Forord. Skader eller traumer mod det neurologiske

Transkript

1 Årsskrift 2003

2 Forord Sygekassernes Helsefond har gennem mange år sat fokus på demens og støttet mange initiativer og projekter indenfor området, såvel forskning og klinisk udredning som lokale projekter på plejehjem og andre steder, hvor demente borgere kommer. Fonden valgte derfor at afholde en konference i marts måned i samarbejde med Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet, hvor der sattes fokus på nye muligheder for behandling og støtte til demente mennesker og deres pårørende. Konferencens oplæg er skrevet i artikelform, som kan hentes på fondens hjemmeside. Forskerprisen tildeles en yngre forsker, som har gjort sig specielt bemærket indenfor sit felt. Årets prismodtager lever til fulde op til dette krav. Prisen er givet til den 37-årige amerikansk fødte bioingeniør og lektor ved Aalborg Universitet, Kenichi Yoshida. Kenichi Yoshida blev valgt p.g.a. sin spændende og perspektivrige forskning. Siden han kom til Aalborg i 1998, har han præsteret opsigtsvækkende resultater på et område, som man hidtil har anset for fysisk umuligt nemlig at lave "syntetiske" nervetråde som forbinder nerver (eller neurologiske stier), der er beskadiget ved uheld eller andre ulykker med det formål at hjælpe ofrene, der lider af lammelser eller måske er bundet til en kørestol, med at genvinde brugen af de lammede lemmer. Skader eller traumer mod det neurologiske system, som f.eks. efter beskadigelse af rygsøjlen eller ved bestemte trafikuheld kan efterlade personen med lammelser i arme eller ben. Ulykken skader det neurologiske system på en sådan måde, at kommunikationen mellem hjernen og musklerne, der styrer lemmet, bliver afbrudt. I de fleste tilfælde er musklerne og nerverne i armen eller benet fuldstændig normale, men de modtager simpelthen ikke kommandoer fra hjernen, som fortæller dem, at de skal bevæge sig. Sådanne tråde er det lykkedes for Kenichi Yoshida at lave. Indtil nu på dyr, men med så bemærkelsesværdige resultater, at der er grund til at tro, at det senere kan overføres til mennesker. 2

3 Sygekassernes Helsefond har også i 2003 valgt at prioritere bestemte områder, hvor fokus blandt andet har været på alkohol og misbrug og på handicappedes levevilkår, herunder tilgængelighed. I årsskriftet har vi i år valgt at vise eksempler på projekter, der er indenfor de prioriterede områder, men også projekter, der viser bredden i fondens uddelinger. Danmark har en kedelig Europarekord, når det gælder unge menneskers alkoholindtagelse. Helsefonden har støttet forskellige initiativer med det formål at få forbruget ned, herunder undervisningsmateriale og produktion af en film, rettet mod de unge (og deres forældre). Flere projekter er rettet mod unge, der af den ene eller den anden grund har det svært. For eksempel kan det være svært for en bogligt svag eller sent udviklet person at bruge de digitale kommunikationsmidler og man kan derved nemt blive endnu mere marginaliseret. På Havredal gl. Skole har man taget denne udfordring op og opnår gode resultater, hvad der fremgår af artiklen. Skal man bevare eller forbedre sin sundhedstilstand er det nødvendigt, at man følger kost- og livsstilsråd og selv tager ansvar. Det kan imidlertid være svært at gøre alene, og det kan være svært at få alle grupper af befolkningen i tale. Diabetesforeningen har derfor igangsat nogle såkaldte motivationsgrupper for type 2 diabetes. Grupperne mødes en gang ugentlig med en instruktør, som selv har diabetes. Gruppen arbejder på at omsætte den vejledning, der modtages af læger, sygeplejersker og diætister til praktisk kunnen. De foreløbige undersøgelser af projektet viser en god effekt af metoden. Der er artikler fra flere andre projekter, hvis idéer og resultater forhåbentlig kan bruges som inspiration af en lang række aktører indenfor det sociale og sundhedsmæssige område. Bestyrelsen for Sygekassernes Helsefond Formand Inga Skjærris 3

4 Indhold Forord Indholdsfortegnelse Bestyrelse og sekretariat Bestyrelsens beretning Hovedtal regnskab 2003 og bevillinger i tal Bevillingsvirksomhed Formand Inga Skjærris tale ved forskerprisoverrækkelse Forskerprismodtager Kenichi Yoshida, lektor, bioingeniør Aalborg Universitet Forskerprismodtager har præsteret opsigtsvækkende resultater på et område, der hidtil er anset for fysisk umuligt. nemlig at fremstille "syntetiske nervetråde", som forbinder nerver (eller neurologiske stier), der er beskadiget ved uheld eller andre ulykker med det formål at hjælpe ofrene, der lider af lammelser eller måske er bundet til en kørestol, med at genvinde brugen af de lammede lemmer. Projektkoordinator Inge Hyllested: Motivationsgrupper som katalysator for øget egenomsorg hos type 2 diabetikere Når der skal ske livsstilsændringer i forbindelse med forebyggelse har motivationsgrupper vist sig at have en god effekt. Grupperne drøfter egenkontrol, udveksler erfaringer og støtter hinanden i at være mere fysisk aktive, tabe i vægt m.v. Konsulent Elsebeth Kirk Muff, Socialt Udviklingscenter SUS: Vi skal turde se også det vi ikke ønsker at se De seneste år har der været stor opmærksomhed på seksuelle overgreb mod børn. Børn med handicap udgør en særlig risikogruppe. Alligevel fylder denne børnegruppe meget lidt i den danske forskning og i den offentlige indsats på området. Projektleder Pia Christensen: Livshistorie for unge ensomme Livshistoriemetoden anvendes ofte i forhold til svært socialt belastede unge mennesker, der reagerer både destruktivt og selvdestruktivt på disse belastninger. Metoden har hyppigt en god effekt, fordi det at erkende og forlige sig med fortiden, som regel er nødvendigt for at kunne se en fremtid. 4

