Mange forsøg på besparelser Krav til lyd i offentlige rum

Transkript

1 Mange forsøg på besparelser Krav til lyd i offentlige rum

2 Der er en Phonak til alle! Idag har Gert gjort det!... han har fået foretaget en høreprøve hos sin lokale Phonak forhandler, og er nu blevet meget klogere på sin hørelse. Med den nye teknologi fra Phonak, kan Gert nu nyde livet og sine omgivelser til fulde. Du kan også få foretaget en høreprøve! Kontakt din lokale Phonak forhandler - det er hurtigt og enkelt. Behøver du hjælp til at forbedre din hørelse, låner vi dig gerne et lille moderne høreapparat på prøve. Ring for din nærmeste forhandler

3 04 Så det synger! Leder AF SØREN DALMARK, LANDSFORMAND Indhold Syng med hjertet det høres! Kommuner sparer med kommunikationcenter-hjælp Fy siger statsforvaltning Lokalafdelingerne bæres af de frivillige I Kierkegaards fodspor Mettes klumme: Ubehjælpeligt! På besøg hos audiologen Lær lidt om lydtryk Krav til lyd i offentlige rum temadag Curt brænder for høresagen 18 Curt er frivillig i Rudersdal Uden eksperter går det ikke En ny afgørelse fra statsforvaltningen kommer til at betyde, at det bliver mere besværligt og administrativt tungere at benytte specialviden fra de 12 kommunikationscentre. De blev oprettet i de gamle amter og har efter kommunalreformen fortsat arbejdet med rådgivning om hjælpemidler og undervisning til høreapparatbrugere. For hørehæmmede og mennesker med tinnitus og menière er der i forvejen et alt for dårligt kendskab til, hvilken rådgivning og hjælp, kommunikationscentre kan tilbyde. Det er kommunerne, som har ansvaret for bevilling af hjælpemidler, men kun få kommuner har specialviden på alle handicapområder herunder høreområdet. Derfor er det jo fornuftigt, at kommunerne har benyttet sig af den viden, som findes på kommunikationscentre og brugt deres indstilling til at bevilge det nødvendige hjælpemiddel. Men nye afgørelser betyder, at der nu skal indføres endnu mere papirarbejde og regler, både hos kommunerne og kommunikationscentrene, uden at det på nogen som helst måde er med til at forbedre forholdene for de hørehæmmede. Blot endnu flere omkostninger til ingen nytte. Kommunalreformen skal snart evalueres, og så vil Høreforeningen være med til at pege på fejlene og manglerne set fra høreområdet. I dag hører vi under forskellige lovgivninger og ministerier, men tingene skal samles til en helhed til gavn for brugerne! Hvert nummer: Teknikken Mellem medlemmer Aktiviteter og adresser 28 Arkitektur, lydudfordringer og høretab handler også om tilgængelighed Redaktion: Kløverprisvej 10 B, 2650 Hvidovre, hoerelsen@hoereforeningen.dk, Tlf.: , Fax: , Ansv. redaktør: Irene Scharbau (DJ) Aktivitetsoversigt: Layout: Michael Madsen Tryk: Annoncer: Deadline for april-nr: Oplag: Forsidefoto: Lars Aarø Magasinet Hørelsen bliver trykt hos Scanprint as, der udelukkende trykker med vegetabilske trykfarver. Produktionen foregår uden tilsætning af Isopropanol. Trykkeriet er EMAS godkendt og er ISO miljøcertificeret

4 ØREHÆNGERNE DANMARKS MODIGSTE SANGERE AF LISBETH KRISTINE CEDRAY FOTO LARS AARØ I FEM DAGE LYDER BAKKER OG DALE OMKRING KURSUSCENTRET CASTBERGGÅRD VED HEDENSTED, JYLLAND AF DE SKØNNESTE TONER TONER OG SANG FRA ET KOR BESTÅENDE AF HØREHÆMMEDE, HVORAF MANGE HAR FÅET AT VIDE, AT DE SYNGER FALSK. DET PASSER IKKE. DE SYNGER SMUKT. OG DE GØR DET SÅ BEVÆGENDE, AT EN TÅRE I ØJENKROGEN PIBLER FREM OG GÅSEHUD BREDER SIG OVER HELE KROPPEN. KORET ØREHÆNGERNE SLÅR TIL FOR FULD MUSIK PÅ ALLE TANGENTER 4 HØRELSEN

5 ØREHÆNGERNE Denne artikel burde kunne synges. Det kan den måske også. Læseren er velkommen til at prøve. Eller måske starte med at efterligne disse lyde: Pfiiiiiiiiiift, Pffffyyyyyyyih. Lyden er fra sanglokalet på Castberggård. 22 mennesker står i en rundkreds, mens de hvisler og syder ved at lukke luft ud gennem læberne efterfulgt af en tungeøvelse, der får alle til at bryde sammen af grin. Sådan er en sangdag, hvor musikeren Lotte Rømer, sangeren Gitte Naur og komponisten Jens Nørremølle lærer de tyve hørehæmmede korsangere at finde den rette melodi. Og få ret så meget mere med hjem udover kærligheden til musikken. Forinden de sjove lyde som menneskemunde kan frembringe, har holdet været gennem en halv time med Lotte Rømers særlige morgentræning, der retter op på fysikken og blødgør alle led og stive muskler. Nu er de såååååå klar. Ved flyglet slår Jens Nørremølle de første toner an og de tyve korsangere, der lige har fået navnet Ørehængerne tripper utålmodigt. Stemmebånd, krop og sangermuskler og ikke mindst selvtilliden er varmet op, og nu skal der altså musik ud af kroppen. Jeg har været med to år, og jeg glæder mig allerede til næste gang, for man bliver så høj af glæde af det her kursus. Også flere uger efter, man er kommet hjem. Især fordi jeg hele livet har fået at vide, at jeg ikke kan synge rent. Det passer jo slet ikke, og jeg elsker nu at synge og kan ikke holde op igen, jubler Hjørdis Bruun., der har menière. Og så stiller hun sig forrest i gruppen. Mens hun indstiller høreapparaterne på musikprogrammet. Hun stiller også op, når koret skal på sin første turne senere i år det vender vi tilbage til, for vi bliver lige ved musikken, der nu fylder lokalet. Gospel En gospelsang bliver øvet i tre grupper, hovedstemmen, førstestemmen og andenstemmen Gitte indlærer hvert leje for hver gruppe og alle synger af karsken bælg. Og det lyder. Fantastisk. Og da alle stemmer smelter sammen efter en halv time i I am redeemed er det måske mange kilometer fer fra den ægte vare i Harlem Gospel Choir. Åh, hvor bliver jeg altså glad af at synge, ler Dorthe, laver et lille rejehop og går ud for at forberede sin solosang, som hun vil opføre senere på dagen. Hun er en af de faste deltagere i den syngende flok kursister, som sågar også nynner, når de finder vej til kaffebaren. Eller bryder ud i sang, når der inhaleres lidt røg udenfor. De favner også nye ansigter hvert år. Her finder vi Ina Ringgaard: Jeg har mistet flere toner med mit høretab og min familie sagde til mig, at jeg var begyndt at synge falsk ja, jeg er en af dem, der begyndte at putte mig. Både når der skulle synges og sådan generelt. Men så besluttede jeg mig for ikke at gemme mig væk. Og det her kursus har hjulpet gevaldigt på min selvtillid. Faktisk så meget at jeg selvfølgelig tager med på turne. For efter bare fire dage føler jeg, at jeg kan synge. Jeg har fået gode ideer og fifs fra Gitte og Lotte og nu får jeg installeret et musikprogram i høreapparaterne. Jeg putter mig ALDRIG mere, nu synger jeg, fastslår Ina med en glad og lettet latter. Hun føler sig meget velkommen som en af de nye i koret og siger, at hun efter kort tid følte, at hun havde kendt alle altid. Alle burde melde sig til sangkurserne på Castberggård, hvis de også får skyld for at synge falsk, for her lærer man at synge rent og synge højt, lyder Inas opfordring over den velsmagende frokost. Og hørehandicap er klart en fordel her, siger hun. Ørehængere på turné Turneen, ja. Hvordan kan et sangkursus have noget med en turne at gøre. Såre simpelt. De fleste kursister kommer veloplagte til de overtegnede kurser hvert år to gange om året. Og derfor skal de alle inklusiv de nye deltagere med på den turne, som starter når Høreforeningen skyder sit 100 års jubilæum i gang til september. De optræder i alle fem regioner og også på Københavns Rådhus med en tyvstart i maj. Og alle glæder sig til at bevise Lotte Rømers ord: HØRELSEN 5

