C I FOR BEDRE FORSTÅELSE. Cochlear Implant Foreningen

Transkript

1 C I FOR BEDRE FORSTÅELSE N Y H E D S B R E V - D E C E M B E R Å R G A N G - N R. 2 Cochlear Implant Foreningen

2 250 faldende blade 142 fuglestemmer 25 kvækkende frøer Vi hjælper dig med at høre verdens lyde. Phonak tror på, at hver eneste lyd skal kunne høres - uanset hvor blød eller skarp den er. Kig forbi og find meget mere information om vores kommunikationsløsninger. Bevæg dig frit. kommunikér med selvtillid. Lev uden begrænsninger. Lev livet. 2 Cochlear Implant Foreningen - juni 2008

3 Indhold: Formanden har ordet 3 Island - kongres... Emnet var Høretab 5 Netværksdannelser i CIF 7 Bliv støttemedlem i decibel 8 En skøn tur til Legoland 9 Storkøbenhavns 1. møde i netværksgruppen 11 Efterårskursus på Castberggård 12 Bilateralt CI 15 Stafetten Første netværksmøde i Sønderjylland 17 Møde med norsk CI-bruger 18 CI-forummet Sørlandet i Norge 18 Da ministeren kom forbi 20 Facebook 21 Etablering af netværksdannelse i Midt/Vestjylland 22 Bestyrelsen 23 Nyt fra Danaflex 24 Cochlear Implant Foreningen Redaktionen: c/o Ann Astrup Vedbyholm Hvidovre annastrup@webspeed.dk Vedr. annoncering - kontakt Janni Glæsner via mail: janni.g@privat.dk Sats og tryk: amh grafisk aps / Formanden har ordet... Sponsorkontrakt Danaflex A/S har sagt ja til at være vores hovedsponsor igen for de næste 2 år. En stor tak til Kristian Skov, der samtidig har godkendt vores ønske om at måtte informere om teknikaftener specielt for Advanced brugerne. Vokseværk Det er med stor glæde, at vi kan konstatere, at vi i foreningen runder 200 medlemmer i skrivende stund. Dette viser med al sin tydelighed, hvor stort et behov der er for en lille forening. CIF har også vokseværk på andre måder, idet vores aktiviteter det næste år bliver udvidet. Der er bl.a. planer om en Bornholmer Base Camp, hvor Kenneth Jensen er udnævnt til formand for Bornholmer-udvalget. Følg med på hjemmesiden og på Facebook. Der vil blive sendt mail ud til alle jer som vi har mailadresser på. Der er stadig nogle få, som vi ikke har mail-adresser på. Netværk Vi har fået en del netværkspersoner, som allerede har afholdt de første møder over hele landet. Og alle med stor succes. Der udover er der ved at blive dannet et pårørende netværk, efter ønske fra flere pårørende. Læs mere om det inde i bladet. Nye annoncører En stor tak til alle vores annoncører, uden deres økonomiske støtte ville det være svært at få ført alle vores ønsker og planer ud i livet. Efterårskursuset 2008 Vi var 48 til en skøn kursusweekend, som I kan læse meget mere om inde i bladet. Vi fik mange evalueringsskemaer tilbage og heldigvis var der både ris og ros. Roserne luner rigtig meget risene er værktøj til os. Værktøjet kan forhåbentlig hjælpe os til at gøre kurset endnu bedre til næste år. Der var 15 nye medlemmer med på kurset enten var det første gang I deltog eller også var I nye medlemmer af foreningen. Blot til orientering næste år bliver der festmiddag lørdag aften ganske som vi plejer. Hjemmeside Inden længe vil vi få en ny hjemmeside. Nogle har store problemer med at komme ind på hjemmesiden andre har ingen problemer. Det har ikke været muligt, at finde årsagen til disse fejlbilleder. Cochlear Implant Foreningen - December

4 Facebook I over et år har min datter forsøgt, at overtale mig til at komme på Facebook uden held! Det lykkedes til gengæld for Ann Woodall på få minutter. Det var jo ganske ufarligt, hvis bare man ikke lægger for mange oplysnin - ger på. CIF fik den 6.august 2008 oprettet en åben gruppe på Facebook og i skrivende stund runder vi 140 medlemmer. Der udveksles erfaringer og meninger til stor glæde og gavn for mange. Derudover bliver vores aktiviteter meldt ud på denne gruppe. Man kan bl.a. downloade 9 gode råd til kommunikation med en hørehæmmet og læse om, hvordan et CI virker. Længere inde i bladet har Brian Boss forsøgt at beskrive ganske kort, hvordan man kommer på Facebook. Club årige Da vi nu igen har mulighed for at få bevilliget 3 timers social tolk - ning til foreningsmøder, er der åbnet op for at arrangere flere møder for Club årige rundt om i landet. I må meget gerne sen de en mail til mig, såfremt I ønsker et møde arrangeret i jeres område. Det er rigtig dejligt at kon statere, at flere af de som var med til mødet i Roskilde den 28. april i år, har knyttet kontakt og skriver sammen via mail. Herligt I og jeres familier ønskes alle en glædelig Jul og et godt og lykkebringende Nytår. at man kan støtte hinanden på den måde. Generalforsamlingen 2009 Generalforsamlingen 2009 bliver afholdt den 28. marts i tidsrummet i Kulturhuset i Tåstrup. Til glæde for nogle til irritation for andre. Bestyrelsens plan er at veksle mellem Jylland, Fyn og Sjælland. Kulturhuset ligger ca. 10 min gang fra Tåstrup S- station. Men der kommer naturligvis meget mere information om denne dag senere. Husk blot at sætte kryds i kalenderen allerede nu. Trådløs frihed Trådløse løsninger til CI-brugere både til fastnet- og mobiltelefon. mail 4 Cochlear Implant Foreningen - December 2008

