Virksomhedsplan

Transkript

1 Virksomhedsplan Indhold RCFMs særlige kompetencer og kvaliteter... 3 Kvalitetssikring... 4 Udfordringer i forhold til kommunen... 5 Prioriterede mål Skematiske tidsplaner for 13 prioriterede mål Bilag 1. Virksomhedsplaner i RCFM. Et tilbageblik... 31

2 Dette dokument er RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds strategiske virksomhedsplan for perioden På baggrund af fælles diskussioner mellem bestyrelsen og medarbejderne konkretiserer dokumentet centrets langsigtede udfordringer i en række prioriterede opgaver. Planen bygger ovenpå de foregående tre virksomhedsplaner (Bilag 1) og beskriver de vigtigste mål for den faglige udvikling af organisationen med udgangspunkt i bestyrelsens strategiske overvejelser og under hensyntagen til de formål, der er fastsat i vedtægterne, og de krav, der er angivet i sundhedsloven og overenskomsten med regionerne. Hovedkonklusionen er, at RCFM har brug for en stærkere dokumenteret formidling og kommunikation af dets nødvendighed i specialrehabiliteringen inden for de neuromuskulære sygdomme. Det gælder i særlig grad i forhold til samarbejdspartnerne i kommunerne. Et tilbagevendende spørgsmål, der stilles både internt og eksternt, og som skærpes af en stram offentlig økonomisk prioritering, lyder: Hvad er det, som kun RCFM kan, og som, hvis det faldt væk, ville stille ikke bare personer med muskelsvind og deres familie ringere, men også besværliggøre og fordyre den indsats, som det offentlige under alle omstændigheder skal tilbyde? RCFMs særlige kompetencer og kvaliteter er skitseret nedenfor som en basis for udvikling af nye ideer og fremgangsmåder til, hvordan centret mere effektivt kan kommunikere dets styrker til offentlige instanser. Det gælder både ledelsen på et politisk og overordnet administrativt niveau og medarbejderne som en integreret del af samarbejdsprocessen om og med den enkelte person og familie med muskelsvind helt ned på sagsbehandlerniveau. RCFM har de seneste 10 år fået 50 procent flere brugere, men den statslige økonomiske ramme er ikke blevet tilsvarende forhøjet. Det har ført til stadigt længere ventelister med deraf følgende mere komplicerede rehabiliteringsforløb og generelt vanskeligere betingelser for udførelsen af det daglige arbejde. Den pressede økonomi har faglige konsekvenser, selv om RCFM forsøger ikke at slække på kvaliteten. Bl.a. ved at foretage undersøgelser i tilknytning til familiekurser, hvor mange brugere er samlet på én gang. En betydelig del af den ekstra brugertilgang er personer med ALS, som kræver en hurtig og ofte meget intensiv indsats. Tilgangen af voksne med DM1 og CMT er også steget betydeligt. Samtidig bliver stadigt flere med muskelsvind ældre, bl.a. fordi de vælger at leve med respirator. Også dette øger kompleksiteten af rehabiliteringen og dermed kravene til RCFM, herunder til centrets forskning og formidling, som er forpligtet til at være på niveau med den nationale og internationale faglige udvikling. 2

3 Samlet set har RCFM i de senere år måttet prioritere stadigt skarpere for at opfylde dets kerneforpligtelser, hvilket for eksempel har medført, at centret halter bagefter udviklingen inden for webbaseret forskningsformidling og brugerkommunikation. Forskellige politiske tiltag for at genskabe en bedre balance mellem brugertilgang og budget har hidtil været forgæves. Der skal i bestyrelse og direktion arbejdes videre med at tilvejebringe en finansiering, der modsvarer det øgede behov. RCFMs særlige kompetencer og kvaliteter RCFM har gennem en række diskussioner søgt at afklare, hvad man anser for at være centrets særlige kompetencer og kvaliteter. Afklaringen kan opsummeres i følgende pointer: RCFM får henvist næsten alle personer i Danmark med svære neuromuskulære sygdomme. RCFM følger personerne livslangt fra diagnosen stilles RCFM har kontakt til alle de vigtigste fagfolk inden for sundhed, socialforvaltning, skole og uddannelse, arbejdsmarked, mv., der omgiver personen med muskelsvind RCFM lærer personen med muskelsvind og familien at kende i både hjemmet og i sociale sammenhænge som skole, arbejdsplads, etc. RCFM bringer personer med muskelsvind og deres familier, som ellers ikke ville have mulighed for at møde andre i samme situation, sammen på internatkurser for at dele erfaringer RCFM samarbejder tæt med Muskelsvindfonden om at inddrage brugererfaringer fra forenings- og medlemsarbejde i udviklingen af den rehabiliteringsfaglige viden RCFM råder over knap 40 års patientdata om rehabilitering af sjældne neuromuskulære sygdomme RCFM samarbejder med de mest betydende klinikere, forskere og neuromuskulære netværk i Danmark, Norden og internationalt, og disse samarbejdspartnere anerkender RCFM for at besidde og udvikle original viden om neuromuskulær rehabilitering i relation til brugerinddragelse, livskvalitet, transition og aldring, livslang follow-up og sygdommenes naturhistorie. Hvis disse pointer er rigtige, må det konkluderes, at RCFM er den eneste instans i Danmark, som besidder en samlet specialiseret erfaring med en helhedsorienteret rehabilitering af personer med muskelsvind, baseret på en mangeårig systematisk opsamlet viden om vigtige faktorer på krops-, aktivitets- og deltagelsesniveau samt inddragelse af væsentlige personlige faktorer og omgivelsesaspekter (ICF- 3