6 ØREHÆNGERNE Det er så unikt, det der sker igen og igen her på kurset. Vi beviser, at vi gør det, alle siger, vi IKKE kan. Vi synger. Hun uddyber: Det er SÅ vigtigt, når man synger, at man har et høreapparat med musikprogram. En af grundene til, at man holdt op med at synge, kan nemlig være, at høreapparatet ikke fungerer optimalt. Der findes som regel altid løsninger, så man får musikken ind i sit liv igen. Der er også muligheder her i et kor for at stå et andet sted. At man ser tonerne eller mærker sangen i kroppen i den muskulære hukommelse. Der er ingen grund til at glemme sin sangglæde og det oplever vi jo her. Alle følelser kommer i spil, når vi synger. Fungerer sammen Lotte Rømer er selv musiker med et svært høretab og hun kender til sorgen over at fakta Læs mere om Lotte Rømer og koret på turne her Der er ikke længe til at alle kan se, opleve og høre Ørehængerne on Tour første gang er på Københavns Rådhus den 18. Maj og i forbindelse med Høreforeningens jubilæum fra 4-9. September i år rundt om i landet. Du kan selv blive syngende Ørehænger læs mere om kurserne, der afholdes to gange om året, her: miste øret for toner. Alligevel er det hende, der synger og spiller og leder kurset med hjælp fra både Jens og Gitte. Jens har også høretab, så Gitte er den med de skarpeste ører. Og de tre undervisere kunne ikke fungere uden hinanden kursisterne heller ikke. Hele kurset er nøje tilrettelagt, så alle får det største udbytte og den personlige sangcoaching. Rytmer bankes høreapparater indstilles teksten siges i kor, inden der synges Gitte mærker efter om den enkelte sanger står rigtigt, bruger de rigtige muskler og trækker vejret rigtigt. Lotte lytter efter fraseringer og viser om tonen ligger højt eller lavt. Der synes mest mørke toner, fordi lyse toner kan være skingre. Og Jens følger alle sangere, der optræder solo helt præcist i deres tempo på sit flygel. Ingen bliver glemt, alles høretab bliver tilgodeset og alle får sunget godt og grundigt igennem og er nok alle lidt hæse, når de kommer hjem. I hvert fald er både latter- og sangermuskler godt brugte. Danmarks modigste sangere Vi kender alle begrebet Danmarks modigste dansere i hvert fald hvis vi har fulgt med i TV2-programmet Vild med Dans. Og det er jo vand i forhold til kursisterne alias Ørehængerne fra Castberggård, for de har for manges vedkommende ikke turde synge hele livet. Det er glemt nu. Og dagens første solist stiller sig modigt frem foran alle og nikker til Jens ved tangenterne og musikken flyder. Solvej synger en smuk vintersang og efter sidste linje får hun sin konstruktive efterkritik af Lotte, Jens og Gitte. Synge rent Gitte stiller sig hen til hende og viser, hvordan hun vil få mere klang, hvis hun retter sig op og bruger de helt rigtige muskler. Lotte beder hende trække ordene lidt ud. Og Jens foreslår et lidt roligere tempo. Efter tre gennemsyngninger er Solvej tydeligt tilfreds med de taktfaste klapsalver, der lyder fra hendes kursusvenner og underviserne, for pludselig fik hun sin egen livsglæde over i sangen og den var smuk og ren. Det tog under et kvarter. De fleste af os kan faktisk lære at synge, hørehandicap eller ej. Udfordringen er så større hos hørehæmmede, fortæller Gitte Naur, der er sangcoach og underviser på Castberggårds kurser præcis lige så længe som Lotte Rømer. De to har i alt 12 kurser på seks år bag sig og forhåbentlig endnu flere foran sig. Blotter sig Sangen er der, hvor vi blotter os. Viser følelser. Når jeg underviser stærke erhvervsfolk i sang, så kan man også her se store modige mænd knække sammen, fordi med sangen blotter vi vores blufærdighed og når man blotter sig, så beskytter man sig også. Og så lyder vi anspændte eller pressede det arbejder vi med her. Og for mig som underviser ser jeg mennesker træde ind ad døren, trykkede. Efter fem dage går de ranke herfra og synger. Det 6 HØRELSEN

7 ØREHÆNGERNE er noget, som rører mig dybt. At få lov til at flytte mennesker, siger hun. Mange af os har fået at vide du synger falsk. Det er så IKKE-opbyggeligt. Og upædagogisk. Mit fokus her på kurset er udelukkende på potentiale. Og jeg skal nok finde det, forsikrer hun. Vi flytter os alle sammen Ideen om at skabe et kor blandt kursisterne på Castberggård er Lotte Rømers og som hendes medundervisere siger: Når Lotte får en ide, så bliver den udført. Og da alle fra kurset har sagt ja til at være ørehænger-sangere, så er koret klar til at tage på turneen til september. Jeg ved præcis, hvordan vores kursister har det. Jeg skal selv slås med mit høretab i musikkens verden. Og det sværeste for mig her er at se, halvdelen kunne fungere bedre, hvis de havde noget bedre i ørerne. Så det er også noget, vi arbejder med at geare folk til at få de rigtige høreapparater på, så musikken kan blive i deres liv, siger hun. Jeg kommer her for at give noget og ser mennesker flytte sig på en eftermiddag. Så jeg går i den grad også hjem med noget. Og der er plads til alle vi skal nok finde musikken i hver eneste. Jens nikker og supplerer hende: Kursisterne vil det SÅ meget. De VIL synge. Den drivkraft bliver vi smittet af og så breder der sig en enorm glæde i alle. Og jeg kan da blive helt beæret over at få lov til at være med at bære den proces. En af de deltagere, som giver den hele armen, når der skal synges hun sidder med sin avis og en kop kaffe og nynner. Berit Brolund mistede hørelsen på det ene øre efter at have fået fjernet en godartet svulst på hørenerven: Jeg har tidligere sunget i kor, men efter operationen kunne jeg ikke synge mere. Det tab ville jeg ikke acceptere, så efter at have hørt Lotte Rømer til et foredrag, ja, så meldte jeg mig her. Og det har givet mit liv en ny proportion ja, det har givet min families liv en ny proportion. Så stort skal det siges, fastslår hun. Udover sangen flyttede ind igen, kom der mere til: På det første kursus fik jeg så meget selvtillid af Gitte og Lotte, at jeg nu synger igen, ja, jeg kan ikke lade være. Jeg tør rejse mig op i forsamlinger og jeg talte til min fars begravelse. Jeg har fået mit liv og min selvtillid tilbage efter de her kurser, så jeg kan simpelthen ikke anbefale alle nok at komme her og være med. Men..Nu har jeg så ikke tid til at tale mere med Jer, jeg skal ind og synge. Vi har et heftigt program til i aften, siger hun og halvløber ind i sanglokalet. Fotografen og journalisten går smånynnende ud til deres biler. Tonerne fra Jens flygel lyder og vi kan se koret og Gitte og Lotte danse glade rundt i musikkens verden. På døren hænger tilmeldingslisten til næste sangkursus det er snart overtegnet. Igen. Og det man jo sådan set godt forstå. I bilradioen på vej hjem synger Gustav Winckler Lidt god musik gør alle mennesker glade. Selvfølgelig, Gustav! JUBILÆUMS- KALENDER Adskillige arrangementer står i kalenderen for Høreforeningens jubilæumsår. De, som allerede er annonceret, kan du se herunder. Desuden afholdes regionale arrangementer Høreforeningen jubilæumshjemmeside: hearyear.dk Hedensted: Store Høredag. Dato: Kl. 10:30-15:00 Sted: Østre Snede Skole, Ribevej 65, 8723 Løsning. Der vil være bl.a. være en stor udstilling fra de forskellige producenter. Brøndby: Jubilæumsarrangement med foredrag Dato: Kl. 13:00-16:00 Sted: Kilden. Reception i anledning af 100 års jubilæet fra kl. 13:00-14:00. Fra kl. 14:00-16:00 vil der være foredrag om sygdommen "Menière" ved Jay Boutrup. København, Frederiksberg og Tårnby: Jubilæumsreception Dato: Sted: Skt. Knudsvej 36, berg og Tårnby lokalafdelinger afholder jubilæumsreception for medlemmer. Det foregår på Skt. Knudsvej. Høreforeningens officielle jubilæumsreception. Dato: Kl. 12:30-15:00 Sted: Københavns Rådhus Slagelse: Jubilæumsarrangement Dato: Kl. 17:00. Sted: Slagelse Bibliotek i Salen Tidligere hørekonsulent Hans Daugbjerg laver et muntert historisk causeri fra sit arbejde gennem ca. 30 år. HØRELSEN 7