5 Island - kongres... Emne: Høretab Af Ann Astrup I juni måned arrangerede Nordisk Audiologisk Selskab en kongres på Island, emnet Høretab. Deltager Ane; arbejder med CI-voksne, Åbenrå Erik; arbejder med CI-børn, Århus Lone; arbejder med CI-børn, Gentofte Jesper; Høreapparatfirma Dit Høreapparat, har en datter med 2 CI Susanne; øreproptekniker, Gentofte Sygehus Tanja; decibel, har en datter med 2 CI Else; Danaflex, audiologassistent Mette; Danaflex, audiologassi - stent Christine; Danaflex, salg/marketing (journalist baggrund), har en søn med 2 CI Udstillinger Oticon A/S, Phonak, Widex A/S, Resound A/S Beltone A/S Otometrics A/S, Comfort Audio AB, Aurismed A/S, Siemens Hearing A/S, Interton, Phonic Ear A/S, Auditdata A/S, Human teck - nik Gmbh, Mölerström Medical og Bermafon AG. CI-producenter udstillede, Coch - lear og Med-El. En lille detalje ørepropsmykker, Audiovox. Foredrag Lone Percy-Smith holdt foredrag om CI børn trivsel, meget spændende om hvordan det går CI-børnene. Døve børn som bliver im - plateret klarer sig ikke så godt, de vender ofte tilbage til døveverdenen, får ikke rigtigt trænet i at lære at bruge CI et. En skam. Jesper Dammeyer, Ph.D. studerende, Institut for Psykologi, Kbh s Universitet. Talte om Psykosocial trivsel hos børn med høretab og CI. Lesley Jones, York United King - dom. Taler om det mest universale sprog: engelsk. Skrevet mange bøger om døve og deres sprog. Diskrimination for høretab, ligesom farvede mennesker. Ona Boe Wie, Audiopædagog, Universitet Oslo. Er en meget vidende person indenfor CI børn. Undersøgelser viser vedrørende trivsel og velvære hos norske CI børn og deres familier. Birgitte Franck, Høreinstitut/Hol - stebro. Principperne i Auditory Verbal Therapy (AVT) og metodens indflydelse omkring holdninger til børn med høretab i Danmark. Fortæller om arbejde med CI børn, og forældrene er aktivt deltagende, de er ansvarlige for, at det bedste udbytte med CI for deres børn. Lillemor Hallberg, professor, Sektionen för Hälsa och Sam - hälle, Halmstad. Spørge skema til voksne CI (USA og Sverige), bl.a. anvendes CI hver dag. Cochlear Implant Foreningen - December

6 Resultater; USA havde et højre OK end Sverige. Alt leve med CI i hverdagen, opleves som at komme tilbage til livet og at blive til et helt menneske. En faglig leder i tegnsprog, Júlia Hreinsdóttir (selv døv), fra Rey - kjavik, fortalte meget ivrig, hvor vigtig det er at bevare døveverden med deres tegnsprog. Julia er meget forarget over CI, som bryder deres døveverden. Kan ikke forstå, at lade døve børn få CI, og bruge tale i stedet for tegnsprog. Opfordrer hørende forældre til at tale til deres børn via tegn. Tanja fortalte, at det er forkert, ikke at bruge hørelsen til CI-børn, det er jo humlen i det hele. Debatten var meget livlig, provokerende, at ordstyrer var nødt til at standse snakken. Der var en svensk foredragsholder, Sif Bjarnson, CI-opereret. Sif har en doktorgrad på Instutet for Handikapvidenskab Örebro Uni versitetet. Emnet: Nytta av hörseltekniska hjälpemedel för hörselskadade i arbetslivet. Hen - des foredrag fik jeg ikke så meget ud af, da det var på svensk, og tolken kunne ikke svensk. Malene Vejby Mortensen, Århus. Malene havde sendt spørgeskemaer ud til CI voksne med en median alder på 49,5 år. Under - søgelsen blev fulgt op af inter - views og test af taleforståelse, men emnet behov for supplerende hjælp, omfanget af organiseret høretræning, kommunikation og uden for familien, musik og tinnitus. Kirsten Worsøe/Jane Lignel Jos - vas sen, København. Fortæller om forundersøgelse til CI-valg af CIopfølgende samtaler på ½ og 1½ år efter implanteringen. Kirsten fortæller yderligere: God praksis/best Practise; beskriver - at sikre god ensartet national kvalitet i de audiologopædiske ydelser. God praksis er vejledende og bruges som støtte i de beslutninger medarbejderne træffer i det daglige arbejde med voksne CI-brugere. Lotte Rømer var også tilstede, hun fortalte; Jo større høretab, jo bedre fungerer man, bedre livskvalitet. Jo mindre høretab, går man typisk ned med flaget. Lotte talte meget om, hvor vigtig det er at bevare livskvaliteten og finde et godt liv på trods af høretabet. Lotte talte meget om hjemmesiden, og anbefalede at bruge den. Bl.a. klik på Vejen rundt, en rigtig god indgang til viden, inspiration og indsigt indenfor høreområdet Generelt Konferencen bød ikke noget nyt indenfor CI, og slet ikke om bilateralt CI. Konferencen bar meget præg af døveverden samt mange høreapparater. Mange af foredragene var ikke særlig gode. Der var én skrivetolk under alle disse foredrag i 3 dage! Hun kunne tolke fra islandsk, norsk og dansk til norsk a' la dansk. Hun kunne ikke svensk! Så var der svenske foredragsholdere, skrev tolken intet. Der var det svært at følge med. Støttede mig til min "Danaflex"-gruppe, men det var jo ikke alle, som hørte på det samme. Vi sad heller ikke sammen, jeg som den eneste sad ved teleslynge-området. Der - for kunne der opstå misforståelser/smuttere. Gullfoss vandfaldet. 6 Cochlear Implant Foreningen - December 2008

