Selvbestemmelse og livskvalitet

Transkript

1 2015 Selvbestemmelse og livskvalitet Via University College Pædagoguddannelsen JYDSK Skrevet af Sara Søderlind Henriksen Hold 11V1, Studie nr , gruppe 11 Eksaminator Christian Rask Mathiesen Censor Johny Lauritsen Emne Det pædagogiske arbejde med voksne udviklingshæmmede på et botilbud, med henblik på selvbestemmelse og livskvalitet. Eksternprøve Anslag:

2 INDHOLDSFORTEGNELSE Abstrakt English Abstract.. side 3 Indledning.....side 4 Problemformulering......side 5 Metodeafsnit. side 5 Udviklingshæmning historik og målgruppe. side 7 Historik.....side 7 Målgruppe udviklingshæmmede.... side 8 Livskvalitet.... side 9 Hvad er livskvalitet... side 9 Madis Kajandi side 10 Siri Næss. side 12 Livskvalitet for udviklingshæmmede.. side 13 Selvbestemmelse. side 15 Selvbestemmelse for udviklingshæmmede....side 17 Kommunikation. side 18 Per Lorenzen...side 19 Den pædagogiske profession og etik..side 20 Pædagogens kompetencer...side 20 Etik.. side 21 Magt Ida Schwartz...side 22 Magt i det pædagogiske arbejde... side 22 Side 1 af 30

3 De fire magt dimensioner....side 23 Anerkendelse - Axel Honneth.....side 24 Axel Honneths tre sfærer for anerkendelse.....side 25 Konklusion..side 26 Perspektivering side 27 Litteraturliste... side 28 Bilag 1 Interviewspørgsmål til personalet...side 29 Bilag 2 Interviewspørgsmål til beboerne.side 30 Side 2 af 30

4 Abstrakt Min bacheloropgave tager udgangspunkt i pædagogens arbejde med voksne udviklingshæmmede, deres ret til selvbestemmelse og et liv med optimal livskvalitet. Opgaven søger at belyse, hvordan pædagogen kan arbejde med dette i forhold til målgruppen og hvorfor dette er relevant. Desuden søger jeg at belyse hvilke muligheder, problematikker og dilemmaer, pædagogen i den forbindelse står overfor. Endvidere søger jeg at belyse pædagogens professionsidentitet, refleksion over egen praksis og at anvende sin magt hensigtsmæssigt. Jeg kan herudfra konkludere, at pædagogens arbejde med selvbestemmelse og livskvalitet kan være vanskeligt, men relevant i forhold til arbejdet med udviklingshæmmede, da jeg mener det er alle menneskers ret at have optimal livskvalitet. English abstract My Bachelor assignment parts from the perspective of the work of the pedagogues with mentally challenged adults, their right to self-determination and a life with optimal life quality. The purpose is to shed light on how the pedagogue can work with this in relation to the focus group and why this is relevant. A side from this, I wish to investigate the professional identity of the pedagogues, reflect upon my own pracsis and appropriate use of one s dominant position. On the basis of my findings I am able to conclude that the work of the pedagogue in relation to self-determination and life quality can be difficult but is highly relevant when working with mentally challenged adults because all humans have the right to a good life. Side 3 af 30

5 Indledning Samfundets syn på udviklingshæmmede har udviklet sig markant gennem tiderne. At være udviklingshæmmet i dag, er betydeligt anderledes end det var for bare 50 år siden. Mennesker med udviklingshæmning er tidligere blevet kategoriseret, som åndsvage, retarderet, eller evnesvage. De blev behandlet som en samlet gruppe, der ikke kunne inkluderes i normen. Hvorimod de i dag anses for værende samfundsborger, med samme rettigheder, som alle andre. Noget der har haft særlig betydning for denne markante ændringer, er vedtagelsen af Serviceloven: 1. Formålet med denne lov er ( ) at tilgodese behov, der følger af nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller særlige sociale problemer. Formålet med hjælpen efter denne lov er at fremme den enkeltes mulighed for at klare sig selv eller at lette den daglige tilværelse og forbedre livskvaliteten. (Retsinformation.dk) Det betyder at der skal tages udgangspunkt i det enkelte individ og dets individuelle behov for at fremme og forbedre livskvaliteten. Jeg har valgt målgruppen voksne udviklingshæmmede, da jeg gennem min tredje praktik og studiejob, har fået erfaring og indblik på dette område. Gennem mit arbejde med voksne udviklingshæmmede, er jeg stødt på adskillige problematikker og etiske dilemmaer omkring begreberne selvbestemmelse og livskvalitet, hvilket har givet mig lysten til at undersøge dette nærmere i min bacheloropgave. For hvordan takler man forskellige situationer i praksis, hvor pædagogens omsorgspligt støder sammen med borgerens ret til selvbestemmelse? Eksempelvis elsker en beboer øl og benytter enhver mulighed for at drikke. Men pædagogerne begrænser hans indtag og tillader ham kun en øl om dagen. Er dette i orden, at pædagogerne bestemmer dette? Går de imod hans ret til selv at bestemme over eget liv eller varetager de blot deres omsorgspligt? Enhver pædagogisk indsats finder sted i en asymmetrisk relation, da pædagogen skal yde omsorg og støtte til beboeren. På grund af sin magtposition, kan pædagogen bevidst eller ubevidst komme til at misbruge denne magt og herved undertrykke beboeren og dennes rettigheder. Pædagogen skal være bevidst omkring, hvordan hun forvalter sin magt og have fokus på slagsiden, hvilket helst skal undgås. Pædagogen bør reflektere over egen praksis, for at sikre dette. (Schwartz 2010: s. 142) Jeg har fra praksis erfaret at begrebet livskvalitet er en abstrakt størrelse og at forståelsen kan skabe uenighed i personalegruppen. Det der udgør livskvalitet for en, er måske ikke det samme, som for Side 4 af 30

6 en anden. Begrebet livskvalitet er ifølge min opfattelse mangfoldigt og individuelt, hvilket gør det problematisk at arbejde med i praksis. Hvilket føre mig videre til min problemformulering: Problemformulering Med udgangspunkt i at begreberne selvbestemmelse og livskvalitet er relevante at arbejde med i pædagogisk praksis, vil jeg undersøge begreberne og give mit bud på, hvordan man kan arbejde med dette i forhold til målgruppen: mennesker med nedsat funktionsevne? Hvilke muligheder, problematikker og dilemmaer, kan knytte sig til arbejdet med selvbestemmelse og livskvalitet i praksis? Metodeafsnit I min bacheloropgave har jeg valgt at behandle begreberne selvbestemmelse og livskvalitet, da jeg finder dem relevante i forhold til målgruppen: mennesker med nedsat funktionsevne. Først og fremmest vil jeg fastslå, at jeg arbejder med livskvalitet, som overordnet begreb. Desuden har jeg valgt at inddrage begrebet selvbestemmelse, da jeg mener det har afgørende betydning for beboernes livskvalitet. Min tilgang til opgaven er overvejende hermeneutisk, da jeg søger at forstå og tolke livskvalitetsbegrebet i den pædagogiske praksis. Desuden søger jeg at forstå og tolke beboernes syn på og bevidsthed omkring, hvad begreberne betyder for dem og deres liv. Min empiri er udarbejdet på baggrund af to kvalitative interviews, med henblik på at skabe viden om mit emne. De to interviews er med henholdsvis to pædagoger og to beboer (Bilag 1 og Bilag 2) på et bosted for voksne udviklingshæmmede. Opbygningen af begge interviews er semistruktureret, da dette giver mulighed for at interviewet kan udvikle sig og herved give mere viden. På baggrund af min tavshedspligt, er de implicerede personer anonymiserede med opdigtede navne. Formålet med anvendelsen af interviews er, at belyse beboernes og pædagogernes syn på selvbestemmelse og livskvalitet. Jeg vil løbende i min opgave benytte udvalgte spørgsmål og citater fra begge interviews, til at understøtte anvendt teori. Endvidere er jeg opmærksom på, at de to interviews ikke kan karakteriseres, som repræsentativt og at man derfor ikke direkte kan udlede de store sammenhænge, generaliseringer eller beskrivelser af virkeligheden ud fra dette. (Jensen 2010, kap. 6) Indledningsvist vil jeg ud fra Bøttcher og Dammeyer 2013, give et historisk tilbageblik, da dette giver en indsigt i, hvordan vilkårene og handicapforståelsen har ændret sig frem til i dag. For at Side 5 af 30