5 Bestyrelsesformand Ole Schmidt: Det digitale Læringsværksted på Havredal gl. Skole Den hurtige digitale udvikling har mange fordele, men har også nogle skyggesider, hvis man f.eks. er bogligt svag eller sent udviklet. På dette område har Havredal Gl. Skole taget kampen op. Niels Carlsen: Festivand En svømmehal bliver fuldstændig ombygget, så gæsterne i en uge møder et badeunivers, der virker som et sansebombardement af oplevelser og med udfordringer til kropslig udfoldelse. Forstander Jens Hansen og sygeplejefaglig leder Palle-Michael Pedersen, Specialinstitutionen, plejekollektivet på Forchhammervej Antallet af ældre og syge stofafhængige personer har gennem de senere år været stigende. Deres hverdag er præget af mange sygdomsperioder og kroniske lidelser, som medfører problemer med at klare dagligdagen. Der er stigende behov for pleje og omsorg, men et almindeligt plejehjem er ikke løsningen. Koordinator Kirsten Midtgaard, BenzoRådgivningen: Afhængighed af sove- og nervemedicin 38 Sove- og nervemedicin af typen benzodiazepiner er stærkt vanedannende og over mennesker i Danmark skønnes at være langtidsbrugere og afhængige af denne type medicin med store menneskelige og sociale problemer til følge. Konsulent i LVS, Christina B. Larsen: Et solidt måltid, et godt kursus og et bedre liv Væretstedsbrugere fra hele landet deltog i "Det gode Måltid Det gode liv", et kursus for både clean og aktive misbrugere Halfdan Muurholm: Den stangstive ungdom Danmark har Europas suveræne førsteplads, når det drejer sig om unge og alkoholindtagelse både i forhold til kvantum og i forhold til debutalder. 5

6 Bestyrelse og sekretariat 2003 Fhv. borgmester Inga Skjærris, formand, fra 14. maj 2003, næstformand indtil 14. maj Udpeget af Kommunernes Landsforening, for perioden indtil Direktør Carsten Aagaard, næstformand, fra 14. maj Udpeget af Folketinget, for perioden indtil Medlem af Folketinget Else Winther Andersen. Udpeget af Folketinget, for perioden indtil Fhv. medlem af Folketinget Hans Jørgen Jensen, formand indtil 14. maj Udpeget af Folketinget, for perioden indtil Amtsborgmester i Vejle Amt Otto Herskind Jørgensen. Udpeget af Amtsrådsforeningen, for perioden indtil Afdelingschef Anders Lynge Madsen. Udpeget af socialministeren, for perioden indtil Medicinaldirektør Jens Kristian Gøtrik. Udpeget af sundhedsministeren, for perioden indtil

7 Sekretariat: Hanne Jervild, direktør Carsten Danielsen Mai-Britt Petersen Annette Gadegaard Sygekassernes Helsefond Amagertorv 13, København K. Hjemmeside: Telefon: Telefax:

8 Bestyrelsens beretning 2003 Sygekassernes Helsefond har i år 2003 uddelt kr. til 167 projekter indenfor det sociale og sundhedsmæssige område. Siden fonden blev grundlagt i 1973 er der således uddelt i alt kr. Den bundne formue udgør kr. i nominel værdi, kursværdien er kr. pr Den frie formue udgør kr. ved årets udgang. Årets forskerpris på kr. blev givet til den 37-årige amerikansk fødte bioingeniør, Kenichi Yoshida, der er lektor ved Aalborg Universitet. Forskerprismodtager har præsteret opsigtsvækkende resultater på et område, som man hidtil har anset for at være fysisk umuligt, nemlig at fremstille "syntetiske" nervetråde, som forbinder nerver (eller neurologiske stier), der er beskadiget ved uheld eller ulykker med det formål at hjælpe ofrene, der lider af lammelser. Prisoverrækkelsen fandt sted på Aalborg Universitet, hvor forskerprismodtager forelæste efter prisoverrækkelsen. Fonden afholdt den 19. marts en velbesøgt konference om demens. Konferencen var arrangeret i samarbejde med Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet og satte fokus på nye muligheder for behandling af demens samt de sociale og juridiske aspekter af demens. Konferencens oplæg er siden udkommet i hæfteform, hvilket har været meget efterspurgt. Ved bestyrelsesmødet i maj måned konstituerede fondens bestyrelse sig således, at Inga Skjærris afløste Hans Jørgen Jensen som formand. Hans Jørgen Jensen har været formand for Sygekassernes Helsefond siden Hans Jørgen Jensen er fortsat menigt medlem af bestyrelsen. Ny næstformand blev Carsten Aagaard, der er nyudpeget af Folketinget. Carsten Aagaard afløste Inga Skjærris på posten. Der er i 2003 indført en ny struktur, som blandt andet indebærer hyppigere bestyrelsesmøder, hvilket gør at ansøgningerne, bortset fra forskningsområdet, vil kunne behandles løbende, hvorfor ansøgningsfristerne er ophævet. Fondens bestyrelse har også i 2003 prioriteret bestemte områder. Generelt er forskning, forsøg og udvikling i forebyggelse blevet prioriteret, herunder blandt andet hvilke strategier og metoder, der er mest hensigtsmæssige i forhold til bestemte befolkningsgrupper. Af særlige konkrete områder, hvor ny viden, konkrete arbejdsmetoder og/eller nye målgrupper ønskes fremmet, er alkohol og andre former for misbrug, flygtninge- og indvandrerområdet, handicappedes levevilkår, seksuelt misbrug og børns sundhed blevet prioriteret. Inga Skjærris Formand for Sygekassernes Helsefond 8

9 Hovedtal fra årsregnskab 2003 Bevillinger kr. Efterløn og præmie til tidligere sygekassefunktionærer kr. Administration kr. Henlæggelse til bunden kapital kr. Bevillinger 2003 Modtagne Ansøgt Antal Bevilgede Procentvis Procentvis ansøgninger beløb bevilgede beløb bevilling af bevilling af ansøgninger modtagne ansøgt ansøgninger beløb A B C D I alt Skemaet viser, hvor mange ansøgninger, der er realitetsbehandlet af fonden i 2003, hvilke beløb der er ansøgt, hvor stor en andel af det ansøgte beløb, der er imødekommet, samt hvor stort et antal ansøgninger og hvor stort et beløb, der procentvis har kunnet bevilges i forhold til det ansøgte. 9