7 Netværksdannelser i CIF Af Janni Glæsner Da det har været et stort ønske for mange af os i CIF, at vi skulle have mulighed for at mødes lokalt og oftere end 2 gange om året, nemlig ved vores GF og efterårskursuset, besluttede vi i bestyrelsen at få netværksgrupper dannet over hele landet. Det var et møde i Odense den 14. juni 2008, hvor Benedikte Winkelhorn og jeg deltog, der gav os det sid-ste skub til at komme i gang med det praktiske. Netværk bruges i mange forskellige sammenhænge; inden for sport, på arbejdet og inden for foreningsarbejde m.m. En sammenligning som vi måske også kan anvende er mødregrupper m/k hvor barnet er vores CI. Vi står jo midt i en hørehæmmets verden, vi er ikke normalhørende, vi er ikke døve (på nær når vi ikke har CI på), og vores udbytte svinger meget. Dette ingenmandsland tror, jeg er medvirkende til, at vi har brug for at mødes med andre i samme situation. Det giver os mulighed for at udveksle erfaringer på godt og ondt. Jeg er sikker på at mange, vil have glæde og gavn af at mødes. Men det skal være hyggeligt, og fordi man har lyst til at mø-des med andre CI-brugere. Det skal ikke være besværligt og tidskrævende. Dansk Læringscenter om netværk, v/ Line Holst Jensen foreslår, at følgende punkter bliver brugt til grundlag for netværksdannelse: Formål, Temaer og aktiviteter, Deltagerne, Ledelse og koordinering, Økonomi og ressourcer. Dette har jeg brugt som grundmodel i vores netværksdannelser, og er kom met frem til føl-gende ideer: Det overordnet formål i CIF.s netværksgrupper er, at støtte hinanden omkring det at være CI-bruger, at udveksle erfaringer, tips og ideer. Men gruppen kan også hjælpe kommende CI-brugere, til at blive mere trygge, og bedre klædt på til at gennemgå hele processen. Temaer og aktiviteter kan være op til gruppen selv at fastsætte. Måske kan man aftale med andre af CIF s netværksgrupper, at man mødes til et fælles større arrangement. Men ellers er det min erfaring efter 4 år som CI-bruger, at når blot CI-brugere er samlet, så går snakken. Deltagerne bliver inviteret af den lokale kontaktperson. Deltagerne bliver fundet via vores medlemsliste, via CI-underviserne, fra hjemmesiden og Facebook. Vi anbefaler, at der ikke er for mange personer i grupperne maks 8 10 personer. Dette giver alle mulighed for at komme til orde. Ledelse og koordinering bliver et samarbejde mellem kontaktpersonen og mig. Økonomi ja, der kan vi i øjeblikket kun give et mindre tilskud pr. deltager, der er medlem af CIF. Men tilskuddet dækker fint udgifter til forfriskninger. Derudover sponserer Danaflex kuglepenne, blokke, en DVD og slik altså en rigtig hyggepakke til den første aften. Det er bestyrelsens holdning, at kontaktpersonen ikke skal have udgifter forbundet med, det at være netværkskontaktperson. Evt. transportudgifter og portoudgifter for kontaktpersonen bliver også dækket af CIF. Måske får man lyst til at danse afrikansk stammedans til møderne. Det har allerede været afholdt netværksmøder på Fyn, i Sønderjylland, i Storkøbenhavn, i Holstebro, i Roskilde og flere er på vej. Det er lidt forskelligt, hvordan man mødes. I Sønderjylland har Sonja Thomsen arrangeret møder i lokalerne hos tale/hørepædagogerne. Ann Astrup har arrangeret et møde hjemme hos sig selv. Alle ideer er velkomne. Gruppen må selv afgøre, hvor tit man har lyst til at mødes, men 4 gange årligt er måske et meget godt minimumsantal. Men vi savner flere kontaktpersoner rundt om i landet, så jeg håber da at høre fra flere af jer. Jeg skal nok hjælpe med det praktiske de første par gange. Vi har et udkast til en dagsorden, som vi anbefaler at I bruger i begyndelsen. Blandt andet, at man respekterer den fortrolighed, der naturligt opstår i gruppen. Ved efterårskurset havde vi en workshop for pårørende. Der er et stort behov for de pårø-rende at mødes og dele erfaringer uden at skulle tage hensyn til ens mand/hustru/kæreste /barn/forældre. Der er derfor også startet et pårørende-netværk op, og der vil komme me-get mere om dette i nærmeste fremtid på hjemmesiden. I kan også læse om de erfaringer, som Ann Astrup, Anna Marie Skov og Sonja Thomsen har gjort sig som kontaktpersoner, her i bladet. Cochlear Implant Foreningen - December

8 8 Cochlear Implant Foreningen - December 2008

9 En skøn tur til Legoland den 27. september 2008 Af Janni Glæsner DeCibel havde inviteret CIF med til deres årlige træf for skolebørn i Legoland, en invitation som Signe Daugaard og jeg sagde ja tak til. Vi ankom fredag aften til Legoland Village for at være friske og veludhvilet til næste morgen kl Allerede fredag aften fik vi kontakt med en canadisk CI bruger, Scott, som I evt. kan skrive med via Facebook han meldte sig straks til vores grup pe på Facebook. Lørdag blev Signe og jeg mødt af 380 børn og voksne på Hotel Legoland. Der var 93 familier tilmeldt arrangementet. Danaflex, Oti con og Phonak havde flotte udstillingsstande. Inden selve arrangementet startede, fik vi hilst på det meste af DeCibels bestyrelse. Børnene blev sendt i Legoland ifølge med voksne. Der var også en stor flot CI-bamse, som gik rundt og hilste på os alle sammen gæt hvem der var i bamsen :o) Anne Mose (formand for deci - bel) præsenterede Signe og jeg un der velkomsttalen. Hun gjorde samtidig opmærksom på, at vi var klar til at svare på spørgsmål hele dagen. Derefter blev der holdt foredrag om Hvordan går det egentlig med børnene med CI, set fra CI- Centrenes synspunkt. Der var også tilbud om 7 forskellige workshops - nemlig: Hvordan er det at være ung med CI? Enkeltintegration, Børn med særlige behov, Olivia s historie, Hvordan hjælper vi vores børn med at håndtere, at de har CI i skolen og specielt når de bliver teenagere? Lær de nye SmartSound teknologier hverdag, støj, fokus og musik at kende, FM-udstyr. Signe og jeg valgte at deltage i Enkeltintegration, Hvordan hjælper vi vores børn og Lær de nye SmartSound Det var 3 meget spændende workshops. Signe med 4 unge fra decibel Ved en fælles afslutning med foredraget Hvordan klarer børn med CI sig i skolen? kunne jeg konstatere, at det er stort set de samme problemer vi voksne har, som de stakkels børn tumler med. Nemlig, at de også skal bruge megen energi på at lytte og derfor også bliver mere trætte end normalthørende børn. Et citat var bl.a. Jeg har været på arbejde hele dagen i skolen, også i SFO og nu skal jeg også være på arbejde når jeg kommer hjem. Jeg foreslog et forældrepar i pausen, at man burde lave en helleplads et sted hvor børnene kan trække sig tilbage fra støj og larm, tage sine CI af og hvile sig, inden Cochlear Implant Foreningen - December