7 skabe en forståelse af målgruppen, vil jeg ud fra socialstyrelsen redegøre for, hvad det vil sige at være udviklingshæmmede. Endvidere vil jeg i min opgave benytte mig af betegnelserne, beboer, udviklingshæmmede, handicappede, eller mennesker med nedsat funktionsevne. Dernæst vil jeg inddrage begrebet livskvalitet, redegøre for begrebet og hvilke faktorer der spiller ind, når man søger at definere hvad livskvalitet er for den enkelte. Til at afdække begrebet livskvalitet, har jeg valgt at tage udgangspunkt i to forskellige teoretiker. Første vil jeg præsentere Madis Kajandis brede livskvalitetsbegreb, da jeg finder denne definition bedst og mest relevant. Dette begrunder jeg med, at den rummer mange af de elementer, som jeg finder betydningsfulde for livskvalitet. Endvidere vil jeg supplere det brede livkvalitetsbegreb, ved at benytte mig af Siri Næss definition af begrebet, idet det adskiller sig fra Kajandis, men stadig er relevant. Jeg mener, at alle har ret til optimal livskvalitet og derfor ser jeg det som en central opgave i det pædagogiske arbejde, at sikre og fremme mulighederne for dette. Endvidere vil jeg ud fra Veje til reelt medborgerskab redegøre for begrebet selvbestemmelse, da jeg finder det centralt i det pædagogiske arbejde med udviklingshæmmede. Jeg mener at beboernes mulighed for selvbestemmelse, har afgørende betydning for deres livskvalitet. Desuden vil jeg inddrage begrebet selvbestemmelse for at fremhæve, at pædagoger skal være opmærksomme på og respektere, at den udviklingshæmmede ifølge FN s handicapkonvention har ret til at bestemme over sit eget liv. Samtidig stiller jeg mig kritisk overfor beboerens selvbestemmelsesret, da det kan stille pædagogen i problematiske og dilemmafyldte situationer, da hun er underlagt en omsorgspligt. Efterfølgende vil jeg redegøre for begrebet kommunikation. Jeg finder dette centralt i forhold til, at udviklingshæmmede ofte kan have svært ved at give udtryk for egne ønsker og behov, hvilket kan vanskeligøre dennes muligheder for optimal livskvalitet. Jeg vil I min opgave forholde mig til Per Lorenzens definition, da han beskæftiger sig med hvordan kommunikation og samspil kan øge livskvaliteten. Desuden finder jeg generelt hans synspunkter omkring kommunikation relevant og brugbart i forhold til målgruppen udviklingshæmmede. Afsnittet omkring den pædagogiske profession og etik, belyser hvilke kompetencer pædagogen bør besidde, for at kunne arbejde inden for det pædagogiske felt. Jeg mener det er vigtigt at pædagogen er bevidst omkring egen professionsidentitet og er i stand til at reflektere over egen praksis. Det er med til at udvikle dennes kompetencer og faglighed og desuden yde den bedst mulige støtte til Side 6 af 30

8 beboerne. Endvidere vil jeg belyse etik begrebet, da jeg mener det er nødvendigt at pædagogen forholder sig etisk til den pædagogiske praksis, da hun har ansvaret for et andet menneske. Efterfølgende vil jeg definerer magtbegrebet ud fra lektor, Cand. Psych. og ph.d. i socialpædagogik Ida Schwartz, som sætter fokus på, at pædagogen håndterer sin magt hensigtsmæssigt og er bevidst omkring hvornår og hvordan hun udøver sin magt. Desuden belyses de fire magtdimensioner, der kan give pædagogen en større bevidsthed omkring, hvor og hvordan hun gør brug af denne magt. Jeg vil ud fra dette påpege vigtigheden af, at pædagogen reflektere over sin anvendelse af denne magt, da det kan have betydning for beboerens livskvalitet. Anerkendelsesbegrebet har de seneste år har vundet stort indpas i den pædagogiske praksis. Jeg vil redegøre for begrebet anerkendelse og forholde mig til begrebet ud fra den tyske filosof Axel Honneth. Honneth sætter fokus på konsekvenserne af, hvad mangel på anerkendelse kan medføre. Desuden finder jeg Honneths tre sfærer for anerkendelse relevante i forhold til den udviklingshæmmede og dennes livskvalitet. Afslutningsvis vil jeg konkludere på den behandlede teori og problemformulering. Samt perspektivere til, hvordan jeg kan bruge denne læring i mit kommende arbejde på et botilbud for voksne udviklingshæmmede. Udviklingshæmmede - Historik og målgruppe Historik De handicappedes historiske udvikling, bygger på tidligere tideres opfattelse af, hvad handicap er og hvordan mennesker med handicap bør anskues og behandles. På godt og ondt er mennesker med handicap blevet farvet, af de forskellige opfattelser og holdninger, der har været til dem. I begyndelsen af 1700-tallet blev lovgivning om tiggeri og fattigkasser indført, som den første indsats i Danmark, for mennesker med handicap. I 1800-tallet blev fattigloven revideret og kommuneren fik forsørgelsespligt over for de borgere, som ikke kunne klare sig selv. I denne tidsperiode opstod de første institutioner, for specifikke grupper af handicappede, f.eks. Det Kongelige Døvstummeinstitut og Blindeinstitut. I midten af 1800-tallet blev der oprettede anstalter for de såkaldte idioter, svagtsindede og epileptiske børn. De handicappede blev i denne periode også samfundsborger, der skulle udvikles og dannes gennem oplysning og viden. Side 7 af 30

9 Omkring 1930érne blev mennesker med handicap anbragt på store centralinstitutioner, for at beskytte de handicappede mod sult og nød og desuden beskytte samfundet mod de handicappede og deres afvigende adfærd. De handicappede blev ofte opfattede, som værende mindreværdige og blev derfor frataget almindelige borgerrettigheder. Samfundet mente f.eks. at de havde en legitim ret til, at få de handicappede tvangssteriliseret, så de ikke formerede sig. I 1933 kom socialreformen, der udvidede og fastslog det offentliges forpligtelse til forsørgelse og hjælp til mennesker med handicap. Fra 1950érne og de følgende årtier, begyndte der at ske ændringer i samfundets syn på de handicappede. Der opstod en ny strømning, hvor normalisering blev sat i fokus og hvor almindelige samfundsrettigheder også skulle gælde for mennesker med handicap. Den medicinske tilgang begyndte at blive afløst af en mere pædagogisk tilgang. I 1980érne overgik handicapområdet fra staten til amterne, med en målsætning om normalisering og integration. Dette minder mere eller mindre om den tilgang vi har i dag, hvor fokus ligger på inklusionstanken. De store centralinstitutioner er blevet skiftet ud med mindre bofællesskaber, hvor brugerindflydelse er blevet et udbredt begreb. En stor del af arbejdet for de handicappedes rettigheder, kommer fra foreninger, som repræsenterer de enkelte handicapgrupper. Desuden findes der under socialministeriet en række styrelser og centre, som varetager vidensformidling og rådgivning omkring mennesker med handicap. (Bøttcher og Dammeyer 2010: 15-17) Med vedtagelsen af serviceloven i 1998, skete der betydelige forandringer inden for det pædagogiske arbejde med udviklingshæmmede. Bl.a. ophæves institutionsbegrebet, således at alle voksne udviklingshæmmede nu bor i egen bolig uanset boform. Derudover er det lovmæssigt slået fast, at støtten skal tilpasses individuelt og på baggrund af den enkelte borgers samtykke. Dette betyder at udviklingshæmmede er medborgere, og på alle områder skal have lige muligheder og samme rettigheder som andre mennesker. (Schwartz 2010: s. 11) Dette historiske perspektiv giver et indblik i, at de udviklingshæmmede er gået fra Bistandslov til Servicelov og et indblik i de udviklingshæmmedes rettigheder over eget liv, samt historien bag. Men hvad vil det egentlig sige at være udviklingshæmmede? Dette vil jeg komme nærmere ind på i det nedstående afsnit. Målgruppe - udviklingshæmmede Udviklingshæmning er ordene der oftest bruges om det, der tidligere kaldtes oligofreni, åndsvaghed, evnesvag eller mental retardering. Den formelle betegnelse for udviklingshæmmede er Side 8 af 30

