HANDLINGSPLANER 2016 Formands- og delegeretmødet den november 2015

Transkript

1 HANDLINGSPLANER 2016 Formands- og delegeretmødet den november 2015

2 Indholdsfortegnelse Forskningsudvalgets handlingsplan side 3 Kommunikationsudvalgets handlingsplan side 7 Netværksudvalgets handlingsplan side 12 Social- og handicappolitisk udvalgs handlingsplan side 18 Sundhedspolitisk udvalgs handlingsplan side 22 Ungepanelets handlingsplan side 28 2

3 Forskningsudvalgets handlingsplan 2016 Visioner Forskningsudvalgets fordeling af midler muliggør opbygning, udvikling og opretholdelse af forskningsmiljøer og sklerosebehandling af højeste internationale standard i Danmark. Forskningsudvalgets overordnede formål Forskningsudvalgets fordeling af midler muliggør opbygning, udvikling og opretholdelse af forskningsmiljøer og sklerosebehandling af højeste internationale standard i Danmark. Forskningsudvalgets formål er at fordele de midler, Hovedbestyrelsen stiller til rådighed for det efterfølgende kalenderår. Forskningsudvalget er af Scleroseforeningen bemyndiget til at bevilge økonomisk støtte til lødig, dansk basal og klinisk forskning med relation til sklerosesygdommen. Ved lødig forskning forstår udvalget forskning baseret på rationelt funderede og klart udformede hypoteser, der foreslås afprøvet med videnskabeligt anerkendte metoder, der egner sig til at afgive nye og utvetydige resultater af afgørende betydning for forståelse af sklerosesygdommens årsag, forebyggelse, opståen, forløb eller behandling. Der ydes desuden støtte til deltagelse i kongresser og videnskabelige møder, hvor deltageren skal fremlægge egne videnskabelige, scleroserelevante arbejder. Status på Handlingsplan 2015 Der blev afholdt fondsmodtagermøde 9/4 2015, hvor status blev fremlagt på de forskningsprojekter, der modtog midler til brug i præsentationer blev fremlagt, og der var 53 deltagere på mødet. Der blev afholdt uddelingsmøde 23/9 2015, hvor kr blev uddelt til 23 forskningsprojekter. 32 projekter havde ansøgt om forskningsmidler. De afsatte midler til rejseansøgninger (kr ) bliver uddelt gennem tre ansøgningsrunder med ansøgningsfrister henholdsvis 3/2, 2/6 og 1/10. Professor Anne Sabers blev på udvalgsmødet d. 23/9 budt velkommen som nyt medlem af forskningsudvalget i stedet for Bente Pakkenberg, der har ønsket at udtræde. Peter Vestergaard Rasmussen indtræder ved årsskiftet i udvalget i stedet for Thor Petersen, der har siddet i udvalget det tilladte antal år. Mål og handlinger i 2016 Varetagelse af forsknings- og rejsemidler At de af Scleroseforeningens Hovedbestyrelse afsatte forsknings- og rejsemidler varetages ud fra de fastsatte kriterier og retningslinjer. Vurdering af ansøgninger og tildeling af forsknings- og rejsemidler samt løbende vedligeholdelse af rammerne for dette. At der indkommer et tilstrækkeligt antal ansøgninger Primo 2016 Ultimo

4 om støtte til støtteværdige projekter til, at de midler, der er bevilget af Hovedbestyrelsen, kan uddeles. At Forskningsudvalget hele tiden repræsenterer de nødvendige kompetencer i relation til at varetage de afsatte midler. At forskningsmidler uddeles én gang årligt ud fra de fastsatte kriterier og retningslinjer At rejsemidler uddeles tre gange årligt ud fra de fastsatte kriterier og retningslinjer At støttede forskningsprojekter evalueres via præsentationer ved fondsmodtagermøde, skriftlig afrapportering samt løbende registrering af publikationer Primo 2016 Medio 2016 Efterår 2016 Efterår 2016 Primo 2016 Ultimo 2016 Primo 2016 Ultimo 2016 Kriterier og retningslinjer Støtteområder Basalforskning Inden for den basale forskning kan udvalget støtte forskning inden for sygdomsårsager (ætiologi) og sygdomsprocesser (patofysiologi). Med hensyn til forskning i sygdomsårsager kan udvalget støtte forskning i genetiske forhold og i eksterne forhold. Hvad angår forskning i sygdomsprocesser støtter udvalget forskning i immungenetiske og immunologiske forhold, der kan bidrage til at belyse processerne ved demyelinisering, nervedegeneration og remyelinisering ved multipel sklerose samt forskning, der undersøger mulighederne for at hæmme demyelinisering og nervedegeneration og stimulere remyelinisering. For at opnå støtte skal projekterne have klar skleroserelevans. Udvalget støtter ikke indkøb af forsøgsdyr til eksperimentel forskning (sidste linje skal evt. revideres). Klinisk forskning Vedrørende den kliniske forskning støtter udvalget både forskning i nye behandlinger, der har udsigt til at bremse sygdomsudviklingen, herunder klinisk kontrollerede medicinafprøvninger initieret og gennemført af uafhængige forskere. Klinisk forskning, der kortlægger sygdomsforløbet med kliniske, billeddannende og neurofysiologiske undersøgelser støttes. Også projekter, der sigter på en intensiveret symptombehandling støttes. Kliniske forskningsprojekter og projekter i neurologisk rehabilitering, der inddrager sklerosehospitalerne i Haslev og Ry, prioriteres alt andet lige højt. Ved bedømmelsen prioriteres ligeledes tildeling af midler til refusion af rimelige udgifter til projektdeltageres transport for at sikre mulighed for en bred rekruttering af projektdeltagere fra hele landet. Epidemiologisk og integreret MS-forskning Epidemiologiske forskningsprojekter, herunder specielt forskningsprojekter, der medinddrager Scleroseregistret og Sclerosebehandlingsregistret støttes. Tiltag, der kan øge forskningsaktiviteten, herunder organiseret indsamling af vævsprøver og internationalt samarbejde, prioriteres. 4