10 børnene skal hjem til deres familier. Der var også et citat om, at CIbørnene helst ville lege udenfor! Ja det kan jeg og andre voksne CI-brugere jo godt forstå det runger og larmer jo ikke så meget udenfor som indendørs! Jeg var rigtig glad for, at Signe havde sagt ja til at komme med. Det, at de unge kunne se en pige på 20 år med håret sat op i en heste hale så man kunne se begge CI - det tror jeg var noget, de kunne forholde sig til. Og vi fik begge henvendelser hele tiden. "Hvordan oplever du det og det?". Det er mit indtryk at forældrene meget gerne vil mødes med os voksne CI-brugere. De savner nogle at udveksle erfaringer med. Og det er også mit indtryk, at børnene har brug for kontakt til os. Der var blandt andet et CI-barn der troede, at han skulle have høreapparat når han blev voksen - for han havde ikke set en voksen med CI. Det er der selvfølgelig blevet rettet op på - men hvor mange andre børn har den opfattelse? Anne Mose og jeg blev enige om, at der skal dannes en bro imellem de 2 foreninger et netværk for de unge mellem år. Dette kommer I til at høre mere om. decibel var inviteret til vores efterårskursus, men havde de - sværre ikke mulighed for at deltage. Vi håber at se dem til et af vores andre arrangementer inden vores næste efterårskursus. May the force be with us. The Digital Hearing Revolution starts here. e. Verdens første høreprodukt med - Krystalklart - Uden forsinkelse Læs mere på 10 Cochlear Implant Foreningen - December 2008

11 Storkøbenhavns 1. møde i netværksgruppen Sted: Hos Ann Astrup Tid: Mandag 6. oktober 2008 kl Deltagere: Benedicte Berner, Dorrit Ingvordsen, Morten Klarskov Larsen, Brian Boss, Helen Huess og Ann Astrup Forhindret: Karen Falkesgård, Benedikte Winkelhorn og Janni Glæsner. Vi fortalte hinanden vores hørehistorie, den eneste som ikke er CI-bruger er Morten. Morten ventede på svar på en operationsdato. Alle var meget ivrige at fortælle, og vi andre spurgte nysgerrigt. Super godt. Vi havde en rigtig hyggelig aften, hvor vi fik drøftet en masse gode erfaringer. Vi er villig til at mødes på ny. Efter vores møde, fik jeg en mail fra Morten, at han fået en operationsdato, 3. december. Tillykke til Morten, spændende. Helen vil starte en netværksgruppe med andre fra Storkøbenhavn, hvis vi bliver for mange i min gruppe. Ved næste møde aftalte vi at tale om bl.a. SmartLink. Vi har allerede afholdt vores 2. møde, vi var 10 prs. incl. en pårørende. Der var en livlig snak på kryds og tværs. Rigtig hyggeligt, så vi har allerede aftalt vores 3. møde til næste år, det foregår hos Helen Huess. Deltagere: Benedikte Winkelhorn, Benedicte Berner, Dorrit Ingvordsen, Brian Boss, Helen Huess, Sanne Eisner Pelch, Rolf Astrup, Karen Aggerholm, Anne Koch og Ann Astrup Forhindret: Morten Klarskov Larsen og René Falk. Cochlear Implant Foreningen - December

12 Efterårskursus på Castberggård oktober 2008 Af Benedikte Winkelhorn FREDAG aften: Det har været en tradition for at lave noget utraditionelt fredag aften efter velkomstmiddagen og før den mere alvorlige del begynder om lørdagen. Sidste år sang vi med Jacob Høgs bro, det var rigtig sjovt og i år var der så lagt op til afrikansk stammedans. Allerførst bød formanden Janni Glæs ner velkommen og fortalte om hele kursusprogrammet. Der - på blev de afrikanske stammedansere som var pære-danske introduceret. De bestod af to trommeslagere og danseinstruktøren, iført et meget fikst bast-skørt til lejligheden. Hun fortalte hvilke danse vi skulle igennem og i hvilke anledninger de blev brugt. Teamet har opholdt sig i mange lande i Afrika og var derfor temmelig rutinerede indenfor stammedanse. De var også unge og spændstige så vi gik mod dansesalen med en lille usikkerhed. Hele den usikkerhed forsvandt med et, da Preben til megen moro sprang ud i bastskørt og ditto hat og bar overkrop. Han dansede sin egen afrikanske stammedans med en fantastisk rytme. Instruktøren førte kyndigt hele den brogede forsamling gennem alskens afrikanske stammedanse, mens trommeslagerne sendte flotte taktfaste rytmer af sted. Der blev vrikket med hofterne i stor stil og både unge og gamle deltog ivrigt i seancen. Vi skulle samtidig synge mærkelige sange og lave lidt spjæt med benene. Det er en vanskelig disciplin både at bruge sit bagparti og ben og arme og synge på en gang! Efter over to timer kunne vi udmattede og opløftede samles i Johannes-stuen og fortsætte aftenen med glade gensyn. Og alle er enige om at selv om vi er CI brugere og ikke er normalt - hørende er det skam ingen hindring for at kaste sig ud i noget nyt som afrikansk stammedans. Kirsten Worsøe. Af Dorthe Annette Nickelsen LØRDAG: Kirsten Worsøe og Birgit Jes - persen havde i samarbejde med bestyrelsen sammensat et spændende program for lørdagen un - der titlen: Det foranderlige liv med CI Kirsten fortalte, at titlen var valgt fordi livet ændrer sig efter im - plantationen lydene ændrer sig talelydene ændrer sig hørelsen ændrer sig identiteten ændrer sig livskvaliteten ændrer sig tinnitus ændrer sig mangt og meget ændrer sig for det meste til det bedre. YES WE CAN 12 Cochlear Implant Foreningen - December 2008