10 i dag, ifølge Serviceloven personer med nedsat fysisk og psykisk funktionsevne (Retsinformation.dk). Ifølge WHO s diagnoseliste ICD-10, defineres udviklingshæmning som en tilstand af forsinket eller mangelfuld udvikling af evner og funktionsniveau. (Socialstyrelsen.dk) At være udviklingshæmmet indebærer, at ens personlige udvikling er langsommere end andre menneskers. Det indebærer for det meste også, at man på nogen områder i sin udvikling ikke når så langt, som andre gør. Dette viser sig oftest i barndommen, hvor de kognitive, sproglige, motoriske og sociale evner og færdigheder ikke svare til det, jævnaldrende kan. Mennesker med udviklingshæmning er alle forskellige og de evner forskellige muligheder, for at klare sig i hverdagen. Nogen har brug for omfattende støtte, til pleje, omsorg og tryghed døgnet rundt. Mens andre kan klare hverdagen, med et minimalt behov for støtte og vejledning. At være udviklingshæmmet indebærer, som sagt en forsinket eller mangelfuld udvikling af kognitive evner. Dette betyder at funktionsniveauet kan være påvirket på forskellige områder. F.eks. ved kommunikative vanskeligheder, der kan gøre det svært at begå sig i sociale sammenhænge. Manglende eller nedsat evne til, at kunne forudse konsekvenserne af egen eller andres handlinger. Desuden kan den udviklingshæmmede have koncentrationsbesvær, hukommelsesproblemer og have svært ved at planlægge fremtiden. Derudover kan der medfølge følelsesmæssige og/eller adfærdsmæssige problemer som f.eks. spastisk lammelse, epilepsi, sansedefekter, medfødte misdannelser eller en adfærdsforstyrrelse eller psykisk lidelse. (Socialstyrelsen.dk) Dette kan medføre betydelige begrænsninger for den enkelte borger i sin hverdag, hvilket stiller høje krav til den professionelle pædagog, om at yde den bedst mulige støtte og vejledning det enkelte individ har behov for. Pædagogen har til opgave at skabe de rammer, der skal sikre borgerens rettigheder og bedst mulige livskvalitet. Livskvalitet Hvad er livskvalitet? Livskvalitet handler om, at livet synes værd at leve. Men da livet er så mangfoldigt, kan der ikke gives en endegyldig bestemmelse af, hvordan livet skal være, for at det synes værd at leve. Derfor kan der heller ikke gives endegyldige metoder til, at opnå livskvalitet. Opfattelsen af livskvalitet er forskellig fra menneske til menneske og er bestemt af deres kultur, religion, samfundsforhold, Side 9 af 30

11 opvækst, personlige erfaringer og oplevelser. Objektivt set kan man ikke påstå at én bestemt livskvalitetsopfattelse er den eneste rigtige. (Henriksen 1998: s. 13) At noget ikke er alment gyldigt, betyder ikke, at det så er ligegyldigt. Men det betyder, at der stilles krav til os mennesker om viden, forståelse, anerkendelse, tolerance og respekt omkring andre mennesker, andre samfunds, andre kulturers opfattelse af livet. Det er nødvendigt, hvis vi ellers vil være med til at skabe kvalitet i hinandens liv. (Ibid. s. 13) Når vi som pædagoger indgår i samspil med et andet menneske, kan vi ikke komme uden om at der stilles krav til os. Et menneske kan ikke leve uden at have mennesker omkring sig, som ved noget om det, som forstår det, som anerkender det, som respekterer det og som holder af det og der skal ofte mere end et menneske til for at indfri disse forventninger. Men alle mennesker søger at få opfyldt disse forventninger. Hvis synet på livskvalitet handler om, at livet skal være værd at leve, handler det også om hvad vi skal gøre, når livet former sig sådan, at det opfattes som ikke værende værd at leve. Livskvalitet kommer ikke af sig selv, det er noget man skal arbejde for og nogle har brug for mere hjælp til opgaven end andre. (Ibid. s. 14) For at finde frem til hvad der kan være med til at skabe livskvalitet for beboerne, har jeg valgt at se nærmere på Madis Kajandis definition på hvilke vilkår der har betydning for livskvaliteten. Madis Kajandi Livskvalitet er ikke kun et privat anliggende, det er også et fællesanliggende for hele samfundet. En bred og rummelige forklaring på livskvalitetsbegrebet, er formuleret af den svenske psykolog Madis Kajandi. Jeg finder figuren interessant, da den adskiller sig fra andre definitioner af livskvalitet, ved at inddrage nogle af de mere objektive og ydre vilkår. Jeg finder denne definition væsentlig, da jeg mener der bør tages højde for både de ydre objektive vilkår, samt de subjektive vilkår ved livskvalitetsbegrebet. Hovedstrukturen i livskvalitetsbegrebet fremgår af nedstående figur: Figur 1: Det brede livskvalitetsbegreb (somet.dk) Side 10 af 30

12 Madis Kajandi beskriver i modellen de faktorer, der spiller ind på oplevelsen af livskvalitet, ved at inddrage tre forskellige hovedområder: Ydre levekår: De ydre strukturelle forhold såsom individets boligsituation, arbejdsmarkedsforhold og økonomiske vilkår, har indflydelse på de indre levevilkår. F.eks. skaber ens boligforhold rammerne for ens privatliv, de skaber tryghed og muligheden for at have et sted til sit sociale liv. Økonomien har også en betydelig indvirkning på de ydre levevilkår. De økonomiske vilkår kan spille ind, som en begrænsende faktorer, hvis de aktiviteter der kan gøre livet mere indholdsrigt, ofte er forbundet med økonomiske omkostninger. De ydre livsvilkår og de materielle goder, er medbestemmende for menneskets livskvalitet, hvilket understøttes af dette citat: Mange underprivilegerede menneskers livskvalitet ville blive forbedret, hvis de fik del i en større velstand (Henriksen 1998, s. 25) Interpersonelle relationer: Generelt set er samvær og fællesskaber med andre mennesker en forudsætning for det gode liv. Det er vigtigt for mennesket både at have nære relationer og knap så nære relationer. Det at have forskellige netværk er væsentligt, da forholdet til andre mennesker er afgørende for vores selvopfattelse. Desuden er det i de sociale relationer og kontekster at vi udvikler os, styrker vores selvforståelse og omverdensforståelse. Kajandi pointere i den sammenhæng, at det er de færreste der frivilligt lader sig fuldstændigt isolere fra deres omverden, da mennesket anses som værende et socialt væsen. Indre psykologiske tilstand: Kajandis indre psykologiske forhold, omhandler menneskets personlige oplevelse af dets liv. Her anskues den subjektive side af livskvalitetsbegrebet, der tager udgangspunkt i det enkelte individs opfattelse af livskvalitet. Menneskets psykologiske behov for engagement, energi, selvvirkeliggørelse, frihed, selvtillid, selvaccept, tryghed, glæde er alle behov, Side 11 af 30

13 som skal opfyldes i en sådan grad, at mennesket føler, at livet synes godt og meningsfyldt. (Henriksen 1998, s ) Madis Kajandi er i sin forståelse af livskvalitetsbegrebet, blevet inspireret af den norske psykolog Siri Næss. Næss beskæftiger sig med livskvalitetsbegrebet ud fra menneskets subjektive oplevelse, altså den psykologiske side. Hun opstiller nogle parametre, som er centrale for, at mennesket kan opleve livskvalitet. Jeg finder hendes udgangspunkt interessant og relevant, da pædagogen skaber rammerne for bedre livskvalitet hos beboerne og derfor bør have en indsigt i livskvalitetsbegrebet. Siri Næss Siri Næss beskriver fire centrale parametre, som er centrale for at mennesket kan opleve livskvalitet. Næss siger i den forbindelse, at en persons livskvalitet bliver højere, i jo højere grad personen er aktiv, har samhørighed, selvfølelse og en grundstemning af glæde: Aktivitet: At være aktiv handler om at deltage i noget meningsfuldt, med livslyst og engagement, uden for sig selv. At man ikke føler sig træt og slidt, men derimod har lyst til at føre sine interesser ud i livet. At man har frihed til at vælge og har selvkontrol over at ens handlinger bliver selvrealiseret. Et menneske har højere livskvalitet, jo mere aktivt det er. Samhørighed: Dette indebærer at individet har gode og nære relationer, til mindst et andet menneske. Samtidig med dette, indebærer det at individet indgår i mindst et gensidigt forhold til et andet menneske og har fællesskabsfølelse og tilhørsforhold til en gruppe. Et menneske har højere livskvalitet, i jo højere grad det har gode relationer. Selvfølelse: En positiv selvfølelse giver individet en mulighed for at føle sig selvsikker, kvalificeret, nyttigt og værdifuldt for andre. Et menneske har højere livskvalitet, i jo højere grad det har en selvfølelse, som giver det en følelse af at kunne mestre livet. Grundstemning: Et menneskes grundstemning, tager udgangspunkt i at være modtagelig over for den ydre verden. At individet har en grundstemning af glæde, lyst og velvære af at livet er rigt og givende og at der ikke er nogen følelse af tomhed, nedtrykthed, ubehag eller smerte. Næss opfattelse af livskvalitet er individbaseret og omhandler det enkelte menneskes egne oplevelser og fortolkninger af livet. Hun arbejder med de uhåndgribelige ting i livet, som ikke kan måles og vejes. Det er de bløde sider ved livet, der har betydning for hendes definition på Side 12 af 30