8 HØREOMSORG FEM NORDSJÆLLANDSKE KOMMUNER HAR SPARET MELLEM 0,3 OG 1,2 MIO. KR PÅ BEVILLINGER AF HØREAPPARATER KOMMUNER SPARER VIA AF BENNY LAURIDSEN kommunikationscenter På lidt over otte måneder i 2011 lykkedes det Kommunikationscenteret i Hillerød at spare fem nordsjællandske kommuner anseelige beløb ved at vurdere ansøgninger om tilskud til høreapparatkøb hos private forhandlere De fem kommuner, der ikke har den nødvendige faglige ekspertise til at gå i detaljen med ansøgninger om tilskud til høreapparater, har haft gavn af os. Blot ved at gå med på vores ide i erkendelse af, at de i kommunen ikke har den nødvendige viden, og, ifølge dem selv, før ukritisk og uvidende godkendte og underskrev enhver ansøgning. De borgere, der har søgt om tilskud, mener vi også, vi har hjulpet godt på en række områder, fortæller Christina Bjerre, leder af Voksenafdelingen på Kommunikationscenteret i Hillerød. De fem kommuner er Allerød, Fredensborg, Furesø, Halsnæs og Hillerød kommuner, som fra 1. april til 30. januar i år i rækkefølge har haft følgende antal sager vurderet hos Kommunikationscenteret: større besparelse. Gavner også ansøgere Christina Bjerre fortæller, at man i det forberedende sagsarbejde har arbejdet på basis af Sundhedsstyrelsens vejledning om god høreapparatbehandling og ud fra den ydet vejledning til ansøgerne, hvor der for de flestes vedkommende er tale om aldersbetingede høretab. Vejledningen siger blandt andet, at er der tale om et høretab med en dominerende tinnitus, bør man behandles på en offentlig audiologisk afdeling. Det samme gælder, hvis man også har funktionstab på en sans mere end hørelsen, ved ensidig hørenedsættelse og ved kraftig nedsat skelneevne. Det har vi oplyst borgerne ansøgerne om. Nogle har så valgt at henvende sig i det offentlige behandlingssystem i stedet og har derfor ikke længere behov for tilskud til køb af høreapparat. Vi har også stillet skarpt på selve høretabets størrelse, og om høreapparater er den rigtige løsning til lige netop dén borger. Det taler vi med ansøgeren om, så de reflekterer over deres høretab i forhold til deres dagligdag. For er høretabet mindre end det, der er defineret i Sundhedsstyrelsens vejledning som krævende høreapparatbehandling, kan man med god grund spørge ind til, om høreapparaterne har den rigtige nytteværdi og om de reelt vil blive brugt, når vi taler om førstegangsbrugere. I nogle tilfælde vil borgeren måske have større glæde af en forstærkertelefon eller almindelige hovedtelefoner til TV, hvis der er tale om et isoleret problem. I andre tilfælde kan borgeren have så svært ved at håndtere høreapparaterne, at vedkommende måske har langt større gavn af f.eks. en Kommunikator og så få lov til at prøveteste en sådan i et par uger eller en måned, inden borgeren tager en beslutning. Afdelingslederen understreger, at der generelt ikke er givet flere afslag i kommunerne i perioden end normalt. Direkte fra stol til disk Christina Bjerre tror, at ikke blot har ansøgere sparet penge i form af en mulig egenfinansiering af købsprisen ud over tilskud pr. høreapparat de er f.eks. også blevet gjort opmærksomme på nyttevær- 8 HØRELSEN

9 HØREOMSORG Dokumentation fra ørelæger Ønsket om at sikre kvalitet i den høreapparatbehandling, som kommunen giver tilskud til, medførte krav til ørelæger og høreapparatleverandører om dokumentadien af, at der er telespole i deres høreapparat. Det har mange haft glæde af, og de fortæller, at der godt nok er meget at huske på kort tid, når de måske går direkte fra ørelægens undersøgelsesstol til den private udbyders salgsdisk. Her kommer vi så ind over og hjælper dem til de rigtige løsninger til lige netop deres situation også i de situationer, hvor der måske er behov for ekstraudstyr som f.eks. et FM-system. Vi tjecker også om hørelsen er faldet om der er sket en markant helbredsbetinget forværrelse af hørelsen når vi får ansøgninger om nye høreapparater før tid. Er der kun tale om et mindre skred i hørelsen på måske fem db, kan man som regel blot skrue op for apparaterne, så høretabet udlignes på den måde. Det meddeler vi også kommunen, uddyber hun. Vil sprede sig Christina Bjerre beskriver det sagsforberedende arbejde på denne vis: Før fik kommunerne henvisninger fra ørelægerne, samt notat fra typisk den private udbyder, som beskriver høreproblemet og borgerens oplevede hørebesvær. Begge dele får Kommunikationscenteret nu sammen med audiogrammet, der viser hvor stort høretabet er. Ideen stammer fra et besøg hos hørekonsulenten i Roskilde Kommune, der, som du kan læse andetsteds på opslaget, har sparet kommunen adskillige vis af kroner ud over egen løn ved at gennemgå ansøgningerne. Det dannede basis for, at vi sammen med de interesserede kommuner så på, hvordan vi kunne prøve modellen af. Det er vi glade for og vi tror, denne tilgang vil sprede sig yderligere, siger Christina Bjerre og fortsætter: Vi taler jo om besparelser på kommunale budgetter samt kvalitetsrådgivning til kommunale sagsbehandlere og borgere. Spørgsmålet bliver, om kommunalpolitikere og embedsmænd kan tillade sig at lade være med at gøre, som vi og de fem involverede kommuner gør? ROSKILDE SPARER EN HALV MIOAF BENNY LAURIDSEN KOMMUNE HAR ANSAT HØREKONSULENT TIL AT GENNEMGÅ ANSØGNINGER OM TILSKUD TIL HØREAPPARATER OG SPAREDE HALV MIO. KR. Besparelsen i forbindelse med 44 afslag/ ændringer beløber sig til kr. Sådan beskriver et notat til Skole-Børneudvalget resultatet af et projekt, Roskilde der har været fokus på at sikre kvalitet og effekt for den høreapparatbehandling, som kommunen yder tilskud til. Notatet, der er udarbejdet februar 2011, konkretiserer også hvordan, besparelserne er opnået frem til notatets udarbejdelse: De faglige vurderinger af høreapparatansøgningerne indebærer, at der i perioden er blevet givet en række afslag på tilskud til privat behandling og iværksat andre foranstaltninger i stedet for ved behov. Ud af ansøgninger er der givet 20 afslag og ændret behandling i 24 sager. ( ) I de 24 øvrige sager er der efterfølgende blevet bevilget høretekniske hjælpemidler som kompensation for de konkrete hørevanskeligheder, f.eks. en telefon med særlig forstærkning, et hørehjælpemiddel til TV eller en kommunikator. tion for de målinger og undersøgelser, som Sundhedsstyrelsens retningslinjer for god høreapparatbehandling foreskriver. Hørekonsulenten har vurderet, at stort set alle ansøgningerne var begrundet i behandlingskrævende høretab men hjælpen kunne i visse tilfælde være givet bedre gennem høretekniske hjælpemidler og eventuelt hørepædagogisk vejledning. Men hørekonsulenten påpeger også en række mindre gode forhold: En stor del af høretabene har været så komplicerede eller kraftige, at de ifølge Sundhedsstyrens retningslinjer for god høreapparatbehandling, burde være henvist til behandling af en læge med speciale i audiologi, som med enkelte undtagelser kun findes på hospitalernes audiologiske afdelinger. I disse sager har de lægelige oplysninger ikke indeholdt en begrundelse for, hvorfor der ikke er sket henvisning til en læge med speciale i audiologi. Det er heller ikke fremgået, at spørgsmålet skulle være drøftet med patienten, så patienten har kunnet træffe valget om leverandør på et oplyst grundlag. Senere skriver hørekonsulenten i notatet: De undersøgelser, der foretages hos de praktiserende øre-næse-hals-læger har ofte været utilstrækkelige til at fast- HØRELSEN 9