10 Bevillingsvirksomhed 2003 Ved udgangen af 2003 havde fondens bundne formue en kursværdi på ca. 700 mio. kroner. Det er renterne af denne formue, der uddeles. Fonden kan uddele støtte til 4 forskellige formål indenfor det sociale og sundhedsmæssige område. Fælles for alle formål er, at der ved bedømmelsen lægges vægt på, at det ansøgte projekt udtrykker nytænkning og udvikler ny viden. Der kan ydes støtte til følgende formål: A. Dagcentre, aktivitetshuse, boinstitutioner, institutioner og lignende for ældre, for fysisk og psykisk handicappede samt udsatte grupper i øvrigt. Der lægges vægt på konkrete foranstaltninger, som kan medvirke til genog vedligeholdelsestræning, eller som kan lette og lindre tilværelsen for ældre og handicappede. Det er et krav, at det ansøgte er udtryk for nytænkning eller udvikler ny viden indenfor området. Der stilles som regel krav om medfinansiering fra kommune, amtskommune eller andre. Der kan ikke ydes støtte til boliger, der kan finansieres via boliglovgivning eller anden lovgivning. Ej heller vil der normalt kunne ydes støtte til ny-, til- eller ombygninger, almindeligt inventar, minibusser, sansehaver og lignende. Ansøgningerne behandles løbende. Der må påregnes en behandlingstid på 3 4 måneder. B. Forskning indenfor det sociale og sundhedsmæssige område. Der lægges vægt på, at ansøgningerne har både et socialt og et sundhedsmæssigt sigte, at forskningsprojekterne tilvejebringer nytænkning og ny viden, er anvendelsesorienterede og at gennemførligheden demonstreres. Rent medicinske projekter og grundforskning støttes ikke. Ej heller indkøb af laboratorieudstyr og lignende. Der ydes heller ikke støtte til deltagelse i kongresser, studieophold og lignende. Der er ansøgningsfrist én gang årligt. Ansøgningen skal være fonden i hænde den 1. februar. Der kan forventes svar på ansøgningerne i juni måned samme år. Ansøgningerne skal afleveres i 6 komplette eksemplarer, og ydelse af støtte sker normalt efter forudgående vurdering af det sundheds- og det samfundsvidenskabelige forskningsråd. C. Oplysende virksomhed indenfor det sociale og sundhedsmæssige område. Fonden støtter den form for virksomhed, der retter sig direkte mod borgeren. Der kan bl.a. ydes støtte til pjecer, foldere og kampagner. Der læg- 10

11 ges vægt på, at det ansøgte formål er orienteret mod den enkelte borger, at det ansøgte kan forbedre den enkeltes livssituation eller har forebyggende karakter og at projektet udtrykker nytænkning. Ansøgningerne behandles løbende. Der må påregnes en behandlingstid på 3 4 måneder. D. Udvikling indenfor det sociale og sundhedsmæssige område. Fonden støtter projekter, der har til formål at afprøve nye ideer og metoder eller omfatter nye målgrupper. Der lægges vægt på, at der udvikles ny, konkret og anvendelig viden indenfor området. Ansøgningen og bilag indsendes i 2 komplette eksemplarer og ydelse af støtte sker normalt efter faglig vurdering af konsulenter med praktisk og teoretisk viden indenfor området. Ansøgningerne behandles løbende. Der må påregnes en behandlingstid på 3 4 måneder. Generelt kan der ikke ydes støtte til drift af institutioner eller til forøgelse af driftskapital. Der ydes heller ikke støtte til efter- og videreuddannelse, deltagelse i kongresser, studierejser eller lignende. Sygekassernes Helsefonds bestyrelse har valgt at prioritere bestemte områder i forbindelse med uddeling af støtte. I 2004 er følgende områder prioriteret: Generelt prioriteres forskning i effekter af socialpolitiske og sundhedsmæssige foranstaltninger. Fokus ønskes på effekterne af de forskellige foranstaltninger, set i forhold til de problemer/behov som foranstaltningerne skal løse/afdække hvordan selve gennemførelsen af de enkelte foranstaltninger har betydning for effekten. Formålet er at kunne optimere og kvalificere indsatserne. Baggrunden er, at man ved meget om hvordan det går bestemte befolkningsgrupper, men ikke så meget om hvorfor. For såvel ovennævnte forskningsemner som for udviklingsprojekter, oplysningsprojekter m.v. prioriteres følgende konkrete emner: Børn og unge i relation til alkohol og misbrug generelt. Herunder børn der vokser op i misbrugsfamilier seksuelt misbrug (for sidste gang i 2004) børn og unge i indvandrer- og flygtningefamilier Handicappedes levevilkår specielt i relation til unge handicappede handicappede flygtninge og indvandrere 11

12 Hvem kan søge: Såvel offentlige som private institutioner, foreninger eller organisationer kan søge. Der kan ikke bevilges personlig støtte til enkeltpersoner uden tilknytning til institution, organisation eller andet fagligt miljø. Der anvendes ansøgningsskemaer, som kan rekvireres hos fonden eller hentes fra fondens hjemmeside: KRAV TIL ANSØGNINGEN GÆLDER ALLE ANSØGNINGER: Formål: Der ønskes en redegørelse for, hvorfor projektet ønskes gennemført og hvad man forventer at opnå. Målgruppe: Den persongruppe, som projektet vedrører. Indhold og arbejdsmetode: Det ønskes beskrevet, hvad man ønsker at undersøge/afprøve/udvikle, og hvorledes man har tænkt sig at gøre det. Projektets relation til eksisterende resultater og metoder skal fremgå, ligesom der gøres rede for, hvorledes projektet adskiller sig i forhold til andre projekter og for nyhedsværdien. Samarbejdspartnere og organisatoriske rammer: Samarbejdes der med offentlige eller private institutioner eller andre, skal det beskrives. ligeledes beskrives organiseringen af det konkrete projekt og af samarbejdet. Plan for analyser, vurdering/evaluering og formidling: Det bør fremgå, hvilke kriterier og metoder, der vil blive anvendt ved analyse og vurdering af data. Ansøgningen skal indeholde en plan for formidling af projektets resultater. Der lægges vægt på, at alle relevante målgrupper med interesse for det pågældende område tilgodeses i formidlingsplanen. Tidsplan: Tidsplanen for det samlede projekt beskrives. Specificeret budget og finansieringsplan for hele projektet: Vedlægges altid. Det skal også fremgå, om der er søgt og modtaget støtte andetsteds fra. Hvis budgettet er ændret i forhold til tidligere indgivet ansøgning, må der gives en begrundelse herfor. Ved genansøgning er en statusrapport en betingelse. 12