14 livskvalitet. Næss går i hendes definition af livskvalitet ud fra nogle personlige valg, som forekommer hende vigtigst i livet. Da dette er overordnede, generelle værdier, som passer ind i grundbefolkningens værdinormer, vil der være mennesker der ikke kan eller vil lade sig måle efter disse. Men til trods for dette, er hendes definition stadig værd at arbejde med. Den rummer en række positive værdier, som alle samfundsgrupper, også de mest udsatte, har brug for at opleve, for at livet kan føles godt. (Henriksen 1998, s ) Livskvalitet for de udviklingshæmmede For at understøtte ovenstående teori, vil jeg se nærmere på, hvordan mennesker med udviklingshæmning og pædagogerne opfatter livskvalitetsbegrebet. Samfundet har nogle generelle syn og værdinormer omkring, hvad livskvalitet er og hvad der skaber det gode liv. Et handicap kan, set ud fra et samfundsmæssigt perspektiv, være en forhindring, for det gode liv. Men da livskvalitet er individuelt fra person til person, mener jeg at udviklingshæmmede kan have lige så stor livskvalitet, som alle andre. Samfundsmæssigt er det stadig vigtigt at holde fast ved, at udviklingshæmmede er særlige og har behov for støtte til, at sikre den bedst mulige livskvalitet. Jeg har derfor interviewet to udviklingshæmmede og endvidere to pædagoger, for at få deres synsvinkel på livskvalitet. Ud fra mit interview med to voksne udviklingshæmmede Vivi og Mia (Bilag 2), har jeg fået deres bud på, hvad livskvalitet er for dem: Et af spørgsmålene i interviewet var: Ved du hvad livskvalitet betyder og hvis ja, hvad betyder det så for dig? Til dette svarede de bl.a.: livskvalitet er det hele at man har et arbejde man er glad for Kajandis punkt de ydre levekår spiller her ind i forhold til borgernes livskvalitet. De finder det vigtigt at have et arbejde de er glade for og have noget at stå op til om morgenen. Det er ikke det område der fylder mest, men det har stadig en betydning for livskvaliteten. Endvidere svarede beboerne: Side 13 af 30

15 at være sammen med min bedste veninde og mine andre gode veninder at være sammen med min familie, f.eks. til familie fødselsdage at have søde pædagoger Det generelle billede er her, at de sociale relationer har stor betydning for det gode liv. På baggrund af dette finder jeg Kajandis faktor de interpersonelle relationer væsentlige, i forhold til beboernes følelse af livskvalitet. Relationer som; de nære, venskabsrelationer og familierelationer fra Kajandis brede livskvalitetsbegreb, har ifølge de interviewet betydning for deres opfattelse af livskvalitet. Samtidig kommer Næss definition på livskvalitet til syne, ud fra en af hendes centrale parametre samhørighed, der indikerer vigtigheden af relationer. Desuden svarede beboerne: at man har det godt og ikke keder sig at man kan tage til koncerter og på ferie at være i svømmehal Herudfra tolker jeg, at beboerne finder aktivitet væsentligt i forhold til deres livskvalitet. Ud fra Kajandis brede livskvalitetsbegreb, høre aktivitet under de indre psykologiske forhold, som ifølge de interviewet er med til at skabe livskvalitet. Hvilket sammenkæder grundstemningen af glæde med den enkelte aktivitet. Ifølge Næss er grundstemning og aktivitet også betydningsfulde, i forhold til hendes definition på livskvalitet. Ud fra Vivi og Mias svar, tolker jeg at det generelt er de nære relationer, aktiviteter og trygge rammer der har den største betydning for dem og deres livskvalitet. Da udviklingshæmmede er afhængige af pædagogisk støtte, til at sikre den bedst mulige livskvalitet, har jeg valgt et uddrag fra mit interview med pædagogerne, Anne og Helle (Bilag 1), omkring livskvalitet: To af spørgsmålene lød: Hvordan opfatter du begrebet livskvalitet? Og hvordan vurdere du hvad livskvalitet er i forhold til den enkelte borger? De to pædagogers svar: Side 14 af 30

16 Anne: Livskvalitet er individuelt, fra person til person. Fx har vi en beboer der ikke har noget sprog, er blind og er dårligt gående. Der er vi ofte inde og definere, hvad hun godt kan lide og så syntes jeg da vi tilbyder hende det, vi tyder hun reagere på.( ) så jeg syntes godt at man ved hvad det er de hver især gerne vil. Jeg tolker ud fra svaret, at pædagogen er opmærksom på beboernes livskvalitet og finder det relevant i forhold til sit arbejde. Hun ser livskvalitet, som noget individuelt, der skal vurderes fra person til person. Da beboerne har forskellige behov og funktionsniveau, kræver det at man lytter til den enkelte borger og aflæser dennes kropssprog. Så til trods for, at Anne giver udtryk for at det er pædagogerne der definere hvad livskvalitet er, syntes hun de er gode til at tyde, hvad der giver den enkelte borger livskvalitet. Helle: Det handler jo meget om kendskab til de borgere der bor her, som jo gør at vi har mulighed for at hjælpe dem til, at styre hen imod det, som de syntes er livskvalitet. Det stiller også nogen krav til personalt om, at kunne tolke beboerne, at være lydhør og observere.( ) Jeg tolker herudfra, at hun finder relationen og kendskabet til borgeren vigtigt i forhold til at sikre beboerne den bedst mulige livskvalitet. For at pædagogen kan yde optimal støtte, i forhold til bedre livskvalitet, kræver det at pædagogen observere den enkelte borger og tyder dennes signaler. Livskvalitet er ud fra pædagogerne individuelt fra beboer til beboer og personalets opgave at tyde hvad der er livskvalitet for den enkelte. Men at pædagogerne vil den anden det godt, er ikke ensbetydende med at vide, hvad der er godt. Jeg finder det derfor problematisk at den professionelle definerer beboerens livskvalitet. Med henblik på den enkeltes livskvalitet, finder jeg begrebet selvbestemmelse relevant. Beboeren besidder, som medborgere en selvbestemmelsesret, som pædagogen bør være opmærksom på. Da beboerne lever under institutionelle rammer, skal den professionelle fokusere på forholdet mellem tryghed og frihed. Derfor har jeg i nedstående afsnit valgt at se nærmere på begrebet selvbestemmelse og dens betydning for beboernes livskvalitet. Selvbestemmelse Næss beskriver de positive og bløde værdier, som kan fremme livskvaliteten, hvilke jeg finder relevant i forhold til det pædagogiske arbejde med udviklingshæmmede. Det jeg finder særligt interessant er hendes syn på individet og dennes behov. Jeg har fra praksis erfaret at pædagoger bestræber sig på, at skabe de bedst mulige rammer for, at sikre beboeren optimal livskvalitet. Det Side 15 af 30