5 International forskning For at fremme danske forskningsgruppers internationale samarbejde kan Forskningsudvalget støtte danske skleroseforskeres ophold i op til 6 måneder på udenlandske afdelinger og/eller laboratorier i forbindelse med fælles projekter mellem danske og udenlandske forskningsgrupper. Alternativ og komplementær behandling Scleroseforeningens Forskningsudvalg kan støtte videnskabelige forsøg, der har til formål at øge indsigten i såkaldte alternative eller komplementære behandlinger af multipel sklerose, såfremt disse projekter i øvrigt opfylder de almene videnskabelige krav til udformning af støtteværdige projekter. Forskerrekruttering For at fremme interessen for skleroseforskning blandt studerende og yngre forskere, udbyder Scleroseforeningens Forskningsudvalg 2 skolarstipendier/studiestipendier, der kan søges af interesserede studerende eller læger tilknyttet danske afdelinger og/eller laboratorier. Støttekriterier Ved bedømmelse af forskningsprojekter betjener Scleroseforeningens Forskningsudvalg sig af principperne for peer review. Projekterne skal, for at kunne støttes, opfylde de almene krav til støtteværdige projekter. Der lægges vægt på Projektets videnskabelige kvalitet Ansøgers kvalifikationer Den superviserende forskergruppes gennemslagskraft Projektets skleroserelevans. Ansøgninger om forskningsstøtte nyder hel eller delvis støtte, såfremt et flertal af ligestillede og uhildede forskere i udvalget finder projektet støtteværdigt og støttemuligt inden for de af forskningsudvalget og Scleroseforeningens udstukne rammer. Bevillingerne er etårige med mindre andet er aftalt. Der er mulighed for at ansøge om 3- årige bevillinger til hel finansiering eller samfinansiering af ph.d.-projekter. Der kan søges om støtte m.h.p. efterfølgende ansættelse af en kvalificeret person til varetagelse af projektet. Navnet på denne skal i givet fald oplyses til Scleroseforeningen inden 1. rate af bevillingen kan udbetales, og bevillingen bortfalder, såfremt dette ikke kan oplyses inden udgangen af 1. kvartal i bevillingsåret. Søges der om støtte til yderligere bevilling til et flerårigt projekt, hvor Scleroseforeningen har tildelt støtte, fx med baggrund i barsels- eller sygeorlov, skal der gives en redegørelse for forskningsaktiviteterne og de resultater, der er opnået i den periode, hvor Scleroseforeningen har ydet støtte. Enkeltprojekter kan støttes med op til 15% af det samlede støttebeløb (per år), og en enkeltforsker kan højst tildeles 15% af det samlede støttebeløb. Overhead- og administrationsbidrag støttes ikke. Ansøgning om støtte til indkøb eller opstaldning af forsøgsdyr vurderes i det enkelte tilfælde på grundlag af argumentation. 5

6 Såfremt projektet er flerårigt skal der, når ansøgningen indsendes første gang, gives en redegørelse for hele forskningsprojektet (ikke udover 3 år) samt budget for både det ansøgte år og kommende år. Rejseansøgninger bedømmes af Rejseansøgningsudvalget, som består af formanden og de to næstformænd for forskningsudvalget. Der kan gives støtte til rejseudgifter (svarende til den billigste rejsemulighed), til hoteludgifter, samt til kongresgebyr og andre nødvendige udgifter i forbindelse med deltagelsen. Der gives ikke støtte til kurser og almindelige opholdsudgifter. Der gives kun støtte til deltagelse i møder, hvor ansøger deltager aktivt med foredrag, posterpræsentation eller lignende. Mødeaktivitet Forskningsudvalget afholder 2 årlige møder. Det ene møde afholdes om foråret i forbindelse med det årlige Fondsmodtagermøde. Det andet møde, hvor forskningsmidlerne for det kommende år fordeles, afholdes i oktober måned. Rejsemidler uddeles tre gange årligt. Evaluering Støttemodtagerne indsender årligt regnskab for korrekt anvendelse af bevillingen, rapporterer om forløbet af projektet og fremsender publikationer om det gennemførte projekt ved projektets afslutning og løbende i en periode på op til 5 år efter projektets afslutning. Efter 5 år udsender sekretariatet en skriftlig påmindelse til støttemodtageren om at indsende alle publikationer vedrørende det støttede projekt. Det samlede antal publikationer, deres gennemsnitlige og samlede impact factor opgøres årligt, og muliggør en løbende evaluering af mængden og kvaliteten af den forskning, der er resultatet af de samlede bevillinger. Rapporten om projektets forløb evalueres af forskningsudvalget i forbindelse med det årlige fondsmodtagermøde, hvor modtagere af støtte året før fremlægger projektet og de foreliggende resultater. Fyldestgørende afrapportering og godkendelse af denne ved et forskningsudvalgsmøde er en forudsætning for at ansøgeren kan søge om midler fra Scleroseforeningen for det efterfølgende år. 6

7 Kommunikationsudvalgets handlingsplan 2016 Visioner for Kommunikationsudvalgets arbejde: Scleroseforeningen kommunikerer åbent og anerkendende. Scleroseforeningen identificerer præcist vores målgrupper, og de modtager den for dem helt relevante information, ad de mest optimale kanaler. Scleroseforeningen er unik som informatør og giver seriøs information om sygdommen på alle platforme og har den største troværdighed og mest effektive profilering. Scleroseforeningen sikrer et fortsat stærkt brand, og det skal føles attraktivt at være medlem eller ekstern partner i en positiv og fremadrettet, dynamisk forening, som er det eneste naturlige valg på området. Kommunikationsudvalgets formål Er inden for rammerne af Hovedbestyrelsens retningslinjer og bevillinger i samarbejde med sekretariatet og lokalafdelingerne: At udbrede kendskab til sygdommen At udbrede kendskab til foreningen At fremme tilvejebringelsen af midler til foreningen Sekretariatet har ansvaret for foreningens marketing og fundraising aktiviteter med reference til Hovedbestyrelsen Status på året, der er gået: DELMÅL 1. Målrettet kommunikation videreudvikling af kommunikationen i henhold til strategien modtagere af elektronisk nyhedsbrev ikke nået endnu, er pt. på Min side-funktion er undervejs i efteråret Nyt elektronisk aktivitetssystem er under opbygning. - Optimeret søgemaskine er implementeret. DELMÅL 2. Videreudvikling af cykelnerven Cykelnerven er afholdt med 150 ryttere. Og mere end 2 millioner i indtægter. Turen i år var en overvældende succes med en tilfredsanalyse, der ligger stort set på 100 procent tilfredshed. 7

8 DELMÅL 3. Videreudvikling af Kys Sclerose farvel kampagnen Kys Sclerose Farvel er Scleroseforeningens marketing- og fundraisingkampagne, der skal appellere til den brede offentlighed. Kampagnen skal først og fremmest skabe indtægter og leads. Og dernæst skal den være en platform, hvor medlemmer, frivillige og andre supporters kan engagere sig, ligesom den skal øge det kvalificerede kendskab til sclerose. Kampagnen er afholdt i 2015 og kendskabsniveauet er uændret og højt i forhold til Mål og handlinger i 2016 DELMÅL 1. Målrettet kommunikation videreudvikling af kommunikationen i henhold til strategien DELMÅL 2. Udvikling af lokale eventpakker DELMÅL 3. Digitale muligheder for brugerne. (Herunder en afdækning af formidling af lokale aktiviteter) Kommunikationsudvalgets Mål og handlinger i 2016 Kommunikationsudvalgets mål er overordnet: At deltage i processen o Løbende orienteringer o Drøftelser o Input/ideer At indstille til HB om godkendelse af de overordnede løsninger At bidrage med inspiration Emne 1 Målrettet digital kommunikation Målgruppe: Medlemmer Lokalafdelinger Eksterne interessenter Overordnet: - At ramme differentierede modtagere med forskellige kanaler - At blive mere digitale Mantra: I den digitale udvikling går vi sammen med medlemmerne vi går ikke langt foran dem. - Nyhedsbreve 8