10 HØREOMSORG slå, hvilken løsning høreapparat eller høretekniske hjælpemidler der ville være den bedste for personen med høretab. Sådanne målinger foretages første efterfølgende hos leverandøren, men her har man til gengæld kun én løsning, nemlig høreapparater, at tilbyde. Konsulenten påpeger også, at i mange tilfælde havde borgeren fået tilpasset to apparater, inden bevillingen fra kommunen forelå, samt at der kunne konstateres en øget tendens til behandling med to apparater fra starten i stedet for et enkelt. I 2006 blev der nemlig i gennemsnit bevilget tilskud til 1,35 høreapparater per person, mens det i 2010 var steget til 1,8 per person. Dårligt ordvalg i notat Hørelsen søgte kontakt til Roskilde Kommune for nogle uddybende svar. Her blev vi henvist til Specialcenter Roskilde som rådgiver Roskilde Kommune og flere andre om tilskud til høreapparater. Leder Eskild Petersen uddyber i forhold til notatet: Besparelserne er reelt sket gennem opdagelse af fejl, som en fagperson fandt ved gennemgang af ansøgningerne hen over et år. Det var fejl som ansøgninger om tilskud til et høreapparat til et velfungerende øre, hvor det blot var til det andet der var behov. Det var også fejl som ansøgninger om de høreapparater, der bruges som tinnitusmasker, uden personerne var blevet behandlet i det offentlige system. Men vi giver altså ikke afslag, for det kán vi slet ikke, så det er et dårligt ordvalg, der er brugt i notatet. Som jo så for øvrigt også beskriver en virkelighed fra 2010 Den virkelighed, Eskild Petersen og hans kolleger ser i dag, beskriver han som værende præget af langt færre sager, hvor basale elementer ikke er på plads. Dem var der cirka 100 af i 2010 og halvt så mange af sidste år. Og i 2011 var der også kun et dusin sager, hvor en borger fik en anden løsning end høreapparat forbundet med den oprindelige ansøgning om tilskud. Jeg tror, at de bedre tal skyldes, vi er kommet tættere på hinanden. Den tættere kontakt mellem os, ørelæger og høreapparatudbydere har da givet haft en afsmittende effekt, så papirgangene og retningslinjerne er kommet på plads, vurderer Eskild Petersen. Ørelæger kender ikke vejledning Hos Høreforeningen er man dog, trods den positive udvikling færre fejl over tid, ikke glad for det billede, der alligevel viser sig. Landsformand Søren Dalmark siger: Kommunen må ikke sig nej til en ansøgning om tilskud, hvis en ørelæge har ordineret dem en behandling i form af høreapparater. Borgeren kan selvfølgelig blive enige med kommunen om f.eks. at gå videre til behandling i det offentlige og så ikke have brug for tilskud til høreapparater. Men det er utroligt, at ørelægerne ikke kender Sundhedsstyrelsens vejledning godt nok til, at de automatisk henviser til behandling i det offentlige i de situationer, hvor vejledningen foreskriver det. Det er da noget, som regionen, der laver overenskomst med ørelægerne, i samarbejde med kommunerne bør sikre, at de kender. Borgerne skal ikke bruge yderligere og unødvendig tid på at få den nødvendige behandling. AFGØRELSER AF SAGER PÅ KOMMUNIKATIONS- OG HJÆLPEMIDDELOMRÅDET SKAL FORETAGES I BORGE- RENS HJEMKOMMUNE Torben West kalder Statsforvaltningens afgørelse for en bombe under en stor del af vores arbejde og vurderer, at det kommer til at koste i form af en voldsom forøgelse af det administrative arbejde ved sagsbehandling i Center for Hjælpemidler og Kommunikation i Aabenraa. Han er forstander for centeret, der i årevis har varetaget kommunikations- og hjælpemiddelområdet på vegne af en række kommuner svarende til sager årligt. Han er også formand for DTHS Danske Tale-, Høre-, og Synsinstitutter og siger, at Statforvaltningens afgørelse får konsekvenser over hele landet også for høreklinikker og audiologiske sygehusafdelinger. Hidtil har vi f.eks. taget os af hjælpemiddelområdet, hvor vi har vurderet om der skal bevilges et hjælpemiddel eller ej. Det må vi ikke længere, siger Statsforvaltningen, der har fastslået, at når der er økonomi omkostninger forbundet med en borgers ansøgning, så SKAL indstillinger til afgørelser og selve afgørelsen ske hos personalet i ansøgerens hjemkommune. Som konsekvens må vi kun gøre som hidtil i forhold til den kommune, der ejer os mens resten af sagerne må vi kun lave forberedende sagsarbejde omkring. Dét arbejde skal oveni så sendes til den relevante kommunale medarbejder, som, hvis der er uddybende spørgsmål, skal sende hele sagen, med alle dens underdokumenter, retur til os, hvorefter vi svarer og sender hele sagen frem og tilbage, indtil medarbejderen kan afgøre den, forklarer Torben West og fortsætter: Det kommer til at koste i form af øgede administrative omkostninger. På grund af bureaukrati skal vi også til at 10 HØRELSEN