17 kan være problematisk, da der ofte kan være stor uenighed om, hvad livskvalitet er. I Næss beskrivelse af livskvalitet, nævnes retten til at bestemme over sit eget liv, hvilket jeg finder centralt for denne målgruppe. Et meget omdiskuteret emne inden for specialområdet, er beboernes ret til selvbestemmelse. Da beboerne er vidt forskellige, med forskellige behov og udviklings- og funktionsniveau, kan det være en problematisk opgave i praksis. Men til trods for problematikken og at vi som omsorgspersoner vil undgå at omsorgssvigte, mener jeg samtidig at pædagogen skal respektere borgerens ret til selvbestemmelse og reflektere over det i praksis. Veje til reelt medborgerskab er en kortlægning af udviklingshæmmedes vilkår for selvbestemmelse og brugerinddragelse. Målet med denne rapport er at lave en fremtidig indsatsplan, for større selvbestemmelse og brugerinddragelse. Ifølge denne rapport defineres selvbestemmelse: Selvbestemmelse er retten til at bestemme over sig selv og sit eget liv. En ret med frihed til at forme sit liv i overensstemmelse med de ønsker og behov man har. Hjemmet er den arena, hvor udøvelsen af selvbestemmelsesretten er suveræn. I hjemmet kan man gøre, hvad man vil, hvordan man vil, hvornår man vil og med hvem man vil. (Veje til reelt medborgerskab 2007, s. 19) Socialreformen understreger at mennesker med nedsat fysisk og psykisk funktionsevne er medborgere som alle andre og at deres personlige frihed er ukrænkelig ifølge Grundloven. Medborgerskab betyder, at personen har mulighed for at træffe valg om egne livsmuligheder på lige fod med alle andre. (Schwartz 2010, s. 14) De udviklingshæmmede er altså medborgere, som alle andre, men har grundet deres handicap, behov for støtte til at fastholde deres medborgerskab. Det er derfor pædagogens opgave, at støtte de udviklingshæmmede borger i, at fremføre deres krav og ønsker over for det sociale system. Men at hjælpe og støtte borgeren til at have indflydelse på eget liv, kan være præget af dilemmaer, da borgeren ikke altid magter eller ønsker at tage beslutninger om eget liv. Desuden betyder det at have selvbestemmelse og myndighed, ikke at man som individ altid skal have alle sine ønsker opfyldt. Selvbestemmelse finder sted i et socialt fællesskab, hvor respekten og bidraget til fællesskabet, er med til at skabe individets egne livsmuligheder ud fra egne bestemmelser. Det vil sige, at selvbestemmelse er noget man kvalificerer sig til, ved at lære at respektere andre og deres ståsted, samtidig med, at man ikke undertrykker sig selv og ens egne ønsker. (Ibid. s. 43) Selv om det er en del år siden, institutionsbegrebet blev ophævet i forbindelse med den nye Servicelov, vidner den pædagogiske praksis om at institutionskulturen stadig lever. Alle borgere bor Side 16 af 30

18 juridisk set i egen bolig og ikke institution med de rettigheder, der følger med i forhold til privatliv og selvbestemmelse. FN s handicapkonvention blev indført d. 14. december 2006, med det formål at sikre at ingen diskrimineres på grund af et handicap. Retten til at bestemme over eget liv, skal således respekteres af det personale, som yder pædagogisk og omsorgsmæssig hjælp i dagligdagen til personer, der har brug for støtte. Men dette ser ikke ud til at være en del af virkeligheden, da mange udviklingshæmmede reelt set ikke selv kan vælge, hvordan de vil leve deres liv, eller hvad de for eksempel vil bruge deres penge til. Ofte lever beboerne under en begrænset og rammebestemt fortolkning af selvbestemmelsen. Det vil sige at beboerne ikke står over for et frit valg af f.eks. mad og drikke, men derimod kan vælge mellem forudbestemte muligheder. Største delen af de udviklingshæmmede, er ofte ikke tilstrækkeligt informeret omkring deres rettigheder. Dette kan skyldes mangel på informationsmateriale henvendt direkte til udviklingshæmmede, men derudover skyldes det formodentlig, at for få pædagoger arbejder målrettet med, at oplyse beboerne om deres rettigheder. De professionelle skal første og fremmest selv være oplyst omkring beboernes rettigheder, for at de kan videregive oplysningerne. Desuden kan det være vanskeligt, hvordan pædagogen skal formidle denne viden videre til den udviklingshæmmede. Da pædagogen kan være af den overbevisning, at udviklingshæmmede generelt ikke er i stand til, at tilegne sig denne viden. Udviklingshæmmede kan ofte være langsommere til at indlære og have behov for forskellige former for individuelle og brugertilpassede kommunikationsformer. Derfor bør der i den pædagogiske praksis med udviklingshæmmede være fokus på kommunikationen, så beboerne kan blive informeret omkring deres rettigheder og ytre sig. (Veje til reelt medborgerskab 2007, kap. 8 Selvbestemmelse) Selvbestemmelse for udviklingshæmmede For at komme nærmere ind på selvbestemmelse i praksis, vil jeg inddragen et udsnit fra mit interview med beboerne Vivi og Mia og desuden pædagogerne Anne og Helle. Dette skal understøtte den ovenstående teori omkring selvbestemmelse og hvilken betydning det har i praksis. Desuden skal det give et større indblik i beboernes viden omkring selvbestemmelse og hvad det betyder for beboerne og deres livskvalitet: I Interviewet med beboerne Vivi og Mia, lød et af spørgsmålene: Hvad betyder retten til selvbestemmelse for dig? Side 17 af 30

19 Mia: Det betyder rigtig meget, jeg er voksen og vil selv bestemme over mit eget liv, det har betydning for min livskvalitet. Ifølge Mie er hendes selvbestemmelse betydelig i forhold til hendes livskvalitet. Som et voksent og myndigt menneske, vil hun også have ret til at bestemme over sit eget liv. I Interviewet med pædagogerne Anne og Helle, lød to af spørgsmålene: Hvordan opfatter du begrebet selvbestemmelse? Helle: ( ) 100 % selvbestemmelse er vel at de helt selv bestemmer, skal den være rød eller skal den være grøn?( ) Tænker du at brugerne er bevidste om deres selvbestemmelsesret? Anne: Jeg tror godt de ved at der er noget der hedder at må bestemme selv, men egentligt er de også så beskyttet eller blevet så institutionaliseret at de har lyst til at spørge om lov hele tiden. Jeg tolker herudfra, at pædagogerne ser selvbestemmelse som retten til helt selv at bestemme over eget liv. Det er beboernes hjem og at de er voksne mennesker, der så vidt muligt bestemmer selv. Men at pædagogen grundet målgruppens forskellige funktionsniveau og deres omsorgspligt, kan finde det nødvendigt at tage beslutninger på beboerens vegne. Jeg finder derfor kommunikationen mellem beboer og pædagog afgørende for, at beboerne sikres den bedst mulige livskvalitet og retten til selvbestemmelse. Kommunikationen er afgørende for, at beboerne kan give udtryk for deres ønsker og behov og for at personalet kan oplyse beboerne omkring deres rettigheder. Kommunikation Mennesker med udviklingshæmning har nogle anderledes forudsætninger for, at indgå i kommunikation end andre mennesker. I den forbindelse taler man om et kommunikationshandicap. Kommunikationsvanskeligheder kan her, ikke ses som noget der tilhører den enkelte person med udviklingshæmning, men som noget man er sammen om. Derfor er det også vigtigt at holde fast i, at ordet kommunikationshandicap henviser til noget, som opstår mellem mennesket med et handicap og omgivelserne. For overhovedet at kunne fremme kommunikationen, så er det vigtigt at skabe sig et fagligt overblik over, hvad kommunikation egentligt er, og hvordan man professionelt opfatter kommunikation. Side 18 af 30

20 At være i kommunikation med sine omgivelser er noget helt grundlæggende ved det, at være menneske. Det er gennem kommunikation med andre mennesker, at vi udvikler os og får viden om os selv, om andre mennesker og vores omverden. Det er gennem kommunikation med andre, at vi skaber vores identitet og bliver aktive deltager i det sociale liv. Alle mennesker kommunikere, men for nogle kan det med kommunikationen alligevel være en udfordring. (Dansk, Kultur og Kommunikation 2012, kap. 6) Per Lorenzen For at forstå begrebet kommunikation, i forhold til denne målgruppe, har jeg valgt at tage udgangspunkt i Per Lorenzen. Lorenzen beskriver kommunikation med voksne udviklingshæmmede på forskellige bosteder, hvor han har lavet observationer over en længer periode. Han har fokus på, hvordan personalet i den pædagogiske praksis kan bidrage til, at den enkelte udviklingshæmmede oplever dagligdagslivet så ubesværet som muligt og hvordan kommunikation og samspil kan øge livskvaliteten. I det pædagogiske arbejde med kommunikation, forsøgte man førhen at benytte sig af konkreter, som skulle symbolisere dagens aktiviteter for beboerne. Disse konkreter var uden tvivl med til at give beboerne mere forudsigelighed, men man kan stille spørgsmålstegn ved om dette var kommunikation. Konkreterne vil nok mere betegnes som information end kommunikation. Generelt handlede meget af det, man førhen så som kommunikation, om at give instrukser og beskeder. F.eks. nu skal vi spise eller nu skal vi på tur. Ifølge Lorenzen er kommunikation mere end bare information og beskeder. (Lorenzen 2013, s ) Kommunikation er en over tid udstrakt udveksling mellem to personer om, hvad begge parter mener og synes om det, som sker i den konkrete situation.( )Vi kommunikere det, vi tænker, synes, fornemmer, mener og er optaget af, og vi henvender os til andre for at få adgang til at høre deres synspunkter, opfattelser, meninger og tanker om det, som vi selv er optaget af. (Ibid. s ) De kommunikative færdigheder og selvets udvikling er afhængig af det sociale. Uden det sociale der skabes gennem samvær og samspil, udvikles intet. Det meningsfulde skabes i samspil og gennem kommunikativ udveksling med andre. Det er ikke en ensom kamp at udvikle sig selv og vores kommunikative færdigheder, men tværtimod noget der altid udspringer fra det sociale samvær. Udviklingen af de kommunikative færdigheder hos udviklingshæmmede, kræver at den Side 19 af 30