9 o o Optimering af samspil mellem fladerne. Hjemmeside, nyhedsbreve, hjemmeside, sociale medier. Samspil med fysisk blad: undersøge brugen af bladet i læserundersøgelse. - Web 2016 o Fase 3-4 flere personaliserede muligheder for medlemmerne. o Konsolidering af siden o Mobiloptimering. o Kampagnesider - Sociale medier o Twitter skal indarbejdes som politisk værktøj og presseværktøj modtagere på Nyhedsbreve. 01/ / Login, tilmelding og betaling for arrangement Mobiloptimeret side Læserundersøgelse af blad Primo 2016 Primo 2016 Medio 2016 Primo 2016 Emne 2: Lokale eventpakker Målgruppe Lokalafdelingerne. At give lokalafdelingerne nogle færdige eventpakker til nogle sjove events, som kan skabe synlighed og samtidig øge lysten til at donere. Eventpakkerne skal gøre det overskueligt og nemt for lokalafdelingerne at afholde events, og de skal kunne skaleres op og ned afhængigt af de ressourcer, der er til rådighed. Der er lavet en kort beskrivelse af 3 events til Byfesten/By Night, en sport event, Rap om Kap og til salg af skrabelodder. Ud fra disse beskrivelser udarbejdes eventkatalog og færdige eventpakker med hhv. eventdrejebog, alle rekvisitter til eventen, flyers og reklame plakater. Fase 1: Udarbejdelse af eventpakker Udarbejdelse af eventkatalog med beskrivelser og drejebøger, herunder afdækning og beskrivelse af regler for tilladelser og regnskab mm. Indkøb af rekvisitter til færdige eventpakker og udarbejdelse af layout til flyers og A3 reklame plakater. 9

10 Udarbejdelse af website med beskrivelser af de forskellige events og mulighed for bestilling af eventpakker. Fase 2: Testperiode Udvalgte lokalafdelinger afprøver de nye lokale events og giver feedback på drejebøger og eventpakker med rekvisitter. Tilrettelser/ justeringer efter lokalafdelingernes feedback. Fase 3: Lancering Eventkataloger og website for lokale events introduceres til alle lokalafdelingerne. Fase 1: Udarbejdelse af eventpakker Primo 2016 Medio Overskuelige og letforståelige beskrivelser af events med forberedelser, tilladelser og regnskab mm. - Færdigpakkede eventpakker klar til afsendelse ved bestilling. - Overskuelig website med beskrivelser af de enkelte events og mulighed for bestilling af eventpakker Fase 2: Testperiode Primo 2016 Medio Nye events afprøvet af 1-2 lokalafdelinger og tilrettet/ justeret efter feed-back Fase 3: Lancering - Eventkatalog og hjemmeside introduceret til alle lokalafdelingerne. Medio 2016 Medio 2016 EMNE 3 Digitale muligheder for brugerne. (Herunder en afdækning af formidling af lokale aktiviteter) Målgruppe Medlemmer (og lokalafdelinger) At sikre flere muligheder for medlemmerne i forhold til nem tilgængelighed og funktionalitet, der optimerer brugervenligheden. At sikre, at lokalafdelingernes og i det hele taget alles aktiviteter formidles mest tidssvarende og hensigtsmæssigt for både afsendere og modtagere. Webprojektet er nået til fase 3 og 4. Fase 1 var medlemskommunikation, fase 2 er LOGINmuligheder for brugerne og tilmelding til aktiviteter. 10

11 Fase 3-4 er optimering af mulighederne for medlemmerne. Sikre nem og brugervenligt LOGIN og tilmelding til aktiviteter. Afdækning af formidling af lokale aktiviteter. Hvordan agerer brugerne? Hvad er deres ønsker? Hvordan sikres en tidssvarende formidling af aktiviteter? Undersøgelse af papirkalenderen og afdækning af nye muligheder fx en APP LOGIN og digitale muligheder for brugerne Primo 2016 Primo 2016 Løsning på formidling af lokale aktiviteter palette af muligheder for formidling Primo 2016 Medio

12 Netværksudvalgets handlingsplan 2016 Visioner: Scleroseforeningen er kendt for en kultur, hvor det er sjovt og betydningsfuldt at være frivillig. Scleroseforeningen arbejder for at skabe stor aktivitet for alle mennesker med sclerose, deres pårørende og Scleroseforeningens frivillige, både i den enkelte lokalafdeling, regionalt og på landsplan. Det skal føles attraktivt at være medlem eller ekstern partner i en positiv og fremadrettet, dynamisk forening, som er det eneste naturlige valg på området. En væsentlig del af foreningens lokale/regionale aktiviteter for medlemmer og andre er baseret på frivilliges indsats. Scleroseforeningen dokumenterer løbende, at de frivillige er tilfredse med at være frivillige i foreningen. Scleroseforeningen finder udvikler og fastholder de frivillige der er nødvendige for at udføre medlems- og andre aktiviteter. Foreningen sørger for, at det giver såvel personligt, socialt og fagligt udbytte at være frivillig i Scleroseforeningen. Udvalgets overordnede formål er: Inden for rammerne af Hovedbestyrelsens retningslinjer og bevillinger i samarbejde med sekretariatet og lokalafdelingerne: At sikre sammenhængskraften i foreningen. At støtte lokalafdelingerne i at nå foreningens 3 lokale mål på det aftalte mulige niveau inden for netværk, info/pr og politik At udvikle nye tilbud og uddannelse til frivillige, mennesker med sclerose og pårørende. At afholde et antal rejser for pårørende og mennesker med sclerose, der ellers ikke ville kunne få en ferieoplevelse. At sætte fokus på kommunikationen til vores medlemmer. Hovedmål: Scleroseforeningen er kendt for en kultur, hvor det er sjovt og betydningsfuldt at være frivillig. Netværksudvalget arbejder for at skabe stor aktivitet for alle mennesker med sclerose, deres pårørende og Scleroseforeningens frivillige, både i den enkelte lokalafdeling, regionalt og på landsplan. Det skal føles attraktivt at være medlem eller ekstern partner i en positiv og fremadrettet, dynamisk forening, som er det eneste naturlige valg på området. En væsentlig del af foreningens lokale/regionale aktiviteter for medlemmer og andre er baseret på frivilliges indsats. Scleroseforeningen dokumenterer løbende, at de frivillige er tilfredse med at være frivillige i foreningen. Scleroseforeningen finder udvikler og fastholder de frivillige, der er nødvendige for at udføre medlems- og andre aktiviteter. Foreningen sørger for, at det giver såvel personligt, socialt og fagligt udbytte at være frivillig i Scleroseforeningen. 12