13 En dansk undersøgelse fra 2006 om livskvaliteten før og efter ope - rationen hos 46 CI-brugere konkluderer, at livskvaliteten ændrer sig i positiv retning efter operationen, forsøgspersonerne oplever at fungere bedre socialt end før ope - rationen og de oplever at få mere energi. Men hvad stiller man op, hvis forventningerne til operationen ikke bliver indfriet? Kirsten besvarede dette med et citat: Jeg svømmer ud på dybt vand, hvor jeg ikke kan bunde og håber, at jeg får fast grund under fødderne på et tidspunkt Man skal blive ved med at svømme i overført betydning d.v.s. blive ved med at få mere ud af den lyd, som hjernen via im - plantatet og lydprocessoren får adgang til. Man kan ikke ændre ens egen tilgang til den lyd, der nu kommer ind i ens hjerne. Vi skal turde, at turde. Kirsten sluttede af med en kort introduktion til kognitiv terapi og dagens øvrige workshops. Fra venstre: Skrivetolk Susanne og Birgit Jespersen. Men først skulle vi høre Birgits me get personlige beretning om forløbet som svært hørehæmmet og beslutningen om at prøve kræf ter med CI og konsekvenserne for såvel hende selv som for hendes familie. En beretning vi var mange, der kunne genkende os selv i. Forandringens rejse var den betegnelse Birgit brugte om den krævende, opslidende men også utrolig intense og fantastiske proces, det var at lære at høre med CI blandt de største oplevelser i hendes liv. Vi fik indblik i de forskellige faser, hvor lydbilledet bliver mere og mere genkendeligt. Træningen med lydbøger, musik og telefon og erkendelsen af den hørermæssige afgrænsning nu 1 år og 3 måneder efter tilkoblingen og fremtiden med måske 2 CI. Resten af formiddagen gik med gruppearbejde, hvor deltagerne var opdelt efter region. Oplægs - hol derne omdelte en række spørgs mål til inspiration for grupperne og efterfølgende plenum viste stor lyst til at diskutere alt fra netværksdannelser, over hjælpemidler til de mere psykosociale aspekter af CI. Efter frokost og en tiltrængt pause var der mulighed for at melde sig ind på forskellige workshops: Den gode rollemodel, hvor Birgit guidede os igennem et forløb, hvor vi skulle lade os inspireret af mennesker omkring os med egenskaber vi satte pris på. En metode, hvorpå man kan tilføre sig selv nye handlemåder og nye måder at bruge sig selv på. Small Talk blev præsenteret som en form for menneskeligt hunde - snuseri. Efter en kort introduktion til emnet var der tid til at prøve forskellige teknikker af. Kirstens pointe var, at det grundlæggende handler om at være interesseret i verden omkring sig, og i øvrigt at turde kaste sig ud på det åbne vand og erkende, at de hørende måske også indimmelm kan være bange! Hjælpemidler, arbejdsredskaber og arbejdspladsindretninger blev gennemgået af Erik Bro - dersen. Hvilke muligheder har vi som hørehæmmede, når der skal søges om hørehjælpemidler m. v? Erik Brodersen orienterede bl.a. om, at arbejdsredskaber og personlig assistance/tolk bevilges efter lov om aktiv beskæftigelsesindsats af det kommunale jobcenter. Høreapparater og høretekniske hjælpemidler bevilges i henhold til lov om social service af henholdsvis høreklinikken/re - gionen og kommunen. Høreinsti - tut tet i bopælsregionen/kommunen kan kontaktes for evt. råd og vejledning. Pårørendegruppen blev varetaget af Janni Glæsner og vil blive Cochlear Implant Foreningen - December

14 omtalt andet sted i bladet. En rigtig spændende og udbytterig dag for os alle. Af Bent Bonderup SØNDAG formiddag: Efter en forholdsvis god nattesøvn fra lørdagens strabadser med afsluttende aften med fri vin sponsoreret af Danaflex :o) gik vi videre med søndagens program startende med Teknik med Dana flex ved Kristian Skov og Phonak ved Kent Andersen. Kristian havde taget CI-kufferten med og gennemgik alt tilbehøret i kufferten mht. hvordan og i hvilke sammenhænge, man anvender de forskellige dele af tilbehør. En del havde selv taget deres egen CI-kuffert med, så spørgelysten var stor, men blev gemt til senere til efter Kents indlæg. Kent nævnte, at der egentlig ikke var deciderede nyheder udover Inspiro som nu var en del af al det FM-udstyr, der skulle lette vores (CI-brugeres) tilværelse i mange forskellige lyttesituationer. Han kom ind på gennemgangen af de mange forskellige FM-produkter af div. hjælpemidler såsom SmartLink SX, Easy - Link, MyLink, Telcom m.m. De forskellige hjælpemidler kun - ne afhjælpe problemer med fastnetstlf., mobiltlf, samtale i støjende omgivelse som til fester, i bil, trafikstøj i øvrigt og meget mere, samtale eller undervisning i større forsamlinger med større afstande til den man skal lytte til osv. Så blev der taget fat på spørgerunden indviduelt, så både Kris - Kristian Skov, Danaflex. tian og Kent kunne være på på samme tid, og som sædvanligt flokkedes tilhørende omkring dem Kristian og Kent takkede fordi de måtte komme og fortælle om de - res produkter, men fornøjelsen er bestemt også stor på vores side, idet vi jo kun er interesseret i at udnytte vores CI så optimalt som muligt ved at følge med i den teknologiske udvikling på område. Kristian fik også stor tak for vores sponsoraftale med hans firma, hvilket bl.a. gjorde at vi kunne afholde disse efterårskurser til særdeles rimelige priser. CI-Fore - ningen finanserer alle honorarer fra div. oplægsholder m.m. og betaler et tilskud på 400 kr. (ca 35-40% af opholdsudgifter under kurset) til alle deltagere som er medlem af vores forening. Resultatet af evalueringen Herefter gik vi over til Net - værks dannelser ved Janni Glæs - ner. Læs om det andet sted i bladet. Så var der kun kort tid til den afsluttende evaluering, med aflevering af evalueringsskemaerne og forslag til næste års kursus, der bliver afholdt ligedes i weekenden i uge 43. Så sæt allerede nu kryds i kalenderen! Nedennævnte statistik over ka - rak tergivningen ved vores efterårskursus taler sit eget tydelige sprog Men vi skal naturligvis stadig udvikle og forny os, for at kunne tiltrække så mange som muligt til vores efterårskurser, der for længst er kommet for at blive Og er en af årets største begivenheder, inden for vores fore ningsliv Meget godt Godt Mindre godt Blanke Fredag Lørdag Søndag Som helhed Cochlear Implant Foreningen - December 2008