13 Formand Inga Skjærris tale ved overrækkelsen af Helsefondens forskerpris 2003 Forestil jer situationen: En ung mand.først i 20 erne..frisk og rask..masser af mod på livet. Han har lige sat sig op på sin motorcykel og nyder turen ud ad landevejen og den følelse af frihed, som mange motorcykelentusiaster så ofte fortæller om. Så pludselig sker det: Han kommer forkert ind i et sving og..ja, ingen kan helt beskrive, hvordan det gik til. Det næste, han selv oplever, er at vågne i en sygehusseng med en mærkelig fornemmelse af følelsesløshed, især i benene. En række vitale nervetråde er revet itu ved ulykken, og han kan ikke mere bevæge sine ben. Sandheden begynder i al sin gru at gå op for den unge mand, som den allerede er gået op for hans familie: Han er dømt til at tilbringe resten af livet i en kørestol! De udsigter, der ellers tegnede så lyse og lovende, ser med ét slag ganske anderledes dystre ud. Kan I forestille jer det? Kan I forestille jer, hvor forfærdelig den erkendelse og den situation i det hele taget må være? De fleste af os kan sikkert godt. Og mange af os oplever formentlig tanken som så skræmmende, at vi prøver at lade være med at tænke den til ende. For tænk nu, hvis det skete for mig eller en af mine nærmeste. Hvordan skulle vi så indrette livet med den nye situation? Svaret er ikke let. Uoverskueligheden og fortvivlelsen vil sikkert dominere. Men hvad nu, hvis der ikke bare var hjælp at hente til at indrette livet på den nye situation! Tænk, hvis man kunne få hjælp til at ændre på selve situationen. Tænk, hvis man kunne give den unge mand førligheden tilbage helt eller bare delvist. Så ville situationen være en ganske anden og se anderledes lys ud. Utopi? Ja, det troede vi indtil vi hørte om Kenichi Yoshida. Han er født af japanske forældre i Los Angeles i Californien for 37 år siden. Her voksede han også op og fik dele af sin uddannelse som bioingeniør i slutningen af 80 erne. Da han herefter skulle søge job, var der ifølge ham selv to veje, han kunne gå: Han kunne gå ind i våbenindustrien og være med til at udvikle missiler. Eller han kunne vælge at bruge sin uddannelse til at hjælpe mennesker, hvis handicap kræver en ganske særlig indsigt i såvel tekniske som biologisk muligheder og forudsætninger. Heldigvis valgte han det sidste. Først ved universitet i Alberta i Canada, og siden april 1998 som lektor ved Center for Sensory-Motor Interaction ved Aalborg Universitet. Og det er her, han har præsteret sin enestående forskning og sine opsigtvækkende resultater, som ser ud til at kunne realisere utopien. Det kan måske lade sig gøre at give lammede mennesker deres førlighed tilbage typisk mennesker, som er blevet lammet efter en ulykke. Ingen har hidtil troet det muligt. For det, der ofte sker ved en sådan ulykke, er, at vitale nerver og nervetråde læderes, så der ikke mere er forbindelse til de muskler, der ellers gør os i stand til at bevæge arme og ben. 13

14 Derfor kan de ikke bevæges. Og derfor kan de aldrig komme til det igen. Med mindre altså man kan lave kunstige nervetråde. Og det er det, der er lykkedes for Kenichi Yoshida. Indtil nu på dyr men med så bemærkelsesværdige resultater, at der er grund til at tro, at det kan overføres til mennesker, når Kenichi Yoshida får mulighed for at fortsætte sin forskning. Det er en forskning, som satser på at erstatte de biologiske nervetråde, som bliver læderet ved trafikuheld eller andre ulykker, med kunstige nervetråde. Det kræver en helt enestående udvikling inden for syntetiske materialer, fordi sådanne tråde skal være ekstremt tynde, bøjelige og holdbare, og de skal kunne lede elektriske impulser. Men ikke nok med det. For at få disse nye, tynde tråde til at virke, forudsættes et unikt kendskab til de signalveje og de signalmåder, der finder sted mellem hjerne og muskler, herunder alle de sensoriske informationer, der er nødvendige for udførelsen af koordinerede bevægelser. Kenichi Yoshida har udvist hidtil uset forståelse og originalitet indenfor disse områder en forståelse, som kan komme til at betyde enestående fremskridt for forbedret førlighed for ofre for trafikuheld og andre ulykker. Jeg er derfor stolt over her i handicapåret, at bestyrelsen for Sygekassernes Helsefond har valgt Kenichi Yoshida som modtager af årets forskerpris. Medicinaldirektør Jens Kristian Gøtrik, der er også er medlem af Helsefondens bestyrelse, overrækker herefter prisen. 14

15 Funktionel elektrisk stimulation Af forskerprismodtager Ken Yoshida, lektor Aalborg Universitet På en klar, kold morgen, kører en 26-årig motorcyklist sin sædvanlige rute til arbejde. I et sving kører han pludseligt over et isglat stykke af vejen, han mister kontrollen med køretøjet og slynges ind mod autoværnet. Gennem resten af dagen svæver han ind og ud af bevidstløshed som i en ond drøm, men vågner senere for at opdage at han hverken kan mærke eller bevæge sine ben. Han er blevet rygmarvsskadet, og står overfor måneder med fysisk og psykisk rehabilitering. Hans liv er forandret med mindsket uafhængighed, tab af mobilitet, og sandsynligvis livsvarigt behov for hjælp. Denne historie er opdigtet, men det vurderes at i Danmark er mennesker rygmarvsskadede med en årlig stigning af tilfælde på mellem personer alene i Danmark. Rygmarvsskader og andre skader på centralnervesystemet kan resultere i funktions-hæmmende paralyser og tab af følesansen. Udover de umiddelbare tab som følge af traume og skader, er der en sekundær progression af forandringer i nervesystem, muskler og knogler som følge af manglende brug af den paralyserede krop. Knogler og muskler begynder at svinde ind. Musklerne mister til sidst deres evne til at kontrahere sig, og nervesystemet under det skadelidte område kommer i ubalance og begynder at sende forkerte signaler. Disse forandringer over tid komplicerer rehabiliteringen og nødvendiggør dyr, kontinuerlig og livslang behandling. Kunstig bro i nervesystemet Skaden i nervesystemet kan betragtes som et sammenbrud i kroppens interne kommunikation mellem hjerne, rygmarv og det perifere nervesystem. Almindeligvis fungerer systemet ovenfor og nedenfor skaden, men kan ikke kommunikere gennem det mellemrum, det beskadigede neurale væv har forårsaget. Vores arbejde på Aalborg Universitet sigter mod at hjælpe med at genoprette nogle af disse ødelagte kommunikationsveje ved hjælp af teknikken Funktionel Elektrisk Stimulation (FES), der bruges som en kunstig bro henover mellemrummet, som derved genopretter noget af den mistede funktion. Forskning indenfor udvikling og klinisk brug af FES systemer er en af hjørnestenene i det arbejde Center for Sansemotorisk Interaktion på Aalborg 15