13 Status over 2015: Rekruttering: Der er stort set fuldtallige bestyrelser i vores lokalafdelinger, og via den årlige samtale mellem konsulent og formand (samarbejdsaftale) udpeges de områder, hvor lokalafdelingen skal have deres fokus, og hvilken støtte de eventuelt skal have. Rekruttering til kampagnefrivillige og / eller frivillige til lokale events går ikke så stærkt, men de lokalafdelinger, der virkelig sætter fokus på det, har også rimelig succes. Medlemsrettede aktiviteter: De regionale temamøder er gennemført med et meget flot besøgstal. Forårets tema Nyt om forskning og medicin havde 563 deltager og efterårets tema Sclerose træthed og søvn har ca. 900 deltager. Konceptet omkring møder for nye Et tilbud til medlemmer med sclerose er ændret her til Møderne i foråret blev indkaldt med breve, og møderne i efteråret er kun indkaldt via web og blad. Konceptet virker rigtig godt, men vi har set en nedgang i antallet på efterårets møder. Vi evaluerer det, når alle møderne har været afholdt. Der er gennemført 4 sclerosekurser, og vi ser en stor lyst til at deltage. Et af kurserne var der så stor søgning til, at vi lavede et ekstra kursus for at tilgodese efterspørgslen. Vi får rigtige fine evalueringer på kurserne. Ud over voksentræffet blev der i 2015 også afholdt et pårørende træf. Voksentræffet er en meget stor succes med over 100 tilmeldte, så en efterbevillig fra Netværksudvalget gjorde, at alle kom med. Pårørende træffet har ca deltager og er også en stor succes. Udvikling af det frivillige arbejde: Der er afholdt et basiskursus, som henvender sig til vores nye frivillige med ca. 40 deltagere og rigtig gode evalueringer. Kassererkurserne er blevet udskudt til 2016, da der kommer et nyt regnskabssystem, og det giver derfor bedre mening at få alle kassererne på kursus i starten af Formandsmøde og regionsmøder er afholdt med god deltagelse, der er repræsentanter fra næsten alle lokalafdelinger til formandsmødet, og på regionsmøderne kommer der små 200 i alt på de 5 møder. Der er gennemført en medlemsundersøgelse i 2015, som en gentagelse af medlemsundersøgelsen i Der er ikke de store forskelle på undersøgelserne, men udvalget bruger selvfølgelig inputtet i deres videre arbejde, ligesom det der er relevant for lokalafdelingerne er videregivet. I undersøgelsen spørger vi også til tilfredsheden med foreningens tilbud, og den ligger meget højt. 13

14 Udvalget udsender hvert år den 15. oktober en kalender med alle møder til lokalafdelingerne, kurser etc. i foreningen det kommende år, så de kan lave deres årsplanlægning ud fra den. Indsamling og events: Udvalget bakker op om de initiativer, der kommer fra Kommunikationsudvalget og marketingafdelingen, og byder ind med viden om, hvad der er den rigtige måde at gøre tingene på, når frivillige skal involveres. Andet: Netværksudvalget præmierer hvert år nogle lokalafdelinger for en ekstra ordinær indsats samt uddeler en frivilligpris, som går til en enkel person. I år uddeler vi 3 priser: netværkspris, eventpris og en op ad bakke pris samt en frivilligpris. Mål og handlinger i 2016 Delmål 1: Lokalafdelinger: Netværksudvalget skal understøtte lokalafdelingerne i deres opgaver og de aktiviteter, de igangsætter Lokalafdelingerne har det antal frivillige der er nødvendig for, at de kan nå deres opstillede mål, både frivillige til bestyrelsesarbejdet, lokalafdelingens aktiviteter samt eventfrivillige, der vil hjælpe ved store indsamlinger og events, arrangeret af foreningen. Lokalafdelingerne støtter op omkring ungearbejdet i deres område. Lokalafdelingerne støttes i deres bestræbelser på at tiltrække en større del af foreningens medlemmer til deres aktiviteter. De frivillige i lokalafdelingerne har de nødvendige kompetencer for at løfte deres opgaver. Organisationskonsulenterne har en løbende dialog med lokalafdelingerne om rekruttering af frivillige. Organisationskonsulenterne afholder en gang om året en samtale med formanden en samarbejdssnak / forventningsafstemning. Der skal sætte fokus på ungearbejdet i lokalafdelingerne. Netværksudvalget vil i den forbindelse samarbejde med Ungepanelet om, hvordan vi bedst gør det. Via kurser, møder og sparring med lokalafdelingerne udvikles deres aktiviteter til i højere grad at kunne tiltrække nye deltagere. Afholdelse af kurser og temadage for at tilbyde de frivillige de kompetencer der skal til for at løfte opgaverne. 14

15 At lokalafdelingerne har fuldt bemandede bestyrelser Årlig samtale i januar Løbende hele efter årsmøderne samt de frivillige, der er nød- med formændene året vendige for at nå lokalafdelingens mål. samarbejdsaftale At lokalafdelingerne bidrager til at finde frivillige til landsdækkende kampagner og events arrangeret af foreningen. At hver enkelt lokalafdeling føler, de får den hjælp Hele året og støtte, de har brug for, for at nå deres mål. At vi får aktiveret flere unge i foreningsarbejdet. Hele året At andelen af vores medlemmer, der benytter sig af Hele året lokalafdelingens tilbud, stiger. Der udvikles en netværksaktivitets manual med gode råd, tips og tricks. April September Delmål 2: medlems rettede aktiviteter Netværksudvalget arrangerer et bredt tilbud af medlemsrettede aktiviteter, der henvender sig til alle vores medlemmer med sclerose og deres pårørende. Mål At tilbyde foredrag, træf, kurser og møder for vores medlemmer sideløbende med de lokale aktiviteter, både til de medlemmer, der benytter sig af foreningens lokale tilbud, men også for at tiltrække medlemmer som vi ikke ser i lokalafdelingerne i dag. At sikre en geografisk fordeling af møderne, samt sikre en høj kvalitet i tilbuddene. 2 x 9 regionale medlemsmøder med to forskellige emner, et forår og et efterår 9 møder for nye medlemmer Gennemføre 5 sclerose kurser med emner, der er relevante for vores medlemmer. Udvalget arrangerer 4 træf med indhold og emner, der henvender sig til et bredt udsnit af vores medlemmer. De fire træf laves i samarbejde med Ungepanelet, og der nedsættes mindre styregrupper for hvert træf. Emnerne vælges hvert år af en gruppe nedsat af Ungepanelet og Netværksudvalget. Fælles temadag med Ungepanelet, temadagen skal hjælpe begge udvalg til at blive klogere på forholdene i lokalafdelingerne, og hvordan der kan samarbejdes om aktiviteter for begges målgrupper. Emnerne på møderne har stor relevans for mennesker med sclerose og deres pårørende og er aktuelle. 9 møder forår 9 møder efterår 75 deltager til hvert møde Give en ensartet og professionel introduktion til foreningen. 9 møder fordelt over forår og efterår Hele året Emnerne på kurserne har stor relevans for vores medlemmer. Kurserne bliver fyldt op Tiltrækker nye brugere af vores forening og giver Januar Oktober 15