21 professionelle opbygger en tæt, følelsesmæssig og personlig relation til beboeren. Pædagogen skal være aktiv deltager og partner i stedet for tilskuer og tilrettelægger. (Ibid. s ) Kommunikation forbindes ofte med det verbale sprog, men der findes andre måder at kommunikere på. Da udviklingshæmmede ofte ikke har tilegnet sig et verbalt sprog, har de i stedet tilegnede sig deres egne måder at kommunikere på, ved hjælp af hjemmelavede gestus, lyde, ansigtsmimik, kropsbevægelser, motoriske udtryk og ved at lede personalet ved hånden. Lorenzen observerede at personalet på bostederne generelt forsøgte at lære beboerne tegn, de kunne benytte til at udtrykke sig med. Men i følge Lorenzen er det ikke beboerne der skal trænes i pædagogernes sprog, men derimod pædagogerne der skal trænes op i, at forstå og involvere sig i samspil og kommunikation på det sprog den udviklingshæmmede allerede behersker. (Ibid. s. 210) Det kommunikative samspil mellem den udviklingshæmmede og pædagogen har en afgørende betydning for at beboeren kan give udtryk for sine ønsker og behov. Kommunikation er noget der finder sted mellem mennesker og er grundlæggende for menneskets personlige udvikling. Der sættes fokus på at voksne udviklingshæmmede er individuelle personer og ikke klienter der skal behandles. Pædagogen skal træde ud af behandlerrollen og indgå i et kommunikativt samarbejde med beboeren. Udviklingshæmmede har behov for at blive set, hørt og mødt som de anderledes personer, de er. Jeg finder det derfor vigtigt at pædagogen tager udgangspunkt i det enkelte individ og arbejder ud fra de færdigheder beboeren allerede behersker. Pædagogen skal derfor reflektere over egen professionsidentitet og praksis, med henblik for at forbedre sine faglige kompetencer. Den pædagogiske profession og etik Pædagogens kompetencer Arbejdsfeltet inden for det pædagogiske område er bredt og alsidigt. Pædagogens jobfunktioner, indebærer at de skal opfylde de samfundsmæssige opgaver, som overordnede er skitseret i Serviceloven. Den pædagogiske praksis danner - uanset målgruppe - rammerne om en væsentlige samfundsmæssige opdragelses-, udviklings-, lærings-, dannelses-, og livsmestringsopgave. Pædagogen har således ansvaret for at skabe et rum, der er indbegrebet af engagement, interesse, støtte, vejledning, tryghed og omsorg, hvor borgeren kan skabe egne positive erfaringer. Pædagogen har et ansvar for, at brugeren bliver i stand til aktivt, ansvarligt og konstruktivt at tage del i og forholde sig kritisk til samfundslivet. Side 20 af 30

22 Endvidere skal pædagogen støtte borgerens emotionelle, sociale, kognitive, motoriske og sproglige udvikling og læring. Det er pædagogen der har ansvaret for, at sikre de rette betingelser for den enkeltes livskvalitet, samt støtte og vejlede beboeren videre til næste skridt i livet. Den pædagogiske opgave kræver således at den professionelle griber ind i brugerens liv, men samtidig er imødekommende, lydhør, responderende, reflekterende og agerende over for brugerens forventninger, behov, signaler og udvikling. (Pædagogers kompetenceprofil 2004, s.7) At være professionel pædagog kræver at man kan indtage mange forskellige roller og er i besiddelse af en høj faglighed. Når man har med et andet menneske at gøre, holder man noget af dets live i sine hænder. Det er derfor vigtigt at pædagogen er bevidst omkring- og reflektere over sine egne professionskompetencer. Idet pædagogen indgår i en tæt relation med beboerne, skal der skabes en balance mellem det at være professionel, personlig og privat. Da jeg ser den pædagogiske relation mellem beboer og personale, som et forhold mellem frihed og magt, er etisk refleksion en nødvendighed for pædagogens faglighed. Derfor vil jeg i nedstående afsnit se nærmere på begrebet etik og etiske dilemmaer. Etik Etik er læren om principperne for en vurdering af, hvad der er godt og ondt og dets betydning for den rigtige og ansvarlige handling over for andre mennesker. (Noona Jensen 2010, s. 230) Etik omhandler skellet mellem, hvad der er godt og ondt og om at ville og gøre det rigtige. I al pædagogisk arbejde er der etiske værdier på spil. Værdier som den enkeltes selvbestemmelse, værdighed og integritet, ligebehandling og at ville det gode. Det pædagogiske arbejde fokuserer på forholdet mellem omsorgsyderen og den, omsorgen er rettet mod. Med henblik på dette forhold, er det nødvendigt at overveje, hvordan man bedst muligt kan støtte den enkeltes gode liv, på en ligeværdig måde. Dette kræver at den professionelle kan reflektere over etiske dilemmaer, i forbindelse med bl.a. den udviklingshæmmedes ret til en ligeværdig tilværelse. Et etisk dilemma er en situation, hvor der uanset, hvordan man vælger at handle, vil være negative konsekvenser for den ene af parterne. Når der er etiske dilemmaer på spil, er der ingen rigtige løsninger. Den professionelle skal tage en beslutning i lyset af et menneskeretsligt og samfundsmæssigt perspektiv, med hensyn til beboeren og sin egen professionalitet. At handle etisk kræver, at pædagogen har indsigt i den enkelte situation, kendskab til principper og lovgivning, Side 21 af 30

23 samt være i besiddelse af evnen til at kunne foretage det rette skøn. (Pædagoguddannelsen på tværs 2008, s ) Etisk refleksion er noget vi som pædagoger hele tiden må forhold os til, når vi arbejder med andre mennesker. Foruden etisk refleksion, skal pædagoger være bevidst omkring deres magtposition og anvendelsen af denne. Jeg mener det har afgørende betydning, at pædagoger er etisk reflekterende over dagligdagens store som små dilemmaer og herudfra er i stand til at træffe en beslutning der er til beboerens bedste. Magt Ida Schwartz Magt i det pædagogiske arbejde Ida Schwartz er lektor, Cand. Psych. og ph.d. i socialpædagogik. I hendes bog Livsværdier og ny faglighed (Schwartz, 2010) problematiseres og diskuteres servicelovens konsekvenser for det pædagogiske arbejde med udviklingshæmmede. Der sættes fokus på borgernes rettigheder og pligter, som har stor betydning for, hvordan pædagogen som professionel forstår hjælpen til mennesker med udviklingshæmning. I bogen diskuteres en professionalitet, hvor det fortsat handler om, at yde socialpædagogisk støtte og samtidig respekterer borgerens integritet og myndighed over eget liv. Pædagogerne skal finde et nyt fagligt ståsted og samarbejde med borgeren om, hvilken støtte der skal gives. Dette betyder dog ikke, at der er tale om et samarbejde mellem ligestillede parter, idet brugeren er afhængig af pædagogen. Denne besidder en merviden om betingelser og muligheder, hvorimod brugeren besidder en personlig merviden om egen livsverden, værdier og interesser. (Ibid. s.42-49) Enhver pædagogisk indsats finder sted i en asymmetrisk relation, hvor den ene pædagogen har til opgave at yde den støtte, den anden borgeren er afhængig af. Grundet den asymmetriske relation er magt en altid tilstedeværende faktor, der på forskellig vis kan præge støtten og relationen mellem pædagog og borger. Magtaspektet kan ikke fjernes, men det kan håndteres mere eller mindre hensigtsmæssigt. Til trods for en række lovmæssige og institutionelle betingelser, besidder pædagogen en høj grad af kontrol og muligheder for, at tilrettelægge den pædagogiske støtte til borgeren. Pædagogen besidder en større handlekraft end den udviklingshæmmede, der derfor nemt kan blive bekræftet i sin egen opfattelse af, at være inkompetent og afmægtig. Det handler derfor om, at pædagogen bliver bevidst omkring, hvornår og hvordan hun udøver sin magt. (Ibid. s ) Side 22 af 30