11 HØREOMSORG Statsforvaltning bomber kommunikationscentre og audiologiske afdelinger bruge meget mere tid på detaljebeskrivelser i det forberedende sagsarbejde, så en kommunal medarbejder, der jo ikke har vores ekspertiser på feltet, kan være fuldt klædt på til at foretage en kvalificeret beslutning. Og det gælder også høreklinikker og audiologiske afdelinger på sygehuse. De må ikke bevilge et høreapparat for beslutningen SKAL tages af personale i borgerens hjemkommune. Folketinget må reagere hurtigt Statsforvaltningen i Region Syddanmark har været inde og vurdere hele regionen og givet alle centre på området en begmand. Forvaltningen har sat centrenes arbejde i forhold til Serviceloven, men centre som Torben Wests arbejder også i forhold til andre love, der regulerer forskellige delarbejdsområder. Det er Lov om specialundervisning for voksne, Folkeskoleloven og så altså også Serviceloven. Den sidstnævnte Serviceloven indeholder ikke, i modsætning til de andre, en lovfæstet bemyndigelse til kommunalbestyrelsen om, at den kan vælge at uddelegere arbejdsopgaver til f.eks. en forstander for et kommunikationscenter. Nu skal jeg bruge tid og energi på at finde rundt i den gråzone, som det reelt bliver til, når vi ikke må afgøre og indstille men kun forberede sager. For hvor går skillelinjen? Jeg sidder også i en grotesk situation, hvor jeg kan bevilge kr. til specialundervisning men ikke 100 kr. til reparation af en teleslynge, for det hører under Serviceloven, så det skal hjemkommunen afgøre. Ved strukturreformen glemte man, at kompetencen til at uddelegere arbejdsopgaver er forskellig lovene imellem. Vi taler om, en forglemmelse af en to-linjers bemærkning i Serviceloven, som vi nu må have Folketinget til at tilføje hurtigst muligt, fastslår Torben West. Ponto Pro Power - Nyt digitalt benforankret høreapparat Ponto Pro Power er verdens første digitale benforankrede høreapparat til brugere med kraftige høretab. Teknologien i Ponto Pro Power er konstrueret til at gøre det lettere for dig at forstå tale i støjende omgivelser og til at reducere forstyrrende tilbagekobling (pibende lyd) og vindstøj. Et benforankret høresystem kan anvendes af dig, hvis du har problemer enten i det ydre øre, i mellemøret eller hvis du er døv på den ene side. Ponto Pro Power har netop vundet ifs produktdesign pris 2012, som gives for enestående egenskaber og kvalitet i design, grad af innovation, funktionalitet og ergonomi. Tal med din hørespecialist om Ponto Pro Power er en løsning for dig. Lydkvaliteten er så tydelig, at jeg ikke længere behøver at anstrenge mig for at følge med. Lyden kommer bare til mig i en jævn strøm. Irene Holm-Nielsen, Ponto Pro Power bruger Kontakt produkt specialist Tina Andersen for yderligere information: HØRELSEN 11

12 KORT NYT Få lidt at vide om undertekster på TV-udsendelser Mennesker med høreproblemer har ofte svært ved at høre, hvad der bliver sagt i tv. Derfor er tekst på alle programmer en nødvendighed uanset hvilket sprog, der tales i programmet. Efter venlig opfordring fra et af vores medlemmer kan du her læse lidt om, hvordan du får tekster på TV. DR og TV2 tekster Undertekster via tekst-tv De enkelte tv-stationer bruger forskellige tekst-tv-sider til at vise teksten: Tyskland 1 side 150 Tyskland ZDF side 150 Tyskland N3 side 150 På både tyske og engelske udsendelser kan man på kabeltv trykke ind på danske tekster. Ligeledes har mange kanaler støttetekster på deres eget sprog, f.eks. franske TVMonde, som gør, at man kan følge lidt med i sproget. På fjernbetjeningen er der tit en knap, der hedder subtitles prøv den!. DVB-undertekster Hvis din antenne-/kabel-/satellit-distribu- tør tilbyder DVB-undertekster, kan disse slås til én gang for alle, så der automatisk kommer undertekster på de programmer, der er tekstede. På den måde slipper man for at slå dem til hver gang via tekst-tv. Du skal have en digital tv-modtager for at kunne modtage DVB-underteksterne. Optage undertekster på video For at kunne optage undertekster fra TTV, skal selve videobåndoptageren have indbygget TTV-modtager. Det er ikke nok at fjernsynet har det. Nogle få video-optagere har indbygget TTV-modtager. Spørg din forhandler om mulighederne. DVD Det er ikke Høreforeningen bekendt, at der findes DVD-optagere med TTV-modtager. Læs nyheder på TTV Rigtig mange har stor glæde af at kunne følge med i nyheder på TTV. Der er nyheder for indland, udland, sport, finans, vejrudsigt, vejmelding og alt det, man ellers kan tilegne sig hver hele og halve time via radio- og tv-nyheder. Find de sider du vil se i indholdsfortegnelsen side 102. Høreforeningen har i øvrigt sin egne sider på TTV side 732 hvor du kan læse nyt på vores område. Inspirationsmøder Danske Handicaporganisationer arrangerer en række inspirationsmøder for handicappede, der søger job. Gennem oplæg og gruppearbejde får du konkret viden og værktøjer til jobsøgningsprocessen. Det er gratis at deltage i møderne. Se mere på vidensnetvaerket.dk/ evnerifokus/inspirationsmoder NY FOLDER OM STØJ Vi er omgivet af lyd 24 timer i døgnet, og det slider på hørelsen. Både lav, vedvarende støj og kortvarig, kraftig støj kan give høreskader. Høreforeningen har udgivet en folder om støj og forebyggelse af støjskader. Der er information om, hvad du skal være opmærksom på, når du er på arbejde eller holder fri, og hvad du selv kan gøre for at passe på din hørelse. Du kan læse folderen på Høreforeningen hjemmeside, hvor den også kan stoej/stoej-filer/stoejfolder.pdf. STØJ SKADER STØJ KAN KOSTE DIG HØRELSEN 12 HØRELSEN

13 Aquaris er det første vandtætte høreappa rat fra Siemens Siemens Aquaris. Nyd livet uden begrænsninger. 100 % vandtæt, superpålideligt og smart høreapparat. Få lyden fra mobiltelefon og musik direkte i dine høreapparater uanset hvor du er. Nyd livet uden begrænsninger. Se mere på Answers for life.

14 HØREFORENINGEN 100 ÅR Sykursus, København Lokalafdelingerne og det AF JOURNALIST MERETE RØMER ENGEL FRIVILLIGE ARBEJDES SEJR ALLEREDE MEGET TIDLIGT I HØREFORENINGENS HISTORIE BLOMSTREDE IDÉEN OM AT OPRETTE LOKALAFDELINGER RUNDT I LANDET. MAN DROG HELT TIL ÅRHUS, OG ÅLBORG OG DET HELE STARTEDE MEGET LOKALT I KØBENHAVN. Om rejserne er blevet tilbagelagt med hestevogn eller med jernbanen og de dengang Ålborg, kan vi ikke præcist læse i de gamle numre af Tidsskrift for Tunghøre. Men vi nede folk at tale om behovet for lokalafdelinger. Inspirationen kommer blandt andet bare et par år har oprettet hele 15 lokalafdelinger, hvilket ifølge artikelskribent Estrid Christensen har skabt mange gode resultater og en følelse hos medlemmerne af at melde sig ind i en ny familie. Hun mener derfor, at foreningen i Danmark bør følge dette gode eksempel, citat: Skulle der ikke i Tunghøres Vel (red.: Som Høreforeningen hed dengang) findes et foredragsvant medlem, som ville være villig til at drage rundt til de store byer og fortælle om vores arbejde og danne nye kredse? Spørger hun retorisk. Gud og syning frem for selskabsliv? Og jo, der gik ikke lang tid før forstander Høgstrøm, som også var medlem af 14 HØRELSEN