16 deltagerne lyst til at knytte sig tættere til foreningen. Alle pladserne på de 4 træf besættes. Alle 4 træf arrangeres af selvstændige styregrupper At temadagen giver viden og input til det videre arbejde for at højne aktivitetsniveauet i det lokale ungearbejde. Maj Maj Delmål 3: Udvikling af det frivillige arbejde i foreningen Scleroseforeningen skal være den patientforening, hvor det er bedst, mest spændende og involverende at være frivillig. Scleroseforeningen har ca. 800 frivillige fordelt over hele landet, og de skal løbende tilbydes udvikling, sparring og erfaringsudveksling. Opgaven er at sikre, de er klædt ordentligt på til de opgaver, de har, og at der er en sammenhæng i arbejdet på tværs af landet. De frivillige skal mærke, de er en del af en større forening/sag. Mål Afholdelse af organisatoriske kurser Uddannelsesweekends, hvor vores frivillige bliver udviklet på både det faglige og det personlige plan, så de bliver i stand til at løfte deres opgaver. Skabe rum for vidensdeling på tværs af hele organisationen, både på kurser og på foreningens møder. Skabe et mix af kurser, så vores frivillige altid har en mulighed for udvikling. Synliggøre foreningens tilbud og støtte til lokalafdelingerne. At sikre de frivilliges tilfredshed med foreningen. Afholdelse af et basis/tema kursus 5 regionale kasserer kurser - fyraftens møder, introduktion til det nye regnskabssystem Formandsmøde forår Regionsmøde forår og efterår Udsendelse af årskalender med alle relevante datoer for det kommende år, der udformes på en måde så nytteværdien er høj Gennemføre årlige samtaler med lokalafdelingsformændene (samarbejdsaftale) 65 deltagere September September Højne kompetencerne blandt vores frivillige deltagere i alt April Maj At vi får igangsat det nye regnskabssystem så gnidningsfrit som muligt Alle lokalafdelinger deltager i møderne Juni Juni At møderne bliver afviklet i en form, der inddrager deltagerne At lokalafdelingerne får ejerskab af de aktiviteter, der sker i foreningen 200 deltagere Maj Oktober At møderne bliver afviklet i en form, der inddrager deltagerne 16

17 At lokalafdelingerne får ejerskab af de aktiviteter, der sker i foreningen At kalenderen er komplet og revideres mindst muligt Får et moderne design med høj funktionalitet At opnå et tættere samarbejde mellem konsulenten og lokalafdelingsformanden, samt klæde formanden bedre på til arbejdet. September 1 kvartal 15. oktober Delmål 4: Indsamling og synlighed Sikre lokal synlighed omkring sclerosesagen, samt støtte op omkring indsamlinger og events arrangeret af foreningen. Mål Lokalafdelingerne er synlige i deres område med infostande og små events, gerne i forbindelse med lokale festdage : frivillige dage, by night arrangementer, kræmmerdage etc. Lokalafdelingerne bidrager til foreningens økonomi ved afholdelse af lokale events. Lokalafdelingerne bruger deres netværk til at støtte op omkring indsamlinger og events, bl.a. med frivillige. Tæt samarbejde med Kommunikationsudvalget om udvikling af nye events, samt metoder til rekruttering af eventfrivillige Støtte, vejlede og rådgive lokalafdelingerne i lokale events At vi får udviklet events, der skaber synlighed ude lokalt, Hele året som er mulige at gennemføre i forhold til de res- sourcer, der er tilstede i lokalafdelingerne. Lokalafdelingerne involverer sig i rekruttering af frivillige til indsamlinger og events arrangeret af foreningen. Sikre, at vejledninger er enkle og nemme at gå til. At lokalafdelingerne laver events, der genererer midler til foreningen. Hele året At lokalafdelingerne arrangerer events, de brænder for, og som de har stor lyst til at udføre. 17

18 Social- og Handicappolitisk udvalgs handlingsplan 2016 Visioner for det politiske arbejde: Scleroseforeningen bidrager aktivt til den politiske debat, om det danske samfunds værdier og lovgivning i forhold til mennesker med sclerose. Foreningen arbejder målrettet på at skabe forandringer for mennesker med sclerose ud fra definerede mærkesager, herunder at bidrage og deltage aktivt i arbejdet i paraplyorganisationerne DH og DP på det social og handicappolitiske område. Udvalgets overordnede formål: Er inden for rammen af Hovedbestyrelsens retningslinjer og bevillinger i samarbejde med sekretariatet og lokalafdelingerne at: Støtte lokalafdelingerne i deres lokale handicappolitiske indsats, herunder deres arbejde for at opnå repræsentation i blandt andet DH bestyrelser lokalt samt i kommunale handicapråd, lokale og regionale beskæftigelsesråd med videre. Forholde sig til kommunale og landspolitiske problemstillinger, og søge størst mulig indflydelse på beslutninger der har konsekvenser for mennesker med sclerose. Udvalgets prioritering af politiske temaer og sager vil altid udspringe af, hvad der er aktuelt landspolitisk som lokalpolitisk, og som er væsentlige problemstillinger for mennesker med sclerose, samt eventuelle problemstillinger der måtte komme via lokalafdelingerne. Herunder at der arbejdes videre med denne viden i regi af DH lokalt. Status på 2015: Med fokus på og afsæt i udvalgets handlingsplan har vi i det forgange år arbejdet med: Politisk temadag i weekenden 3. og 4. oktober. Afholdt i samarbejde med Sundhedspolitisk udvalg i Ringsted og Silkeborg Et veloverstået arrangement, der har til formål at bidrage med konkret relevant viden og vidensdeling blandt de lokalpolitisk aktive. Herunder inspiration til det videre politiske arbejde lokalt. Temaet i år har haft fokus på retssikkerhed og patientrettigheder. Og i samarbejde med Det centrale Handicapråd v/ Andreas Juul Sørensen og Nanette Sylvest Hendil, jurist med speciale i netop dette område, har temaet været på dagsorden. På temadagen fik vi præsenteret Det centrale Handicapråds nye undersøgelse "Lyt til borgerne". Derudover fik vi et oplæg, der beskriver og debatterer udvalgte patientrettigheder med relevans for mennesker med MS (vederlagsfri fysioterapi, genoptræningsplan, udredningsret, behandling i udlandet m.m.). 18