16 Universitet laver. FES kan genetablere funktioner i paralyserede dele af kroppen ved at sende små elektriske signaler gennem elektroder. Gennem brugen af FES kan ikke kun funktionen, om end den er grov, blive delvist genoprettet, men forandringerne over tid kan forsinkes eller endda vendes. En af hovedsøjlerne i denne kunstige bro i nervesystemet er den neurale-elektriske kontaktflade, elektroden. Ved hjælp af elektroder implanteret i kroppen er der adgang til noget af informationsstrømmen i nervesystemet. Ultimativt påvirker kvaliteten af disse elektroder kvaliteten af den information vi får fra kroppen og kvaliteten af den information vi lægger ind i kroppen. En anden søjle er viden; forståelsen af hvordan man afkoder det kroppen kommunikerer via nervesystemet. På mange måder er kvaliteten af broen dikteret af kvaliteten af disse to søjler. Den aktuelle forskning i min afdeling center for sansemotorik sigter mod at udvide og forfine FES metoden, ved at bedre vores forståelse af de to søjler gennem forskning. Mikrofabrikationsteknikker Et forskningsemne er at forbedre kvaliteten af den neural-elektriske kontaktflade ved at forstå og øge selektiviteten af kontaktfladen. Teoretisk gøres dette ved at opdele antallet af fibre som kontaktfladen påvirker i mange små kontaktflader i stedet for at bruge en stor. At virkeliggøre dette koncept er ikke let, da den store kontaktflade er ca. en halv millimeter lang, og den halve diameter af et menneskehår. De små kontaktflader er ca. en kvart diameter af et menneskehår. For at kunne virkeliggøre mængderne af små kontaktflader har vi brugt mikrofabrikationsteknikker, som oprindeligt er blevet brugt til at producere mikroelektriske apparater, som f.eks. computerchips, og anvendt disse til at fremstille elektrodestrukturer. Yderligere fordele ved mikrofabrikation er at mængder af mindre, mere pålidelige, mere reproducerbare elektroder kan fremstilles. For at forstå kontaktfladens biofysiske egenskaber har vi udviklet en computermodel som viser hvordan elektroden påvirker dens omgivelser. Vi bruger i øjeblikket disse to teknikker af computeranalyse og mikro-fabrikation sammen med eksperimenter for at nå frem til en optimal kontaktflade. Under udviklingen af elektroderne, forventer vi at udnytte muligheden for i in-vivo eksperimenter at studere nervesystemets funktion med større og større indsigt, ikke kun for at få erfaring med elektroderne, men også for at forstå kroppens måde at kommunikere med sig selv på. Udvikling af nye biokontaktflader Et andet område vores afdeling forsker i, er udvikling af nye biokontaktflader. Dette område relaterer til muskler, som har mistet deres nerveforbindelse. Dette forekommer ved at muskler, som var forbundet af nerver, beskadigede ved traumet, degenererede, og derved skabte mellemrummet. I øjeblikket er der ingen måde at nå disse muskler gennem konventionelle FES teknikker, og derfor ingen mulighed for at undgå, at de degenererer. Meto- 16

17 den, der anvendes for at klare dette problem, er baseret på en forståelse af, at en celle normalt aktiveres via mekanismer, som foregår på tværs af dens membran. Vi stræber mod at tilføre muskelcellens membran et protein i nanostørrelse, som kan påvirkes udefra og dermed skabe et kunstigt aktiveringspunkt for cellen. I øjeblikket kan brugeren af FES initiere bevægelse af en ekstremitet ved at tænde på en kontakt med en del af kroppen som han har kontrol over. De mest avancerede FES systemer kan endda opfange intentionen om at bevæge et ben, og ved dette starte stimulationen. Alligevel kan brugeren, selv med disse foranstaltninger, ikke mærke hvilken stilling hans ben befinder sig i. Følesansen bliver ikke genoprettet. Derfor er broen på mange måder kun halvt gennemført. Den fremtidige kurs for vores forskning er rettet mod at knytte de to ender af broen sammen. Vi håber at kunne koble de sensoriske signaler vi opfanger i den paralyserede del af kroppen, og sende dem til hjernen, for derved igen at gøre det muligt for brugeren at kunne mærke sin ekstremitet. Min forskningsfilosofi har været at lære af såvel biologi som ingeniørfaget for at tage små komplementerende skridt frem imod det ultimative mål at kunne hjælpe folk med nedsat motorisk funktion som følge af traume, f.eks. rygmarvsskade eller sygdom i rygmarven, til at genopnå funktion og følelse i deres paralyserede ekstremiteter, så de kan bedre deres livskvalitet. 17

18 Motivationsgrupper som katalysator for øget egenomsorg hos type 2 diabetikere Af Inge Hyllested Projektkoordinator, ernærings- og husholdningsøkonom danskere har fået stillet diagnosen type 2 diabetes. Nyere undersøgelser anslår, at mindst det samme antal har en udiagnosticeret type 2 diabetes, og at op mod 16% af den voksne befolkning har diabetes eller forstadier til diabetes. Inden år 2010 forventes der at være diagnosticerede type 2 diabetikere. Type 2 diabetes er en alvorlig, kronisk sygdom, som i sin udvikling kan resultere i alvorlige skader på kredsløb, øjne, nyrer, nerver og fødder. Risikoen for at udvikle komplikationer til sin type 2 diabetes, kan ved en aktiv egenomsorg nedbringes betragteligt. Det anslås, at diabetes i dag tegner sig for 6 7% af de offentlige sundhedsudgifter, hvoraf 80% netop anvendes til behandling af komplikationer og mindre end 10% til forebyggelse af disse. Ændring af livsstil kan for den enkelte vise sig at være en afgørende faktor i dæmpning af sygdommens lidelser. Ændringer af livsstil i den samlede gruppe af mennesker med type 2 diabetes kan således blive et parameter, der får positive konsekvenser for det samlede offentlige sundhedsbudget. Derfor har Diabetesforeningen i de senere år arbejdet for at finde en model for at inddrage ressourcestærke diabetikere i forebyggende og motiverende arbejde med at hjælpe type 2 diabetikere til at ændre livsstil og fastholde de sunde vaner. Motivationsgrupper for type 2 diabetikere Motivationsgrupper er et gratis tilbud til mennesker med type 2 diabetes og deres pårørende, der er motiverede for at ændre deres livsstil. Livsstilsændringerne skal hjælpe deltagerne til at forbedre en dårlig regulering af deres diabetes eller vedligeholde en god regulering af sygdommen. En Motivationsgruppe består af 8 12 deltagere, der over en periode på 3 4 måneder mødes én gang om ugen med en instruktør, der selv har erfaring med diabetes. Gruppen arbejder sammen på at omsætte den vejledning, som gives af egen læge, sygeplejerske eller diætist til praktisk kunnen. I gruppen indgår deltagerne faste aftaler med hinanden om at være fysisk aktive og lave sund mad sammen. Gruppen drøfter egenkontrol, udveksler erfaringer og støtter hinanden i at være mere fysisk aktive, tabe i vægt, vedligeholde vægttab, og hvis det er aktuelt, at stoppe med at ryge. Det er instruktørens opgave at motivere og være igangsætter i gruppen, ligesom der ligger en opgave i at få gruppen til at fungere socialt, så samværet bliver levedygtigt udover den periode gruppens officielle program er planlagt til at vare. Der er positive erfaringer for, at mange grupper fortsætter med at mødes på egen hånd udover de 3 4 måneder. Med støtte fra Helsefonden har Diabetesforeningen kunnet etablere et pilot-projekt, hvor konceptet for Motivationsgrupperne har kunnet blive afprøvet og justeret i 5 amter. I hvert af de 5 amter blev der nedsat en følgegruppe af relevante diabetes- 18