15 HØREFORENINGEN 100 ÅR Tunghøres Vels bestyrelse, meldte sig på banen. Alt arbejde for at hjælpe de tunghøre, (som man dengang for snart 100 år siden kaldte mennesker med høretab,) foregik på dette tidspunkt i København og Fredericia. I København var foreningen Københavns Kommunehospital havde man ud over en vis lægefaglig ekspertise også en såkaldt apparatsamling, og det samme var tilfældet i Fredericia i forbindelse med Døvstummeinstituttet, men i resten af landet fandtes meget lidt viden på området, og folk havde ikke mulighed for at afprøve forskellige høreapparater, inden de besluttede sig for at indkøbe de meget dyre, store og tunge tingester. Foreningen Tunghøres Vel var på det tidspunkt et rent københavner-fænomen, ud over apparatsamlingen, gudstjenester for tunghøre, en sykreds og en skakklub, fandtes der også en vis selskabelighed. Dette havde i begyndelsen ikke vagt glæde blandt stifterne af Tunghøres Vel og var derfor foregået i Selskabelig forening for Oplysningsmøde i Brønderslev i 1958, her med forstander Vognsen fra Landshøreinstituttet i Fredericia Tunghøre, men efterhånden fandt man sammen. Der opstod ikke bare en forståelse for, at det sociale liv var væsentligt for tunghøre, citat:..foreningslivet i provinsen vil blomstre, og ingen tunghøre vil behøve at føle sig ensomme. Men også en erkendelse af, at det sociale aspekt var en nødvendighed, hvis foreningen skulle øge sit medlemstal og dermed indflydelse i samfundet. Og samtidig med, at man i vinde nyt land og opbygge lokalafdelinger, begynder man også at tale om, at man bør adskille København fra den landsdækkende forening, så København bliver en decideret lokalafdeling ligesom de afdelinger, man prøver at skabe i provinsen. Kaffe i københavnsafdelingen 2012 Det hele startede, som vi har hørt det i København, og det der blev til københavnsafdelingen af Høreforeningen, har således været med helt fra begyndelsen første kreds eller afdeling i vores forening skarpt forfulgt af Århus, Ålborg, Odense og Randers samt alle de andre, der kom til efterhånden, så Høreforeningen i dag kan hele landet. Hørelsen er derfor denne vinterdag i jubilæumsåret 2012 taget på besøg på Sankt Knuds Vej 36, hvor København Lokalafdeling holder til for at vejre stemningen her 100 år efter og høre, hvordan det frivillige lokale arbejde i København har udviklet sig. Er der stadig masser af selskabelige og sociale arrangementer i Og hvad med det mere politiske arbejde? Benthe Winckler, som i dag er kasserer i københavnsafdelingen og har været med og basser, og afdelingens formand Eva Baunsgaard, der også har været aktiv i Høreforeningen i mange år, er også mødt op til en snak om København Lokalafdeling. De har fundet nogle gamle bøger frem, hvor en masse referater fra møder og breve er sirligt indskrevet og indbundet, og når man først begynder at læse, kan man næsten ikke stoppe. Men sikke de har skændtes dengang og talt dårligt om hinanden. Det er da helt vildt, siger Eva Baunsgaard med hovedet nede i den store gamle bog. Benthe Winckler fortæller om afdelingens udvikling fra at omfatte en hel række kommuner rundt om København til kun at bestå af København og Frederiksberg og nu udelukkende Københavns Kommune. Om landets eneste Dagcenter for Hørehæmmede, som Københavnskredsen lånte penge til at et af selveste Dronning Ingrid og støttet kraftigt af Frederiksberg Kommune lige indtil Hun har også lyst til at fortælle om Odden, som det blev kaldt. En stor ferieejendom på Sjællands Odde, hvor medlemmer af lokalforeningen kunne komme på et billigt ophold. HØRELSEN 15

16 HØREFORENINGEN 100 ÅR at de har brug for hjælp. Der er stadig masser af behov for at udbrede kendskabet til høresagen, slår hun fast. København kredsen husede i mange år en skakklub. salget betyder den dag i dag, at medlemmer i både København og Frederiksberg lokalafdelinger kan søge økonomisk hjælp til ferier i Danmark, specielt højskoleophold på Castberggård støttes flittigt. Ønske flere medlemmer i 2012 I dag har København Lokalafdeling omkring 500 medlemmer. Det er alt for lidt, når man tænker på, hvor mange københavnere, der har høretab. Ja, i det hele taget burde Høreforeningen have mange flere medlemmer, siger hun og henviser til socialforskningsinstituttets tal, der siger, at dansker har problemer med hørelsen. Benthe Winckler er blevet 75 år, men tager stadig som frivillig rundt i Københavnsområdet og agiterer for høresagen fx på den årlige Sundheds- og Livsstilsmesse i Øksnehallen (tidligere i Forum). Når vi tager høreprøver på messer viser det sig jo, at vi må sende over halvdelen videre i systemet, fordi alt tyder på, Et arrangement hver uge Det sociale og kulturelle er dog stadig fylder mest i københavnsafdelingens arbejde. Og får lokalafdelingen henvendelser fra mennesker med store høreproblemer og fx tinnitusgener, henviser de gerne til Den Tværfaglige Sundhedsklinik (House of Hearing), som holder til på samme adresse, og hvor alle kan få gratis rådgivning. Klinikken har socialrådgivere og psykologer, som kender virkelig meget til området og arbejder frivilligt, så dem er vi glade for at kunne vise folk videre til, siger Benthe. Men tilbage til København Lokalafdelings sociale aktiviteter. Bladrer man i programmet for 2012, vil man se, at der stort set er en aktivitet hver uge. Er det ikke meget ambitiøst, vil Hørelsens udsendte gerne vide? Joh, det er det måske. Der er også stress på lige op til, at programmet skal i trykken, siger Eva Baunsgaard med et smil. For at tage lidt af presset og fordi foredragsholderne, som de kontakter, ofte har svært ved at planlægge flere år ud i fremtiden, har man nu besluttet at gå over til at lave halvårsprogrammer. Men der kommer ikke færre aktiviteter, forsikrer Benthe Winckler. Hun var selv i sin tid med til at starte klub 88, som var en slags aktivitetsklub under københavnsafdelingen. Vi var en gruppe, der havde lært hinanden at kende til et undervisningsforløb inde på Høreinstituttet i Dronningens Tværgade. Da der ikke var mere undervisning at få der, ville vi gerne fortsætte, så vi dannede klub 88, som i begyndelse mest tilbød kurser, hvor man kunne arbejde med sit høretab og lære at klare sig bedre med sine hjælpemidler. Senere 16 HØRELSEN