19 I Scleroseforeningen mærker vi jævnligt udfordringer og problemer i samarbejdet mellem borger og den kommunale forvaltning, ligesom vi mærker, at regionerne har øget fokus på at begrænse udgifterne forbundet med MS. Disse erfaringer har vi forsøgt at omsætte til nogle konstruktive, konkrete handlingsmuligheder på temadagen, som har været en blanding af oplæg og workshop Forårstour I april måned blev der afholdt to møder i henholdsvis Roskilde og Vejle. Møderne for vores lokalpolitisk aktive havde til formål at bidrage til større indblik i tendenserne fra socialrådgivernes arbejde på landsplan og give gode input til at arbejde videre med udpegede temaer lokalt. Vi arbejdede konkret med, hvordan disse tendenserne kan bruges i DH og Handicaprådene. Herunder, hvordan der lokalt arbejdes med udfordringer som: Retssikkerhed = Lange sagsbehandlingstider Kompensation = Hjælp i dagligdagen Nyt medlem i udvalget Kirsten Plambech, tidligere afdelingsleder i DH central er i 2015 indtrådt som frivillig ressourceperson i udvalget. Tema Retten til hjælp, selvom der er en rask ægtefælle. Og retten til hjælp til at være forældre! I udvalget har vi haft en fin temadrøftelse om vores politiske mærkesag. I DH Vallensbæk har DUKH været ude og fortælle om flere bestemmelser i serviceloven, hvor dette emne blandt andet har været på dagsorden. I Scleroseforeningen er vi også meget glade for, at det endelig nu er lykkedes at få præciseringen om denne ret ind i vejledningen til Serviceloven. Tema på Formandsmødet i Grenå På formandsmødet havde vi også fokus på det politiske arbejde, og hvorfor social- og handicappolitik er vigtigt lokalt politisk. Udvalget havde en konstruktiv debat med relevante deltagere, hvor de blandt andet fik præsenteret en dagsorden med Hvilke tendenser er der i problemstillingerne for mennesker med sclerose og deres pårørende. Afholdte møder I 2015 har vi indtil nu haft 3 udvalgsmøder og mangler det sidste møde i oktober. 19

20 Mål og handlinger i 2016 Emne 1: Støtte lokalafdelingerne i deres lokale handicappolitiske indsats (direkte og indirekte) At påvirke de lokale handicappolitiske forhold på kommunalt niveau, dels for at sætte fokus på den kommunale indsats for handicappede generelt og dels for at sikre forholdene for mennesker med sclerose. Skabe interesse for og yde støtte til, at flere får lyst til at deltage i det lokale handicappolitiske arbejde. At understøtte, at politisk arbejde lokalt sker i samarbejde med DH. Optimere mulighederne for vidensdeling og sparring mellem de forskellige politiske aktører i foreningen. Indsamle og formidle bedste praksis/projekter, som kan bruges i det lokalpolitiske,- og landspolitiske arbejde. At anvende den viden, som findes i socialrådgivernes statistik om kommunernes kvalitet, i sagsbehandlingen. Afholde 1 temadag med handicappolitisk indhold. Afholdes i både øst og vest. At den årlige Temadag er planlagt, afholdt og evalueret i kvt nov At der er gennemført en forårstour med lokalpolitisk fokus og april 2016 juni 2016 med aktuelle temaer og mulighed for vidensdeling At relevant viden som opsamles i andre dele af organisationen bliver delt med de lokalpolitiske aktive blandt andet via nyhedsbreve jan.2016 dec og andre relevante kommunikationsværktø- jer/former Emne 2: Opnå indflydelse på social og handicappolitik på landsplan Scleroseforeningen arbejder målrettet for at skabe forandring for mennesker med MS ud fra aktuelle prioriterede politiske mærkesager, der berører vores medlemmer Generelle landsdækkende politiske temaer vil altid udspringe af en prioritering fra Social- og handicappolitisk udvalg og under hensynet til væsentlige problemstillinger, der påvirker mennesker med sclerose. Blandt andet igennem den viden, som Scleroseforeningens socialrådgivning bidrager til. Scleroseforeningens politiske arbejde vil på alle niveauer altid koncentrere sig om de mest afgørende politiske mærkesager, der har betydning for mennesker med sclerose, deres pårørende og deres dagligdag. 20

21 Scleroseforeningens aktuelle politiske mærkesager Retten til hjælp, selvom man har en rask ægtefælle/partner - Hvad siger loven? Hvad mener borgerne? Hvad mener lokalpolitikerne? Retssikkerheden i sagsbehandlingen Hvordan går det? Hvad betyder det for mennesker med handicap? Hvordan vil lokalpolitikere sikre det fremover? Brugerbetaling på handicapkompensation - Hvordan administreres dette lokalpolitisk? Den primære landspolitiske indsats sker gennem samarbejde med DH og DP. Her bringer Scleroseforeningen sager op og støtter paraplyorganisationerne i deres indsats. Scleroseforeningen satser selvstændigt på at skabe personlige kontakter og formidle vores handicappolitiske budskaber til centrale politikere via aktiviteter på Folkemødet på Bornholm. Udvalget bidrager indholdsmæssigt og ressourcemæssigt i denne aktivitet. Scleroseforeningen deltager og bidrager med høringssvar til lovgivning, via DP og DH. Udvalget inddrages, hvor det er relevant, og tidsmæssigt lader sig gøre. Udvalget vil fastholde DH i deres medansvar for det fortsatte arbejde med at få implementeret FNs Handicapkonvention i praksis på alle niveauer i Danmark At vores viden er anvendt af DH og DP i relevante politiske Dec sammenhænge, når der er brug for det, fx eksemplet vederlagsfri fysioterapi At de offentlige medier har anvendt vores problemstillinger, viden Hele året Hele året og holdninger i lige så høj grad som tidligere år At udvalget bruger Folkemødet Bornholm til at sætte fokus på vigtige aktuelle problemstillinger, som fremføres overfor centrale politikere, i vores direkte dialog på Bornholm. Hele året - Emne 3: Samarbejde med Sundhedspolitisk udvalg At sikre løbende samarbejde de to udvalg imellem med henblik på at udvikle en koordineret støtte til foreningens politiske frivillige samt at formulere fælles mærkesager/politikker. Fastlæggelse af fælles temamøde oktober Understøtte mulighederne for vidensdeling og sparring Hele året mellem de forskellige politiske aktører i foreningen, der har at gøre med social og handicappolitik, og sundhedspolitik. Koordineret støtte til de politiske frivillige Hele året 21