19 behandlere (dvs. diabetessygeplejersker fra ambulatorierne, kliniske diætister, praktiserende læger, fodterapeuter) og Diabetesforeningens amtsformand. Følgegruppens opgaver har, gennem pilotprojektet, været at rådgive Diabetesforeningen, så Motivationsgrupperne kunne afvikles koordineret med eventuelt andre eksisterende forebyggelses- og sundhedstiltag og lign. i amtet. Formålet Diabetesforeningens formål med disse grupper har i pilotprojektet været: At afprøve metoden med Motivationsgrupper At afdække behovet for Motivationsgrupper At belyse hvor mange frivillige, kvalificerede instruktører, der kan fremskaffes for at dække behovet At udvikle og afprøve et uddannelsesmateriale, som giver instruktørerne en rigtig ballast At gennemføre forsøget i et koncept, hvor prisen for et 3 4 måneders gruppekursus er så lav, at projektet kan udbygges i et landsdækkende system som led i det offentlige sundhedstilbud. Instruktører I pilotprojektet er der blevet tilbudt Motivationsgrupper og uddannet instruktører i 5 amter: Nordjylland, Viborg, Ringkøbing, Vestsjællands og Storstrøms Amt. Det har vist sig muligt at skaffe velkvalificerede instruktører, men pilotprojektet har også vist, at det tager tid at få instruktører nok til at dække et amts behov. Det har hurtigt vist sig, at der er deltagere til Motivationsgrupperne, når tilbudet ligger inden for de geografiske rammer af lokalområdet. I de områder, hvor Motivationsgrupperne har fungeret godt, og hvor der har været et tilstrækkeligt befolkningsgrundlag, har der kunne startes grupper 2 4 gange i løbet af pilotprojektets 2 år. Fra september 2002 til foråret 2004 er der i alt gennemført 81 grupper, der har mødtes 1 gang om ugen i min. 12 uger (12 gange). Behovet Behovet for at oprette Motivationsgrupper skal ikke stilles lig med antallet af nyopdagede type 2 diabetikere. Dels vil det ikke være alle nyopdagede type 2 diabetikere, der er motiverede for en livsstilsændring, dels er der andre, som 19

20 ønsker at ændre deres vaner på en anden måde end i en Motivationsgruppe. Deltagere skal derfor findes blandt både nyopdagede og eksisterende type 2 diabetikere, som har indset, at en livsstilsændring er vejen frem i forhold til et fornuftigt forløb med deres diabetes. Dertil kommer, at Motivationsgrupperne med den gruppebaserede proces primært har appel til mennesker, som føler, at det sociale aspekt vil styrke deres egen mulighed for at gennemføre eller fastholde en sundere livsstil. På baggrund af de foreløbige undersøgelser af deltagerne kan der opstilles en forholdsvis tydelig profil af en gennemsnitlig deltager i en Motivationsgruppe. En gennemsnitlig deltager kendetegnes ved at have en kort skolegang, og ingen eller kort uddannelser. Tre-fjerdedel af deltagerne var ikke-erhvervsaktive, og ca. en tredjedel heraf var førtidspensionister. Gennemsnitsalderen for deltagerne ligger i slut-halvtredserne. Med andre ord dækker Motivationsgrupperne et behov overfor en gruppe, som det ellers er svært at komme i kontakt med, når der tales om forebyggelse ved hjælp af livsstilsændringer. Effekten af deltagelse i en Motivationsgruppe De foreløbige undersøgelser af det udbytte, deltagerne får af Motivationsgrupperne, viser, at deltagernes langtidsblodsukker, som er en kritisk faktor i forhold til begrænsning af senkomplikationer, faldt, og faldet var stadig signifikant 7 måneder efter, at de startede i Motivationsgruppen. Effekten på langtidsblodsukkeret var størst for de, der var dårligst reguleret ved start. Med hensyn til vægt var det de mest overvægtige, der tabte sig. Deltagere, der havde mindst fysisk aktivitet inden de startede i Motivationsgrupper, øgede deres aktivitetsniveau mest. Endvidere blev deltagernes oplevelse af problemer i livet med diabetes reduceret og deres selvoplevede kompetence til at udvikle sunde vaner blev større. Udbredelse og fastholdelse af tilbuddet om Motivationsgrupper I 2003 indledte Diabetesforeningen en møderunde til landets amter for at drøfte muligheder for et samarbejde om Motivationsgrupper, som et tilbud til type 2 diabetikerne i amtet. Der forhandles om at opnå en finansieringsform, hvor amterne indgår i et økonomisk partnerskab med henblik på at uddanne instruktører og vedligeholde netværket af instruktører. Alle de amter, hvor spørgsmålet om et partnerskab har været drøftet, ser positivt på et samarbejde. Imidlertid er samarbejdet afhængigt af, at der kan findes penge til det i amternes budgetter. Derfor vil udbredelsen af Motivationsgrupperne til at omfatte hele landet ske gradvist og i etaper, hvor de amter, der først kan finde plads i budgettet, først får mulighed for at tilbyde Motivationsgrupper til amtets type 2 diabetikere. Der er i øjeblikket forhandlinger med 5 amter foruden de 5 amter, som indgik i pilotprojektet. Yderligere oplysninger om Motivationsgrupper for type 2 diabetikere kan ses på eller ved henvendelse til projektkoordinatoren i Diabetesforeningen tlf