4 modellen). Hertil kommer, at samvirket med medlemsforeningen Muskelsvindfonden giver centret særlige muligheder for at styrke og udvikle brugerinddragelse. Denne konklusion kan i parentes bemærket ses som en bekræftelse af den uvildige ekspertbedømmelse, som lå til grund for RCFMs lovfæstede statslige finansiering fra og med Ekspertbedømmelsen i regi af Sundhedsstyrelsen konkluderede, at RCFM dels udfører en ellers udækket behandlingsfunktion for muskelsvindpatienter, som har behov for rettidig og ofte kontinuerlig forebyggelse og behandling, dels gennem en koordineret indsats [sikrer] en effektiv udnyttelse af sygehusvæsenets ressourcer og behandlingsmuligheder. Sundhedsstyrelsens specialeplan, som udpeger RCFM til at varetage en højt specialiseret funktion inden for neurorehabilitering af personer med svære neuromuskulære sygdomme, ligger i forlængelse heraf. Sundhedsstyrelsens vurderinger er senest blevet bekræftet i det baggrundsmateriale, som Region Midtjylland i 2012 udarbejdede med henblik på, at regionerne kunne tage stilling til en eventuel forhøjelse af den økonomiske ramme. Af materialet fremgik, at de neurologiske og pædiatriske afdelinger i Region Midtjylland oplever samarbejdet med RCFM som værende rigtig godt og gavnligt for såvel patienter, pårørende og hospitalsafdelingerne. Det anføres videre, at RCFM specielt bidrager med regelmæssige kontroller af den enkelte patient med en bred inddragelse af både fysiske, psykiske og sociale forhold ligesom de tilbyder kurser for både patienter og pårørende, hvilket er af stor betydning i behandlingen af disse kroniske dårlige patienter. Og man konkluderer, at det er opfattelsen på afdelingerne at indsatsen fra Rehabiliteringscenter for Muskelsvind medvirker til færre kontroller og undersøgelser på hospitalerne, samt at den vidensdeling, som der er om den enkelte patient, medvirker til en forbedret patientbehandling. Samlet set fastslår man, at RCFM sikrer en indsats til koordinering af socialneurologiske behandlingstiltag med det formål at optimere den sociale situation for familier med muskelsvindsramt, optimere erhvervsevnen samt forebygge hospitalsindlæggelse ved de komplekse tilstande med kognitiv, respiratorisk og kardiologisk påvirkning. Kvalitetssikring Institut for Kvalitet og Akkreditering i Sundhedsvæsenet (IKAS) har bestemt, at RCFM ikke skal akkrediteres efter Den Danske Kvalitetsmodel (DDKM), da RCFM hverken yder traditionel medicinsk behandling eller har patienter indlagt. Selv om RCFM således ikke er forpligtet til at følge DDKM, som er udviklet til de almene hospitaler, har RCFM gennemgået alle IKAS standarder for at vurdere hvilke, der kan inspirere centrets arbejde med kvalitetssikring. RCFM har systematisk defineret 28 ydelser, som centret tilbyder brugere med muskelsvind 4

5 og deres fagfolk. Definitionerne beskriver den enkelte ydelses formål, målgruppe, indhold og metode, og de anvendes tillige som et udgangspunkt for at vurdere kvaliteten af ydelserne. RCFM har endvidere beskrevet, hvad man overordnet forstår ved begrebet rehabilitering, og hvordan man samarbejder med brugeren i rehabiliteringsprocessen. Arbejdet med at beskrive ydelser, arbejdsmetoder og samarbejdsprocesser er en løbende kvalitativ proces, der skærper bevidstheden om mål og midler i rehabilitering. En mindre formaliseret, men mindst lige så væsentlig kvalitetssikring finder sted ved at insistere på at arbejde tværfagligt i den enkelte sag. Udredninger, møder og interventioner planlægges og gennemføres på et tværfagligt grundlag, som skal sikre, at alle relevante monofagligheder bringes i spil sammen. Hertil kommer, at RCFM kontinuerligt inddrager borgerens perspektiv, bl.a. ved aldrig at planlægge eller udføre en handling hos patienten, uden at vedkommende er inddraget aktivt i beslutningsprocessen. Kvalitetssikring sker desuden gennem RCFMs udviklings- og forskningsafdeling. Afdelingen deltager i national og international forskning inden for neuromuskulær rehabilitering og har fem ph.d er ansat til at udvikle og forankre ny viden i centrets arbejdsmetoder. En systematisk vidensopsamling finder også sted gennem afholdelse af familiekurser. Ved at invitere patient og pårørende til at erfaringsudveksle med hinanden og med centrets fagfolk opnår RCFM et indblik i, hvilke handlinger og metoder, der er vellykkede og mindre vellykkede. Derved bliver viden og erfaringer delt imellem familierne og på tværs af kommunerne. Gennem RCFMs bestyrelse, som er udpeget af Muskelsvindfonden, sikres det, at brugererfaringer fra forenings- og medlemsarbejde overordnet kan påvirke og inspirere RCFMs kvalitetsudvikling. RCFM afholder fem årlige møder af halvanden dags varighed, hvor indsatsen og arbejdsgangene i praksis gennemgås kritisk. Fokus på disse møder har blandt andet været, hvordan man kan optimere konsulentrapporten og det fremtidige samarbejde med kommunerne. Udfordringer i forhold til kommunen Som nævnt er det fornemmelsen i RCFM, at især nogle kommunale samarbejdspartnere ikke erkender hvilken særlig værdi, centret kan tilføre rehabiliteringsforløb. Sandsynligvis fordi vi ikke selv har evnet at forklare godt nok, at RCFMs ydelser er nødvendige for, at et neuromuskulært rehabiliteringsforløb faktisk fungerer. Og at hvis det ikke fungerer, vil det i sidste ende blive dyrere for det offentlige. Og personen med muskelsvind vil få en tilværelse med ringere livskvalitet. Muskelsvindsygdommene er så sjældne, at kommunale fagfolk som udgangspunkt ikke kan vide, hvad diagnosen indebærer, og hvordan sygdommen progredierer. Derfor kan sagsbehandlerne heller ikke afklare 5