17 HØREFORENINGEN 100 ÅR er klub 88 blevet mere kulturel og social, forklarer Benthe. Det sociale i højsæde i dag Ser man på, hvad alle de mange arrangementer i københavnsafdelingen indeholder, så er her alt lige fra den 10 år gamle filmklub, hvor man ser danske film med undertekster på en stor fjernsynsskærm over fester til banko, foredrag og ture til kulturelle arrangementer som en rundvisning på Kastellet, besøg i galleriet ved de gamle cisterner og rundvisning hos Metro Service. Rundviserne er altid mægtig søde til at tage hensyn til vores høretab og tale tydeligt, men egentlig burde vi have os en mobil teleslynge, siger Benthe. Men hvor mange frivillige er I reelt om at køre København Lokalafdeling? Vi er 7 i bestyrelsen plus to suppleanter og et par aktive derudover. 11 i alt, siger formanden, Eva. Ja, det er jo lidt tordenskjolds soldater. Den yngste er 62. Men jeg tror, der kommer en yngre i bestyrelsen ved næste valg, siger Benthe. De er begge helt klar over, at lokalforeningen har et aldersproblem. Vi er jo ved at være for gamle, så det er helt nødvendigt, at vi får nogle yngre kræfter ind i arbejdet. Men det er svært. De har travlt i dagligdagen og i det hele taget. København har så mange aktiviteter at byde på, som det er vanskeligt at konkurrere med, siger kassereren. Det betyder også, at det stort set er de samme medlemmer, der møder frem til arrangementerne. Vi ville meget gerne have flere af vores 500 medlemmer til at dukke op, og vi arbejder fortsat på det. Vi giver ikke op, siger formanden for København Lokalafdeling Eva Baunsgaard. Helsingør festede i 1947 Give op, nej sørme nej. Det gjorde de hel- grund af stemmeoptælling i hovedforeningen, der nu var kommet til at hedde Dansk Tunghøreforening fortæller for- stander Høgstrøm om sine første rejser til Århus og Odense. I Århus lykkedes det straks at igangsætte dannelsen af en lokalafdeling, mens man i Odense ikke var helt klar og måtte nøjes med en apparatsamling i første omgang. Høgstrøm kan fortælle, at til begge foredrag var den medbragte mangehører (datidens teleslynge) i brug og skabte stor glæde. Forstanderen fortsætter utrætteligt sine rejser rundt i landet og har forskellige hjælpere med, som også selv begynder at tage ud og holde foredrag, og flere og flere lokalafdelinger ser dagens lys. Nogle lægger endda ud med stor festivitas, som man kan læse det i Tidsskrift for Tunghø- oprettelsen af den nye kreds i Helsingør, citat:...en stor knaldsucces. Medlemmerne var mødt så rigt op, så det kneb med pladsen. Efter to timers optræden og taler var der dans lige til de små timer. Tag idéen København Lokalafdeling holder hvert år en julefrokost for foreningens hårdtarbejdende frivillige på en restaurant ude i byen. Der er pyntet op med nisser og juletræ, men det foregår om sommeren. Der har ikke været så meget julepynt de seneste år, men det skal vi have lavet om på, for det er altså rigtig sjovt, fortæller kasserer Benthe Winckler. Stort fremstød i 1958 Arbejdet med at etablere sig lokalt fort- fremstød, hvor man sammen med 56 kommuner afholder 10 store oplysningsmøder rundt i landet. Det er svært ud af de gamle tidsskrifter og andre kilder at se helt præcist, hvor mange lokalafdelinger, er der i hvert fald mindst 41 afdelinger rundt i landet. Bestyrelserne består stadig af de lokale spidser som ørelæger, lærere, præster og lokale erhvervsfolk, men med tiden vokser kravet om, at der også i bestyrelserne skal sidde mennesker, der selv har et høretab og dermed et andet kendskab til de problematikker, det medfører. Det er lidt af en revolution. Benthe Winckler og Eva Baunsgaard fra København Lokalafdeling, der var den første i landet. De ser fortsat et stort behov for at udbrede kendskabet til høresagen og ønsker sig flere medlemmer. FOTO CHRISTIAN GRØNNE OG LARS AARØ HØRELSEN 17

18 RUNDT OM HØREOMSORGEN ET HØRETAB HAR IKKE VÆRET NOGEN HINDRING FOR EN KARRIERE SOM PERFORMER OG SKUESPILLER. ELLEN FRIIS OPTRÆDER BÅDE PÅ SCENEN MED HOTEL PRO FORMA OG EKSPERIMENTERER MED EN RÆKKE DANSKE FORSKERE OG FILOSOFFERS TEORIER OM TID OG RUM. I KIERKEGAARDS FODSPOR AF JOURNALIST EVA HELENA ANDERSEN FOTO IAN BROO Jeg har sved på panden og en brise i nakken Skyerne vælter sig sjusket på himmelsengen Midt over Sønder Boulevard blottes en baggrund som et snavset lagen. Drejescenen sættes knirkende i værk og en politimand klør sig på øret: Nu. Nu drejer jeg fra ør af almægtighed. Sådan beskriver Ellen Friis selv sin oplevelse af at gå den samme strækning på Sønder Boulevard i bogen Gentagelsen af Gjentagelsen, et af hendes performancestudier baseret på Søren Kiekegaards eget værk Et Forsøg i den experimenterende Psykologi med undertitlen Gjentagelsen. Som Kierkegaard selv har vandret og eksperimenteret i de københavnske gader i Guldaldertiden, gør Ellen ham nu kunsten efter. Det er nysgerrigheden for at gå i dybden med detaljen og gribe tingene an på en videnskabelig måde, der er drivkraften for hendes kunstneriske arbejde. Til daglig bor Ellen Friis sammen med sin mand og to børn på Vesterbro, og de har netop fejret Ellens 38 års fødselsdag med et besøg på en af byens gourmetrestauranter. Ud over performancekunsten er gastronomi nemlig Ellens store passion: Jeg eksperimenterer også gerne i køkkenet, siger Ellen med et stort smil: Det er min yndlingshobby at lave mad og fordybe mig i forskellige konsitenser som former farver og dufte i madlavningen. Inden Henrik mødte mig, tog han meget til koncerter, men det kan vi ikke sammen på grund af mit høretab. I stedet tager vi en gang imellem ud på lækre restauranter og får en kulinarisk oplevelse, forklarer hun. Hjemme blandt hørende Ellen, som er opvokset i Holte, er født med Pendred Symdrom, en arvelig genetisk sygdom, der kan medføre døvhed. Mine forældre og min søster er normalthørende. Men begge mine forældre har haft en genetisk disposition, som har udmøntet sig i, at jeg har fået Pendred Syndrom. Som to-årig fik Ellen høreapparater på begge ører men mistede senere hørelsen helt på højre øre. 18 HØRELSEN