21 Vi skal turde se også det vi ikke ønsker at se Af Elsebeth Kirk Muff, Konsulent, Socialt Udviklingscenter SUS En ung pige med psykisk udviklingshæmning bor skiftevis hos sin far og mor, der er skilt. Pigen har ikke nogen verbal kommunikationsform. Hun græder ofte, når hun bliver hentet af den chauffør, der skal køre hende til faderen eller moderen. Forældrene tolker det, som om hun er ked af at skulle afsted. Indtil moderen en dag undrer sig over, at pigens tøj er i uorden, da hun kommer fra faderen. Hun ringer til faderen, der er sikker på, at han har klædt pigen pænt på. Chaufføren indrømmer og dømmes senere for overgrebet. Det sker også i Danmark De seneste år har der været stor opmærksomhed på seksuelle overgreb mod børn. I den sammenhæng tales der ofte om børnegrupper, der befinder sig i særlige risikogrupper. Udenlandsk forskning dokumenterer, at børn med handicap udgør en sådan særlig risikogruppe. Alligevel fylder denne børnegruppe meget lidt i den danske forskning og i den offentlige indsats på området. Der er aldrig lavet danske undersøgelser af omfanget af seksuelle overgreb mod børn (eller voksne) med handicap i Danmark. Og når et seksuelt overgreb anmeldes til politiet, er det ikke en del af almindelig praksis at registrere, om det mulige offer har et handicap. Vi ved derfor ikke, hvor stort problemet er. Men vi ved, at det eksisterer. Ny viden Det vidste man ikke for få år siden. Da Socialt Udviklingscenter SUS i 2000 deltog i en international handicapkonference, kom det som en overraskelse for den danske delegation, at flere præsentationer handlede om seksuelle overgreb mod handicappede mennesker. Og overraskelsen blev ikke mindre af, at flere udenlandske forskere dokumenterede, at børn og voksne med handicap har op til tre gange større risiko for at blive udsat for et seksuelt overgreb end mennesker uden handicap. På det tidspunkt var der ganske enkelt ikke nogen i Danmark, der havde tænkt på børn og voksne med handicap som en særlig risikogruppe. På baggrund af erfaringerne fra konferencen, og med økonomisk støtte fra Socialministeriet, udarbejdede SUS og DSI (De Samvirkende Invalideorganisationer) i 2001 et studie af de udenlandske erfaringer med problemets omfang og karakter. Og med afsæt i den viden har SUS siden, med midler fra blandt andet Socialministeriet, Sygekassernes Helsefond og Landsforeningen LEV, igangsat en række aktiviteter, der især har haft til formål at udbrede viden om, hvordan seksuelle overgreb mod børn og voksne med handicap kan forebygges. På hjemmesiden kan man læse mere om projektet og de forskellige aktiviteter og delprojekter. Men hvorfor udsættes børn og voksne med handicap oftere for seksuelle overgreb? Hvori består den forøgede risiko? Det er nødvendige spørgsmål at finde nogle svar på, når man ønsker at forebygge overgreb. Først og fremmest er det vigtigt at fastslå, at problematikken i alt væsentligt ligner den vi kender i forhold til normalt udviklede børn. Det vil sige, at gerningsmanden ofte er en person som 21

22 offeret kender, og at overgrebet i hovedreglen begås i de omgivelser barnet befinder sig i til daglig. Men når vi taler om børn eller voksne med et handicap, er der nogle særlige forhold, der kan være medvirkende til at forøge risikoen for, at de udsættes for seksuelle overgreb. Et handicap kan forøge sårbarheden Handicap er et bredt begreb, der dækker over mange forskellige former for funktionsnedsættelser. Men oftest medfører et handicap en øget sårbarhed i en eller anden forstand. Hvis man er kørestolsbruger, er det vanskeligt at stikke af. Hvis handicappet medfører nedsatte eller manglende verbale kommunikationsevner, kan det være meget svært at fortælle nogen, at man har brug for hjælp. Hvis man er blind, kan man ikke fortælle, hvor overgrebet fandt sted eller hvordan gerningsmanden så ud etc. Forskellige handicap kan medføre forskellige former for sårbarhed. Og vi ved fra forskningen i overgreb på børn uden handicap, at den, der har overvundet de indre barrierer for at begå et overgreb, oftest vil udvælge sig et offer, der i forvejen er sårbar. Sårbarheden kommer også til udtryk ved, at det at have et handicap for de fleste betyder, at man i højere grad end andre har brug for hjælp og støtte. Både mennesker med syns- og/eller hørenedsættelser, fysiske handicap eller psykisk udviklingshæmning lærer fra de er helt små at tilpasse sig de mennesker, der kan give dem den støtte, de har behov for. Jeg troede alle fædre gjorde sådan ved deres handicappede børn, siger en ung fysisk handicappet kvinde for eksempel i et interview (min oversættelse). Nogen accepterer overgrebet, som den pris der skal betales for omsorg. Samtidig skal man huske på, at de der begår overgrebene, også når det gælder handicappede mennesker, oftest er én, som ofrene holder meget af, og måske er afhængige af. Også af andre grunde kan det være vanskeligt, især for et barn med handicap, at identificere et overgreb. Ubehagelige medicinske undersøgelser er i mange tilfælde en del af livet for børn med handicap. Og når man er vant til at skulle acceptere at blive rørt ved og skulle gøre ting, der ikke er rare, kan det være vanskeligt at lære, hvornår man har ret til at sige nej. Myter og tabuer Når man læser den udenlandske litteratur om overgreb på børn og voksne med handicap, fylder de ovenstående eksempler, hvor der lægges vægt på selve handicappet i forklaringen af den forøgede risiko meget. Det samme gør beskrivelser af, hvordan myter og tabuer omkring børn og voksne med handicap og deres seksualitet, har medvirket til, at man har kunnet undgå at se og erkende problemets eksistens. Nogle af de dominerende myter og tabuer ser ud til at være: Ingen vil begå et seksuelt overgreb mod et menneske, der i forvejen er synligt sårbar på grund af et handicap. Mennesker med psykisk udviklingshæmning er så tolerante. Det føles ikke så slemt for dem. Ingen vil have lyst til at begå et overgreb mod handicappede mennesker. De er ikke seksuelt attraktive. 22