6 funktionsevner og fastlægge niveauet for den nødvendige hjælp uden at inddrage den specialviden, som kun RCFMs konsulenter besidder. Historisk set har RCFM gjort sig synlig, accepteret og rutinemæssigt anvendt af først børneneurologerne (især DMD og SMA) og siden voksenneurologerne (især ALS, Myasthenia gravis og delvis Dystrophia Myotonica). De første to årtier af centrets eksistens var det langtfra nogen selvfølge, at de neurologiske og neuropædiatriske afdelinger af sig selv henviste nydiagnosticerede patienter. I dag er vi bredt anerkendt i langt de fleste relevante hjørner af sygehussektoren. Vi må udvikle en fremgangsmåde, der kan sikre en lignende anerkendelse og inddragelse i de kommunalt regulerede dele af rehabiliteringsforløbet. Vores faglighed skal kommunikeres på en måde, som gør det indlysende klart, hvorfor RCFM er en hjælp for kommunen. En hjælp, som oven i købet er gratis, idet den er finansieret af staten (via regionen). De gennemgående synspunkter i RCFMs interne debat om en manglende kommunal gennemslagskraft kan grupperes i seks temaer, som må tænkes ind i problemformuleringer og løsninger. De er opsummeret her: 1 Lidenhed og sjældenhed Det er et grundvilkår, at muskelsvind er en sjælden sygdom, som ikke er eller kan blive kendt i den brede offentlighed. Vi kendes af patienterne, af hospitalerne og andre nære interessenter. Godt nok er Muskelsvindfonden landskendt via Grøn Koncert, men det betyder ikke, at folk i almindelighed ved, hvad en muskelsvindsygdom egentlig indebærer, og slet ikke hvorfor neuromuskulær specialrehabilitering er nødvendig. 2 RCFMs faglige uafhængighed Nogle fagfolk tror, at RCFM er en organisation, der ligesom medlemsforeningen Muskelsvindfonden alene varetager patienternes interesser. Det samme tror en del patienter. Men RCFM er finansieret af staten og har status som et højt specialiseret sygehus med ambulante funktioner. Det indebærer, at RCFM er en institution, som skal leve op til de højeste faglige standarder og agere uafhængigt. RCFM tager derfor ikke parti for hverken patient, kommune eller region, men rådgiver ud fra, hvad der fagligt set er den bedste og realistiske løsning. Målet er at tilvejebringe et vidensbaseret beslutningsgrundlag, som den enkelte patient og familie kan prioritere og træffe egne valg ud fra. 3 Effektivisering eller nedskæring? Vi har rationaliseret for hen ved 50 %, forstået som at vi i dag har knap 2600 henviste patienter mod for 10 år siden - inden for den samme økonomiske ramme. Men har vi optimeret så meget, som vi kan, og 6

7 kan det dokumenteres? Har vi allerede sænket kvaliteten? Hvor lange er ventetider for hjemmebesøg? Hvor lange er ventetider for rapportskrivning? Det hævdes, at en følge af ventelister er, at vi nogle gange kommer for sent ind i en sag, forstået på den måde, at problemet er forsvundet, for eksempel fordi det nu er uløseligt! Det rapporteres, at nogle kommuner laver en sag færdig med det samme som del af deres arbejds- og organiseringsmetode; her bliver vores konsulentrapport stort set irrelevant, hvis den kommer flere måneder senere. 4 Subspecialet neuromuskulær specialrehabilitering Vi skal passe på med, hvordan vi i almindelighed bruger begrebet rehabilitering set i forhold til, at kommunerne selv siger, at de rehabiliterer. Det er ikke kun os, der laver en rehabiliteringsplan. Det skal kommunerne også i dag, og de har deres egne rehabiliteringsteams. Vi skal altså kunne definere meget præcist, hvad der er neuromuskulær specialrehabilitering, og hvori den adskiller sig fra almen kommunal neuromuskulær rehabilitering. Eller måske bedre udtrykt: Hvordan limer vores ydelser en højt specialiseret sygehusbehandling sammen med den almene, kommunale sociale indsats og skaber god neuromuskulær rehabilitering, der matcher nationale og internationale faglige standarder? 5 Hvordan skal kommunen kende os kommunikativt Hvordan vil kommunale fagfolk gerne, at vi møder dem? Hvordan vil de gerne, at vi skal opfatte dem og deres indsats? Et konsulentudsagn: Det har taget mig mange år at lære, hvordan jeg kommer ud og ikke er Eksperten, men møder fagfolkene som nogen, der har en erfaring og viden om brugeren, som jeg kan bidrage til, og som jeg faktisk ikke kan undvære. Jeg har opdaget, at jeg på denne måde faktisk opnår autoritet i samarbejdet. Et andet konsulentudsagn: Det er svært at definere realiserbare rehabiliteringsmål. Det kræver en lang snak, der bevæger sig ad snørklede veje for at nå frem til noget, der kan skrives ned og forstås og måles. Det kræver erfaring og dyb viden om denne diagnose. Et tredje konsulentudsagn: I forhold til kommunerne skal vi være bevidst om, hvad opgaven er i netop dette tilfælde, på dette tidspunkt. Vi skal blive bedre til skarphed og dybde i forhold til det konkrete aktuelle problem. Og kunne præcisere målsætning for netop dette problem. Et fjerde konsulentudsagn: Hvad kunne vores motto være? Ligesom MSF har Plads til forskelle. Et femte konsulentudsagn: Kan vi lave et kommunalt Brickless? 7