19 RUNDT OM HØREOMSORGEN Da jeg var teenager havde jeg decideret perioder døvhed. Det svingende meget op og ned, fortæller hun. Med hjælp fra FM-anlæg fik hun sin sproglige studentereksamen på Virum gymnasium. Hun har altid følt sig godt tilpas i den hørende verden. Jeg prøvede på et tidspunkt at lære lidt tegnsprog, som er et meget smukt og billedligt sprog og ret fascinerende. Men jeg var ikke så motiveret for at lære det, for jeg har altid betragtet mig selv som en del af den hørende kultur, siger hun. Da Ellen havde fået sin studenterhue, ville hun gerne noget med teater og begyndte at studere på teatervidenskab på universitetet, men syntes i længeden, at det var for kedeligt. Der er ikke så meget tradition for kunst i vores familie, min mor er lærer og min far ingeniør, så det var svært at finde vejen til, hvad jeg så ville. Den kongelige teaterskole virkede også for gammeldags og traditionel, fortæller Ellen. Men så fandt hun ud af at der i Norge er en alternativ statslig teaterskole, hvor hun søgte ind og blev optaget som scenograf og visuel iscenesætter. Efter et år i Finland på performance-kunstlinjen på Kunstakademiet som led i uddannelsen tog Ellen en to-årig overbygning på kunstakademiet i Berlin Kunst som handling i det offentlige rum, hvor man i stedet for at lave skulpturer eller malerier udtænker måder at bruge det offentlige rum på. Det var her hun mødte sin nuværende mand og deres første barn Dagmar kom til verden. København som scene I dag bor de i København, har fået Konrad på tre år, som går i børnehave og Dagmar som fylder seks år går i den tyske Skt. Petri skole. Vi er ofte på ferie i Berlin, og det er ikke umuligt, at vi vender tilbage dertil en dag, siger Ellen. I øjeblikket er det imidlertid det offetlige rum i København, som har glæde af Ellen og Henriks bidrag til byrummet. Henrik Friis har gennem fem år arbejdet på en udstilling som kan opleves på Teatermuseet på Christiansborg med en rekonstruktion af den tidligere regerings Kulturkanon. Sammen inviterer de en gang om måneden til Samtalekøkkenet, hvor publikum og indbudte kritikere inviteres til at diskutere med de forskellige kunstnere. Ellen oplever ikke at det er et problem for hende at performe eller optræde på en scene med høretab: sig jo en masse gange, så man ved også, hvad man skal være opmærksom på. Under prøverne, for eksempel på forestillingen Ellen med Hotel Pro Forma, er det værre. Hvis Kirsten Dehlholm (instruktør og kunstnerisk leder red.) sidder og giver kritik, er jeg nødt til at gå helt hende til hende og komme væk fra modlyset, for at se, hvad hun siger, fortæller Ellen og tilføjer: Noget som måske kan være svært som kunstner, og som jeg ikke var mig bevidst om, da jeg valgte at gå den vej, Det er svært at stå til en premiere og der er nogle vigtige mennesker, man gerne lige vil sige hej til. Her er jeg så heldig, at jeg har mødt en mand, der er inden for samme felt og som både kan høre og er udadvendt, så ham støtter jeg mig til. Performing Science pris I øjeblikket er Ellen Friis er prisaktuel i Tyskland. Med udgangspunkt i fysiker Lene Hau Vestergaards opdagelse af, at man kan nedfryse atomer og derved sænke lysets hastighed, satte Ellen sig for at undersøge om man kunne stoppe tidens hastighed i en performance: Jeg kom til at tænke på vores informationssamfund, hvor der opstår mere information og dokumentation end vi kan flødigt. Så jeg ville lave en performance, hvor jeg dokumenterede alt, hvad jeg gjorde. Det vil sige hastigheden af det forlæns forløb bliver sænket mere og mere, fordi jeg hele tiden lige skal have det foregående med. Derfor var jeg også spændt på om det kunne præsenteres på de tyve minutters, jeg havde, men det fik jeg åbenbart Om Pendred symdrom Døvhed med struma (forstørret skjoldbruskkirtel) En arvelig genetisk udviklingsdefekt i labyrinten i det indre øre. Anses for at være en af de hyppigste årsager til medfødt døvhed, som udvikler sig de første leveår og i puberteten og voksenårene. gjort på en måde, som de tyske dommere kunne forstå og var begejstrede for. At bidrage med nærvær Det er ikke kun på scenen eller iscenesatte samtalekøkkener og performances, som Ellen satser på. Jeg ville synes det var skønt, hvis nogen kunne få lyst til at inddrage mig i mere almindelige erhvervsmæssige sammenhænge. Niels Bohr instituttet har faktisk også en kunstner tilknyttet som går rundt mellem forskerne og inspirerer dem. Næste skridt er en Takeout-version af Samtalekøkkenet til virksomheder eller festivaler, som Ellen og Henrik er ved at arbejde på. Det kunne måske være en idé til Hørelsens læsere eller Høreforeningens næste arrangementer. Læs mere: Blå bog Ellen Friis Interdisciplinær kunstner, uddannet blandt andet ved overbygningen Kunst som handling i det offentlige rum Kunsthochschule Berlin-Weissensee 2005 med en bachelor i scenografi ved Akademi for scenekunst i Norge Har medvirket i utallige performances og optrådt blandt andet som en af de tre Ellen er i Hotel Pro Forma s Ellen. HØRELSEN 19

20 KORT NYT TINNITUS FORBUNDET MED PTSD hos krigsveteraner Forskning foretaget på det amerikanske East Tennessee State University har påvirket måden, amerikanske krigsveteraner med tinnitus bliver behandlet på. Dr. Marc Fagelsen er professor i audiologi på universitetet, og var den ene af blot 12 forskere, der var inviteret til at tale ved et arrangement lavet af forsvarsministeriet International State-of-the-Science Meeting on Blast-induced Tinnitus. Tinnitus er en tilstand, hvor en summe- eller hyletone høres hele tiden uden der er nogen udefrakommende årsag til tonen. Det er også det mest almindelige fænomen, som soldaterne klager over, når de vender hjem til USA fra udstationeringer i Irak og Afganistan. Vejsidebomber, hjemmelavede bomber og guerilla-krigstaktik, som er almindelige for konflikter i disse lande, efterlader soldater mere sårbare over for tinnitus end i tidligere krige., forklarer Marc Fagelson. Han startede i 2001 en klinik for tinntuspatienter hos Veterans Affairs Medical Center, Mountain Home, og bemærkede over årene, at nogle af veteranpatienterne mente, de var langt mere handicappede af tinnitussen end andre veteraner. Han fik tilladelse til at undersøge det nærmere, og fandt ud af, disse svære tinnitustilfælde alle led af PTSD Posttraumatisk stress disorder. Mangler kendskab til tinnitus Høreforeningens engelske søsterorganisation Action on Hearing Loss, tidligere RNID har gennemført en undersøgelse, der viser, at de fleste ikke har en anelse om hvad, tinnitus er. Undersøgelsen blev gennemført sommeren 2010 på forskellige engelske musikfestivaler mennesker blev spurgt om de vidste hvad, tinnitus er. Yderligere 22 procent svarede, at de troede, det var allergi over for metal, og 11 personer troede det var navnet på en skade forårsaget af gentagen overanstrengelse. For de fleste i denne gruppe gælder, at de hører tinnitussen hvert eneste vågne øjeblik, og at de slås med dynerne i timevis, inden de kan falde i søvn. PTSD-patienter er hyperårvågne, og de fleste er konstant opmærksomme på, hvad der sker i omgivelserne. Denne forhøjede årvågenhed giver os også et mål for hvordan, tinnitussen påvirker den PTSD-ramte. Dem, der har en plagsom tinnitus, er ude af stand til at koncentrere sig om og overvåge omgivelserne på den måde, de er vant til at gøre, fordi den konstante lyd i ørene gør det svært for dem at fokusere, forklarer Fagelson. Han vurderer, at antallet af tinnituspatienter i det amerikanske behandlingssytem for veteraner i løbet af året vil runde en million. Fra anden side vurderes det, at statens omkostninger til behandling af og støtte til disse veteraner beløber sig til end en milliard dollars årligt. Tinnitus påvirker alt i alt omkring 50 millioner amerikanere, og ud af dem har en til to procent den slags, der er forbundet med PTSD. Disse en til to procent vil på den ene side opleve et handicap i et omfang, som det er meget svært at fatte, og på den anden side vil det være meget svært at dokumentere, fordi tinnitus og PTSD er de usynlige skader fra krig, slutter Fagelson. Den engelske søsterorganisations undersøgelse var et led i en kampagne målrettet at få musikelskere til at bruge øre-beskyttelse, f.eks. ørepropper, til koncerter og ved festivaler. For det har tidligere vist sig, at hele 56 procent af koncertgængere skader ørene i større eller mindre omfang, når de går til koncerter. Men kun 33 procent har prøvet at bruge ørepropper eller lignende beskyttelse i disse live-situationer. 2011/10/02/sony-subtitle-glasses/ Behandling af høretab ved hjælp af stamceller? FDA i USA har godkendt en undersøgelse af, om blod fra et barns egen navlestreng kan bruges til behandling af dets sensoneurale høretab. Undersøgelsen, der er den første af sin slags, vil bruge stamceller fra børnenes egen gemte blod fra navlestrengen, og har potentialet til at genoprette deres hørelse, da tidligere offentliggjorte undersøgelser har påvist muligheden af, at stamceller kan reparere på beskadigede dele af det indre øre. Den årelange undersøgelse skal omfatte ti børn i alderen seks uger til 18 måneder, som har fået postfødsels høretab. Først skal man dog have fundet de nødvendige amerikanske børn til det tilladte fase 1- projekt, som altså ikke kan omfatte børn, der er døve på grund af genfejl. Håbet er, at man kan udvikle en anden behandling til denne type af høretab hos helt små børn, der hidtil kun har kunnet behandles med høreapparater eller CI. Da flere nyfødte overlever at blive født for tidlig, har det nemlig medfødt et stigende antal af meget unge børn med store høretab som resultat af deres for tidlige fødsel. 20 HØRELSEN