24 De fire magtdimensioner Direkte magt er den mest synlige form for magtudøvelse, hvor pædagogen bruger sin autoritet til at bestemme, at brugeren skal gøre noget, han ellers ikke ville have gjort. Men direkte magt er ikke den eneste form for magt der anvendes. Magtudøvelse kan også være usynligt og udøves i det stille. Nedenfor belyses fire forskellige magtdimensioner, der kan give en større forståelse af udøvelsen af magt. Direkte magt: Aktører, der udøver direkte magt over andre i beslutningsprocesser. At udøve direkte magt, er de situationer, hvor pædagogen direkte bestemmer over den udviklingshæmmede og dennes handlemuligheder. Der er to forhold, der er særligt betydningsfulde i forhold til den direkte magt. Den første er beslutningsarenaen, som er, hvor og af hvem de betydningsfulde beslutninger træffes. Beslutningsprocessen handler om, hvordan beslutningerne træffes. Indirekte magt: Aktører; der bestemmer, hvad der kan sættes på dagsordenen i beslutningsprocesser. Ved udøvelsen af indirekte magt, udelukkes beboerens ønsker og ideer for nogen sinde, at nå frem til en beslutningsproces. Søren Christensen og Poul Erik Daugaard Jensen, kalder den indirekte magt for nondecision, hvilket betyder, at det kun er de spørgsmål, som bestemte personer med indflydelse, finder relevante, der når frem til beslutningsprocessen. Det er dem der har magten, der sætter dagsordenen og bestemmer, hvad der kommer på dagsordenen. Inden for den indirekte magt findes der to former for filtre. Det ene filter sorterer, hvilke spørgsmål der bringes frem til en seriøs stillingtagen. Det andet filter træder ind ved virkeliggørelse af de beslutninger der bliver truffet, således at de enten ikke bliver ført ud i livet eller der sker en omfortolkning, så beslutningen kommer til at favorisere den magthavende, i stedet for beboerens oprindelige ønske. Bevidsthedskontrollerende magt: Aktører, der har magt til at påvirke andres forestillinger om, hvad deres interesser er. At udøve en bevidsthedskontrollerende magt, er når pædagogen påvirker og bestemmer over beboeren. Det er en form for usynlig kontrol, hvor pædagogen bestemmer brugerens ønsker og forestillinger om, hvad der er muligt og ønskværdigt, uden brugeren selv er bevidst omkring det. Udøvelsen af den bevidsthedskontrollerende magt, kan finde sted på flere måder, f.eks. ved at beboeren accepterer pædagogens beslutninger, fordi pædagogen er en autoritet for beboeren. Ved at pædagogen manipulerer beboeren til at have interesser, der i virkeligheden er Side 23 af 30

25 pædagogens interesser eller ved at organisationer eller grupper af personer kan sætte deres interesser igennem over for brugerne. Strukturel magt: Aktørers ureflekterede accept af organisatoriske og samfundsmæssige rammer. Når der udøves en strukturel magt, er det den institutionelle orden der er i spil. Det kan være bostedets rutiner, vaner og normer der opfattes som en naturlov, der ikke kan rokkes ved. Dermed bliver den institutionelle orden en magtform, der sætter sig igennem over for beboeren, uden at den enkelte er bevidst omkring det, for sådan plejer det jo at være. Når man bor flere mennesker sammen, må der nødvendigvis være et minimum af regler, der regulerer samvær og konfliktområder. Men ofte kan reglerne være af gammel dato og uden relevans for nutiden. Desuden er reglerne ofte lavet af personalet, uden inddragelse af beboerne. Der er stor forskel på om man skal efterleve regler man ikke kender grundlaget for, eller regler man selv har været med til at beslutte. (Ibid. s ) Magtpositionen skaber en ulige relation mellem pædagog og beboer, men relationen bør stadig være ligeværdige. For at skabe en ligeværdig relation, med henblik på at støtte den udviklingshæmmedes udvikling og en positiv selvopfattelse, finder jeg en anerkendende tilgang relevant i det pædagogiske arbejde. Anerkendelse - Axel Honneth Ifølge den tyske filosof Axel Honneths teori om menneskets udviklingsbetingelser, knyttes identitetsdannelse sammen med betingelserne for anerkendelse. Det er en normativ teori, der opstiller positive betingelser, der skal være til stede for, at menneskets behov for anerkendelse kan indfries og herved leve et værdigt liv. Der sættes fokus på konsekvenserne af, hvad manglerne af anerkendelse kan medføre, både for individet og for samfundet. Når mennesket ikke værdsættes og ikke opnår anerkendelse, berøves det muligheden for, at leve en tilværelse der værdsættes. Livschancerne i det moderne samfund er tæt knyttet til mulighederne for anerkendelse og disse anerkendelsesmuligheder er meget ulige fordelt. Det at leve et værdigt liv med bekræftende relationer til andre, hænger tæt sammen med selvbestemmelse, som det kun er muligt at realisere når man anerkendes som deltager i det samfundsmæssige liv. Honneths teori omhandler etik i det moderne samfund og de relationer vi opbygger til hinanden i det private liv, det offentlige liv og det sociale liv. Hans grundantagelser bygger på, at mennesket er et socialt væsen, der forholder sig moralsk til andre mennesker og herved også mødes af omgivelserne, som et moralsk væsen. For at Side 24 af 30

26 mennesker kan opbygge en positiv relation til sig selv, kræver det at de kan danne positive og bekræftende relationer til andre. Ifølge Honneth bliver mennesket et menneske fordi det formår at reflektere over sine relationer til andre, hvilket kommer til udtryk igennem vores forhold til os selv. Honneth skelner mellem tre måder, hvorpå vi er i stand til at reflektere over vores tilværelse. Axel Honneths tre sfærer for anerkendelse I den private sfære betegnes anerkendelsen kærlighed. Dette opstår i intime og følelsesmæssige relationer i familien, i parforhold og venskaber. Når man mødes med kærlighed, får man erfaringer med at være i et gensidigt afhængighedsforhold til konkrete og betydningsfulde andre. I sådan anerkendelsesforhold udvikles selvtillid, som er udtryk for at blive elsket for den man er. Selvtillid er en forudsætning for, at kunne indgå i venskaber og andre nære relationer. Denne sfære anses for at være den mest grundlæggende, da det er en forudsætning for at indgå i relationer til andre mennesker. I den offentlige sfære betegnes anerkendelsen almen agtelse. Her kommer anerkendelsen til udtryk ved, at staten beskytter individet og deres rettigheder som medborger. Rettigheder som giver borgeren social anseelse, som ytringsfrihed, retten til arbejde, uddannelse, indtægt og bolig. At man bliver behandlet på lige fod med alle andre og ikke bliver udsat for forskelsbehandling af den offentlige myndighed. Dette sker når lovgivningen diskriminerer bestemte grupper, eller indføre særlige regler for bestemte mennesker i samfundet, som udsatte og sårbare grupper. I den sociale sfære betegnes anerkendelsen social solidaritet. Her finder anerkendelsen sted i menneskets samfundsmæssige liv, når de deltager i forskellige fællesskaber, både i privatlivet, arbejdslivet og fritidslivet. Når individet anerkendes for sine præstationer og bidrag i fællesskabet, dannes selvværdsættelse. Individet anerkendes for dets egenskaber og værdsættes for dets særegenhed. Selvværdsættelse er en anerkendelsesform, der kun kan udvikles gennem den aktive deltagelse i fællesskaber, der deler noget med hinanden. (Madsen 2005 s ) Ifølge Honneth er anerkendelse nødvendigt, for at vi kan få en plads i de forskellige samfundsmæssige sfærer og herved leve et ligeværdigt og godt liv, på lige fod med alle andre. Hvis man ikke mødes med anerkendelse, kan det medføre eksklusion fra samfundet og mindske livskvaliteten. Jeg finder derfor en anerkendende tilgang betydningsfuld, i det professionelle pædagogiske arbejde med udviklingshæmmede, da anerkendelse skaber en følelse af værdsættelse og er med til at udvikle det enkelte individ. Pædagogen skal derfor være bevidst om sin egen Side 25 af 30