8 Et sekretærudsagn: I sekretariatet prøver vi at præsentere det tværfaglige møde sådan, at vores konsulenter ikke er over-eksperter. Måske skal vi have noget materiale, der understøtter vores præsentation, og som vi kan udsende eller henvise til. 6 Personudskiftning Et særligt forhold nævnes gang på gang: Nemlig den hyppige personudskiftning blandt sagsbehandlere og andre frontfagfolk i kommunerne, som i sig selv udgør et tilbagevendende, stort problem. Prioriterede mål På baggrund af ovenstående overvejelser og de bagvedliggende diskussioner blandt medarbejderne og mellem medarbejderne og bestyrelsen er der prioriteret nedennævnte 13 overordnede mål for RCFMs virksomhed i de kommende tre år. Særligt målene 1 og 2 ligger i forlængelse af den foranstående redegørelse for manglende kommunal gennemslagskraft. Målene 4 og 7 er nyskabende tiltag, som går på tværs af organisationerne RCFM og MSF for at undersøge, hvordan synergi kan løse vanskelige udfordringer. De øvrige mål følger op på den forrige virksomhedsplan. 1. Formidling af RCFMs dokumenterede nødvendighed, særligt i forhold til kommunale samarbejdspartnere, og herunder integreret i procedurer for visitation, konsulentrapport, mv. 2. Udvikling af RCFMs webbaserede faglige formidling og brugerkommunikation 3. Digitalisering af fortrolig kommunikation med kommuner, regioner og patienterne selv, herunder indhentning og fornyelse af informeret samtykke 4. Socialrådgiverfunktion på tværs af MSF og RCFM 5. Protokol for muskulatorie indlæggelsesdage og hjemmebesøg for +25-årige med DMD 6. Styrkelse af RCFMs information til patienter, patientforening (Muskelsvindfonden) og fagfolk om medicinske forsøg og dertil knyttede etiske dilemmaer 7. Tværorganisationelt ALS-projekt 8. Beskrivelse af rehabiliteringsbehov hos nye, voksne aldersgrupper (CMT, limb-girdle og andre, eksklusiv DM, DMD og SMA2) og prioritering af eventuelle diagnosespecifikke forløbsbeskrivelser 9. Udvikling og kvalitetssikring af kurser 10. Opsamling af data og erfaringer fra DM1 (herunder sommerlejre og kurser) og udarbejdelse af forløbsbeskrivelse 11. Palliativ rehabilitering, primært ved ALS 8

9 12. RCFM skal af Sundhedsstyrelsen udpeges til at varetage den højt specialiserede neuropædiatriske rehabilitering inden for de neuromuskulære sygdomme 13. Transition Foreløbige, skematiske tidsplaner for de enkelte mål er listet nedenfor. Til hvert mål er nedsat en arbejdsgruppe, som ledes af en formand. Følgende emner har været debatteret, men er endnu ikke prioriteret: Organisationsplan for RCFM; De udenlandske familier; Seksualitet og muskelsvind; Neuropsykologisk udredning af personer med DM ved 18-års alderen; Alderdomsrelaterede lidelser, når man har muskelsvind; Brugeruddannelse for mænd, som har vanskeligheder med at dele erfaringer; Overrender vi RCFMs brugere med undersøgelser og udviklingsprojekter? 9

10 Skematiske tidsplaner for 13 prioriterede mål Mål 1 Formidling af RCFMs dokumenterede nødvendighed, særligt i forhold til kommunale samarbejdspartnere Arbejdsgruppe: Lone (formand), Else, Jes, Jørgen L, Pia Z, Lisbeth, Jørgen J, Helle januar-april maj-august september-december 2014 Afklaring af udfordringer i forhold til kommunerne Udarbejdelse af problem- og mulighedskatalog. Plan for dokumentationer Evt. dokumentation af venteliste Evt. kortlægning af ressourceforbrug fordelt på diagnoser og behovskriterier Status på centermøde i november 2015 Dokumentationer udarbejdes Dokumentationer udarbejdes Status på centermøde i november 2016 Effektmåling Justeringer Dokumentation effektueret RehabiliteringsCenter for Muskelsvind har en stor faktuel viden om muskelsvindsygdommene og livet med muskelsvind generelt. Vi arbejder hele tiden på at udvikle vores arbejdsform, så vi bruger vores viden til at hjælpe brugeren og de lokale behandlere til at forstå de begrænsninger, sygdommen indebærer, og til at afdække mulighederne for at fastholde eller udvide aktivitet og deltagelse. Men hvordan får vi kommunikeret vores faglighed ud til kommunerne, så det står lysende klart, hvorfor 10

11 RCFM er en hjælp for kommunerne? Vi siger: RCfMs ydelser er nødvendige for, at et neuromuskulært rehabiliteringsforløb faktisk fungerer. Hvis det ikke fungerer, vil det i sidste ende blive dyrere for det offentlige. Hvis det ikke fungerer, vil personen med muskelsvind få en tilværelse med ringere livskvalitet. De enkelte muskelsvindsygdomme er så sjældne, at det kræver specialviden ud over det en kommunalsagsbehandler har, til at kunne fastlægge funktionsevne og behov for hjælp. Vi har i dag ca henviste mod 1500 for 10 år siden og det med samme økonomiske ramme. Har vi optimeret så meget, som vi kan, og kan vi dokumentere det? Lange ventelister sænker kvaliteten vi kommer for sent ud til at kunne gøre en forskel på det rigtige tidspunkt? Vi siger, at vi laver rehabilitering. Rehabilitering er en proces hvor i processen deltager vi? Har det betydning for, hvordan vi opfattes i kommunerne? Er vi på de rigtige steder i processen i forhold til vores formål? Vi har brug for at kunne undersøge/dokumentere ovenstående, for at kunne formidle vores nødvendighed i samarbejdet mellem kommuner og familier overfor kommunerne. Men er der noget, vi skal undersøge om os selv først? F.eks. hvem og hvor mange kommer vi for sent til? Hvor mange nye voksne får kun tilbud om kursus/ bliver aldrig undersøgt? Hvem får (ikke) skolemøder? Hvem skal vi have i tale i kommunerne? Hvilket niveau sagsbehandleren, forvaltningschefen, rådmand? Og hvordan skal vi arbejde med det? F.eks. ved at undersøge kommunernes syn på os: Sagsbehandlere på bolig/hjælpemidler/økonomi/beskæftigelse/børn/voksne, plus skoler og institutioner? Kan vi afprøve redskaber a la BørneRAP? For at kvalificere samarbejdet med de lokale aktører? Vores hjemmeside/infomations materiale: Hvad skal med ud hvornår? Deltage i relevante fora blive et kendt navn konference og uddannelses oplæg? 11