15 Bilateralt CI Arbejdsgruppen vedr. bilateralt CI har løbende fulgt op på vore henvendelser til operationsstederne vedrørende mu - ligheden for at få bilateralt CI - CI på begge ører. Senest har vi rettet henvendelse efter de nyligt indgåede budgetforlig i regionerne - men der er endnu ikke nogen udmelding. Vi følger op - og så snart der er nyt vil det selvfølgelig komme på CI-forenin - gens hjemmeside. Alle som deltog på efterårs - kurset på Castberggård fik ud - leveret den norske pjece "Et hørende liv med Cochlear Im - plant" af Inger Anita Herheim, og hun beskriver fint forskellen på at høre med 1 og 2 CI - se side 16 i denne pjece. Hun siger bl.a. - "jeg bliver be - tydelig mindre sliten i hode og kropp ved å ha to CI. Dette hen ger sammen med at jeg hører mye bedre og trenger ikke feste og skjerpe oppmerk - somheten mot hva som blir sagt hele tiden" - og "jeg har fått en hørsel jeg kan hvile i". Væsentlige argumenter for CI nummer 2. Iøvrigt er hele pjecen værd at læse, og selvom den er på norsk - så kast dig ud det! På arbejdsgruppens vegne - Karen Falkesgaard Widex udvikler højteknologiske høreapparater til gavn for de 500 millioner mennesker esker verden over, der har nedsat hørelse. Mere end fem årtiers intensiv forskning og udvikling har gjort os til en af verdens førende høreappa- ratproducenter. Vores bestræbelser på at give mennesker er med nedsat hørelse en bedre livskvalitet er drevet af nytænkning og visioner, ioner, og vi ud- vikler digital teknologi ogi af en kvalitet, kun få kan måle sig med Widex produkter forhandles i dag på mere end 90 markeder, og vi beskæftiger ca med- arbejdere på verdensplan. Vores hovedsæde ligger i Værløse, men vi flytter i starten af 2010 til nye bygninger i Allerød. Du er velkommen på dk eller tlf for yderligere re oplysninger Cochlear Implant Foreningen - December

16 Lidt oplevelser og tanker fra en kommende CI-bruger Af Morten Klarskov Larsen. Først vil jeg gerne præsentere mig selv. Jeg er en fyr på meget snart 35 år og er født med dårlig hørelse. Jeg bor på Islands Brygge i København sammen med min kæreste. Til daglig arbejder jeg i en mindre handelsvirksomhed som disponent. I 1990 da jeg var omkring 17 år fandt man årsagen til mit hørehandicap: Jeg har det såkaldte Pendred Syndrom. Kort fortalt er der en defekt i mine indre ører der gør, at jeg er hørehæmmet. Allerede på det tidspunkt hvor jeg fik diagnosen Pendred Syndrom, blev det også gjort klart for mig, at jeg ALTID ville være hørehæmmet resten af mit liv. Og at netop det her syndrom var den simple årsag til, at jeg aldrig ville få en bedre hørelse. STAFETTEN Jamen, nå! tænkte jeg vist nok dengang.. jeg var jo født sådan, og havde overlevet en hel skolegang i almindelig folkeskole med bravour. Havde altså også lært, og gjort op med mig selv ret tidligt, at jeg ville frem i verdenen, og at bare fordi jeg ikke hørte som alle andre omkring mig, så skulle jeg nok prøve at be - vise at jeg kunne så meget andet. Selvfølgelig er det ikke alene jeg selv, der har konkluderet sådan. Jeg har en fantastisk familie, de allerbedste forældre man overhovedet kan få, og en ditto søster der alle sammen altid har båret mig frem, givet mig selvtillid, selvværd og en tro på altid at se lyst på fremtiden. I 2007 skulle jeg have nye høreapparater, og da jeg kommer ind til lægen på Bispebjerg Hospital, spørger hun kort og godt om jeg ikke havde overvejet en operation med henblik på at få CI!?.. Øhhm!? svarede jeg tilbage og måtte jo fortælle at det var jeg ikke klar over at jeg kunne få, eftersom jeg altid havde haft den opfattelse, at det aldrig kunne blive bedre for mig. Lægen forklarede at sådan så det ud for mig dengang, og at der altså var sket en hel del siden på de teknologiske og lægevidenskabelige område. Heldigvis for det så jeg bad om at få meget mere information om det her smarte CI. Således startede 2008 med, at jeg var til informationssamtale på Gentofte Hospital Jørgen Hede - gaard og Marianne Kyhne Hest - bæk og de var så super gode til at forklare og oplyse, at jeg lige på stedet sagde ja-tak til at komme i gang med et udredningsforløb. I skrivende stund (primo november) er status den, at jeg har fået en dato for operationen, og jeg glæder mig naturligvis til det. Ja, det er nok mere det at få lyd på jeg ser mest frem til. Men lige en ting ad gangen. Selvfølgelig har jeg forventninger til resultatet, men de er realistiske efter min egen opfattelse. Prøver på ikke at have for store forventninger, men omvendt er det også vigtigt at have nogle mål og drømme om et godt resultat - hvorfor så ellers kaste sig ud i det! I 2008 foråret meldte jeg mig ind i CI foreningen. Først og fremmest for at komme tæt på et forum, som forhåbentlig kunne give mig en masse informationer, oplysninger og venlige råd. Det startede med et møde i Club i Roskilde. Her mødte jeg flere CI-opererede for første gang. Deres mange historier bekræftede for mig selv, at det var helt rigtigt af mig at komme i gang med processen. Efterfølgende har vi også haft et netværks-møde i Storkøbenhavn, og det næste er allerede aftalt. Her har jeg også haft lejlighed til at hilse på andre CI-brugere og høre om deres erfaringer, og få en masse gode råd med hjem i bagagen. På nettet har jeg ligeledes søgt og fundet informationer. Der har også været mindre positive oplevelser fra andre om det at få CI. Det har naturligvis gjort et stort indtryk på mig. Det gør mig ondt 16 Cochlear Implant Foreningen - December 2008