22 Sundhedspolitisk Udvalgs handlingsplan 2016 Sundhedspolitisk Udvalgs overordnede visioner Sundhedspolitisk Udvalg arbejder for at skabe forudsætningerne for det bedst mulige meningsfyldte liv med sclerose. Dette gør vi ved at arbejde for at fremme helhedsorienterede, sammenhængende, individuelle og fleksible rådgivnings-, behandlings-, rehabiliterings- og plejetilbud uden belastende ventetider. Scleroseforeningens Sundhedspolitiske Udvalg deltager aktivt i arbejdet i paraplyorganisationerne DP (Danske Patienter) og DH (Danske Handicaporganisationer), og bidrager derigennem til at sætte dagsordenen nationalt på det sundhedspolitiske område. Sundhedspolitisk Udvalgs overordnede formål Sundhedspolitisk udvalg er et udvalg nedsat af Scleroseforeningens Hovedbestyrelse. Udvalgets formål er først og fremmest at sikre, at mennesker med sclerose får de bedste vilkår i forhold til at leve et godt og aktivt liv med sclerose. Udvalget har derfor bl.a. til opgave at følge med i, og forsøge at påvirke, de sundhedspolitiske problemstillinger, der dukker op i løbet af året. Et eksempel på dette kan fx være at holde fokus på den vederlagsfrie fysioterapi og søge at imødegå evt. påtænkte forringelser på området. Udvalget vil ligeledes arbejde for at afklare en række forskellige sundhedspolitiske problemfelter. Derfor vil udvalget afholde interne temadrøftelser, hvor en given problemstilling kan præsenteres og diskuteres. Formålet er dels at få belyst et område grundigt og dels at få en gennemarbejdet holdning til området. Udvalget arbejder tæt sammen med sekretariatet og især med den sundhedspolitiske konsulent. Status på Handlingsplan Udvikling af kliniske retningslinjer for behandling af mennesker med progressiv MS Der er arbejdet med og gjort opmærksom på - dette område i en række forskellige sammenhænge i løbet af Der pågår fortsat en dialog med DMSG/Daremus om at udarbejde retningslinjer for behandling af mennesker med progressiv MS. Der er i medierne i løbet af 2015 gjort opmærksom på problematikken i omfattende grad. Der blev i foråret 2015 på baggrund af et forudgående sonderingsarbejde - fremsat et beslutningsforslag i Folketinget, der som et af hovedpunkterne havde retningslinjer for behandling af mennesker med progressiv MS. Processen blev bremset af Folketingsvalg. Derudover pågår dialog/samarbejde med både Danske Regioner og KL om styrkelse af scleroseområdet, hvor progressiv MS er blandt hovedpunkterne. Handlingsplanens mål er til dels nået. Arbejdet fortsætter i

23 2. Udarbejdelse af tilbud vedr. kognitive problemer ved MS Regionale medlemsmøder forår 2014 havde tema om MS og kognitive problemer. Der er siden arbejdet videre i psykologgruppen med at udvikle foreningens tilbud på det kognitive område, og flere nye initiativer er igangsat bl.a. i samarbejde med Sclerosehospitalerne. Der blev i 2015 indsendt forslag til Sundhedsstyrelsen om udarbejdelse af Nationale Kliniske Retningslinjer vedr. behandling af kognitive vanskeligheder blandt mennesker med MS. Dette forslag blev ikke imødekommet. Handlingsplanens mål er til dels nået. Der arbejdes videre i 2016 med at sikre mere permanente tilbud/støtte på området. 3. Udvikling af tilbud til mennesker med fremskreden MS Der er foretaget en analyse af behov og ønsker blandt målgruppen, og der er på dette grundlag udarbejdet en plan, hvor tilbud er under udarbejdelse til tre undergrupper. Dette inkluderer bl.a. et samarbejde med Røde Kors besøgstjeneste, planlægning af rejser samt et ophold i Dronningens Ferieby efterår Handlingsplanens mål er i vid udstrækning nået. Arbejdet med at teste tilbud fortsætte i Udvikling af efteruddannelse til sygeplejersker Arbejdet har stået stille pga. manglende finansiering gennem EMSP. Arbejdet fortsætter i 2016, hvor et muligt samarbejde med Danske Regioner vil blive inddraget. 5. Strategisk forskning Der er blevet arbejdet på at finde velegnede strukturer, heriblandt er erfaringer fra andre patientforeninger i DK samt erfaringer fra scleroseforeninger internationalt indsamlet. En endelig struktur er ikke etableret, og arbejdet fortsætter i Sundhedsøkonomisk forskning Analyser er foretaget og et forskningsprojekt er igangsat, som beskrevet i handlingsplanen. Projektet forventes at fortsætte i Projektet er forlænget pga. udfordringer med adgang til registerdata. 7. Svarpanel Konceptet er udviklet, deltagere er rekrutteret, og svarpanelet er testet. Fire undersøgelser har fundet sted med høj svarprocent. Handlingsplanens mål er nået. 8. Forskningsprojekt om kost og MS Samarbejde er etableret med IT og Sundhed på Københavns Universitet. Innovationsfonden er ansøgt om erhvervsphd-projekt forår 2015 med afslag. Ny ansøgning indsendes primo september Projektet kan forhåbentlig igangsættes ultimo 2015 og fortsætte i 2016 som planlagt. Handlingsplanens mål er til dels nået. 23

24 9. Folkemøde Folkemødet blev gennemført med gode resultater på trods af Folketingsvalg. Der er efterfølgende fulgt op på politiske kontakter og flere møder vil finde sted i sensommeren/efteråret Handlingsplanens mål er nået. 10. Samarbejde med Social- og handicappolitisk Udvalg Udarbejdelse af rammer for samarbejde pågår. Punktet er prioriteret i efterår Arbejdet pågår i Mål og handlinger i Udvikling af retningslinjer for behandling af mennesker med progressiv MS At der udvikles kliniske retningslinjer eller tilsvarende retningslinjer for behandling vedr. mennesker med progressiv MS på landets scleroseklinikker. Formålet er ikke mindst, at der skabes en mere ensartet behandling med udgangspunkt i best practice, og at mennesker med MS sikres fast kontakt til en scleroseklinik. Udarbejdelse af kliniske retningslinjer eller tilsvarende retningslinjer for behandling. Etablering af arbejdsgruppe i DMSG/Daremus-regi Primo 2016 Ultimo 2016 med repræsentant fra foreningen Fortsat dialog/samarbejde med relevante parter på nationalt, regionalt og kommunalt niveau mhp. at udarbejde retningslinjer på området/indskrive mennesker med progressiv MS i eksisterende retningslinjer. Primo 2016 Medio Udarbejdelse af tilbud vedr. kognitive vanskeligheder ved MS At fastholde fokus på rehabilitering i relation til de kognitive problemer, som mange mennesker med MS har. Udvikling og sikring af tilbud, der kan hjælpe mennesker med MS til at leve bedre med kognitive problemer. At sikre relevante og permanente tilbud til foreningens Primo 2016 Ultimo 2016 medlemmer vedr. kognitive vanskeligheder 24

25 3. Udvikling af tilbud til mennesker med fremskreden MS At færdigudvikle relevante tilbud til mennesker med fremskreden MS, der ikke kan benytte sig af eksisterende tilbud. Udvikling og gennemførelse af tilbud. Samlede tilbud færdigudvikles, så de kan overgå til Primo 2016 Ultimo 2016 drift 4. Udvikling af efteruddannelse til sygeplejersker At den eksisterende MS-efteruddannelse for sygeplejersker i EMSP-regi tilpasses danske forhold og implementeres. Tilpasse og implementere uddannelsen. Uddannelsen tilpasses og implementeres i samarbejde med MS-sygeplejerskernes sammenslutning og Rigshospitalets scleroseklinik. Muligt samarbejde med Danske Regioner undersøges. Primo 2016 Ultimo Strategisk forskning At sikre, at forskning indenfor ikke-medicinske områder opprioriteres i forenings-regi. Der tænkes primært på forskning inden for samfundsvidenskabelige og humanvidenskabelige fokusområder, eksempelvis sundhedsøkonomi, livskvalitet, komplementær behandling og kost. At foreningens forskningsindsatser og støtte struktureres på en måde, så varetagelse af ovennævnte fokusområder sikres løbende. Fortsat udvikling og etablering af en politik og en struktur, Primo 2016 Ultimo 2016 der sikrer ovennævnte formål. 6. Sundhedsøkonomisk forskning At tilvejebringe relevant sundhedsøkonomisk data af høj kvalitet, der kan bruges politisk. 25