12 Mål 2 Udvikling af RCFMs webbaserede faglige formidling og brugerkommunikation Arbejdsgruppe: Jørgen (formand), Ulla, Ole, Annette, Ann-Lisbeth, Jes januar-april maj-august september-december 2014 Formulering af kommunikationsstrategi Design af ny hjemmeside Overførsel af eksisterende tekster Status på centermøde i november 2015 Redigering af eksisterende tekster Dokumentationer (jf. Mål 1) på hjemmeside Dokumentationer (jf. Mål 1) på hjemmeside. Status på centermøde i november 2016 Enhver aktivitet og organisering i RCFM, herunder kommunikation og dens tilrettelæggelse og udførelse, tager udgangspunkt i centrets formål. Formålet er formelt nedfældet i vedtægter og andre juridiske forskrifter, og man kan heraf udlede, at RCFMs opgave er at udvikle, forbedre og tilbyde vejledning og behandling af mennesker med muskelsvind og andre neuromuskulære sygdomme. Opgaven skal udføres i samarbejde med hospitaler og social- og sundhedsmyndigheder og være på niveau med den nationale og internationale viden på området. Når formalia oversættes til praksis og vores selvforståelse, kan RCFMs særlige karakteristika opsummeres i følgende punkter: RCFM får henvist næsten alle personer i Danmark med svære neuromuskulære sygdomme. RCFM følger personerne livslangt fra diagnosen stilles RCFM har kontakt til alle de vigtigste fagfolk inden for sundhed, socialforvaltning, skole og uddannelse, arbejdsmarked, mv., der omgiver personen med muskelsvind 12

13 RCFM lærer personen med muskelsvind og familien at kende i både hjemmet og i sociale sammenhænge som skole, arbejdsplads, etc. RCFM bringer personer med muskelsvind og deres familier, som ellers ikke ville have mulighed for at møde andre i samme situation, sammen på internatkurser for at dele erfaringer RCFM samarbejder tæt med Muskelsvindfonden om at inddrage brugererfaringer fra forenings- og medlemsarbejde i udviklingen af den rehabiliteringsfaglige viden RCFM råder over knap 40 års patientdata om rehabilitering af sjældne neuromuskulære sygdomme RCFM samarbejder med de mest betydende klinikere, forskere og neuromuskulære netværk i Danmark, Norden og internationalt, og disse samarbejdspartnere anerkender RCFM for at besidde og udvikle original viden om neuromuskulær rehabilitering i relation til brugerinddragelse, livskvalitet, transition og aldring, livslang follow-up og sygdommenes naturhistorie. Formulering af kommunikationsstrategier, digitale og andre, må hvile på ovenstående fagligt orienterede fundament. RCFMs webudviklere, interne og eksterne, skal have denne grundviden i baghovedet. Målgrupper RCFMs konstitution udpeger to lige væsentlige hovedmålgrupper: 1) Personen med muskelsvind og dennes nære familie, 2) De professionelle, der indgår i personen med muskelsvinds rehabilitering. Hovedmålgruppe 1 kan opdeles efter henvisningsstatus, diagnose, progression, alder, køn, m.fl. Målgruppen skal have en forståelig og fagligt dækkende beskrivelse af sygdomsdiagnose, prognose, muligheder for behandling og tilværelsen med sygdommen. Samt vide hvad de kan bruge RCFM til, og hvordan. Hovedmålgruppe 2 kan opdeles efter sektor og fagområder (kommunal, regional, diverse sundhedsprofessioner, diverse socialprofessioner, skole, uddannelse, fritid, m.fl.). Målgruppen skal have en forståelig og fagligt dækkende beskrivelse af sygdomsdiagnose, prognose, muligheder for behandling og tilværelsen med sygdommen. Samt vide hvad de kan bruge RCFM til, og hvordan. En sekundær målgruppe er fagfolk, primært danske men også skandinaviske, der arbejder så meget med neuromuskulære sygdomme, at de kan have behov for at følge med i den almene rehabiliteringsfaglige vidensudvikling på området. Ikke prioriterede målgrupper er politikere, der regulerer RCFMs vilkår; skoleelever og studerende under master- og kandidatniveau, medierne, offentligheden i almindelighed. 13

14 RCFMs hovedindsats ligger i det borgernære arbejde. Udvikling af vores webkommunikation skal tage hensyn til dette på den måde, at løsninger ikke må forudsætte daglig opdatering, da driftsressourcerne er begrænsede. Sammenlignelige organisationers websites Hvordan skal rcfm.dk se ud? Måske cirka som et gennemsnit af disse sites, som vi på forskellige måde er i familie med:

15 Mål 3 Digitalisering af fortrolig kommunikation med kommuner, regioner og patienterne selv, herunder indhentning og fornyelse af informeret samtykke Arbejdsgruppe: Lisbeth (formand), Sine, Ole, Jes, Sabina januar-april maj-august september-december 2014 Problemafklaring Udarbejdelse af løsninger tilpasset RCFMs IT-systemer. Status på centermøde i november 2015 Udarbejdelse af løsninger tilpasset RCFMs IT-systemer. Implementering af løsninger Status på centermøde i november Implementering af løsninger 2016 Al fortrolig patientkommunikation med kommuner og regioner er på vej til at blive digitaliseret fuldt ud. Hvad betyder det for RCFM? Hvem skal kunne hvad, teknisk set? Der er problemer med de private specialsygehuses, inkl. RCFM, opkobling til regionernes elektroniske patientjournal. Hvori består problemerne? Hvilken betydning har det for RCFM? Hvem i regions- regi arbejder på en løsning? Skal vi være proaktive i en løsning for RCFMs vedkommende? Kan RCFMs fortrolige kommunikation med patienterne også integreres i Det Digitale Danmark (og løses herved et problem med sikker kommunikation)? Samtykkeerklæringer er en del af RCFMs patientkommunikation. Der skal indhentes selvstændige samtykkeerklæringer til udveksling af informationer med kommunale forvaltninger (skabelon er udarbejdet af Ole), mens den samtykkeerklæring, der indhentes ved registrering og visitation af en ny bruger, relaterer sig til lov om patienters retsstilling, og i øvrigt kun gælder for et år ad gangen. Hvordan løser vi i praksis 15

16 dette løbende forældelsesproblem, hvis vi ikke skal bruge uforholdsmæssigt store ressourcer? Indhenter vi automatisk samtykke, når en patient fylder 18 år? Kan det tænkes, at vi kan integrere samtykkeerklæringer i Det Digitale Danmark? Arbejdsgruppen vil desuden undersøge, om der kan skabes ét fælles elektronisk kalendersystem i RCFM. 16