27 profession og have en anerkendende tilgang til beboeren, da dette kan have afgørende betydning for dennes livskvalitet. Konklusion På baggrund af den viden jeg har tilegnet mig gennem denne opgave, vil jeg besvare min problemformulering. Til trods for, at jeg i denne opgave har fået en teoretisk viden om begrebet livskvalitet, er det svært at give en entydig definition af, hvad det dækker over. Jeg er dog nået frem til, at livskvalitet er et abstrakt og mangfoldigt begreb, som handler om at livet er værd at leve. Dette er individuelt, hvilket vil sige, at det der giver ét menneske livskvalitet, ikke nødvendigvis medføre livskvalitet hos ét andet. Der er dog nogle fælles komponenter der fremhæves i defineringen af de to teoretiker Madis Kajandi og Siri Næss. Livskvalitet er at have indflydelse på eget liv og have frihed til at vælge efter egne ønsker og behov. Livskvalitet er at indgå i meningsfulde relationer, at blive anerkendt for den man er og opleve tryghed og samhørighed i samværet med andre. Livskvalitet er at have en grundstemning af glæde, lyst og velvære af at livet er rigt og givende. Jeg kan herudfra konkludere at: livskvalitet er et liv med det indhold og de værdier, der giver meningsfuldhed for det enkelte menneske. Begrebet selvbestemmelse handler om borgerens ret til at bestemme over eget liv. Ifølge lovgivningen er beboerne berettigede selvbestemmelse og det er pædagogens pligt at leve op til dette. For at pædagogen kan arbejde med selvbestemmelse, kræver det en faglig forståelse af begrebet og har et kendskab til lovgivningen. Det er pædagogens opgave at oplyse beboeren omkring dennes rettigheder og desuden være bevidst om egne forpligtigelser. Pædagogens arbejde med selvbestemmelse og livskvalitet, kan give pædagogen mulighed for, at få et større kendskab til beboeren og herved sikre en bedre trivsel. Det kommunikative samspil mellem den udviklingshæmmede og pædagogen, har en afgørende betydning for, at beboeren kan give udtryk for sine ønsker og behov. Ifølge Per Lorenzen skal pædagogerne tage udgangspunkt i det enkelte individ og de færdigheder beboeren allerede behersker. Udviklingshæmmede har behov for at blive set, hørt og mødt, som de anderledes personer de er. Pædagogen skal derfor reflektere over sin pædagogiske praksis, med henblik på at forbedre sine faglige kompetencer. Side 26 af 30

28 Beboernes forskellige funktions- og udviklingsniveau, kan samtidig skabe problematikker i forhold til, at beboeren kan have et urealistisk syn på, hvad der er muligt og hvad der ikke er. Det er her pædagogers opgave, at vurdere og vejlede i samspil med beboeren. I forbindelse med pædagogens vurdering, opstår der ofte nogle etiske dilemmaer, som pædagogen skal tage stilling til. Når der er etiske dilemmaer på spil, er der ingen rigtige løsninger. Den professionelle skal tage en beslutning i lyset af et menneskeretsligt og samfundsmæssigt perspektiv, med hensyn til beboeren og sin egen professionalitet. Det er derfor vigtigt at den professionelle kan reflektere over etisk dilemmaer i forbindelse med den udviklingshæmmedes ret til en ligeværdig tilværelse. Foruden etisk refleksion skal pædagogen være bevidst omkring sin magtposition og anvendelsen af denne. Ifølge Honneth er anerkendelse nødvendigt, for at vi kan få en plads i de forskellige samfundsmæssige sfærer og herved leve et ligeværdigt og godt liv. Pædagogen skal have en anerkendende tilgang til beboeren, da dette kan have afgørende betydning for dennes livskvalitet. Jeg mener det er pædagogens fornemste opgave, at sikre beboeren et liv med optimal livskvalitet. Perspektivering Loven berettiger beboerne selvbestemmelse og optimal livskvalitet. I praksis er det den institutionelle fortolkning af loven, der præger rammerne for beboernes liv. Men hvem har det egentlige ansvar for, at sikre borgerne deres rettigheder? Når man laver en lovgivning omkring selvbestemmelse, hvordan sikre man sig så, at det blive implementeret i de enkelte institutioner. Der har de senere år være en del sager omkring omsorgssvigt, i institutioner for udviklingshæmmede. Meget tyder på det skyldes for dårligt uddannede personale, for dårlig ledelse og for dårligt kommunalt opsyn. Sagerne har dog gjort, at der er kommet mere fokus på, hvordan vi som samfund kvalitetssikrer vores institutioner. Medierne er her med til at holde systemet i ørene, ved at sætte negativ spot på de kommuner der ikke lever op til deres forpligtelser. Det er dog tankevækkende at medierne skal involveres, før der bliver reageret og handles. Jeg mener denne opgave åbner op for nye perspektiver og emner der kan knyttes til pædagogens arbejde med livskvalitet. Eksempelvis kunne omsorgssvigt være et interessant emne at gå i dybden med og belyse dette i forhold til mennesker med nedsat funktionsevne. Desuden kunne magtbegrebet være interessant at beskæftige sig mere med og sætte forskellige teoretikers perspektiver i spil. Side 27 af 30

29 Litteraturliste Bøger Bøttcher, Louise & Dammeyer, Jesper 2013, Handicappsykologi - En grundbog om arbejdet med mennesker med funktionsnedsættelse, 1. udgave, 3. oplag, Samfundslitteratur. Henriksen, Lenau, Bjarne 1998, Livskvalitet, 3. oplag, G-E-C Gads Forlag, København. Høyer, Bodil & Hamre, Bjørn 2008, Pædagoguddannelsen på tværs, Frydenlund. Jensen, Elisabeth, Noona 2010, Metodebogen Pædagogstuderende mellem profession og akademisering, 1. udgave, 1. oplag, Hans Reitzels Forlag Lorenzen, Per 2013, Fra tilskuer til deltager samspil og kommunikation med voksne udviklingshæmmede, 1. udgave, 6. oplag, Materialecentret, Aalborg. Madsen, Bent (2005), Socialpædagogik integration og inklusion i det moderne samfund, 1. udgave, 5 oplag, Hans Reitzels Forlag. Schwartz, Ida 2010, Livsværdier og ny faglighed, Forlaget Udvikling. Sørensen, Mogens 2012, Dansk, Kultur og kommunikation - et pædagogisk perspektiv, 3. udgave, 3. Oplag, Akademisk Forlag. Internetsider Madis Kajandis brede livskvalitets model, 26/4 kl Målgruppen Socialstyrelsen - Lokaliseret d. 13. maj 2015 kl Serviceloven Lokaliseret d. 24. maj kl Pædagogens kompetenceprofil Lokaliseret d. 8. juni kl Side 28 af 30

30 Bilag 1 Spørgsmål til personalet på et botilbud: Hvordan opfatter du din rolle i forhold til beboerne? Inddrager du beboerne i beslutningsprocesser? Hvordan/hvorfor ikke? Hvordan opfatter du begrebet selvbestemmelse? Hvordan medtænker du selvbestemmelse ind i den daglige praksis? Tænker du at brugerne er bevidste om deres selvbestemmelsesret? Hvordan opfatter du begrebet livskvalitet? Hvordan vurder du hvad livkvalitet er i forhold til den enkelte bruger? Hvor meget har du øje for begrebet livskvalitet i din daglige praksis? Ser du en sammenhæng mellem selvbestemmelse og livskvalitet? Og på hvilken måde? Side 29 af 30

31 Bilag 2 Spørgsmål til beboerne på et botilbud: Hvad gør jer glade? Ved i hvad livskvalitet betyder og hvis ja hvad betyder det så for jer? Ved i hvad i selv har ret til at bestemme i jeres liv? Er i blevet informeret om dine rettigheder og af hvem? Er der noget i ikke selv må bestemme, som du gerne vil have indflydelse på? Syntes i personalet bestemmer for mange ting og hvilke? Hvad betyder retten til selvbestemmelse for jer? Kan det være svært at udtrykke hvad man gerne vil? Finder i en sammenhæng mellem selvbestemmelse og livskvalitet og hvilken? Side 30 af 30