17 på de kvinder og mænds vegne, som ikke har oplevet at CI har hjulpet dem. Alligevel er jeg nødt til at tro på, at det vil hjælpe mig. Det bliver en hård kamp med genoptræning sejre og nederlag når jeg skal have det udvendige tilkoblet. Men jeg er fortrøstningsfuld, og ser lyst på fremtiden. Lige akkurat som jeg har lært hjemmefra. Og et af mine yndlingsordsprog lyder som følger: det er viljen til at ville, der avler evnen til at kunne. Jeg er klar til at smøge ærmerne op, og kæmpe min kamp for at få en bedre hørelse. Og høste fordelene bagefter af mine anstrengelser. Alle ønskes en rigtig glædelig jul samt et godt og lykkebringende nytår. Referat af det første netværksmøde i Sønderjylland mandag den 6. okt kl på Center for hjælpemidler og kommunikation i Aabenraa. Af Sonja Thomsen. Som CI-foreningens kontaktperson for netværket for CI-brugere i Sønderjylland sendte jeg en invitation ud til CI-brugerne i Søn - derjylland gennem tale/hørepædagog Ane Gammelgaard tak for det! Også en tak til Kirsten Marie Clausen for hendes praktiske hjælp med at lave kaffe, dække kaffebord og meget andet. Der mødte 8 CI-brugere og 3 pårørende op, desuden deltog Ane Gammelgaard som gæst. Et flot fremmøde, da der kun er opererede i Sønder jylland. Vi fik et par hyggelige timer, hvor vi lagde ud med en præsentationsrunde, inden jeg fortalte lidt om CI-foreningen, som står bag oprettelsen af netværksgrupper rundt omkring i landet. Til CI-foreningens og min store glæde, var der flere, der meldte sig ind i CIforeningen kun 3 var medlem i forvejen! - Jeg fortalte, at CI-foreningen giver et mindre tilskud til en forfriskning pr. medlem til vores møder. Jeg gjorde også op - mærksom på, at der ikke er nogen krav, at man skal være medlem for at deltage i netværksmøderne. Danaflex har sponsoreret A4 skriveblokke, kuglepenne, slik m.v. til vores første møde en stor tak skal lyde til Danaflex! I kaffepausen blev en adresseliste sendt rundt, så jeg kunne få alle CI-brugernes navn, adresse, telefonnummer og vigtigst af alt deres mailadresse, denne liste lovede jeg at sende over nettet til alle, så alle kan få fat i hinanden. Kaffepausen blev også brugt til livlig snak deltagerne imellem. Efter kaffepausen diskuterede vi, hvad vi vil bruge netværket til? Der var bred enighed om, at det ikke bare skulle være en kaffeklub, der måtte gerne væ re noget med et kort foredrag af en eller anden art, men selvfølgelig skulle der også være tid og plads til det primære, nemlig at udveksle erfaringer, støtte og hjælpe hinanden samt tage hånd om nye brugere. Der blev vedtaget, at jeg skulle spørge min datter, Gitte Wrang, om hun vil holde et mindre foredrag næste gang, hun har før holdt et godt foredrag ved en af CI-foreningens generalforsamlinger. Hun er normalt hørende, pædagog og coach. Næste netværksmøde blev berammet til tirsdag den 25. november 2008 kl samme sted, og der blev vedtaget at hver især tager kaffe med, mens jeg sørger for LAGKAGEN evt. i flere etager på CI-foreningens regning. Slutteligt takkede jeg for en god aften. Cochlear Implant Foreningen - December

18 Møde med norsk CI-bruger Af Benedikte Winkelhorn En dejlig varm sommerdag i juli måned kørte jeg ned mod det sydlige Norge fra mit barndoms sommerparadis, øen Tjøme, som ligger øst for Sandefjord. Efter no - gen timers kørsel kom jeg til et område nær Kragerø, hvor jeg havde aftalt et lille møde med Ellen Mona Lande, som også havde kørt et par timer nordpå - Norge er et stort land! Ellen Mona og jeg fandt hurtigt hinanden på det aftalte sted, og satte os ned og snakkede CI. Det er der jo aldrig problemer med. Ellen Mona er selv født med normal hørelse, som hun mistede og har nu 2 CI. Disse fungerer fint, men som hun sagde bliver det al - drig det samme som ens egen gode normale hørelse. Hvorimod det kan være et mirakel for den svært hørehæmmede at få en hørelse meget bedre end den med 2 høreapparater. I Norge bruges produkter fra Nucleus og Med el. Der har været en del problemer med Med el, som vidst er minimeret siden hen. Ellen Mona bruger selv Nucleus Freedom og havde på det tidspunkt ikke hørt om nogen norske CI brugere med Advanced Bionics. Der er CI foreninger rundt om - kring Norge, men da landet er så stort er der ikke egentlig samarbejde mellem foreningerne endnu. Ellen Mona fortalte om CI forholdene i Norge og vi blev hurtig enige om at hun skulle skrive en artikel derom til Nyhedsbrevet. Det er den artikel som følger herefter. CI-forummet Sørlandet i Norge - historie Oversat af Benedikte Winkelhorn Den første CI-operation i Norge blev foretaget af en tysk læge i Siden dengang er antallet af børn og voksne som er blevet tilbudt cochlear implant øget markant. Der opereres tre steder: Hauke - land Universitetshospital i Ber - gen, St. Olavs Hospital i Trond - heim og på Rigshospitalet i Oslo. Rigshospitalet opererer udover voksne også alle børn fra hele Norge som skal have CI. Børn får bilateral CI mens voksne kun får et CI. Voksne kan få 2 CI hvis de har en speciel diagnose, som f.eks. kan være at man er stærkt synshæmmet (Ushers Syn - drom). Vi har ikke oversigt over hvor mange som har fået 2 CI. Det man ved er at ca.100 er medlemmer af cipaa.net, som er navnet på hjem mesiden til voksne De norske myndigheder har givet midler til at operere 200 CI på voksne hvert år og derudover kommer børnene. Ventetiden kan være lang for de voksne, helt op til 4 år fra den første undersøgelse til operationen foretages. T.V. KVOs rektor Arly Hauge og CI-bruker Wenche Solås, sammen med initiativtaker audiopedagog Sivert Haigland. 18 Cochlear Implant Foreningen - December 2008