23 Mennesker med psykisk udviklingshæmning blander virkelighed og fantasi sammen. Hvis de fortæller, de har været udsat for et seksuelt overgreb, skal man derfor være meget skeptisk. Hvis et menneske med psykisk udviklingshæmning har været udsat for et seksuelt overgreb, er det bedst ikke at snakke med den berørte om det, da det kan være for traumatisk. Myter opstår oftest som en konsekvens af manglende viden. Både i Danmark og i udlandet har mennesker med handicap indtil 1980 erne boet i store lukkede institutioner. Institutionerne var små samfund i samfundet, med egne læger, frisører etc. De mennesker, der boede der, kom derfor sjældent udenfor institutionens mure eller hegn. Og der var god grobund for at myter kunne trives. I dag bor handicappede mennesker i deres egne boliger og midt i blandt os. Alligevel ser det stadig ud til, at de ovenstående myter eksisterer i et vist omfang. Mange har i hvert fald stadig vanskeligt ved at tro eller turde se at seksuelle overgreb mod børn og voksne med handicap virkelig kan være et problem. Redskaber til at kunne se Den dialog vi i forbindelse med foredrag, kurser, fyraftensmøder og konferencer har haft med medarbejdere fra forskellige tilbud til mennesker med handicap, har synliggjort, at medarbejderne mangler og efterlyser konkrete redskaber til at forebygge overgreb og til at håndtere allerede begåede overgreb. Og at medarbejdernes usikkerhed på, hvordan de skal agere, er en faktor, der i høj grad er medvirkende til at forøge risikoen for, at mennesker med handicap udsættes for overgreb. Og for at overgrebene forsættets gennem en længere periode. For hvis man som medarbejder skal kunne se, at der er blevet begået et seksuelt overgreb, skal man vide, hvilke tegn og signaler man skal være opmærksom på. Udenlandsk forskning dokumenterer, at der i alt væsentligt ikke er forskel på de psykiske følgevirkninger mennesker med og uden handicap har efter et seksuelt overgreb. Adfærdsmæssige ændringer som fx søvnforstyrrelser, indadvendthed, angst eller stærkt seksualiseret adfærd kan også hos et barn eller voksen med handicap skyldes et seksuelt overgreb. Ofte bliver sådanne adfærdsændringer hos et barn med handicap i stedet tolket som et symptom på selve handicappet. Det skyldes en ændring i medicineringen, at barnet bliver drillet eller har smerter som følge af handicappet eller behandlingen. Og vi ser ikke, hvad der er den egentlige årsag til den ændrede adfærd. Behov for at turde se Men det handler ikke kun om at kunne se signaler på et overgreb. Som nævnt handler det i mindst lige så høj grad om at turde se det. En vigtig forudsætning for at 23

24 hjælpe de professionelle, der arbejder på feltet til at turde se problemet, er, at de kan stole på, at nogen kan hjælpe med at håndtere situationen. Da kun meget få seksuelle overgreb mod mennesker med handicap hidtil er blevet erkendt som overgreb, er det de færreste bo- og dagtilbud, kommuner og amter, der har erfaringer med eller har formuleret en egentlig politik for hvordan en mistanke om et overgreb skal håndteres. Så de medarbejdere der ser tegn på overgreb, befinder sig derfor i en meget vanskelig situation. For børn og voksne med handicap kender næsten altid den person, der har begået det seksuelle overgreb mod dem. Det gør medarbejderne derfor med stor sandsynlighed også. Det er svært at anklage et menneske, man kender. Det er svært at fortælle andre om mistanken. Og det er endnu sværere at anklage den man mistænker. For tænk hvis den mistænkte er uskyldig, eller hvis mistanken ikke kan bevises. Samarbejde og udvikling Der tegner sig derfor et tydeligt behov for samarbejde med de forskellige faggrupper om at udvikle metoder til forebyggelse og redskaber til at se og håndtere overgreb. Socialt Udviklingscenter SUS har derfor igangsat et udviklingsprojekt i samarbejde med medarbejdere fra bo- & dagtilbud, specialskoler, fritidshjem samt hjemmevejledninger i et amt og fire kommuner. Via en spørgeskemaundersøgelse vil vi kortlægge den eksisterende viden blandt medarbejderne om problematikken. Og på den baggrund tilrettelægges undervisningsforløb, der skal bibringe medarbejderne relevant viden, og konkrete redskaber til fremover både at kunne og turde se seksuelle overgreb. Projektet, der afsluttes ved udgangen af 2004, er støttet af Socialministeriet, Landsforeningen LEV og Sygekassernes Helsefond. Ny norsk undersøgelse I Norge gennemførte Marit Hoem Kvam i 2001 og 2003 to retrospektive undersøgelser om omfanget af seksuelle overgreb i barndommen blandt voksne, der var henholdsvis døve og blinde/svagtseende. Undersøgelsen blev udformet, så resultaterne kunne sammenlignes med en tidligere undersøgelse af seksuelle overgreb i barndommen mod mennesker uden handicap. I spørgeskemaundersøgelsen angav 44% af de døve og 22% af de blinde/svagtseende mennesker, at de i barndommen havde været udsat for et seksuelt overgreb. I undersøgelsen blandt de uden handicap svarede 14%, at de havde oplevet et overgreb. Undersøgelserne viste desuden en signifikant tendens til, at de overgreb de døve og blinde/svagtseende børn havde været udsat for, var alvorligere i den forstand, at de markant oftere end blandt de ikkehandicappede børn indbefattede samleje. Kvam, H. H. (2001): Seksuelle overgrep mot døve barn. En retrospektiv analyse av situasjonen i barndommen for 421 voksne døve. Oslo: SINTEF rapport. Kvam, H. H. (2003): Seksuelle overgrep mot synshemmede barn i Norge. En retrospektiv analyse av situasjonen i barndommen for 502 voksne blinde og svaksynte. Oslo: SINTEF rapport. 24

25 Livshistorie for unge ensomme Af projektleder Pia Christensen Samtalegrupper for unge er beliggende i Ungdomshuset i Odense, og er et tilbud under kategorien frivilligt socialt arbejde. Tilbuddet henvender sig til unge i alderen år, som føler sig ensomme, anderledes, mobbede m.m. Det var stedets intention om at hjælpe de unge med at finde deres egne ressourcer og øge deres selvværd, der var baggrunden for at skabe livshistorieprojektet. I begyndelsen var det udelukkende unge fra grupperne, der blev interviewet om deres livshistorier, men efterhånden dukker der også unge op, der kun ønsker at fortælle om deres problematikker til én, ligesom projektet benyttes af de fleste af de unge, der står på venteliste til en samtalegruppe. Formål Det er projektets formål.: at forebygge følgerne af social isolation hos unge (lavt selvværd/identitetsproblemer, selvmordsforsøg/tanker, depression/behandlingslammelse) ved at intensivere og styrke arbejdet med at højne de unges selvbevidsthed, identitet og handlemuligheder. at indsamle og formidle viden og erfaringer om livshistorien som redskab til styrkelse af isolerede unges erkendelse og selvudfoldelse at afprøve mulighederne for og udbyttet af et samarbejde med frivillige samtalegruppeledere om brugen af de unges livshistorier. Redskab Det er ønsket, at brugen af livshistorierne foregår således, at de unge selv oplever, at deres livsforløb kan bruges som 25