle, at det er fantastisk livsbekræftende at se, hvordan et ungt menneske blomstrer op, når man finder ud af, at man ikke er den eneste hjerneskadet i kongeriget. Lars Hove (Yngre hjerneskadet) Husk på! Det er intet krav, for at være Hovedtrop, at du er hjerneskadet; men det hjælper! En god oplevelse Da jeg for lidt over et år siden endelig fik bakset en lokalafdeling af hovedtropperne på benene i nordjylland, havde jeg ikke drømt om dette her. Selvom jeg er på højskole var jeg så heldig at blive inviteret til bowling med hovedtropperne i Hjørring. Jeg er stadig medlem, men på grund af mit højskoleophold har jeg desværre kun været til møderne to gange i år. Den anden gang var torsdag d 1/5 hvor der var arrangeret bowlingaften. Da vi startede op for et år siden var vi fire hjerneskadede og tre hjælpere. Men denne aften hvor alle var mødt op var vi otte hjerneskadede og fem hjælpere. Dette viser at der er et grundlag for at hovedtropperne skal blive ved med at eksistere. Vi mødtes klokken seks hvor vi først spiste bøf, derefter skulle vi bowle fra klokken syv til ni. Jeg tror jeg taler på alles vegne, når jeg siger at det var en virkelig hyggelig aften. Det er lang tid siden jeg har moret mig så meget og ikke mindst slappet så meget af. Grunden til det tror jeg, skal findes i at man i samvær med hovedtropper ikke er anderledes. Til sidst vil jeg sige en kæmpe tak til hjælperne den aften for at i havde lyst til at stable arrangementet på benene og for at i ville tage jer så godt af dem der havde brug for hjælp. Denne oplevelse er en der vil stå i min hukommelse længe og jeg er sikker på at jeg ikke er den eneste, alle var nemlig enige om at denne succes skulle gentages. Lone Jensen Hjørring 20 Hoved Cirklen 2-03