17 Mål 4 Socialrådgiverfunktion på tværs af MSF og RCFM Arbejdsgruppe: Jørgen Lenger (formand), Else, Ib, Jes, Anne Marie januar-april maj-august september-december 2014 Status på centermøde i november Funktionen bliver løbet i gang af Else Danø. Den er tænkt at skulle visitere sager til enten a) at brugeren efter rådgivning ordner det selv, b) at der henvises til RCFM visitationsmøde, c) at sagen tages politisk op i MSF (anke, presse, andet?). 17

18 Mål 5 Protokol for muskulatorie indlæggelsesdage og hjemmebesøg for +25-årige med DMD Arbejdsgruppe: Ann-Lisbeth (formand), Birgit W, Anny, Jes, Bettina, Anne-Sophie, Ulla januar-april maj-august september-december 2014 Planlægning af indlæggelsesdage i nov. (målbeskrivelse, deltagerudtræk) Invitationer formidles Status på centermøde i november Afholdelse af første indlæggelsesdage nov for halvdelen af gruppen fra år. Gennemgang af inviterede personer på visitaitonsmøde, der ikke deltog i indlæggelsesdage mhp mulig intervention. Afklaring af mål for hjemmebesøg for +25- årige 2015 Planlægning af indlæggelsesdage i nov. Udtræk af lister over +25-årige mhp. visitation til hjemmebesøg (gentages i 2017) Hjemmebesøg hos visiterede +25-årige Afholdelse af indlæggelsesdage for den anden halvdel af gruppen Hjemmebesøg hos visiterede +25-årige 2016 Status på centermøde i november Formål med muskulatorie-indlæggelsesdage: At følge personer med DMD ind i voksenalderen (bl.a. med fokus på respiration, smerter, håndfunktion, hjertefunktion, computer, siddestilling) 18

19 At give mulighed for gensidig kontakt mellem unge med DMD (bl.a. med fokus på beskæftigelse, deltagelse, netværksdannelse, bomuligheder) Formål med regionalt tilbud til +25-årige: At vurdere siddestilling, armfunktion, respiration mv. At komme ud af eget hjem og møde andre At drøfte bomuligheder og beskæftigelse 19

20 Mål 6 Styrkelse af RCFMs information til patienter, medlemsforening (Muskelsvindfonden) og fagfolk om medicinske forsøg, nye behandlingsformer samt dertil knyttede etiske dilemmaer Arbejdsgruppe: Ulla (formand), Jes, Ole, Rasmus, Sine, Asger januar-april maj-august september-december 2014 Temamøde som baggrund for beskrivelse af problem- og mulighedskatalog Status på centermøde i november Hvad er det, RCFM skal kunne informere om? Hvordan skal vi gøre det (f.eks. debatskabende)? Hvor meget tid kan vi bruge? Hvordan sikrer vi faglighed og uvildighed i forhold til industri og patientforeninger, der kører parløb med industrien? 20

21 Mål 7 Tværorganisationelt ALS-udviklingsprojekt Arbejdsgruppe: Projektleder (formand), Jens, Jørgen, Leif, Ole, Jes januar-april maj-august september-december 2014 Ansættelse af projektleder Medvirke til at udarbejde projektbeskrivelse(r) Bistå med survey og supplerende studier Status på centermøde i november MSF og RCFM har besluttet i fællesskab at tilvejebringe en tilbundsgående undersøgelse af behov, ønsker og muligheder hos personer med ALS og deres familie for i højere grad at anvende medlemsforening og rehabiliteringscenter som ressourcer, der kan være med til at skabe en så god tilværelse som muligt. Problemstillingen er formuleret i spørgsmålene: Har personer med ALS, der ikke er medlem af Muskelsvindfonden og/eller er inaktiv bruger af RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, behov for innovative foreningstilbud og/eller en alternativ rehabiliteringsfaglig indsats? Hvordan kan sådanne tilbud og indsatser i givet fald tilrettelægges i et samspil mellem medlemsforening og rehabiliteringscenter? RCFMs ALS-konsulenter indgår i delprojekter, og medarbejdere i UC bistår efter behov. 21

22 Mål 8 Beskrivelse af rehabiliteringsbehov hos nye, voksne aldersgrupper (CMT, limb-girdle og andre, eksklusiv DM, DMD, MG og SMA2) og prioritering af eventuelle diagnosespecifikke forløbsbeskrivelser Arbejdsgruppe: Pernille (formand), Ulla, Helle, John, Jes januar-april maj-august september-december 2014 Problemformulering Plan for arbejdet Afklare behov for nye forløbsbeskrivelser Evt. iværksætte nye forløbsbeskrivelser Status på centermøde i november Hvad ved vi om rehabiliteringsbehov hos nye voksne aldersgrupper inden for CMT og eventuelt andre diagnoser (eksklusiv DM, DMD og SMA2)? Hvordan er grupperne nye for RCFM? Hvilke ydelser får de og hvor mange? Der er udarbejdet forløbsbeskrivelser på DMD og SMA 2. Diagnosen DM behandles i selvstændig arbejdsgruppe. Det skal afklares, om der skal udarbejdes forløbsbeskrivelser på CMT og evt. andre diagnoser. 22

23 Mål 9 Udvikling og kvalitetssikring af kurser Arbejdsgruppe: Anne-Sophie (formand), Pia M, Asger, Ida, en ALS-konsulent januar-april maj-august september-december 2014 Anne-Sophie efteruddannes i kursuskoordination Anne-Sophie afslutter efteruddannelse i kursuskoordination. Arbejdsgruppen definerer og prioriterer delmål med udgangspunkt i nedenstående idekatalog Første delmål iværksættes. Status på centermøde i november 2015 Næste delmål iværksættes Næste delmål iværksættes Evaluering af iværksatte delmål. Status på centermøde 2016 Ideer til udvikling og kvalitetssikring af kurser i RCFM Kvalitetssikring af kurser skal indtænkes i vores arbejdsgange Opsamling på kurserne, så vi sikrer, at det er det rigtige, vi tilbyder og at vi opnår det mål, vi har tænkt. Opnår vi ikke det mål vi sætter, skal der ses på kurset. Skal kurset ændres eller skal målet ændres? Elektronisk evaluering Søge viden om, hvordan det gøres mest effektiv, så man kan sammenligne kurserne fra år til år. Intern evaluering skal optimeres Evaluering fra deltagere med det samme, som i dag 23