26 Færdiggørelse af forskningsprojekt med relevante partnere. Færdiggørelse af projekt Primo 2016 Medio 2016 Formidling af resultater Medio 2016 Ultimo Fokus på symptomatisk behandling af MS At få sat fokus på, og formidlet viden om, symptomatisk behandling af MS. Gennemførelse af en eller flere aktiviteter med emnet i fokus. Emnet gennemføres som tema på regionale medlemsmøder. Medio 2016 Ultimo 2016 Emnet formidles gennem Scleroseforeningens kanaler, og relevant opfølgning foretages. Medio 2016 Ultimo Forskningsprojekt om kost og MS At indsamle medlemmernes erfaringer med kostens indvirkning på deres helbredstilstand på en måde og i et omfang, der sikrer en videnskabelig soliditet. Udvikling af relevant metode og indsamling samt bearbejdning af data. Opstart/videreførelse af 3-årigt erhvervsphd-projekt i Primo 2016 Ultimo 2016 samarbejde med Institut for IT og Sundhed. 9. Folkemøde At sætte aktuelle og relevante sundhedspolitiske problemstillinger på dagsordenen ved Folkemødet på Bornholm. Planlægning af og deltagelse i Folkemødet Planlægning, strategianalyse og forberedelse af em- Primo 2016 Medio

27 ner til brug på Folkemødet. Udførelse. Opfølgning og fastholdelse af kontakter og aftaler indgået på Folkemødet Medio 2016 Ultimo Samarbejde med Social- og handicappolitisk Udvalg At sikre løbende samarbejde de to udvalg imellem mhp at udvikle en koordineret støtte til foreningens politiske frivillige samt at formulere fælles mærkesager/politikker. Fastlæggelse af struktur, der sikrer dette mål. Færdiggørelse og implementering af ramme for samarbejde Primo 2016 Medio 2016 Udvikling af koordineret støtte til de politiske frivillige Primo 2016 Ultimo 2016 Færdiggørelse og implementering af fælles mærkesager/politikker Primo 2016 Medio Fokus på patientrettigheder At sætte fokus på gældende patientrettigheder inden for sundhedsområdet med relevans for mennesker med MS. Formidling af viden og rådgivning om patientrettigheder på sundhedsområdet gennem relevante kanaler og i samarbejde med Netrådgivningens sundhedsjurist. Oprettelse af site på hjemmesiden, hvor relevante patientrettigheder Primo 2016 Primo 2016 beskrives. Fokus på emnet i Scleroseforeningens magasin. Primo 2016 Medio 2016 Formidling af viden om patientrettigheder til politisk aktive Primo 2016 Medio

28 Ungepanelets handlingsplan 2016 Visioner: At skabe relevante tilbud for unge med sclerose og deres pårørende med et fagligt og socialt indhold. At styrke kommunikationen mellem foreningen og vores unge medlemmer med sclerose. At være de unges talerør. Ungepanelet vil opfylde visionerne ved at: Sikre relevante tilbud til unge medlemmer og deres pårørende. Holde sig opdateret med unge medlemmers behov og interesser. Støtte ungekontakterne. Have fokus på at motivere og rekruttere nye unge frivillige. Holde sig orienteret om samarbejdspartnere og relevante netværk. Ungepanelets overordnede formål: Ungepanelets formål er at forbedre livskvaliteten for yngre medlemmer med MS. Formålet søges fremmet ved at Ungepanelet: Sikrer relevante tilbud til yngre medlemmer og deres pårørende. Holder sig opdateret med yngre medlemmers behov og interesser vha. meningsmålinger. Støtter ungekontakterne. Status på året, der er gået: Relevante tilbud for unge med MS og deres pårørende i hele landet Ungepanelets netværksaktiviteter tilstræber at have både et fagligt og et socialt indhold. I 2015 har Ungepanelet afholdt følgende aktiviteter: Ungetræf I weekenden marts afholdt Ungepanelet årets Ungetræf i Dronningens Ferieby med 66 unge. Ud af de 66 unge deltog 20 unge for første gang på Ungetræf. Temaet for lørdagens workshop var sang, dans og drama, hvor tre professionelle undervisere gæstede feriebyen. Lørdag aften var der middag samt fest med DJ. Regionale ungemøder om graviditet, parforhold og sex Endnu ikke afholdt. 28

29 At styrke kommunikationen mellem unge medlemmer og foreningen Ungepanelet ønsker at benytte relevante kanaler til oplysning om de tilbud, der findes til unge, og har i 2015 derfor haft særlig fokus på: Hjemmeside I forbindelse med Ungetræf udnyttede vi, at så mange unge var samlet, og optog tre videoer. To af videoerne var præsentationsvideoer af Ungepanelet og Ungekontakterne, mens den sidste video skildrer, hvordan det var at være med til et arrangement for unge med sclerose for første gang. I videoen medvirker fire unge (mellem år), som var af sted på Ungetræf for første gang. Facebookside Ung med Sclerose I starten af august gik facebooksiden Ung med Sclerose i luften. Formålet med facebooksiden er at promovere nationale og regionale arrangementer for unge med sclerose, dele relevante artikler samt nyttig viden og tips. Den primære målgruppe er vores egne unge medlemmer, men det er også et forsøg på at lokke flere unge med sclerose til at blive medlem af foreningen. Velkomstmateriale til unge I efteråret begyndte arbejdet på en velkomstfolder for unge, som bliver en del af velkomstpakken for nye medlemmer i Scleroseforeningen. Der har ikke før været særlig velkomstmateriale, der henvender sig direkte til vores unge medlemmer. Støtte Ungekontakterne Ungepanelet ønsker at udveksle viden og erfaringer med Ungekontakterne og har i 2015 derfor haft særlig fokus på: Weekend med Ungekontakterne Endnu ikke afholdt Udvikling af Ungepanelet Foruden arbejdet med handlingsplan og budget for 2016 og aktiviteter og arrangementer i 2016 har Ungepanelet i løbet af 2015 har arbejdet med følgende: Emner på møderne Debat om Scleroseforeningens aldersinddeling år Ungepanelets fremtidige organisering Kultur og frivillighed i Ungepanelet Rekruttering/talentspotning Besøg fra FNUG (Forening af unge med GIGT) som afholdt en workshop om kultur og frivillighed 29