19 CI brugere på landsbasis. Det er et sted hvor voksne CI brugere kan chatte for at udveksle erfa - rin ger. Der er i de sidste par år sket en udvikling i foreningsarbejde i Trondheim, Bergen og Kris tian - sand. Både i Trondheim og Ber - gen mødes CI-brugere for at udveksle erfaringer. De bruger gerne eksterne foredragsholdere fra hospitalerne til at komme og fortælle om CI. I Kristiansand blev foreningen CI-forummet Sørlandet etableret på baggrund af en tilfældig hændelse, som fandt sted i november Det begyndte med at hørepædagogerne fra Sørlandet (Syd Norge) havde en kongres. Der del tog Sivert Haug - land, som overhørte en samtale med 2 andre hørepædagoger. Samtalen dre - jede sig om den ene hørepædagogs søs ter som skulle have tilsluttet sit CI. Sivert Haug land blev fagligt meget interesseret deri og resultatet af det, blev et forum for voksne CI brugere i det sydlige Norge. CI-forummet blev formelt grundlagt den 17.april Det er tilknyttet Kristiansand Voksen op - læringssenter. Dette er en skole som primært arbejder med voksne elever. Sivert Haugland er ansat som høre pædagog på den skole og arbejder for det meste med voksne CI brugere. Han er bestyrelsesformand i forumet og de andre bestyrelsesmedlemmer er Wen - che Solås og Ellen Mona Lande, som ikke er ansatte, men selv CI opererede. T.V. Ellen Mona Lande, Elisabeth Nilsen Sand, Johan Eftevåg, Solveig Lans og Anne Tone Gausdal. CI-forummet Sørlandet mødes 4 gange om året. Da samles fagfolk og CI brugere fra det sydlige Norge. Forumet er i kontinuerlig vækst og langt de fleste, som opereres i Syd Norge er med i CI fo - rumet. I dag er vi omkring 15 medlemmer. Udover de 15 medlemmer bliver personer som overvejer CI operation også inviteret, netop for at de kan få hjælp til at afgøre om hvorvidt de skal lade sig operere eller ikke. Faste deltagere på forumet er hørepædagoger og teknikere fra hørecentralerne i Arendal og Kristiansand I alt deltager omkring personer på forummets møder. Øvrige foredragsholdere bliver plukket på den øverste hylde af hvad det faglige miljø kan bidrage med. Der er også samarbejde med Rigshospitalet og Haukeland Hos - pital, som foretager CI operationer. Disse møder har været og er meget populære både blandt CI brugere og professionelle. CI-forummet Sørlandet s bestyrelse ser frem til at besøge den danske CI forening for at udveksle erfaringer og visioner for det fortsatte arbejde. Ellen Mona Lande (Kristianssand) Støt vore annoncører - de støtter os! Cochlear Implant Foreningen - December

20 Da ministeren kom forbi Af Benedikte Winkelhorn. Beskæftigelsesministeren Claus Hjort Frederiksen besøgte Dana - flex efter eget ønske den 15. september Janni Glæsner og undertegnede var bedt om at være til stede for at vise nogle CI-brugere fra det virkelige liv. Janni, som er født med normal hørelse og Benedikte, som er født svært hørehæmmet. Kristian Skov var vært og Chri - stine Kongsmark assisterede. Chri stine har selv en søn med 2CI. Der var dækket fint op med sodavand og lidt til den søde gane i mø delokalet. Ministeren kom med chauffør på slaget 15 og blev budt velkommen af Kristian og Christine, hilste på alle de flinke medarbejdere, blev præsenteret for os og derpå tog vi plads om det runde bord. Der var lavet en bordplan, for så længe vi kun har et CI skal der tænkes høretaktisk. Kristian in - tro ducerede CI for ministeren ved hjælp af sin CI kuffert med hele udstyret, både den indvendige og udvendige del og fortalte, hvordan det virkede. Ministeren var tydeligvis imponeret, det var helt klart en ny verden han besøgte. Både Janni og Benedikte fortalte kort om livet før og efter CI og ministeren fik demonstreret den udvendige processor på Janni. Christine berettede om sin søn med 2CI. Vi kom også ind på fordelen for voksne med 2CI og FM er nem at bruge i fritiden og på arbejdet Voksne er afhængige af FM i fritiden og på arbejdspladsen, men eksisterende systemer yder ikke altid det optimale. For at være effektive, må FM-systemer være nemme at programmere, nemme at anvende og 100 % pålidelige. De skal ligeledes kunne give fuldstændig vished om at talesignalet er klart modtaget. Oticon Amigo-familien opfylder alle disse behov. Avanceret teknologi gør Amigo nemmere at bruge og er mere pålideligt end noget andet FM-system på markedet. Som en løsning med flere muligheder, både til arbejdspladsen og hjemmet, kan Amigo T10 tilbyde: VISHED Fjerner enhver tvivl om, at FM-systemet fungerer HOLDBARHED Mindre nedetid betyder mere informationstid PRIORITERING AF STEMMER Et rent og konstant talesignal KOMFORT Programmeringsenhed lige ved hånden 20 Cochlear Implant Foreningen - December 2008