24 Evaluering fra deltagere 1-2 måneder efter, for at se, hvad der har bundfældet sig og om der er sket en udvikling fx i forhold til arbejdsplads eller kommune, med den viden de har erhvervet på kurset Søgning af mulige måder at fremsende elektronisk evaluering fx Survey Xact Ensretning i forhold til udsendelser fra RCfM Her tænkes på, at invitationer, tilmeldingsblanket, deltagerlister, programmer ser ens og professionelle ud. Undersøge om der kan laves kursusdatabase i Novax, som sikrer at alle får et tilbud om kursus, og at de ikke inviteres til et kursus, de allerede har deltaget i alle bliver noteret for kurset og der bliver lavet notat i Novax deltagerlister kan laves af den vej at evaluering eventuelt også kan gøres den vej der udsendes SMS reminder om kursus, da der går lang tid mellem bekræftelsesbrev og deltagelse i kursus Optimere arbejdsgange internt på følgende/mellem følgende 1. pilot Kursussekretær Rikke Kaalund Børneleder Kursussted 24

25 Mål 10 Opsamling af data og erfaringer vedrørende DM1 (herunder fra DM sommerlejre og kurser) og beslutning om udarbejdelse af forløbsbeskrivelser Arbejdsgruppe: Bente (formand), Leif, Ulla, Ida, Jes, Anne Marie, Asger januar-april maj-august september-december 2014 Beskrivelse og prioritering af gruppens opgaver Indsamling og udveksling af supplerende viden (evt. i Brickless-netværk og andre relevante fora) Forløbsbeskrivelse for unge med DM op til 25 år. WISC-test af kongenitte brugere (v. Leif) Færdiggørelse af forløbsbeskrivelse for unge med DM op til 25 år. Status på gruppens arbejde på centermøde i november. Plan for det videre arbejde Opsamling på anvendelsen af WISCtests. Beslutningsgrundlag om evt. forløbsbeskrivelse for voksne +25 år (eksklusive sommerskolegruppe ) udarbejdes. Evt. forløbsbeskrivelse for voksne +25 år (eksklusive sommerskolegruppe ). Evt. udarbejdelse af projektbeskrivelse efter inspiration fra OPTIMISTIC -projektet Status på centermøde i november Planlægge studiebesøg hos OPTIMISTIC - projektet 1)

26 1) Om OPTIMISTIC-projektet (reference: OPTIMISTIC is a collaboration between researchers and doctors from the Netherlands, Germany, France and the United Kingdom. OPTIMISTIC aims to improve clinical practice and standards of care for patients with DM1 internationally. OPTIMISTIC is the first project focusing on DM1 to involve an international multicentre intervention. The OPTIMISTIC trial aims to: Use exercise therapy to improve or at least maintain functional capacity, improve muscle function and increase quality of life. Use Cognitive Behavioural Therapy (CBT) to stimulate an active lifestyle, reduce fatigue and increase quality of life. Compare the effects of CBT and exercise therapy. Develop guidelines for doctors to use to help patients with myotonic dystrophy. Improve the quality of life of patients living with DM1. 26

27 Mål 11 Palliativ rehabilitering, primært ved ALS: Udvikling af evidensbaserede retningslinjer for den palliative indsats i rehabiliteringen for personer med ALS Arbejdsgruppe: Susanne (formand), Sabina, Ole, Jes januar-april maj-august september-december 2014 Delmål 1: Lave besøgsaftaler med de palliative specialister. Besøgsrunde på de 11 palliative afdelinger Afslutte besøgsrunde på de palliative afdelinger. Bearbejde interview fra besøgene. Delmål 2: Afprøve spørgeskema EORTC- QLQ-C15-PAL på 5 10 ALS-ptt. Status på centermøde i november (Susanne) Præsentere delmål 1 med poster ved ALSsymposium i Belgien. Drøfte med palliativt team på BBH og overlæge Anne-Marie Banning om skemaet kan tilpasses ALS-gruppen Evt. studiebesøg på et Hospice i udlandet Delmål 3: kontakt til 5 10 praktiserende læger der har en ALS-pt og afholde et fokusgruppe interview med disse læger(jes og Ole) På baggrund af interviewanalysen nedsætte en arbejdsgruppe med deltagelse af relevante repræsentanter fra primærsektor, ALS- og palliative specialister I arbejdsgruppen udvikle og beskrive en samarbejdsmodel mellem praktiserende læge, hj.spl. ALS- og palliative specialister 2016 Delmål 4: Udvikle aftaleskema til sikring af ALS-pt og familiens ønsker til evt. behandling i den sidste tid Afprøve samarbejdsmodel fra delmål 3 og aftaleskema fra delmål 4 Samlet evaluering og præsentation af projektet 27

28 Projektets delmål er: 1. Udvikle og etablere et formaliseret samarbejde mellem ALS-specialisterne og de palliative specialister i første omgang i Region hovedstaden og i Region Sjælland, med henblik på en efterfølgende udbredelse til hele landet. 2. udvikle metode til at kunne identificere personer med ALS med et generelt palliativt behov og de personer med ALS der har behov for en specialiseret palliativ indsats i rehabiliteringen. 3. udvikle en formaliseret samarbejdsmodel med praktiserende læge og hjemmesygeplejerske som de gennemgående sundhedsfaglige ansvarlige i primærsektor. 4. udvikle skema med samtale- og aftalepunkter, så det sikres og afklares at der i god tid drøftes hvilke ønsker personen med ALS og familien har til behandling i den sidste tid. Personer med ALS har et hurtigt fremadskridende og livsforkortende sygdomsforløb og har derfor et stort behov for en palliativ indsats i rehabiliteringen. Der er gennem sygdomsforløbet god støtte og vejledning fra ALS-team, respirationscentrene og RCfM og den daglige pleje og behandling varetages af den kommunale hjemmepleje, evt. et ufaglært hjælperhold og af den praktiserende læge. Det er ofte en meget svær og tung plejeopgave og i nogle tilfælde er der behov for en intensiv palliativ vejledning og behandling, eller behov for at kunne få denne pleje og behandling under mere trygge rammer, end i hjemmet eller på den neurologiske afdeling. Projektet er iværksat på baggrund af en palliativ registrering i 2011, med en interviewundersøgelse af nære pårørende, til de 120 personer med ALS der døde i en 12 måneders periode. Spørgsmålene handlede om hvordan den sidste tid var, hvilken hjælp og støtte familien fik, om det virkede og bl.a. om de døde, der hvor de ønskede at afslutte deres liv. Opgørelsen bekræftede RCfM s erfaringer og har været med til at give et billede af hvad der kan gøres bedre specielt med henblik på information og muligheder i terminalfasen af sygdommen og er baggrund for formuleringen af de 4 delmål. 28

29 Mål 12 RCFM skal af Sundhedsstyrelsen udpeges til at varetage den højt specialiserede neuropædiatriske rehabilitering inden for de neuromuskulære sygdomme Arbejdsgruppe: Ole (formand), Jes januar-april maj-august september-december 2014 Status på centermøde i november RCFM har som repræsentant for Muskelsvindfonden deltaget i et "Kick-Off"-møde vedrørende den kommende revision af Sundhedsstyrelsens specialeplan. I forlængelse heraf har RCFM/MSF skrevet til Sundhedsstyrelsen, at RCFM varetager den højt specialiserede neurorehabilitering af alle børn med svære neuromuskulære sygdomme samt varetager en ikke mindst ligeså vigtig funktion i forbindelse med transition, dvs. overgang fra barn til voksen. Men hverken neurorehabilitering eller RCfM s funktion er omtalt i specialet pædiatri eller subspecialet neuropædiatri (Specialevejledning for Pædiatri af den 31. oktober 2013). RCFMs læger vil derfor gerne deltage i revisionen af specialeplanen, og Muskelsvindfonden forventer at få mulighed for at blive hørt, før de endelige specialevejledninger foreligger. 29

30 Mål 13 Transition for unge med muskelsvind Arbejdsgruppe: Ann-Lisbeth (formand), Ulla, Ida, Lone, Bettina, Jes januar-april maj-august september-december 2014 Målsætning for opgaven Præsentation af gruppens arbejde på RCFM-møde i marts med henblik på input. Planlægning af temaworkshop Afholdelse af temaworkshop om transition Status på centermøde i november Færdig plan for kursusdel 2015 Forår: første transitionskurser Færdig beskrivelse af, hvilke tilbud RCFM i fremtiden skal tilbyde i forbindelse med transition Implementering af RCFMs samlede transitionstilbud (hjemmebesøg til alle unge, 18 års møde, Facebookgruppe el.l) 2016 Status på januarmødet Formålet med at arbejde med transition er at få afklaret, hvordan vi i RCFM bedst kan støtte udviklingen hos unge mennesker med muskelsvind i overgangen mellem barn og voksen. Begrebet transition kan også omfatte andre overgange i et livsforløb, f.eks. overgang til at blive gammel. Arbejdsgruppen skal derfor udarbejde en begrebsafklaring og en klar afgrænsning af målgrupper. 30

31 Bilag 1. Virksomhedsplaner i RCFM. Et tilbageblik RCFM har siden 2005 brugt 3-årige virksomhedsplaner som et redskab til at sætte mål og udvikle organisationen. Planerne er blevet til gennem fælles diskussion og prioritering blandt medarbejderne af mål for den pågældende 3-års periode. På baggrund af de besluttede mål er der i perioden løbende beskrevet, justeret og evalueret delmål til opfyldelse af planen. Et tilbageblik på de tre virksomhedsplaner for årene viser, at virksomhedsplanlægning også i et vist omfang har været virksomhedsbeskrivelse. For at kunne planlægge og prioritere har det været nødvendigt først at gøre rede for, hvordan RCFM er organiseret i medfør af dets juridiske grundlag i vedtægter, sundhedslov, driftsoverenskomst, mv. Virksomhedsplanerne kan kategoriseres i fire overordnede emner: Formålsbeskrivelse, Rehabiliteringspraksis, Forskning, Organisation. Her følger en oversigt over mål og delmål fordelt på disse fire emner. Formålsbeskrivelse Afgrænsning og eventuel inklusion af andre neuromuskulære diagnoser Forebyggelse af social, geografisk og anden ulighed i adgang til RCFMs rehabiliteringsydelser Rehabiliteringspraksis Genetisk verifikation af diagnoser Udarbejdelse af referenceprogrammer Udarbejdelse af ydelsesbeskrivelser Udarbejdelse af forløbsbeskrivelser Fastlæggelse af indhold og procedurer for Muskulatorie Beskrivelse af visitationsprocedure, tidsfrister, mv. Forskning Beskrivelse af udviklingsenhedens formål, indhold og organisation 31

32 Diverse forsknings- og udviklingsprojekter 1 Organisation Budgetramme, brugertilgang og venteliste Fælles eller separat visitation af ALS Formaliseret kvalitetssikring Arbejdsglæde Kommunikation 2 1 Nogle forsknings- og udviklingsprojekter fødes og formeres i fælles regi og flyttes senere over i udviklingsenheden, som har sin egen forretningsgang, og som ca. 4 gange årligt opdaterer status på projekterne. Referater heraf rundsendes til alle i RCFM 2 Udvikling af RCFM s kommunikation har været et prioriteret mål i de seneste tre år. Der er især arbejdet med den interne, fortrolige kommunikation med brugere med muskelsvind og deres fagfolk, og her specifikt udformningen af konsulentrapporten. Ekstern kommunikation via hjemmeside og andre platforme har kun været diskuteret i begrænset omfang, og der er ikke iværksat egentlige fornyende tiltag i perioden. 32